Indice
1.
Introducción
2. Revisión de la
literatura
3. Reacciones
instintivas.
4. Las Cosas Cambian Con El
Tiempo
5. ¿Influye negativamente al
matrimonio la presencia de un niño con el síndrome
de down?.
6. ¿Restringe la presencia del
niño las actividades sociales?
Planteamiento Del Problema
La sociedad los
trata de retrasados, y su actitud de
desprecio y marginación. No hay forma de que esto no
afecte a los padres, que son quienes tiene que ayudar al
niño con síndrome de
Down a superarse y probarle a la sociedad que
también son seres, tan humanos como nosotros.
Por esto es vital que estos niños
sean aceptados, primero, entro del seno de su familia
Ocurre por que en algunas ocasiones, el cromosoma 21 se pega a
otro cromosoma del óvulo o en el espermatozoide, lo que
ocasiona una combinación de defectos físicos muy
características como: ojos retrasados hacia
arriba, orejas pequeñas ( que pueden tener un doblez en la
parte de arriba), boca pequeña, labios delgados y lengua grande,
nariz chica y hundida, algunos tienen mucha piel en el
cuello y éste son corto, manos y dedos chicos y solo
tienen un pliegue sé piel en la
palma de la mano. Exista una separación entre el primero y
el segundo dedos del pie; sus músculos son flojos y
adoptan una posición en sus piernas de rana; su llanto es
débil, cuando el niño llora su rostro se la arruga
mucho. Generalmente es bajo de estatura. El grado de retraso
mental varía de leve a moderado o grave.
Generalmente estos niños
pueden hacer casi todo los que cualquier otro niño, sin
embargo, lo harán mas tarde, los programas de
estimulación los ayudarán a llegar mas pronto a sus
metas.
El síndrome de
Down es uno de los defectos de nacimiento mas comunes y
afecta a todas las razas y niveles económicos por igual.
Mucho padres ignoran cómo tratar a sus hijos, pues
generalmente no se espera éste problema, y buscan fuentes de
información, de las cuales no muchas son confiables;
también tienen que enfrentarse al resto de la familia,
que generalmente se aleja y actúa con
repulsión.
Esto hace necesaria la existencia de fuentes de
información confiables que ayuden a
la familia a
tratar de establecer relaciones con el niño que la sean
favorables
Objetivos
Comprender a los padres de los niños
con el Síndrome de
Down. Apoyarlos y orientarlos para que sepan como atender y
darle los cuidados necesarios a su hijo para que el niño
se adapte más fácilmente a la sociedad.
Saber cómo les afecta a los padres de los niños con
el Síndrome de Down el trato de su familia. Ellos
necesitan mucho apoyo y comprensión de su familia, ya que
si no lo tienen, los padres se sentirán muy tristes,
angustiados, defraudados y solos, en cambio, si les
dan su apoyo, ellos aceptarán más fácilmente
al su hijo, que tiene el Síndrome de Down.
Saber cómo les afecta a los niños con el
Síndrome de Down el trato de su familia. Si el niño
percibe que sus padres ó algún miembro de su
familia se avergüenza de él, se volverá
más introvertido, huraño y se sentirá
rechazado; en caso contrario, el niño tratará de
integrarse como una persona
completamente normal a su ambiente
social porque se siente querido y protegido por su familia. Eso
sí, siempre acompañado por personas que lo
quieren.
Saber cómo tratar socialmente a los niños con el
Síndrome de Down, para no excluirlos por pensar que son
diferentes a nosotros, ya que lo único que tienen
diferente es que no coordinan bien su cuerpo. Debemos hacerles
sentir parte de nuestro grupo y no
rechazarlos.
Agradecer a las personas que asesoran a los padres de los
niños con el Síndrome de Down, porque dan su
tiempo, su
apoyo y su afecto tanto a los padres como a los niños que
padecen este síndrome.
Justificación
Llevamos a cabo esta investigación, por que al terminarla,
después de un largo y complejo procedimiento,
queremos darla a conocer al resto de la sociedad yucateca,
queremos compartir con otras personas las experiencias y
sentimientos de las personas que se encuentran en esta
situación; ya que han vivido la experiencia de que aveces
no todas las personas que conforman una familia logran
comprender, inmediatamente, lo que significa tener dentro del
seno familiar a un niño con Síndrome de Down.
Cuando se da este caso, toda la familia
debe comprender y aceptar a este niño, y cuando lo logre,
se dará cuenta que tener a un niño con
Síndrome de Down.
Queremos, por medio de esta investigación, fomentar dentro de la
sociedad la comprensión hacia estas familias, ya que
muchas personas se ponen a hablar acerca de este tema, lo critica
y juzga diciendo que estos niños son anormales, algo
extraño, sin ponerse a pensar en los sentimientos y
experiencias que la familia tiene al enterarse que dentro de esta
habrá u niño con Síndrome de Down y las
emociones que
vive al convivir por un largo tiempo con estos
niños.
Por eso nosotros queremos hacerla llegar al resto de las personas
lo que es y lo que significa convivir, y lo que hay que hacer
para aprender como tratarlos, aprender que no son niños
anormales sino que son niños muy especiales que se le
conceden a alguna familia para unirla, no para separarla y crear
conflictos
dentro de ella.
Hipótesis.
Con el tiempo los padres
de los niños con sindrome de Down podrian dejar
atrás el rechazo y sustituirlo por la
aceptación.
Los padres de los niños con sindrome de Down pueden llegar
a tener una actitud
sobreprotectora hacia ellos aislándolos del resto de la
sociedad.
Al enterarse los padres que el producto tiene
sindrome de Down pueden intentar buscar información a cerca de esto y si no la
encuentran podrian llegar a frustrarse. Pero en Yucatán,
debido al nivel de ignorancia y pobreza, este
patrón no se cumple
Limitaciones
De entre los padres que tienen hijos con síndrome de Down
un numero elevado se negó a cooperar, puesto que
consideraban que era parte de su vida y lo tomaban como una falta
de respeto hacia
ellos.
El exceso de requisitos por parte de las instituciones
para llevar acabo la investigación.
La falta de bibliografías que trata el tema en forma
psicológica ya que la mayoría lo hacen en forma
biológica.
Sentimientos y reacciones.
Las familias que tienen hijos que sufren del síndrome de
Down les recomendamos que lean esta resumen sobre los
sentimientos y las reacciones que este tipo de niños
pueden llegar a sentir.
Aprendiendo a vivir con la discapacidad.
La primera meta que usted y su niño deben alcanzar es
hacerse a la idea de que el niño padece del
síndrome de Down, y que éste no
desaparecerá; a esto se le llama aceptación
funcional. Para algunos padres esta etapa representa mucho
problema, ya que no aceptan que su hijo padezca de esta
enfermedad; pero en cambio, hay
otros tipos de padres quienes si aceptan este hecho.
Sentimientos y reacciones de los padres.
La mayoría de las veces, los padres de estos niños
son mal aconsejados (familiares) y les tratan de hacer creer que
deben de tomar este "problema" como de tipo fatalista; la
mayoría de los padres rechazan estas ideas y tratan de
buscar ayuda profesional, ya que a pesar de haber aceptado "al
niño", todavía no aceptan a "la enfermedad".
Preguntando a los padres que si alguno de ellos quería
cambiar a algún elemento de su familia (o sea, al
niño Down), exceptuando a los de hijos
problemáticos, casi ninguno dijo que quería
hacerlo.
Primeras reacciones y sentimientos.
Las mujeres embarazadas, cuando dicen que están esperando
un bebé, quieren decir que están esperando a un
bebé sano, sin discapacidades, a quien le brindarán
mucho de su cariño y amor.
La mayoría de los padres, sobre todo si Es su primer hijo,
siempre planean las actividades que desempañarán
con el niño cuando este nazca, grande es su sorpresa al
obtener a un niño con este síntoma.
Conmoción e incredulidad.
Los padres, a menudo, se vuelven irracionales y confusos al
momento en que se les dice que han tenido un niño Down;
por impacto siempre piensan lo peor de esa situación y se
hacen a los "tontos" haciéndose creer que no escucharon
bien.
Este estado de
conmoción puede llegar a durar varios años hasta
que los papas reaccionan.
La mayoría de los padres tienen dos sentimientos
en el momento del nacimiento de su bebé, sienten una
necesidad de protegerlo, para lo que le brindarán apoyo y
calidez, pero también tienden a tener un sentimiento de
repulsión hacia su hijo; los dos sentimientos son
totalmente normales, pero no se debe de exagerar en el
sentimiento de protección, ya que por cualquier cosa que
se diga del niño, podría ser interpretada
exageradamente. Tampoco debe existir alguna exageración
sobre el sentimiento de rechazo, que también es normal
sentir, ya que se podría hacer muy difícil el
hablar sobre este tema.
Los padres de estos niños, al sentirse muy afectados por
la combinación de estos dos sentimientos, tratan de
encontrar un equilibrio
entre estas dos. Algunas veces, los padres se sentirán
culpables por tener este sentimiento de rechazo con el
niño y lo compensaran con cuidados extremos para el
niño.
El mejor sitio para su niño discapacitado es el seno
familiar, pero el niño debe ser tratado como un integrante
más de la familia y no solo como un receptor de los
cuidados de esta, participando a menudo con las actividades
familiares, por lo tanto Es importante encontrar u equilibrio
dentro de la familia.
Sentimientos de dolor.
La mayoría de los padres sufren un sentimiento de dolor al
ser destruidos todos sus sueños con el nacimiento de un
bebé con el síndrome de Down.
Sentimientos de incapacidad.
Muchos padres pueden llegar a sentir un sentimiento de
incapacidad que amenaza a su capacidad reproductiva; esto influye
en el autoestima de
la persona causarle
depresión.
Sentimientos De Incertidumbre
La mayoría de los padres casi no tiene idea de lo que les
depara el futuro, de ello significa la condición
"síndrome de Down". Mucho sufrimientos y dificultades
pueden evitarse se busca información exacta en fuentes
fidedignas.
Para reducir estos sentimientos de incertidumbre, a menudo buscan
comparaciones, e intentan conocer a otros padres de niños
con el síndrome de Down, pero todos los niños y
todas las familias son distintos, y aunque tengan experiencias en
común, no se puede generalizar partiendo de un solo
caso.
A la hora de ayudar al niño, los sentimientos de
incertidumbre se asocian con los de incapacidad, y esta
incertidumbre también pueden llevar a la inconstancia.
El hecho de informarse sobre la naturaleza del
síndrome de Down y de cómo ayudar al niño,
puede reducir estos sentimientos. Si es capaz de llevar a cabo
actividades como ejercicios y juegos, puede
ser de gran ayuda en el proceso de
enfrentarse a la incapacidad y de superar los sentimientos de
dolor. No obstante, a muchos padres esto les parece un recuerdo
constante y doloroso de la condición de su bebé y
éstos conflictos
solamente se pueden tratar con un profundo replanteamiento de
nuestros valores y de
lo que pensamos en la vida. Ya que cuando más los padres
se sientan en control de su
destino y cuando mas hayan intentado planificar su futuro, mas
grande será el trauma de tener un bebé
discapacitado y mas grandes serán sus dificultades para
aprender a vivir con él y sentir que su vida es tan
importante y significativa como la de otros niños. Muy
raramente, los padres presionan a los demás niños
de la familia, como si quisieran compensar al
discapacitado.
Sentimientos De Enfado Y Honestidad
La intensidad de las esperanzas y ambiciones influirán en
el grado en que se experimenten sentimientos de enfado y
amargura. La mayoría de los padres necesitan una
razón y a menudo piensan en las cosas que hicieron que
pudiesen haber provocado esta situación. Esto puede llevar
a sentimientos de culpabilidad, por eso es importante que
comprenda que nada de lo que hicieron o dejaron de hacer lo
provocó. Pero aún cuando se conocen las causas se
puede sentir amargura, que parece que va menos con el tiempo.
Hace falta reconocerla y comprender que es una reacción
normal y honesta, aunque es mejor controlarla. Se puede dirigir
el enfado hacia uno mismo, hacia la pareja, los parientes, o la
plantilla médica o los terapeutas, pero la mayoría
de los casos no será muy productiva Se puede dar el caso
de que por culpa de la honestidad, no se
pueda contar con ayuda cuando más se necesita.
Esta honestidad puede
ir dirigida al bebé y construirse en un resentimiento a
largo palazo. Afortunadamente la mayoría de la gente
está capacitado para aprender a vivir con ese
enfado.
Sentimientos De Desconcierto
Tener un niño que es diferente puede avergonzar. S los
padres no aprenden a vivir con esa vergüenza,, eso les puede
llevar a un retraimiento social y a un eventual aislamiento. Pero
tendrán que pelear con ese sentimiento tan pronto como sea
posible, la mayoría de los padres lo consiguen y cuando
vuelven a la incorporarse con la comunidad, las
cosas no suelen irles tan mal como pensaban.
4. Las Cosas Cambian Con
El Tiempo
A menudo los cambios se deben tanto a los cambios del
bebé como a los de los padres. Cuando deje atrás la
crisis
inicial, empezará a adaptares a la nueva condición
y al niño.
Muchos padres se sienten más vinculados con el bebé
a partir del primer contacto visual.
Al tratar el tema del apego, muchas madres no lo sienten en forma
inmediata, independientemente de que sus bebés sean o no
normales, sin que se va desarrollando con el tiempo, por lo que
la falta de sentimientos hacia el bebé no se debe al
diagnóstico, sino a otros factores
El periodo alrededor de los dos o tres meses puede ser bastante
eufórico para los padres; han superado el trauma, tiene
esperanzas y son optimistas. Sin embargo, entre dos 6y12 meses,
muchos padres empiezan a ver la realidad de la discapacidad al
hacer comparaciones con bebés normales, por lo tanto,
puede ser bastante rápido y bien que se adapten al
problema inicial, pero los problemas
posteriores, causan una sensación de desconcierto y, hay
que volver a atrás estos sentimientos.
Lo ideal sería comprender que el niño tiene
limitaciones y puntos fuertes, y hay que proporcionarle el mimo
tipo de atenciones que a cualquier otro niño, quizá
así desarrolle el 70 o 80% de su potencial. No hay que
tratarlo como si fuera normal, sino con la mayor normalidad
posible.
¿Qué efectos tendrá en la
familia?
No hay ninguna prueba de que tener hermanos con síndrome
de Down tenga algún efecto negativo importante o
permanente sobre la gran mayoría de los niños. Los
niños con síndrome de Down que he conocido suelen
ser muy tolerantes, con un grado de comprensión muy
notable y una gran madurez en su trato con los demás.
Si los padres encuentran difícil de aprender a aceptar la
discapacidad del
niño, los hermanos también tienden a encontrarlo
difícil. Si los padres sienten resentimiento hacia el
niño con síndrome de Down los demás
niños a menudo desarrollan los mismos sentimientos.
Cuando los padres tienen estas dificultades pueden evitar hablar
con los niños; puede que les sea embarazoso salir con el
niño o invitar a los vecinos a casa. Tales sentimientos
son comunes al principio, pero la mayoría de los padres
aprenden a vivir con ellos en los primeros meses.
Siempre habrá ocasiones en que algunos niños
ofendan a los hermanos con una ilusión al discapacitado
aunque sea momentáneamente dolorosa para todos. Los padres
son capases de adaptarse a los conocimiento
de la condición del niño.
Cuando se escucha el diagnóstico por primera vez, es posible que
la familia entera viva en un estado de
cierta tensión. Algunos experimentan un sentimiento
protector hacia los padres y lamentaran el trastorno y dolor
causado por el nacimiento del bebe. A veces el sentimiento de
rechazo de los padres hacia el nuevo bebe chocará y
molestara a un hijo mayor, que necesitara tiempo para adaptarse,
y quizás alguna persona de
confianza tendrá que aplicarle la complejidad de los
sentimientos en este momento.
Los demás niños también pueden sentirse
molestos sí algún día los padres tienen que
tomar la decisión de ingresar al niño con
síndrome de Down en un internado o en un hogar. Esto puede
provocar un sentido de culpabilidad entre los hermanos porque
sienten que el hermano pasa a una institución especial, a
causa de ellos.
Esto son dificultades momentáneas, especialmente si existe
una buena relación dentro de la familia, que se interesa y
dedica más tiempo al hablar de los problemas, con
lo que se puede aliviar mucho el dolor y la tensión
nerviosa.
Un dato importante que se infiere del limitado número de
estudios que se han hecho sobre los padres y los hermanos de los
niños con el síndrome de Down es que si se pregunta
a los padres si el hecho de tener niños con Down ha tenido
algún efecto negativo con los demás hijos, muchos
piensan que sí.
Los problemas se
pueden relacionar con:
El grado de independencia
que tiene el niño con el síndrome de Down.
La presencia de trastornos de comportamientos.
Los recursos de la
sociedad para ayudar a la familia.
Los padres suelen ver los problemas de los hijos de modo bastante
distinto a como los enfocan los propios hijos. La mayoría
de los estudios demuestra que la mayor parte de los hermanos
desarrollan fuertes lazos de afecto hacia su hermano afectado por
el síndrome de Down, y sienten que se han beneficiado al
criarse junto a él.
El punto problemático para los hermanos generalmente se
relaciona con el grado de inferencia del miembro discapacitado de
la familia en las actividades diarias. Las madres de niños
con el síndrome de Down, especialmente los que
están creciendo y aprendiendo lentamente, tienen que
organizar las rutinas del hogar cuidadosamente, especialmente en
los momentos de mayor ajetreo, como la hora de ir a la escuela o
el
trabajo.
Llevar una familia nunca es fácil, y tener a un
miembro discapacitado no facilita las cosa. Incluso en aquellos
casos en que los hermanos con el síndrome de Down sea muy
discapacitado y tenga desordenes de comportamiento
los padres creerán que los malos efectos para los
demás son peores de lo que realmente son.
¿Cómo se lo voy a decir a los demás
niños?
Los padres nunca encuentran fácil contarle a sus hijos que
el bebe tiene el síndrome de Down.
Los niños son igualmente sensibles a las alteraciones del
hogar. Las conversaciones cesan de pronto cuando llegan, hay
cierta tensión en la familia. Es muy difícil
disimular estas cosas y si se hace, se corre el peligro de estar
transmitiendo a los demás niños que hay algo que
esconder.
Es mejor no desbordarlo con datos, sino
explicarle las cosas simplemente, sin demasiado detalle.
La mayoría de los niños entre 6 y 10 años
parecen asumir las noticias sin problemas y continuar como antes.
A medida que crecen aprenden nuevos detalles e
información, siempre que sea fácilmente
asequible.
Al dar la noticia a los niños es conveniente que tanto el
padre como la madre estén presentes. Si al informar a los
niños no pueden estar presentes el padre y la madre
intente explicar la razón a los mayores. Una razón
honesta puede evitar malos entendidos.
Al crecer el niño y al escucharle hablar abiertamente
sobre la condición, todo será bastante natural.
Muy a menudo, los padres reaccionan más de la cuenta a las
primeras preguntas casual sobre el tema del sexo, y
aplicamos todo tipo de detalles que los niños en realidad
ni quieren saber ni quieren comprender.
Cuando los niños que eran pequeños cuando
nació el bebe con el síndrome de Down cumple 10
ó 15 años, merece la pena de preguntarle si quiere
información más detallada sobre la
condición
En definitiva, todos los padres sienten un gran alivio cuando se
lo cuentan a los demás niños. Normalmente se
sorprenden y enorgullecen de lo bien que responden los hijos. En
efecto lo más difícil es encontrar el valor
suficiente para decírselo.
¿Contarlo a los parientes?
La mayoría de los padres encuentran un gran alivio cuando
le cuentan a sus amigos y parientes, que van a tener un
bebé con el Síndrome de Down. Si tienen parientes
que no están bien, o están muy ancianos, los padres
la mayoría de las veces no se los cuentan. La noticia
puede causar angustia y confusión.
La responsabilidad de explicar el diagnóstico a los parientes casi siempre
acostumbra a recaer sobre el padre. La madre y el bebé
están en el hospital y todo mundo le pregunta al padre si
todo va bien.
No es fácil dar esta noticia, especialmente cuando uno
mismo está conmocionado. Los parientes también
deben superar el impacto, la incredulidad y el disgusto que les
suscite la noticia. Quizá le pregunten al doctor si esta
seguro, si no
se equivocó; estas son preguntas que, aunque se hagan con
la mejor intención, duelen, porque es lo que las personas
quieren creer.
Los padres dicen que es un alivio salir del hospital con el
bebé sabiendo que la mayoría de sus parientes ya
están enterados, por eso a algunos padres les resulta
mejor decirlo en el periodo de gestación que
después.
A veces, a los parientes les resulta muy difícil y
vergonzoso decirle a las personas con las que se llevan que en su
familia hay alguien con el Síndrome de Down
Las Reacciones De Los Abuelos
Los abuelos desempeñan un papel muy
especial cuando nace el bebé. Pero también pueden
ser la causa de muchas dificultades.
Una manera de ayudar a las personas que tienen un bebé con
el Síndrome de Down es demostrándoles apoyo y
decirles que pueden contar con ellos cuando quieran. Un poco de
comprensión por parte de todos puede ayudar.
Hay muchos padres de bebés con el Síndrome de Down
que sienten una gran satisfacción al hacer juegos de
estímulo y ejercicios que pueden ayudar a que el
niño se desarrolle mejor.
Algunos abuelos están abrumados y trastornados, y si no
comprenden la condición, pueden causar problemas. Los
principales problemas que pueden provocar son:
A los abuelos les resulta difícil aceptar o apreciar las
consecuencias de esta condición, aún, cuando lo
aceptan, algunos abuelos todavía hablan de que el
niño "lo superará", ó dicen "míralo".
Comentarios como: "Ves lo bien que le va, estoy seguro de que
será un chico listo, aunque tenga el Síndrome de
Down.", pueden afectar a los padres, que intentan ser más
realistas y deshacerse de sus propios sueños.
En los primeros meses, muchos padres tienen miedo de ser
optimistas, e intentan encontrar un equilibrio
entre el temor a lo peor y la ilusión de lo mejor.
La gente se centra en el aspecto negativo de la condición
para convencer a los demás de que son realistas. Esto es
debido a que temen que los padres vean truncadas sus esperanzas
en el futuro, y que se sientan defraudados si el niño no
cumple con sus expectativas. El padre pesimista, que tiene pocas
esperanzas en el futuro, corre el riesgo de
incrementar las dificultades del niño al no ofrecerle un
hambiente de oportunidad.
Los padres pueden sentirse angustiados cuando los abuelos se
muestran demasiado pesimistas, prediciendo un futuro triste
basándose en sus conocimientos y experiencias que han
tenido con personas del síndrome de Down. En casos
extremos, los abuelos presionarán para que considere su
ingreso en una residencia o para que el bebé sea
adoptado.
Si los abuelos insinúan que ellos nunca han tenido nada
parecido en su lado de la familia surgen serios problemas, pues
estos comentarios pueden ser muy dolorosos para el yerno o la
nuera; a menudo se esgrimen como una acusación hacia
éstos, a la vez que como una protección para su
propio hijo o hija.
Los efectos pueden ser desastrosos, pues los padres de un
niño con discapacidades pueden sentir que hay algo "malo"
en ellos, que quizá han defraudado a su pareja o que la
gente pensará que hay algo "malo" en ellos La
comprensión de las causas de la condición,
especialmente en el caso del Síndrome de Down,
contribuirá a liberarse de estos sentimientos, pero
aún así, estos comentarios duelen.
Finalmente, el problema más difícil surge cuando
los padres no se ponen de acuerdo sobre si cuidar ellos mismos al
bebé o buscar una adopción.
Esto no es común, pero cuando ocurre puede producir tal
angustia para todos los implicados que los abuelos tendrán
que andar con mucho cuidado y dejar que el padre y la madre tomen
la decisión adecuada ellos mismos.
5. ¿Influye
negativamente al matrimonio la
presencia de un niño con el síndrome de
down?.
Todos están de acuerdo en que durante la primera
infancia, al
menos, no hay evidencia que demuestre la existencia de más
dificultades en el matrimonio que en
grupos
similares de familias que no tienen un niño discapacitado.
Si acaso, las familias de nuestra investigación tienen un
índice más bajo de rupturas matrimoniales de lo que
se espera según las estadísticas nacionales. Frecuentemente,
cuando se les pregunta que efectos ha tenido sobre ellos tener un
niño discapacitado, contestan que les ha acercado
más. Se pueden encontrar casos individuales, como cuando
el niño tiene discapacidades mentales importantes y ha
tenido algún trastorno de conducta, en los
cuales han surgido dificultades matrimoniales. Estos problemas
mas amenudo se deben al esfuerzo de arreglárselas con el
niño al mismo tiempo que se intenta solucionar el conflicto
entre los padres sobre lo que hay que hacer
Medida que la sociedad cambie de actitud y
prestemos más atención comunitaria a las personas con
discapacidades, los padres encontraran más apoyo y menos
tensión en su trato con el niño o el joven, siempre
y cuando los padres enfoquen el problema con amplia visión
y animen al niño a ser lo más independiente
posible. Los estudios sobre matrimonios, junto con observaciones
hachas por padres y profesionales, demuestran que muchos
matrimonios se ven fortalecidos con el nacimiento de un
niño con el síndrome de down . La conmoción
y la crisis
producidos por su nacimiento incrementan la necesidad mutua.
Cuando la pareja responde a esa necesidad y se da mutuamente el
necesario apoyo emocional y práctico, acostumbra a mejorar
su relación. Es una oportunidad para que ambos puedan
demostrarse como nunca sus cualidades e inquietudes mutuas.
Sería estupendo que todas las parejas consiguiesen esto.
Pero por desgracia, para algunos el nacimiento de un bebé
puede ser una catástrofe. No obstante, al analizar los
casos de estos matrimonios se pone de manifiesto que normalmente
han tenido dificultades antes de que naciese el bebé. En
consecuencia se deduce que si los padres tienen una buena
relación, el bebé les acercará aún
más, pero si la relación es pobre, entonces les
puede causar un gran conflicto.
También se infiere que es en los matrimonios infelices
donde surgen conflictos
entre los padres acerca del tratamiento del hijo y también
que estas suelen ser las parejas que encuentran más
difícil aceptar la condición del bebé.
A menudo la gente echa la culpa de las tensiones familiares o
rupturas matrimoniales al hacho de que un niño en la
familia tenga el Síndrome de Down, la gente supone con
demasiada facilidad que es responsable de todo lo malo que pueda
ocurrir. La situación requiere tolerancia,
delicadeza y paciencia.
Posibles conflictos entre las parejas.
Las relaciones entre los cónyuges son muy complejas, y es
muy difícil hablar de ello. Estas observaciones
están basadas principalmente en lo que cuentan las madres,
ya que ellas están más dispuestas que los padres a
hablar sobre los problemas y creen que hablar sobre los problemas
es terapéutico. Muchas madres parecen estar más
dispuestas que los padres a juntarse en grupos para
hablar sobre sus sentimientos. Esto puede deberse al hecho de
tenerlo más fácil.. A muchos hombres les gusta ir
directamente al problema y resolverlo, y si no pueden, no ven
ninguna razón para hablar sobre el asunto. A veces sus
esposas creen que se desinteresan, que no les importa o que
están intentando soslayar el problema. Los padres tienden
más a preguntarse sobre los efectos del niño sobre
la familia y sobre la medre. Tienen más tendencia a
preguntar sobre las disposiciones de la atención residencial y parecen más
dispuestos ha llevar a su hijo a una institución
residencial. Los padres tienen el instinto de proteger a su
familia, mientras que las madres tienen más tendencia a
proteger al nuevo niño. La sociedad cambia
rápidamente, y cada vez hay más padres que se
comprometen con sus bebés.
Una fuente común de conflictos es que a las
madres les parezca que el bebé esta progresando más
de lo que creen los padres. El bebé no aprende un nuevo
comportamiento
de repente y del todo, para luego seguir con el próximo,
sino que el desarrollo es
desigual. Aparecerá un tipo de comportamiento
y se pensará que está consolidado, pero luego
desaparecerá durante unos pocos días . Luego
reaparecerá un poco más de tiempo, y así
hasta que se convertirá en un elemento muy bien
establecido. Las madres tienden ayer la primera
manifestación del comportamiento porque están con
el bebé más tiempo.
Desgraciadamente los padres pueden entrar en conflicto al
discutir sobre la futura educación del
niño. Un padre puede creer que el otro tiene infundadas
esperanzas en la capacidad del niño. Este conflicto se
puede reducir si los padres reconocen que es difícil
evaluar sus habilidades, pero es muy probable que no se pongan de
acuerdo. Deberían buscar el mejor consejo profesional.
Criar a un niño con Síndrome de Down es sobre todo
una cuestión de tanteo.
Un cónyuge puede sentir la necesidad de tener otro hijo,
mientras que el otro cónyuge no lo quiere, quizá
por miedo a que el niño siguiente sea también
discapacitado, o quizá por querer dedicar su
energía al niño con Síndrome de Down. Estos
padres deben intentar examinar sus propios sentimientos y buscar
ayuda profesional sino encuentran una solución, esto no es
un problema común, pero puede ser difícil de
tratar.
Una dificultad más frecuente surge cuando los padres
difieren en su grado de aceptación de la
discapacitación. Si un padre, reacciona como si no hubiera
nada malo, puede ser muy doloroso para el otro. O si uno de los
dos tiene que cuidar al niño, mientras que el otro no
puede evitar el rechazo o el resentimiento, entonces
también surgen problemas. Las parejas solucionan tales
problemas a su manera.
¿Tienen las familias con síndrome de down
menos salud que los
demás?
La información aun siendo limitada sugiere que los
grupos de
familias con niños con el síndrome de Down no
tienen más enfermedades que las
familias similares con niños normales según
estudios 3 de cada 4 familia no sufren una gran tensión
adicional y del resto solo 1 de cada 3 es debido primordialmente
debido a la discapacidad de niño.
En el caso de los problemas matrimoniales se puede considerar la
presencia del niño como una causa de problemas que, de
hecho, tiene causas muy distintas. No obstante si los padres
tienen dificultad en aprender en aceptar la condición del
niño o si las parejas están en desacuerdo sobre el
niño, o hay tensiones nerviosas que surgen de las
dificultades con los parientes, algunos padres si sufrirán
una tensión adicional y, como es sabido esta puede afectar
la salud.
6. ¿Restringe la
presencia del niño las actividades
sociales?
Padres del niño discapacitados a menudo se
sienten aislados. Existen dos tipos de aislamiento:
Social
Emocional
El aislamiento social consiste en no poder salir y
divertirse a causa del niño. El aislamiento emocional se
da cuando los padres tienen la sensación de que no tiene a
nadie con quien compartir sus preocupaciones y problemas, y nadie
que comprenda lo que es tener un niño con una
discapacidad.
Con el paso de los años, los padres de los niños
con el síndrome de Down a menudo encuentran reconfortante
y beneficioso hablarse.
En general los pocos estudios que han comparado a las familias
con un niño que parece el síndrome de Down con
familias con niños normales, no encuentran ninguna
diferencia importante en los aspectos sociales.
En las primeras semanas o en los primeros meses, algunas madres
se sintieron marginadas, pero la mayoría dicen que esto se
debía al hecho de que no querían encontrarse con
los demás.
Autor:
Ana Puerto