- Resumen
- Conceptos de Autismo-
TEA - Síndrome de
Asperger - Retraso
- Indicadores del CIDDM2 – AAMR
en relación a las dimensiones - Conceptos de Calidad de
vida - Autodeterminación y
sus componentes - Trastornos del sentido de
la actividad, de la flexibilidad y la
anticipación - Autodeterminación y
comunicación - De cara a la
intervención - Self Determination Synthesis
Project (SDSP) - Conclusión
- Bibliografía
"El ser humano no es una cosa entre otras
cosas;
las cosas se determinan unas a otras
pero,
esencialmente, el hombre se
determina a sí mismo.
Lo que llega a ser-dentro de los límites
de su
capacidad y el entorno-lo ha extraído de
sí".
Víctor E. Frankl (Man’search for
Meaning)
Resumen
En este trabajo,
presentado como una articulación teórica, se
exponen las implicaciones del déficit en las Funciones
Ejecutivas en las dificultades de las personas con trastornos del
Espectro Autista, para llevar a cabo el aprendizaje de
la autodeterminación y de la participación, que
significa que la persona controla
su vida y su destino, le permite elegir, tomar decisiones,
planificar sus metas personales y participar en la sociedad
involucrándose en situaciones vitales.
Tanto la participación como la
autodeterminación son principios y
habilidades a enseñar, a promover a través de una
estructura de
apoyos con un enfoque ecológico que considera que el
comportamiento
de un sujeto es el resultado de variables
internas, o del sujeto, externas, o ambientales, y de la interacción entre
ambas.
Introducción
La elección del tema está relacionada, en
parte, con que éste no fue tratado en forma
explícita en el curso,,aunque subyace a la mayoría
de las prácticas de enseñanza, y temas vinculados al aprendizaje de lo
social, de la
comunicación, entre otros, lo que se constituyó
en un acicate para el intento de aproximación
teórico-práctico de mi trabajo.
El tema de la dependencia en la discapacidad ha
sido objeto de declaraciones, simposios o conferencias, lo que me
estimuló a profundizar en ello y este trabajo pretende ser
un nada más que un resumen de lo que pude conocer y a los
efectos de mis praxis espero
que pueda constituirse en la fundamentación e
implementación de un plan de apoyo
específico a personas con capacidades diferentes
existentes en mi comunidad.
Desarrollo
Desde una perspectiva evolutiva actual el autismo se
considera un trastorno del desarrollo–
una desviación importante del desarrollo normal-, aunque
la definición de Leo Kanner (1943) sigue vigente en las
definiciones diagnósticas más empleadas: la DSM-IV
de la Asociación Americana de Psiquiatría y la CIE
-10 ( Clasificación Internacional de Enfermedades, décima
revisión de la OMS) incluyendo los tres núcleos de
trastornos constatados por aquél:
trastorno cualitativo de la relación que
se manifestaba en la incapacidad para relacionarse normalmente
con las personas y las situaciones, alteraciones de la comunicación y el
lenguaje
Existencia de un amplio conjunto de
deficiencias y alteraciones en la comunicación y el
lenguaje de
los niños
autistas, señalando " una ausencia de lenguaje en algunos
niños y su uso extraño en los que lo poseen , con
alteraciones tales como la ecolalia, la tendencia a comprender
las emisiones de forma muy literal"
La insistencia en la invarianza del ambiente,
manifestada por inflexibilidad mental y
comportamental.
El Trastorno de Espectro Autista
–TEA
La constatación de que rasgos que
aparecían en cuadros de autismo se alteraban
también en otros cuadros que implicaban una
alteración en el desarrollo (Wing y Gould 1979), da lugar
al surgimiento del concepto de
trastorno de espectro autista que fue elaborado en profundidad
por A. Rivière considerando el autismo como un continuo de
diferentes dimensiones, y no como una categoría
única
"En los cuadros con espectro autista, las dimensiones
alteradas implican trastornos cualitativos de la relación
social, de las capacidades de referencia conjunta (acción,
atención y preocupación conjunta);
de las capacidades intersubjetivas y mentalistas; trastorno de
las funciones comunicativas; trastornos cualitativos del lenguaje
expresivo y del lenguaje receptivo, así como de las
competencias
de anticipación, la flexibilidad mental y comportamental.
Se verifican trastornos del sentido de la actividad propia, de la
imaginación y de las capacidades de ficción, de la
imitación y de la suspensión". Martos (2005,
versión Word
Págs.12-13)
Síndrome de Asperger
Se incluyen en este espectro el Síndrome de
Asperger descrito por primera vez por Hans Asperger en 1944, "un
trastorno de desarrollo que se manifestaba temprano en la
ontogénesis, que podía mejorar con la
intervención educativa pero que en sus notas esenciales es
inalterable" (Valdez, 2005 versión Word Pág.2)
apareciendo también la tríada de alteraciones que
definen el autismo: alteraciones de la socialización, la comunicación y la
imaginación. Para Riviére (1996) el síndrome
presenta, las siguientes características:
Trastorno cualitativo de la relación:
Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a
las señales
sociales. Alteraciones de las pautas de relación expresiva
no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitación
importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a
los contextos de relación. Dificultades para comprender
intenciones ajenas y especialmente "dobles
intenciones".
Inflexibilidad mental y comportamental:
Interés
absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes
perfeccionistas extremas que vuelven muy lenta la
ejecución de tareas. Preocupación por "partes" de
objetos, acciones,
situaciones o tareas, con dificultad para detectar las
totalidades coherentes.
Problemas de
habla y lenguaje: Retraso y anomalías en la
adquisición del lenguaje. Empleo de
lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con
alteraciones prosódicas y características
extrañas del tono, ritmo, modulación. Dificultades para interpretar
enunciados no literales o con doble sentido. Problemas para saber
"de qué conversar" con otras personas. Dificultades para
producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados
mentales de los interlocutores.
Alteraciones de la expresión emocional y
motora Limitaciones y anomalías en el uso de gestos. Falta
de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes.
Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en
exámenes neuropsicológicos.
Frecuentemente, habilidades especiales en
áreas restringidas.
Capacidad normal de "inteligencia
impersonal" tipo de inteligencia lógico-matemática, que es "impersonal" porque no
depende de contextos interpersonales.
Según Freire (2005-versión Word
Pág. 4) "El autismo en sentido estricto sólo es un
conjunto de síntomas. Puede asociarse a muy distintos
trastornos neurobiológicos y a niveles intelectuales
muy variados. En el 75% de los casos el autismo de Leo Kanner
está acompañado de retraso
mental".
Retraso mental
Éste se define con la décima edición
de la AAMR (American Asociation on Mental Retardation) como "una
discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto
en el funcionamiento intelectual como en conducta
adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales,
sociales y prácticas" Luckasson et al., 2002, p.8; 2004,
p.17).
El concepto de Espectro Autista sitúa en un
extremo personas con marcado aislamiento e indiferencia hacia
otros, ausencia de motivación
comunicativa, imaginación significativa y juego de
ficción y en el otro extremo personas con menos
afectación, que emplean un lenguaje elaborado , pero con
escasa implicación en relación con los
demás; cierta habilidad para reconocer sentimientos a
nivel intelectual, pero con dificultades en el área
emocional, contenidos intelectuales obsesivos con
limitación de intereses.
"Se trata de un grupo de
personas cada vez más numeroso, marcadas por una
disfunción en su neurodesarrollo, que las predispone a
unos aprendizaje a lo largo de toda su vida, determinados por las
enseñanzas dirigidas del adulto guía". Morueco
(2005 Vers. Word Pág.1)
Una intervención psicoeducativa implicaría
atender a estas personas en distintas etapas: atención
temprana, educación y vida
adulta así como en diferentes contextos, teniendo presente
el modelo de
atención propuesto por la AARM en las siguientes
dimensiones: (I) habilidades intelectuales, (II) conducta
adaptativa, (III) participación, interacciones y roles
sociales, (IV) salud física y (V)
contexto.
A los efectos de este trabajo tomaremos en
consideración los
Indicadores del CIDDM2 –AAMR en relación
a las dimensiones de
II.-Conducta adaptativa y III.-Participación,
interacciones y roles sociales, para situar la
problemática de la autodeterminación y
autonomía en autismo y discapacidades severas que implican
dependencia y escasa actividad participativa.
La Clasificación Internacional del
Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud – CIDDM2 -define los
componentes de la salud y algunos componentes del bienestar
relacionados con la salud para su descripción y valoración.
Estos dominios están descritos desde una
perspectiva corporal, individual y social a través de dos
listados básicos: (1)
funciones y estructuras
corporales; (2) actividades-participación.
En el contexto de una condición de salud
las funciones corporales son las funciones
fisiológicas de los sistemas
corporales y las estructuras corporales son
las partes anatómicas del cuerpo. Los problemas en las
funciones o estructuras, tales como una desviación
significativa o una pérdida configuran
deficiencias.
La actividad es el desempeño / realización de una tarea
o acción por parte de un individuo, e
incluyen entre otras la comunicación, movilidad, cuidado
personal, vida
doméstica, interacciones y relaciones
interpersonales, vida comunitaria, social y cívica.
Las dificultades para llevarla a cabo implican limitaciones en
la Actividad.
La participación es el acto
de involucrarse en una situación vital. Los problemas que
los individuos experimentan en ese acto dan lugar a las llamadas
restricciones en la participación.
Los factores contextuales, del mundo
físico, social, y actitudinal pueden tener un impacto en
la actuación del individuo en un dominio dado
así como los factores ambientales impactan sobre
todos los componentes del funcionamiento y la discapacidad y
están organizados partiendo del entorno más
inmediato al individuo hasta el entorno general.
El funcionamiento y la discapacidad en la persona son
concebidas como una interacción dinámica entre los estados de salud y los
factores contextuales, interacción que puede ser vista
como un proceso o como
un resultado dependiendo del usuario, pudiendo afectar la
calidad de
vida de la persona.
Se entiende como un concepto que refleja las condiciones
de vida deseadas por una persona en relación con ocho
necesidades fundamentales que representan el núcleo de las
dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional,
relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo
personal, bienestar físico, autodeterminación,
inclusión social y derechos. Schalock (1990,
1996, 1997).
Dentro del marco conceptual de la calidad de vida,
la autodeterminación es una de las dimensiones centrales,
puesto que se entiende que "la calidad de vida aumenta dando
poder a las
personas, control sobre
aspectos que les implican y que les son propios" (Shalock, 1996
citado por Palomo y Tamarit en: Elegir, de camino a la
autodeterminación") es decir, enseñando y
promoviendo que la conducta de las personas sea
autodeterminada.
"Actuar como agente causal primario en la vida de cada
uno mismo y hacer elecciones y toma de
decisiones con respecto a la calidad de vida propia, libre de
interferencias o influencias externas indebidas" (Wehmeyer
-1992)"… es una combinación de habilidades,
conocimiento y
creencias que capacitan a una persona para comprometerse en una
conducta autónoma, autorregulada y dirigida a meta.
Implica "Habilidades relativas a realizar elecciones personales;
aprender a realizar un horario o una agenda y guiarse por lo
planificado; iniciar actividades adecuadas a la situación,
al contexto, al horario y a los intereses personales; finalizar
las tareas, ya sean necesarias o que se han solicitado; buscar
ayuda cuando se necesita; resolver los problemas tanto en
situaciones familiares como en situaciones nuevas; y demostrar
una adecuada asertividad y
habilidades para defender sus propios deseos, opiniones e
intereses."(AAMR.)
Las acciones autodeterminadas se definen por: la
autonomía, autorregulación, desarrollo
psicológico (capacitación) y autorrealización;
las dos primeras son capacidades y las otras dos serían
actitudes. Estas características irán surgiendo
según se vayan adquiriendo los diferentes
componentes de la conducta
autodeterminada : la elección, toma de
decisiones, resolución de problemas, el establecimiento de
metas y la adquisición de habilidades, la auto-observación, evaluación
y auto-refuerzo, el locus de control
interno, las atribuciones positivas de auto-eficacia y las
expectativas de resultado, el auto-conocimiento y el
conocimiento de sí mismo".. Wehmeyer,
(1996)
Autonomía: una conducta es autónoma
si la persona actúa según sus propias preferencias,
intereses y/o capacidades, e independientemente, libre de
influencias externas o interferencias no deseadas.
Autorregulación: permite a las personas analizar sus
entornos y sus repertorios de respuesta para desenvolverse en
estos ambientes. Las personas que se autorregulan toman
decisiones sobre qué habilidades utilizar en una
situación; examinan la tarea que están
desarrollando y el repertorio del que disponen, formulan planes
de acción y los evalúan, haciendo modificaciones
cuando sea necesario Incluye: 1) estrategias de
autocontrol: automonitorización (observación
del ambiente social y físico propio),
autoevaluación (realización de juicios sobre lo
correcto de esta conducta comparando lo que se está
haciendo con lo que se debería haber hecho) y
autorrefuerzo (autoadministración de las consecuencias
contingentes con la ocurrencia de conductas objetivo);
2) establecimiento de metas y conductas de logro; 3) conductas
de resolución de problemas; y 4) estrategias de
aprendizaje observacional.4
Desarrollo o capacitación
psicológica:
las personas que actúan de forma
psicológicamente capacitadas lo hacen sobre la creencia de
que ", poseen las habilidades para alcanzar los logros deseados
tienen control sobre las circunstancias que son importantes para
ellos (locus de control interno (autoeficacia) y, si deciden
aplicar sus habilidades, los logros identificados se
conseguirán (expectativa de resultado)".
Autorrealización: "la gente autodeterminada se
autorrealiza si hace uso de un conocimiento comprensivo y
razonablemente acertado de ellos mismos, sus puntos fuertes y sus
limitaciones, para actuar de una determinada manera así
como sacar provecho de ese conocimiento". Wehmeyer
(1996)
Autodeterminación y sentido de la
actividad
Una mirada detenida a los componentes mencionados,
así como a la definición de actividad de la CIDDM2,
nos lleva a plantear las dificultades en el aprendizaje de la
autodeterminación por parte de las personas con trastornos
del Espectro Autista, teniendo en cuenta las
características del mismo, en especial aquellas que
Ángel Riviére agrupa bajo la denominación de
trastornos en el área de flexibilidad mental y
comportamental: trastornos del sentido de la actividad propia, de
la anticipación y de la flexibilidad, lo que implica no
desconocer- para tratar más adelante-los trastornos de la
comunicación.
En "Actividad y sentido"- Rivière (1996)
manifiesta, "…las conductas del niño son, en cierto
modo, cualitativamente diferentes a las de los
niños normales. No se trata sólo de que haya una
ausencia de relación del niño con las personas,
sino también una falta de relación de las conductas
con el mundo.* Nos resulta difícil dar sentido a
esas conductas y, salvo excepciones relacionadas con reforzadores
inmediatos y muy concretos, tenemos una impresión global
de falta de propósito y finalidad en la mayor parte de los
comportamientos del pequeño autista"... se
observa una ausencia de desarrollo de aquellos cursos de
acción que implican intencionalidad, propósito,
creatividad
inherente, proyección hacia el futuro, sentido en una
palabra" *(El subrayado es nuestro)
El concepto de sentido de la actividad hace
referencia a una actividad prospectiva y anticipatoria de un
organismo. "El sentido explica la acción en el
presente en función de
una meta representada por un sistema cognitivo
". (Rivière) La dificultad en este sentido
respondería a anomalías neuropsicológicas y
energéticas del cerebro autista.
Alude a algo que da coherencia a una acción o a una
representación. Mientras " las personas que se
desarrollan con normalidad se ven empujadas a integrar trozos de
información dispares en patrones
coherentes, mediante inferencias sobre las causas y los efectos
de la conducta, las personas con autismo tienen dificultades para
elaborar interpretaciones comprensivas de las situaciones
mediante la lectura de
las intenciones de los participantes, a partir de los movimientos
de los ojos y manos de éstos y por pistas contextuales"
Martos (2005 Versión Word Pág. 12) y tiene ver
con la relación entre la acción y el contexto,
que se vincularía con la afectación, en el autismo,
de capacidades de "cálculo
contextual" y de adaptación de las acciones a los
contextos.
El trastorno del sentido de la actividad se presenta con
distinta gradación, desde acciones sin propósito,
no relacionadas al contexto hasta actividades o tareas "de ciclo
largo"-*con cierto grado de autonomía, en la que no
es necesario un control externo a cada paso-, que no son vividas
como formando parte de totalidades coherentes de situación
y cuya motivación reside en contingencias
externas, impidiendo la formulación de metas necesarias
para encaminar su accionar en el mundo social.(*El subrayado es
nuestro)
Autodeterminación, flexibilidad y
anticipación
Si nos remitimos a la definición de la
autorregulación como componente de la
autodeterminación, veremos que implica el despliegue de
estrategias de autocontrol como: automonitorización
autoevaluación y autorrefuerzo, establecer metas y
conductas de logro; conductas de resolución de problemas;
y estrategias de aprendizaje observacional. Estas estrategias
están vinculadas a lo que llamamos Función Ejecutiva,
función que depende del córtex prefrontal y engloba
un conjunto de habilidades cognitivas.
Según Ozonoff (1991) es la capacidad para
mantenerse en un entorno de solución de problemas con un
objetivo futuro, incluyendo conductas como formar planes,
controlar impulsos en una tarea, inhibir respuestas irrelevantes,
mantener la acción, buscar organizadamente y flexibilizar
pensamiento y
acción. Hill (2004), citado por Nieto (2005,
Versión Word Pág.2) habla de funciones de planificación, memoria de
trabajo, control de impulsos, monitorización,
inhibición y flexibilidad mental.
La flexibilidad es la capacidad para cambiar el
pensamiento o la acción de acuerdo con los cambios que se
produzcan en el ambiente; es la capacidad de alternar entre
distintos criterios de actuación que pueden ser necesarios
para responder a las demandas cambiantes de una tarea o
situación. Contribuyen a la
flexibilidad:
(1) la habilidad para anticipar que permite tener
sensación de control sobre lo que ocurre y nos ocurre,
proporcionando estabilidad emocional. Los trastornos de la
anticipación se vinculan a la incapacidad de los
niños/as autistas para comprender las claves del entorno
que ofrecen información relevante sobre lo ocurrido o
sobre lo que va a ocurrir. "Estas informaciones son de dos tipos:
hacia atrás ,información sobre el resultado logrado
con las acciones realizadas; e información por
adelantado…"Tamarit (1995 versión acrobat
Pág.7)
(2) dar sentido a la actividad que permite
dirigir nuestra atención a una meta;
(3 poseer capacidad generativa o sea,
ser capaz de generar alternativas, trabajar con lo posible,
poder imaginar distintas opciones, descubrir nuevas
posibilidades,
(4) tomar decisiones y (5) supervisar la
propia acción.
Los trastornos de las funciones ejecutivas
estarían incidiendo en la capacidad para llevar a cabo
conductas autodeterminadas por parte del autista, en lo que
refiere a planificar pues para conseguir la meta
propuesta, el sujeto debe elaborar y poner en marcha un plan
estratégicamente organizado de secuencias de
acción; en tanto que la falta de flexibilidad le
impediría alternar entre distintos criterios de
actuación que pueden ser necesarios para responder a las
demandas cambiantes de una tarea o situación.
Por otro lado la disfunción de la memoria
operativa influiría en las posibilidades de mantener
activada una cantidad de información necesaria para guiar
la conducta "online", es decir, durante el transcurso de la
actividad incidiendo en las posibilidades de
monitorización, de supervisión, para poder llevar a cabo una
ejecución adecuada y eficaz de los procedimientos en
curso, al tiempo que le
permite darse cuenta de las posibles desviaciones de su conducta,
sobre la meta deseada. De este modo puede corregirse un posible
error antes de ver el resultado final.
Autodeterminación y
Comunicación
Probablemente la primera emisión (oral o no)
espontánea con una intención concreta, generalmente
para expresar un deseo sea el primer acto de conducta realmente
autodeterminada "Un acto comunicativo espontáneo, si
ejerce el efecto esperado en el contexto (esto es, si se obtiene
lo intentado), se convierte en un instrumento de poder en manos
del emisor, una herramienta de modificación del entorno,
de manejo y control del otro. Así el emisor se percibe a
sí mismo como agente causal, y, ser agente causal define
esencialmente la autodeterminación" (2004 Cuaderno Blanco
Feaps)
La expresión de las preferencias es similar a la
expresión de los deseos, y como Wehmeyer y
sus2colaboradores
apuntan los dos componentes en que se centra la enseñanza
de la elección son: la identificación de una
preferencia, y el acto de elegir." Entendemos que elegir es el
"acto de seleccionar entre dos o más opciones
diferentes".
El seleccionar una opción entre varias tiene dos
consecuencias para la persona, por un lado, expresa sus
preferencias, y por otro, ejerce control sobre el medio (Bambara
y Koger, 1996; Wehmeyer, 1998).
Las preferencias nos indican lo que una persona quiere
en un determinado momento, respecto a otras opciones posibles
".Palomo y Tamarit (2000 CD. X Congreso
de AETAPI Word. Pág.3).
Con esto pretendemos dejar patente que el componente
principal de la elección es la comunicación, si no
podemos comunicar lo que queremos, será casi imposible que
obtengamos aquello que deseamos.
Enfrentados a la intervención, no se trata con
ella de suplir un déficit, falta o impedimento en una
capacidad funcional, vivida como desventaja. El
paradigma del
déficit, de lo que falta, engendra
intervenciones tendientes a completar, a suplir ese
déficit. Las personas pasan a estar identificadas
socialmente con lo que falta y la función de los otros
queda ligada a hacer por ellos lo que ellos no pueden. La
clasificación y la perspectiva deficitarias establecen el
pronóstico independientemente de cualquier
intervención, como un techo por encima del cual estas
personas no van a poder desarrollar.
Tampoco se trata de "normalizar", de que las personas con
capacidades diferentes sean iguales a las demás,
degradando la normalización a una ecualización
superficial y formal. Es necesario pensar la
diferenciacomo una entidad en sí, una
condición cualitativa de un sujeto que va por otro camino,
una condición subjetiva que requiere esfuerzos
profesionales, científicos y
sociopolíticos
Desde un paradigma de
apoyos la AAMR plantea que "Los apoyos son
recursos y
estrategias que pretenden promover el desarrollo,
educación, intereses y bienestar personal de una persona y
que mejoran el funcionamiento individual. El funcionamiento
individual resulta de la interacción de apoyos con las
dimensiones de Habilidades Intelectuales, Conducta Adaptativa,
Participación, Interacciones y Roles Sociales, Salud y
Contexto." (Luckasson, 2002, p. 145).
"El enfoque actual de los apoyos se relaciona
directamente con la incorporación de una perspectiva de
Planificación Centrada en la Persona (PCP); de resultados
referidos a la persona; de promoción de la competencia,
capacitación y fortalecimiento del control de sus vidas
por las personas con discapacidad intelectual; y de impulso de la
autodeterminación de las personas para lograr una
pertenencia comunitaria mayor" .Verdugo
(2004-versión online).
Por motivos de espacio me es imposible resumir las
distintas formas que puede adoptar la intervención, tanto
en lo que respecta a la promoción de habilidades
comunicacionales como en habilidades sociales implicadas en el
aprendizaje de la autodeterminación y que han sido
tratadas en el curso, tales como el programa TEACCH,
Social Stories, uso de materiales
analógicos, Sistemas Aumentativos y Alternativos de
Comunicación, PECS (Sistema de Comunicación con
Intercambio de Imágenes),
por lo que me referiré otras formas de intervención
que se han implementado, tales como el
Self Determination
Synthesis Project (SDSP)
Programa fundado por la oficina de
Programas de
Educación
Especial-USA- cuya finalidad es sintetizar y diseminar
conocimiento acerca de "mejores prácticas" relativas a la
autodeterminación para estudiantes con discapacidad
creando una base de datos
de investigación en estrategias de
promoción de autodeterminación para los profesores.
Las buenas prácticas se recogen en planes de
autodeterminación consistentes en lecciones destinadas a
estudiantes y familias.
Los planes de lecciones constan de objetivos, un
set de materiales, procedimientos de enseñanza y métodos de
evaluación y se basan en estudios desarrollados por los
distintos autores y la descripción de la
intervención Se ofrece una lista de lecciones con sus
respectivas referencias de autores, habilidades de
autodeterminación tratadas como contenidos y
ámbitos de aplicación.
Las habilidades a desarrollar consisten en:
participación en la toma de decisiones y en reuniones
utilizando paquetes multimedia de
elecciones autodirigidas, resolución de problemas y
habilidades de asertividad, planes centrados en la persona,
preparación para la transición a otro nivel de
educación, autodefensa, autocuidado a través de la
lectura en
Círculos de Literatura, solución
de problemas interpersonales, tomar autoconocimiento de su
discapacidad, problemas laborales y otros. Se puede acceder a
dichos planes en http://www.uncc.edu/sdsp.
Me referiré también al programa
PEANA Proyecto de
Estructuración Ambiental en el aula de
niños/as con Autismo llevado a cabo por el Centro
Concertado de Educación Especial CEPRI coordinado por
Javier Tamarit, producto de
una experiencia de varios años ensayando sistemas de
feedback y feedforward, de claves reguladoras del entorno
eficaces para el nivel de desarrollo, adaptables para su uso en
el hogar a fin de volverlas generalizables. Su objetivo central
era el logro de la máxima independencia
personal y social y a partir del mismo se plantearon objetivos
específicos para las distintas áreas:
Por ejemplo en Sociabilidad se trata de trabajar
entre otras: la percepción
de contingencias ante determinadas claves y situaciones,
desarrollo de conductas instrumentales más
espontáneas, Creación de rutinas sociales,
competencias de predicción y planificación de la
acción futura, creación de habilidades para
reconocer el estado
emocional de los demás y saber reaccionar ante
ellos.
En el área del lenguaje y
comunicación: Comprensión y realización
de consignas simples y complejas, identificación de
personas, lugares y objetos, potenciación del uso
espontáneo de habilidades comunicativas.
En el área de independencia personal y
social: control de conductas disruptivas, conocimiento y
utilización de claves ambientales, creación de
habilidades de autonomía personal, realización de
tareas de colaboración con los iguales, creación de
normas de
comportamiento social, así como en el área
cognitiva se trata de desarrollar la atención, ante
todo de claves espaciales y temporales, desarrollo de la
capacidad discriminativa, comprensión de nociones
témporo-espaciales y en el área psicomotriz
el desarrollo de la motricidad fina, la orientación
espacial y la agudeza de los
sentidos.
La metodología consiste en crear un
entorno que pueda ser controlado por el alumno, estructurando
espacial y temporalmente mediante claves estimulares que
les permitan abstraer reglas útiles para desenvolverse en
el ámbito escolar y en otros contextos,
Estas claves se caracterizan por ser tangibles (clara y
fácilmente percibidas por alguna modalidad sensorial),
simples (compuestos por elementos no superfluos, mínimos y
concretos(, y permanentes (de duración temporal amplia y
en algunos casos continua).
La estructuración del entorno debe obedecer a las
necesidades de los niños, dependiendo entre otras cosas de
su nivel cognitivo.
Se estructura, por una parte, el espacio físico
de aulas, despachos, aseos y por la otra se diseñas las
claves relacionadas con dos sistemas principales en la
preparación de cualquier aprendizaje: sistemas de
feedback, de tener información de la acción
realizada, de forma que se propicie la
autorregulación ; y en segundo lugar, sistemas de
feedforward, es decir, de ofrecer información por
adelantado de lo que va a acontecer a corto, medio, y largo
plazo, de forma que se potencien las competencias de
predicción y de planificación futura.
La señalización espacial se realiza
con carteles para cada una de las estancias del Colegio (aulas,
s, logopedia, aseos, comedor, sala de vídeo) con símbolos y con fotos en las que
aparecen las personas que están en esos lugares,
colocándolas en la puerta por fuera,
Como señalización temporal se usan
carteles y tarjetas de
colores y
símbolos diferentes que podían cambiarse
según la tarea que se fuera a realizar. Para las clases se
diseñan paneles de incidencias, la lista de clase con
fotos de los alumnos, la fecha con símbolos, el clima con
pictogramas, el menú del día con fotos, las
actividades especiales.
Se usan relojes adaptados para cada niño con
pictogramas o fotos que le indicarán el tiempo actual, el
inmediatamente anterior y el inmediatamente posterior. Se
utilizan "baberos" de plástico
transparente con tres compartimentos donde introducir la foto del
lugar al que dirigirse, la foto o pictograma de lo que tiene que
pedir y la foto de la persona a la que se tiene que
dirigir.
Para el diseño
de las claves se toma en cuenta las diferentes modalidades
sensoriales individuales, haciendo unas más relevantes que
otras.
El recurso metodológico fundamental
consiste en la observación, analizando lo
resultados para descubrir categorías y variables
relevantes. Todo el proyecto implica un proceso flexible que
permita el desvanecimiento de las claves empleadas y su
sustitución progresiva, en los casos que puedan, hacia
claves más naturales.
Como conclusión a lo expuesto me parece oportuno
transcribir algunos pasajes de la Declaración de Madrid de 2003
en el Congreso sobre Discapacidad respecto de acciones positivas
sobre la inclusión que implican Abandonar la
concepción de las personas con discapacidad como
sujetos de caridad… y tomar conciencia de las personas con
discapacidad como sujetos titulares de derechos. Abandonar
la concepción de las personas con discapacidad
como pacientes… y tomar conciencia de las
personas con discapacidad como ciudadanos independientes y
consumidores. Abandonar la concepción que
otorga a los profesionales el papel de tomar decisiones en nombre
de las personas con discapacidad… y tomar
conciencia de la capacidad de las personas con
discapacidad y de sus organizaciones,
para tomar las decisiones y asumir la responsabilidad sobre los temas que les
conciernen. Abandonar la concepción de un
enfoque sobre los déficits individuales… y
tomar conciencia de la eliminación de
barreras, la creación de normas sociales, políticas,
culturas y la promoción de un entorno accesible y de apoyo
Abandonar la concepción de etiquetar a las
personas como dependientes, no empleables… y tomar
conciencia de la necesidad de poner el énfasis en
la capacidad y la provisión de medidas activas de apoyo,
diseñando un mundo flexible para todas las personas, un
mundo inclusivo….
Abery, B., Rudrud, L., Arndt, K., Schauben, L., &
Eggebeen, A. (1995). Evaluating a multicomponent program for
enhancing the self-determination of youth with disabilities.
Intervention in School and Clinic, 30, 170-179. "To teach the
component skills of self-determination" Lesson plan. Self
Determination Synthesis Project SD
Ayuda, R. 2005 Comunicación y lenguaje: técnicas y
juegos de
estimulación en contextos clínicos y educativos. En
Posgrado NEE FLACSO
Bambara, L. M. y Koger, F. (1996): Opportunities for
daily choice making. Washington: AAMR Innovations,
8.
Colección Feaps Madrid, julio 2004 , "El
aprendizaje de la autodeterminación -Cuaderno Blanco.
Edición en:
http://www.feapsmadrid.org/documentos/publicaciones/autodetermina.pdf
CIDDM2: WHO/EIP/GPE/CAS/ICIDH-2 PF/00.En :
http://www.who.ch/icidh
Gray, C.A: Historias sociales y conversaciones en forma
de historieta para estudiantes con Síndrome de Asperger o
Autismo de alto funcionamiento- Capítulo 9 Parte 4. De
"Asperger Syndrome or High-Functioning Autism? Edit. Gary Mesibov
y Linda J. Kunce.
Luria, A.R. (1980). Higher cortical functions in man.
New York. Basic Books.
Martos, J .2005 " Autismo y otros
trastornos del desarrollo" en Posgrado NEE
LACSO
Morueco, M.2005 "Modalidades educativas I. Organización de centros educativos y
modalidades de escolarización. En Posgrado NEE
FLACSO
Nieto, C: 2005 "Flexibilidad en el espectro autista" En
Posgrado NEE FLACSO
Núñez, M. 2005 "Cognición en
autismo: ¿puede un único déficit cognitivo
primario explicar el rompecabezas del autismo? En Posgrado NEE
FLACSO
Palomo, R.y Tamarit, 2000.J:" Elegir, de camino a la
autodeterminación." X Congreso de AETAPI
www.asperger.es
Rivière,A 1997: Desarrollo normal y autismo.
Versión online del curso dictado en septiembre 1197-Casino
Taoro, Puerto de la Cruz-Santa Cruz de Tenerife.
Rivière,A 1996 "Actividad y sentido" Ponencia
5º Congreso Autismo-Europa
Shalock, R. (1990). Quality of life. Perspectives and
issues, Vol. I y Vol II. Application to persons with
disabilities, Washington D.C, American Association on
Mental Retardation.
Tamarit, J.:2005 "Conductas desafiantes en
discapacidades del desarrollo: claves para la comprensión
y la intervención"En Posgrado NEE FLACSO
Tamarit, J. 1995 Conductas desafiantes y autismo: un
análisis contextualizado. Equipo CEPRI.
Madrid – Texto de apoyo
en Posgrado NEE FLACSO
Tamarit , J :P.E.A.N.A.Proyecto de Estructuración
Ambiental en el aula de Niños/as con AutismoCentro
Concertado de Educación Especial CEPRIMadrid, Junio de
1990 Memoria del Proyecto de Innovación y Experimentación
Educativas (CAM-MEC)
Test, David W. •. Browder, Diane M • Karvonen
,Meagan . Wood, Wendy • Algozzine, Bob Writing Lesson Plans
for Promoting Self-Determination .COUNCIL FOR EXCEPTIONAL
CHILDREN ( http://www.uncc.edu/sdsp
Test, D.W ; Browder D. M.; Karvonen, M ; Wood, W;
Algozzine ,B-2002 Writing Lesson Plans for Promoting
Self-Determination. TEACHING EXCEPTIONAL CHILDREN- SEPT/OCT 2002
http://www.uncc.edu/sdsp
Valdez, D- 2001 "Teoría
de la Mente y espectro autista." En
http://www.inteco.cl
Valdez, D. 2005 "El síndrome de Asperger:
Criterios Diagnóstico e intervención
psicoeducativa. En Posgrado NEE FLACSO
Ventoso, M. R "Intervención en autismo: el empleo
de materiales analógicos como organizadores del sentido"
En Posgrado NEE FLACSO
Verdugo Alonso, M Á: Cambios conceptuales en la
discapacidad. II Congreso Internacional de Discapacidad
Intelectual: Enfoques y Realidad: Un Desafío.
Medellín, Colombia; 23-25
/09/ 04- Versión online de INICO,
Wehmeyer M. y Schalock. R,- Autodeterminación y
calidad de vida: implicaciones para los servicios de
educación especial y para los apoyos Trad. Eliana Sabeh.
Siglo Cero. Vol. 33 (3),Págs.15 – 31
Nota: El presente trabajo ha sido realizado como
evaluación final del posgrado en Necesidades Educativas
Especiales de FLACSO- Argentina-
Autor:
Elaine de Vargas
Lic. Psicología
Paso de los Toros – Tacuarembó
Uruguay