LA FAMILIA (MONTE DE OYA)

Indice
1.
Introducción
2.
Definición

4.
Organización y funcionamiento
familiar
5. La biografía
familiar
6. Crisis de claudicación
familiar
7. El trabajo con los
familiares
8.
Conclusión
9.
Bibliografía

1.
Introducción

Al acompañar a una persona
padeciendo de una enfermedad catalogada como terminal, siempre
debe tenerse en cuenta que la unidad básica a tratar es
la
familia.
Esta revisión pretende abarcar los aspectos más
relevantes dentro de la familia del
que muere, así como establecer una guía de manejo
en todos los aspectos relevantes al ciclo intra familiar de la
enfermedad terminal.
Para entender a una familia
"terminal", se hace necesario que se repasen conceptos
básicos sobre la estructura
familiar, para luego entrar en la dinámica de la familia ante él
diagnostico de la enfermedad y el proceso del ir
– muriéndose, para terminar con unas recomendaciones
para quienes experimentan esta difícil
situación.

2. Definición

Por familia no debe solo pensarse en seres unidos por
vínculos consanguíneos, la definición debe
abarcar a todos aquellos significativos afectivamente y que
participan en la vida familiar.
La familia debe asumirse en su totalidad como un organismo vivo,
y cualquier alteración en la estructura o
función
de alguno de sus integrantes, influirá en todos y cada uno
de los demás miembros.

Tipos de familia

1. Pareja sin hijos: Compuesta por los miembros de la
   pareja.
2. Familia nuclear: Compuesta por dos generaciones.
   Padres e hijos sin importar el tipo de unión y si los
   hijos son adoptivos o biológicos.
3. Familia monoparental: Compuesta por un sólo
   miembro de la pareja y sus hijos.
4. Familia extensa: Compuesta por más de tres
   generaciones, padres, hijos y nietos.
5. Familia unipersonal: Una persona
   decide vivir sola.
6. Familia padrastral simple: Uno de los
   cónyuges aporta a una relación nueva hijos de
   una relación anterior y viven bajo el mismo
   techo.
7. Familia padrastral compuesta: Los tuyos, los
   míos y los nuestros, viven bajo el mismo
   techo.
8. Otros tipos de familia: de hermanos, de
   homosexuales, en inquilinatos, familias con otros parientes,
   etc.

Ciclo vital familiar

1. Noviazgo
2. Pareja sin hijos
3. Pareja con hijos
4. Escolaridad de los hijos
5. Adolescencia
6. hijos que se van
7. Jubilación

Funciones de la familia
Las funciones de la
familia permiten que sus miembros desarrollen la autonomía
y la identidad

1. Sexual: Busca el encuentro afectivo de la pareja y
   la reproducción de la especie.
2. Económica: La familia debe desarrollar sus
   habilidades para procurarse su manutención y
   satisfacer sus necesidades materiales.
3. Social: La Familia transmite valores,
   tradiciones y principios
   que le permiten a los individuos insertarse en la sociedad.
4. Afectiva: Es el clima
   afectivo que transmite la familia y está expr4esado en
   la calidad de
   sus lazos de amor,
   lealtad, apoyo y reconocimiento. Esta función es la única que la
   familia no puede delegar al sistema
   social.
5. De soporte y apoyo mutuo: ayuda en crisis.

Limites de la familia
Barrera invisible en la familia que protege el espacio de cada
individuo con relación al manejo de la información y distribución de funciones.

1. Límites claros: Se intercambia información manteniendo la privacidad y
   permitiendo la participación. Hay colaboración,
   sentido de pertenencia y normas
   claras.
2. Límites difusos: se comparte toda la
   información, no hay privacidad ni independencia, los roles y las normas no son
   claras pues la familia no ha delimitado a su interior el
   cumplimiento de funciones específicas.
3. Límites rígidos: No se comparte
   información, existen barreras en la
   comunicación, no hay sentido de
   colaboración ni de pertenencia al grupo
   familiar.

Crisis familiares

1. Crisis de desarrollo: Crisis del
   ciclo vital, son universales y predecibles. Son las mas
   frecuentes.
2. Crisis estructurales: Surgen de la
   interacción entre los miembros de la familia; alcoholismo, violencia
   intra familiar, comunicación bloqueada,
   etc.
3. Crisis inesperadas: Aparecen en cualquier momento,
   no se planean y no se gestan en la dinámica familiar y es posible que no
   se repitan.
4. Crisis de desvalimiento: Uno o varios de los
   miembros de la familia es dependiente o disfuncional física o
   mentalmente (enfermedad mental o física,
   enfermedad terminal, cuidado de anciano, de niños, dependencia
   económica)

3. La familia
terminal

La familia es una parte esencial dentro de la Medicina
Paliativa. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que
recibir la atención e instrucción necesarias
por parte del equipo de cuidados para no influir negativamente en
la evolución del paciente.
La enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en
el cuerpo de quien la sufre, pues los sueños, las emociones y la
dinámica familiar se altera por igual en todos, por lo que
en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros.
En una situación límite como la enfermedad maligna
terminal, los conflictos
familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la
persona afectada. Es función del equipo de cuidados evitar
en lo posible las situaciones de tensión en el seno de la
familia y ayudar a su resolución en el caso de que dicha
situación exista.
La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del
enfermo si se la instruye de una forma adecuada en el control de los
síntomas, los cambios posturales y la higiene personal.
Necesita de una información veraz y continuada, un apoyo
constante, la seguridad de una
asistencia completa durante todo el proceso,
descargar tensiones generales y las disponibilidad permanente del
equipo de cuidados.
La visión de la interdependencia de los miembros de la
familia en salud y
enfermedades
basada en relaciones estrechas de amor es simple
e incompleta dentro de la dinámica de las complejas
relaciones del grupo
familiar.

La enfermedad terminal altera la unidad social, los
familiares y los amigos, y afloran los conflictos
internos preexistentes. La información inadecuada, los
mitos, la
presencia más o menos explícita de la muerte y la
idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atmósfera de
angustia.

Optica de la enfermedad terminal
Es de anotar que la visión del paciente de su enfermedad
es diferente a lo que ven sus familiares y cuidadores, la
experiencia del dolor puede servir como modelo para
comprender un poco estas experiencias.
Se podría inferir, que el proceso en el paciente comienza
al producirse cambios orgánicos que llevan a una
manifestación emocional de estas experiencias, hecho que
puede aumentar o disminuir la intensidad del síntoma en
cuestión, dependiendo del manejo; en la familia, la
primera manifestación es emocional, al ser testigos del
proceso de deterioro de su ser querido, y de acuerdo a su
historia
familiar, sus mitos y
experiencias previas, estas manifestaciones podrán o no,
hacerles daño, incluso haciendo que aparezcan
síntomas físicos similares a los del paciente, o
exacerbando enfermedades previas (Ej. :
hipertensión, diabetes,
etc.
Si no se modifican estas diferencias, a través de una
información creíble y continuada, estas conductas
repercutirán negativamente en el paciente y
bloquearán los cuidados del equipo. La cantidad de
tiempo y
desgaste que conlleva la asistencia a la familia es recuperada
con creces al conseguir que no interfieran negativamente en la
buena marcha del proceso individual e intransferible de la propia
muerte de la
persona.
Ninguna familia que haya tenido que convivir con una enfermedad
fatal sale ilesa de esa experiencia, pues debe enfrentarse
permanentemente a desgastantes exigencias y cambios, él
ultimo es la muerte del
ser querido y cuando esto ocurre cada miembro es diferente de lo
que era cuando aquel gozaba de salud.

Dificultades intra familiares ante la enfermedad
terminal.
Básicamente la familia se ve sometida a cuatro tipos de
problemas:

1. Desorganización: la enfermedad quebranta los
   recursos
   adaptativos para afrontar situaciones difíciles que
   antes habían sido exitosos.
2. Ansiedad: conductas hiperactivas, irritabilidad,
   intolerancia entre unos y otros.
3. Labilidad emocional: reacción oscilante y
   superficial cuando la capacidad de contener, frenar y
   organizar las respuestas afectivas se muestra
   insuficiente
4. Tendencia a la introversión: La enfermedad y
   la muerte son
   poderosas fuerzas centrípetas que ejercen un efecto de
   muralla en la familia, la cual para defenderse del desorden
   implanta nuevas normas

Todos estos factores, sumados a una grave y larga
enfermedad cambia a todos los que conviven con quien la sufre en
aspectos como:

1. Preocupación insistente por las
   consecuencias futuras (soledad-economía familiar-educación de los hijos-etc)
2. Sentimientos de culpa originados en el ir
   muriéndose.
3. Emociones y reacciones contradictorias derivadas
   del agotamiento físico y emocional
4. Colapso de la red de comunicación intra familiar
5. Aislamiento de los miembros
6. Redistribución de los roles
7. Confusión personal

Sumado a estos factores, el estrés
psicológico cambia la dinámica familiar, dentro de
la cual se desarrollan nuevos patrones de afrontamiento y
convivencia:

• Constantes visitas al hospital
• Acompañamiento a consultas
• Análisis y tratamientos
• Largas noches de acompañamiento

Todas estas actividades deben combinarse con las de la
vida diaria, las que también cambian:

• Alimentación irregular
• Disminución e incluso desaparición de
  momentos de descanso
• Periodos de ocio y placer que son utilizados para
  recuperar tareas domesticas, vigilancia y crianza de los
  hijos (tareas de por sí agotantes y
  absorbentes).

Factores intra-familiares que intervienen en el proceso
de acompañar a un enfermo terminal:

1. Características individuales: Son los
   recursos
   propios con los que se cuenta para afrontar una
   situación de estrés. Aquí influye el tipo de
   relación con el ser querido y con el resto de
   familiares.
2. Historia previa de pérdidas: Si la familia
   ha pasado por muertes anteriores será más
   vulnerable al proceso actual. Ante una nueva pérdida
   se reactivan los sentimientos, temores y reacciones de duelos
   previos.
3. Relaciones familiares: Los conflictos previos se
   exacerban ante la situación de
   estrés.
4. Papel del paciente en la familia
5. Tipo de enfermedad y muerte
6. Recursos socio-económicos: Un mayor apoyo en
   estos dos aspectos se traduce en una mayor estabilidad
   familiar.

El diagnostico
Al conocerse el diagnóstico de una enfermedad terminal, la
familia sufre una importante alteración psico-social al
tener que afrontar:

1. Enfermedad y muerte del ser querido.
2. Cambios en estructura, funcionamiento y sistema de
   vida de sus miembros.
3. Anticipar el dolor que se presentará tras la
   pérdida.

El familiar experimenta un aprendizaje
similar al del enfermo con relación a la idea de muerte,
considerándola cada vez como una posibilidad más
real, hasta llegar a admitirla en algunos casos.

Manifestaciones ante el diagnostico

1. Shock: Período de aturdimiento e
   incredulidad. Se activa la respuesta de alerta. Se recurre a
   más opciones que buscan encontrar la posibilidad de
   curación.
2. Negación: Período necesario para
   poder
   manejar el estado
   de shock, durante esta fase la familia puede mantener el
   control y
   la estabilidad emocional. No todos los miembros reaccionan
   igual. Comienzan a manifestarse sentimientos de:

• Ansiedad
• Miedo
• Desprotección
• Inutilidad
• Rabia y protesta (ante la sensación de vivir
  un castigo injusto)

1. Negociación: Significa que se empieza a
   asimilar el significado de la enfermedad.
2. Conspiración del silencio: acuerdo sobre no
   decir la verdad, aunque se tenga claridad sobre ella, con el
   fin de protegerse unos con otros. La conspiración
   relega al paciente al aislamiento emocional dejándolo
   sólo con sus pensamientos, ansiedades y
   temores.
3. Depresión: Al avanzar la enfermedad, la
   familia se enfrenta a diversas pérdidas; durante esta
   fase surgen sentimientos de:

• Dolor
• Tristeza
• Desasosiego
• Temor
• Ansiedad
• Confusión
• Desesperanza

1. Duelo anticipatorio: o aceptación, ocurre
   cuando la familia halla mecanismos de adaptación, se
   ve próxima la muerte del paciente y la familia
   emocionalmente se siente preparada. Al aceptar los hechos y
   al abandonar terceras y cuartas opiniones y curaciones
   milagrosas; la esperanza debe fortalecerse hacia el
   acompañamiento y al adecuado control de
   síntomas, por lo que la familia reorganiza su esquema,
   permitiéndose el pensamiento de pérdida, y al mismo
   tiempo siendo
   la base del manejo.

Temores ante un familiar con una enfermedad terminal
Desde el mismo momento en que la familia toma conciencia de que
uno de sus componentes va a morir en un plazo más o menos
breve, surge una serie de miedos:

1. Al sufrimiento del paciente y, especialmente, a que
   tenga una agonía dolorosa. incrementa con el progresivo
   deterioro del ser querido, aumenta aún más con la
   aparición de nuevos síntomas como:

• Disnea
• Convulsiones
• Hemorragias
• Vómitos
• Estertores pre-mortem
• Dolor
• Grado de conciencia

1. A que el paciente sea abandonado y no reciba la
   atención adecuada en el momento
   necesario; si está hospitalizado, sensación de
   poco oportunismo en la atención pues piensan que para el
   personal de
   salud esta persona "ya no vale por su
   incurabilidad".
2. A hablar con el paciente. (conspiración del
   silencio)
3. A que el paciente comprenda su condición
   física por las manifestaciones o actitudes de
   la familia.
4. A estar ausente cuando la persona fallezca, a
   separarse de ella un rato, lo cual entorpece las necesidades de
   descanso y de realizar actividades propias de la vida
   cotidiana.

La comunicación en la familia que enfrenta una
enfermedad terminal
Similar al trastorno de comunicación y aislamiento del
enfermo terminal, también la familia se incomunica y
aísla del y entre sí, apareciendo entonces la
llamada conspiración del silencio.

Conspiración del silencio
Se entiende la conspiración del silencio como toda
comunicación que pretenda mantener, ante un tercero un
"falso equilibrio" de
normalidad, como si nada estuviese pasando (conocimiento
de doble efecto) frente a una información estimada como
angustiante. Esta reacción se debe a que el familiar
está más angustiado que el paciente.
La sobrecarga emocional de la familia suele ser mayor que la del
paciente, debido a la "doble contabilidad"
que deben llevar.
Este tipo de conducta se asume
debido a motivos intra grupales y socio-culturales complejos,
respondiendo a una historia familiar y a la
imagen popular
de la enfermedad; por lo que no es de fácil
modificación.
El paciente y la conspiración: la mayoría, sino
todos los pacientes, conocen de la existencia de una enfermedad
grave ( lo habitual es que sepa mas de lo que el entorno supone);
aun cuando nadie se lo haya preguntado o dicho y puede
también estar callando o actuando ante su familia
pretendiendo que no sabe nada, asumiendo que ellos "no
podrían asimilarlo".
Como afrontarla:

• Tener en cuenta que al principio puede ser
  difícil convencer a algunos familiares de la
  importancia de una aproximación basada en la confianza
  y la seguridad,
  pero si se mantiene en mente que tal discusión
  servirá para propósitos educacionales, se
  podrá llevar a la familia hacia una aceptación
  mas real de la situación y hacia una definición
  mas clara y productiva de su rol al lado del
  paciente.
• Al facilitar un cambio de
  postura, el profesional recalcara que el es el encargado
  natural de brindarla, liberando así a la familia de
  esta responsabilidad.
• Anticipar y legitimizar la reacción del
  paciente.

Acompañar al paciente luego de la
"revelación" (no contar y huir).
Otro factor que inhibe la
comunicación entre el paciente y los familiares es el
miedo a la muerte y a sus consecuencias que posea cada uno de los
integrantes, muchas familias reaccionan a sus propios miedos
involucrándose en una aflicción anticipada, viendo
al paciente como si ya estuviese muerto, cuando aun no es el
momento de afligirse por ese motivo.
El entorno del hospital es un factor que puede acrecentar el
abismo en la comunicación, pues debido a las demandas
institucionales puede llegar a ser difícil dar
información al momento sin ser confuso e inconsistente. Se
subestima la capacidad de la familia como cuidadora, haciendo que
se comporten mas pasivamente, o que realicen funciones para las
que no están preparados emocionalmente, generando aun
más confusión y sentimientos de abandono.
Finalmente, debe tenerse en cuenta que el proceso de
comunicación familiar no se refiere solo a la capacidad y
permisividad para hablar de los hechos relacionados con la
enfermedad y la forma de manejar los distintos problemas que
se van presentando; este proceso incluye la creación de un
clima
apropiado que permita y anime la expresión abierta de los
sentimientos individuales de cada uno de los miembros del grupo,
esto se refiere al termino cohesión familiar.

Cohesión
Se refiere a como se sienten los miembros de la familia entre si,
a que tanto apoyo y disponibilidad ofrecen, a la existencia de
alianzas, subgrupos o triangulaciones y reglas "tacitas" de la
familia (Ej.: no manifestar sentimientos tristes).

Elementos de la Cohesión:

1. Comunicación abierta y sin limitaciones
   tacitas en la expresión de sentimientos.
2. Grado de sincronismo que existe entre las
   diferentes estrategias de afrontamiento utilizadas por
   los miembros del grupo familiar.

Facilitando la cohesión:
Con frecuencia, el asistente tendrá que hacer de
interprete y mediador, explicando a unos individuos lo que otros
piensan y saben; las causas de su enojo o retraimiento y como
perciben su situación y la de otros, de esta forma se
puede establecer un área de comprensión compartida
como base para continuar la interacción,
facilitándose así las relaciones
interpersonales, y por ende, un mejor cuidado del
enfermo.

4. Organización y funcionamiento
familiar

Cuando un equipo asistencial se acerque a una familia
enfrentando una enfermedad terminal, deben tenerse en cuenta 4
aspectos de la dinámica familiar:

1. Los subsistemas de familia
2. Biografía familiar
3. Necesidades propias y ajenas
4. El apoyo

Los subsistemas
Toda familia, aunque en apariencia caótica, tiene una
compleja estructura de funcionamiento y convivencia. Cada familia
es un sistema compuesto de subsistemas funcionalmente definidos,
que mantienen unos limites dinámicos y se relacionan unos
con otros según una estructura jerárquica
establecida a lo largo de su formación.

Subsistemas conyugal
Los cónyuges suelen estar profundamente involucrados y
viven la totalidad de la experiencia del paciente con gran
intensidad, suelen convertirte en el cuidador primario
La relación previa al diagnostico y progresión de
la enfermedad juega un papel
básico en el tipo de cuidado que se derivara
posteriormente, dentro de este marco tener en cuenta:

• Si el paciente era el miembro más activo y
  proveedor de apoyo, el cónyuge debe llevar la carga
  extra de renunciar al papel de
  dependiente y funcionar como cuidador (desplazamiento de
  roles).
• .Si la relación era conflictiva y
  ambivalente, entonces se generaran sentimientos de culpa y
  distanciamiento intensos.
• El grado de intimidad previo.

Sentimientos vivenciados por el
cónyuge

• Ansiedad
• Depresión
• Fenómenos de agresividad
• Fenómenos de negación
• Fenómenos de desplazamiento
• Sentimientos de culpa
• Proyección sobre el paciente de los deseos
  no reconocidos.
• Intensificación de los mecanismos de
  defensa
• Compasión y dolor secundarios a su
  identificación empática con el
  enfermo

Respuesta a las vivencias:

• Descenso dramático en la capacidad de
  afrontamiento (incluso ante situaciones poco
  estresantes)
• Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte
  ( aun cuando el paciente lo desee )
• Vigilancia constante e insistencia en mantener la
  conspiración del silencio en relación a la
  enfermedad terminal
• Necesidad de estar acompañando al paciente
  constantemente ( aunque el paciente refiera que no necesita
  tanta intimidad )

Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal
asistencial, otros familiares, amigos, etc. )

Subsistema parental
La enfermedad crónica en si es causa de gran angustia para
los padres que cuidan de un hijo que afronta una enfermedad
terminal.
La pareja de padres vivencian preocupaciones económicas
que los pueden llevar a restringir las actividades que realizaban
en conjunto, ya fueran placenteras o no, para dedicarse a labores
productivas únicamente con relación a su hijo. Esto
hace que se disminuya la disponibilidad de atención que la
pareja se dedica el uno al otro llegando ambos a una
sensación de soledad o perdida, además de un
aumento en la tensión de las estrategias de
afrontamiento individuales.
En caso de hospitalización por exacerbación de la
enfermedad, la relación parental sufre una carga
adicional, las madres suelen permanecer al lado del hijo muchas
horas, mientras que la presencia del padre es mas reducida, si
esta situación se prolonga y la coalición entre
madre e hijo es intensa, el funcionamiento conyugal puede sufrir
un colapso, llegando a sobrecargar este subsistema, haciendo que
la madre reprenda al padre por ser muy estricto o este a la madre
por sobreprotectora.

Subsistema filial
Estas son algunas de las respuestas encontradas en hijos de
enfermos terminales:

• Sentimientos de culpa asociados a posible
  participación causal en la enfermedad (pensamiento mágico)
• Congoja por la perdida de ambos padres (uno por la
  enfermedad, el otro por dedicarse a cuidar del
  enfermo)
• Desplazamiento
• Ansiedad de separación
• Rabia, temor y resentimiento por ser abandonados o
  "dejados a un lado"

Hostilidad ante una situación incomprensible
Explicarle en términos simples la razón por la cual
los adultos se están comportando de manera tan
extraña es útil y libera al niño del
pensamiento de que la actitud de
rechazo se debe a algo que ellos hicieron.
Se debe permitir el acceso al proceso de ir muriéndose y a
la muerte en si ligado a alguien afectivamente unido al
niño o adolescente y que lo guíe ante el cuerpo
enfermo o fallecido de su familiar.
Se debe trabajar en la desmitificación de la muerte,
recordando siempre que el niño aprende por
imitación.

Subsistema parental
Se sufre un rango de problemas similar al anterior,
sumándole el trastorno agudo y doloroso en la
relación entre hermanos, que teniendo en cuenta el
potencial para una fuerte identificación y rivalidad,
puede conducir a heridas graves y profundas.
La ocultación sistemática de la verdad ante un
niño que sospecha la gravedad de la enfermedad de su
hermano puede conducir a:

• No aceptar su propio proceso de
  aflicción
• Estimulación de fantasmas relacionados con
  su responsabilidad en la enfermedad y las
  preocupaciones con su propio bienestar

Aparición de enfermedades psicógenas como
solicitud de recibir la misma atención del hermano, por lo
que asume que debe estar enfermo para merecerla (Ej.: asma
psicógena)

Los abuelos
Debido a las características cambiantes de la sociedad, la
tecnología
y la violencia, los
abuelos han pasado a formar parte del proceso de
aflicción, situación que no era tan frecuente
anteriormente.
Respuestas de los abuelos ante la enfermedad terminal de un
nieto:

• Dolor y angustia "triple": por el nieto, por sus
  hijos y por ellos mismos.
• Suposición que por ser abuelos se deben
  "defender mejor" y servir como ejemplo
• Sentimientos de agresividad y culpa secundarios al
  no reconocimiento de los síntomas de la enfermedad
  terminal por ellos mismos y/o sus hijos
• Incapacidad e impotencia física o emocional
  ante el cuidado de un enfermo terminal

Sentimiento de fracaso en su rol de abuelos o
padres

5. La biografía
familiar

Las respuestas de la familia dependen de una estructura
previa de funcionamiento, aunque no sea la mas adecuada para la
crisis actual. (similar al caso del paciente, en donde el ir
muriéndose no se aleja de su biografía personal,
en la familia la adaptación tendrá como base la
biografía familiar).
Junto a la estructura, cada familia posee una única y
acumulada historia de sus experiencias, con eventos
importantes y una serie de mitos, creencias y tradiciones que se
desarrollan y establecen alrededor del tiempo emocional de esa
historia, algunas de estas se relacionan con la enfermedad y a
perdidas afectivas y pueden proporcionar antecedentes de la
respuesta actual a la enfermedad terminal; el comportamiento
pasado de sus miembros y como grupo, puede definir la importancia
y la definición de las crisis, la forma en la cual los
recursos de apoyo son solicitados y manejados, los roles que se
esperan de los diferentes miembros y el grado de éxito
esperado.
Por otro lado, la modificación en el comportamiento
de alguno de los miembros del grupo familiar puede causar graves
conflictos intra familiares debido a que las creencias
individuales están habitualmente relacionadas a su propia
familia de origen y no son necesariamente compatibles con la
familia actual.
Es importante analizar en que parte del ciclo vital se encuentra
la familia, teniendo en cuenta que a mayor juventud,
menor es la capacidad de afrontamiento de la
situación.

Las necesidades propias y ajenas
La enfermedad terminal de un miembro de la familia enfrenta a la
totalidad de la misma con una amenazante crisis en la que todos
sus miembros reaccionan en sus formas características. Sus respuestas son
variables y
pueden ser mas o menos compatibles unas con otras y con las
necesidades del momento. Algunos de los miembros pueden estar aun
más angustiados que el propio paciente. Sin embargo es un
tiempo de reunión y movilización de recursos; hay
mucha voluntad para ofrecer ayuda y apoyo activo, incluso de
miembros lejanos y amigos de la familia.
La familia debe equilibrar las necesidades del paciente con las
de otros miembros de la misma, además de reasumir las
tareas normales del desarrollo
para cada uno de ellos, pueden surgir dificultades y conflictos
entre sus miembros, diferencias sobre los objetivos y el
proceso mismo de la enfermedad y su tratamiento; mientras un
cuidador primario puede permanecer manifiestamente protector,
otro permite, exige y estimula una mayor liberad del paciente.
Con el paso del tiempo y con la cronificación y avance de
la enfermedad y de los conflictos intra familiares, un
número mayor de familiares puede sufrir y manifestar su
disgusto, celos y necesidades, llevando a un incremento
paradójico de los síntomas de estrés.
De esta forma, durante la fase de consolidación de las
estrategias utilizadas para afrontar la enfermedad, la familia
puede encontrarse a sí misma más aislada, con una
grave interrupción en la comunicación entre sus
miembros, precisamente en el momento en que más apoyo se
necesita, sentimientos de vergüenza, rabia, temor y depresión
pueden contribuir a su aislamiento.
No siempre el estrés psicológico es el único
problema a manejar en la familia dentro del proceso de ir
muriéndose, en ocasiones hay que tener en cuenta
necesidades económicas y sociales no satisfechas, para las
cuales se requiere la intervención de un profesional o
varios coordinadamente.

El brindar apoyo
Los métodos
que utilice la familia para cuidar al enfermo dependerán
de su historia, organización y estructura.
Cuando la familia se involucra en el cuidado del enfermo terminal
no sufrirá tanto desgaste físico y emocional y el
proceso de duelo no sería tan doloroso al reflexionar
sobre el trabajo
realizado.

Posibles formas de apoyo:

1. Apoyo emocional:

2. Es la principal fuente de estrategias de
   afrontamiento para el paciente.

   De todas las formas de apoyo es el más
   importante e inmediato.

   El diagnostico de enfermedad terminal produce
   complejas tomas de decisiones en los pacientes, por lo que
   las familias pueden colaborar comprometiéndose y en
   ocasiones siendo el punto de enlace para explorar toda la
   información que esta llegando.

3. Responsabilidad compartida en la toma de
   decisiones:

   Esto confirma la importancia de la familia como
   miembro activo del equipo de tratamiento; desde el punto de
   vista de que la asistencia domiciliaria y la muerte en casa
   no son perspectivas irreales, aunque hoy en día esta
   situación es más difícil y costosa en
   términos económicos y humanos.

4. Disposición de cuidados
   concretos:
5. Disponer de un marco de continuidad:

Una de las labores más agotadoras en familia
cuando un paciente afronta una enfermedad terminal, es suplir
todas las actividades que este ser realizaba, afrontar nuevas
demandas y satisfacer las necesidades emocionales de los
otros
miembros.
Aunque no es un cuidado directo del paciente si influye
muchísimo para su bienestar.

6. Crisis de
claudicación familiar

Definición.
"Incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una
respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades
del paciente".
Es un reflejo del abandono asistencial a paciente y familia.
También puede producirse en otras situaciones como: ruina
económica, comisión de delitos graves,
separación afectiva,
pérdida del puesto de trabajo.
La diferencia de estas crisis con las de claudicación
familiar ante una enfermedad terminal es que las otras pueden
superarse con el tiempo, en el caso de la muerte más
cercana, supone un cambio radical
y no hay tiempo suficiente para la vuelta a la normalidad.
Se refleja en la dificultad de mantener una comunicación
positiva con el paciente, entre los miembros y el equipo de
cuidados.
No todos claudican a la vez, pero cuando en conjunto son
incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos ante una crisis
de Claudicación Familiar, en donde la última etapa
de la vida se convierte en un drama para todos y se traduce en
abandono para el paciente.
-Factores Que Intervienen-

1. Tipo de familia.

• Familia Nuclear: Compuesta por padres e hijos. El
  agotamiento del cuidador principal (debido a la carga de
  trabajo, tareas domésticas y cuidado del enfermo), es
  una situación de riesgo, al no
  disponer de recursos y alternativas para
  sustituirle.
• Familia extensa: Compuesta por varias generaciones
  y parientes próximos que viven bajo el mismo techo o
  cercanos.

Tiene la ventaja relativa de la posibilidad de relevo
entre miembros ante la presencia de crisis.
La dificultad surge al entrar en colisión distintos puntos
de vista y criterios sobre que hacer en relación con el
diagnóstico, pronóstico y el lugar
donde permanecerá la persona enferma.
Para prevenir esta situación, el equipo de cuidados, junto
al paciente debe elegir al cuidador principal y ofrecerle todos
los apoyos disponibles.

1. Lugar de residencia.

• Familia en su medio:

Medio rural: se suele tener mayor apoyo de familiares y
de la vecindad; la dependencia de centros sanitarios es menor y
la solidaridad del
resto de la comunidad
está más o menos garantizada
Medio urbano: Existen más dificultades para cuidar
directamente al paciente con enfermedad en fase terminal.
Los domicilios no son adecuados para el cuidado, la proximidad
física de los vecinos no tiene reflejo en una
relación solidaria; por lo que la hospitalización
del paciente suele ser el recurso más utilizado, sin tener
en cuenta la fase de la enfermedad, ni los objetivos
planteados para el paciente y el tipo de institución
sanitaria.

• Familias desplazadas (alejadas de su
  medio):

Debido a diversos factores (violencia, estudio, trabajo,
etc.), la familia deja de contar con una serie de recursos
(presencia de familiares y amigos, desconocimiento del medio
social y cultural) lo que los deja abandonados ante la enfermedad
y muerte.
La crisis de Claudicación familiar termina
convirtiéndose en el único medio de
expresión de malestar y miedo ante la situación que
se vive.

1. Trayectoria de la enfermedad.

2. Una vez diagnosticada la enfermedad, el grupo
   familiar inicia una búsqueda en ocasiones compulsiva
   e irracional de algún método (médico o no) que
   asegure la permanencia física del ser querido,
   llevando al gasto de grandes sumas de dinero.
   La concurrencia de los cuidados paliativos cuando los
   objetivos curativos no se han descartado, pueden facilitar
   este tránsito, evitando la fatídica frase de
   "ya no hay nada por hacer", motivo frecuente de la crisis
   de Claudicación familiar.

   Las pérdidas anteriores no pueden
   considerarse como de ayuda ante una nueva, se acumulan
   dolores y angustias, que hacen la recuperación
   tremendamente difícil.

3. Experiencias anteriores.

   En muchas ocasiones a la enfermedad y el proceso
   de ir-muriéndose se suman todos los problemas
   propios de la convivencia y de la vida cotidiana,
   empeorando la relación y desmejorando el cuidado del
   paciente.
   La enfermedad en ocasiones puede ser un motivo
   idóneo para aclarar situaciones de enfrentamiento.
   Para la pareja, es una ocasión privilegiada para
   reflexionar juntos sobre el pasado, presente y futuro de
   quienes permanecen en la corporalidad.

4. Vigencia de problemas no resueltos.

   (ver Conspiración del Silencio)

5. Incomunicación

   Se refiere al miembro de la familia que por
   motivos de distancia afectiva o su situación de
   claudicación individual, acude a última hora
   con exigencias y órdenes para resolver a su manera
   lo que los demás no han podido. Culpabiliza a los
   cuidadores y al equipo de la situación del
   paciente.
   Una escucha atenta y una actitud
   firme pero cercana, dejándole verbalizar su miedo o
   culpa es el mejor modo de tranquilizarle. Discutir es una
   pérdida de tiempo.

6. Protagonismo de última hora.

   Aparición súbita de otros
   profesionales sanitarios o no, u otros no tan
   profesionales, con otros objetivos y sin relación
   con los equipos profesionales de cuidados, lo que puede
   generar confusión en el paciente y la
   familia.

7. La Ingerencia intempestiva
8. Los "buenos samaritanos"

Son aquellas personas, de buena voluntad, que en su
intento de ayudar no calculan el grado ni el nivel de compromiso
que están dispuestos a admitir, se agotan o abandonan al
paciente cuando más se necesita de ellos.
Se presentan para satisfacer necesidades de auto –
confirmación, cuando lo hacen, desaparecen.

Tipos de claudicación familiar

1. Según el momento de
   aparición:

• Claudicación precoz:

Generada por una información que produce un gran
impacto emocional, dando lugar a una respuesta de
negación: "no puede ser"; "el médico se ha
equivocado", no se siguen indicaciones y tratamientos. Las
demandas del paciente se minimizan o se desatienden.
Tener cuidado con hablar acerca de tiempo de supervivencia, pues
esto solo se refiere a eventos
estadísticos y no individuales. La familia tiende a
iniciar una "cuenta regresiva" que hace que aumente la
confusión y la ansiedad; si el tiempo estipulado no se
cumple se pierde confianza en quien "dio" la sobrevida,
recurriendo entonces a profesionales "más acertados", todo
esto en detrimento del estado
emocional y físico del paciente.
ALTERNATIVA: Sugerir que se vayan solucionando los temas
pendientes de tipo legal y económico, mientras se
acompaña en el proceso de ir-muriéndose. En
resumen, vivir el día a día.

• CLAUDICACIÓN TARDÍA

Se produce generalmente por agotamiento de los miembros
del grupo familiar, en su intento de cuidar al paciente del
deterioro paulatino.
ALTERNATIVA: Cuidado integral con apoyo psico-social del grupo
familiar y un buen control de síntomas.

• CLAUDICACIÓN EPISÓDICA:

Provocada por la brusca aparición de un
síntoma no previsto y alarmante.
También se ve en el incumplimiento del plazo
señalado.
ALTERNATIVA: Cuidado integral con apoyo psico-social del grupo
familiar y un buen control de síntomas.

1. Según la duración:

• CLAUDICACIÓN ACCIDENTAL:

Ocurre ante un incidente de fácil control y que
la familia supera con acierto. Ej. : una falsa noticia, un error
en un dato referido al paciente; que tras su aclaración,
la familia se serena y mantiene una buena respuesta.

• CLAUDICACIÓN TEMPORAL:

Se va presentando a medida que transcurren las fases de
la enfermedad y de su readaptación del estilo de vida.
Propia del período en que se intenta curarla enfermedad
(Ej.: secuelas de radio y
quimioterapia), con afectación de la imagen corporal,
pérdida de peso y bajas laborales prolongadas. Es un
tiempo necesario para que la familia acepte la nueva
situación y reajuste los roles de los miembros.

• CLAUDICACIÓN PERMANENTE.

Es la situación más grave, se vive en
constante incertidumbre. Hay pérdidas en la
comunicación, aislamiento social, miedo a hablar de lo que
le pasa al paciente, miedo a oírle.
La prioridad es separar al paciente de su medio familiar y
controlar sus síntomas; luego hay que propiciar el
reencuentro con los miembros de la familia apoyándolos
intensamente en las tareas del cuidado. El riesgo de
abandono del paciente es grande si no hay una intervención
adecuada.

1. Según el área de afectación
   (emocional – orgánica – económica –
   social):

• CLAUDICACIÓN SIMPLE:

Un área afectada (casi siempre la
emocional).

• CLAUDICACIÓN MIXTA:

2 áreas afectadas, con predominio de aspectos
orgánicos.
En la familia se generan dinámicas de enfermedades en
cadena; presentándose frecuentemente accidentes de
todo tipo, enfermedades banales, o las patologías
crónicas se manifiestan con síntomas graves.
Aparecen somatizaciones e identificación con los
síntomas del paciente, presentándose la ganancia
secundaria.
Estas patologías son consecuencia del agotamiento,
estrés continuo y descuido personal de los cuidadores, al
tener que dedicar todo su tiempo y esfuerzo al
paciente.

• CLAUDICACIÓN GLOBAL:

Afecta todas las áreas.
La mayor manifestación es la conducta de
aislamiento y empobrecimiento de las relaciones sociales.
Ocurre cuando un cuidador debe ocupar el puesto que
ejercía quien esta padeciendo la enfermedad.

1. Según la causa principal:

• CLAUDICACIÓN DIRECTA:

Aparición brusca de una enfermedad con pronostico
fatal o presentación de síntomas de difícil
control.

• CLAUDICACIÓN INDIRECTA:

Se presenta por motivos diferentes a la enfermedad del
paciente:

• La técnica de comunicación del
  diagnostico
• Iatrogenia y secuelas de los
  tratamientos
• Desplazamientos
• Ruina económica
• Desgracias de otros miembros
• Conflictos con el equipo de apoyo

1. Según el numero de personas
   afectadas:

• CLAUDICACIÓN INDIVIDUAL:

En situaciones como:

• Cuidador único
• Pacientes solitarios acogidos por personas ajenas
  a su familia
• Familias nucleares con hijos muy
  pequeños

• CLAUDICACIÓN GRUPAL:

Ocurre en familias extensas, los miembros se dividen
ante criterios determinados, al final, se abandona el objetivo
principal: el paciente.

• CLAUDICACIÓN GLOBAL
  (CATASTRÓFICA)

Afecta a la familia y se extiende al equipo
terapéutico. La falta de consenso en los objetivos y la
incomunicación con los miembros del equipo hacen imposible
mantener unos cuidados de calidad y se
forma continua. Se denomina catastrófica por la
situación de caos que vive el paciente.

Factores desencadenantes de claudicación
familiar

• Discontinuidad de cuidados
• Mala relación con el equipo de
  cuidados
• Indefensión social (carencia de recursos y
  aislamiento)
• Encarnizamiento terapéutico
• Abandono por profesionales con técnicas curativas
• Inundación informativa: malas noticias sin
  digerir, información brutal
• Sobre identificación del equipo de
  cuidados
• Cambio del equipo
• Información contradictoria
• Conspiración del silencio
• Mal control de síntomas
• Enfermedades oportunistas
• Accidentes
• Morbilidad de los cuidadores
• Muerte de algún miembro de la familia
  (diferente al paciente)
• Ruina económica
• Abusos realizados por personas inescrupulosas que
  prometen curaciones milagrosas.

Prevención de la crisis de claudicación
familiar:
1. Con relación al paciente:

• Información y comunicación franca y
  honesta con el equipo
• Escucha atenta de sus preocupaciones y
  prioridades
• Relación de ayuda eficaz
• Seguridad de continuidad de los
  cuidados
• Implementación y mantenimiento del rol familiar y
  social
• Mantener, dentro de lo posible, un ritmo tolerable
  de deterioro psico-físico
• Adaptación paulatina a las limitaciones
  producidas por la enfermedad
• Apoyo psico emocional
• Participación en la planificación y evaluación de cuidados
  terapias
• Espacio y tiempo para la expresión de
  emociones y
  sentimientos de duelo anticipado
• Seguridad y protección
  física
• Adecuado control de síntomas

2. Con relación a los miembros del grupo
familiar:

• Inclusión de la familia dentro dela unidad a
  tratar
• Escucha atenta de demandas y
  sugerencias
• Darles tiempo para que asuman la
  situación
• Información puntual, adecuada, honesta,
  comprensible y continua sobre la evolución
• Entrenamiento y participación en las tareas
  del cuidado
• Implicación del mayor numero de miembros
  posible
• Facilitar el descanso en caso de agotamiento de
  cuidador principal único, en unidad de corta
  estancia
• Entrenamiento en técnicas de control de
  síntomas
• Información sobre recursos disponibles en la
  comunidad
• Fijar objetivos plausibles a corto y mediano
  plazo
• Vivir y cuidar el día a
  día
• Reducir los efectos negativos de la
  conspiración del silencio en el paciente estimulando
  la comunicación entre los miembros
• Soporte y apoyo psico-emocional individual y
  grupal
• Facilitar la aclaración y resolución
  de conflictos en el seno familiar
• Detectar patologías en otros miembros de la
  familia y recomendar la ayuda de otros
  profesionales
• Ayudar a la familia a utilizar sus propios recursos
  en la solución de sus problemas
• Corrección y respeto en
  el trato
• Amor