Diversidad funcional

Introducción

A través de este trabajo monográfico
queremos mostrar cómo es que se ha confundido el
término Diversidad Funcional o como es que nos hemos
acostumbrado tanto al modelo médico y que en vez de ayudar
a las personas que tienen alguna diversidad funcional las hemos
etiquetado.

Pues la de la diversidad funcional es una propuesta de
contenido ideológico: el concepto pretende ser la
síntesis de un conjunto de ideas sistemáticamente
organizado para la comprensión de una realidad social
comúnmente denominada "discapacidad". Pues tras esa
transición conceptual, lo que hay en juego es la
experiencia de unas personas condenadas a la marginación y
a la exclusión social; lo que hay en juego es la
transformación de su forma de existir en el mundo, su
experiencia cotidiana como seres humanos.

A continuación, se mencionara en el Primer
capítulo el concepto de Discapacidad, diversidad funcional
e interseccionalidad, estos conceptos nos ayudaran a poder
diferenciar a estos tres, así mismo del modelo
médico y social sobre diversidad funcional, en el Segundo
capítulo sobre la discapacidad como diversidad funcional,
seguido del Tercer capítulo donde se habla sobre lo normal
y lo patológico en la condición social,
posteriormente en el Cuarto Capítulo se mencionara de como
las mujeres son las que sufren más por ser parte de
diversidad funcional y en el Quinto capítulo sobre la
bioética, la política y sobretodo los derechos
humanos.

Finalmente se concluirá con la
conceptualización del tema ya que por mucho tiempo para
varias personas les ha sido difícil poder ser parte del
mundo ya que son menospreciados por no tener las mismas
capacidades o habilidades que ellos.

CAPÍTULO I:

La discapacidad, la
diversidad funcional interseccionalidad

• Concepto de Discapacidad:

Son las personas con discapacidad que pertenecen a una
población que ha sido tradicionalmente discriminado de una
manera diferente al resto de minorías que también
han sufrido o sufren discriminación (mujeres, personas de
raza negra, indígenas, inmigrantes, gay, niños,
etc.).

La Organización Mundial de la Salud
(OMS) denomino definiciones como:

• Deficiencia, Discapacidad y
  Minusvalía

• Deficiencia: Es cualquier pérdida o
  anormalidad de una función anatómica,
  fisiológica o psicológica de las personas. Las
  deficiencias vienen a ser los resultados del desarrollo de
  enfermedades, traumatismos o trastornos de cualquier tipo,
  incluso pueden ser congénitos o peri natales, pero
  sólo a una parte de las enfermedades son denominadas
  deficiencias persistentes.

• Discapacidad: Es la ausencia de la capacidad
  que tienen algunas personas para realizar sus actividades
  cotidianas en la manera que se considera "normal" al ser
  humano. Las discapacidades son el resultado de algún
  tipo de deficiencia, pero no estas no siempre van a producir
  discapacidad alguna, por lo tanto se podría decir que
  hay más deficiencias que discapacidades, ya que las
  discapacidades presentan trastornos funcionales al nivel de
  la persona.

• Minusvalía: Es cuando las personas
  experimentan una desventaja social como consecuencia de las
  deficiencias y/o discapacidades, donde va a limitar sus
  actividades o roles que están acostumbradas a
  realizar. Las minusvalías representan los trastornos o
  problemas de la sociedad.

• Concepto de Diversidad
  Funcional:

El concepto diversidad funcional surge en el 2005 en el
seno del Foro de Vida Independiente por Romañach y Lobato.
El cual pretende suprimir las definiciones negativas que se han
aplicado sobre diversidad funcional.

La diversidad Funcional viene a ser cuando las personas
con capacidades o habilidades diferentes entre sí,
pertenecen a un determinado grupo donde producen Diversidad
Funcional, sería algo irónico hablar de que algunas
personas presentan diversidad funcional es de este punto de vista
no tendría sentido hablar de "personas con diversidad
funcional" pues todas las personas tenemos habilidades o
capacidades diferentes. Por lo tanto "diversidad funcional" no
sería un término similar a "discapacidad" sino a
que cada uno tiene determinadas capacidades, lo cual genera que
se corrijan todo tipo de exclusiones o
discriminaciones.

• La diversidad funcional a lo largo
  de la historia.

A lo largo del tiempo se pueden distinguir
tres modelos del trato social hacia personas con diversidad
funcional, los cuales algunos han aumentado y otros han
disminuido.

Los tres modelos:

• a. PRESCIDENCIA: El cual supone que las
  causas se dan a un motivo religioso, y las personas que
  presentan algún tipo de diferencia se las considera
  innecesarias por diferentes motivos porque están no
  contribuyen a la comunidad, por que presentan mensajes
  diabólicos, porque son el resultado del enojo de los
  dioses, o que como tienen una vida desgraciada no merecen
  vivirlas. Las mujeres y hombres con diversidad funcional
  fueron destinados como anormales y en las clases pobres
  sometidos a ser tratadas como objetos de caridad.

• b. REHABILITADOR: Pues en este modelo
  nos menciona que las causan que originan la diversidad
  funcional son científicas mas no religiosas por lo
  tanto no es correcto denominarlos como inútiles
  siempre y cuando estos sean rehabilitados. El objetivo que
  plantea este modelo es que se debe normalizar a las mujeres y
  hombres que tienen alguna diversidad funcional para que
  consigan el éxito y habilidades que este pueda
  adquirir.

• c. SOCIAL: En este último modelo
  nos aclara que la causa de diversidad funcional no son ni
  científicas y mucho menos religiosas pero que si son
  sociales y que las personas con diversidad funcional pueden
  ser incluidas y vivir al igual que las demás personas,
  pero sin olvidar el respeto y la valoración que estas
  se lo merecen. El objetivo de este modelo es la
  incorporación de los derechos humanos como respeto por
  la dignidad, la igualdad y la libertad personal, de tal
  manera que surja la inclusión social llevando
  así una vida independiente, sin discriminación,
  accesibilidad universal, normalización del entorno y
  diálogo civil. También trata de que las
  personas con diversidad funcional no estén en la
  opresión y que desarrollen su autonomía para
  que las mismas decidan por su propia vida, brindando
  así muchas y variadas oportunidades.

• Un Nuevo modelo más
  allá del modelo médico y el modelo
  social

A partir del Foro de Vida Independiente podemos entender
que la palabra diversidad funcional no tiene nada que ver con
enfermedades, deficiencias, parálisis, el retraso mental,
entre muchos. Todo esto antes mencionado es denominado por el
modelo antiguo que se podría por el modelo médico,
el cual presenta a la persona como un ser diferente
biológica y físicamente imperfecta que necesita ser
rehabilitada y poder restaurar sus daños estos ya sean
cognitivos o físicos, los cuales no han existido y pues no
hay probabilidades que existan debido a los avances
médicos que se han dado. Las personas con diversidad
funcional siendo parcialmente imperfectas han creado un modelo de
perfección en el cual ningún miembro distinta a
ellas tenga acceso, y que definan la manera der ser
física, sensorial o psicológicamente, y las reglas
de funcionamiento social.

Muchas veces se ha intentado cambiar de
terminología pero no se tenía buenos resultados ya
que existía opresión, discriminación y
segregación. También se habla de que las mujeres y
hombres con diversidad funcional les gusta que les llamen por
términos que designen sus directamente su deficiencia ya
sea sordo, ciego, tetrapléjico, entre otros pues esto se
debe a que muchos de ellos ya se han acostumbrad a dichos
términos.

A continuación se dará dos ejemplos para
que la definición de Diversidad Funcional pueda ser
captadada manera más sencilla.

En el ejemplo número uno se tiene a una persona
que tiene dificultad para poder escuchar por lo tanto esta se
comunica por los gestos, mientras que el resto de personas se
comunica a través de palabras y el oído, sin
embargo la función que realizan es la misma que es la de
la comunicación.

El segundo ejemplo es de que un individuo no puede
caminar debido a que presenta una lesión medular lo cual
hace que sea dependiente de una silla de ruedas, mientras los
demás utilizan las piernas para desplazarse, en
conclusión hacen la misma función pero de diferente
manera.

Por lo tanto el término de "Diversidad Funcional"
se ajusta a la realidad de cada persona, este término
considera la diferencia del individuo y la falta de respeto de
las mayorías, que en sus procesos constructivos sociales,
no tienen en cuenta la Diversidad Funcional.

• Concepto de
  Interseccionalidad:

La interseccionalidad son unas herramientas
teóricas y prácticas las cuales ayudan a
representar como es que se dan las discriminaciones en las vidas
individuales y colectivas, sobre todo en las vidas de las
mujeres.

Construyéndose cruces sociales, culturales,
económicas, religiosas, lingüísticas,
étnicas, llegando a considerar todas las variables que
configuran lo micro y lo macro de la sociedad.

Según Raquel Platero: en el contexto
español y observando los términos políticos,
la interseccionalidad se trasladaría a los términos
«discriminaciones múltiples» o
«desigualdades múltiples» Aunque existe un
interés en abordar la desigualdad múltiple, el
término interseccionalidad ha sido poco
utilizado.

Para Munévar: el término surgió
inicialmente como un argumento de la teoría crítica
sobre la raza adoptada por las feministas del tercer mundo
preocupadas por la visibilización de las discriminaciones
múltiples e interseccionales sufridas por mujeres
indígenas, mujeres de color, mujeres raciales, es decir,
por las mujeres diversas y la diversidad de mujeres. Aunque haya
mantenido esa potencia, durante los últimos años,
más feministas, muchas académicas y algunos
académicos, defensoras y defensores de los derechos de las
mujeres, la han utilizado para analizar identidades
múltiples y múltiples discriminaciones encarnadas
en cuerpos de mujeres.

Por lo tanto La interseccionalidad ha sido incorporada
en la investigación social y política para poder
destacar la interacción simultánea de
múltiples diferencias humanas según género,
raza/etnia, clase, religión, orientación sexual,
edad, ciudadanía, identidad, nacional, contexto
geopolítico o condiciones de salud.

Según Gómez, esta discusión no es
nueva. Ya en los círculos feministas de mujeres afro en
los 70, Ángela Davis, planteó la naturaleza
transversal de la clase, el sexo y la raza al desafiar el dominio
de las mujeres de clase media, en el Movimiento Social de Mujeres
de la época. Y en Europa, las feministas socialistas
desarrollaron teorías sobre las conexiones entre racismo,
sexismo y privilegio de clase en sus estudios sobre
«mujeres y trabajo».

No obstante, para Verloo, el término de
interseccionalidad fue introducido por Kimberly Crenshaw como
vía de escape de las políticas identitarias, para
«denotar las formas varias en las que la raza y el
género interactúan para dar forma a las dimensiones
múltiples de las experiencias laborales de las mujeres
negras».

Crenshaw, abogada afro-americana, en un trabajo
sugerente titulado «Mapeando los Márgenes:
Interseccionalidad, Políticas de Identidad y Violencia
contra Mujeres de Color», presenta la interseccionalidad
como una forma de articular la interacción entre racismo y
patriarcado, y para describir la ubicación de mujeres de
color tanto dentro de sistemas traslapados de
subordinación y en los márgenes del feminismo y del
antiracismo.

También Creenshaw distingue interseccionalidad
estructural y política. Lo cual la primera hace como
referencia a las desigualdades y sus intersecciones son
relevantes en las experiencias de las personas de una sociedad
pues esta interseccionalidad contempla la forma en que los
sistemas discriminatorios ya sea de raza, sexo, origen nacional,
o étnico, edad, orientación sexual, identidad de
género, discapacidad, religión, condición
socioeconómica u otro status contribuyen a crear capas de
desigualdad interactuando simultáneamente, de manera que
en una sola persona puedan existir múltiples identidades
siempre y cuando estas dependan del contexto en que se
encuentren.

Por lo tanto la interseccionalidad política da a
conocer desigualdades e intersecciones que son notorias para las
estrategias de la política. Pues las estrategias en un eje
de desigualdad no son neutrales, son intervenciones que son
abordadas como la discriminación de género o el
racismo, pero que no toman en cuenta la realidad de las personas
que son afectadas por varias discriminaciones.

Finalmente se puede decir que la interseccionalidad
sería una forma de retornar al punto de partida desde
cuándo se dan estas respuestas políticas, tras
aumentar los debates sobre la heterogeneidad social frente
diferencias humanas.

CAPÍTULO II:

La discapacidad como
diversidad funcional

• El movimiento social como respuesta a la
  medicalización de la discapacidad:

El modelo social es la teoría sobre la
discapacidad que se opone a la percepción de la
discapacidad que, amparada dese la medicina, la concibe como una
tragedia personal que ha de ser curada o en el mejor de los casos
paliada. Para el modelo social la discapacidad es el resultado de
un ejercicio sistemático de exclusión
social.

Uno de los presupuestos del movimiento a favor de los
derechos civiles de los discapacitados es por tanto que las
personas con discapacidad se sitúan en un horizonte
común de exclusión social, una experiencia social
compartida que permitiría hablar, a pesar de la gran
diversidad interna del grupo, de una identidad social y cultural
semejante a la que comparten otros colectivos en situaciones de
desventaja. Al igual que los gays y las lesbianas a partir de los
años 70, las personas con discapacidad se definen
así mismo como un grupo cuasi-étnico que reclama
para sí la misma protección que las minorías
nacionales a los grupos migratorios. Como la raza y el
género, la discapacidad refiere al cuerpo como fundamento
presuntamente pre discursivo e incontestable en los discursos de
la medicalización.

La discapacidad impugna de manera más o menos
explícita las convenciones de la medicina y de las
ciencias sociales sobre lo que es un ciudadano. Estamos ante una
definición sociocultural en la que los elementos
identitarios como la lengua de signos o las formas de
desplazamiento se superponen a la evaluación médica
de la propia constitución corporal: se entiende que es la
experiencia de ciudadanía demediada lo que une a un ciego
y un paralítico cerebral y no un déficit
homologable en su capacidad funcional. Como en el caso de la
homosexualidad, la discapacidad es un término proveniente
de la medicina.

Para Javier Romañanch, define el concepto de
diversidad como el término "que se ajusta a una realidad
en la que la persona funciona de manera diferente o diversa de la
mayoría de la sociedad. Este término considera la
diferencia de la persona y la falta de respeto de la
mayoría, que en sus procesos constructivos no tienen en
cuenta esa diversidad funcional" Así definido el concepto
de diversidad funcional es tan amplio que pierde utilidad
operativa y capacidad de concretarse en estrategias operativas
concretas.

El concepto de diversidad funcional, con su
pretensión de neutralidad, oculta la naturaleza
estratégica de cualquier elaboración
identitaria.

La construcción de una identidad colectiva en un
colectivo como el de los discapacitados reviste varias
dificultades. El primero de ellos concierne, como ya se ha
mencionado, a la gran diversidad interna del colectivo, pero no
es el único. La discapacidad es una categoría que
engloba a un grupo de personas en el lado normativamente
más indeseable de un continuo. Las identidades colectivas
se construyen de manera narrativa en el sentido de que en ellas
los colectivos generan un relato compartido para dar cuenta de
motivaciones y aspiraciones comunes. La politización de la
discapacidad implica la construcción de un sujeto
político, y, como señala Judith Butler, la
construcción del sujeto político implica
preguntarse por sus condiciones de exclusión, o lo que es
lo mismo, preguntarse quién cuenta como
discapacitado.

La cuestión de que quién cuenta como
discapacitado está abierta a la propia
identificación: "Una primera respuesta podría
ser que eres discapacitado si te consideras como tal. Aunque esa
declaración no es válida para obtener una
pensión por incapacidad, tiene cierta credibilidad entre
la comunidad discapacitada. El grado e impacto de la
limitación de una persona es a menudo menos importante que
la identificación de la persona con el colectivo. Una
buena aproximación es que es discapacitado todo aquel que
se define como tal" La discapacidad como categoría no es
fruto de la reunión espontánea de ciegos, cojos y
paralíticos cerebrales, sino de una tecnocracia
médica en un contexto histórico bien concreto en el
que coincidieron la consolidación de la eugenesia como
corriente trasatlántica y el final de la primera guerra
mundial.

• Del paradigma multicultural a la
  reconstrucción: la diversidad funcional y los
  límites del sujeto ilustrado:

Después de este esquemático recorrido por
el movimiento pro-discapacidad americano y las breves reflexiones
en torno a la construcción del sujeto político es
hora de volver a la pregunta con la que Will Kymlicka da
título a su artículo. A Saber: ¿Puede el
multiculturalismo ser extendido a grupos no étnicos?, y
adaptándola a la cuestión que nos ocupa ¿Es
el concepto de diversidad funcional equivalente al de diversidad
cultural? El propio Kymlicka sostiene que los colectivos de gays
y de discapacitados no son plenamente asimilables al paradigma
multicultural, originariamente pensado para minorías
nacionales y grupos migratorios. Según Taylor,
además de la noción de respeto igual que se expresa
en la prevalencia de derechos individuales y en la neutralidad
del Estado frente a los ideales de vida buena, el ideal de
reconocimiento exige que se proporcione a las personas los medios
adecuados para que puedan tener una adecuada percepción
del yo y auto estima.

Según Axel Honneth, defiende que todos los
conflictos sociales pueden explicarse en última instancia
como afrentas al reconocimiento. Para este teórico
hegeliano, la falta de reconocimiento puede dar cuenta de todos
los conflictos sociales de nuestros días y es el motor de
todos los movimientos sociales así otras manifestaciones
de insatisfacción social. Nancy Fraser prefiere reservar
el término de injusticia de estatus cuando los
patrones de interpretación cultural excluyen o ponen en
inferioridad de condiciones a determinados actores
sociales.

La planificación de las políticas
públicas y la intervención social tiende en este
caso a modificar las estructuras sociales y simbólicas
sobre las que se asientan las representaciones ultrajantes del
colectivo en sí. Aunque ambas posturas comparten un
"compromiso oficial con el reconocimiento", A quienes se lamentan
del victimismo de los colectivos en desventaja conviene
recordarles hasta qué punto muchas de las conquistas que
hoy tenemos asumidas son fruto del denuedo y el sufrimiento sin
precedentes de quienes nos precedieron.

CAPÍTULO III:

Diversidad funcional:
sobre lo normal y lo patológico en torno a la
condición social de la discapacidad

El concepto de discapacidad en la sociedad
de la normalización:

Las relaciones de poder necesitan producir y transmitir
efectos de verdad que, a su vez, las reproducen. La ciencia
médica constituye el enlace, en el nivel del saber, entre
la disciplina de los cuerpos individuales y la regulación
de las poblaciones. Así, la medicalización de los
cuerpos se ha convertido en una de las herramientas utilizadas
para el control de las personas. A este respecto hay que
recordar, también, el carácter sagrado que tiene,
en nuestra sociedad, el conocimiento científico, cuyos
saberes son admitidos como algo incuestionable y de una
categoría superior a los saberes más intuitivos o
populares.

Y es que las normas se proponen para unificar la
diversidad, para absorber la diferencia. Simultáneamente,
referirnos al orden es rechazar un orden inverso. La figura de la
persona con diversidad funcional, ¿no estará
representando aquello que detestamos, que tememos, que queremos
corregir, que no queremos ver, en una sociedad obsesionada por un
ideal de salud perfecta tan inexistente como imposible de
conseguir?

Según la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (la CIF: OMS, 2001) el
concepto de discapacidad remite a las "limitaciones en la
actividad y las restricciones en la participación,
derivadas de una deficiencia en el orden de la salud, que afectan
a un individuo en su desenvolvimiento y vida diaria dentro de su
entorno físico y social".

El concepto de discapacidad se define, por tanto, como
limitación y restricción para llevar a cabo una
vida "normal" en virtud de una deficiencia en el orden de lo
comúnmente entendido como salud. Implícitas
están, como puede observarse, nuestras nociones acerca de
lo que es normal y lo que no lo es, de lo que es saludable y lo
que no lo es, definiciones que distan mucho de ser algo universal
y dado, sino que más bien guardan relación con lo
considerado como normal según cuestiones tanto del orden
de lo estadístico como del orden de los juicios de valor,
es decir, de lo que una sociedad estima como bueno y
deseable.

Según Michel Foucault (1992), la aparición
de la biopolítica es uno de los factores que hace posible
el surgimiento un racismo de Estado de corte biológico que
considera que en la sociedad existe un combate entre una raza
propuesta como verdadera y única que detenta el poder y es
titular de la norma, y los que constituyen un peligro.

Hacia finales del siglo XVIII tuvo lugar una segunda
adaptación, y a las técnicas de poder centradas en
el cuerpo individual que constituyen la tecnología
disciplinaria se sumarían otro tipo de técnicas de
una calidad distinta, esta vez dirigida hacia los
fenómenos globales de población o procesos
biológicos de las masas humanas, cuya implantación
implicará la creación de complejos órganos
de coordinación y centralización. El poder,
mediante la estatalización de lo biológico,
comienza a hacerse cargo del hombre en tanto que ser
viviente.

Según Foucault en 1992 .Este tipo de
tecnología no es disciplinaria, pero no excluye lo
disciplinario, sino que lo modifica y se instala en ello.
Así, la disciplina procura regir la multiplicidad de los
hombres en tanto que está formada por cuerpos individuales
a los que se puede vigilar, adiestrar y castigar. La nueva
tecnología, que se puede nombrar con el término de
bio-política, se dirige a la multiplicidad de los hombres
en la medida en que constituye una masa global, recubierta por
procesos específicos de la vida (nacimiento, muerte,
reproducción, enfermedad). Objetos de saber y objetivos de
control de la bio-política serán, por tanto, los
problemas de natalidad, mortalidad y longevidad,
poniéndose en marcha las primeras medidas
estadísticas para observar los procedimientos adoptados
por la población en relación a fenómenos
como la natalidad.

Según Foucault en 1992 La norma es el elemento
que circula de lo disciplinario a lo regulador, que se aplica
tanto al cuerpo que se quiere disciplinar como a la
población que se quiere regularizar. Así, es
posible hablar de una sociedad de la normalización,
sociedad en la que se entrecruzan la norma de la disciplina y la
de la regulación. La reforma hospitalaria y la
pedagógica expresan una exigencia de
racionalización que aparece en política,
economía, y que luego se ha llamado "normalización"
El término "normal" pasó a la lengua popular y se
naturalizó en ella a partir de los vocabularios
específicos de la institución pedagógica y
de la sanitaria, cuyas reformas coinciden con la
revolución francesa.

Normal es el término mediante el cual el siglo
XIX va a designar el prototipo escolar y el estado de salud
orgánica (Canguilhem, 1970:185).6 Resulta evidente que la
CIF promulgada por la OMS en 2001, en tanto que se trata de una
clasificación que se pretende universalista, que se
orienta a la ordenación y gradación de las
discapacidades en cuanto a su mayor o menor proximidad a un
cierto estado de salud "óptimo", siendo este óptimo
aquel que no supone "restricciones" en desenvolvimiento de la
vida cotidiana en un cierto entorno físico y social, y que
proviene de una instancia política de carácter
supranacional, supone una clara expresión de
tecnología bio-política. La discapacidad se
constituye en objeto de saber y objetivo de control, según
la nomenclatura foucaultiana.

Efectivamente, si bien el avance de la CIF respecto a la
clasificación previamente vigente, la CIDDM de 19807, es
considerable, los presupuestos de fondo permanecen
incólumes. Mientras la CIDDM formulaba una
catalogación estricta y rigurosamente clínica de
las discapacidades, ordenadas en virtud de las afecciones
fisiológicas que tenían como causa, la CIF pretende
proponer un modelo interpretativo de carácter
bio-psico-social, según el cual la discapacidad no
tendría que ser necesariamente consecuencia de una
deficiencia fisiológica, dado que su entidad como tal se
constituiría en virtud de las capacidades funcionales y de
desenvolvimiento en un contexto dado: habría que tomar en
consideración, tanto el substrato biológico y
psicológico del individuo, como las posibles restricciones
impuestas por el entorno. Lo cierto, sin embargo, es que el
presupuesto clasificatorio es el de "estado de salud", habiendo
estados de salud saludables (óptimos, es decir, normales)
y estados de salud no saludables, siendo más bien
éstos últimos los que conllevarían
dificultades en el funcionamiento.

Entre otras cosas, la CIF no propone una
clasificación de los entornos como espacios,
físicos y sociales, de desenvolvimiento. Por debajo de la
pretensión bio psico-sociológica, la CIF mantiene
la preeminencia de la ciencia médica como discurso
legítimo de la definición de un objeto dado. El
objeto es el cuerpo, el cuerpo humano; y el objetivo,
presuntamente clasificatorio, es efectivamente regulatorio y
potencialmente disciplinario.

• Lo normal: el concepto y su implantación
  en la definición de la discapacidad:

Según Canguilhem en 1970; La normalidad puede
entenderse de dos maneras. Por un lado, lo normal es aquello que
es tal como debe ser; por otro lado, lo normal es aquello que se
encuentra en la mayoría de los casos. Estamos, pues, ante
un término equívoco, pues al mismo tiempo designa
un hecho y un valor que el que habla atribuye a ese hecho, en
virtud de un juicio. En medicina también se confunde, pues
el estado normal designa al mismo tiempo el estado habitual de
los órganos y su estado ideal.

Lo normal es un concepto dinámico y
polémico. Bachelard en 1984 advirtió que todo valor
tiene que ser ganado contra un antivalor. Una normal, una regla,
es aquello que se usa para hacer justicia, enderezar. Normalizar
es imponer una exigencia a una existencia. La causa de este uso
del concepto de norma tiene que ver con la relación
normal-anormal, que es de inversión y polaridad. La norma,
al desvalorizar todo lo que la referencia a ella prohíbe
considerar como normal, crea la posibilidad de inversión
de los términos. Una norma se propone como modo de
unificación de una diversidad, de reabsorción de
una diferencia. Toda referencia a un orden posible es
acompañada por la aversión del orden posible
inverso, normalmente de forma implícita. Lo diferente de
lo preferible no es lo indiferente, sino lo rechazante, lo
detestable. Nadie es bueno si es consciente de serlo, nadie es
sano si se sabe tal. Lo anormal como a-normal es posterior a la
definición de lo normal.

Sin embargo, según Canguilhem en 1970:187-191 la
anterioridad histórica de lo anormal futuro es lo que
suscita una intención normativa. Lo anormal,
lógicamente secundario, es existencialmente
primitivo.

La norma es aquello que fija lo normal a partir de una
decisión normativa. Entre 1759, fecha de aparición
de la palabra "normal" y 1834, fecha de aparición de la
palabra "normalidad", una clase normativa conquistó el
poder de identificar la función de las normas sociales con
el uso que ella misma había hecho de aquellas cuyo
contenido determinaba. La intención normativa de una
sociedad en una época es indivisible (por ejemplo, las
normas técnicas se relacionan con las jurídicas)
(Canguilhem, 1970:193).

Discapacidad indicaría dos realidades
diferenciadas. Una, primaria, que se asocia con el sentido que el
concepto conlleva en su uso común: supone la falta de
ciertas capacidades que la mayoría de las personas, se
supone, poseen.

Otra, secundaria, en la que el concepto,
pretendidamente, se aleja de ese uso y sentido común,
aludiendo a un fenómeno sobre el que ciertas instancias se
ven en la necesidad de producir discursos y prácticas
(instancias que, como hemos anticipado, construyen
tecnologías bio-políticas). Entre ambas realidades,
vinculándolas, se establece un presupuesto moral: la
simple denotación primaria alude, en última
instancia, no a las capacidades en sí mismas, sino a las
personas de las que se presupone carecen de ellas, personas a las
que nuestros principios solidarios nos impulsarían a
ayudar (esto es, a suplir su carencia), de modo que su sentido
secundario indicaría las prácticas
institucionalizadas orientadas a tal fin. Esos discursos y
prácticas institucionales, dada esa vinculación,
tendrían por objeto la supresión, en el plano
secundario del concepto, de lo que el plano primario indica como
definición normalizada de la realidad que
nombra.

Así, lo normal, lo normativamente impuesto, es
ser propietario de determinadas capacidades demandadas por las
necesidades culturalmente asociadas a nuestros patrones de vida
(ser laboralmente productivos, ser relativamente competentes
intelectualmente —sólo relativamente—, ser
independientes en el ejercicio de las actividades de la propia
higiene —cuando ha habido sociedades en las que las
funciones higiénicas eran encargadas a sirvientes
especializados—, ser competentes en el creciente aparato
tecnológico que rodea nuestras rutinas diarias, etc.). La
tarea previa, por tanto, es la de determinar los criterios
normativos específicos que determinan como capacidades (lo
normal) ciertas funciones corporales y como no capacidades (lo
a-normal) otras; para lo cual sería pertinente un estudio
histórico detallado de la evolución y variaciones
de esas determinaciones.

Y en segunda instancia, habría que afrontar la
tarea, práctica y teórica, de trasladar esa
revisión crítica a las instancias cuyos discursos y
prácticas han asumido la tarea, por delegación, de
tomar medidas (puesto que las medidas miden aquello sobre lo que
actúan según los patrones normativos
implícitos en nuestros presupuestos acerca de dichas
capacidades: aplican tecnologías
biopolítica).

Así, por ejemplo, se podría denunciar como
la CIF, bajo una retórica pluridisciplinar, universalista
y positiva, mantiene incuestionados los presupuestos normativos
tradicionales, aquellos que anudan la capacidad a una
condición fisiológica del cuerpo definida
médicamente en virtud de un cierto sentido de salud, la
salud como estado normal y normativamente impuesto como criterio
clasificatorio, y de carácter universal. Pues resulta que
la capacidad normativa de la medicina, del campo de la salud, es
uno de los ámbitos que más poderosamente
contribuyen, en el tipo de sociedades de los que somos miembros,
a disciplinar y regular nuestras prácticas y nuestras
ideas, a configurar, predeterminándolos, nuestros esquemas
de percepción, pensamiento y acción.

Por lo tanto, esta ruptura conceptual ha de enfocarse,
específicamente, una vez disociadas capacidad y salud y
cuestionada su legitimidad normativa, a la apropiación del
sentido de la salud más allá de los
dictámenes del discurso ortodoxo de la ciencia
médica: la salud debe ser asumida, ante todo, como una
experiencia humana del propio cuerpo. Se trata, a su vez, de
poner en cuestión el orden normativo vigente, según
el cual la enfermedad y la patología se definen por
oposición a una norma médica.

• Salud, anomalía y
  patología:

Según Canguilhem en 1970; Lo anómalo es
aquello que se aleja de la mayoría de los seres con los
que se compara. Generalmente es un concepto empírico,
descriptivo, una desviación estadística. Sin
embargo, la diversidad no es lo mismo que la enfermedad. Lo
anómalo no es lo patológico, aunque lo
patológico es lo anormal.

Para Canguilhem en 1970, existe un modo de considerar a
lo patológico como normal: definiendo a lo normal y a lo
anormal por la frecuencia estadística relativa. Se puede
decir que una salud perfecta continua es un hecho anormal. La
palabra salud tiene dos sentidos. Tomada en absoluto, es un
concepto normativo que define un tipo ideal de comportamiento
orgánico. También es un concepto descriptivo. La
salud continuamente perfecta es anormal, pues la experiencia del
ser vivo incluye a la enfermedad. Anormal quiere decir
inexistente, inobservable. La salud continua es una normal y esa
norma no existe. En este sentido, lo abusivo no es anormal. Hay
que distinguir entre enfermo, patológico y
anormal.

La enfermedad es algo cronológico, viene a
interrumpir un curso, no se está enfermo sólo en
relación a los otros, sino a uno mismo. La anomalía
es congénita, quien lleva una anomalía sólo
puede compararse consigo mismo.

Para Canguilhem en 1970; Puede convertirse en
enfermedad, pero no lo es por sí sola. El problema de la
distinción entre anomalía y estado
patológico es oscuro, pero importante porque nos remite al
problema general de la variabilidad de los organismos. Una
anomalía, por ejemplo, una mutación, no es
patológica por el hecho de ser una desviación a
partir de un tipo específico. Un individuo mutante es el
punto de partida de una especie nueva, por un lado,
patológico porque se aparta, y normal porque se mantiene y
reproduce. No existe un hecho normal o patológico en
sí. La anomalía o mutación no son en
sí patológicas, expresan otras posibles normas de
vida. Lo patológico no es la ausencia de normal, sino una
norma diferente que ha sido comparativamente rechazada por la
vida.

Para encontrar los caracteres fisiológicos
permanentes del hombre habría que realizar una
fisiología y una patología humanas comparadas de
diversos grupos y subgrupos étnicos, éticos,
religiosos, técnicas, que tuviesen en cuenta el
intrincamiento de la vida y de los géneros y niveles
sociales de vida. La construcción de constantes
fisiológicas mediante promedios obtenidos
experimentalmente sólo dentro del marco del laboratorio
entrañaría el riesgo de presentar al hombre normal
como un hombre mediocre, muy por debajo de las posibilidades
fisiológicas de las que son capaces los hombres en
situación directa y concreta de acción sobre
sí mismos o sobre el medio ambiente. Existen variaciones
de un grupo a otro de acuerdo a géneros y niveles de vida,
en relación con tomas de posición ética o
religiosas ante la vida, con normas colectivas de
vida.

Por ejemplo, los efectos fisiológicos de la
disciplina religiosa que permite a los yoguis hindúes el
dominio de las funciones de la vida vegetativa. Aquí se
observa el poder de la voluntad sobre los procesos
fisiológicos. La idea de salud o normalidad es relativista
e individualista, consecuencia de educación sensorial,
activa, emocional (Canguilhem, 1970)

Es necesario considerar los conceptos de norma y
promedio como dos conceptos diferentes. La fisiología,
más que definir objetivamente lo normal, debería
reconocer la original normatividad de la vida, determinar el
contenido de las normas sin prejuzgar su corrección. El
hombre es una especie con una gran capacidad de variación.
Incluso su medio ambiente es obra del ser vivo que ejerce sobre
él su influencia. Nuestra imagen del mundo es siempre una
tabla de valores (Canguilhem, 1970)

La frontera entre lo normal y lo patológico es
imprecisa para los múltiples individuos considerados
simultáneamente. Para apreciar qué es lo normal y
lo patológico hay que mirar más allá de un
cuerpo (Canguilhem, 1970)

El astigmatismo o la miopía pueden ser normales
en una sociedad agrícola o pastoral, pero anormal en la
marina o en la aviación. En los medios ambientes propios
del hombre, el mismo hombre se puede encontrar, en diferentes
momentos, normal o anormal, teniendo los mismo órganos. Lo
patológico tiene que ser comprendido como una especie de
lo normal, puesto que lo anormal no es aquello que no es normal
sino aquello que es otra normalidad. Lo anormal es lo que suscita
el interés teórico por lo normal. Las normas
sólo son reconocidas como tales en las
infracciones.

• De la dis-capacidad a la diversidad funcional:
  una patología normativa:

Sobre esta doble articulación, la del concepto de
normalidad (lo normal normativamente impuesto) y la de la
relatividad de su aplicación en el caso específico
de nuestra constitución orgánica y lo que ello
implica para la definición médica de salud, se ha
de constituir conceptual y teóricamente la
transición desde la denominación dis-capacidad a la
de diversidad funcional. Nuestra propuesta es asumir que la
diversidad funcional expresa, en el orden normativo vigente
actual, tanto una anomalía como una patología que
contiene potencialmente la capacidad de superar ese orden
normativo. Pero para ello no puede renunciar a la temática
en torno a las capacidades, pues en ella están anclados
los principios normativos que se han de poner en cuestión;
sin ese cuestionamiento, la alternativa no superará las
constricciones vigentes. Además, el discurso de la
diversidad funcional, atendiendo predominantemente al plano
secundario de la significación de la discapacidad, el
institucional, no alcanzará a quebrar ese nexo moral
fundante que lo vincula a su plano primario, aquél en el
que mayoritariamente operan, de manera concreta y cotidiana, las
determinaciones representativas y prácticas de la
discapacidad como anomalía, patología y enfermedad
atribuidas a unos cuerpos sistemáticamente regulados y
disciplinados según la lógica del saber-poder
experto de la medicina.

Ello es más necesario por cuanto diversidad
funcional conjuga dos ámbito de referencia: uno
genérico, el de lo diverso, expresión de la
condición actual de las sociedades occidentales,
constituidas sobre lo heterogéneo y la pluralidad de
otredades; y otro específico, el de la funcionalidad o
funcionamiento como manifestación de la condición
diversa propia de la discapacidad. Dado que se ha asumido como
habitual la convivencia con culturas diversas, credos diversos,
modas diversas, etnias diversas, lenguas diversas,… integremos
en esa diversidad cotidiana la de la funcionalidad o
funcionamiento de la persona en el desempeño de sus tareas
habituales.