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Calidad de vida en la evaluacion y planificacion de programas




  1. Introducción
  2. El concepto de calidad de vida y su medida
  3. Técnicas de mejora de la calidad
  4. Evaluación de programas basada en la calidad
  5. Conclusiones
  6. Bibliografía

Introducción

El interés actual en la calidad de vida se extiende más allá del tema de qué es calidad de vida y cómo se mide. En realidad, el concepto de calidad de vida impregna los enfoques actuales de control de programas (Albin, 1992), planificación (Schalock, 1994) y evaluación (Schalock, en prensa). Aunque el objetivo principal de esta intervención es describir cómo el movimiento de calidad de vida ha impactado en la planificación y evaluación de programas en el campo del retraso mental y las discapacidades del desarrollo, es necesario comenzar la presentación con una breve revisión de dos áreas críticas: conceptualización y medida de la calidad de vida; y desarrollo de un modelo de calidad de vida que dirija el trabajo de planificación y evaluación de programas basados en la calidad de vida. La intervención está dividida en cuatro secciones que incluyen: (1) El concepto de calidad de vida y su medida; (2) Un modelo de trabajo basado en la calidad de vida; (3) Planificación de programas basados en la calidad de vida; y (4) Evaluación de programas basados en la calidad de vida.

El concepto de calidad de vida y su medida

Concepto de calidad de vida

En esta presentación, la calidad de vida se define como un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación a su vida en el hogar y en la comunidad, en el trabajo (o escuela en el caso de los niños), y de salud y bienestar. Como tal, la calidad de vida es un fenómeno subjetivo basado en la percepción que tiene una persona de varios aspectos de las experiencias de su vida, incluyendo las características personales, condiciones objetivas de vida, y las percepciones de los otros significativos. Así, el aspecto central del estudio de la calidad de vida percibida de una persona incluye la relación entre fenómenos objetivos y subjetivos.

Medida de la calidad de vida

Los intentos llevados a cabo hasta ahora para medir la calidad de vida de una persona utilizaban uno de los dos enfoques: obetivo o subjetivo. El enfoque objetivo evaluaba indicadores sociales externos y objetivos, tales como niveles de vida, salud, educación, seguridad y ambiente próximo (vecindad) (Andrews y Whithey, 1976; Campbell, Converse y Rogers, 1976). El enfoque subjetivo se basaba en la percepción y evaluación de la persona sobre sus experiencias de vida, centrándose en factores tales como bienestar físico y material, relaciones con otras personas, actividades en la comunidad, desarrollo personal, y ocio (Flanahab, 1982).

Dentro del campo del retraso mental y de las discapacidades del desarrollo, se han utilizado ambos enfoques, generandose así numerosos instrumentos de medida que han proporcionado las bases para la investigación empírica de la naturaleza multidimensional del concepto de calidad de vida (Borthwick, Duffy, 1992; Heal y Sigelman, 1990; Parmenter, 1992; Schalock, 1990). Una revisión reciente (Schalock, 1994) del trabajo empírico basado en medidas de calidad de vida sugiere que los factores más comunes que constituyen la concepción y medida de la calidad de vida incluyen:

- Vida en el hogar y en la comunidad.

- Empleo (incluyendo nivel económico)

- Propiedades.

- Integración social (familia, amigos, apoyos naturales).

- Estado de salud y seguridad.

- Control personal.

- Posibilidad de elección (incluyendo la oportunidad de tomar decisiones).

Un modelo de trabajo con la calidad de vida

No se puede planificar o evaluar la calidad de vida de una persona en el vacío, sin contar con un modelo previo. No deberíamos olvidar nunca la recomendación de Yogi Berra: " El problema de no saber a dónde se va es que se podría terminar en cualquier parte". Así, es necesario un modelo de trabajo con el tema de la calidad de vida que proporcione la guía y directriz para la realización de actividades de planificación y evaluación basadas en la calidad de vida.

Planificación de programas basados en la calidad de vida

Una vez que un modelo de calidad de vida derivado y validado empíricamente está en vigor, este puede utilizarse para poner en marcha una serie de programas (en lo sucesivo llamados "técnicas de mejora de la calidad") que podrían mejorar lógicamente la calidad de vida real o percibida de una persona. En esta sección se discuten dos técnicas de mejora de la calidad de vida.

Grupos centrados en los clientes

La técnica (Goode, 1990) se basa en la discusión de grupo compuesto por las personas con discapacidad, sus padres y el equipo de profesionales. Durante la discusión, se estudian aspectos relacionados con la pregunta "¿qué es una buena vida?". Otras discusiones se centran en temas tales como necesidades importantes y formas de satisfacerlas en diferentes ambientes. Los resultados de la sesión se pueden analizar utilizando una serie de matrices de objetivos/necesidades constituidas por dimensiones como el trabajo, hogar y tiempo libre, necesidades individuales como amistad, imagen de sí mismo (autoconcepto), seguridad, y diferentes tipos de integración. El objetivo de estas técnicas es evaluar la capacidad del sistema de servicios para satisfacer las necesidades expresadas de los beneficiarios del mismo.

Técnicas de mejora de la calidad

Un segunda técnica de mejora de la calidad se centra más en lo que los profesionales y los servicios del programa pueden hacer para mejorar la calidad de vida real o percibida de la persona. La Tabla 1 resume una serie de técnicas de mejora de la calidad relacionadas con los tres factores críticos de calidad de vida mostrados en la figura 1. El objetivo de estas segundas técnicas es mejorar los programas de habilitación/rehabilitación de forma que se pongan en práctica aquellas técnicas que puedan tener un impacto significativo en la calidad de vida percibida de una persona.

TABLA 1: TECNICAS PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD

AREA DE CALIDAD DE VIDA

TECNICAS ADECUADAS PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA

Vida en el hogar y la comunidad

• Permite elegir, tomar de decisiones, y controlar el ambiente. • Conecta con los sistemas de apoyo social del sujeto. • Potencia la utilización de apoyos naturales como la familia, amigos y vecinos. • Recalca la importancia de los ambientes normalizados e integrados, las interacciones sociales y las actividades en la comunidad. • Enfatiza la asociación familia-profesional. • Promueve roles y estilos de vida positivos.

Empleo

• Facilita el empleo, la capacitación profesional, las actividades vocacionales y el voluntariado desempleado. • Acoge colaboradores como apoyos naturales. • Promueve ambientes de trabajo estables y seguros que minimicen el estrés y favorezcan comportamientos positivos y predictibles.

Escuela

• Facilita la educación integrada • Basa la evaluación en las áreas básicas de actividades de vida • Proporciona instrucción basada en los datos • Incluye co-alumnos como apoyos naturales • Promueve ambientes de clase estables y predictibles. • Proporciona oportunidades y experiencias basadas en la comunidad

Salud y bienestar

• Proporciona bienestar poniendo énfasis en el bienestar físico, la nutrición, estilos de vida saludables, y manejo del estrés. • Maximiza la cobertura y acceso a los servicios de salud. • Potencia la utilización de prótesis para facilitar la movilidad, comunicación y autoayuda. • Mantiene el mínimo nivel posible de medicación psicotrópica.

La calidad de vida no ocurre simplemente. En realidad, es necesario integrar principios y procedimientos de control de la calidad dentro de la estructura de un programa, así como procesos y objetivos que aseguren que la mejora de la calidad de vida sea tanto un proceso como un resultado. Algunas sugerencias para hacerlo pueden ser (Albin, 1992; Schalock, 1994; Schalock, en prensa):

- Establecer una meta que conduzca a la mejora de la calidad.

- Desarrollar un compromiso firme con el concepto de calidad.

- Identificar un objetivo común.

- Dar la posibilidad a los empleados de que trabajen para alcanzar la meta. - Utilizar un enfoque sistemático para encontrar oportunidades y mejorar el rendimiento. - Utilizar la evaluación basada en la ejecución para recoger información sobre si el programa de habilitación/rehabilitación está obteniendo realmente los resultados de calidad en los beneficiarios.

- Utilizar datos de resultados referidos a la persona como medidas para el control y la mejora personal.

Evaluación de programas basada en la calidad

Creo firmemente en la necesidad de que la evaluación de programas para la mejora de la calidad se base en resultados de calidad referidos a la persona. Yo defino (Schalock, en prensa) la evaluación basada en resultados como "un tipo de evaluación de programas que utiliza resultados referidos a la persona, objetivos y válidos, para analizar la eficacia de un programa (en qué medida el programa está alcanzando las metas y los objetivos), el impacto (los resultados de un programa comparados con un programa similar), y coste-beneficio (si el coste del programa sobrepasa sus beneficios).

Para llevar a cabo una evaluación de programas basada en la calidad es necesario que se produzcan una serie de procesos críticos. Dos de los más importantes se van a discutir en esta sección: evaluación longitudinal y basada en la ejecución, de indicadores críticos de calidad de vida y utilización de estos datos para el feedback formativo. Ambos procesos están basados, obviamente, en otros factores tales como la adecuación del programa para evaluarse a sí mismo, un compromiso con la evaluación de programas, y la habilidad de recogida, procesamiento y control de datos (Schalock, en prensa).

TABLA 2: INDICADORES CRITICOS DE CALIDAD DE VIDA

AREA DE CALIDAD DE VIDA

INDICADORES DE CALIDAD DE VIDA

Vida en el hogar y la comunidad

• Actividades y actividades funcionales de la vida diaria • Posibilidad de elegir y tomar decisiones • Propiedades • Relaciones familiares y sociales • Participación en actividades de voluntariado • Utilización de servicios ordinarios • Propiedad de la vivienda • Teléfono privado/buzón de correos • Seguridad • Ayudas técnicas • Adaptaciones en el ambiente • Ocio y tiempo libre integrados • Apoyos sociales

Empleo

• Salario adecuado • Beneficios del empleo • Ambiente de trabajo seguro y saludable • Feedback/interacción social • Apoyo en el trabajo • Adapatación del puesto de trabajo • Oportunidades de promoción

Escuela

• Grado de ubicación • Nivel de integración • Cualificación • Interacciones con los iguales

Salud y bienestar

• Estado de nutrición • Estado de salud • Cobertura y acceso a servicios de salud • Oportunidades para la movilidad y el ejercicio • Nivel de medicación • Tiempo de hospitalización • Peso

TABLA 3 CRITERIOS DE SELECCIÓN Y RECOGIDA DE DATOS

Criterios de selección de datos

 • Referidos al programa: conexión entre servicios y objetivos  • Sensibilidad hacia el cambio y la intervención: efectos potenciales del servicio • Posibilidad de obtención: Tiempo e instrumentos de los que se dispone para su medida.  • Objetividad: Medidas que puedan ser fácilmente cuantificadas y medidas  • Priorización: Medidas que reflejen las metas y objetivos del programa

Criterios de recogida de datos

• Accesibilidad: Disponibilidad de la fuente principal (beneficiarios, proveedores del servicio, agencia)

• Completa: Disponible para todos los beneficiarios del servicio • Precisión: Reflejan la situación actual del servicio o los resultados • Adecuación en el tiempo: los datos cubren el periodo/os de interés y se recogen tan pronto como acaba el periodo establecido • Flexibilidad: Grado en que el conjunto de datos podrán verse afectados por los cambios en los presupuestos, políticas, necesidades de investigación y/o calidad de la fuente de datos. • Coste: Tiempo y recursos requeridos para recoger y analizar los datos

Conclusiones

Es necesario que los programas de rehabilitación se puedan evaluar a sí mismos fácilmente. La evaluación interna basada en los resultados, conducirá no sólo a promover la calidad, sino también a mejorar resultados de calidad. El feedback formativo y la evaluación interna también tienen la ventaja de: centrarse en el autocontrol y la mejora propia, tendencia a ser comprehensiva, correcta y con credibilidad para todos los consumidores y permite una mejor comprensión de las variables contextuales de la organización y de las perspectivas de los consumidores. En resumen, el propósito principal de esta intervención ha sido resumir las tendencias actuales en el área de la evaluación y planificación de programas basados en la calidad de vida. Espero que el lector haya desarrollado también una idea clara de que es necesario comenzar con un modelo conceptual de calidad de vida validado empíricamente, en base al cual se pueda llevar a cabo la evaluación y planificación de programas basados en la calidad de vida. Mi tesis es muy simple: Obtener resultados de calidad de vida válidos y referidos a la persona, es una consecuencia del uso adecuado de técnicas de mejora de la calidad y evaluaciones basadas en los resultados. Así, la calidad debe ser planificada y evaluada. La planificación requiere que los servicios asuman un compromiso claro con objetivos de calidad, que pongan en práctica aquellas téncicas que puedan mejorar tanto el control del programa como la calidad de los servicios, y que utilicen datos de la evaluación longitudinal de indicadores críticos de calidad de vida para el feedback formativo, la evaluación interna del programa, y los cambios programáticos. Estoy seguro de que las tendencias discutidas en esta intervención sentarán las bases para la planificación y evaluación de programas en los servicios de habilitación/rehabilitación para la próxima década.

Bibliografía

  • 1. Albin, J. M. (1992). Quality improvement in employment and other human sevicies: Managing for quality through change. Baltimore: Paul H. Brookes.

  • 2. Andrews, F. R. y Whithey, S. B. (1976). Social indicators of well-being, Americans´perceptions of life quality. New York: Plenum Press.

  • 3. Borthwick-Duffy, S. A. (1992). Quality of life and quality of care in mental retardation. En L. Rowitz (Ed.), Mental retardation in the year 2000 (pp. 150-165). New York: Springer-Verlag.

  • 4. Clifford, D. L. y Sherman, P. (1983). Internal evaluation: Integrating program evaluation and management. En A. J. Love (Ed.), Developing effective internal evaluation: New directions for program evaluation (No. 20). San Francisco: Jossey-Bass.

  • 5. Dossa, P. A. (1989). Quality of life: Individualism or holism? A critical review of the literature. International Journal of Rehabilitation Research, 12, 121-136.

  • 6. Flanagan, J. C. (1982). Meassurement of quality of life: Current state of the art. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 63, 56-59.

  • 7. Heal, L. W. y Sigelman, C. K. (1990). Methodological issues in measuring the quality of life of individuals with mental retardation. En R. L. Schalock (Ed.), Quality of life: Perspectives and issues (p.161-176). Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

  • 8. Permenter, T. R. (1992). Quality of life of people with developmental disabilities. En N. W. Bray (Ed.) International Review of Research in Mental Retardation (vol. 18). New York: Academic Press.

  • 9. Schalock, R. L. (1990). Attempts to conceptualize and measure quality of life. En R. L. Schalock (Ed.), Quality of life: Perspectives and issues, (pp. 141-148). Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

  • 10. Schalock, R. L. (1994). Quality of life, quality enhancement, and quality assurance: Implications for program planning and evaluation in the field of mental retardation and developmental disabilities. Evaluation and Program Planning, 17 (2), 121-131.

  • 11. Schalock, R. L. (En prensa). Outcome based evaluation: Application to special education, mental health and disability programs. New York: Plenum Presss.

UNIVERSIDAD DE LAS TUNAS. FACULTAD DE CULTURA FÍSICA

Enero de 2017.

 

 

 

Autor:

Lic. Profesor Instructor. Oscar Alberto Martínez Barrera.

Universidad de Las Tunas.


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