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La familia transplantada - Trabajo Social, Familia y Transplante hepático

Enviado por melisalerner



Partes: 1, 2

  1. Abstract
  2. Aproximación a la temática de Transplante Hepático
  3. Presentación institucional
  4. La familia transplantada: Estrategias familiares ante la situación de transplante
  5. El proceso de Intervención profesional en torno al transplante hepático
  6. Conclusiones
  7. Bibliografía

Abstract

En principio se parte de contextualizar el transplante en nuestro país, a fín de extender el campo de estudio más allá de la donación de órganos, intentando dar una mirada de la actual política en esta materia. Luego se realiza una caracterización del Hospital Garrahan, dado que es la institución referente en la presente sistematización.

En una segunda parte se analiza el proceso que deben atravesar las familias del interior del país ante la situación de transplante hepático en uno de sus miembros. Son diversas las variables que se cruzan respecto al impacto del diagnóstico de transplante y es particular en cada familia lo que le va a preocupar según con qué información cuenten antes o las fantasías que el tema despierta.

Además el transplante hepático tiene una importante significación ya que a la intervención quirúrgica de alta complejidad, se le suma que corre riesgo la vida del paciente, la posibilidad de una internación prolongada y la cronicidad de la enfermedad. Asimismo se genera una situación de crisis que origina situaciones límites y nuevas necesidades, que no fueron previstas por el grupo.

Por eso dependerá de la estructura, capital social-cultural y económico con que cuente y la consolidación afectiva de la misma para enfrentarse a esta situación emergente, que modifica abruptamente la vida de un grupo familiar. Es significativo señalar que el área de transplante en este hospital se ve afectada específicamente por la situación de pobreza, donde cada quien accederá a los recursos según su situación socio- económica se lo permita.

Se tendrá en cuenta a los diversos actores que trabajan en relación a este programa en el Hospital Garrahan, haciendo énfasis en lo concerniente a las intervenciones relativas a la dinámica familiar. Será pertinente desarrollar las estrategias de intervención implementadas por los trabajadores sociales, en la etapa de evaluación y diagnóstico de las familias como también en el acompañamiento de los procesos de organización de las mismas en relación a la situación de transplante; y a su vez se analizará la articulación con el resto de las disciplinas de esta área, teniendo en cuenta la alta complejidad de la cirugía y el modelo médico hegemónico.

"Quiero creer que la gente tiene un instinto de libertad.

No quieren que las presionen, que las manden, que las opriman.

No sé cómo probar esto.

En realidad, es más una esperanza que me ayuda a creer que

si las estructuras sociales cambian lo suficiente,

esos aspectos de la naturaleza humana saldrán a la luz."

Noam Chomsky

Introducción

El presente trabajo, está sustentado en prácticas pre – profesionales de taller IV, realizadas en el Servicio Social del Hospital de Pediatría J. P. Garrahan, durante el año 2004. A su vez, se ha utilizado como recurso metodológico adicional entrevistas abiertas con los profesionales de dicha institución del Programa de Transplante Hepático y con familias, cuyo hijo/a ha sido transplantado.

Esta investigación se propone analizar las modificaciones que se producen en las dinámicas de las familias que viven en el interior del país, a partir del requerimiento de transplante hepático en uno de sus miembros. Esto implica el traslado del grupo familiar o de algunos de sus integrantes a Capital Federal, mientras se encuentra el chico en lista de espera para recibir el órgano, como también el momento de la operación y los posteriores tratamientos. A partir de esto se plantea conocer dicha problemática en relación a la subjetividad de las familias, analizando que modificaciones y estrategias se implementan.

Asímismo se dará cuenta del impacto de las intervenciones del equipo de salud en la dinámica de dichas familias; teniendo en cuenta para esto el escenario institucional en el que se desarrolla este programa inscripto en las políticas públicas.

El recorte de la población comprende a familias que se encuentran en una etapa posterior al transplante y que provienen del interior del país. Esta muestra (de 6 familias) no es casual, ya que permite delimitar el presente estudio en una situación de doble complejidad, a saber:

  • el proceso que implica en una familia tener un hijo que dependa de esta intervención quirúrgica para su supervivencia;
  • el agravamiento en el caso de los grupos provenientes del interior al deber trasladarse por períodos prolongados y/o consecutivos a la Capital Federal, (único lugar del país donde pueden realizarse).

De todos modos en el momento de analizar la muestra formular generalizaciones abstractas deja cierto vacío, dado que la experiencia de cada familia es particular; por eso se realizará un análisis cualitativo del tema.

Debido a que la transplantología es una intervención relativamente nueva y ha sido incorporada hace pocos años en los hospitales públicos, la biografía sobre el tema, en relación con la intervención desde el trabajo social, es escasa; ya que los servicios sociales han empezado a intervenir a medida que se ha ido incorporando y desarrollando esta operación y su correspondiente tratamiento en los hospitales. Sin embargo el tema ha sido sistematizado por algunos trabajadores sociales, que actualmente se encuentran trabajando en relación al mismo; aunque en la mayoría de los casos no ha sido publicado en libros específicos de la temática. Por esto se considera relevante indagar en las cuestiones que afectan a las familias que padecen esta situación, para seguir avanzando, paralelamente desde lo social, en torno a la intervención y tratamiento de esta problemática, que sigue evolucionando científicamente.

El desarrollo de este trabajo consta de tres partes:

  • En la primer parte se realiza una aproximación a la temática de Transplante Hepático, como así también una breve caracterización de la institución de la cual se parte en el presente estudio: el Hospital Garrahan, teniendo en cuenta para esto el contexto socio-histórico de las políticas actuales de salud.
  • La segunda parte se divide en dos capítulos. En el primer capítulo se describe las estrategias que desarrollan las familias, en particular las que viven en el interior del país, ante la necesidad de transplante hepático de un hijo. Se analizará aquí lo referente a su organización, las modificaciones en su vida cotidiana, la contención familiar y las percepciones del proceso salud-enfermedad-atención.

En el segundo capítulo se analizarán las prácticas de los trabajadores sociales, contextualizadas en un determinado marco institucional. Asímismo se tendrá en cuenta la articulación con el resto de las disciplinas y sus implicaciones dentro del equipo de salud.

  • Finalmente, en la tercer parte, se plantean las conclusiones del trabajo.

PRIMERA PARTE

Aproximación A La Temática De Transplante Hepático

A mediados de la década del ’90, la implementación de políticas neoliberales estaba basada en la reducción del gasto público y en la lógica del mercado. Los sistemas de salud se encuadraban en un marco de oferta privada de servicios cada vez más complejizados, a través de diferentes formas de "prepago" y una política de descentralización, autogestión y autofinanciamiento que excluye a la mayor parte de los sectores sociales. El ingreso de las políticas de ajuste en nuestro país se da en el año 1989 y con ellas la focalización de las políticas sociales que sólo reconoce como beneficiarios a aquellos que se encuentran por debajo de la línea de pobreza.

La tendencia general encuentra su determinación político-jurídica, para el área específica de salud, en los procesos de descentralización administrativa y de autogestión. En el marco neoliberal, estos procesos se inscribirán en una política de traspaso de las funciones que eran competencia del Estado Nacional a otras jurisdicciones (provincial, municipal). De esta forma el Estado va desentendiéndose de las funciones sociales en el ámbito de salud produciéndose una transformación sustantiva en este concepto: de una concepción de "derecho universal" se pasa a una concepción de salud como "bien de mercado". Siendo, en esta última, los propios sujetos los encargados de administrar su problemática de salud-enfermedad.

"La calidad de vida que tiene una sociedad, así como la que pretende lograr, en cualquiera de sus aspectos, no es mas que el resultado de lo que la misma sociedad aspira y defina, en forma directa o a través de los mecanismos institucionales establecidos. Estas aspiraciones redundarán en las prácticas sociales pertinentes, manifestadas en las políticas públicas, como forma interventiva final".

En cuanto a la política en materia de Transplante, en la actualidad la difusión del mismo está mediatizada en base a la donación de órganos, ya que de esta forma se puede garantizar que se realicen estas operaciones. Esto se debe a que un significativo número de enfermedades, al ser congénitas, aun no es posible prevenirlas. Sin embargo en un sentido más amplio la prevención debería pasar por generar redes de saneamiento cloacal y de agua potable, que son, en muchos casos, fuente de contagio, principalmente en los sectores más vulnerables.

Esto se comprueba al tomar, por ejemplo como referencia, al Gran Buenos Aires (GBA), donde unos 4,6 millones de personas viven sin cloacas (representando a la mitad de la población de esa zona). "El peligro es que los desechos que tiran a los pozos, en ciertos casos, contaminan las napas. Y muchos siguen sacando y consumiendo el agua de estos acuíferos". No obstante conviene muchas veces realizar campañas de vacunación focalizadas que implican un costo menor pero a las que finalmente no todos acceden. En esta línea no ha sido afrontado el tema del transplante o de las patologías hepáticas, ya que todavía no existe una asociación del mismo con la pobreza, como ocurre con otras enfermedades actualmente.

En relación a la procuración de órganos el INCUCAI, Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante, es la autoridad nacional responsable del desarrollo del Programa Nacional de Trasplantes de Órganos. Es un instituto dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, con delegaciones en cada una de las provincias.

Sus funciones son regular, coordinar y fiscalizar la actividad de procuración y trasplantes de órganos y tejidos a nivel nacional. Como así también otorgar habilitaciones y autorizaciones a establecimientos y equipos de profesionales para la práctica del trasplante y además confeccionar y actualizar las listas de espera. Existen 3 tipos de listados: emergencia, urgencia y electivos, donde a su vez hay listas de prioridades al interior de cada una. Siendo la lista de emergencia la de mayor prioridad, quiere decir que está entre las principales personas, en su edad, y tamaño, para recibir el órgano.

En cuanto al transplante de hígado, cabe mencionar que el primero lo realizó en 1963 Thomas Starzl, médico estadounidense, quien diseñó la técnica quirúrgica, pero recién a fines de la década del '80 alcanzó su máxima difusión, luego de la aparición de las drogas inmunosupresoras actuales y su aprobación como terapéutica médica.

En Argentina, el primero se realizó en 1988 y es, en proporción, el órgano con mayor porcentaje de injertos realizado: sobre un total de 6 mil personas en lista de espera para donación de órganos, trescientas precisan un hígado y el 50 % de ellos llegan al transplante. Y a pesar de la complejidad quirúrgica, las estadísticas coinciden en todo el mundo: del total de operados, más del 70% sobreviven y con una muy buena calidad de vida.

"El transplante hepático se hace cuando es el único y último recurso que tiene el paciente para poder salvar su vida. No se lo ofrece a los pacientes que tienen otra posibilidad porque además es un recurso escaso", sostiene el cirujano Oscar Imventarza, discípulo de Starzl y Jefe del equipo de transplante hepático del Hospital de Pediatría SAMIC "Prof. Dr. Juan P. Garrahan", de la Ciudad de Buenos Aires. Desde su creación en 1992, el equipo liderado por el cirujano lleva realizados 300 transplantes. Cabe señalar que las dos formas de recibir un hígado son: por alguien que muera, o sea, donante cadavérico o por un familiar.

El Programa de transplante hepático se inscribe en las políticas públicas de salud, implementándose en dos hospitales públicos de la Capital Federal: el Argerich para adultos y el Garrahan para niños. Éste se encuentra regulado por la ley 24.193: para transplantes de órganos y materiales anatómicos. El Hospital Garrahan es el único establecimiento público y gratuito del país habilitado para el transplante de hígado en niños de 0 a 16 años. Por dicho motivo el transplante en chicos tiene particularidades específicas, ya que involucra a toda su familia. Esta situación tiene una doble connotación en las familias provenientes del interior del país, donde todo el grupo o algunos integrantes del mismo, deben dejar sus hogares por un largo tiempo para realizar la operación y los tratamientos en Capital Federal.

Cabe mencionar que en algunas provincias (Córdoba, Santa Fé) se está comenzando a abordar el seguimiento post transplante pero recién se está elaborando esto y aun existe una fuerte centralización del Hospital que realiza el transplante.

Asimismo fue introducido en la agenda pública, integrado al sistema de salud, y al PMO (Programa Médico Obligatorio) marcando una diferencia entre Argentina y otros países (como Paraguay, Ecuador, Bolivia, etc.) que no poseen programas, ni es abordado desde instituciones privadas, por lo que las enfermedades hepáticas siguen siendo, en muchos casos, terminales. (Por esto el Hospital Garrahan recibe también chicos de otros países que tienen requerimiento de transplante). En el sector privado existen dos instituciones más que realizan esta intervención en niños, La Fundación Favaloro y el Hospital Italiano, las mismas no realizan generalmente la operación a personas que no tengan cobertura médica.

Por otro lado las diferencias más agudas entre el transplante hepático y el de médula o el renal, es que éstos tienen la posibilidad de cura del sujeto que padecía la enfermedad. Sin embargo las enfermedades hepáticas son crónicas y un alto porcentaje de pacientes fallecen antes del año de realizado el transplante. En la mayoría de los casos el órgano transplantado no resiste de por vida y es necesario un re transplante.

En la actualidad existe un PROYECTO DE LEY DEL DONANTE PRESUNTO, que propone que toda persona que no declare que no desea donar sus órganos, será donante, salvo que, una vez fallecido, su familia manifieste lo contrario. En oposición a la ley vigente que se hace al revés, donde uno debe dejar constancia que desea donar sus órganos. Según el Incucai, presidido por Carlos Soratti, "la modificación a la ley se orienta a que cada ciudadano piense la decisión en vida, librando a la familia de disponer de los órganos de su ser querido fallecido en el momento de mayor dolor y angustia".

Dado que hay seis mil personas esperando trasplantes y se está cubriendo el 15 por ciento de dicha población, el Ministro de Salud Dr. Gines González García, expresó "con la ley, en tres o cuatro años reduciríamos la lista de espera. Yo creo que la mortalidad por año en lista de espera debe ser de un 10 o 15 por ciento, o sea, se mueren entre 500 y 750 personas por año esperando".

"Los avances tecnológicos y científicos aplicados a la salud han hecho que la vida se prolongue en término de años y que se puedan realizar tratamientos de sostén de enfermedades, antes terminales. La aplicación de estas técnicas y procedimientos a determinadas enfermedades hacen que estas se cronifiquen, permitiendo una sobrevida por el término de años con tratamiento de sostén. A tal punto que algunos especialistas aseguran que el siglo que comienza es un siglo de enfermedades crónicas. Los casos paradigmáticos son el Sida, el cáncer y los trasplantes, que conjugan el avance de la industria farmacológica (cócteles de drogas) con la aplicación de tecnologías de alta complejidad aplicadas a la medicina".

El transplante implica un proceso complejo donde se ven involucradas múltiples cuestiones, que afectan desde quienes deben someterse a este procedimiento, quienes intervienen para que esto se lleve a cabo, la sociedad toda y en un plano más abstracto: la ciencia, la política, la ideología. Es así que un recorte de este universo de estudio no debe hacernos olvidar los atravesamientos y debates que se producen al interior del mismo; entendiendo esto en un proceso dialéctico de interrelación de variables en dicho campo, que no es posible de abarcar en esta sola presentación. A saber:

  • Las personas que tienen requerimiento de transplante hepático, con sus singularidades, sus familias: modificaciones en su dinámica, diferencias de cada familia, beneficios secundarios de la enfermedad; la dificultad de los padres para de allí en más generar sus propios espacios (fuera de lo que tiene que ver con su hijo y familia).
  • el proceso de salud-enfermedad-atención: las representaciones que implica el transplante; enfrentarse con la posibilidad de muerte, la cronicidad de la enfermedad y por ende del tratamiento;
  • los profesionales: la hiper-especialización; (en el caso del TS luego de especializarse en salud, ahora en transplante, hepático aunque no deja de tener cierto grado de generalidad de lo que siempre hace un TS);
  • la ciencia: concepciones, luchas de poder, modelos hegemónicos.
  • Las leyes, las políticas públicas y los medios: que dicen las campañas sobre transplante ¿Por qué solo apuntan a la donación, que no implica una etapa preventiva?; el sistema de salud: la centralización de los recursos en la Capital Federal y por ende la falta de hospitales en el interior del país que realicen transplante hepático en chicos. Todo eso involucrado en un contexto de desigualdad social en la que dependerá de la situación socio- económica de cada uno para la manera en que le toque ser atendido; aunque en cuanto a la recepción de órganos se supone la no discriminación. Asímismo existe cierta implicación de que le pase a cualquiera, debido a que las insuficiencias hepáticas tienen un origen congénito en muchos casos.
  • la filosofía: la bioética; lo que implica poner o sacar algo del organismo de alguien en otra persona; el cuerpo venerado por esta cultura occidental.

Es así que "el transplante de órganos implica reflexionar sobre un tema cuya complejidad desborda lo concreto de la intervención quirúrgica del implante. Muerte-vida /organismo-cuerpo/ ciencia-cultura son ejes que atraviesan y superan lo propio de un acto médico. El avance científico no va acompañado del consiguiente y necesario cambio social y/o cultural que le permita producirse. Así como fue necesario orientar la investigación médica hacia la inmunosupresión para que un cuerpo pueda aceptar sin rechazar, un órgano procedente de otro cuerpo; este sería el momento de pensar con que elementos, en este caso simbólicos, debería contar la cultura para poder comenzar a procesar una nueva concepción de muerte y una terapéutica diferente".

Por lo que el análisis sobre el transplante hepático está inmerso en un proceso amplio, siempre entendido en un contexto socio histórico político, y también una perspectiva subjetiva tanto de quien lo padece, como quien interviene y por qué no quien lo observa (la sociedad, y cada individuo).

Breve Reseña Institucional

El Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan, inaugurado en el año 1987, en la Capital Federal, es un Hospital Público, autárquico, ya que tiene sus propias normas, el presupuesto que recibe es cincuenta por ciento nacional y cincuenta por ciento municipal; es una institución polivalente, porque atiende todas las patologías, de tercer nivel porque los pacientes llegan por derivación, de altísima complejidad. Atiende a recién nacidos, niños y adolescentes, siendo el límite de edad dieciséis años. Es un hospital descentralizado de autogestión, ya que define sus propias normas, concursos, compras, que luego debe rendir a Nación. No es arancelado. Es un hospital de referencia nacional, ya que reciben consultas de todo el país y de países limítrofes, actualmente las derivaciones son en la mayoría del Gran Buenos Aires. Su objetivo general es definido como "Brindar prestaciones de la mayor complejidad en la rama básica de la Pediatría y en sus respectivas especialidades, haciendo que el establecimiento se constituya en hospital de referencia para todo el país".

En el Garrahan se atienden aproximadamente 320000 pacientes ambulatorios, de los cuales hay 45000 internados anualmente. De los 1000 pacientes por día que se atienden en el Hospital, el 13% realiza consultas en el Servicio Social, además del 100% de los casos de riesgo de los internados.

El Hospital Garrahan tiene como concepto teórico de salud el definido por la OMS como: "un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades". Cabe destacar que desde la pediatría se trabaja con un concepto integral del paciente, teniendo en cuenta a la familia y su contexto. Sin embargo se considera más apropiado entender a la salud-enfermedad como un proceso, que es producido socialmente, siendo un "equilibrio inestable" que da cuenta de dos polos antagónicos, que están en unidad permanente, pero que se expresan, según el momento, predominantemente uno del otro, por lo que nadie está totalmente sano, ni totalmente enfermo. A su vez tiene una dimensión subjetiva, ya que se expresa en personas concretas, que se enferman y mueren según como viven, de acuerdo a sus condiciones de trabajo y de reproducción, teniendo presente el contexto en que dicho proceso se efectúa y cómo la sociedad se organiza para producir y reproducirse.

La intervención en el ámbito hospitalario se caracteriza por la fragmentación de los servicios que impide una visión integral del paciente. "Como consecuencia del ajuste estructural puede señalarse la segmentación que se produce entre los hospitales de la Capital Federal (los que cuentan con más establecimientos en relación al número de habitantes, mejor tecnología e infraestructura) y los ubicados en el conurbano bonaerense (con menor presupuesto e inversión disponible)". Dicha situación se refleja en la población atendida por el Hospital Garrahan, en el siguiente cuadro, que expresa en porcentajes el total de pacientes atendidos según su procedencia :

Capital Federal

14,35 %

Conurbano bonaerense

56,62 %

Resto de la provincia de Buenos Aires

6,85 %

Demás Provincias

21,91 %

Residentes en el Extranjero

0,22 %

Características del trabajo Social en la institución

El servicio Social del hospital depende, de la Dirección Asociada de Servicios Técnicos. Cuenta en su estructura con una Jefa, catorce trabajadores sociales y dos administrativos.

La metodología implementada por el Servicio Social para atención de los pacientes ambulatorios es la guardia del servicio: cada día hay dos trabajadores sociales, encargados de atender la demanda que puede ser espontánea o por derivación intrahospitalaria. Cada trabajador social debe cumplir semanalmente dos guardias. Las demandas más frecuentes realizadas en la guardia son: pedidos de medicamentos, consultas por estudios de alta complejidad, consultas por alojamiento, pedidos de prótesis y otros elementos.

Esta intervención no es la preferida por el servicio social ya que requiere de un trabajo administrativo y burocrático, que implica cierta rutina y desgano. Cabe explicitar que el Hospital no cubre los requerimientos de medicación de los pacientes ambulatorios de todo el país. Desde el Servicio Social se implementan determinados circuitos de derivación a otros efectores de salud. Por ejemplo, para los pacientes oncológicos, sin obra social, se realiza la derivación al Banco Nacional de Drogas Oncológicas. A los pacientes con VIH se les provee la medicación en el Hospital por medio del Programa Nacional.

Para el resto de las patologías crónicas, cuando el paciente es de Provincia y no tiene obra social se realiza el pedido de otorgamiento del medicamento en la Región Sanitaria de la zona correspondiente a su domicilio, previa confección de una encuesta social. Ante la negativa de dichas instancias puede llegar a realizarse el pedido a la Secretaría de Desarrollo Social.

Además de la guardia, funciona para la atención ambulatoria un sistema de "patrullas", diseñado por los mismos profesionales del servicio que al verse desbordados por la cantidad de demandas diarias se vieron obligados a buscar alternativas para mejorar la operatividad de su trabajo. Estas patrullas están formadas por dos trabajadores sociales, que van rotando semanalmente, y funcionan en las situaciones que aunque provienen de la demanda espontánea requieren una intervención más compleja y urgente por parte de los profesionales. Esta modalidad surge a partir del crecimiento de la demanda y de su complejización. Tiene la ventaja de no atrasar el trabajo realizado en la demanda espontánea, la cual se caracteriza por ser constante.

Luego los trabajadores sociales se encuentran distribuidos en diferentes áreas, por patología: oxigenodependientes, epoc, celiacos, oncológicos (leucemias) transplantes (hepático, medula, cardíaco, cardiopulmonar, renal), quemados, hiv, seguimiento neonatal. También surge como propuesta del servicio social el voluntariado el cual es coordinado por el propio servicio. Las tareas que realiza son básicamente el cuidado de niños que están internados cuando los padres necesitan retirarse de la institución por algún motivo en particular, y no cuentan con alguien cercano para el cuidado del chico.

Desde el Servicio Social se plantea que su trabajo es en red debido a que apelan a las instituciones de las comunidades de los pacientes, contando con una carpeta de recursos con todo tipo de organizaciones.

"La cobertura de internación es estable, conformada por equipos de dos personas a cargo de dos salas, habiendo rotado el servicio en su totalidad por todos los sectores del Hospital". Asimismo "hay sectores de internación donde el trabajador social se encuentra integrado al equipo de salud lográndose el trabajo interdisciplinario, mientras que se hace mas costoso el intercambio cuando prima la hegemonía médica".

SEGUNDA PARTE

CAPITULO I: "La familia transplantada"

"es un peregrinar constante mes a mes con la medicación, con los traslados, con los controles, ya tienen bastante con tener un chico transplantado y tener toda la concentración que tienen que tener, que se les exige incluso desde el hospital que tengan, para agregarle este pesar que tienen todos los meses en relación a conseguir la medicación, los traslados…".

I. Estrategias familiares ante la situación de transplante hepático

En el presente capítulo se analizarán las estrategias que implementan las familias, en particular las que viven en el interior del país, cuando un hijo requiere transplante hepático. Se busca rescatar la propia visión que tienen las familias que padecen esta situación, tomando el "saber" de los padres. En la primer parte se pretende explicar los cambios en la situación económica-social de dichas familias, como así también se abordará en la segunda parte las modificaciones que se producen en la vida cotidiana de las mismas en las etapas pre y post transplante.

En la tercera parte se profundizará en la dinámica familiar, que se ve modificada, haciendo hincapié en la contención de la red social, dado que la misma es una estrategia significativa para que las familias puedan darle sostén y continuidad al tratamiento. Finalmente se considerará las percepciones del proceso de salud-enfermedad-atención que tienen estos grupos familiares, como parte simbólica pero asimismo concreta en las estrategias que se generan a partir de la necesidad de esta intervención quirúrgica.

I.I Organización Familiar

Distintos autores plantean que "la familia como organización social básica en la reproducción de la vida en sus aspectos biológicos, psicológicos y sociales, y en el mundo de la vida cotidiana, es un espacio complejo y contradictorio en tanto emerge como producto de múltiples condiciones de lo real en un determinado contexto socio-político, económico y cultural, atravesada por una historia de modelos o formas hegemónicas de conformación esperadas socialmente y una historia singular de la propia organización donde confluyen lo esperado socialmente, lo deseado por la familia y lo posible en el interjuego texto-contexto".

En general las familias que concurren para que se le realice un transplante a su hijo en el Hospital Garrahan son de clase media, o pobre (ya sean pobres estructurales o los denominados nuevos pobres). Las actividades laborales que suelen realizar estas familias son trabajos precarios, donde no cuentan con seguridad social y por ende obra social. Comúnmente son trabajos autónomos, tales como: vendedor ambulante, trabajos de albañil, etc. y los trabajos en relación de dependencia son pocos y, por lo general, recientes.

"Los pacientes siempre van a consulta "con" su familia. Es decir que, aunque vayan solos, llevan a cuestas los procesos interpersonales en los que están inmersos, a los cuales se va a incorporar la indicación médica". En las familias se crea una situación de crisis ante el requerimiento de transplante hepático en un hijo, generándose situaciones límites y nuevas necesidades, que no fueron previstas por el grupo. Por eso dependerá de la estructura, capital social-cultural y económico con que cuente y la consolidación afectiva de la misma para enfrentarse a esta situación emergente, que modifica abruptamente la vida de un grupo familiar.

Las estrategias familiares de vida son los comportamientos de los agentes sociales en una sociedad dada que, estando condicionados por su posición social o sea por su pertenencia a determinada clase o estrato social, se relacionan con la constitución y mantenimiento de unidades domesticas en el seno de las cuales pueden asegurar su reproducción biológica, preservar la vida y desarrollar todas aquellas prácticas económicas y no económicas, indispensables para la optimización de las condiciones materiales y no materiales de existencia de la unidad y de cada uno de sus miembros. Las estrategias familiares se ven modificadas desde aspectos sustanciales como pasar a tener que hacerse cargo de la situación de transplante en un hijo hasta las prácticas habituales de las personas.

A partir de la necesidad del transplante, las familias que viven en el interior del país, comienzan un proceso, donde las situaciones de cambio se vuelven una constante en su vida cotidiana. Esto se debe a que por un lado deben movilizarse hacia otra localidad, para acceder al hospital, donde tienen la posibilidad de efectuar la operación y los tratamientos correspondientes. Y por otro lado la alteración en sus relaciones habituales, ya que el alejarse de su hogar implica diversas cuestiones como distanciamiento de los vínculos con otros miembros de la familia, amistades, vecinos, etc.; y modificación en sus actividades diarias.

En primer lugar la situación de transplante plantea, al menos un cambio circunstancial en sus actividades laborales de los padres, ya que para acompañar a su hijo en la internación, al menos uno de ellos, debe abandonar su empleo. El abandono de las actividades laborales se agrava en el caso de las familias monoparentales, donde las mismas pueden quedar sin ingresos. Así lo señaló una madre: "En mi se me dificultó porque como en mi familia yo soy la única que trabaja para mantener a mis hijos, para calzarlos, vestirlos, darles de comer. Y yo ahora me encuentro en una situación que estoy aca y mis hijos alla y necesitan en ese aspecto".

En los casos en que uno de los progenitores, en general el padre, tiene trabajo debe quedarse en su lugar de origen para poder seguir manteniendo a la familia, por lo que el que está aquí siente una carga muy grande al tener que enfrentar solo todo el proceso de atención médica. "Tengo que viajar para traerla a ella, que son 18 horas de viaje, que soy la única que lo hace porque conozco todo acá… a veces yo le digo a mi marido que ellos también tienen que venir para ver como se hace todo acá porque ellos también tienen que saber porque a veces me siento mal…".

En otros casos los padres deben elaborar nuevas actividades laborales o realizar las que solían hacer en su ciudad, ahora en Capital. Algunos de los entrevistados comienzan a vender cosas, otros a cartonear, etc. Es aquí donde se debe observar como la crisis estructural, la falta de estabilidad laboral, afecta a las familias que vienen del interior y ven reducidos sus ingresos, muchas veces a planes asistenciales o ayudas de familiares únicamente. En esta población los planes sociales, se manifiestan como una estrategia significativa dada la falta de ingresos suficientes para la satisfacción de las necesidades básicas.

En algunos casos los hijos mayores, que antes se dedicaban a estudiar, comienzan a trabajar para poder ayudar a la familia ante esta situación. "mi hijo el que tiene 16 años le ayudaba a mi marido a trabajar…". Incluso puede ocurrir que ante la falta de ingresos y la necesidad de destinar todo lo que se pueda a la salud de este hijo el resto de los integrantes del grupo debe postergar sus proyectos de vida, como en el caso de los hijos mayores que no pueden continuar con estudios universitarios por falta de recursos.

A esto muchas veces se suman deudas: alquileres atrasados, fiados en los negocios del barrio, impuestos, etc. ya que los escasos ingresos se destinan a necesidades básicas, comunicación y todo lo necesario para los tratamientos médicos y la estadía en Capital. "Debemos teléfono porque estando acá yo quería saber como están, y ellos me decían cuando venís mama…". "Vendí la casa para solventar los gastos y me tuve que ir a vivir a la casa de mi mama allá…".

Además, teniendo en cuenta este contexto de crisis, sobretodo en el mercado laboral, la mayoría de las familias no tienen obra social, lo cual es un factor fundamental para realizar intervenciones de allí en mas, para gestionar la del Profe, la pensión, la medicación, pases libres, etc..

Asimismo este es un indicador en cuanto a la población que recibe actualmente el hospital, ya que en el caso de las familias que tienen obra social, suelen ir a hospitales privados (como el Italiano) o a la Fundación Favaloro. Lo cual da cuenta de la estructura social deteriorada, donde el individuo quedará responsabilizado de cuidar su salud, dado que deberá tener la posibilidad y voluntad de acceder a los recursos públicos para poder ser atendido. Incluso en los casos en que se tenga obra social siempre implica un costo para la familia, en algún porcentaje, ya que las mismas en general no cubren la totalidad de los gastos.

Asimismo a veces puede ocurrir que algún familiar pueda ser el donante, lo cual genera un doble proceso, donde quien sea el donante permanecerá internado alrededor de cinco días en el Hospital Argerich. Sin embargo se manifiesta que es grato para el donante directo poder ayudar a su familiar, que implicará posteriormente (si sale bien) que siga con vida.

Sí, afortunadamente en el país se hacen transplantes gratuitos pero también es cierto que son muchos los costos que deben afrontar las familias pobres del interior del país, no solo psico- emocionales sino también sociales y materiales.

Dado que las familias permanecen aproximadamente 3 meses internadas, deben conseguir alojamiento y además comenzar a manejarse en una ciudad grande, donde no siempre cuentan con familiares, amigos o conocidos que puedan darles contención o apoyo. Muchas veces, por el contrario, se generan disputas con otras personas del hotel o lugar donde se albergan, adicionando malestares a la situación.

Ante esta necesidad se recurre a las Casas de Provincias, que les brindan un hotel donde permanecer mientras el niño deba realizar el tratamiento en Capital. En ocasiones permanecen en casa Garrahan, lo cual es un privilegio, dada la cercanía con el hospital, y las comodidades que tiene, aunque el reglamento interno es estricto lo cual trae aparejados algunos problemas, en los que el Servicio Social debe intervenir para no causar mayores dificultades allí.

A veces el tiempo es corto para gestionar alojamiento, por lo que el chico permanece internado todo el tiempo en el hospital, esperando el órgano, porque el estado de salud es muy delicado y es una urgencia (como en el caso de las hepatitis fulminantes). Por lo que si vienen los dos padres, uno de ellos deberá dormir fuera de la habitación, utilizando a veces la sala de padres o los bancos del hospital para algunas noches, debido a la falta de recursos para pagar un hotel o alojamiento.

"Cada familia es un espacio socio cultural instituyente de la vida de cada sujeto en tanto es una estructura social en movimiento que se modifica permanentemente en su proceso de la vida pero a la vez es un espacio instituido socialmente, es una estructura social institucionalizada en la organización de la sociedad". Se ve en esta definición el carácter objetivo y subjetivo que tiene la familia como institución social y a la vez como lugar de formación del sujeto en su identidad y singularidad.

Al entrar en el programa las familias entran en un circuito de contención y facilitador para la obtención de recursos, aunque finalmente no sea sencillo acceder a los mismos. "Yo esperaría que todo siga bien , que podamos mejorar la vivienda, que salga esta pensión de Eduardo no tanto por lo que es en dinero, creo que esta en 200 pesos, pero a mi lo que mas me interesa es dejar de andar por los medicamentos, mendigar, luchando para buscarlos, traerlos…". Probablemente se busca que no se desarticulen los esfuerzos e inversión hechos a nivel tecnológico-médico-financiero con los problemas sociales que puedan interferir en la evolución de la salud del paciente. Es así que la gestión de recursos inicia un capítulo nuevo en la vida de las personas, para seguir adelante con el tratamiento médico, combinándose con las acciones que tienen que llevar a cabo los trabajadores sociales. Estos últimos deben orientar a las familias sobre dichas gestiones para poder reforzar sus estrategias de supervivencia o conseguir medicamentos.

Muchas veces los profesionales explican la gestión de recursos como algo dado, un trámite sencillo, pero simbólicamente las familias no están habituadas a hacer trámites complejos, donde deben posicionarse como sujeto de derecho, lo cual dificulta poder conseguir recursos.

Las pensiones por discapacidad pueden constituirse en una estrategia adicional, y son valoradas sobretodo porque permiten acceder a la obra social, pero implican una junta medica que los debe evaluar en su lugar de origen y demora en salir; produciendo, que a veces, el chico que ya ha sido transplantado, cuando se lo evalúa, no corresponda con el porcentaje de discapacidad que debe tener para obtenerla.

El tema de las juntas médicas es muy complejo, ya que determinan quienes tienen derecho a obtener subsidios o pases libres de transporte, sin tener en cuenta lo que opina el médico que sigue la historia clínica del paciente, ni la situación social en la que se encuentra la familia. Considero que las juntas tienen un concepto de salud muy limitado a lo biológico, por lo cual personas que necesitan los recursos no pueden acceder a ellos, porque no "alcanzan los porcentajes de discapacidad". Esto da cuenta de la focalización de los recursos, que implican una serie de requisitos que no siempre se condicen con la realidad social, de quien los solicita.

Los Pases Libres frecuentemente son tramitados por las familias en las casas de las provincias para poder trasladarse desde su lugar de origen hacia el hospital y viceversa en micro o trenes (lo cual debe avisarse con 25 a 30 días de anticipación), sin que esto genere nuevos gastos, lo mismo si por una urgencia debiera trasladarse en avión. Sin embargo solo cubre a dos personas por lo que si otro familiar quiere viajar se generará un costo.

En relación a los Medicamentos se deben gestionar en las respectivas sedes del Incucai en sus provincias, donde podrán darles los remedios más caros. El resto deberán tramitarlos en sus regiones sanitarias, en los hospitales públicos más cercanos, aunque no obstante ello se dificulta conseguir todos y toda la cantidad que necesitan.

La lucha por asegurar la medicación es constante desde el momento del transplante, dependiendo de la energía, voluntad de un padre o familia la posibilidad de garantizar la medicación en tiempo y forma, ya que los recursos suelen ser escasos. "así me voy a la municipalidad y dicen que no me quieren dar los pasajes a Resistencia y bueno busco por intermedio de una radio, porque los medicamentos a Eduardo no tienen que faltarle entonces en eso trabajamos muchísimo…"

Nuevamente se ve que el acceso a los recursos es limitado, aunque desde la política pública se asegure una plena cobertura, estos no siempre están asegurados.

Por otro lado luego del transplante, en muchas ocasiones, se consideran necesarias las mejoras en la situación de vivienda, para que el chico pueda evolucionar mejor en su estado de salud, por lo que se busca que el piso sea de material, que cuenten con baño y en lo posible con agua corriente, desagüe del baño (importante para la prevención). Esto implica desde el servicio social la coordinación de intervenciones con equipos de las municipalidades para que se puedan llevar a cabo estas reformas, dando materiales y a veces equipos técnicos.

No obstante cabe destacar que muchas veces son los mismos padres con ayuda de familiares, amigos y vecinos quienes las llevan a cabo. En las situaciones en que esto no ocurre deben trasladarse a casas de familiares, que sean de material, debido a las filtraciones por las lluvias o por el contrario calores intensos, que pueden perjudicar la salud del chico y de todo el grupo. "A veces uno necesita ayuda porque por ejemplo necesito hacer una reforma de mi casa: pintar, arreglar un poco y no puedo, no hay forma".

I.II Vida Cotidiana

En relación a la vida cotidiana se puede decir que es el "conjunto de actividades que caracterizan la reproducción de los hombres particulares, los cuales, a su vez, crean la posibilidad de la reproducción social". "Como ámbito de con-vivencia social, la cotidianeidad se presenta como el espacio donde se manifiestan e interactúan necesidades, condicionamientos, afectos, valoraciones, relaciones humanas y vínculos personales". Así es como la vida cotidiana es un mundo subjetivo que se experimenta pero a la vez el mundo intersubjetivo, social, compartido, sin dejar de tener en cuenta los con-textos en los que está inserta.

La organización social de la cotidianeidad de las familias en torno a las actividades domésticas, que incluyen la producción y el consumo cotidiano de alimentos y otros bienes y servicios de subsistencia, así como las ligadas a la reposición generacional, es decir, tener hijos, cuidarlos y socializarlos, son reformuladas ante las implicaciones de los procesos de salud-enfermedad que pueden afrontar su/s integrante/s.

El distanciamiento del resto de la familia durante todo el proceso de transplante es vivenciado con mucha angustia, marcando una de las mayores diferencias entre la situación de internación y la vida cotidiana. "para mi era fuertísimo, una amargura sentía, no estaba tranquila, pensaba en mis chicos, había tenido problemas uno también, estaba enfermo, ellos tampoco pudieron ir para Capital…".

Con respecto al chico transplantado, especialmente, el absentismo escolar involuntario (debido a posibles ingresos hospitalarios, tratamientos, revisiones, visitas médicas, recaídas etc.) también produce un quiebre en su "vida normal". "estuvo dos años sin ir a la escuela". "Juan tuvo que repetir". Actualmente los chicos mientras permanecen en el hospital pueden concurrir a la escuela hospitalaria, como contención para trabajar y desarrollar sus potencialidades, sus áreas sanas, y como continuidad de su ciclo escolar si fuera mayor de seis años y la estadía (por la internación y tratamientos médicos) fuera prolongada. En este caso la escuela del hospital se pone en contacto con la escuela de origen del chico y así promover que pueda continuar sus estudios y no deba repetir el grado. : "cuando estábamos acá venia a la escuelita del Garrahan, cuando nos íbamos iba allá, ahora le tengo que pedir un certificado a la doctora porque ahora el ya esta en 4to grado…entonces la maestra me pide… porque cada tres meses lo traía…y depende como esté vuelve mas o menos rápido… una vez hizo un rechazo entonces volvió a permanecer internado… pero a veces igual demoro una semana, entonces a la maestra yo le aviso cuando voy a venir…".

Se hace necesario pensar las implicaciones del transplante en la vida cotidiana de las familias: "La noción de padecimiento remite a vivencia, a experiencia, torna visible la dimensión del sufrimiento, permite dimensionar el "mal". Y al mismo tiempo, remite a un acontecimiento significativo, en una doble acepción de ser distinguido y distinguible de otros de la vida cotidiana, y ser interpretado de alguna manera, de cobrar sentido. En otros términos nos permite reconstruir conceptualmente materialidad y simbolización en los procesos de salud-enfermedad".

Ante esto se puede percibir, coincidiendo con la profesional del Servicio de Salud Mental del equipo de transplante hepático: "al principio el impacto mayor está dado por la indicación del transplante, esto es como que parece que se viene el mundo abajo, posteriormente cuando se puede ir elaborando todo esto y empiezan a aparecer los problemas, o sea si es gente del interior que se ha tenido que trasladar a Buenos Aires, dejar otros hijos al cuidado de terceros o bueno se desmembra la familia, empieza a cobrar mayor impacto en el psiquismo esto, por sobre el impacto causado por la necesidad de transplante… hay un tema muy importante en el transplante que es no contar, como por ahí en otras cirugías que se hacen en el hospital, con una fecha… salvo en los casos que son con donante vivo pero sino estamos trabajando con esa ansiedad…y con el temor de que el chiquito se vaya desmejorando en esta espera…tratamos de acompañarlos y contenerlos en la espera porque además si están en la lista de espera tienen que estar en Capital, tienen que estar ubicables…".

Para las familias las percepciones de las modificaciones en su vida cotidiana son variadas, siendo positivas dada la posibilidad de vida de su hijo, de autovaloración al luchar por su familia; pero también de angustia y cansancio ante las exigencias, que les implica el transplante y las alteraciones en sus relaciones. Así lo expresaron las madres entrevistadas: "Yo todavía no se si es para mejor o para peor. Porque yo estoy aca y mis chicos alla, ahora si yo voy para alla y estamos todos juntos ahí puedo ver en que cambio y en que no". "Para bien nunca va a ser por supuesto, el que te diga que es para bien que nos unió más es mentira, yo tengo chicos y es la primera vez que se me enfermó uno y así… solamente los llevo al médico para controles"

Por otro lado las familias en general han tenido que pasar por otros hospitales, lo cual ya implica un desgaste previo recorriendo instituciones de salud para obtener alguna respuesta, terminando en el Garrahan para una solución definitiva, pero más grave. "alla del hospital de Charata nos mandaron a Las Breñas y de ahí a Resistencia, y de ahí para aca…".

"para mi fue horrible, horrible porque empezó desde muy chiquita con problemas y entonces yo desde Casa Cuna, la lleve al Hospital de Niños de La Plata, y ahí parecía que era peor que aca y me vine para aca, al Garrahan, me costaba mucho venir para aca".

Asímismo el tener que movilizarse, sin conocer los transportes, las calles, los barrios, etc. es otra cuestión que hay que ir acompañando y sosteniendo, dado que todo suma tensión a la carga emocional que por si misma implica la situación del transplante y la espera de la operación.

Otro cambio particular es que muchas veces para la familia es la primera vez que se encuentran instalados en la dinámica de un hospital, y la serie de médicos y otros profesionales que deben verlos es percibida como sensación de cansancio, tanto a nivel físico, como emocional y mental; ya que deben recordar todos los turnos, indicaciones, comprender nuevos síntomas que presentan sus hijos, etc. y muchas veces son los padres quienes terminan sin tener contención para poder sobrellevar la situación de salud del chico. "Me cansa tener que tratar con tantos médicos, me voy para acá, me voy para allá, y que vos vayas a un medico y después te salga con otra cosa!, que te diga que no esta bien, que tiene otra enfermedad aparte de lo que tiene, tengo aca en la cabeza como que todo el día esta trabajando…"

El desarraigo: "extraño el aire puro"

"El desarraigo es vivido como una sensación de ajenidad, de que todo está en una dimensión diferente, y suele sentirse que no se pertenece a ninguna parte de la nueva ciudad, del nuevo barrio". Es un hecho significativo para las familias, que en general vienen de pueblos pequeños o ciudades más chicas, pasar a una ciudad donde el ritmo, las relaciones, la cultura se les vuelve ajena, distinta.

Por todo esto es que los adultos del grupo familiar afectado se encuentran en una situación de vulnerabilidad, ya que a la situación angustiante del transplante o la enfermedad de un hijo, se le suma el desarraigo y tener que adecuarse a tiempos, formas, espacios, que no son los propios. Así lo expresan los entrevistados, al preguntarles sobre los cambios que sintieron al trasladarse a Capital: "un poco intranquila: estuve con miedo, asustada por el tema de mi hija y por la ciudad porque no conozco nada (…)y ahora mas o menos". "La vida en Formosa para mi era bastante lindo y la vida que estoy llevando acá para mi no es nada lindo". "fue terrible, yo creo que lloré 30 dias y estuve 32… porque es terrible estar acá se te descontrola todo porque tenés una vida organizada y de aca los chicos alla todo el tiempo".

El cambio simbólico y cultural es un impacto muy fuerte en las familias, sobretodo en aquellas provenientes de pueblos pequeños, comenzando a vivenciar cierto desconcierto ante las dimensiones de esta capital. "si para mi fue algo muy difícil de estar en una ciudad tan chica y venir a una ciudad tan grande como es Buenos Aires y me pareció muy difícil, cuando me dijeron allá en Resistencia que me derivaban para acá yo lloraba, al Hospital Garrahan, yo no conozco nada no se nada, y bueno ellos me explicaron y me dijeron como iba a venir y que se atendía aca gente del interior…". "Fue un cambio muy fuerte para mi porque yo nunca salí de la familia, yo tenia parientes aca pero nunca quise venir porque tenia miedo del frío, alla tenemos clima tropical, lo siento mucho ese cambio, estamos acostumbrados al calor… y aca es muy diferente la vida, es muy agitada, alla tenemos una vida mas lenta…". El "allá" y el "acá" se perciben como dos realidades en contraposición. "yo veo que en los pueblos de alla y aca es muy diferentes… yo veo al tiempo ella tuvo la sonda, todos alla te dicen que tiene, y vos ves aca a eso nadie le da bolilla, Como que todo les llama la atención en el pueblo…"

Esto será retomado desde el equipo profesional, desde lo psico-social. Pudiendo analizar con la psicóloga lo que les representa estos cambios y con los trabajadores sociales las estrategias para poder ir manejándose aquí.

La etapa post transplante: ¿después de la tormenta llega la calma?

El regreso al hogar es vivenciado como el momento más esperado, es volver a pensar en retornar a la vida que tenía: poder estar toda la familia junta nuevamente, retomar las actividades laborales y escolares, estar en el hogar y lugar propio, etc. Las familias entrevistadas manifiestan que la realidad y rutina de la vida cotidiana que antes no era valorada, luego de la situación del transplante es anhelada con felicidad, es como volver al "paraíso perdido".

Al preguntarles a las familias sobre sus expectativas dijeron: "seguir en casa no internarme de nuevo por favor, el está feliz en casa". "Mira yo antes le decía a mi marido, cuando estaba en casa, que me aburría, estoy aburrida quiero salir, pero al estar un mes y medio aca, amo la felicidad de estar aburrida en mi casa, quiero estar aburrida en mi casa, por los chicos, porque vos no valoras hasta que no estas, yo nunca había estado lejos de mis hijos, jamás había dormido una noche sin mis otros nenes, nunca los había dejado ni en la casa del abuelo…".

"ahora me doy cuenta que importante son todos… antes yo estaba metida en un solo tema que era ella, y no es que lo hacia de egoísta…y me doy cuenta que los otros han sufrido… ahora digo los extraño a todos parejo, cuando vuelva alla voy a hacer esto aquello, voy a ir a la casa de la hija…".

Sin embargo sigue siendo difícil para el resto de la familia tener que afrontar que aun después del transplante el tratamiento sigue y los controles, las idas y venidas a Capital también. Ante cualquier situación en que la salud del chico se vea afectada, vuelven al hospital, y en muchas ocasiones vuelven a permanecer internados. "El que tiene 11 años es mas conciente… mi marido siempre me dice que cuando vengo el ya dice cuando va a volver la mami, cuando se va a quedar para siempre pendiente de nosotros…".

Al volver a su hogar las actividades cotidianas seguirán girando en torno al transplante y en poder garantizar lo mínimo para el tratamiento de su hijo, implicando esto un desgaste físico-psíquico de los padres, que deberán movilizarse constantemente para poder ir consiguiendo los recursos necesarios. De esta manera lo señalan los padres entrevistados: "Salgo a las 3 y llego a las 7 a resistencia y tengo que andar todo el día para conseguir los medicamentos y es muy difícil son remedios muy caros y cuestan mucho conseguirlos, hay veces que consigo algo y otros me dicen llama para tal fecha y tenés que venir…". "En lo que yo viajando con Eduardo y en atenderlo a el en las comidas que yo tengo que andar siempre en viaje por los medicamentos de el…mi marido dice que yo tengo que andar bien porque soy la única que se defiende de una manera y otra y así me voy a la municipalidad y dicen que no me quieren dar los pasajes a Resistencia y bueno busco por intermedio de una radio, porque los medicamentos a Eduardo no tiene que faltarle entonces en eso trabajamos muchísimo…".

Es un tema fundamental el seguimiento del proceso de salud-enfermedad del chico al volver a su provincia, donde dado que no suelen haber profesionales especializados en cada hospital, los médicos pueden paralizarse y no realizar intervenciones necesarias. "en el hospital de Charata usted dice que el está transplantado y no quieren darle ni un Geniol y tienen terror…porque no se ellos pensaran que no le pueden dar medicamentos….hay una médica que le hace el seguimiento allá…lo mide, lo pesa, ve los estudios que se hace aca…pero tuve suerte desde que se transplantó que no tuvo fiebre, dolores…". También se manifiesta el temor de tener que volver a su casa, ya que implica alejarse del hospital, donde si surgía cualquier inconveniente iban a tener un profesional al que consultarle :"yo cuando nos dijeron que nos volvíamos primero me parecía todo muy difícil…de cómo llegar porque antes estaba en la casa Garrahan y cualquier cosa corro acá y ya esta tan cerquita… pero me explicaron que estar aquí o estar en mi casa con tal de darle los medicamentos era lo mismo…¡pero a mi me parecía tan difícil sacarlo de un lugar como aca y llevarlo alla! y bueno ahora ya nos adaptamos mas porque se que es lo mismo, primero fue con temor…".

Es así que se puede observar que los padres tienen nuevos aprendizajes "médicos", que son valorados por ellos y por el equipo profesional ya que permitirán el seguimiento del tratamiento cuando el chico vuelva a su hogar. Tal es el caso paradigmático de una abuela analfabeta que debió aprender a manejar las dosis de los remedios, a través de poder contar líneas e identificar colores, tamaños y sustancias. Y así fue señalado por las madres: "aparte de mamá yo voy a salir enfermera de aca. Porque aprendí a aplicarle las inyecciones…". "Y la medicación… me voy fijando el horario en una planillita, porque como son tantos…".

Por otra parte cuando el niño siente que su opinión se "respeta" y que él también puede participar activamente en su tratamiento, comienza a cooperar más. Muchos niños sufren cambios de humor debidos a la medicación o a las peticiones de tratamiento y pueden no tener suficiente energía para implicarse en las actividades de grupo con sus compañeros.

Los padres expresan que los cambios que notan en sus hijos, sobretodo a nivel de carácter comparando antes y después del transplante, son radicales. "ahora tiene ganas de jugar, se ríe, porque antes del transplante no jugaba, todo el tiempo lloraba". "y el tiene miedo, el quedó medio traumado con todos los pinchazos que le dieron, el le tenia pánico a eso, por eso el ahora cuando ve a alguien junta las manos y las esconde porque el tiene hipoglucemia y le pinchaban cada dos por tres los dedos por eso…". Más allá de cómo el chico entienda su enfermedad entiende los cambios que se gestan en su vida cotidiana, en que se diferencia su vida de la de sus hermanos u otros pares.

En general se ve una postura de fe y esperanza en el recorrido que la familia realiza antes y durante del transplante, esto se fortalece luego del mismo y al notar la mejoría de salud de su hijo, donde el optimismo se incrementa. "para nosotros fue todo positivo porque vemos que el con eso va a estar mucho mejor que lo que antes estaba…". "Es un milagro, yo creo mucho en los milagros, tengo mucha fe…".

Se piensa que al volver a su lugar, a su vida cotidiana, los chicos puedan desarrollarse normalmente, ir a la escuela, fomentar sus relaciones sociales, actividades recreativas y físicas. Es importante la estimulación y la contención que pueda brindarle la familia y su entorno al chico. Sin embargo para lograr esto es necesario que la familia genere un proceso donde pueda asumir las nuevas necesidades y dinámicas que surgirán a partir de lo acontecido por la situación de transplante.

Cabe destacar que es importante la contención de la familia en este momento porque luego permitirá posicionarse de una forma que contribuya al desarrollo del chico y su posterior autonomía e independencia respecto de esta.

I. III Dinámica y Contención familiar

Se hace necesario problematizar y desnaturalizar la situación de transplante ya que está atravesada por cuestiones políticas, que repercuten a nivel micro social en las familias, pero que parten de una concepción centralizadora del sistema de salud. Al no existir posibilidad de tratamiento en las zonas cercanas a sus hogares, las familias deben trasladarse sin otra opción que permita solucionar la enfermedad del chico.

Asimismo la perturbación emocional ocasionada por el riesgo que corre la vida del chico, la concientización sobre la enfermedad y las nuevas estrategias que debe implementar la familia, generan situaciones angustiantes y de desgaste psicológico en todo el grupo. Las mismas quedan con una red inestable de contención que difícilmente puede ser abordada en su complejidad con los recursos que cuenta el servicio social del Hospital Garrahan.

Así lo expresa la psicóloga del equipo de Transplante Hepático: "las madres suelen estar muy angustiadas pensando que estará pasando allá porque se combina con todo esto cuestiones económicas, no es que dejaron a los hijos al cuidado de una empleada, que tienen todas las comodidades. O sea por ahí que se enteran que los hijos que dejaron al cuidado de la vecina no están comiendo, no están yendo al colegio, entonces es una preocupación constante, que querrían irse allá pero quieren estar acá. Por eso es fundamental acompañar con esto y ver que se puede allanar en ese sentido… pero hay muchas modificaciones con esto…"

La internación del chico en el hospital, como ya se mencionó anteriormente, se plantea como un quiebre en la dinámica familiar, dificultándose en esas circunstancias poder cumplir con todas las funciones parentales. "La situación de crisis, la necesidad de tomar decisiones, la soledad, el cansancio, las prolongadas internaciones, someten a la familia y especialmente a la pareja a una relación inestable".

Esto se manifestó en las entrevistas: "…siempre desearía decir bueno uno esta aca y para aliviar aunque sea todo los males traerte a tu propia familia…te venís con tus hijos porque así alivias un poco… y para los chicos también imaginate, me ven a mi todos los días es una cosa… y están cerca de ella…ella esta cerca de ellos…". "Yo me doy cuenta en parte influyó el transplante en la separación porque no solo de mis hijos como que me había alejado, sino de él también, pero que se yo el no tenía la misma idea que yo… mi meta era sacarla a ella adelante…y por ahí el no apoyaba eso…"

A partir de esto la contención de la familia ampliada tiene una doble importancia: por un lado económica, ya que el resto de la familia que puede seguir trabajando, contribuye aportando dinero o ciertos bienes: ropa, muebles y demás cosas necesarias para la vida. Y por el otro lado implica un capital social, para poder acompañar a la familia, al escucharlos, preocuparse, pero también para cuidar al resto de los chicos, que quedan en su lugar de origen, a cargo de tíos, abuelos, amigos, etc. quienes podrán desarrollar ciertas funciones mientras los padres permanecen en Capital, siendo, muchas veces, un nexo entre padres e hijos.

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