Al acompañar a una persona padeciendo de una enfermedad catalogada como terminal, siempre debe tenerse en cuenta que la unidad básica a tratar es la familia.
Esta revisión pretende abarcar los aspectos más relevantes dentro de la familia del que muere, así como establecer una guía de manejo en todos los aspectos relevantes al ciclo intra familiar de la enfermedad terminal.
Para entender a una familia "terminal", se hace necesario que se repasen conceptos básicos sobre la estructura familiar, para luego entrar en la dinámica de la familia ante él diagnostico de la enfermedad y el proceso del ir – muriéndose, para terminar con unas recomendaciones para quienes experimentan esta difícil situación.

Por familia no debe solo pensarse en seres unidos por vínculos consanguíneos, la definición debe abarcar a todos aquellos significativos afectivamente y que participan en la vida familiar.
La familia debe asumirse en su totalidad como un organismo vivo, y cualquier alteración en la estructura o función de alguno de sus integrantes, influirá en todos y cada uno de los demás miembros.

Tipos de familia

1. Pareja sin hijos: Compuesta por los miembros de la pareja.
2. Familia nuclear: Compuesta por dos generaciones. Padres e hijos sin importar el tipo de unión y si los hijos son adoptivos o biológicos.
3. Familia monoparental: Compuesta por un sólo miembro de la pareja y sus hijos.
4. Familia extensa: Compuesta por más de tres generaciones, padres, hijos y nietos.
5. Familia unipersonal: Una persona decide vivir sola.
6. Familia padrastral simple: Uno de los cónyuges aporta a una relación nueva hijos de una relación anterior y viven bajo el mismo techo.
7. Familia padrastral compuesta: Los tuyos, los míos y los nuestros, viven bajo el mismo techo.
8. Otros tipos de familia: de hermanos, de homosexuales, en inquilinatos, familias con otros parientes, etc.

Ciclo vital familiar

1. Noviazgo
2. Pareja sin hijos
3. Pareja con hijos
4. Escolaridad de los hijos
5. Adolescencia
6. hijos que se van
7. Jubilación

Funciones de la familia
Las funciones de la familia permiten que sus miembros desarrollen la autonomía y la identidad

1. Sexual: Busca el encuentro afectivo de la pareja y la reproducción de la especie.
2. Económica: La familia debe desarrollar sus habilidades para procurarse su manutención y satisfacer sus necesidades materiales.
3. Social: La Familia transmite valores, tradiciones y principios que le permiten a los individuos insertarse en la sociedad.
4. Afectiva: Es el clima afectivo que transmite la familia y está expr4esado en la calidad de sus lazos de amor, lealtad, apoyo y reconocimiento. Esta función es la única que la familia no puede delegar al sistema social.
5. De soporte y apoyo mutuo: ayuda en crisis.

Limites de la familia
Barrera invisible en la familia que protege el espacio de cada individuo con relación al manejo de la información y distribución de funciones.

1. Límites claros: Se intercambia información manteniendo la privacidad y permitiendo la participación. Hay colaboración, sentido de pertenencia y normas claras.
2. Límites difusos: se comparte toda la información, no hay privacidad ni independencia, los roles y las normas no son claras pues la familia no ha delimitado a su interior el cumplimiento de funciones específicas.
3. Límites rígidos: No se comparte información, existen barreras en la comunicación, no hay sentido de colaboración ni de pertenencia al grupo familiar.

Crisis familiares

1. Crisis de desarrollo: Crisis del ciclo vital, son universales y predecibles. Son las mas frecuentes.
2. Crisis estructurales: Surgen de la interacción entre los miembros de la familia; alcoholismo, violencia intra familiar, comunicación bloqueada, etc.
3. Crisis inesperadas: Aparecen en cualquier momento, no se planean y no se gestan en la dinámica familiar y es posible que no se repitan.
4. Crisis de desvalimiento: Uno o varios de los miembros de la familia es dependiente o disfuncional física o mentalmente (enfermedad mental o física, enfermedad terminal, cuidado de anciano, de niños, dependencia económica)

La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de cuidados para no influir negativamente en la evolución del paciente.
La enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre, pues los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera por igual en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros.
En una situación límite como la enfermedad maligna terminal, los conflictos familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afectada. Es función del equipo de cuidados evitar en lo posible las situaciones de tensión en el seno de la familia y ayudar a su resolución en el caso de que dicha situación exista.
La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye de una forma adecuada en el control de los síntomas, los cambios posturales y la higiene personal. Necesita de una información veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar tensiones generales y las disponibilidad permanente del equipo de cuidados.
La visión de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y enfermedades basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta dentro de la dinámica de las complejas relaciones del grupo familiar.

La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran los conflictos internos preexistentes. La información inadecuada, los mitos, la presencia más o menos explícita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atmósfera de angustia.

Optica de la enfermedad terminal
Es de anotar que la visión del paciente de su enfermedad es diferente a lo que ven sus familiares y cuidadores, la experiencia del dolor puede servir como modelo para comprender un poco estas experiencias.
Se podría inferir, que el proceso en el paciente comienza al producirse cambios orgánicos que llevan a una manifestación emocional de estas experiencias, hecho que puede aumentar o disminuir la intensidad del síntoma en cuestión, dependiendo del manejo; en la familia, la primera manifestación es emocional, al ser testigos del proceso de deterioro de su ser querido, y de acuerdo a su historia familiar, sus mitos y experiencias previas, estas manifestaciones podrán o no, hacerles daño, incluso haciendo que aparezcan síntomas físicos similares a los del paciente, o exacerbando enfermedades previas (Ej. : hipertensión, diabetes, etc.
Si no se modifican estas diferencias, a través de una información creíble y continuada, estas conductas repercutirán negativamente en el paciente y bloquearán los cuidados del equipo. La cantidad de tiempo y desgaste que conlleva la asistencia a la familia es recuperada con creces al conseguir que no interfieran negativamente en la buena marcha del proceso individual e intransferible de la propia muerte de la persona.
Ninguna familia que haya tenido que convivir con una enfermedad fatal sale ilesa de esa experiencia, pues debe enfrentarse permanentemente a desgastantes exigencias y cambios, él ultimo es la muerte del ser querido y cuando esto ocurre cada miembro es diferente de lo que era cuando aquel gozaba de salud.

Dificultades intra familiares ante la enfermedad terminal.
Básicamente la familia se ve sometida a cuatro tipos de problemas:

1. Desorganización: la enfermedad quebranta los recursos adaptativos para afrontar situaciones difíciles que antes habían sido exitosos.
2. Ansiedad: conductas hiperactivas, irritabilidad, intolerancia entre unos y otros.
3. Labilidad emocional: reacción oscilante y superficial cuando la capacidad de contener, frenar y organizar las respuestas afectivas se muestra insuficiente
4. Tendencia a la introversión: La enfermedad y la muerte son poderosas fuerzas centrípetas que ejercen un efecto de muralla en la familia, la cual para defenderse del desorden implanta nuevas normas

Todos estos factores, sumados a una grave y larga enfermedad cambia a todos los que conviven con quien la sufre en aspectos como:

1. Preocupación insistente por las consecuencias futuras (soledad-economía familiar-educación de los hijos-etc)
2. Sentimientos de culpa originados en el ir muriéndose.
3. Emociones y reacciones contradictorias derivadas del agotamiento físico y emocional
4. Colapso de la red de comunicación intra familiar
5. Aislamiento de los miembros
6. Redistribución de los roles
7. Confusión personal

Sumado a estos factores, el estrés psicológico cambia la dinámica familiar, dentro de la cual se desarrollan nuevos patrones de afrontamiento y convivencia:

• Constantes visitas al hospital
• Acompañamiento a consultas
• Análisis y tratamientos
• Largas noches de acompañamiento

Todas estas actividades deben combinarse con las de la vida diaria, las que también cambian:

• Alimentación irregular
• Disminución e incluso desaparición de momentos de descanso
• Periodos de ocio y placer que son utilizados para recuperar tareas domesticas, vigilancia y crianza de los hijos (tareas de por sí agotantes y absorbentes).

Factores intra-familiares que intervienen en el proceso de acompañar a un enfermo terminal:

1. Características individuales: Son los recursos propios con los que se cuenta para afrontar una situación de estrés. Aquí influye el tipo de relación con el ser querido y con el resto de familiares.
2. Historia previa de pérdidas: Si la familia ha pasado por muertes anteriores será más vulnerable al proceso actual. Ante una nueva pérdida se reactivan los sentimientos, temores y reacciones de duelos previos.
3. Relaciones familiares: Los conflictos previos se exacerban ante la situación de estrés.
4. Papel del paciente en la familia
5. Tipo de enfermedad y muerte
6. Recursos socio-económicos: Un mayor apoyo en estos dos aspectos se traduce en una mayor estabilidad familiar.

El diagnostico
Al conocerse el diagnóstico de una enfermedad terminal, la familia sufre una importante alteración psico-social al tener que afrontar:

1. Enfermedad y muerte del ser querido.
2. Cambios en estructura, funcionamiento y sistema de vida de sus miembros.
3. Anticipar el dolor que se presentará tras la pérdida.

El familiar experimenta un aprendizaje similar al del enfermo con relación a la idea de muerte, considerándola cada vez como una posibilidad más real, hasta llegar a admitirla en algunos casos.

Manifestaciones ante el diagnostico

1. Shock: Período de aturdimiento e incredulidad. Se activa la respuesta de alerta. Se recurre a más opciones que buscan encontrar la posibilidad de curación.
2. Negación: Período necesario para poder manejar el estado de shock, durante esta fase la familia puede mantener el control y la estabilidad emocional. No todos los miembros reaccionan igual. Comienzan a manifestarse sentimientos de:

• Ansiedad
• Miedo
• Desprotección
• Inutilidad
• Rabia y protesta (ante la sensación de vivir un castigo injusto)

1. Negociación: Significa que se empieza a asimilar el significado de la enfermedad.
2. Conspiración del silencio: acuerdo sobre no decir la verdad, aunque se tenga claridad sobre ella, con el fin de protegerse unos con otros. La conspiración relega al paciente al aislamiento emocional dejándolo sólo con sus pensamientos, ansiedades y temores.
3. Depresión: Al avanzar la enfermedad, la familia se enfrenta a diversas pérdidas; durante esta fase surgen sentimientos de:

• Dolor
• Tristeza
• Desasosiego
• Temor
• Ansiedad
• Confusión
• Desesperanza

1. Duelo anticipatorio: o aceptación, ocurre cuando la familia halla mecanismos de adaptación, se ve próxima la muerte del paciente y la familia emocionalmente se siente preparada. Al aceptar los hechos y al abandonar terceras y cuartas opiniones y curaciones milagrosas; la esperanza debe fortalecerse hacia el acompañamiento y al adecuado control de síntomas, por lo que la familia reorganiza su esquema, permitiéndose el pensamiento de pérdida, y al mismo tiempo siendo la base del manejo.

Temores ante un familiar con una enfermedad terminal
Desde el mismo momento en que la familia toma conciencia de que uno de sus componentes va a morir en un plazo más o menos breve, surge una serie de miedos:

1. Al sufrimiento del paciente y, especialmente, a que tenga una agonía dolorosa. incrementa con el progresivo deterioro del ser querido, aumenta aún más con la aparición de nuevos síntomas como:

• Disnea
• Convulsiones
• Hemorragias
• Vómitos
• Estertores pre-mortem
• Dolor
• Grado de conciencia

1. A que el paciente sea abandonado y no reciba la atención adecuada en el momento necesario; si está hospitalizado, sensación de poco oportunismo en la atención pues piensan que para el personal de salud esta persona "ya no vale por su incurabilidad".
2. A hablar con el paciente. (conspiración del silencio)
3. A que el paciente comprenda su condición física por las manifestaciones o actitudes de la familia.
4. A estar ausente cuando la persona fallezca, a separarse de ella un rato, lo cual entorpece las necesidades de descanso y de realizar actividades propias de la vida cotidiana.

La comunicación en la familia que enfrenta una enfermedad terminal
Similar al trastorno de comunicación y aislamiento del enfermo terminal, también la familia se incomunica y aísla del y entre sí, apareciendo entonces la llamada conspiración del silencio.

Conspiración del silencio
Se entiende la conspiración del silencio como toda comunicación que pretenda mantener, ante un tercero un "falso equilibrio" de normalidad, como si nada estuviese pasando (conocimiento de doble efecto) frente a una información estimada como angustiante. Esta reacción se debe a que el familiar está más angustiado que el paciente.
La sobrecarga emocional de la familia suele ser mayor que la del paciente, debido a la "doble contabilidad" que deben llevar.
Este tipo de conducta se asume debido a motivos intra grupales y socio-culturales complejos, respondiendo a una historia familiar y a la imagen popular de la enfermedad; por lo que no es de fácil modificación.
El paciente y la conspiración: la mayoría, sino todos los pacientes, conocen de la existencia de una enfermedad grave ( lo habitual es que sepa mas de lo que el entorno supone); aun cuando nadie se lo haya preguntado o dicho y puede también estar callando o actuando ante su familia pretendiendo que no sabe nada, asumiendo que ellos "no podrían asimilarlo".
Como afrontarla:

• Tener en cuenta que al principio puede ser difícil convencer a algunos familiares de la importancia de una aproximación basada en la confianza y la seguridad, pero si se mantiene en mente que tal discusión servirá para propósitos educacionales, se podrá llevar a la familia hacia una aceptación mas real de la situación y hacia una definición mas clara y productiva de su rol al lado del paciente.
• Al facilitar un cambio de postura, el profesional recalcara que el es el encargado natural de brindarla, liberando así a la familia de esta responsabilidad.
• Anticipar y legitimizar la reacción del paciente.

Acompañar al paciente luego de la "revelación" (no contar y huir).
Otro factor que inhibe la comunicación entre el paciente y los familiares es el miedo a la muerte y a sus consecuencias que posea cada uno de los integrantes, muchas familias reaccionan a sus propios miedos involucrándose en una aflicción anticipada, viendo al paciente como si ya estuviese muerto, cuando aun no es el momento de afligirse por ese motivo.
El entorno del hospital es un factor que puede acrecentar el abismo en la comunicación, pues debido a las demandas institucionales puede llegar a ser difícil dar información al momento sin ser confuso e inconsistente. Se subestima la capacidad de la familia como cuidadora, haciendo que se comporten mas pasivamente, o que realicen funciones para las que no están preparados emocionalmente, generando aun más confusión y sentimientos de abandono.
Finalmente, debe tenerse en cuenta que el proceso de comunicación familiar no se refiere solo a la capacidad y permisividad para hablar de los hechos relacionados con la enfermedad y la forma de manejar los distintos problemas que se van presentando; este proceso incluye la creación de un clima apropiado que permita y anime la expresión abierta de los sentimientos individuales de cada uno de los miembros del grupo, esto se refiere al termino cohesión familiar.

Cohesión
Se refiere a como se sienten los miembros de la familia entre si, a que tanto apoyo y disponibilidad ofrecen, a la existencia de alianzas, subgrupos o triangulaciones y reglas "tacitas" de la familia (Ej.: no manifestar sentimientos tristes).

Elementos de la Cohesión:

1. Comunicación abierta y sin limitaciones tacitas en la expresión de sentimientos.
2. Grado de sincronismo que existe entre las diferentes estrategias de afrontamiento utilizadas por los miembros del grupo familiar.

Facilitando la cohesión:
Con frecuencia, el asistente tendrá que hacer de interprete y mediador, explicando a unos individuos lo que otros piensan y saben; las causas de su enojo o retraimiento y como perciben su situación y la de otros, de esta forma se puede establecer un área de comprensión compartida como base para continuar la interacción, facilitándose así las relaciones interpersonales, y por ende, un mejor cuidado del enfermo.

Cuando un equipo asistencial se acerque a una familia enfrentando una enfermedad terminal, deben tenerse en cuenta 4 aspectos de la dinámica familiar:

1. Los subsistemas de familia
2. Biografía familiar
3. Necesidades propias y ajenas
4. El apoyo

Los subsistemas
Toda familia, aunque en apariencia caótica, tiene una compleja estructura de funcionamiento y convivencia. Cada familia es un sistema compuesto de subsistemas funcionalmente definidos, que mantienen unos limites dinámicos y se relacionan unos con otros según una estructura jerárquica establecida a lo largo de su formación.

Subsistemas conyugal
Los cónyuges suelen estar profundamente involucrados y viven la totalidad de la experiencia del paciente con gran intensidad, suelen convertirte en el cuidador primario
La relación previa al diagnostico y progresión de la enfermedad juega un papel básico en el tipo de cuidado que se derivara posteriormente, dentro de este marco tener en cuenta:

• Si el paciente era el miembro más activo y proveedor de apoyo, el cónyuge debe llevar la carga extra de renunciar al papel de dependiente y funcionar como cuidador (desplazamiento de roles).
• .Si la relación era conflictiva y ambivalente, entonces se generaran sentimientos de culpa y distanciamiento intensos.
• El grado de intimidad previo.

Sentimientos vivenciados por el cónyuge

• Ansiedad
• Depresión
• Fenómenos de agresividad
• Fenómenos de negación
• Fenómenos de desplazamiento
• Sentimientos de culpa
• Proyección sobre el paciente de los deseos no reconocidos.
• Intensificación de los mecanismos de defensa
• Compasión y dolor secundarios a su identificación empática con el enfermo

Respuesta a las vivencias:

• Descenso dramático en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones poco estresantes)
• Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte ( aun cuando el paciente lo desee )
• Vigilancia constante e insistencia en mantener la conspiración del silencio en relación a la enfermedad terminal
• Necesidad de estar acompañando al paciente constantemente ( aunque el paciente refiera que no necesita tanta intimidad )

Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial, otros familiares, amigos, etc. )

Subsistema parental
La enfermedad crónica en si es causa de gran angustia para los padres que cuidan de un hijo que afronta una enfermedad terminal.
La pareja de padres vivencian preocupaciones económicas que los pueden llevar a restringir las actividades que realizaban en conjunto, ya fueran placenteras o no, para dedicarse a labores productivas únicamente con relación a su hijo. Esto hace que se disminuya la disponibilidad de atención que la pareja se dedica el uno al otro llegando ambos a una sensación de soledad o perdida, además de un aumento en la tensión de las estrategias de afrontamiento individuales.
En caso de hospitalización por exacerbación de la enfermedad, la relación parental sufre una carga adicional, las madres suelen permanecer al lado del hijo muchas horas, mientras que la presencia del padre es mas reducida, si esta situación se prolonga y la coalición entre madre e hijo es intensa, el funcionamiento conyugal puede sufrir un colapso, llegando a sobrecargar este subsistema, haciendo que la madre reprenda al padre por ser muy estricto o este a la madre por sobreprotectora.

Subsistema filial
Estas son algunas de las respuestas encontradas en hijos de enfermos terminales:

• Sentimientos de culpa asociados a posible participación causal en la enfermedad (pensamiento mágico)
• Congoja por la perdida de ambos padres (uno por la enfermedad, el otro por dedicarse a cuidar del enfermo)
• Desplazamiento
• Ansiedad de separación
• Rabia, temor y resentimiento por ser abandonados o "dejados a un lado"

Hostilidad ante una situación incomprensible
Explicarle en términos simples la razón por la cual los adultos se están comportando de manera tan extraña es útil y libera al niño del pensamiento de que la actitud de rechazo se debe a algo que ellos hicieron.
Se debe permitir el acceso al proceso de ir muriéndose y a la muerte en si ligado a alguien afectivamente unido al niño o adolescente y que lo guíe ante el cuerpo enfermo o fallecido de su familiar.
Se debe trabajar en la desmitificación de la muerte, recordando siempre que el niño aprende por imitación.

Subsistema parental
Se sufre un rango de problemas similar al anterior, sumándole el trastorno agudo y doloroso en la relación entre hermanos, que teniendo en cuenta el potencial para una fuerte identificación y rivalidad, puede conducir a heridas graves y profundas.
La ocultación sistemática de la verdad ante un niño que sospecha la gravedad de la enfermedad de su hermano puede conducir a:

• No aceptar su propio proceso de aflicción
• Estimulación de fantasmas relacionados con su responsabilidad en la enfermedad y las preocupaciones con su propio bienestar

Aparición de enfermedades psicógenas como solicitud de recibir la misma atención del hermano, por lo que asume que debe estar enfermo para merecerla (Ej.: asma psicógena)

Los abuelos
Debido a las características cambiantes de la sociedad, la tecnología y la violencia, los abuelos han pasado a formar parte del proceso de aflicción, situación que no era tan frecuente anteriormente.
Respuestas de los abuelos ante la enfermedad terminal de un nieto:

• Dolor y angustia "triple": por el nieto, por sus hijos y por ellos mismos.
• Suposición que por ser abuelos se deben "defender mejor" y servir como ejemplo
• Sentimientos de agresividad y culpa secundarios al no reconocimiento de los síntomas de la enfermedad terminal por ellos mismos y/o sus hijos
• Incapacidad e impotencia física o emocional ante el cuidado de un enfermo terminal

Sentimiento de fracaso en su rol de abuelos o padres

Las respuestas de la familia dependen de una estructura previa de funcionamiento, aunque no sea la mas adecuada para la crisis actual. (similar al caso del paciente, en donde el ir muriéndose no se aleja de su biografía personal, en la familia la adaptación tendrá como base la biografía familiar).
Junto a la estructura, cada familia posee una única y acumulada historia de sus experiencias, con eventos importantes y una serie de mitos, creencias y tradiciones que se desarrollan y establecen alrededor del tiempo emocional de esa historia, algunas de estas se relacionan con la enfermedad y a perdidas afectivas y pueden proporcionar antecedentes de la respuesta actual a la enfermedad terminal; el comportamiento pasado de sus miembros y como grupo, puede definir la importancia y la definición de las crisis, la forma en la cual los recursos de apoyo son solicitados y manejados, los roles que se esperan de los diferentes miembros y el grado de éxito esperado.
Por otro lado, la modificación en el comportamiento de alguno de los miembros del grupo familiar puede causar graves conflictos intra familiares debido a que las creencias individuales están habitualmente relacionadas a su propia familia de origen y no son necesariamente compatibles con la familia actual.
Es importante analizar en que parte del ciclo vital se encuentra la familia, teniendo en cuenta que a mayor juventud, menor es la capacidad de afrontamiento de la situación.

Las necesidades propias y ajenas
La enfermedad terminal de un miembro de la familia enfrenta a la totalidad de la misma con una amenazante crisis en la que todos sus miembros reaccionan en sus formas características. Sus respuestas son variables y pueden ser mas o menos compatibles unas con otras y con las necesidades del momento. Algunos de los miembros pueden estar aun más angustiados que el propio paciente. Sin embargo es un tiempo de reunión y movilización de recursos; hay mucha voluntad para ofrecer ayuda y apoyo activo, incluso de miembros lejanos y amigos de la familia.
La familia debe equilibrar las necesidades del paciente con las de otros miembros de la misma, además de reasumir las tareas normales del desarrollo para cada uno de ellos, pueden surgir dificultades y conflictos entre sus miembros, diferencias sobre los objetivos y el proceso mismo de la enfermedad y su tratamiento; mientras un cuidador primario puede permanecer manifiestamente protector, otro permite, exige y estimula una mayor liberad del paciente. Con el paso del tiempo y con la cronificación y avance de la enfermedad y de los conflictos intra familiares, un número mayor de familiares puede sufrir y manifestar su disgusto, celos y necesidades, llevando a un incremento paradójico de los síntomas de estrés.
De esta forma, durante la fase de consolidación de las estrategias utilizadas para afrontar la enfermedad, la familia puede encontrarse a sí misma más aislada, con una grave interrupción en la comunicación entre sus miembros, precisamente en el momento en que más apoyo se necesita, sentimientos de vergüenza, rabia, temor y depresión pueden contribuir a su aislamiento.
No siempre el estrés psicológico es el único problema a manejar en la familia dentro del proceso de ir muriéndose, en ocasiones hay que tener en cuenta necesidades económicas y sociales no satisfechas, para las cuales se requiere la intervención de un profesional o varios coordinadamente.

El brindar apoyo
Los métodos que utilice la familia para cuidar al enfermo dependerán de su historia, organización y estructura.
Cuando la familia se involucra en el cuidado del enfermo terminal no sufrirá tanto desgaste físico y emocional y el proceso de duelo no sería tan doloroso al reflexionar sobre el trabajo realizado.

Posibles formas de apoyo:

1. Apoyo emocional:

Es la principal fuente de estrategias de afrontamiento para el paciente.

De todas las formas de apoyo es el más importante e inmediato.

2. Responsabilidad compartida en la toma de decisiones:

El diagnostico de enfermedad terminal produce complejas tomas de decisiones en los pacientes, por lo que las familias pueden colaborar comprometiéndose y en ocasiones siendo el punto de enlace para explorar toda la información que esta llegando.

3. Disposición de cuidados concretos:

Esto confirma la importancia de la familia como miembro activo del equipo de tratamiento; desde el punto de vista de que la asistencia domiciliaria y la muerte en casa no son perspectivas irreales, aunque hoy en día esta situación es más difícil y costosa en términos económicos y humanos.

4. Disponer de un marco de continuidad:

Una de las labores más agotadoras en familia cuando un paciente afronta una enfermedad terminal, es suplir todas las actividades que este ser realizaba, afrontar nuevas demandas y satisfacer las necesidades emocionales de los otros
miembros.
Aunque no es un cuidado directo del paciente si influye muchísimo para su bienestar.

Definición.
"Incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente".
Es un reflejo del abandono asistencial a paciente y familia.
También puede producirse en otras situaciones como: ruina económica, comisión de delitos graves, separación afectiva,
pérdida del puesto de trabajo.
La diferencia de estas crisis con las de claudicación familiar ante una enfermedad terminal es que las otras pueden superarse con el tiempo, en el caso de la muerte más cercana, supone un cambio radical y no hay tiempo suficiente para la vuelta a la normalidad.
Se refleja en la dificultad de mantener una comunicación positiva con el paciente, entre los miembros y el equipo de cuidados.
No todos claudican a la vez, pero cuando en conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos ante una crisis de Claudicación Familiar, en donde la última etapa de la vida se convierte en un drama para todos y se traduce en abandono para el paciente.
-Factores Que Intervienen-

1. Tipo de familia.

• Familia Nuclear: Compuesta por padres e hijos. El agotamiento del cuidador principal (debido a la carga de trabajo, tareas domésticas y cuidado del enfermo), es una situación de riesgo, al no disponer de recursos y alternativas para sustituirle.
• Familia extensa: Compuesta por varias generaciones y parientes próximos que viven bajo el mismo techo o cercanos.

Tiene la ventaja relativa de la posibilidad de relevo entre miembros ante la presencia de crisis.
La dificultad surge al entrar en colisión distintos puntos de vista y criterios sobre que hacer en relación con el diagnóstico, pronóstico y el lugar donde permanecerá la persona enferma.
Para prevenir esta situación, el equipo de cuidados, junto al paciente debe elegir al cuidador principal y ofrecerle todos los apoyos disponibles.

1. Lugar de residencia.

• Familia en su medio:

Medio rural: se suele tener mayor apoyo de familiares y de la vecindad; la dependencia de centros sanitarios es menor y la solidaridad del resto de la comunidad está más o menos garantizada
Medio urbano: Existen más dificultades para cuidar directamente al paciente con enfermedad en fase terminal.
Los domicilios no son adecuados para el cuidado, la proximidad física de los vecinos no tiene reflejo en una relación solidaria; por lo que la hospitalización del paciente suele ser el recurso más utilizado, sin tener en cuenta la fase de la enfermedad, ni los objetivos planteados para el paciente y el tipo de institución sanitaria.

• Familias desplazadas (alejadas de su medio):

Debido a diversos factores (violencia, estudio, trabajo, etc.), la familia deja de contar con una serie de recursos (presencia de familiares y amigos, desconocimiento del medio social y cultural) lo que los deja abandonados ante la enfermedad y muerte.
La crisis de Claudicación familiar termina convirtiéndose en el único medio de expresión de malestar y miedo ante la situación que se vive.

1. Trayectoria de la enfermedad.

Una vez diagnosticada la enfermedad, el grupo familiar inicia una búsqueda en ocasiones compulsiva e irracional de algún método (médico o no) que asegure la permanencia física del ser querido, llevando al gasto de grandes sumas de dinero.
La concurrencia de los cuidados paliativos cuando los objetivos curativos no se han descartado, pueden facilitar este tránsito, evitando la fatídica frase de "ya no hay nada por hacer", motivo frecuente de la crisis de Claudicación familiar.

2. Experiencias anteriores.

Las pérdidas anteriores no pueden considerarse como de ayuda ante una nueva, se acumulan dolores y angustias, que hacen la recuperación tremendamente difícil.

3. Vigencia de problemas no resueltos.

En muchas ocasiones a la enfermedad y el proceso de ir-muriéndose se suman todos los problemas propios de la convivencia y de la vida cotidiana, empeorando la relación y desmejorando el cuidado del paciente.
La enfermedad en ocasiones puede ser un motivo idóneo para aclarar situaciones de enfrentamiento. Para la pareja, es una ocasión privilegiada para reflexionar juntos sobre el pasado, presente y futuro de quienes permanecen en la corporalidad.

4. Incomunicación

(ver Conspiración del Silencio)

5. Protagonismo de última hora.

Se refiere al miembro de la familia que por motivos de distancia afectiva o su situación de claudicación individual, acude a última hora con exigencias y órdenes para resolver a su manera lo que los demás no han podido. Culpabiliza a los cuidadores y al equipo de la situación del paciente.
Una escucha atenta y una actitud firme pero cercana, dejándole verbalizar su miedo o culpa es el mejor modo de tranquilizarle. Discutir es una pérdida de tiempo.

6. La Ingerencia intempestiva

Aparición súbita de otros profesionales sanitarios o no, u otros no tan profesionales, con otros objetivos y sin relación con los equipos profesionales de cuidados, lo que puede generar confusión en el paciente y la familia.

7. Los "buenos samaritanos"

Son aquellas personas, de buena voluntad, que en su intento de ayudar no calculan el grado ni el nivel de compromiso que están dispuestos a admitir, se agotan o abandonan al paciente cuando más se necesita de ellos.
Se presentan para satisfacer necesidades de auto - confirmación, cuando lo hacen, desaparecen.

Tipos de claudicación familiar

1. Según el momento de aparición:

• Claudicación precoz:

Generada por una información que produce un gran impacto emocional, dando lugar a una respuesta de negación: "no puede ser"; "el médico se ha equivocado", no se siguen indicaciones y tratamientos. Las demandas del paciente se minimizan o se desatienden.
Tener cuidado con hablar acerca de tiempo de supervivencia, pues esto solo se refiere a eventos estadísticos y no individuales. La familia tiende a iniciar una "cuenta regresiva" que hace que aumente la confusión y la ansiedad; si el tiempo estipulado no se cumple se pierde confianza en quien "dio" la sobrevida, recurriendo entonces a profesionales "más acertados", todo esto en detrimento del estado emocional y físico del paciente.
ALTERNATIVA: Sugerir que se vayan solucionando los temas pendientes de tipo legal y económico, mientras se acompaña en el proceso de ir-muriéndose. En resumen, vivir el día a día.

• CLAUDICACIÓN TARDÍA

Se produce generalmente por agotamiento de los miembros del grupo familiar, en su intento de cuidar al paciente del deterioro paulatino.
ALTERNATIVA: Cuidado integral con apoyo psico-social del grupo familiar y un buen control de síntomas.

• CLAUDICACIÓN EPISÓDICA:

Provocada por la brusca aparición de un síntoma no previsto y alarmante.
También se ve en el incumplimiento del plazo señalado.
ALTERNATIVA: Cuidado integral con apoyo psico-social del grupo familiar y un buen control de síntomas.

1. Según la duración:

• CLAUDICACIÓN ACCIDENTAL:

Ocurre ante un incidente de fácil control y que la familia supera con acierto. Ej. : una falsa noticia, un error en un dato referido al paciente; que tras su aclaración, la familia se serena y mantiene una buena respuesta.

• CLAUDICACIÓN TEMPORAL:

Se va presentando a medida que transcurren las fases de la enfermedad y de su readaptación del estilo de vida.
Propia del período en que se intenta curarla enfermedad (Ej.: secuelas de radio y quimioterapia), con afectación de la imagen corporal, pérdida de peso y bajas laborales prolongadas. Es un tiempo necesario para que la familia acepte la nueva situación y reajuste los roles de los miembros.

• CLAUDICACIÓN PERMANENTE.

Es la situación más grave, se vive en constante incertidumbre. Hay pérdidas en la comunicación, aislamiento social, miedo a hablar de lo que le pasa al paciente, miedo a oírle.
La prioridad es separar al paciente de su medio familiar y controlar sus síntomas; luego hay que propiciar el reencuentro con los miembros de la familia apoyándolos intensamente en las tareas del cuidado. El riesgo de abandono del paciente es grande si no hay una intervención adecuada.

1. Según el área de afectación (emocional – orgánica – económica - social):

• CLAUDICACIÓN SIMPLE:

Un área afectada (casi siempre la emocional).

• CLAUDICACIÓN MIXTA:

2 áreas afectadas, con predominio de aspectos orgánicos.
En la familia se generan dinámicas de enfermedades en cadena; presentándose frecuentemente accidentes de todo tipo, enfermedades banales, o las patologías crónicas se manifiestan con síntomas graves.
Aparecen somatizaciones e identificación con los síntomas del paciente, presentándose la ganancia secundaria.
Estas patologías son consecuencia del agotamiento, estrés continuo y descuido personal de los cuidadores, al tener que dedicar todo su tiempo y esfuerzo al paciente.

• CLAUDICACIÓN GLOBAL:

Afecta todas las áreas.
La mayor manifestación es la conducta de aislamiento y empobrecimiento de las relaciones sociales.
Ocurre cuando un cuidador debe ocupar el puesto que ejercía quien esta padeciendo la enfermedad.

1. Según la causa principal:

• CLAUDICACIÓN DIRECTA:

Aparición brusca de una enfermedad con pronostico fatal o presentación de síntomas de difícil control.

• CLAUDICACIÓN INDIRECTA:

Se presenta por motivos diferentes a la enfermedad del paciente:

• La técnica de comunicación del diagnostico
• Iatrogenia y secuelas de los tratamientos
• Desplazamientos
• Ruina económica
• Desgracias de otros miembros
• Conflictos con el equipo de apoyo

1. Según el numero de personas afectadas:

• CLAUDICACIÓN INDIVIDUAL:

En situaciones como:

• Cuidador único
• Pacientes solitarios acogidos por personas ajenas a su familia
• Familias nucleares con hijos muy pequeños
• CLAUDICACIÓN GRUPAL:

Ocurre en familias extensas, los miembros se dividen ante criterios determinados, al final, se abandona el objetivo principal: el paciente.

• CLAUDICACIÓN GLOBAL (CATASTRÓFICA)

Afecta a la familia y se extiende al equipo terapéutico. La falta de consenso en los objetivos y la incomunicación con los miembros del equipo hacen imposible mantener unos cuidados de calidad y se forma continua. Se denomina catastrófica por la situación de caos que vive el paciente.

Factores desencadenantes de claudicación familiar

• Discontinuidad de cuidados
• Mala relación con el equipo de cuidados
• Indefensión social (carencia de recursos y aislamiento)
• Encarnizamiento terapéutico
• Abandono por profesionales con técnicas curativas
• Inundación informativa: malas noticias sin digerir, información brutal
• Sobre identificación del equipo de cuidados
• Cambio del equipo
• Información contradictoria
• Conspiración del silencio
• Mal control de síntomas
• Enfermedades oportunistas
• Accidentes
• Morbilidad de los cuidadores
• Muerte de algún miembro de la familia (diferente al paciente)
• Ruina económica
• Abusos realizados por personas inescrupulosas que prometen curaciones milagrosas.

Prevención de la crisis de claudicación familiar:
1. Con relación al paciente:

• Información y comunicación franca y honesta con el equipo
• Escucha atenta de sus preocupaciones y prioridades
• Relación de ayuda eficaz
• Seguridad de continuidad de los cuidados
• Implementación y mantenimiento del rol familiar y social
• Mantener, dentro de lo posible, un ritmo tolerable de deterioro psico-físico
• Adaptación paulatina a las limitaciones producidas por la enfermedad
• Apoyo psico emocional
• Participación en la planificación y evaluación de cuidados terapias
• Espacio y tiempo para la expresión de emociones y sentimientos de duelo anticipado
• Seguridad y protección física
• Adecuado control de síntomas

2. Con relación a los miembros del grupo familiar:

• Inclusión de la familia dentro dela unidad a tratar
• Escucha atenta de demandas y sugerencias
• Darles tiempo para que asuman la situación
• Información puntual, adecuada, honesta, comprensible y continua sobre la evolución
• Entrenamiento y participación en las tareas del cuidado
• Implicación del mayor numero de miembros posible
• Facilitar el descanso en caso de agotamiento de cuidador principal único, en unidad de corta estancia
• Entrenamiento en técnicas de control de síntomas
• Información sobre recursos disponibles en la comunidad
• Fijar objetivos plausibles a corto y mediano plazo
• Vivir y cuidar el día a día
• Reducir los efectos negativos de la conspiración del silencio en el paciente estimulando la comunicación entre los miembros
• Soporte y apoyo psico-emocional individual y grupal
• Facilitar la aclaración y resolución de conflictos en el seno familiar
• Detectar patologías en otros miembros de la familia y recomendar la ayuda de otros profesionales
• Ayudar a la familia a utilizar sus propios recursos en la solución de sus problemas
• Corrección y respeto en el trato
• Amor