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Autismo Infantil: Desarrollo y Sugerencias para su Intervención Educativa

Enviado por mdmunoz3



  1. Resumen
  2. Características del Desarrollo de Niños con Autismo
  3. Educación del Niño con Autismo; una Propuesta personal
  4. Referencias Bibliográficas

Resumen:

El siguiente paper, pretende mostrar una revisión general y comprensiva del síndrome autista, principalmente en la etapa infantil, a partir de la recopilación bibliográfica existente más reciente, considerando algunas últimas investigaciones que se han realizado sobre el tema, y la experiencia personal desde mi práctica en la intervención con niños y niñas con necesidades educativas especiales. El trabajo se inicia con una introducción que señala mi motivación e interés sobre el estudio del autismo, luego deriva a una caracterización del desarrollo de los niños con autismo, considerando la detección de los síntomas, el patrón evolutivo del autismo, sus características según edad, su desarrollo cognitivo, social, comunicacional y emocional, para finalizar con una propuesta personal acerca de la educación e intervención de los niños con autismo.

Introducción

Mi interés por el autismo se presentó cuando nació Francisca, mi hija menor. Antes de los 12 meses de vida, me di cuenta que algo extraño se presentaba en ella y me recordaba algunas clases de Psicología del Desarrollo, donde vimos en los Trastornos Generalizados de la Infancia, un trastorno denominado Autismo. Francisca coincidía con algunos patrones conductuales característicos que se han observado en el inicio del desarrollo de niños con Autismo (Filipek, 1999, en Charman, Baird, 2002): no sonreía, no seguía con la mirada los objetos cuando se le colocaban frente a su visión, pero si se lo dejaba a un lado y me retiraba lo buscada, no mantenía contacto ocular con las personas, sí con objetos o partes de las personas que le llamaban la atención, como objetos brillantes. Parecía sorda en algunos momentos cuando se le colocaban cerca de la oreja algunos estímulos, sin embargo ante ruidos inesperados lloraba, o si sonaba algún objeto metálico con el viento ella inmediatamente buscaba el sonido con la mirada. No reaccionaba ante su nombre ni palabras familiares, presentaba ciertas estereotipias con las manos y brazos, como movimientos sin sentido, no emitía palabras, sí gestos guturales. No jugaba con otros ni reaccionaba frente otros niños. Presentaba movimientos rápidos del cuerpo con un marcado retraso de la motricidad gruesa. No reaccionaba cuando la cogían en brazos de una manera afectiva o hacia la demostración de afectos de otras personas, parecía no reconocer familiares de gente desconocida, entre otras características. Sin embargo, al realizarle por más de dos años diversas evaluaciones y tratamientos se descubrió que no poseía dicho trastorno sino uno menos frecuente: Síndrome de Angelman, muy similar al Autismo, pero en la medida que fue creciendo se empezaron a manifestar las diferencias. Sin embargo mi interés en el Autismo siguió presente, sobretodo en la actualidad, ya que trabajo en dos centros de atención para niños con necesidades educativas especiales: un hogar de menores con discapacidad y una escuela especial, donde en ambos lugares me toca intervenir con algunos niños con dicho trastorno. En dichas instituciones he aprendido sobre la importancia de la claridad del diagnóstico, del trabajo multidisciplinario, de la intervención y estimulación temprana acorde a las potencialidades y necesidades de cada niño, de considerar el desarrollo de todas las áreas (cognitivas, afectivas, sociales, psicomotoras) de manera integral, la integración de la familia y educadores y de todas las instancias comunitarias en las cuales el niño se interrelaciona en su desarrollo y de la capacitación y actualización teórica y práctica constante de los profesionales que intervenimos en dichos contextos familiares, educacionales y comunitarios.

En la siguiente exposición, pretendo mostrar una breve revisión básica y aplicada, con una finalidad no sólo informativa, sino más bien crítica y comprensiva de las intervenciones actuales en el ámbito del trastorno Autista, revisando aspectos elementales sobre la detección, desarrollo, evaluación e intervención con niños con Autismo considerando mi novata experiencia y la revisión bibliográfica limitada que existe en el ámbito psicoeducativo.

Características del Desarrollo de Niños con Autismo

El término "Autismo" - que proviene del griego y significa "sí mismo" - fue tomado por Kanner del término planteado por Bleuler originalmente, siendo este último en 1911 quien lo utiliza para referirse a los pacientes con esquizofrenia que tendían a retirarse del mundo social para sumergirse en sí mismos a las fantasías de sus pensamientos (Frith, 1999). Kanner toma el término para referirse a la incapacidad para establecer relaciones sociales, diferenciándose del concepto de Bleuler por que consideraba que las personas con autismo tenían una deficiente imaginación (Rivière, 1997).

He aquí las confusiones que ha desencadenado el término hasta nuestros días, cuando se le denomina a dicho trastorno como esquizofrenia infantil o psicosis infantil como similar al Autismo, confundiéndose no solo su tratamiento sino también las causas, existiendo durante mucho tiempo la creencia de que el Autismo infantil era producto de un desarrollo deficiente o desorganizado de las madres con respecto a la formación de vínculo y apego en las primeras etapas de la infancia temprana, respaldada por la visión psicodinámica (Rivière, 1997).

A partir de lo anterior, podría afirmar que hoy en día se sabe que dicha propuesta no es influyente en el desarrollo del autismo y que este ocurre en cualquier familia, de cualquier cultura, nivel socioeconómico y etnia, más allá de los patrones de apego y formación vincular. Cada vez es más fuerte la etiología neurobiológica, y existe conciencia de que la intervención temprana es fundamental pues potencia al máximo las capacidades de desarrollo personal y social del niño y la oportuna guía y orientación a sus familiares y educadores. Sin embargo, tanto el autismo como los demás trastornos generalizados del desarrollo, el diagnóstico e intervención temprana es sumamente difícil. Son pocos los niños que se cree que tienen autismo o síntomas parecidos, y que son derivados a los profesionales o centros especializados antes de los dos o tres años de edad perdiendo, por ende, un tiempo crítico e importante para la implementación de un programa integral de atención (Charman, Baird, 2002, Mendizábal, 1996).

Para entender dichas dificultades, y proponer una intervención, a continuación realizaré una caracterización del desarrollo del niño autista, cerrando posteriormente con una propuesta personal de intervención.

a) Detección de la presencia de Síntomas de Autismo

Según varios autores revisados (Charman, Baird, 2002, Wing, Leekam, Libby, Gould y Larcombe 2002, Mendizábal, 1996) el diagnóstico temprano de autismo es cada vez más utilizado, pero también se muestra muchas veces poco exacto e inestable. Se ha observado que los síntomas presentes en niños de dos años es muy distinto cuando tienen cuatro años, por lo tanto se considera tomar con precaución los criterios diagnósticos de los manuales de trastornos mentales DSM y CIE, considerándose un estudio más acucioso para llegar al diagnóstico que permitirá una adecuada intervención. Por ende, es fundamental incorporar a la familia en la detección y seguimiento, y cuando se posee ciertas evidencias, realizar un seguimiento continuo del desarrollo del niño en conjunto con los padres, a quienes se debe informar y preparar para estar atentos a los cambios del desarrollo de su hijo. Cuestionarios como el DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication, Wing et al, 2002), el CHAT (Baird, Charman et al, 2000) y las entrevistas estructuradas a padres como el ADI-R (Riviere 1997), permiten tener un acercamiento más integral al espectro del trastorno autista, incorporando la vivencia de la familia, quienes son los que interactúan cotidianamente con el niño, y por ende los primeros que detectan ciertas diferencias o cambios, por lo tanto, saben como intervenir con el niño en particular desde su interacción cotidiana, pues como veremos, no existe un lineamiento y sintomatología única e igual para todos los niños, sino que manifiesta una serie de características dependiendo del área que se evalúe de su desarrollo y en qué contextos. Estas entrevistas y cuestionarios de los padres son un complemento con otras evaluaciones existentes para identificar dicho espectro, que, valga la redundancia, es sumamente amplio y complejo de diagnosticar. Entre otras evaluaciones existentes, cabe mencionar las que se realizan para las funciones cognitivas: tests normativos como los tests de Leiter, Weschler, Bayley, Brunet, Lezine, Uzgiris-Hunt entre otros (Mendizábal, 1996); las funciones comunicativas: observaciones estructuradas, los test denominados PL-ADOS, ACACIA, CARS (Tamarit 2002, Riviére, 1997) videos familiares e instrumentos clínicos diversos como el Reynell, Richey, ITPA, PLON, Peabody, Kiernan (Mendizábal, 1996); las funciones sociales: observación estructurada en el contexto clínico tanto de las interacciones planificadas, PL-ADOS, CARS y no planificadas con el padre y con la madre, videos familiares e instrumentos clínicos diversos como los tests normativos como el Brunet-Lezine o Vineland, test criteriales como el Uzgiris-Hunt o inventarias del desarrollo como el Battelle, y el test de Carolina del norte (Tamarit, 2002, Riviére, 2002, Mendizábal 1996); las funciones motoras: Brunet Lezine, PEP-R, Picq y Vayer; las funciones lúdicas: observaciones semi-estructuradas como el juego libre, videos familiares e instrumentos clínicos diversos (Mendizábal 1996); las médicas: pruebas neurológicas y de neuroimagen EEG, TAC, SPECT, Resonancia Magnética, análisis de sangre y orina, potenciales evocados, entre otras (Rivière 1997, Mendizábal 1996, De La Barra 1995).

Al revisar estudios de diagnóstico temprano (Baird, Charman et al, 2000, en Charman, Baird, 2002, Charman, Baird, 2002, Wing et al, 2002, Johnson, Siddons, Frith y Morton, 1992 y Baron-Cohen, Allen y Gilberg, 1992 en Mendizábal, 1996) los síntomas del autismo aparecen antes de los tres años pero es difícil descubrirlos durante el primer año de vida, viéndose más factible percibirlos durante el segundo año de vida. Al considerar estos datos, se debería realizar un estudio continuo que detecte tanto los casos ya con problemas durante el primer año, como los que desarrollan bruscamente los síntomas después del primer año entre los 12 y 18 meses, cuya última edad es más posible diagnosticar a través de las observaciones de los padres y educadores al evaluar preferentemente los aspectos sociales del desarrollo.

b) Patrón evolutivo

Rivière (2002, pág 329) elabora una evolución histórica de la atención a las personas con autismo, principalmente niños escolarizados, donde considera el estudio y caracterización del autismo dentro de tres etapas: La primera corresponde a los años 1943 – 1963, donde se iniciaría con los estudios de Kanner y la "visión popular" (Rivière 2002, pág. 332) de que consistiría en un trastorno emocional, donde los padres serían los responsables de que el niño presente dichos síntomas por los estilos de crianza inadecuados.

La segunda etapa, corresponde a los años 1963 – 1983, en donde se comienza a dar paso al estudio científico del trastorno autista, asociándolo a trastornos neurobiológicos, donde las teorías cognitivas y la modificación conductual dio pie a la investigación e intervención más controlada y sistematizada. En esta época, tuvo una gran influencia la creación de diversos centros educativos y asociaciones de padres que contribuyeron a promover una mejor atención e intervención de las personas con autismo y sus familiares.

La tercera etapa, Rivière la atribuye al enfoque actual que existe sobre el autismo, la cual concibe a dicho trastorno como "un trastorno del desarrollo" (Rivière 2002, pág. 333), considerando esencial su investigación no sólo para comprender el trastorno, sino también para entender en el desarrollo humano las funciones que son importantes y que muchas veces pasan desapercibidas en el estudio evolutivo de la expresión normada. Además en esta época son importantes los estudios que se realizan sobre las causas del autismo. Por otro lado, los estudios con resonancia magnética, estudios de genética y otras técnicas neurobiológicas han permitido orientar su etiología. Según De La Barra (1995) estudios recientes realizados en el ámbito neurobiológico y genético, han demostrado que es posible encontrar causas orgánicas en un 49% de los casos detectados con autismo, aumentando dicha etiología, en la medida que se perfeccionan los métodos de exploración del sistema nervioso central y los exámenes físicos exhaustivos, como la evaluación genética a través de muestras sanguíneas. En el ámbito de la investigación psicológica, los aportes de la teoría de la mente han permitido hipotetizar ciertos motivos del desarrollo cognitivo y social de las personas con autismo que impide desenvolverse adaptativamente en ciertos contextos sociales. Dicha teoría fue propuesta por Baron – Cohen, Leslie y Frith en 1985 (Rivière, 2002) donde plantean que las personas con autismo serían incapaces de atribuir estados mentales en otras personas, dando pie a un modelo que hasta el día de hoy ha permitido abrir una serie de elucubraciones sobre la cognición humana.

Por otro lado Angel Rivière (Riviére, 2002, Rivière 1997, Sibón 1996) propone considerar al autismo como una dimensión de la personalidad humana, realizando una propuesta cualitativa - sin desmerecer la cuantitativa, propuesta por los manuales diagnósticos - del diagnóstico y caracterización del autismo. Desde esta visión, se plantea un continuo cuyas características se pueden presentar de manera frecuente o poco frecuente en las personas que poseen el trastorno autista. Basándose en Wing y Gould (1995 en Rivière 1997 y 1988, en Sibón 1997), denominado "espectro autista" se presenta este continuo en seis dimensiones:

  • Trastornos cualitativos de la relación social: Irían desde las conductas de aislamiento hasta las conductas con algún interés vital hacia los demás, con dificultades en empatía y comprensión social.
  • Trastornos de las funciones de la comunicación social: Desde la ausencia de motivación comunicativa hasta el empleo de conductas comunicativas de declarar que sólo buscan el cambio del mundo físico, existiendo poca comunicación recíproca.
  • Trastornos del lenguaje: Desde el mutismo total hasta el lenguaje discursivo con ciertas limitaciones en las funciones comunicativas y de la prosodia del lenguaje.
  • Trastornos de las competencias de imaginación y comprensión social: Desde la ausencia de conductas imitativas hasta la inhabilidad para empatizar.
  • Trastornos de la flexibilidad: Desde el predominio de conductas estereotipadas hasta la preocupación obsesiva por ciertos contenidos intelectuales.
  • Trastornos del sentido de la actividad: Desde el predominio masivo de conductas sin propósito, hasta logros complejos (escolaridad) que no se integran en la imagen de un yo proyectado hacia el futuro.

Creo que esta visión del autismo como un trastorno profundo del desarrollo y a la vez como un continuo, propone la creación de novedosas guías en el trabajo con los niños y niñas con autismo desde el primer momento que se diagnostica.

Como he mostrado a través de la revisión bibliográfica, sólo el concepto, su entendimiento histórico y su caracterización en el desarrollo implica una serie de definiciones y transformaciones que hacen difícil una orientación única en su comprensión, y por ende en su intervención. De hecho, para mi ha sido sumamente difícil concordar en un patrón similar de intervención y guía en el trabajo psicoeducativo con los niños con autismo, con sus familias y educadores, generalmente, se tiende a realizar muchos diagnósticos a niños y niñas que no poseen el síndrome autista, pero sí que presentan ciertos síntomas o características, como las estereotipias o la ausencia de lenguaje protodeclarativo (Rivière, 2002, Ruffman, et al, 2001, Gómez, et al, 1998, Rivière 1997, Sibón 1997) - término que refiere a la capacidad de las personas de mostrar, impactar o influir en la mente o acciones de los otros, basándose en una expectativa esperada con respecto a la respuesta mental del otro, es decir, de compartir una experiencia - la preponderancia de una comunicación más protoimperativa - que refiere a la capacidad de señalar para pedir un objeto, sin considerar en sus expectativas la respuesta mental del otro – ciertos trastornos de la relación social, entre otras características, que muchas veces se presentan aisladas o en conjunto, pero que sin embargo no nos dan los criterios básicos para considerar el trastorno autista. Por lo tanto, creo que la evaluación integral en el tiempo, y el conocimiento en profundidad del trastorno tanto a nivel teórico como a nivel práctico, es sumamente relevante en lo que se refiere a determinar la intervención que ha de recibir el niño, y en su propia vida y la de quienes le rodean, pues debemos tener presente que más allá de que la etiqueta no define a la persona, el que caractericen nuestras conductas en base a ciertos patrones observados, va a dirigir y contribuir, en una visión positiva a la comprensión y potencialización de nuestro desarrollo, o en una visión negativa, al perjuicio y disminución de nuestras posibilidades personales y sociales.

A partir de lo propuesto por ciertos autores (Milne, et al 2002,Charman y Baird, 2002, Guajardo, 2000, Sibón, 1997), presento en un principio una visión generalizada de las características del desarrollo de los niños con autismo según edad, y luego según su desarrollo cognitivo, social, comunicacional y emocional.

c) Características del desarrollo del niño con autismo según edad

  • De los 0 a los 30 meses: Como decía anteriormente, detectar el síndrome autista no se realiza normalmente antes del año, quizás porque los padres asocian tales síntomas a otros déficits, y porque son poco conocidas las pautas de desarrollo en los dos primeros años de vida del niño con autismo. Presentan un déficit en el desarrollo del condicionamiento, cruciales para el desarrollo del contacto afectivo y social de estos primeros meses. A la edad de seis meses se ha encontrado gran pasividad, falta de afectividad y ausencia de pautas de anticipación. Se presentan conductas de llanto constante o ausencia total del mismo. Ciertos problemas en la alimentación como la dificultad para succionar o tragar. Por otro lado, en el plano afectivo, no le gusta que lo mimen o simplemente no reacciona ante ello, no alza los brazos para que lo tomen en brazos y lo acurruquen. También presentan dificultad para controlar esfínteres. Con respecto a la alimentación, presentan rechazo o fijación en algunas comidas. Sobre los doce meses aún no se observan las conductas de comunicación protoimperativas y protodeclarativas, siendo esta última una de las características más observadas de los niños con autismo. Con respecto al habla, se presenta mutismo o demora en el desarrollo de las primeras palabras.
  • De los 30 meses a los 5 años: Con respecto a su conducta emocional: Presentan retraimiento social, resistencia ante cambios de personas o ambientes, dificultades para imaginar o crear a nivel de historietas o narrativas verbales como cuentos, presenta temores o fobias específicas extrañas, como miedo ante algo totalmente inofensivo y normalidad ante un peligro real. En cuanto a la conducta social, se presenta anormal: no comprende las reglas sociales, ni los sentimientos de los demás. Es incapaz de jugar con otros niños o personas adultas. Presenta ciertas habilidades excepcionales y específicas, como armar o desarmar bloques o aparatos mecánicos con circuitos complejos, habilidades musicales y pictóricas, y pueden tener excelente memoria fotográfica. Con respecto al desarrollo de los sentidos a esta edad: La audición, parecen mostrarse sordos para algunos sonidos y sensibles a otros. Con respecto a la visión: tienen dificultades para reconocer visualmente. Con respecto al tacto: son insensibles al dolor o todo lo contrario, hipersensible. En el gusto y olfato: se dan los extremos, desde la indiferencia a la aversión a ciertos alimentos y olores. En lo que se refiere a la realización de conductas motoras: normalmente les cuesta imitar ejercicios motores realizados por otros, presentando ya ciertas estereotipias de movimientos, ya sea de cuerpo completo o algunas partes específicas
  • A partir de los 5 años: Se ha observado en algunos niños ciertos cambios en su desarrollo, sobretodo en lo emocional-social, volviéndose más sociables y afectivos, con menos resistencia al cambio y poseen un conocimiento más real de los peligros. Se presenta una evolución relativa en las áreas motoras y lingüísticas. De hecho, estas mejorías pueden producir confusiones y dificultades en el diagnóstico por lo cual es importante la evaluación en el tiempo, completada con los datos que aporten los padres.

A partir de estas características, creo que si el niño con autismo recibe un adecuado diagnóstico y una evaluación constante con todos los agentes que participan en su desarrollo, se puede entregar la educación y apoyo más asertivo, que permitirá un avance positivo en la vida de aquel niño por el resto de su vida, considerando todas sus funciones del desarrollo.

d) Desarrollo cognitivo y de aprendizaje.

Considerando a Rivière (2002) y Sibón (1997) aproximadamente uno de cada seis niños con autismo presenta una inteligencia normal, lo que corresponde a un 0,13% de los niños con dicho trastorno. Por ende, el porcentaje restante presenta retraso mental. Según lo propuesto por Rivière (2002), los niños que presentan un retraso leve, corresponden al 2%, los niños que presentan un retraso mental moderado corresponde a un 42%, y los niños con un retraso severo o profundo corresponde al 56%. Por lo tanto, generalmente se encuentra una estrecha relación entre el coeficiente intelectual, la capacidad lingüística y el aspecto emocional del niño. Al presentar el niño con autismo un retraso mental severo o profundo, se manifiestan graves problemas en formar y comprender conceptos y alteraciones en el procesamiento de la información visual y auditiva o su interrelación. Un estudio realizado por Ruffman, Garnham y Rideout (2001), acerca de la relación de la comprensión social con el fijar la mirada como influyente en el control perceptivo, encontró que los niños con autismo no son capaces de fijar la mirada, lo cual no les permite realizar ciertas percepciones a nivel inconsciente que son importantes en la comunicación social y el entendimiento de procesos sociales. Los niños con autismo presentaban un entendimiento más relacionado a teorías verbales que a percepciones visuales, sin olvidar que las primeras también presentan deficiencias, pero no tan bajas como la percepción visual. Otro estudio realizado por Milne, Swettenham, Hansen, Campbell, Jeffries y Plaisted (2002), demostró en niños de 11 años que la forma como se daba el procesamiento visual a través del movimiento ocular y por ende, de seleccionar la información del medio, influye directamente en los niveles de desarrollo y procesamiento cognitivo. A partir de esto puedo hipotetizar que una percepción visual deficiente va a ser una raíz fundamental en la forma de filtrar y procesar no solo la información social, sino también todos los procesos cognitivos y emocionales del niño. Entonces, y a partir de lo anterior, propongo como necesaria la realización de estudios acerca de cómo potenciar o intervenir en la forma de atender de los niños con autismo y qué alteraciones subyacen a dicha deficiencia.

Según Sibón (1997) y Guajardo (2000) los niños con autismo presentan en su atención ciertas características sumamente selectivas y en otras ocasiones de manera fugaz y poco selectiva. Según Gortazar (1997), presentan ciertas dificultades en la producción del lenguaje interiorizado y severas dificultades para el empleo de las funciones pragmáticas encuadrables en la categoría de conversación tanto interna como externa. Los niños con retraso leve y limítrofe pueden desarrollar conceptos simples y realizar algunas relaciones entre conceptos y reglas para formar categorías y clasificaciones, presentando dificultades en las definiciones que requiere de símbolos lingüísticos más abstractos (Rivière, 2002).

Algunos niños con autismo, con retraso leve o coeficiente intelectual normal presentan grandes capacidades de memoria ya sea visual, auditiva, verbal o musical. Un estudio realizado por Minshew y Goldstein (2001), demostró que los adolescentes con autismo presentan una buena memoria de trabajo y de aprendizaje de pares de asociación, incluso superando al grupo de adolescentes con desarrollo normal, pero presentan un bajo puntaje en la transferencia de aprendizajes memorizados aplicados en nuevas tareas, un bajo recuerdo en listas de palabras e historias, principalmente cuando requiere del recuerdo de una palabra o historia anterior para rememorar. Creo que esto indicaría que los niños con autismo establecen un patrón de memoria muy eficiente cuando es utilizado para un solo tipo de aprendizaje, pero su transferencia es ineficiente si se le propone una nueva tarea, recordando lo propuesto por Rivière (2002) sobre el continuo autista como trastorno de la flexibilidad.

Por otro lado, es sumamente importante mencionar lo que propone la teoría de la mente propuesta por Baron – Cohen, Leslie y Frith en 1985 (Gómez, López y López, 1998), los cuales mencionan que los niños autistas poseen una alteración en su habilidad para comprender las representaciones mentales y su función en la acción del comportamiento de las personas, poseyendo dificultades en comprender que el comportamiento de la gente se da en base a creencias y deseos, y que la gente puede tener una base errada del mundo y actuar basados en esa mala representación; problemas en juegos de simulación e imaginación y dificultades en los comportamientos que requieren atención conjunta como elaborar comportamientos comunicativos que requieren alguna comprensión de que uno puede hacer que una persona se de cuenta de los deseos de uno o perciba el interés de uno en aspectos específicos del mundo, lo que denominé anteriormente como comunicación protodeclarativa. Esto argumentaría que los niños con autismo no poseen capacidades metarrepresentacionales del mundo. Sin embargo un estudio realizado por Gómez, López y López (1998) demostró con un grupo de niños con autismo con alto funcionamiento eran capaces de reconocer falsas creencias y por ende formarse metarrepresentaciones sobre la mente de otros cuando se utilizaba una evaluación con representaciones pictográficas, donde se les enseñaba a los niños a través de la analogía de dibujos en la cabeza de las niñas del dilema de Sally y Ann. Creo que este estudio es muy importante al proponer una alternativa de intervención para algunos niños con autismo, en lo que se refiere a una mayor comprensión del mundo social, personal e interpersonal, posibilitando, a través del uso de las representaciones pictográficas una técnica muy favorable para desarrollar en los niños con autismo habilidades metarrepresentacionales de las cuales se creía que carecían. Otra propuesta complementaria acerca de la teoría de la mente, es la planteada por Wilde (2001) quien critica que las teorías de la mente se han centrado mucho en sus estudios sobre la base del desarrollo y atribución de la mente de otros en las pruebas de falsas creencias, proponiendo la posibilidad de elaborar pruebas que midieran el desarrollo de la intención y deseo que menciona como fundamentales en el estudio de la creencia de mente en otros, además de considerar no sólo los aspectos representacionales del lenguaje del individuo, sino, principalmente los aspectos comunicacionales del lenguaje, es decir del proceso de elaboración y desarrollo del lenguaje como producto de la interrelación con otros. Creo que esta visión sería una interesante propuesta para indagar y profundizar más en el desarrollo de los procesos cognitivos y mentales de las personas con autismo y abrir la intervención de la teoría de la mente a un proceso más comunicacional – social, que a una sola incapacidad del individuo en representarse el mundo de los otros.

e) Desarrollo Social

Una de las características del desarrollo de los niños con autismo, más fuertes y con consecuencias más negativas que he observado, es el desarrollo social, la cual creo que la ha llevado a denominar como un trastorno severo del desarrollo. Esta área se ve deteriorada además por el déficit en el desarrollo del lenguaje y el rango de desarrollo cognitivo, influyendo en la manera que se interrelaciona socialmente el niño con autismo (Rivière 2002, Sibón 1997)

Como presenté en la teoría de la mente, el niño para poder relacionarse y entenderse con otros, debe aprender a ponerse en el lugar de otros. Como presenta déficit en este sentido, les dificulta elaborar símbolos comunicacionales porque la mente y creencias de los demás les parecen insondables, por ende, les es difícil sentir con los demás; pero, por otro lado, las dificultades en el lenguaje tanto a nivel expresivo como comprensivo, complejizan aún más la relación interpersonal y social.

Según Charman, Baird (2002), Rivière (1997), Sibón (1997) algunas características de la sociabilidad de los niños con autismo son: Las deficiencias perceptivas y la falta de retroalimentación del niño hacia la familia influye considerablemente en el ambiente familiar. Un estudio realizado por Kaminsky y Dewey (2002), mostraron que últimamente, la información que se maneja sobre el autismo y sus consecuencias en la familia, principalmente en los hermanos de dichos niños, ha llevado a que se manifiesten intervenciones oportunas en la familia con un niño con autismo. Estudiaron a niños con hermanos con autismo, entre la edad de 8 y 18 años y encontraron que dichos hermanos no presentaban niveles elevados de soledad, y es más, recibían un mayor nivel de apoyo social que niños con hermanos con un desarrollo normal. Creo que esto indicaría que la integración de la familia en el proceso de intervención y desarrollo del niño con autismo, permite una mayor oportunidad de que la familia se preocupe del desarrollo de todos sus integrantes, facilitando a la vez una mayor posibilidad de un clima familiar e interaccional favorable para el niño con autismo.

Sin embargo en el ámbito social el niño con autismo generalmente es rechazado por los demás (Rivière 1998), por ende requieren de un ambiente estructurado y pautado que le permita interactuar adecuadamente con otros. Cuando los niños con autismo tienen problemas en la función declarativa del lenguaje, que es la base de las relaciones interpersonales, se agrava su dificultad y comprensión social (Gómez, et al, 1998). Por otro lado, le es difícil imitar y elaborar fantasías, por lo cual le dificulta el juego simbólico y con otros (Canal y Rivière, 1996), por lo tanto, es sumamente difícil que llegue a realizar juegos de ficción.

Como he mencionado anteriormente, otra característica de los niños con autismo es que rechazan los contactos físicos, palabras o expresiones de afecto directas de otros hacia él, juegos con terceros y no manifiestan intencionalidad en la comunicación.

Según varios autores (Rivière 2002, Rivière 1998, Gómez, et al 1998, Sibón 1997, Canal y Rivière 1996) las conductas más agudas disminuyen generalmente alrededor de los seis años, creo que esto se debe presentar probablemente porque el trastorno ya ha sido correctamente diagnosticado o por el desarrollo de nuevas funciones en la etapa cognitiva y afectiva del niño. Cuando los niños reciben una intervención pertinente por un equipo multidisciplinario (Rivière, 2002), desarrollan ciertas habilidades sociales, siendo repetidas fuera en diversos contextos, de manera reiterativa. Como proponían Gómez, López y López (1998) hay que guiarles en el reconocimiento de los otros como personas que experimentan sentimientos y deseos diversos tanto con respecto a sí mismo como con respecto a otros, utilizando actividades lúdicas de interés del niño o a través de pictogramas, logrando la confianza del niño, pues sus dificultades en la socialización y en empatizar con los sentimientos de una persona, no significa que no pueden sentir amor por alguien.

f) Desarrollo de la comunicación

Ya he mencionado la existencia de la pobreza del lenguaje interior, lo que se puede ver en el seguimiento a través del juego (Canal y Rivière, 1996) usando los objetos como si tuvieran una propiedad única y permanente. Le es difícil secuenciar imágenes, por lo cual se dificulta su habilidad para seguir un código

Según Sibón (1997) una tercera parte de los niños con autismo no aprenden a hablar o su habla carece de funcionalidad. En cuanto a los que hablan, tienen ciertas ecolalias durante algún tiempo de su vida y si no se trata será para siempre. Quienes presentan lenguaje espontáneo, tienen confusiones en la gramática, usando frases estereotipadas y rígidas. Además presentan un control débil de sus órganos fonatorios, presentando ciertas vocalizaciones iniciales idiosincrásicas. Manifiestan incapacidad en la etapa pre-verbal, incapacidad de expresarse y comprender gestos, donde es recomendable acompañar el lenguaje oral de abundante información paralela a lo verbal. Con respecto a las ecolalias, se ha visto que presentan dificultad en adecuarlos a nuevas situaciones. Presentan además inversión de los pronombres "yo" y "tú" sin manejar comprensión de ellos, sólo en los niños que logran cierta capacidad comprensiva, son utilizados adecuadamente. Cuando los niños logran comprender ciertos aspectos del lenguaje, suelen poseer una mejor expresión en temas concretos, pero no en abstractos. (Sibón 1997, Gortázar, 1996).

Me parece, que el desarrollo del lenguaje va a estar dado por la detección temprana del trastorno y por la estimulación adecuada que reciba desde la infancia temprana, además de las características neurofisiológicas y si existen o no otros trastornos que influyen en su desarrollo.

g) Desarrollo emocional y afectivo

Este tema ya lo he abordado en los párrafos anteriores, pero mencionaré ciertas características específicas.

Las manifestaciones de su afectividad van a estar dadas según como se presenta en el continuo autista. Según Rivière (2002), Sibón (1997) Canal y Rivière (1996) los niños con autismo poseen un desarrollo tardío de las conductas de apego, presentando en un inicio aparente rechazo al contacto físico, una resistencia a cambios en ambientes y rutinas y un elevado apego a determinados objetos. Presentan ciertas conductas ritualistas que les lleva a realizar ciertas acciones obsesivas.

En los primeros años, se presentan alteraciones en el afecto como la ausencia de conductas anticipatorias, de relacionar hechos (Charman, Baird, 2002) y, como dije anteriormente, de conductas de apego (Guajardo, 2000)

Antes de los seis y siete años se presenta el rechazo físico, ausencia de contacto visual, problemas del sueño, trastornos de alimentación, rabietas, y problemas de control de esfínter (Sibón, 1997).

Antes de la adolescencia, presentan indiferencia hacia otros, participan en actividades grupales, presencia de rituales más marcados, y ciertas conductas agresivas. Cuando ya están en la adolescencia consiguen cierta estabilidad emocional, pero caracterizada por falta de empatía y de habilidades sociales (Rivière 1997, Sibón 1997).

Educación del Niño con Autismo; una Propuesta personal

Al revisar el escaso material que existe acerca de la intervención con niños con autismo, visualizo que una intervención y educación adecuada en dichos niños es fundamental para potenciar sus posibilidades y generar las condiciones para lograr las mismas metas que se propone para la educación de todo niño, de toda persona; potenciar su equilibrio y desarrollo personal, capacitar al máximo sus habilidades, y orientar su comprensión y adaptación a la vida humana y ecológica.

Citando a Rivière (1998) considero que "la educación es en la actualidad el tratamiento fundamental y más efectivo del autismo" (pág. 507), considerando que la educación no solo compete al niño en sí mismo, sino que también a su familia, educadores, profesionales y la comunidad en general.

A partir de esto y de las características presentadas en los párrafos anteriores, creo que es crucial considerar un marco curricular apropiado que considere todos los agentes educativos y las características individuales y prototípicas de cada niño con autismo. Para esto es importante que los ambientes educativos sean estructurados, predecibles para el niño, sin complejidades, sumamente comprensibles para la manera de interpretar y vivenciar el mundo del niño. Por lo tanto el programa educativo debe ser único e individual para las características de cada alumno con autismo, trabajando en grupos pequeños, facilitando y apoyando la percepción y transferencia del aprendizaje del niño en el conocimiento de las consecuencias que poseen sus acciones en el medio.

Por tanto, los profesionales, educadores y familiares, deben poseer un conocimiento exhaustivo del alumno, más allá de lo que existe teóricamente sobre el autismo, conocer sus rutinas, sus motivaciones, registrando y siguiendo todas sus conductas, orientando de manera responsable y enterada el desarrollo del niño.

Rivière (2002) propone diversos enfoques que pueden orientar los contenidos de los programas educativos: el enfoque evolutivo, que propone un recorrido en el tiempo del desarrollo del niño normal y autista, y el enfoque ecológico que realiza un análisis recabado de los ambientes donde se desenvuelve y se va ir adaptando funcionalmente. Comenta, también, sobre dos posturas en cuanto a los procedimientos de enseñanza: la conductual y la interaccionista. La conductual parte de un análisis detallado de las conductas que posee el niño y las que se quiere desarrollar, manejando las contingencia que promueven conductas adaptativas y disminuyendo las negativas. El interaccional, promueve el proceso de interacción educativa e implica al niño en experiencias significativas que motiven actividades asimiladoras.

Creo que el conocer y utilizar ambos programas y procedimientos dependiendo de lo que se le quiere enseñar y proponer al niño, del contexto, de su nivel comprensivo y como se integran las áreas de su desarrollo cognitivo, social y afectivo, permitirán una mayor posibilidad de que se manifieste la equidad, equilibro y capacidad del niño con autismo en su mundo y en la comunidad.

Por otro lado, es fundamental elaborar una evaluación detallada en todas las áreas de desarrollo del niño, en sus diversos contextos en los cuales interacciona, a partir de diferentes instrumentos y profesionales, los cuales permitirán una atención oportuna y temprana con respecto al apoyo de la familia del niño y de él mismo. Como he señalado, la intervención es de acuerdo a cada niño, teniendo como meta integrarlo, la familia y los contextos educativos y comunitarios que interrelacionan con él, no olvidando priorizar la autonomía y desarrollo del menor como persona única, con los derechos de cualquier ser humano.

Creo que por otra parte, es esencial el apoyo de un equipo multidisciplinario, donde cada profesional sea nuclear en el desarrollo y potenciación de las habilidades y posibilidades del niño, un equipo siempre comunicado, y en donde se conozcan y discutan las mejores propuestas para la realidad de cada niño con autismo.

Por otro lado, al considerar la integración y escolarización de los niños con autismo, más allá de las propuestas formuladas por la ley y las organizaciones educativas, debemos escoger la mejor opción de acuerdo a las características del desarrollo del niño y los apoyos psicosociales con los que cuente, tanto la educación de currículo formal como la especial, pueden ser contextos potenciadores de su desarrollo, pero más allá de las propuesta, hay que procurar la calidad y especialidad de la enseñanza, con profesores capacitados en el tema y con la motivación tanto interna como grupal de proponerse el desafío de adaptar su currículo a las características que posee el niño, y, a la vez orientar en la adaptación del niño a los diversos desafíos que el sistema educacional propone.

Por ende, visualizo como fundamental dentro de las tareas del psicólogo educacional debidamente preparado y sensibilizado en el desarrollo del niño con autismo, algunos aspectos esenciales como: participación en la formación y capacitación de la familia, profesores y la comunidad; participación en la elaboración e intervención prioritaria en las habilidades sociales y comunicativas del niño; potenciar dentro de lo posible, según las características de cada niño con autismo, las habilidades cognitivas y de aprendizaje; capacitar y orientar tanto a profesores como familiares en estrategias de modificación conductual y cognitiva; y, por sobre todas las propuestas, promover un ambiente cálido, carente de amenazas, que facilite la autonomía e interrelación del niño o niña con autismo.

Creo que es posible y necesario. De hecho, hay algunos programas desarrollados que poseen cierta intersección con estas propuestas, como el Proyecto curricular del centro del colegio de educación especial para niños con autismo "Las Boqueras" de Murcia, España (Álvarez – Castellanos, et al, 1995), en donde se plantea un proyecto educacional para cada una de las necesidades de cada niño, según su contexto específico, considerando, a la vez a los docentes, padres y los ámbitos comunitarios implicados, proponiéndose además de la reelaboración y evaluación constante, la meta esencial de una comunidad educativa más conciente de sí misma y sus posibilidades, retroalimentándose y aprendiendo de sus dificultades. Una comunidad educativa más íntegra y por ende más feliz.

Creo que más allá de las definiciones, la felicidad dentro del margen de los desafíos, es la instancia más preciada de madurar como personas, como sociedad, y por ende como especie, permitiéndonos evolucionar por sobre las etiquetas de lo establecido, y ver a los niños, independiente de los conceptos o las creencias personales o sociales – culturales que los restringen o alientan, como seres únicos, llenos de sorpresas y destrezas por descubrir y mostrar, llenos de vida, que con el sólo hecho de existir, de manifestarse libremente y heterogéneamente, son dichosos y maravillosos en su existencia.

Entonces vuelvo a mi realidad, como profesional, como orientadora, como aprendiz, como perteneciente a una institución, a una comunidad, a una cultura, como madre de una niña con necesidades educativas especiales, y parto con estas propuestas por casa, es decir, desde las intervenciones en las cuales soy partícipe, con los profesionales, profesores, con los niños con o sin necesidades educativas especiales, con la comunidad, con mi familia, con mi hija, conmigo misma. Creo que una buena propuesta es la que no queda en el papel o en las ideas ya sea individuales o grupales, sino cuando se aplican y se prueban, y a partir de la experiencia se van puliendo, van cambiando.

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Autora:

María Teresa Muñoz Quezada

Psicóloga, Magíster Ó Psicología Educacional, PUC.

Talca, Chile.


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