Ser madre de un hijo con Síndrome de Down. Memorias de un milagro

INTRODUCCIÓN

Antes de comenzar a escribir este libro, quisiera
presentarme.

Mi nombre es Karin Jury de la Fuente, tengo 31
años de edad y estoy casada hace casi cinco
años.

Soy psicóloga y en mi vida profesional he
conocido a muchas personas con distintos tipos de problemas; me
he dedicado a la psicología clínica, educacional y
laboral.

Uno de los ámbitos de mi profesión que
siempre me ha llenado el alma, ha sido trabajar con personas que
presentan capacidades diferentes.

Me llama la atención su fortaleza y el rechazo e
injusticia social con la que deben vivir día a día,
a pesar de ser personas encantadoras, inocentes y
con una gran capacidad para amar.

Me he dedicado a desarrollar actividades de
inclusión social para los niños y jóvenes
con capacidades diferentes, he atendido sus necesidades
psicológicas y los he hecho sonreír.

Mi último proyecto fue realizar Delfinoterapia
Virtual en escuelas especiales y con niños vulnerados
socialmente.

Desde hace cuatro años me he dedicado a la
docencia superior, lo que me ha permitido compartir experiencias
con mis alumnos y sentir que aporto en generar conciencia social
hacia las personas diferentes.

Hoy la vida me ha dado el privilegio de ser madre del
más especial de los ángeles y me ha hecho sentir lo
que mis pacientes muchas veces intentaban explicarme con
lágrimas en los ojos y desesperación; la vida no es
fácil y a veces las personas que nos rodean actúan
de la forma más irracional imaginable, al no aceptar e
incluir a nuestros hijos, por considerarlos distintos.

Espero que este libro sea de gran utilidad para
alimentar su alma, para sentir orgullo por lo que Dios le ha dado
y para aceptar la realidad que le ha tocado vivir.

Además espero que sea de utilidad para los padres
que han sufrido la desilusión y la desesperanza de perder
a un hijo.

Deseo que se puedan refugiar en estas palabras colmadas
de amor y comprensión que tantas veces necesitamos cuando
sentimos que no podemos continuar luchando.

Quiero que sepan que la experiencia nos hace más
sabios y que la vida no requiere de preguntas como: por
qué a mí o por qué ahora, sino que se debe
preguntar frente a la adversidad: ¿para
qué ocurrió esto?, esa es la clave de la
aceptación.

Con este libro les doy un fuerte abrazo y quiero
decirles que no están solos porque escondidos en
algún lugar del mundo existimos personas que hemos sufrido
lo mismo, pero muchas veces en silencio.

Las palabras aquí expresadas, serán el
recuerdo de una gran batalla, llena de amor y duras pruebas que
muchas veces me hicieron decaer, pero que me hicieron creer
incondicionalmente en los ángeles que Dios
manda para levantarnos en los momentos más
difíciles.

CAPÍTULO 1

"La Gran
Noticia"

Esta historia comienza un poco confusa, pero en esta
etapa la felicidad y la plenitud fueron más importantes
que los errores y mi propio temor a perder la
libertad.

Todo comenzó en el mes de Julio del año
2012, cuando una noche mi temperatura corporal se elevó
sobre lo normal.

Me sentía mal de salud, tomé medicamentos,
luego comencé a darme duchas frías cada cierto
tiempo, pero la fiebre no disminuía y cada vez me
sentía peor.

Víctor, mi marido, decidió llevarme a la
clínica para consultar a un médico y así lo
hicimos. Me tomaron la temperatura y la presión arterial,
ambas estaban elevadas. El doctor no encontraba
explicación para los síntomas, por lo que
decidió realizarme una radiografía, la cual
salió completamente normal.

Luego, me diagnosticó un virus, por lo que me
inyectaron y me dieron suero. Me recetó algunos
medicamentos para aliviar los síntomas, señalando
que volviera a casa y que fuera a control médico durante
los siguientes días.

La fiebre continuó y en ocasiones empeoró,
lo extraño es que no presentaba síntomas de
resfrío o de intoxicación, sólo tenía
fiebre y decaimiento general de mi cuerpo.

Al día siguiente decidí consultar con otro
médico, el cual nuevamente me habló de un virus y
me cambió los medicamentos para que volviera a casa a
hacer reposo.

Los síntomas continuaron un par de días.
Sentía mi cuerpo muy diferente, era algo extraño,
pero no podía explicar la sensación que
predominaba, era como si mi cuerpo estuviera
cambiando.

La fiebre me hacía estar decaída y no
tener ganas de trabajar.

Al cabo de unos días la fiebre
desapareció, pero aparecieron otros síntomas que me
hacían pensar que algo no estaba bien.

Comencé a dudar y me daba vueltas en la cabeza la
idea de un embarazo, era extraño porque no tenía
atraso, ni vómitos o mareos, los cuales son
síntomas claves de ese estado.

Al poco tiempo, decidí hacerme el primer test de
embarazo, el cual salió negativo. Pero, pese a esto, la
idea persistía cada vez más fuerte en mi mente,
así que esperé unos días para hacerme otro
test.

Algo dentro de mí intentaba convencerme de que en
mi cuerpo había otra vida y por eso se sentía
extraño.

Al día siguiente me hice otro test de embarazo y
en esta ocasión se marcó una línea muy
fuerte y la otra casi imperceptible, esto aumentaba la
probabilidad de embarazo, pero lógicamente no era
decisivo, así que le conté a Víctor y
decidimos hacer otro a la mañana siguiente.

Al momento de hacerlo yo estaba completamente segura de
que saldría positivo, puede ser por
intuición de madre o percepción
femenina.

Las dos rayas se marcaron muy fuertes, pero para mi
sorpresa Víctor pensó que se trataba de un error y
me pidió que no me hiciera ilusiones antes de estar
segura.

Creo que esa actitud defensiva de Víctor fue para
evitar la ilusión hermosa de que nuestra familia creciera,
estaba segura de que en el fondo de su corazón estaba
feliz e ilusionado de la vida que había dentro de
mí y que era producto del amor inmenso que ambos sentimos
por el otro.

Desde ese momento me invadieron varios sentimientos, no
sabía si sentirme feliz, asustada o triste por el
resultado, pero estaba segura de que debía
continuar trabajando con mucho ánimo.

Los días en mi trabajo eran muy intensos,
debía atender a muchos niños con problemas
conductuales y a sus padres, debía tratar de lidiar con
mis pensamientos, y la angustia de no saber qué pasaba en
mi cuerpo e intentar encontrar una explicación para los
síntomas que aparecían, comencé a sentirme
mareada y mi cuerpo estaba muy extraño, por lo que
tomé la decisión de ir a un médico para que
me ayudara con la incertidumbre.

Fui al doctor, sin decirle a nadie, llegué
aproximadamente media hora antes, pensaba en la sorpresa que le
daría a Víctor cuando llegara a casa, quizás
hacerle un regalo de algún objeto de bebé o
escribirle una carta.

La felicidad estaba presente, a pesar de que
racionalmente sabía que no me podía dejar llevar
por mi intuición. En un momento pensé que se
trataba de un deseo inconsciente que hacia
autosugestionarme.

Cuando el médico me llamó aumentó
mi ansiedad por saber lo que ocurría, le comenté
mis sospechas y me señaló que debía hacerme
una ecografía en ese mismo momento.

Comenzó a preparar el equipo de ecografía
que tenía en el box y luego de observar un rato, me dijo
que sólo veía que mis ovarios eran
poliquísticos, que había un quiste más
grande de lo normal y por lo tanto su pronóstico fue de lo
peor, me dijo que jamás podría tener
hijos.

Yo no creí la respuesta del doctor, pensé
que quizás bromeaba, por lo que le pedí
ácido fólico de todas maneras y él con una
sonrisa en el rostro me felicitó por ser tan optimista al
pensar que podría ser mamá algún
día.

Sentí sarcasmo en su respuesta y me
levanté de la silla sin decir nada, con los ojos empapados
de lágrimas, di la vuelta para irme.

Cuando estaba abriendo la puerta, el doctor me
llamó para decir que existían muchos tratamientos
para intentar concebir, pero que era muy
difícil.

Al salir de la consulta me sentí muy mal,
tenía muchas dudas, llegué al auto y me puse a
llorar por no poder darle esa felicidad a Víctor. Luego
decidí pensar positivo, concentrarme en mi
trabajo y continuar con mi vida.

En la noche conversé con Víctor y le
conté lo que había ocurrido, me tranquilizó
y me aseguró que ese momento ya llegará y que
estaremos preparados para recibir a nuestro hijo.

Esa noche me costó mucho quedarme dormida, porque
volvía a sentir la voz interior que me decía que en
mi cuerpo había otra vida y que el médico estaba
equivocado, no quería que esto pasara porque la
ilusión volvía a apoderarse de
mí.

Le pedí a Dios que me mandara señales y
oré para que todo saliera bien.

Al día siguiente, llegué a mi trabajo como
de costumbre a las 07:30 de la mañana, ya había
olvidado mis confusiones y estaba concentrada en lo que
debía hacer.

Al llegar, la auxiliar del colegio me dijo que la hora
de entrada ese día era a las 09:30 porque iban a celebrar
el aniversario del colegio y habían invitado a algunas
autoridades.

No dudé ni un minuto en que esa era una
señal y que debía ir al laboratorio inmediatamente
a hacerme un exámen de sangre por ser más
confiable.

Recuerdo que esa mañana llovía
intensamente, pero una fuerza interna me hizo tomar la
decisión de ir al centro médico y sacarme sangre.
Sabía que los niños necesitarían mi
atención y que quizás no me sentiría muy
bien después de esto.

Llamé a un taxi para que me llevara a casa a
buscar la orden del exámen y luego me llevara al centro
médico.

El taxista me conversó durante todo el viaje, de
sus problemas, sus familia y de política. Sin embargo, yo
estaba desconcentrada pensando que era una locura lo que estaba
haciendo y que no estaba siendo racional. Llegué al
laboratorio y esperé mi turno.

Cuando me llamaron me atendieron muy bien. Al finalizar
el exámen le pedí a la encargada del laboratorio
que en lo posible me tuviera los resultados ese mismo día,
ya que era viernes y tendría la oportunidad de ir el
sábado al médico.

Me dijo que no había problema y que fuera
después de las 8 de la tarde a buscarlos.

Decidí volver a mi trabajo caminando bajo la
lluvia, pensando en lo horrible que es la incertidumbre. Estaba
segura que en unas cuantas horas más podría tener
la certeza de un embarazo.

En la tarde llamé a Víctor para contarle
lo que había hecho y que necesitaba que a las 8 en punto
me pasara a buscar para ir al centro médico.

Llegó puntual y partimos a buscar los resultados,
bajamos del auto, muy nerviosos y me entregaron un sobre con los
papeles, que sorprendentemente confirmaban mis sospechas. Estaba
embarazada de más de 4 semanas.

Programamos una cita con un médico para nuestra
primera ecografía. Preferimos hacerla en Santiago porque
nos sentíamos más seguros allá.

Cuando llegamos a la consulta, había mucha gente,
así que nos dedicamos a observar a las personas que se
encontraban en la sala de espera, conversando de lo maravilloso
que sería tener un hijo y de la forma en que nos
íbamos a programar.

Después de unos minutos la secretaria me
llamó para que entrara a la sala de
ecografías.

El doctor comienza a observar la pantalla y nos explica
que el embrión es muy pequeño y que sólo se
puede ver el saco embrionario, así que nos
recomendó que dentro de los siguientes diez días,
repitiéramos el exámen.

Yo estaba feliz porque ya se había confirmado
algo que quizás anhelaba más de lo que me
había imaginado.

Pasaron diez días de forma muy lenta y el trabajo
era el único refugio que podía encontrar para tan
angustiosa espera. Esos días nos dedicamos a proyectar y
soñar con nuestro hijo.

Con Víctor pedimos hora para realizar la
ecografía en los Andes por la cercanía y porque
teníamos la certeza del embarazo.

Al momento de realizar el exámen el doctor
señala que todo está bien, ya que los latidos del
corazón se escuchaban de forma normal. A pesar de que el
médico no fue muy empático ni amable como
esperábamos por ser padres primerizos, la noticia de que
todo estaba bien alegró nuestros corazones y comenzamos a
hacer planes con el nuevo integrante de la familia.

Con los exámenes listos solicitamos una hora con
mi médico y dos o tres días después nos
atendió, efectivamente tenía un embarazo de seis
semanas.

Nos indicó que antes de hacer planes o hacernos
ilusiones con el bebé, debíamos esperar hasta la
duodécima semana, ya que es en ese momento en que se
realiza un exámen muy importante, llamado doppler. Este
examen es útil para confirmar que el bebé se
encuentre en buenas condiciones.

Esto provocó que nos desilusionáramos de
la situación, porque la espera no había sido
suficiente y la noticia positiva que habíamos recibidos
tampoco era definitiva y podía cambiar en cualquier
momento.

A pesar de esto, debo confesar que mi vida cambió
por completo y aunque intentara evitarlo para no ilusionarme, en
mi trabajo ya no era la misma, pensaba todo el día en el
ser que llevaba dentro de mí y de lo extraño que
era sentir los cambios de mi cuerpo.

Intentaba prepararme psicológicamente para lo que
se venía, con respecto a la pérdida de libertad y
el temor constante de estar o no capacitada para ser
madre.

En ocasiones yo y Víctor sentíamos que no
estábamos preparados para ser padres y nos daba mucho
temor, en otros momentos pensábamos que era una
bendición y nos imaginábamos cuanto
amaríamos a nuestro hijo. Por lo general,
luego de pensar esto recordábamos las palabras del doctor
y nos dábamos ánimo para seguir esperando y llegar
a la gran meta de los tres meses.

Esta etapa de espera fue un momento de confusión
mental, de acostumbramiento y preparación para la nueva
vida.

No pude hablarle a mi bebé por el temor a que no
pudiera sobrevivir o que algo malo pasara, pero no pudimos evitar
pensar en el nombre que llevaría.

Si era niña se llamaría Valentina por ser
valiente y triunfadora, y si era hombre se llamaría
Joaquín porque es un nombre que representa
fortaleza.

Los días, como era de costumbre pasaron muy
lentos y mientras esperaba ese "gran día",
les comentaba a mis seres queridos la noticia de que sería
mamá.

En ese tiempo, una de mis colegas estaba embarazada de
un varoncito y me invitó a su baby shower.

Víctor me acompañó a comprar el
regalo y elegimos un osito hermoso celeste y un osito azul con
gorro rojo muy especial.

Cuando me iba a la fiesta tomé los regalos y
antes de salir observé el osito azul y pensé que le
quedaría perfecto a mi hijo.

Desde ese momento sentí la seguridad de que mi
hijo era varón, subí la escalera y lo colgué
en el closet de Víctor esperando que lo viera y le
provocara ternura.

No quise compartir mi pensamiento con él porque
para los hombres, a veces es difícil entender la
intuición femenina.

Esperamos largas horas y largos días hasta que el
gran momento llegó.

CAPÍTULO 2

"El Suceso
Desgarrador: Diagnóstico incierto"

Síndrome de Down

El momento tan esperado había llegado, fue un
día viernes, nos fuimos temprano a Santiago para estar con
anticipación en la clínica y por la gran ansiedad
que sentíamos. Durante el tiempo de espera no sentí
al bebé, pero algo me mantenía en paz y todo el
tiempo pensé que se trataba de un exámen de rutina
y que todo saldría bien.

Mientras esperábamos con Víctor
veíamos los rostros de los padres que iban saliendo de la
sala de ecografía y se percibía, en el aire, la
felicidad que irradiaban, observaban las fotos de
sus hermosos hijos, las madres tocaban su barriga y
sonreían, esta situación me llenó de
ilusión y me imaginé lo felices que
saldríamos con Víctor de esa sala, a ambos nos
inundaba sólo felicidad y deseo de verlo pronto, de
conocerlo, de sentir los latidos de su corazón, ya que
teníamos planes para ir a comprar sus cosas.

Todo ese tiempo yo pensaba en el gran abrazo que le
daría a Víctor para felicitarlo por el milagro que
habíamos podido lograr a través del amor que
sentía el uno por el otro.

Cuando escuché mi nombre en la sala de espera
sentí nervios y comencé a caminar hacia la
secretaria que me esperaba con un gesto amable. Junto a mí
caminaba Víctor muy nervioso, pero con una
expresión de felicidad y orgullo.

Al llegar a la sala la secretaria me indicó donde
se encontraba el baño y la otra salita donde me
debía poner una bata blanca con cuadros
celestes.

Todo estaba oscuro y en silencio, eso me incomodaba un
poco, pero comencé a observar cómo era ese lugar en
que tantos padres se volvían las personas más
felices de la tierra.

Había un escritorio con un computador hacia la
izquierda, donde se sentó la secretaria, había un
televisor colgado sobre el escritorio, al lado derecho
había un sillón negro muy cómodo, una enorme
máquina y a un lado una silla donde se sentó
Víctor.

El doctor ingresó a la sala, nos saludó y
nos explicó que el exámen que iba a
realizar era muy importante, ya que es el que indica
cualquier tipo de problema en el feto.

El médico no se notaba muy empático, pero
me agradó lo profesional que se veía.

Comenzó el exámen y Víctor
tomó mi mano, el doctor iba observando la pantalla de la
máquina e iba pensando en voz alta, se escuchaba en todo
momento: "esto está muy bien, esto también, la
medida de la cabecita bien, el tamaño del bebé
está bien", yo intenté descifrar lo que se
veía en la pantalla y el doctor me dijo que el bebé
no se quería mover, que no quería mostrarse, me
pareció muy cómico porque pensé que iba a
ser muy porfiado.

Víctor seguía tomando mi mano y la
felicidad que sentía era tan grande que mi
corazón latía cada vez más fuerte, era una
sensación de amor máximo, orgullo, ilusión y
deseos de cargarlo en mis brazos.

El doctor en un momento se queda en silencio y
continúa midiendo y observando, miré su cara y no
se veía muy bien, Víctor se dio cuenta
que comencé a preocuparme y apretó mi mano muy
fuerte.

El doctor me miró con cara de preocupación
y me dijo que el bebé tenía características
que indicaban algún problema genético.
Continuó diciendo que a partir de lo que pudo observar
habían cosas que no estaban bien, recuerdo que mis ojos se
llenaron de lágrimas y tuve una sensación como de
haber estado volando, jugando con las nubes y de
pronto alguien me lanzó al vacío con mucha fuerza,
en éste momento la soledad, desesperación y
sentimientos de dolor se apoderaron de mi alma. Miré de
reojo a Víctor y vi sus ojos brillantes con cara de
preocupación y miedo.

La sensación es indescriptible, la voz del
médico se escuchaba extraña, como si estuviera muy
lejos o bajo el agua, comencé a ver todo oscuro y
sólo deseaba gritar y llorar, debía contenerme pero
no podía. Mis ilusiones, mis sueños, mis deseos se
desvanecían delante de mis ojos y no podía
detenerlo. Pensé en mis seres queridos y la forma en que
algo así se decía, por instantes negaba la realidad
y volvía a caer, no había nadie que me pudiera
ayudar.

Se siente un vacío en el alma y una soledad
infinita que apuñala el corazón, duele la piel y
sangra el espíritu.

Comencé a preguntarle al doctor qué
significaba lo que me estaba diciendo, porque no entendía
nada, sólo comprendía que no estaba bien mi
bebé y que cada vez me sentía más mareada y
con deseos de desmayarme, pero debía ser fuerte porque
aún sigue ahí, dentro de mí, sintiendo,
respirando y viviendo.

El doctor me vuelve a explicar que lo más
probable es que mi hijo tenga Síndrome de Down o
algún problema cardíaco porque tenía tres
indicadores muy importantes: Translucencia nucal de 3.2 mm y no
podía ser superior a 3 mm, ausencia de hueso nasal y un
problema en el corazón.

En ese momento me puse a llorar desconsoladamente y el
doctor con una actitud fría me pidió que fuera a
cambiarme de ropa y me dijo que en unos minutos la secretaria
llevaría las fotos de la ecografía a la sala de
espera.

Todo estaba muy silencioso en aquel momento, las voces
del médico y su secretaria se hicieron cada vez más
imperceptibles, los latidos de mi corazón componían
una balada de angustia y agonía que me hacía sentir
una intranquilidad infernal. De pronto los ojos se me volvieron
muy pesados, mi corazón comenzó a alterarse y los
sueños comenzaron a morir.

Fui a cambiarme de ropa y comencé a llorar con un
grito desgarrador, un dolor nunca antes experimentado por
mí, un dolor con rabia, temor, desilusión y deseos
de morir. Se me pasaban miles de imágenes por
la cabeza de todas las veces que yo creía haber
experimentado dolor, pero nada se comparaba a esa
sensación y me sentía ridícula de haber
nombrado la palabra depresión sin haber tenido motivo
justificado. Por instantes pensé que me volvería
loca y que me enajenaría por completo de la
realidad.

En estos momentos se percibe la sensación del
intento del inconsciente por reprimir gran parte de las vivencias
dolorosas, debido al gran peso que significaría para la
conciencia y para evitar a modo de defensa el brote inesperado de
cualquier tipo de trastorno mental. Sin embargo, era imposible
porque cuando uno es adulto debe enfrentarlas y se hace
difícil no recordar algo con lo que uno debe vivir por
mucho tiempo más.

Salimos de la sala de exámenes y continuaba
llorando, me costaba mucho trabajo caminar, no miraba a
Víctor, porque me sentía avergonzada, sucia y no
merecedora de su amor. Creo que me intentó abrazar cuando
estábamos en la sala de espera, pero me alejé
rápidamente y entré al baño

Cuando estaba adentro y nadie me estaba mirando me
tiré al suelo esperando que alguien me abrazara muy fuerte
y me contuviera, se me pasaban miles de ideas por la cabeza,
intentaba encontrar explicaciones como: ¿por qué a
mí?, luego experimenté un fuerte rechazo hacia al
bebé y trataba de pensar en lo que haría,
pensé en abortar, irme a otro país y
sacármelo de mi cuerpo.

Este era uno de esos días en que es mejor no
salir de casa porque cada situación que se
vive es como una gran cadena de acontecimientos negativos que
emplea la vida para probar el valor y el control interno de cada
persona.

Salí del baño y con mi vista nublada
logré ver que la gente me miraba con lástima e
incertidumbre.

Sentía odio y envidia de todas esas madres que
estaban felices, todos los sentimientos más negativos
brotaron y miré por la ventana del séptimo piso
deseando con todo mi corazón tirarme y morir, pero
veía a Víctor desesperado con los ojos con
lágrimas tratando de calmarme y abrazándome fuerte,
dándome palabras de aliento.

La secretaria se acercó a Víctor
levantó la mirada y me vio llorar, sin decir nada le
entregó el examen y se despidió.

Tuvimos que caminar cruzando por la sala de espera que
estaba llena de personas, sus miradas continuaban, pero no me
importaba nada, solo quería gritar, tirarme al suelo y
reclamar a Dios por lo que me estaba haciendo. Solo había
desesperación y dolor.

Bajamos al tercer piso, le pedí a Víctor
que necesitaba ver a un médico que revisara los
exámenes y me diera una explicación, la verdad es
que buscaba una luz de esperanza para sobrellevar el dolor y que
el golpe no fuera tan fuerte, además necesitaba hablar con
un médico que no fuera frío y poco empático
como el anterior, necesitaba que me dijeran lo que tenía
que hacer. Muy profundo en mi corazón continuaba deseando
abortar, terminar con todo y morir.

Me encontraba en un profundo estado de confusión,
mis lágrimas ya no sólo se asomaban insinuando un
dolor, sino que se habían apoderado de todo mi rostro,
empapándolo de tristeza por la pérdida de mi hijo
"ideal", la angustia tomaba forma y me provocaba el más
intenso dolor que puede resistir un ser humano.

Víctor logró conseguir una hora con un
médico que no conocíamos, me hicieron pasar de
inmediato, yo seguía llorando, suspirando profundo y
desesperada, el médico al verme dijo: "me imagino que te
fue mal en el doppler". Yo no podía hablar el dolor no me
permitía dejar de llorar.

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