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el niño con sindrome de Down

Enviado por ana_puerto16



 

Indice
1. Introducción
2. Revisión de la literatura
3. Reacciones instintivas.
4. Las Cosas Cambian Con El Tiempo
5. ¿Influye negativamente al matrimonio la presencia de un niño con el síndrome de down?.
6. ¿Restringe la presencia del niño las actividades sociales?

1. Introducción

Planteamiento Del Problema
La sociedad los trata de retrasados, y su actitud de desprecio y marginación. No hay forma de que esto no afecte a los padres, que son quienes tiene que ayudar al niño con síndrome de Down a superarse y probarle a la sociedad que también son seres, tan humanos como nosotros.
Por esto es vital que estos niños sean aceptados, primero, entro del seno de su familia
Ocurre por que en algunas ocasiones, el cromosoma 21 se pega a otro cromosoma del óvulo o en el espermatozoide, lo que ocasiona una combinación de defectos físicos muy características como: ojos retrasados hacia arriba, orejas pequeñas ( que pueden tener un doblez en la parte de arriba), boca pequeña, labios delgados y lengua grande, nariz chica y hundida, algunos tienen mucha piel en el cuello y éste son corto, manos y dedos chicos y solo tienen un pliegue sé piel en la palma de la mano. Exista una separación entre el primero y el segundo dedos del pie; sus músculos son flojos y adoptan una posición en sus piernas de rana; su llanto es débil, cuando el niño llora su rostro se la arruga mucho. Generalmente es bajo de estatura. El grado de retraso mental varía de leve a moderado o grave.
Generalmente estos niños pueden hacer casi todo los que cualquier otro niño, sin embargo, lo harán mas tarde, los programas de estimulación los ayudarán a llegar mas pronto a sus metas.
El síndrome de Down es uno de los defectos de nacimiento mas comunes y afecta a todas las razas y niveles económicos por igual. Mucho padres ignoran cómo tratar a sus hijos, pues generalmente no se espera éste problema, y buscan fuentes de información, de las cuales no muchas son confiables; también tienen que enfrentarse al resto de la familia, que generalmente se aleja y actúa con repulsión.
Esto hace necesaria la existencia de fuentes de información confiables que ayuden a la familia a tratar de establecer relaciones con el niño que la sean favorables

Objetivos
Comprender a los padres de los niños con el Síndrome de Down. Apoyarlos y orientarlos para que sepan como atender y darle los cuidados necesarios a su hijo para que el niño se adapte más fácilmente a la sociedad.
Saber cómo les afecta a los padres de los niños con el Síndrome de Down el trato de su familia. Ellos necesitan mucho apoyo y comprensión de su familia, ya que si no lo tienen, los padres se sentirán muy tristes, angustiados, defraudados y solos, en cambio, si les dan su apoyo, ellos aceptarán más fácilmente al su hijo, que tiene el Síndrome de Down.
Saber cómo les afecta a los niños con el Síndrome de Down el trato de su familia. Si el niño percibe que sus padres ó algún miembro de su familia se avergüenza de él, se volverá más introvertido, huraño y se sentirá rechazado; en caso contrario, el niño tratará de integrarse como una persona completamente normal a su ambiente social porque se siente querido y protegido por su familia. Eso sí, siempre acompañado por personas que lo quieren.
Saber cómo tratar socialmente a los niños con el Síndrome de Down, para no excluirlos por pensar que son diferentes a nosotros, ya que lo único que tienen diferente es que no coordinan bien su cuerpo. Debemos hacerles sentir parte de nuestro grupo y no rechazarlos.
Agradecer a las personas que asesoran a los padres de los niños con el Síndrome de Down, porque dan su tiempo, su apoyo y su afecto tanto a los padres como a los niños que padecen este síndrome.

Justificación
Llevamos a cabo esta investigación, por que al terminarla, después de un largo y complejo procedimiento, queremos darla a conocer al resto de la sociedad yucateca, queremos compartir con otras personas las experiencias y sentimientos de las personas que se encuentran en esta situación; ya que han vivido la experiencia de que aveces no todas las personas que conforman una familia logran comprender, inmediatamente, lo que significa tener dentro del seno familiar a un niño con Síndrome de Down. Cuando se da este caso, toda la familia debe comprender y aceptar a este niño, y cuando lo logre, se dará cuenta que tener a un niño con Síndrome de Down.
Queremos, por medio de esta investigación, fomentar dentro de la sociedad la comprensión hacia estas familias, ya que muchas personas se ponen a hablar acerca de este tema, lo critica y juzga diciendo que estos niños son anormales, algo extraño, sin ponerse a pensar en los sentimientos y experiencias que la familia tiene al enterarse que dentro de esta habrá u niño con Síndrome de Down y las emociones que vive al convivir por un largo tiempo con estos niños.
Por eso nosotros queremos hacerla llegar al resto de las personas lo que es y lo que significa convivir, y lo que hay que hacer para aprender como tratarlos, aprender que no son niños anormales sino que son niños muy especiales que se le conceden a alguna familia para unirla, no para separarla y crear conflictos dentro de ella.

Hipótesis.
Con el tiempo los padres de los niños con sindrome de Down podrian dejar atrás el rechazo y sustituirlo por la aceptación.
Los padres de los niños con sindrome de Down pueden llegar a tener una actitud sobreprotectora hacia ellos aislándolos del resto de la sociedad.
Al enterarse los padres que el producto tiene sindrome de Down pueden intentar buscar información a cerca de esto y si no la encuentran podrian llegar a frustrarse. Pero en Yucatán, debido al nivel de ignorancia y pobreza, este patrón no se cumple

Limitaciones
De entre los padres que tienen hijos con síndrome de Down un numero elevado se negó a cooperar, puesto que consideraban que era parte de su vida y lo tomaban como una falta de respeto hacia ellos.
El exceso de requisitos por parte de las instituciones para llevar acabo la investigación.
La falta de bibliografías que trata el tema en forma psicológica ya que la mayoría lo hacen en forma biológica.

2. Revisión de la literatura

Sentimientos y reacciones.
Las familias que tienen hijos que sufren del síndrome de Down les recomendamos que lean esta resumen sobre los sentimientos y las reacciones que este tipo de niños pueden llegar a sentir.

Aprendiendo a vivir con la discapacidad.
La primera meta que usted y su niño deben alcanzar es hacerse a la idea de que el niño padece del síndrome de Down, y que éste no desaparecerá; a esto se le llama aceptación funcional. Para algunos padres esta etapa representa mucho problema, ya que no aceptan que su hijo padezca de esta enfermedad; pero en cambio, hay otros tipos de padres quienes si aceptan este hecho.

Sentimientos y reacciones de los padres.
La mayoría de las veces, los padres de estos niños son mal aconsejados (familiares) y les tratan de hacer creer que deben de tomar este "problema" como de tipo fatalista; la mayoría de los padres rechazan estas ideas y tratan de buscar ayuda profesional, ya que a pesar de haber aceptado "al niño", todavía no aceptan a "la enfermedad".
Preguntando a los padres que si alguno de ellos quería cambiar a algún elemento de su familia (o sea, al niño Down), exceptuando a los de hijos problemáticos, casi ninguno dijo que quería hacerlo.

Primeras reacciones y sentimientos.
Las mujeres embarazadas, cuando dicen que están esperando un bebé, quieren decir que están esperando a un bebé sano, sin discapacidades, a quien le brindarán mucho de su cariño y amor.
La mayoría de los padres, sobre todo si Es su primer hijo, siempre planean las actividades que desempañarán con el niño cuando este nazca, grande es su sorpresa al obtener a un niño con este síntoma.

Conmoción e incredulidad.
Los padres, a menudo, se vuelven irracionales y confusos al momento en que se les dice que han tenido un niño Down; por impacto siempre piensan lo peor de esa situación y se hacen a los "tontos" haciéndose creer que no escucharon bien.
Este estado de conmoción puede llegar a durar varios años hasta que los papas reaccionan.

3. Reacciones instintivas.

La mayoría de los padres tienen dos sentimientos en el momento del nacimiento de su bebé, sienten una necesidad de protegerlo, para lo que le brindarán apoyo y calidez, pero también tienden a tener un sentimiento de repulsión hacia su hijo; los dos sentimientos son totalmente normales, pero no se debe de exagerar en el sentimiento de protección, ya que por cualquier cosa que se diga del niño, podría ser interpretada exageradamente. Tampoco debe existir alguna exageración sobre el sentimiento de rechazo, que también es normal sentir, ya que se podría hacer muy difícil el hablar sobre este tema.
Los padres de estos niños, al sentirse muy afectados por la combinación de estos dos sentimientos, tratan de encontrar un equilibrio entre estas dos. Algunas veces, los padres se sentirán culpables por tener este sentimiento de rechazo con el niño y lo compensaran con cuidados extremos para el niño.
El mejor sitio para su niño discapacitado es el seno familiar, pero el niño debe ser tratado como un integrante más de la familia y no solo como un receptor de los cuidados de esta, participando a menudo con las actividades familiares, por lo tanto Es importante encontrar u equilibrio dentro de la familia.

Sentimientos de dolor.
La mayoría de los padres sufren un sentimiento de dolor al ser destruidos todos sus sueños con el nacimiento de un bebé con el síndrome de Down.

Sentimientos de incapacidad.
Muchos padres pueden llegar a sentir un sentimiento de incapacidad que amenaza a su capacidad reproductiva; esto influye en el autoestima de la persona causarle depresión.

Sentimientos De Incertidumbre
La mayoría de los padres casi no tiene idea de lo que les depara el futuro, de ello significa la condición "síndrome de Down". Mucho sufrimientos y dificultades pueden evitarse se busca información exacta en fuentes fidedignas.
Para reducir estos sentimientos de incertidumbre, a menudo buscan comparaciones, e intentan conocer a otros padres de niños con el síndrome de Down, pero todos los niños y todas las familias son distintos, y aunque tengan experiencias en común, no se puede generalizar partiendo de un solo caso.
A la hora de ayudar al niño, los sentimientos de incertidumbre se asocian con los de incapacidad, y esta incertidumbre también pueden llevar a la inconstancia.
El hecho de informarse sobre la naturaleza del síndrome de Down y de cómo ayudar al niño, puede reducir estos sentimientos. Si es capaz de llevar a cabo actividades como ejercicios y juegos, puede ser de gran ayuda en el proceso de enfrentarse a la incapacidad y de superar los sentimientos de dolor. No obstante, a muchos padres esto les parece un recuerdo constante y doloroso de la condición de su bebé y éstos conflictos solamente se pueden tratar con un profundo replanteamiento de nuestros valores y de lo que pensamos en la vida. Ya que cuando más los padres se sientan en control de su destino y cuando mas hayan intentado planificar su futuro, mas grande será el trauma de tener un bebé discapacitado y mas grandes serán sus dificultades para aprender a vivir con él y sentir que su vida es tan importante y significativa como la de otros niños. Muy raramente, los padres presionan a los demás niños de la familia, como si quisieran compensar al discapacitado.

Sentimientos De Enfado Y Honestidad
La intensidad de las esperanzas y ambiciones influirán en el grado en que se experimenten sentimientos de enfado y amargura. La mayoría de los padres necesitan una razón y a menudo piensan en las cosas que hicieron que pudiesen haber provocado esta situación. Esto puede llevar a sentimientos de culpabilidad, por eso es importante que comprenda que nada de lo que hicieron o dejaron de hacer lo provocó. Pero aún cuando se conocen las causas se puede sentir amargura, que parece que va menos con el tiempo. Hace falta reconocerla y comprender que es una reacción normal y honesta, aunque es mejor controlarla. Se puede dirigir el enfado hacia uno mismo, hacia la pareja, los parientes, o la plantilla médica o los terapeutas, pero la mayoría de los casos no será muy productiva Se puede dar el caso de que por culpa de la honestidad, no se pueda contar con ayuda cuando más se necesita.
Esta honestidad puede ir dirigida al bebé y construirse en un resentimiento a largo palazo. Afortunadamente la mayoría de la gente está capacitado para aprender a vivir con ese enfado.

Sentimientos De Desconcierto
Tener un niño que es diferente puede avergonzar. S los padres no aprenden a vivir con esa vergüenza,, eso les puede llevar a un retraimiento social y a un eventual aislamiento. Pero tendrán que pelear con ese sentimiento tan pronto como sea posible, la mayoría de los padres lo consiguen y cuando vuelven a la incorporarse con la comunidad, las cosas no suelen irles tan mal como pensaban.

4. Las Cosas Cambian Con El Tiempo

A menudo los cambios se deben tanto a los cambios del bebé como a los de los padres. Cuando deje atrás la crisis inicial, empezará a adaptares a la nueva condición y al niño.
Muchos padres se sienten más vinculados con el bebé a partir del primer contacto visual.
Al tratar el tema del apego, muchas madres no lo sienten en forma inmediata, independientemente de que sus bebés sean o no normales, sin que se va desarrollando con el tiempo, por lo que la falta de sentimientos hacia el bebé no se debe al diagnóstico, sino a otros factores
El periodo alrededor de los dos o tres meses puede ser bastante eufórico para los padres; han superado el trauma, tiene esperanzas y son optimistas. Sin embargo, entre dos 6y12 meses, muchos padres empiezan a ver la realidad de la discapacidad al hacer comparaciones con bebés normales, por lo tanto, puede ser bastante rápido y bien que se adapten al problema inicial, pero los problemas posteriores, causan una sensación de desconcierto y, hay que volver a atrás estos sentimientos.
Lo ideal sería comprender que el niño tiene limitaciones y puntos fuertes, y hay que proporcionarle el mimo tipo de atenciones que a cualquier otro niño, quizá así desarrolle el 70 o 80% de su potencial. No hay que tratarlo como si fuera normal, sino con la mayor normalidad posible.

¿Qué efectos tendrá en la familia?
No hay ninguna prueba de que tener hermanos con síndrome de Down tenga algún efecto negativo importante o permanente sobre la gran mayoría de los niños. Los niños con síndrome de Down que he conocido suelen ser muy tolerantes, con un grado de comprensión muy notable y una gran madurez en su trato con los demás.
Si los padres encuentran difícil de aprender a aceptar la discapacidad del niño, los hermanos también tienden a encontrarlo difícil. Si los padres sienten resentimiento hacia el niño con síndrome de Down los demás niños a menudo desarrollan los mismos sentimientos.
Cuando los padres tienen estas dificultades pueden evitar hablar con los niños; puede que les sea embarazoso salir con el niño o invitar a los vecinos a casa. Tales sentimientos son comunes al principio, pero la mayoría de los padres aprenden a vivir con ellos en los primeros meses.
Siempre habrá ocasiones en que algunos niños ofendan a los hermanos con una ilusión al discapacitado aunque sea momentáneamente dolorosa para todos. Los padres son capases de adaptarse a los conocimiento de la condición del niño.
Cuando se escucha el diagnóstico por primera vez, es posible que la familia entera viva en un estado de cierta tensión. Algunos experimentan un sentimiento protector hacia los padres y lamentaran el trastorno y dolor causado por el nacimiento del bebe. A veces el sentimiento de rechazo de los padres hacia el nuevo bebe chocará y molestara a un hijo mayor, que necesitara tiempo para adaptarse, y quizás alguna persona de confianza tendrá que aplicarle la complejidad de los sentimientos en este momento.
Los demás niños también pueden sentirse molestos sí algún día los padres tienen que tomar la decisión de ingresar al niño con síndrome de Down en un internado o en un hogar. Esto puede provocar un sentido de culpabilidad entre los hermanos porque sienten que el hermano pasa a una institución especial, a causa de ellos.
Esto son dificultades momentáneas, especialmente si existe una buena relación dentro de la familia, que se interesa y dedica más tiempo al hablar de los problemas, con lo que se puede aliviar mucho el dolor y la tensión nerviosa.
Un dato importante que se infiere del limitado número de estudios que se han hecho sobre los padres y los hermanos de los niños con el síndrome de Down es que si se pregunta a los padres si el hecho de tener niños con Down ha tenido algún efecto negativo con los demás hijos, muchos piensan que sí.

Los problemas se pueden relacionar con:
El grado de independencia que tiene el niño con el síndrome de Down.
La presencia de trastornos de comportamientos.
Los recursos de la sociedad para ayudar a la familia.
Los padres suelen ver los problemas de los hijos de modo bastante distinto a como los enfocan los propios hijos. La mayoría de los estudios demuestra que la mayor parte de los hermanos desarrollan fuertes lazos de afecto hacia su hermano afectado por el síndrome de Down, y sienten que se han beneficiado al criarse junto a él.
El punto problemático para los hermanos generalmente se relaciona con el grado de inferencia del miembro discapacitado de la familia en las actividades diarias. Las madres de niños con el síndrome de Down, especialmente los que están creciendo y aprendiendo lentamente, tienen que organizar las rutinas del hogar cuidadosamente, especialmente en los momentos de mayor ajetreo, como la hora de ir a la escuela o el trabajo.

Llevar una familia nunca es fácil, y tener a un miembro discapacitado no facilita las cosa. Incluso en aquellos casos en que los hermanos con el síndrome de Down sea muy discapacitado y tenga desordenes de comportamiento los padres creerán que los malos efectos para los demás son peores de lo que realmente son.

¿Cómo se lo voy a decir a los demás niños?
Los padres nunca encuentran fácil contarle a sus hijos que el bebe tiene el síndrome de Down.
Los niños son igualmente sensibles a las alteraciones del hogar. Las conversaciones cesan de pronto cuando llegan, hay cierta tensión en la familia. Es muy difícil disimular estas cosas y si se hace, se corre el peligro de estar transmitiendo a los demás niños que hay algo que esconder.
Es mejor no desbordarlo con datos, sino explicarle las cosas simplemente, sin demasiado detalle.
La mayoría de los niños entre 6 y 10 años parecen asumir las noticias sin problemas y continuar como antes. A medida que crecen aprenden nuevos detalles e información, siempre que sea fácilmente asequible.
Al dar la noticia a los niños es conveniente que tanto el padre como la madre estén presentes. Si al informar a los niños no pueden estar presentes el padre y la madre intente explicar la razón a los mayores. Una razón honesta puede evitar malos entendidos.
Al crecer el niño y al escucharle hablar abiertamente sobre la condición, todo será bastante natural.
Muy a menudo, los padres reaccionan más de la cuenta a las primeras preguntas casual sobre el tema del sexo, y aplicamos todo tipo de detalles que los niños en realidad ni quieren saber ni quieren comprender.
Cuando los niños que eran pequeños cuando nació el bebe con el síndrome de Down cumple 10 ó 15 años, merece la pena de preguntarle si quiere información más detallada sobre la condición
En definitiva, todos los padres sienten un gran alivio cuando se lo cuentan a los demás niños. Normalmente se sorprenden y enorgullecen de lo bien que responden los hijos. En efecto lo más difícil es encontrar el valor suficiente para decírselo.

¿Contarlo a los parientes?
La mayoría de los padres encuentran un gran alivio cuando le cuentan a sus amigos y parientes, que van a tener un bebé con el Síndrome de Down. Si tienen parientes que no están bien, o están muy ancianos, los padres la mayoría de las veces no se los cuentan. La noticia puede causar angustia y confusión.
La responsabilidad de explicar el diagnóstico a los parientes casi siempre acostumbra a recaer sobre el padre. La madre y el bebé están en el hospital y todo mundo le pregunta al padre si todo va bien.
No es fácil dar esta noticia, especialmente cuando uno mismo está conmocionado. Los parientes también deben superar el impacto, la incredulidad y el disgusto que les suscite la noticia. Quizá le pregunten al doctor si esta seguro, si no se equivocó; estas son preguntas que, aunque se hagan con la mejor intención, duelen, porque es lo que las personas quieren creer.
Los padres dicen que es un alivio salir del hospital con el bebé sabiendo que la mayoría de sus parientes ya están enterados, por eso a algunos padres les resulta mejor decirlo en el periodo de gestación que después.
A veces, a los parientes les resulta muy difícil y vergonzoso decirle a las personas con las que se llevan que en su familia hay alguien con el Síndrome de Down

Las Reacciones De Los Abuelos
Los abuelos desempeñan un papel muy especial cuando nace el bebé. Pero también pueden ser la causa de muchas dificultades.
Una manera de ayudar a las personas que tienen un bebé con el Síndrome de Down es demostrándoles apoyo y decirles que pueden contar con ellos cuando quieran. Un poco de comprensión por parte de todos puede ayudar.
Hay muchos padres de bebés con el Síndrome de Down que sienten una gran satisfacción al hacer juegos de estímulo y ejercicios que pueden ayudar a que el niño se desarrolle mejor.
Algunos abuelos están abrumados y trastornados, y si no comprenden la condición, pueden causar problemas. Los principales problemas que pueden provocar son:
A los abuelos les resulta difícil aceptar o apreciar las consecuencias de esta condición, aún, cuando lo aceptan, algunos abuelos todavía hablan de que el niño "lo superará", ó dicen "míralo". Comentarios como: "Ves lo bien que le va, estoy seguro de que será un chico listo, aunque tenga el Síndrome de Down.", pueden afectar a los padres, que intentan ser más realistas y deshacerse de sus propios sueños.
En los primeros meses, muchos padres tienen miedo de ser optimistas, e intentan encontrar un equilibrio entre el temor a lo peor y la ilusión de lo mejor.
La gente se centra en el aspecto negativo de la condición para convencer a los demás de que son realistas. Esto es debido a que temen que los padres vean truncadas sus esperanzas en el futuro, y que se sientan defraudados si el niño no cumple con sus expectativas. El padre pesimista, que tiene pocas esperanzas en el futuro, corre el riesgo de incrementar las dificultades del niño al no ofrecerle un hambiente de oportunidad.
Los padres pueden sentirse angustiados cuando los abuelos se muestran demasiado pesimistas, prediciendo un futuro triste basándose en sus conocimientos y experiencias que han tenido con personas del síndrome de Down. En casos extremos, los abuelos presionarán para que considere su ingreso en una residencia o para que el bebé sea adoptado.
Si los abuelos insinúan que ellos nunca han tenido nada parecido en su lado de la familia surgen serios problemas, pues estos comentarios pueden ser muy dolorosos para el yerno o la nuera; a menudo se esgrimen como una acusación hacia éstos, a la vez que como una protección para su propio hijo o hija.
Los efectos pueden ser desastrosos, pues los padres de un niño con discapacidades pueden sentir que hay algo "malo" en ellos, que quizá han defraudado a su pareja o que la gente pensará que hay algo "malo" en ellos La comprensión de las causas de la condición, especialmente en el caso del Síndrome de Down, contribuirá a liberarse de estos sentimientos, pero aún así, estos comentarios duelen.
Finalmente, el problema más difícil surge cuando los padres no se ponen de acuerdo sobre si cuidar ellos mismos al bebé o buscar una adopción. Esto no es común, pero cuando ocurre puede producir tal angustia para todos los implicados que los abuelos tendrán que andar con mucho cuidado y dejar que el padre y la madre tomen la decisión adecuada ellos mismos.

5. ¿Influye negativamente al matrimonio la presencia de un niño con el síndrome de down?.

Todos están de acuerdo en que durante la primera infancia, al menos, no hay evidencia que demuestre la existencia de más dificultades en el matrimonio que en grupos similares de familias que no tienen un niño discapacitado. Si acaso, las familias de nuestra investigación tienen un índice más bajo de rupturas matrimoniales de lo que se espera según las estadísticas nacionales. Frecuentemente, cuando se les pregunta que efectos ha tenido sobre ellos tener un niño discapacitado, contestan que les ha acercado más. Se pueden encontrar casos individuales, como cuando el niño tiene discapacidades mentales importantes y ha tenido algún trastorno de conducta, en los cuales han surgido dificultades matrimoniales. Estos problemas mas amenudo se deben al esfuerzo de arreglárselas con el niño al mismo tiempo que se intenta solucionar el conflicto entre los padres sobre lo que hay que hacer
Medida que la sociedad cambie de actitud y prestemos más atención comunitaria a las personas con discapacidades, los padres encontraran más apoyo y menos tensión en su trato con el niño o el joven, siempre y cuando los padres enfoquen el problema con amplia visión y animen al niño a ser lo más independiente posible. Los estudios sobre matrimonios, junto con observaciones hachas por padres y profesionales, demuestran que muchos matrimonios se ven fortalecidos con el nacimiento de un niño con el síndrome de down . La conmoción y la crisis producidos por su nacimiento incrementan la necesidad mutua. Cuando la pareja responde a esa necesidad y se da mutuamente el necesario apoyo emocional y práctico, acostumbra a mejorar su relación. Es una oportunidad para que ambos puedan demostrarse como nunca sus cualidades e inquietudes mutuas. Sería estupendo que todas las parejas consiguiesen esto. Pero por desgracia, para algunos el nacimiento de un bebé puede ser una catástrofe. No obstante, al analizar los casos de estos matrimonios se pone de manifiesto que normalmente han tenido dificultades antes de que naciese el bebé. En consecuencia se deduce que si los padres tienen una buena relación, el bebé les acercará aún más, pero si la relación es pobre, entonces les puede causar un gran conflicto. También se infiere que es en los matrimonios infelices donde surgen conflictos entre los padres acerca del tratamiento del hijo y también que estas suelen ser las parejas que encuentran más difícil aceptar la condición del bebé.
A menudo la gente echa la culpa de las tensiones familiares o rupturas matrimoniales al hacho de que un niño en la familia tenga el Síndrome de Down, la gente supone con demasiada facilidad que es responsable de todo lo malo que pueda ocurrir. La situación requiere tolerancia, delicadeza y paciencia.

Posibles conflictos entre las parejas.
Las relaciones entre los cónyuges son muy complejas, y es muy difícil hablar de ello. Estas observaciones están basadas principalmente en lo que cuentan las madres, ya que ellas están más dispuestas que los padres a hablar sobre los problemas y creen que hablar sobre los problemas es terapéutico. Muchas madres parecen estar más dispuestas que los padres a juntarse en grupos para hablar sobre sus sentimientos. Esto puede deberse al hecho de tenerlo más fácil.. A muchos hombres les gusta ir directamente al problema y resolverlo, y si no pueden, no ven ninguna razón para hablar sobre el asunto. A veces sus esposas creen que se desinteresan, que no les importa o que están intentando soslayar el problema. Los padres tienden más a preguntarse sobre los efectos del niño sobre la familia y sobre la medre. Tienen más tendencia a preguntar sobre las disposiciones de la atención residencial y parecen más dispuestos ha llevar a su hijo a una institución residencial. Los padres tienen el instinto de proteger a su familia, mientras que las madres tienen más tendencia a proteger al nuevo niño. La sociedad cambia rápidamente, y cada vez hay más padres que se comprometen con sus bebés.

Una fuente común de conflictos es que a las madres les parezca que el bebé esta progresando más de lo que creen los padres. El bebé no aprende un nuevo comportamiento de repente y del todo, para luego seguir con el próximo, sino que el desarrollo es desigual. Aparecerá un tipo de comportamiento y se pensará que está consolidado, pero luego desaparecerá durante unos pocos días . Luego reaparecerá un poco más de tiempo, y así hasta que se convertirá en un elemento muy bien establecido. Las madres tienden ayer la primera manifestación del comportamiento porque están con el bebé más tiempo.
Desgraciadamente los padres pueden entrar en conflicto al discutir sobre la futura educación del niño. Un padre puede creer que el otro tiene infundadas esperanzas en la capacidad del niño. Este conflicto se puede reducir si los padres reconocen que es difícil evaluar sus habilidades, pero es muy probable que no se pongan de acuerdo. Deberían buscar el mejor consejo profesional. Criar a un niño con Síndrome de Down es sobre todo una cuestión de tanteo.
Un cónyuge puede sentir la necesidad de tener otro hijo, mientras que el otro cónyuge no lo quiere, quizá por miedo a que el niño siguiente sea también discapacitado, o quizá por querer dedicar su energía al niño con Síndrome de Down. Estos padres deben intentar examinar sus propios sentimientos y buscar ayuda profesional sino encuentran una solución, esto no es un problema común, pero puede ser difícil de tratar.
Una dificultad más frecuente surge cuando los padres difieren en su grado de aceptación de la discapacitación. Si un padre, reacciona como si no hubiera nada malo, puede ser muy doloroso para el otro. O si uno de los dos tiene que cuidar al niño, mientras que el otro no puede evitar el rechazo o el resentimiento, entonces también surgen problemas. Las parejas solucionan tales problemas a su manera.

¿Tienen las familias con síndrome de down menos salud que los demás?
La información aun siendo limitada sugiere que los grupos de familias con niños con el síndrome de Down no tienen más enfermedades que las familias similares con niños normales según estudios 3 de cada 4 familia no sufren una gran tensión adicional y del resto solo 1 de cada 3 es debido primordialmente debido a la discapacidad de niño.
En el caso de los problemas matrimoniales se puede considerar la presencia del niño como una causa de problemas que, de hecho, tiene causas muy distintas. No obstante si los padres tienen dificultad en aprender en aceptar la condición del niño o si las parejas están en desacuerdo sobre el niño, o hay tensiones nerviosas que surgen de las dificultades con los parientes, algunos padres si sufrirán una tensión adicional y, como es sabido esta puede afectar la salud.

6. ¿Restringe la presencia del niño las actividades sociales?

Padres del niño discapacitados a menudo se sienten aislados. Existen dos tipos de aislamiento:
Social
Emocional
El aislamiento social consiste en no poder salir y divertirse a causa del niño. El aislamiento emocional se da cuando los padres tienen la sensación de que no tiene a nadie con quien compartir sus preocupaciones y problemas, y nadie que comprenda lo que es tener un niño con una discapacidad.
Con el paso de los años, los padres de los niños con el síndrome de Down a menudo encuentran reconfortante y beneficioso hablarse.
En general los pocos estudios que han comparado a las familias con un niño que parece el síndrome de Down con familias con niños normales, no encuentran ninguna diferencia importante en los aspectos sociales.
En las primeras semanas o en los primeros meses, algunas madres se sintieron marginadas, pero la mayoría dicen que esto se debía al hecho de que no querían encontrarse con los demás.

 

 

 

Autor:


Ana Puerto


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