- Desarrollo
- Enfoques de
tratamiento - ¿Qué es la
equinoterapia? - Principios
terapéutcos - Efectos
terapéuticos - ¿En qué consiste
nuestro trabajo? - Conclusiones
- Bibliografía
" El amor nunca
se rinde ante la adversidad, sino que crece con más
fuerza"
Manual del Síndrome de
Rett
La realidad social y cultural se refleja en nuestras
instituciones
educacionales y cada vez es más manifiesta la complejidad
del contexto escolar actual, por lo que se hace necesario poner
un pensamiento
con relieve
multidimensional, que contemple las diferencias y se
empeñe en la búsqueda de nuevas estrategias o
alternativas educativas que favorezcan el desarrollo de
nuestros niños y
exploten al máximo sus potencialidades,
entendiéndose que la atención a la diversidad implica creer que
cada ser es único y singular, y que no pretendemos que el
niño se adapte a nuestras reglas y modelos
escolares, sino que las escuelas y maestros busquen alternativas
que se basen en la convivencia, la vivencia y un modelo
educativo que propicie el respeto a la
individualidad y el ritmo de cada uno.
Se hace necesario, por tanto, en esa búsqueda,
encontrar nuevos caminos que posibiliten transformar la educación y
nuestra labor pedagógica, a través de un enfoque
multidisciplinario, ampliando nuestro campo
psicopedagógico y terapéutico. Las diferentes
terapias alternativas, son una puerta que bien abiertas, nos
brindan la posibilidad de estructurar nuevas intervenciones con
resultados muy alentadores.
El Síndrome de Rett se define actualmente, como
un conjunto de síntomas y signos que aparecen durante la
infancia
conduciendo a una severa y compleja discapacidad en
contraste con el desarrollo
normal temprano sin una explicación etiológica. Se
puede considerar como un "Trastorno secundario del
movimiento" debido a que no hay debilidad o daño en
las áreas motoras primarias, pero sí de los
mecanismos usados para el control final de
la información de la corteza cerebral. Se
considera también como un trastorno del desarrollo, al
igual que el autismo, que en
forma secuencial involucra mecanismos neurales selectivos
cruciales para el desarrollo del Iactante y el niño. El
Síndrome de Rett debe ser visto como un "Trastorno
Neurológico Complejo".
Presenta 4 estadíos:
- Estadío I: Parada temprana del
desarrollo: su edad de comienzo está entre los 6 y
18 meses. Parada del desarrollo aunque su patrón, en
principio no es claramente anormal. Puede durar desde semanas a
meses. - Estadío II: Regresión rápida
del desarrollo: se inicia entre el año y los 4. Se
evidencia una clara deficiencia mental y se pierden las
habilidades del lenguaje y
la
comunicación previamente adquiridas. A nivel
motor se va
deteriorando las habilidades manuales y
aunque habitualmente se mantiene contacto ocular, algunas veces
puede parecer que está aislado. En un 15% puede
presentarse crisis
epilépticas. - Estadío III: Período
Pseudoestacionario: se recuperan algunas de las habilidades
comunicativas, en apariencia parecen haberse recuperado algunas
habilidades motoras, regresión neuromotora lenta.
Destacadas apraxias y dispraxias manuales. Puede
durar varios años. - Estadío IV: Deterioro Motor
Tardío: se considera este estadío cuando cesa
el movimiento.
Existe gran incapacidad multideficitaria, escoliosis y pies
distróficos. Mejorías leves en contacto emocional
y social. Si la paciente nunca había conseguido marcha
autónoma se habla de Estadío IV – B, si la
había conseguido previamente se denomina Estadío
IV – A.
Formas clínicas
atípicas
- Forma "Frustre": se considera la más
frecuente. Pacientes con desarrollo inicial normal, comenzando
el proceso
regresivo algo más tarde y menos intenso que la forma
clásica. Las estereotipias pueden estar ausentes o ser
atípicas. La desaceleración del perímetro
craneal es más lenta y en los primeros años de
vida es difícil sospechar de un SR, pudiendo preservarse
habilidades aceptables en cuanto a lenguaje. - Variante con lenguaje conservado: conservan, a
pesar del Estadío II algunas palabras o frases, aunque
perdiendo su funcionalidad comunicativa. - De comienzo precoz con crisis:
reconocida en la Conferencia
Internacional de 1984 y se caracteriza por la
presentación inicial de crisis comiciales (espasmos
infantiles), evolucionando como un SR clásico.
Existencia de epilepsia con resistencia al
tratamiento. - Síndrome de Rett congénito: fue
descrito por primera vez en 1985, es muy discutida ya que no
cumple con el segundo criterio diagnóstico: muestra
anormalidades del desarrollo desde el nacimiento
(hipotonía) - Variantes con regresión en la infancia
tardía: suelen ser diagnosticadas con retraso mental
moderado, no especificado, o niñas con trastorno
autista. Posteriormente desarrollan la clínica
típica del SR. Suele ser tan insidiosa la evolución que el diagnóstico suele confirmarse alrededor
de los 20 – 25 años.
La causa del síndrome de Rett ha sido determinada
como un gen defectuoso en el cromosoma X llamado MeCP2 (se
pronuncia "meck-pea-two"). Es la primera enfermedad humana que se
ha descubierto que es causada por defectos en una proteína
involucrada en la expresión de un gen a través de
su interacción con el ADN metilado.
Este descubrimiento ha puesto de manifiesto una nueva clase de
enfermedad genética
que se puede extender mucho más allá del SR y
aplicarse a o otros trastornos del desarrollo neurológico,
pero se debe hacer mucha investigación antes de que tal
conexión pueda ser establecida. ( recomendamos leer
Novedades del Síndrome de Rett en España)
Su primera manifestación clínica es un
lento estancamiento del desarrollo neuromotor dando lugar a un
retraso importante en la adquisición de la motricidad
gruesa, cuando se consigue. Los signos más precoces son la
pérdida de la antigravedad y las habilidades de balanceo.
Desde el Estadio II aparece una distonía de los miembros
inferiores que conjuntamente con la dificultad de reacción
en la corrección postural y los característicos movimientos de
"patinar sin avanzar", hacen sospechar que
estén implicadas funcionalmente estructuras
ganglionares basales y sus conexiones con corteza. Otra
alteración de la marcha, aunque ya más propia de la
infancia tardía, consiste en "andar a trompicones". Es consecuencia
de la dispraxia general, más que de una ataxia y es
significativamente diferente a la heredoataxia
cerebelosa.
En estadios muy avanzados (III – IV) parece una
alteración de las neuronas motoras pequeñas que
suele manifestarse por una atrofia del músculo peroneal
con distonía y que afecta, igualmente, a la medula
(mielopatía). Es entre el año – año y
medio, cuando se aprecia, sin lugar a dudas, la pérdida de
la motricidad fina, deterioro de las capacidades intelectuales y
de la comunicación y, en cuestión de meses
o días, aparece un marcado desinterés por el medio,
incluyendo los padres. Igualmente, se instauran
las estereotipias manuales
características y que suelen consolidarse en el
Estadio II de la enfermedad. Desaparece la finalidad funcional de
las manos, transformándose en un patrón de
movimientos característicos para cada niña Esta
pérdida de las habilidades práxico –
manuales, conjuntamente con las verbo-orales hacen que la
paciente se vaya instaurando en un retraso mental grave y hacen
sospechar una patología cortical de las áreas
frontoparietales secundarias y terciarias implicadas en los
procesos de
integración motora.
Los enfoques del tratamiento a los problemas
motores en el SR,
se basan en una intervención multidisciplinaria con el
objetivo de
mantener y potenciar al máximo sus funciones
motoras, no curan, pero si tienen un carácter
preventivo. Entre las intervenciones con el SR se
encuentran:
- Fisioterapia: su objetivo es
mantener o aumentar las habilidades motoras, desarrollar o
conservar las habilidades transicionales, prevenir o reducir
deformidades, conductas y autonomía, siempre controlando
su evolución y el tipo de enfoque que se
adopte dependerá del estadío del síndrome
en que se encuentre. - Terapia Ocupacional: su objetivo es dar
vías para ayudar a fomentar el uso del cuerpo,
especialmente de las manos. - Logopedia: el SR afecta el lenguaje
expresivo (comunicación con los demás) mucho
más que el lenguaje
receptivo (comprensión). La apraxia y otras funciones
motoras básicas se combinan con la falta de un lenguaje
corporal efectivo, lo que resulta un reto lograr que logre una
comunicación funcional. Por lo tanto, su objetivo es
lograr una comunicación lo más funcional posible
a través de diferentes sistemas
alternativos de comunicación (SAC) - Musicoterapia: escuchar y hacer música
tienen un efecto positivo sobre las funciones cerebrales,
incrementando la circulación de sangre, glucosa
y oxígeno, provocando una
estimulación hacia el aprendizaje.
Esta terapia influye en los cambios de patrones de comportamiento, y su intervención se
centra en adquirir capacidades no musicales como
comunicación, capacidad para elegir, y habilidades
motoras, creando un marco adecuado para el desarrollo
sensoriomotor, y para el crecimiento emocional y social. Tiene
muy buenos resultados en los tratamientos con SR. - Hidroterapia: el movimiento
espontáneo es más fácil en el agua y la
hidroterapia promueve una amplia gama de movimientos y reduce
espasticidad. Igual ocurre con las dificultades sensoriales y
perceptivas, ya que en el agua se
consigue un mejor equilibrio
sin vacilaciones y miedos. Contribuye a la salud de los
músculos y nervios, contrarrestando su inactividad en el
suelo,
mejora la salud de forma global y
bienestar, lo que potencia en
gran medida su capacidad de aprendizaje. - Hipoterapia: ayuda al equilibrio,
fuerza
muscular y se minimiza el uso estereotipado de las manos,
aumentando su uso funcional y la ayuda a establecer un
patrón de locomoción adecuado. - Cariñoterapia: la terapia del amor es la
base de todas las terapias pues da aceptación,
protección, paciencia, tolerancia y
comprensión. Hay que empezar a reconocerla como miembro
importante de la familia,
de la comunidad, de
nuestro mundo.
En el Síndrome de Rett, existen infinidad de
alteraciones somáticas en los diferentes órganos y
sistemas que
precisan de un seguimiento clínico preciso y cercano para
mejorar la calidad de
vida de estas niñas, adolescentes y
adultas y para poder
conservar la capacidad de marcha y la independencia
relativa que esta representa en el mayor grado posible. Es un
trastorno con múltiples discapacidades que necesita para
su tratamiento la asistencia de diversos especialistas. Conocemos
muy poco sobre programas
educativos, pero está en manos de especialistas en el
área clínica y educacional, buscar alternativas que
ayuden a estas niñas a una integración escolar, y a mejorar su
calidad de
vida.
Kathy Hunter, Presidenta y fundadora de I.R.S.A.
(International Rett Syndrome Association), plantea: "no
podemos sentarnos a esperar por la curación… debemos
esforzarnos para proveer el tipo de experiencias educacionales
significativas que ayudaran a nuestras niñas a alcanzar su
potencial para crecer"
La equinoterapia abarca la integración de cuatro
ámbitos profesionales diferentes: la medicina, la
psicología, la pedagogía y el deporte y además en su
función
terapéutica trata disfunciones psicomotoras, sensomotoras
y sociomotoras. Su valor
terapéutico tiene gran importancia en el
área neuromotora, psicoafectiva y pedagógica porque
desarrolla en el ser humano cualidades sociointegrativas como
la
comunicación análoga (no verbal), tolerancia,
paciencia y sentido de responsabilidad, promoviendo cada vez más
la integración de la equinoterapia al área
educativa, especialmente la educación
especial.
Son tres:
- Transmisión el calor
corporal: el calor que
transmite el caballo es aproximadamente de 38 oC
utilizado para distender y relajar musculatura y ligamentos y
estimularla sensopercepción táctil, además
el mayor flujo sanguíneo estimula el sistema
circulatorio beneficiando en general la función
fisiológica de los órganos internos. Su
valor
psicoterapéutico es que el calor del caballo
adquiere gran instrumento en el área psicoafectiva. En
pacientes con disfunciones psicoafectivas se pueden invocar
experiencias de regresión. Da la posibilidad de
utilizarla hipoterapia con excelentes resultados en la
estimulación temprana - Transmisión de impulsos
rítmicos: EL caballo transmite impulsos
rítmicos al cinturón pélvico, columna y
miembros inferiores del jinete. La motricidad del ser humano se
realiza por medio de estímulos dados desde la periferia
y esto proporciona estímulos fisiológicos que
regulan el tono muscular y desarrollan el movimiento
coordinado. Su valor psicoterapéutico es que
provocan toda una gama de experiencias psicosensoriales que se
aprovechan en el área psicológica. La
sensación de impulso hacia delante y de avance
restablecen la confianza en el propio yo que hacen que el
paciente experimente nuevas reacciones psicológicas en
relación con él mismo y el entorno. - Transmisión de un patrón de
locomoción tridimensional equivalente al patrón
fisiológico de la marcha humana: Adquiere gran
importancia en el tratamiento de disfunciones neuromotoras como
la parálisis cerebral. El cerebro humano
no sólo registra movimientos aislados, sino toda una
gama de patrones motores. El
patrón fisiológico de la marcha humana que el
paciente realiza durante la monta se graba en el cerebro y con
el tiempo se
automatiza, lo que posibilita su transferencia a la marcha
pedestre. Su valor terapéutico tiene gran
importancia en el área psicoafectiva y pedagógica
porque desarrolla en el ser humano cualidades sociointegrativas
como la comunicación análoga ( no verbal),
tolerancia, paciencia y sentido de responsabilidad, promoviendo cada vez más
la integración de la equinoterapia al área
educativa, especialmente la educación especial.
Se refieren a los beneficios que proporciona el uso de
la equinoterapia en diferentes áreas:
NEUROMOTORA
- Regulación del tono muscular
- Inhibición de reflejos tónicos y
movimientos asociados - Grabación y automatización del patrón de
locomoción
SENSOMOTORA
- Desarrollo de la sensopercepción
táctil - Desarrollo del sistema
propioceptivo - Fomento de la integración sensorial
(táctil, visual, auditiva) - Desarrollo de la conciencia e
imagen
corporal
PSICOMOTORA
- Estabilización del tronco y la
cabeza - Desarrollo del equilibrio horizontal y
vertical - Construcción de la simetría
corporal - Fomento de la coordinación psicomotriz gruesa y
fina - Desarrollo de la lateralidad
- Incremento de elasticidad,
agilidad y fuerza muscular
SOCIOMOTORA
- Desarrollo de la comunicación análoga y
verbal - Aumento de la concentración de la
atención - Confrontación de temores
personales - Incremento de autoconfianza y autoestima
- Desarrollo de la voluntad
- Aumento de la capacidad de
adaptación - Disminución de la agresividad
- Desarrollo del comportamiento cooperativo
- Desarrollo de la responsabilidad
EFECTOS FUNCIONALES
- Estimulación de la peristalsis
- Estimulación del sistema
circulatorio - Estimulación del sistema
respiratorio
¿ En qué
consiste nuestro trabajo?
Nuestro trabajo, se basa en un estudio de caso
de una niña con Síndrome de Rett de 15 años
de edad.
Historia
Clínica
- Edad de arribo a terapia: 14
años - Edad Diagnóstico S.Rett: 2 años
y 6 meses - Edad primeros signos: 2 años y 6
meses - Signos Iniciales: pérdida de la
atención y del lenguaje, estereotipia de
manos y pérdida de su uso
funcional. - Antecedentes: embarazo
deseado, cesárea por posición fetal (sentada) y
no dilatación de cuello de útero. Nació
sin sufrimiento fetal, 8.5 libras. La niña tuvo un
desarrollo normal, aunque empieza a caminar a los 18 meses por
sobrepeso. - Tratamiento: sólo
farmacológico, con carbamazepina (Tegretol o
Tanfedin. nunca le fueron indicadas fisioterapia ni
psicopedagogía.
Niurka llegó a nuestro equipo de trabajo
en el mes de febrero de 2003, cuando realizábamos una
experiencia con hidroterapia. Por primera vez en sus 14
años de edad se le realizarían ejercicios
físicos. Su evaluación
dio como resultado una hipertonía en miembros superiores e
inferiores, una marcha atáxica y con tendencia a la
lateralidad y la cabeza hacia abajo, no tenía reflejos de
protección, no fijaba la mirada, hiperventilación a
consecuencia de temores al acercársele personas
desconocidas, se autolesionaba cuando aumentaba su ansiedad,
escoliosis, constante lavado de manos, no control de
esfínteres, estreñimiento, entre otros
síntomas.
Partiendo de sus dificultades particulares que
resulta de una discapacidad
cognitiva moderada, interrupciones de la atención, ataques
de pánico, trastornos del tono muscular y una dificultad
para los movimientos voluntarios e involuntarios, apoyados en sus
características positivas que resultan ser un
interés
por las personas, en sonidos, especialmente musicales,
conservación del poder
cognitivo aunque reducido severamente, pero que permite alguna
capacidad para la recepción de estímulos
sensoriales, discriminación, cooperación y
comunicación, y sabiendo los beneficios del movimiento
rítmico del caballo, como portador de información neurosensorial, incidiendo en
el aumento de la plasticidad cerebral, el remplazo a las neuronas
muertas por la falta de estimulación física y cognitiva
durante 14 años anteriores, nos trazamos una serie de
objetivos o
metas terapéuticas a desarrollar entre las que podemos
significar:
- Intervención centrada en la
relajación. - Comunicación a través del contacto con
la mirada, ritmo, tacto y sonido
musical - Reducir la apraxia
- Mejorar coordinación y la estabilidad
- Reducir actividades espásticas
- Mejorar su sensibilidad y
propiocepción - Mantener su habilidad para caminar tanto como sea
posible. - Desarrollar o conservar las actividades
transicionales - Prevenir o reducir deformidades
- Aliviar molestias e irritabilidad y mejorar su
autonomía - Mejorar patrones de deambulación,
sedestación controlando su evolución - Mejorar la conciencia
corporal - Incrementar las respuestas de
protección
Una vez discutidos y analizados los objetivos
propuestos, comenzamos con hipoterapia activa en el mes de julio
del mismo año. Se comenzó realizando back riding ya
que no mantenía equilibrio sobre el caballo y se le
comenzaron a realizar ejercicios fisioterapéuticos antes
de montar, con el propósito de dar un mayor rango de
movilidad a las articulaciones,
atenuar el dolor muscular, luchar contra la escoliosis y relajar
su tono muscular. Los ejercicios terapéuticos en el
colchón y sobre el caballo eran casi imposibles y las
flexiones y extensiones de miembros superiores e inferiores
resultaban angustiosas y dolorosas para ella.
Se ha trabajado la integración sensorial
a través de diferentes texturas, la estimulación
auditiva a través de la música tanto en el
colchón como sobre el caballo con vistas a aumentar su
respuesta propioceptiva. Después de 7 meses de trabajo
intensivo con Niurka, los resultados son realmente sorprendentes
para nosotros como especialistas y para sus padres, quienes con
miradas húmedas y agradecidas ven los progresos de su hija
a pasos gigantes.
¿ Qué avances tiene Niurka en
estos momentos?
- Realiza flexión y extensión de
tronco, brazos y piernas - Realiza posición supina de forma
transversal al lomo del caballo - Posición decúbito prono en
forma transversal al lomo del caballo - Recuesta el tronco hacia atrás en el
colchón y a caballo - Busca el equilibrio arriba del
caballo - Cesa la estereotipia de las manos durante los
ejercicios y las utiliza para agarrarse del caballo al paso y
al trote - Se redujo en dos grados su
escoliosis - Levanta el pie para cruzar un
obstáculo - Ha reducido la marcha atáxica,
aproximándose más a un patrón de
locomoción correcto - Ha eliminado el
estreñimiento - Mas movilidad de las
articulaciones - Se ha incrementado su socialización, y ha perdido el miedo a
las personas extrañas. Abraza, sonríe y busca con
la mirada cuando alguien habla. - Ha regulado su respuesta a la entrada
sensorial - Mayor comprensión de
órdenes - Disminución de la
hiperventilación al reducirse estados de
ansiedad - Eliminó la
autoagresividad - Es capaz de caminar sola sin ayuda de otras
personas - Ha aumentado su intención
comunicativa - Se levanta por sí sola del piso
utilizando las manos como apoyo.
Podemos concluir, que la combinación de
fisioterapia, musicoterapia y pintura con la
equinoterapia, ayuda a que todos los estímulos sean
transferidos de forma acelerada a las diferentes zonas del
cerebro, agilizando así el proceso
sináptico, favoreciendo el desenvolvimiento
neurosicomotor, la adaptación afectiva del individuo al
medio, mayor grado de autovalidismo y las intensiones
comunicativas, llegando a resultados muy favorables desde el
punto de vista cuali y cuantitativo.
Nuestro equipo de trabajo, formado por un
licenciado en cultura
física,
una especialista en música, un profesor de
equitación y yo como especialista en educación
especial, nos exigimos cada día más y buscamos
métodos
alternativos que ayuden a las niñas con Síndrome de
Rett, – las que no cuentan con una institución en nuestro
país -, a tener una vida feliz e integrada a una sociedad que
aún desconoce el inmenso mundo de estos ángeles del
silencio.
- Díaz Atienza, Joaquín:
Síndrome de Rett. Unidad de Salud
Mental Infanto – Juvenil. Almería, España. - Hagberg, H : Rett Syndrome – Clinical and
Biological Aspets. Cambridge University Press, London, 1993.
Pp 4 – 20. - Hunter, Kathy. The Rett Synrome Handbook. IRSA,
1999. Pp 171- 182, 211 – 225. - Gross Naschert, Edith: Equinoterapia: La
rehabilitación por medio del caballo. Editorial
Trillas, México, 2000. - Negrón, Liliana, Nuñez, Lilia:
Síndrome de Rett. Diagnóstico y Tratamiento.
Centro Diagnóstico y de Tratamiento para Autismo.
Venezuela.
Autora:
Lic. Elaime Maiques Roríguez
Ciuad de la Habana, Cuba