La familia transplantada – Trabajo Social, Familia y Transplante hepático (página 2)

Partes: 1, 2

La red social primaria
está conformada por la familia:
"Las redes primarias
componen la suma de todas las relaciones que un individuo
percibe como significativas o define como diferenciales de la
masa anónima de la sociedad".

Este tipo de redes son las fundantes de aquellos
vínculos "personales" de un sujeto, conformando los lazos
y las uniones "más estrechas". De esta manera el rol de la
familia
extensa es primordial, al permitirle a uno o ambos padres
poder asumir
su función
junto al hijo enfermo, conteniendo y explicando la
situación a los otros hijos, siendo un puente entre padres
e hijos. "la prima les intenta explicar la operación
del hermano…porque los hermanos piensan como que
está de vacaciones acá, no tienen tanta conciencia de lo
que está pasando…sienten celos… y ellos
también están en tratamiento por la hepatitis y hasta
que no le den el alta no pueden empezar el
colegio".

La familia se ve alterada incluso en sus
relaciones afectivas, ya que muchas veces el niño
transplantado, al regresar a su hogar sigue siendo el centro de
atención de los padres, dando prioridad a
los cuidados que este necesita por sobre los de sus hermanos
"sanos". "Uno como que está mas pendiente de él,
yo a la bebé pobrecita le doy la leche y
ahí la dejo y cuando la agarro y la tengo mucho, el como
que se pone mal y estoy con todos pero el tiene prioridad, el me
demanda mucho,
es todo conmigo… los otros al ser mas grandes es como que
también lo cuidan… (el mayor tiene 10)
".

El niño transplantando pasa a ser el centro
también de sus hermanos, ya que en general manifiestan que
estos también se adaptan a los cuidados necesarios que
necesite y lo miman pero manteniendo la relación entre
hermanos. "se pelean por pavadas… si están lejos
se extrañan si están cerca se pelean….". "A
los otros chicos no les dejo que estén muy encima de el y
todo el tiempo les
digo lávense las manos".

Se modifican desde pautas cotidianas de higiene, la
dieta, las mascotas, hasta los vínculos familiares.
"Cambian mucho sobre todo los que son del interior donde se
desmiembra la familia directamente. Entonces hay cambios: en los
estados de pareja, hay muchas separaciones posteriores, los
vínculos padres-hijos. Recuerdo una madre que cuando a su
hijo lo tuvieron que transplantar se tuvo que instalar mucho
tiempo acá en Buenos Aires.
Ella tenia una bebita muy chiquita entonces la tuvo que
dejar al cuidado de una vecina.
Cuando ella volvió, después de unos cuantos
meses, la nena no la reconocía mas y no quería irse
a vivir con ella, quería quedarse con la vecina…
fue todo un proceso muy
largo… ".

Las comunicaciones
telefónicas, son señaladas como una estrategia, que
permite el sostén del vínculo familiar, el apoyo y
afecto pero esto a veces se ve limitado por la falta de dinero,
"ellos me dicen que me extrañan, que cuando vamos a ir
y que nos quieren ver". Según algunas familias los
vínculos se refuerzan y según otras no es
así, ya que la distancia impide la
cotidianeidad.

Sin embargo se evalúa como positivo el proceso
cuando el niño comienza a evolucionar luego del
transplante. "A nivel económico empeoró y a
nivel familiar mejoró, en el esfuerzo que pone cada
uno…". "vos te das cuenta cuando ellos te abrazan vos te
das cuenta la alegría, te dicen te extrañaba mucho
mami, ellos se acostumbran al ritmo: la hermana viene, se queda
internada, lo que pasa es que como la abuela le da mucho apoyo,
no se bajonean tanto…". "Cambió en el sentido en
que cuando estoy con ellos tengo mas ganas de abrazarlos, aunque
me hacen renegar pero cuando no los tengo en el sentido que estoy
aca , estoy afligida con ella, pienso en mis hijos que los
extraño… tenés esas dos cosas que la llevas
adentro…y cuando estoy alla por ahí hay cosas que
la toleras mas que uno a veces es mas estricto en esto o aquello
pero si te vas a hacer problemas por
pavadas… ver las cosas de otra manera…si yo escucho
personas que se quejan por esto o aquello y yo les digo bueno
donde tendría que estar yo…".

Considero que se amplían las funciones dado
que a las ya existentes para el desarrollo de
cualquier familia (el cuidado, alimentación,
educación,
etc.), se agrega la necesidad de cuidar con ciertas
especificidades a un hijo que tiene un problema de salud crónico. Esto
repercute en la necesidad de organizar a la familia de manera de
que todas incluso esta nueva necesidad pueda ser satisfecha. Lo
cual dada la situación socio económica, de la
mayoría de estas familias es complejo.

En un sentido más amplio la "Red Social es un
conjunto de personas, miembros de una familia, vecinos, amigos y
otras personas, capaces de aportar una ayuda y un apoyo tan
reales como duraderas a un individuo o una familia. Es, en
síntesis, un capullo alrededor de una
unidad familiar que sirve de almohadilla entre esa unidad y la
sociedad".

Las redes sociales son entonces, aquellos sistemas en los
cuales los sujetos reproducen intercambios entre sí como
con otros grupos y organizaciones
con la intencionalidad de potencializar sus recursos.
La red social de estas familias no siempre se encuentra
consolidada pero cuando es así es importante la
movilización que esta puede asumir para apoyar a la misma
tanto material como emocionalmente, sobretodo durante el momento
de la internación y del transplante. "ahora con esto
del nene he recibido apoyo muchísimo por ahí con
los vecinos no me trataba mucho, no porque tenga algún
problema sino porque con los chicos no tenés tiempo y
ahora si todos nos apoyaron".

Asimismo, en general los entrevistados manifestaron no
participar en instituciones
u organizaciones sociales, sin embargo cuando lo hacen se
transforma en una estrategia fundamental para las familias.
"Se están organizando colectas en el barrio, en el club
donde los chicos practicaban jockey para poder colaborar con
Manuel, para que no le falte nada…".

Por último cabe destacar que las relaciones con
otras familias es un hecho importante, ya que todos los
entrevistaron remarcaron esto como una estrategia necesaria para
la contención dentro del hospital, pudiéndose
identificar con esas "otras" que están pasando una
situación similar o que son del mismo lugar de origen.
"Se hacen fuertes las relaciones cuando estas mal, a mi me
sirvió mucho (de contención) la mamá de una
mamá, una abuela digamos, porque yo estaba muy mal con lo
del nene". Se generan situaciones de solidaridad,
donde se sienten que están pasando por un proceso
común, se reúnen y se relacionan ya sea dentro del
hospital o en Casa Garrahan o en los pasillos. "Cuando
venís aca te das cuenta que sufrís por el tuyo por
el de al lado porque cuando esta bien el tuyo llora el de al
lado, estás mal porque es una criatura". "Si, bastantes
amigos hice aca gracias a Dios, me sirvió de
contención…". "Tuve compañeras muy buenas en
las salas en los CIM donde estuve, también todos los
médicos las enfermeras, los profesionales, son todos muy
buenos y los hepatólogos lo mismo…". "lo que pasa
es que uno dice por qué a nosotros, o sea mi marido dice
que habremos hecho para que nos toque esto, nada porque toda la
gente que esta aca es gente como uno y tiene hijos enfermos y los
quiere igual que nosotros".

Finalmente en el ámbito del hospital, el equipo
profesional, juega como un agente fundamental para la
contención de las familias durante el proceso de
internación y luego durante el seguimiento. Así lo
señalaron las familias entrevistadas: "aparte aca nos
conocemos todos, se hace como una parte de la familia como quien
dice…". "El Dr. Z siempre fue muy bueno me explicó
los pasos que hubo, por que estamos, lo que me convenía a
mi estar porque era para que E. tuviera una vida normal y V. es
una asistente social muy buena siempre nos apoyó y a mi
siempre me habló de las cosas de Eduardo, de los
medicamentos como tenía que darle, por que no tenía
que faltarle., así todo…".

I.IV Percepciones de las familias
sobre el proceso de
salud-enfermedad-atención

"sabia que era cambiar
una cosa por otra"

Las representaciones se vinculan a sistemas de pensamiento
más amplios, ideológicos o culturales, a un
estado de
conocimiento
científico, como a la condición social y a la
esfera de la experiencia previa y afectiva de los individuos"
Según Bourdieu, la percepción
del mundo se produce a partir de una doble estructuración
social: objetivamente, socialmente estructurada, ya que las
propiedades en relación con lo agentes o las instituciones
no se presentan independientes sino en combinación de muy
desigual probabilidad; y,
por otro lado, subjetivamente, debido a que los esquemas de
percepción y apreciación temporal y espacialmente
ubicados son producto de
anteriores luchas simbólicas. Estas percepciones poseen
una parte de indeterminación así como
también sufren variaciones del mundo y de los puntos de
vista.

En lo que específicamente al campo de la salud se
refiere, entran en juego el plano
del discurso y el
de la acción,
en un campo construido por el saber profesional, como es el de la
medicina y
otras disciplinas científicas, y el saber popular,
cotidiano, de las familias.

"La percepción del estado de la salud es una
estimación subjetiva de cada individuo sobre la que
presionan situaciones, elementos personales, factores heredados,
familiares, culturales, pero a los cuales es imprescindible
completar con el peso incuestionable que sobre ese individuo
tiene el sistema
productivo al que se encuentro adherido".

"Ya antes del parto los
padres arman una imagen del "hijo
soñado". Dotándolo en una fantasía de
características valoradas desde lo personal y
familiar de cada uno de los progenitores. Es como si una vez
develada por la negativa, la pregunta sobre si el niñito
será sano, se pierde el interés en
otras cuestiones. La familia toda, no solo los padres, entran
así en una etapa difícil signada por la
confusión, el desánimo y el
desconocimiento.

Los padres deben procesar y elaborar el duelo por la
pérdida del hijo ideal soñado. Deben resignar
aspectos de su propio narcisismo que se ve cuestionado a fin de
reencontrarse con su propio lugar de padres". Es común que
un principio, y ante la noción de la magnitud que implica
un transplante se tome la noticia de forma catastrófica,
se pretende negarlo pensar que se va a curar antes, se suelen
preguntar "por qué a nosotros". Ya que al comienzo es
difícil aceptar y concientizarse que de aquí en mas
algo ha cambiado, ya que esto afecta la vida de la familia para
siempre. "No me imaginaba nunca… porque allá me
dijeron que tenia el vaso sanguíneo crecido, y allá
le hicieron todos los estudios y cuando le dieron el diagnóstico… cuando me dijeron que
necesitaba un transplante ahí el mundo se me vino abajo y
le dije ¿doctor un transplante?". Según lo
analizado por los trabajadores sociales del área de
Transplante
hepático, "la situación de resistencia a la
enfermedad se manifiesta de diferente formas: ausencia de
controles médicos, incumplimiento de la medicación
o dieta, negación explícita al transplante, no
cumplimiento a tiempo con las consignas sociales, retraso en la
entrega de documentación a su obra social u otra
institución".

El impacto ante el diagnóstico de transplante
genera en los padres una situación de stress muy
fuerte, donde su propia salud se ve afectada, ya que los nervios,
los cambios y la carga emocional es muy fuerte y difícil
de estar preparado para afrontarla. Además el transplante
hepático tiene una importante significación ya que
a la intervención quirúrgica de alta complejidad,
se le suma que corre riesgo la vida
del paciente, la posibilidad de una internación prolongada
y la cronicidad de la enfermedad. Son diversas las
variables que
se cruzan respecto al impacto de la necesidad del transplante en
el hijo y es particular en cada familia lo que le va a preocupar
según con qué información cuenten antes o las
fantasías que el tema despierta.; pero en principio, se
puede decir que, los familiares se sienten invadidos de
conmoción y extrañeza ante la noticia.

Esto se manifestó frecuentemente en los discursos de
los padres: "sabíamos que el nene estaba mal pero
nunca que íbamos a llegar a transplante".
"Nunca me imaginé que en cualquiera de nosotros iba
a haber un chico con un transplante, en Charata creo que es el
único caso que hay, o a lo sumo hay uno mas…".
"después que fue realizado el transplante me dio mucho
miedo verla ahí, con el respirador y todas esas cosas,
como yo no había visto nunca así, me asustó
un poco, pero después lo fui
sobrellevando".

En este proceso cabe señalar el tiempo en que la
familia debe esperar el órgano ya que genera
desesperación, jugando en la psiquis de las personas un
proceso complejo de temores y esperanzas: "Nos llamaron dos
sábados seguidos que había aparecido el
órgano, uno no era compatible y el otro estaba medio
jodido, y después era un sábado a la tarde me
acuerdo, venia una tormenta, viste en el mes de octubre son esos
días…y me dijeron que había un operativo, el
padre de ella estaba como loco, yo me sentí contenta a la
vez por lo menos ella va a pasar de una etapa a la
otra".

Por otra parte los padres al tomar conciencia de la
cronicidad de la enfermedad, comienzan a pensar en el futuro y se
ven afectados ante la posibilidad de que ellos no estén
más y no haya otra persona que pueda
acompañar a su hijo.

Asimismo empiezan a sentir que su vida se verá
comprometida en esta tarea y se toman posturas de sacrificio,
autocompasión, etc. ya que se asume la responsabilidad por el hijo, pero habrá que
ir trabajando en la autonomía del chico para que pueda
autoadministrarse sus medicaciones, cumplir su tratamiento,
cuidados, etc. y también desarrollarse como ser
humano. "yo le digo sobretodo a el que tiene que
estudiar para aprender a leer y a escribir porque yo le digo hijo
yo no tengo una vida comprada y no toda la vida te voy a poder
llevar, entonces vos sabiendo leer y escribir solo te vas a poder
ir solito vos … porque no toda la vida yo voy a vivir hijo
para ir llevándote.,… mientras yo viva yo voy a ir
con un bastón…te llevo pero a vos te hace mucho mas
falta aprender a leer y a escribir porque el tiene un control de por
vida… y si yo no puedo ir vos vas a tener que saber donde
ir sacarte tus turnos, hacer los análisis
todo…".

Esto puede ser evaluado positivamente dada que se va
tomando conciencia de la necesidad de tratamiento de por vida,
del cual en el futuro la persona podrá hacerse cargo
mientras siga teniendo otros factores que lo contengan
socio-afectivamente.

"Es muy frecuente que los adolescentes
sientan ser cargas para sus familias y también que nieguen
la importancia de su enfermedad. La negación es un
mecanismo de defensa que el adolescente usa para adaptarse a la
enfermedad. No es necesario enfrentar al adolescente con su
actitud de
negación, a no ser que ésta interfiera con la
administración del tratamiento adecuado (Die Trill,
1989). Aquí, al igual que en otras patologías, la
adherencia al tratamiento de parte de los adolescentes es
complicada, que se agrava en aquellos chicos que no tienen la
posibilidad de construir un proyecto de vida
que los satisfaga en esta sociedad.

Dado el prestigio que tiene el Hospital Garrahan a nivel
nacional muchas familias llegan con una imagen ya sea propia o de
conocidos que les genera cierta confianza y predisposición
para con la institución. Así lo expresa la
psicóloga del equipo de transplante hepático: "en
general se establecen vínculos de mucha
confianza…con el hospital en primer instancia porque
vienen con este imaginario que hay del Hospital Garrahan que te
salva, como dijo una nena a una mama anda al Garrahan porque en
el Garrahan te solucionan todo".

Es así que las relaciones con el equipo de salud
son definidas como buenas: "La verdad que
todo bárbaro, con los médicos en la sala, cuando
estuve en terapia también…". "Yo no tengo problema
aca con ninguno siempre me comprendieron aca la
pobreza, lo que yo le explicaba como vivía, como
éramos, se preocuparon por nosotros… son muy buenos
todos…". "La relación fue muy buena porque
incluso ahora cuando hizo el rechazo los médicos fueron me
vieron, yo no tengo problema con ninguno, porque siempre le
pedí yo explicación a la doctora para saber que
hago, para traerlo…".

Las familias, comúnmente, se manifiestan
agradecidas, sin embargo las situaciones en las que se los
responsabiliza de la salud o enfermedad de sus hijos genera una
situación de angustia y desesperación, al no poder
cumplir con alguna necesidad para el tratamiento de los chicos.
Nuevamente la psicóloga del equipo da cuenta de esto:
"después bueno se pueden ver algunas cuestiones de
desacuerdo que van surgiendo en el camino, muchas cuestiones que
son reales y que tienen que ver con que no es fácil tener
un hijo enfermo, escuchar todo lo que los médicos tienen
para decirte de tu hijo, y muchas veces eso va produciendo
reacciones adversas hacia el equipo medico".

Por ejemplo el tema de los dadores de sangre genera
conmoción dado que la familia no tiene conocidos en
Capital,
debiendo apelar a quien sea para poder conseguirlos; por eso
aparece en escena la relación con los medios para
pedir donantes y otras cuestiones que se manifiestan urgentes
ante la audiencia y buscan apelar a la compasión o
conciencia de un tercero.

En general las familias destacan la posibilidad de haber
trabajado la información con los profesionales, pasando
ellos a ser luego quienes mejor explican la enfermedad y los
procesos
médicos por los que tuvo que pasar su hijo. Incluso en el
caso de una familia, cuyo hijo llegó a esta
situación por una cadena de contagio, la misma pudo
elaborar esto como un problema político que su provincia
no se responsabiliza, no se tomaron medidas
informativas/preventivas, luego de detectados los casos de
hepatitis, ni siquiera con el requerimiento de transplante del
chico. Al comentárselo a una de las hepatólogas se
movilizó para que se haga algo al respecto.

En el caso de las familias que hace años que sus
hijos han sido transplantados comienzan a tener una visión
del proceso del equipo de Transplante Hepático y sus
modificaciones en el transcurso del tiempo. "yo veo que al
tiempo de transplante en que se transplanto ella a ahora hay
muchas cosas que en aquel tiempo eran mas estrictos en todo, como
que ahora no…en la medicación, controles, hay cosas
que si pero… como que el equipo se va acostumbrando
mas…antes era estricto al extremo…".

CAPÍTULO II

Foucault desarrolla dos conceptos
claves para entender la forma de las relaciones de poder que
el Estado
ejerce a través de la penetración en la vida
cotidiana: la anatomopolítica y la biopolítica. El
primero centrado en el cuerpo como máquina, apunta a
la
educación, al desarrollo de aptitudes, de la docilidad
y a la integración de sistemas económicos y
eficaces. El segundo entendido como soporte de los procesos
biológicos, extendiendo el control sobre la natalidad, la
mortalidad y los procesos de salud. Puede plantearse que el
conocimiento médico en tanto práctica
científica se consolidó sobre la base del positivismo y
de conceptos objetivos, no
de salud sino de enfermedad. Este concepto se
construyó sobre la base del reduccionismo del cuerpo,
concebido como dado por su realidad externa, previo a
alteraciones concretas en los cuerpos de los
enfermos.

II. El proceso
de Intervención profesional en torno al
transplante hepático

El equipo de Transplante Hepático del Hospital
Garrahan se crea en el año 92´ y en él
trabajan 78 profesionales. El mismo desde su comienzo hasta hoy
ha atravesado múltiples transformaciones que van desde lo
quirúrgico hasta las distintas intervenciones, que se han
ido modificando de acuerdo a la experiencia en todas las
especialidades.

En el presente capítulo se tendrá en
cuenta a los diversos actores que trabajan en relación a
este programa,
haciendo énfasis en lo concerniente a las intervenciones
relativas a la dinámica familiar; ya sea del servicio
social, como también el equipo médico (cirujanos,
médicos de pre y post transplante, nutricionistas,
enfermeros, etc.), salud mental y la
escuela
hospitalaria. Asimismo será pertinente desarrollar las
estrategias de
intervención implementadas por los trabajadores sociales,
en la etapa de evaluación
y diagnóstico de las familias como también en el
acompañamiento de los procesos de organización de las mismas en
relación a la situación de transplante; y la
articulación con el resto de las disciplinas y otros
organismos que trabajan en torno a esta
problemática.

Además se pretende dar cuenta del correlato entre
las etapas en torno al transplante que atraviesan las
dinámicas familiares y las intervenciones profesionales
para cada una de ellas.

II.I Trabajo Social y
Transplante Hepático

"El contenido básico de la dirección de la intervención
familiar es identificar la
organización familiar, los aspectos saludables y sanos
y problemas, las situaciones de crisis y de
ruptura"; en este sentido, "hay que descubrir los recursos
vinculares que poseen sus miembros, explícitos o no, los
momentos y circunstancias en que pudieron superar conflictos;
descubriendo las interrelaciones entre los fenómenos y
variables con la trama social…

Es importante descubrir los aspectos saludables y
reforzarlos, apoyarse en ellos porque hay que tener en cuenta que
la vida transcurre en una sociedad que abandona a las familias a
su suerte, que la desanida y no acompaña los procesos de
desarrollo y crecimiento que atraviesa."

En este programa el proceso de intervención
comienza con la derivación del paciente al servicio social
cuando al mismo se le precisó la necesidad de transplante
hepático. Luego se realiza la lectura de
la historia
clínica y se hace una entrevista,
como primer acercamiento a la familia. De acuerdo al
diagnóstico, se consulta con los médicos acerca de
la patología, características, tratamiento y
pronóstico. Entonces se pasa a definir la estrategia de
intervención, los límites:
área de competencia
propia y de otras profesiones (ej: Salud mental).

Sostiene Margarita Rozas que, en Trabajo
Social, el objeto de intervención, es pensado en la
perspectiva del campo problemático, el cual es a su vez,
una construcción del pensamiento basado en
datos que
aportan a la comprensión de la relación
sujeto-necesidad. El objeto de intervención se construye
entonces, desde la reproducción cotidiana de la vida social de
los sujetos, explicitada a partir de múltiples
necesidades, expresión de la cuestión social, que
llegan a las instituciones como demandas y carencias, para ser
canalizadas o no". En este sentido, esta institución con
sus profesionales, es campo de producción de problemas
sociales y las modalidades de abordaje de los mismos se
enmarcan en concepciones teóricas y condiciones
histórico-sociales que legitiman los procesos de
intervención que se desencadenan.

En principio todas las familias con esta
problemática son entrevistadas por el servicio social;
luego el seguimiento se hará con mayor profundidad en los
casos que se crea conveniente, dependiendo de las dificultades o
falta de recursos o las demandas que presente determinada
familia. Según expresa el Trabajador Social del equipo
"todos los pacientes de transplante hepático pasan por
la entrevista
con el servicio social por ser el transplante un área
relativamente nueva en el Hospital (desde el año 92), por
la alta complejidad de la cirugía y el alto riesgo que
corre el paciente respecto a su vida como así
también la cronicidad de la enfermedad y por ende del
tratamiento". El paciente y su familia son derivados al Servicio
Social a partir de la notificación del transplante por
parte de hepatología. Así el Trabajador Social
explica "Desde este momento comienza nuestro
acompañamiento, se realizan las primeras entrevistas en
profundidad, se busca establecer un clima de
confianza que les sea útil y sirva de reaseguro para
canalizar sus dudas, se orienta en función del recurso, se
realiza una evaluación diagnóstica a fin de ver si
existen variables que están actuando negativamente y poder
trabajar sobre ellas".

El equipo supone una postura de que el paciente y su
familia permanezcan el mayor tiempo posible en su lugar de origen
para evitar las consecuencias desfavorables como el desarraigo,
pérdida de afectos y costumbres que tienen incidencia para
sostener de forma más favorable el tratamiento pre
transplante y el de post transplante. Sin embargo en la
práctica esto no siempre se puede dar y las familias deben
permanecer largos períodos en Capital Federal, esperando
un órgano.

"Para llegar a la comprensión profunda de las
causas de los problemas familiares se debe partir de la tesis de que
estos no son estáticos sino plenos de historicidad y que
se presentan continuos cambios en diversas direcciones y cuyo
encadenamiento permite alcanzar un conocimiento
más profundo y objetivo de la
realidad. Los cambios, las transformaciones que aparecen en la
dinámica familiar son cambios objetivos cuya fuente es la
contradicción interna que se presenta en los procesos y no
son solo resultado de fuerzas suprasensibles o de disposiciones
subjetivas (emociones,
deseos, etc.) de los miembros de la familia o del Trabajador
Social".

Teniendo en cuenta que la población del hospital, en su
mayoría se encuentra en una situación de
vulnerabilidad social, el cumplimiento del tratamiento depende
fundamentalmente de las políticas
sanitarias y sociales, que son las que pueden hacer viable la
posibilidad de acceder a los recursos necesarios para sostener un
tratamiento médico de esta envergadura. Este aspecto es
central ya que si se le agrega a la problemática
específica de transplante hepático las crisis
sociales y económicas, sumando al nuevo aprendizaje que
deben realizar las familias para obtener los recursos, se
adiciona incertidumbre, estrés,
angustia, que se sintetizan en la fatiga de la familia para poder
continuar y sostener el tratamiento que requiere el
paciente.

El servicio social trabaja con la familia tanto a nivel
horizontal como a nivel vertical. Sobre el primero interviene
directamente con sus integrantes, sobre el segundo reconstruye
las relaciones que la familia tiene a nivel comunitario desde el
discurso de los propios miembros, intentando identificar los
agentes y recursos potenciales que pueden contribuir en la
resolución de las problemáticas que atraviesan al
grupo.
Así el sujeto puede reconocer relaciones positivas y
negativas y tomar conciencia de todo lo que lo rodea y tiene a su
disposición.

Con respecto a la intervención profesional
en relación a las familias es necesario incorporar, a la
lectura de los
fenómenos sociales desde la dialéctica de lo
concreto, una mirada interpretativa que permita develar los
significados, conceptos y representaciones que los sujetos
construyen en la realidad social, en este caso respecto a la
familia, a la vida familiar, considerando la complejidad social
donde las relaciones estructurales no alcanzan a explicar las
actitudes de
los sujetos. El proceso dialéctico que se inicia entre el
profesional y en los miembros de la familia se da en forma
simultánea entre los actores:

• En primer lugar las familias plantean las
demandas sociales práctico-empíricas que dan
lugar a la intervención.

• Comienza un proceso investigativo en donde es
el profesional quien analiza con el o los miembros del grupo
familiar su organización, los conflictos y sus
contradicciones vislumbrando su complejidad para descubrir,
explicar y predecir los posibles efectos de las estrategias
seleccionadas en la intervención que deben ser ordenadas
para su posterior reflexión crítica.

Es necesario tomar conciencia de que no todos los
problemas podrán ser solucionados; esto depende de la
organización de la familia en el momento histórico,
de la vulnerabilidad de los sujetos, de los recursos vinculares
de que disponen, sus limitaciones y contradicciones y los
condicionamientos a los que está sometido el grupo
familiar y el profesional en relación a la
Institución donde está inserto y al momento
histórico de la vida social.

Las situaciones particulares que atraviesan estos grupos
familiares se encuentran inmersos en una realidad social global,
por lo que no se puede dejar de contextualizar las
intervenciones, que se encuentran atravesadas por la presencia o
ausencia de políticas sociales lo que determina la
existencia o no de recursos que facilitará u
obstaculizará la superación de la situación
de crisis a la que se enfrenta. Es así que el servicio
social se plantea como objetivo articular los recursos intra y
extrahospitalarios, partiendo de la estrategia de subsistencia de
estas familias.

El apoyo social a la familia también incluye la
organización y utilización de los recursos
hospitalarios (por ejemplo el voluntariado, la escuela
hospitalaria o la sala de juego) y también la
articulación durante la internación con otras
instituciones, por ejemplo la articulación con los
efectores del Incucai, Promoción Social, con Casas de Provincia,
con Centros de Salud.

El Trabajador Social interviene con las familias,
acompañando el proceso desde que se presenta la
posibilidad de que un chico necesite un transplante
hepático, hasta que luego de haberse realizado el mismo,
concurre a los controles y seguimiento post-transplante. De esta
manera se puede decir de forma sintética que se elaboran
diagnósticos de las familias dependiendo de la etapa en la
que se encuentre, teniendo en cuenta las siguientes
variables:

Etapa de pre-transplante: se trabaja la conciencia
sobre la enfermedad y sobre la operación; imaginarios
que surgen en torno al transplante; el tema del donante; la
situación habitacional; los Ingresos
económicos, Actividades laborales, el Nivel educacional
de los padres; la cobertura social, la gestión de recursos (tales como
alojamiento, pensiones, pases libres de transporte,
etc.); la situación de internación; las
repercusiones del requerimiento de transplante en las
relaciones familiares; dinámica del grupo familiar
(relaciones entre adultos, relación parento-familiar,
funciones y roles parentales, relación entre hermanos,
sistema familiar); la reorganización: las modificaciones
en las relaciones internas y con el contexto; el capital social
con que cuenta para enfrentar esto (la familia extensa,
relaciones sociales, etc.); tiempo de espera en las listas de
órganos; el temor a la muerte.
En cuanto a los pacientes del interior, específicamente,
se evalúa como fueron derivados, cuál es la
entidad de referencia, tipo de cobertura que recibirá
durante la permanencia en Buenos Aires, con quien vino el
paciente, si esta en condiciones de realizar la
internación conjunta, si es su representante
legal.
Etapa de post-transplante: se evaluará la
evolución del paciente (en cuanto al
proceso de salud-enfermedad, las potencialidades y limitaciones
que este genera); el cumplimiento del tratamiento
(medicación, controles médicos, trámites
pertinentes, etc.); Seguimiento social y control de cobertura
de medicamentos; el retorno a las actividades cotidianas,
socialización (escuela, familia, amigos,
actividades, etc.); la situación emocional del paciente
y su familia (relaciones afectivas, modificaciones generadas a
partir del transplante, autonomía, etc.); la
aceptación del órgano y los cambios corporales,
etc.

A partir de esto podemos analizar que las intervenciones
que se realizan desde el Servicio Social tienen congruencia con
estas etapas y variables, que involucrarán de forma
distinta a cada familia, dependiendo de sus
particularidades.

Así en la etapa de Pre Transplante: se realizan
estrategias de intervención anticipatorias y de
contención, que surgen a partir de empezar a conocer a la
familia, sus necesidades, sus potencialidades, sus percepciones
del proceso de salud-enfermedad del chico. De esta
forma se va orientando a la familia sobre que posibilidades de
gestionar recursos tienen, cuales son los requisitos,
documentación, alojamiento, etc.

Además se analiza la dinámica familiar,
para poder evaluar la contención, que permitirá o
no darle sostén al tratamiento. Por ello el eje del
análisis y de trabajo es la "la conciencia de la
enfermedad", es decir, se aborda la comprensión y la
aceptación que tiene el grupo de la enfermedad, el
cumplimiento de las consignas del tratamiento, las estrategias
familiares en busca de soluciones, la
angustia que provoca esta situación en el grupo y la
reorganización familiar que se produce.

Así como las necesidades del grupo son
cambiantes, también lo es su dinámica y su
organización, de aquí la importancia del
análisis de la trayectoria de la familia ya que permite
"establecer estrategias anticipatorias" para las distintas etapas
de la vida familiar.

El trabajador social orienta las demandas y previene
situaciones en las que se van a encontrar las familias durante el
proceso de salud-enfermedad del hijo con necesidad de transplante
hepático. Esto da cuenta de dos cuestiones centrales: en
primer lugar, que la intervención del servicio parte de
las demandas de la familia, teniendo en cuenta que esta demanda
siempre implica la definición que tiene la familia del
problema que está atravesando.

En segundo lugar, que el servicio social centra su
mirada, más que en la estructura
familiar, en la organización de la familia y en la forma
en que fueron resolviendo los problemas que enfrentó el
grupo. En este sentido busca conocer el valor que
tiene la familia extensa y la red social para poder detectar el
contexto en el que se encuentra. Esto es remarcado por el
trabajador social: "más allá de los recursos
económicos con los que cuenta esa familia, la experiencia
nos ha demostrado que el sostén del tratamiento tiene que
ver directamente con la contención con la que cuente esa
familia, en tanto a su consolidación de relaciones
internas como externas".

Es fundamental el trabajo en
este sentido dado que muchas veces los padres no se encuentran en
una situación que permita brindar al niño los
cuidados necesarios, por lo que se apela a algún otro
familiar o persona allegada para que pueda cumplir con esta
función.

Cabe mencionar que desde el servicio social no se
abordan intervenciones a largo plazo, sin embargo en ciertas
oportunidades se indaga acerca del proyecto de vida de los padres
o adolescentes cuando este puede incidir en la evolución
del paciente.

En la Etapa del Implante y durante el período de
internación se profundiza el conocimiento de la familia y
se va evaluando la continencia para cuando puedan retornar a su
hogar. Los objetivos principales del trabajador social en las
salas de internación, es el de acompañar y contener
al paciente y a la familia en esta situación. Este
objetivo se fundamenta en que la situación de
internación implica tanto para el paciente como para su
familia una desestructuración de su experiencia cotidiana.
Además conlleva para esta la necesidad de realizar un
recorrido por diversas instancias institucionales, lo cual puede
resultar cansador y estresante.

En esta perspectiva, desde el trabajo social al hablar
de "enfermedad" se está haciendo referencia no solo a un
proceso orgánico sino también a una
situación social de crisis, que afecta a la familia y su
experiencia cotidiana. "La dificultad del enfoque objetivista
de la enfermedad es que no da cuenta del padecimiento y su
experiencia. (…) El cuerpo enfermo no es simplemente objeto de
cognición y conocimiento o representación de
estados mentales y herramientas
de la ciencia
médica, también es un agente desestructurador de la
experiencia".

Para poder contener y acompañar a la familia es
fundamental otorgarle un espacio para que pueda "decir" lo que le
pasa. De alguna manera el posicionamiento
que como trabajador social se asuma respecto a la familia (por
ejemplo no quedándose solo en el lugar de gestor
hospitalario) va a condicionar el intercambio que pueda mantener
con ella. La escucha del trabajador social tiene que priorizar
las potencialidades y capacidades de los familiares, sus propios
recursos materiales y
sociales en pos de facilitar el tratamiento y la salud del
paciente.

Puede que los familiares se sientan desbordados y no
puedan visualizar su capacidad de contener al paciente. En este
sentido hacer hincapié en sus capacidades busca fortalecer
el rol familiar de sostenimiento del paciente en la
internación. Sin embargo es importante también
pensar que en la situación de crisis hay que "dar tiempo"
a los familiares para que puedan ir reacomodándose y
encontrando la mejor manera de superar la situación. Esto
implica no adoptar una conducta
directiva basada en el "decir lo que hay que hacer" la
cuál permite ir construyendo un intercambio entre la
experiencia familiar y el trabajo profesional.
Además se debe tomar en cuenta las representaciones
familiares sobre la enfermedad para apuntar a trabajar con las
expectativas de estas vinculadas al tratamiento del paciente, con
sus prioridades y con los sentimientos y conductas ambivalentes
que la enfermedad pueda generar.

Esto quizás implique reconocer sentimientos o
actitudes que la propia familia no pueda manifestar. Y este punto
se relaciona con la función muchas veces asignada por el
médico y asumida por el trabajador social de favorecer que
los padres se comprometan con en el tratamiento de su hijo y
"comprendan" la patología

Luego en el momento del Alta Médico se realizan,
si fueran necesarias, derivaciones, articulando con instituciones
más próximas a la localidad de origen,
contactándose con los recursos comunitarios de la zona de
procedencia del paciente y su familia.

Se profundiza la elaboración de la
información y concientización sobre los controles,
tratamientos, cuidados posteriores al transplante. Se va
preparando a los padres para el regreso a su medio. Se espera que
estos puedan autogestionar los problemas que puedan surgir al
volver a su hogar. De todos modos se realiza seguimiento post
transplante, cuando las familias vuelven a los controles en
el hospital, revisando y fortaleciendo las estrategias
familiares, para el desarrollo posterior del chico. Se hace
seguimiento de la familia cuando vuelven a control, aprovechando
esta oportunidad para conocer como siguen en cuanto a recursos,
ingresos, situación familiar, etc.

En este momento se evalúa la reinserción
social, la reincorporación a los ámbitos
escolares, actividades recreativas/deportivas y laborales de los
integrantes de la familia. Como así también la
participación social en talleres, ONG, cooperativas,
clubes, etc.

Por último, el apoyo a la familia desde el
Servicio Social también puede instrumentarse con el
propósito de que la familia, a la par de la
situación de transplante, pueda seguir atendiendo el resto
de sus necesidades. Por esto es que el trabajador social dirige
su mirada hacia la existencia de otros familiares y amigos con
los cuáles puede dialogar para facilitar la
organización de los recursos existentes. Facilitar
la
comunicación entre diferentes referentes familiares
puede resultar imprescindible, en especial en situaciones
conflictivas o desbordadas.

Esta articulación no deja de posicionar a la
familia como protagonista del proceso, promoviendo el aprendizaje y
autonomía de los referentes familiares en lo relacionado
al cuidado del paciente. Resulta importante no dejar de pensar a
la experiencia de la enfermedad como un encuentro entre distintas
realidades, la del que esta padeciendo la enfermedad y su familia
y la de los actores institucionales.

En el encuentro que se produce entre la familia y el
enfermo y las instituciones se va construyendo una experiencia
cargada de sentidos, que van dando nombre a la situación
vivida. Cada intervención puede servir tanto para
favorecer el reconocimiento de la persona como sujeto de derechos como para producir
un desgaste y desconocimiento de ésta. Las
características que asuman las trayectorias del enfermo y
su familia dentro del ambiente
social e institucional forman parte de la experiencia de
padecimiento.

Es fundamental poder trabajar lo emocional, social,
económico y cultural, ya que estos aspectos ayudan a
mejorar la calidad de
vida de estas familias de una manera integral, favoreciendo
la salud de todo el grupo y sus relaciones. Igualmente es
importante la conciencia social sobre el transplante para poder
facilitar la inserción de las familias y evitar su
aislamiento.

Cabe mencionar que el transplante también
enfrenta al profesional de trabajo social con la posibilidad de
muerte de las
personas con las que interviene, ya que si bien también lo
hacen el resto de los profesionales del equipo, se genera
aquí un campo de estudio poco abordado desde la investigación científica de nuestra
disciplina. Si
bien los trabajadores sociales nos enfrentamos a situaciones
extremas de pobreza y
vulnerabilidad, aquí se manifiesta en un ámbito
concreto,
donde el objetivo de la institución apunta a conservar la
vida del ser humano.

Es por eso que se debería problematizar el
encuentro del sujeto y del profesional con la situación de
muerte, particularmente en un niño y a partir de una
enfermedad crónica.

Por último, cabe destacar que la ciencia ha
dado pasos muy importantes al poder tratar enfermedades que antes eran
incurables y por lo tanto terminales. Por esto el Trabajo Social,
como disciplina científica, puede acompañar este
avance, contribuyendo a una integral mejora en la calidad de vida
de la sociedad, para lo cual es fundamental continuar
sistematizando y reflexionando acerca de experiencias referidas a
esta área.

II.II Articulación con
los actores institucionales del equipo de
salud

La interdisciplina en un hospital de alta
complejidad

En cuanto a la constitución del equipo cabe señalar
que las distintas instancias cuentan con profesionales de la
medicina específicos para cada una: La etapa
pre-transplante (médicos hepatólogos), el momento
del transplante en sí (cirujanos, enfermeros) y la parte
de post transplante (médicos hepatólogos de
seguimiento). El área de nutrición y laboratorio
juegan un papel fundamental en este proceso, ya que determinan el
grado de prioridad del paciente para ser transplantado. En el
área de salud mental hay una psicóloga destinada a
este programa específico. Finalmente en el servicio social
hay dos trabajadores sociales, que se dividen los casos pero
consultan ante cualquier situación conflictiva que se
presente.

Según la Ley de
Transplante Hepático, los equipos deberán estar
constituidos por médicos hepatólogos, cirujanos,
nutricionistas, enfermeros, un psiquiatra o psicólogo,
pero no menciona que deba haber un trabajador social. De esta
manera se excluye, indirectamente, de la concepción de
salud la variable social, que incide en el proceso de
salud-enfermedad de una persona.

Los diferentes actores se posicionan en relación
a sus gremios, siendo los médicos una organización
muy corporativa, que se presenta hacia el exterior como
homogénea y de supremacía en este ámbito
hospitalario. Los otros profesionales, entre ellos los
trabajadores sociales, no llegan a poder revertir estas
relaciones de poder que establecen y reproducen el modelo
médico hegemónico, sobretodo en una
institución de alta complejidad médica.

Estas cuestiones refieren al contexto
socio-político en que se enmarca el sistema de salud, pero
también las situaciones más inmediatas que
conforman el contexto institucional en que se inscriben las
acciones
desarrolladas por el Equipo.

Según Menéndez "Toda práctica
médica generada por el Modelo Médico supone la
posibilidad de controlar y normatizar, y desde esta perspectiva
contribuir a la reproducción ideológica de
determinadas relaciones dominantes". En el imaginario social,
observa la psicóloga del equipo: "la salud se presenta
como algo exclusivamente orgánico". Esto genera a su vez,
la desigualdad de valoración que cada profesión
tenga dentro de la institución. La equiparación de
los salarios entre
los distintos profesionales es sólo un ejemplo de esa
lucha, donde los Trabajadores Sociales tuvieron que esperar
varios años hasta que se diera esta mínima
situación de igualdad.

Considero que en el área de transplante
hepático, dada la complejidad de la intervención
quirúrgica la hegemonía médica se hace
más evidente que en otras, por lo que los criterios de los
médicos son poco reversibles desde la parte social. El
trabajo social tiene en muchos casos carácter de auxiliar en esta
intervención, no lográndose una mirada de conjunto,
sino aportando desde su especificidad a los fines del equipo y
del hospital, o sea la evolución del paciente.

Así es como en ciertas ocasiones, el Servicio
Social tiene un carácter "residual", que se manifiesta en
las representaciones sociales que tienen del mismo, tanto los
médicos como los pacientes, como "todo lo que no se sabe
donde mandarlo, se lo manda al servicio social".
Además es posible que tanto el Servicio Social como
el de Salud Mental sean percibidos por los médicos como un
área auxiliar a su tarea, que le sirve para resolver
situaciones puntuales, no pudiéndose conformar una mirada
interdisciplinaria superadora, que genere un ida y vuelta. De
esta manera los Trabajadores Sociales o la Psicóloga deben
trabajar con la familia cuestiones inherentes a su tratamiento
médico, a la comprensión de su patología, la
necesidad de los controles, etc. sin embargo en pocas ocasiones
son los médicos los que le recuerdan al paciente que debe
asistir a un turno de salud mental o presentarse en el Servicio
Social.

A su vez, a mi criterio existe cierta tendencia en los
profesionales del servicio social a ver a los psicólogos
como una herramienta de los otros servicios,
autovalorando la propia especificidad y con cierta dificultad en
la articulación entre estas áreas. Esto puede
partir de que el Servicio de Salud Mental es de consulta para los
médicos, pero salvo en programas
específicos como el de Transplante no tiene un consultorio
directo con los pacientes.

Alfredo Carballeda señala que la
intervención implica autoridad, ya
que quién interviene lo hace porque está legitimado
a partir del reconocimiento del ejercicio de un derecho que lo
autoriza en base a un status legalmente constituido. Intervenir
implica la construcción de cierta lógica
del acontecimiento fundante de la demanda desde cierto marco
teórico o campo de saber. Esto a su vez desencadena
expectativas, que se vinculan a la construcción
simbólica y representaciones de quien interviene.
Entonces, una modalidad de intervención sumada al marco
conceptual, la teoría
implícita y el contexto dan lugar a una cierta forma de
intervención. Estas se inscriben en ese otro sobre quien
se interviene, generando a su vez una marca en la
institución y desencadenando una serie de dispositivos e
instrumentos en ésta.

Algunas madres pueden sentirse sobrecargadas o
desvalorizadas respecto a sus tareas de cuidado, surgiendo
"roces" entre el familiar y los médicos o los enfermeros.
Estas situaciones, asociadas tanto a la organización
institucional como a variables individuales requieren de un rol
de articulador del trabajador social, que aporta al equipo de
salud la perspectiva familiar, sus potencialidades y sus
conflictos.

La derivación al Servicio Social es realizada por
los médicos como una manera de disipar cierta
incertidumbre y temor respecto a la idoneidad familiar o para
descartar situaciones más graves, como el maltrato
infantil. Sin embargo es importante que el trabajador social,
desde el comienzo de la intervención reflexione respecto
al fundamento de la derivación médica. Muchas veces
las derivaciones se basan en impresiones o en ideas preconcebidas
acerca de determinado perfil de familias. Por ejemplo las
relacionadas con padres adolescentes: puede aparecer cierto
prejuicio
respecto a su incapacidad de cuidado. O en pacientes que se
reinternan donde puede llegar a surgir la idea de que
necesariamente el cuadro tiene que ver con que la familia no
cumplió correctamente con las indicaciones
médicas.

De hecho, la intervención del trabajador social
se orienta en muchos casos a despejar cierto sesgo
"culpabilizador" que aparece en muchas situaciones de
derivación, donde se responsabiliza a un individuo de
carencias que en muchas ocasiones tiene que ver con la escasez de
recursos y las complicaciones institucionales, tanto del hospital
como del contexto donde vive el paciente.

"En el equipo de salud se da una concurrencia de dos
discursos, que son provenientes de dos epistemologías
diferentes. Por una parte, e instalándose con fuerza
hegemónica se instala el discurso naturalista o biologista
centrado en la enfermedad. Esta fuerza hegemonizadora radica en
el mismo proyecto institucional cuya finalidad es
explícita y determinada: el tratamiento de una enfermedad
terminal mediante el transplante de un órgano.

El transplante se configura como el producto o resultado
del proceso de trabajo y ese producto es el determinante de la
línea general del trabajo, operando con una fuerza
centrífuga. El eje de esta acción centrífuga
es la cirugía del trasplante, a partir del cual se
articular, determinan y configuran las restantes acciones del
equipo de salud".

Ante esto el Trabajador Social no puede dejar de
cuestionar sus intervenciones y las de su equipo, pero tampoco
debe perder la capacidad de contención y apoyo a las
familias en este proceso complejo. "El accionar del trabajo
social se relaciona con el paciente y su familia, tendiente a
vivenciar el transplante como una oportunidad de vida, y por
ende, en defender este derecho".

Asímismo el trabajador social del equipo
plantea la necesidad de reflexionar teóricamente a partir
de su especificidad como nombrar a los sujetos, ya sea que se les
diga pacientes, usuarios, ciudadanos, personas; o sobre el
significado de lo que es una familia normal, cuales son las
funciones de las familias con respecto a la responsabilidad en el
desarrollo de sus hijos; lo cual determinará una forma de
posicionarse y concebir al sujeto y a la intervención. Lo
mismo ocurre con la institución de salud al pensarla como
derecho, como recurso y servicio, o como empresa
pública, esta última se instala con fuerza a
raíz del proceso de descentralización y autogestión de
los hospitales nacionales.

En cuanto a la articulación concreta, el equipo
de transplante hepático tiene dos tipos de ateneos
interdisciplinarios, que se realizan todos los viernes, donde se
presentan casos que son discutidos teniendo en cuenta la
integralidad de sujeto. Estos dos tipos de ateneos pueden
diferenciarse de la siguiente forma:

ateneos sociales: en los que se reflexiona sobre
diferentes casos que están en una situación
más compleja y por ende preocupan al equipo, que por
lo general son pacientes que ya han sido transplantados. Se
toma en cuenta la constancia en el tratamiento, si vienen a
los controles, etc. Aquí se presentan diferentes
criterios de los que pueden partir los médicos de los
Trabajadores Sociales. Haciéndose notable la
discrepancia en la culpabilización de los padres por
no asistir a los controles, desde la perspectiva de los
médicos, mientras que los trabajadores sociales tienen
que evaluar que la ausencia se pudo dar debido a un factor
socio-económico. "Luego del transplante se cita a los
pacientes con una frecuencia hasta excesiva. Si no vienen se
trata de averiguar cual fue el motivo y si fue por alguna
causa social se trata de encontrar la solución para
que vengan…y en general vienen. Las mayores
dificultades son con los adolescentes que ya se empiezan a
manejar solos y se complica un poco que cumplan pero eso no
tiene que ver con las distancias".

Luego de plantearse la situación se busca
acordar líneas de acción para intentar
resolverla. Cabe mencionar que la psicóloga no se
encuentra participando de dichos ateneos

Ateneos generales: en los que se hace
hincapié en lo médico-biológico.
Aquí hay que señalar que los trabajadores
sociales no tienen una participación
continua.

Sin embargo fuera de las instancias formales, el
intercambio se da de forma constante y en base a las necesidades
que vayan surgiendo en las familias. Así lo manifiesta la
psicóloga del equipo: "nosotros tenemos un ateneo los
días viernes… donde se discuten los
pacientes… es el ateneo general. Y después
están los contactos más personalizados según
las necesidades de cada paciente…".

Por un lado en la etapa de diagnóstico "se trata
de consensuar junto con el equipo de transplante, cuál es
el mejor momento para la realización del procedimiento. Se
van tratando de resolver preguntas de las familias. Cuando
existen otros profesionales en el interior del país, que
pueda intervenir desde el lugar de origen de las familias, se
establece una relación para que se haga un seguimiento
conjunto y el paciente venga lo menos posible".

Y por otro lado "en los casos de internación
prolongada la comunicación debe ser fluida, compartida y
mantener la coherencia de todo el equipo hacia la familia, sino
la prolongación de la internación como el alta
pueden hacer evidentes la fisura de ese equipo".

Asímismo desde el equipo se plantea una
articulación necesaria, cuando los chicos, que
están en etapa escolar, permanecen largos períodos
internados. Es ahí cuando interviene la Escuela
Hospitalaria:

La misma tiene por objetivo trabajar la parte sana de
los chicos, adecuando los programas escolares a las necesidades
y posibilidades de los pacientes/alumnos. A su vez se intenta
que el chico no quede aislado cuando está internado en
el hospital, ni subsumido por su enfermedad. Por eso se
realizan por las tardes "encuentros pedagógicos" (esta
es la nominación que le dan) con los pacientes
internados, que se dan en forma más sistemática.
Mientras que se hacen talleres pedagógicos por la
mañana: de manualidades, juegos,
música,
computación, etc. para los pacientes que
están en tratamiento durante todo el día, como
los oncológicos, diabéticos, etc. Al igual que el
servicio social, la directora expresó que se sienten
reconocidos y con mucho prestigio, en parte por estar desde el
año 1989, casi desde el comienzo de la
institución y la segunda del país. Otra de
las actividades que realizan es la estimulación temprana con los más
pequeños. Cabe destacar que la escuela mantiene un
contacto desde el inicio hasta que el chico egresa del hospital
con la escuela de ellos en sus zonas de origen.

Respecto de la información que se les brinda al
paciente y su familia acerca de su enfermedad desde el equipo
médico se visualiza que "muchas veces la familia borra
la información hasta que les empieza a entrar, pero en
general hay que repetir muchas veces la información.
Quizás uno está acostumbrado a que lo tiene que
reiterar tantas veces, pero aún sorprende como
después de tantos años de tratamiento uno sigue
repitiendo las mismas cosas".

Esto puede guardar relación dado el impacto que
puede producir en la familia tener que recordar tantos datos
médicos y de cuidados; asimismo muchas veces los
médicos no pueden bajar las consignas a un lenguaje
sencillo, para que sea fácil la comprensión de las
mismas. Así lo expresa la profesional del Servicio de
Salud Mental: "creo que brindar información no es decir
mire su hijo tiene una atresia de vías biliares, creo que
brindar información es que pueda sentarse con la persona y
poder estar conectado con el tiempo de la otra persona y
generalmente una vez que el médico pudo confirmar el
diagnostico y le dijiste a la persona su hijo tiene, por decir,
atresia de vías biliares los padres se quedan muy
impactados y después de ahí no pueden seguir
escuchando mas, lo cual requeriría de una segunda vuelta,
poder brindar la información y rechequear y ver en que
momento puede escuchar… y no todos los profesionales lo
pueden ver esto y no todos los hacen". Sin embargo también da cuenta que
las condiciones laborales en esta institución, dificultan
la posibilidad de trabajar a ese nivel: "dado la cantidad de
pacientes, muchas veces los profesionales aunque tengan la
voluntad no pueden hacerlo, no cuentan con el tiempo necesario,
con lo cual yo me encuentro con muchos pacientes que no tienen la
información o que si la tienen no saben que significa, no
pueden dar cuenta de que quiere decir por ejemplo atresia de
vías biliares… no como el libro de
medicina, sino poder entender que tiene mi hijo". Estas
inadecuadas condiciones laborales también son manifestadas
por las médicas del equipo: "se trabaja en consultorio
con una constante de interferencias, no hay un lugar privado,
también la cuestión burocrática, donde la
atención al paciente va en desmedro de lo otro, la falta
de presupuesto, la
parte psicológica es lo que queda mas
relegado".

"En la interdisciplina, la integración se va
produciendo a través de las preguntas que una disciplina
hace a las otras para operar en una situación concreta,
tratando de superar las comprensiones fragmentarias. La
intercircularidad entre ellas, además de integrar saberes,
reduce el imperialismo
intelectual de algunas disciplinas" .

Se puede observar que en este ámbito hospitalario
cada profesional aborda la explicación y
elaboración de la información sobre la enfermedad y
el transplante desde diferentes ángulos, pero no de forma
articulada. En ningún momento de la evaluación y
seguimiento del paciente se realiza una entrevista de conjunto,
que permita integrar a las diferentes disciplinas y no fragmentar
el proceso de salud-enfermedad de la persona en
áreas.

"Los campos se determinan por el uso del lenguaje de
cada disciplina. Así el médico se referirá a
la enfermedad, su comienzo (etiología), su tratamiento,
sus cuidados paliativos, etc. mientras el trabajador de salud
mental dará cuenta de todo aquello que el paciente refiere
acerca de lo que siente y percibe y en consecuencia pueda
verbalizar, trabajando desde allí con sus herramientas
analíticas". "El trabajador social en este lugar no
biologista dentro del equipo es justamente lo que marca su
"distinción". El TS y su accionar darán cuenta de
la vida cotidiana de los sujetos enfermos (en este caso
crónicos). Estos sujetos demandan intervenciones a
cuestiones atinentes a su vida general, a la satisfacción
de sus necesidades básicas y muchas veces a las
necesidades que surgen por el acontecimiento de su enfermedad en
particular. En ese sentido su función está ligada a
las demandas de la población que tienen que ver con la
resolución de problemáticas que le son propias por
su condición social: la falta de una vivienda digna,
trabajo, de acceso a la atención de la salud en
condiciones favorables, la falta de acceso a medios de
transporte, la alimentación inadecuada, etc."."El discurso
médico opera como el de fuerza hegemónica que se
presenta objetivo y preciso, pragmático y prescripto (para
un evento, enfermedad, patología o riesgo hay una
determinada acción a recomendar o prescribir). El discurso
social aparece contrariamente abierto a una multiplicidad de
variables intervinientes de las diferentes problemáticas,
variables que en muchos casos operan como distractoras de un
accionar desbordado por las propias demandas de los usuarios y la
falta de respuestas estructurales".

Ética

"El aumento de los transplantes hepáticos en la
última década ha dado lugar a cuestiones tales como
las indicaciones y las contraindicaciones, la selección
de pacientes, el momento adecuado del transplante y los costos" (j R
Lake, 1993). También se plantea que no existen otros
centros en el país ya que no hay una relación
costo-beneficio
para poder desarrollar este programa a nivel nacional, partiendo
de una concepción estadística y de recursos
económicos.

Dada esta necesidad de pensar los costos que implica un
transplante, a lo largo de los años de trabajo al equipo
de salud se le han presentado situaciones
dilemáticas, donde juega un papel fundamental la
ética profesional. Debido a que la vida de los
pacientes corre riesgo, muchas veces desde los abordajes
disciplinarios se acaban las instancias posibles de
intervención para sostener los tratamientos, lo cual torna
ineficaz el transplante o re-transplante.

Ante este tipo de casos, se habla con la familia para
comunicarle que dada la dificultad que presentan al no poder
cumplir con los tratamientos de su hijo/a, no se efectuará
la operación. Se manifiesta la complejidad que implica
para los profesionales abordar esto y sin embargo también
la responsabilidad ante la vida de los pacientes y la
garantía del derecho a la salud. Y por último el
que la familia decida, qué es lo correcto, que tenga la
libertad de
elegir, muchas veces no es una real libertad, ya que la historia
de esa familia, su contexto, su modo de producción y
reproducción, ejercen cierto límite en estas
situaciones.

Desde el Trabajo Social existe también una lucha
de poder por trabajar los preconceptos, que tienen otros
profesionales, de que si una persona es pobre no vale la pena
operarlo, por pensar que no se van a hacer responsables de poder
cumplir con los tratamientos. El camino transitado por los
Trabajadores Sociales les ha demostrado lo contrario, donde
familias que en apariencia no contaban con recursos suficientes a
nivel socio-económico, terminan dando sostén al
tratamiento de sus hijos, logrando una evolución adecuada
del estado de salud del chico.

Esto muchas veces sorprende a los otros profesionales
del equipo. "Me he llevado muchas sorpresas… de
personas que sacan recursos psíquicos siendo de muy bajos
recursos, los pacientes también, los nenes tienen una
fortaleza…hay que aprender de los
pacientes….En el caso del paciente que
estaba al cuidado de su abuela analfabeta, pensaron que no iba a
tener chances y la abuela pudo manejar el tratamiento y la
medicación perfectamente. La abuela tiene un enganche con
este nieto y se la rebuscó para entender como tenía
que darle la medicación y dársela. Tuvo un manejo
como muchas veces no lo tienen pacientes que han tenido mayores
estudios o mayores posibilidades…".
"La incidencia de la situación socio-económica
muestra que es
una variable sensible como indicador de problemas pero si es
trabajada adecuadamente la cobertura pre y post transplante, no
es excluyente". Es un desafío para los
trabajadores sociales pensar en una ética
profesional que tenga en cuenta la autonomía de las
personas, para tomar sus decisiones y tener el control sobre su
vida. Pero a su vez que se plantee los dilemas que pueden surgir
al tener que elegir entre la libertad de decisión y el
bienestar o, en el caso extremo, la supervivencia de la persona o
de terceros, sin dejar de pensar la opresión estructural a
la que se encuentran sometidos.

"En esta experiencia, por tanto, el trabajo social
trabaja en dos dimensiones que se complementan y entran en
permanente juego en el accionar: la universalidad del acceso a la
práctica frente a la singularidad que presenta el caso
individual. En el caso específico de las evaluaciones que
permiten estimar la calidad de vida de una población, se
pone en juego el propio saber hacer del trabajador social que se
evidencia también en el modo de ser que se rescata como
forma de conocimiento "(Montaño, C: 1998).

TERCERA PARTE

III.
Conclusiones

A través del presente trabajo se ha intentado
analizar las estrategias de vida que implementan las familias,
cuyo hijo/a requiere transplante hepático para su
supervivencia. Es así que se reflexionó acerca de
las modificaciones que se generan en la dinámica de las
familias, en su situación socio-económica y en como
es abordado y pensando desde las mismas el proceso de
salud-enfermedad-atención. Las familias, que viven en el
interior del país y tienen un hijo con necesidad de
transplante hepático, se encuentran en una
situación de vulnerabilidad social y emocional muy fuerte;
ya que al grave estado de salud del chico se agregan otros
condicionamientos como el desarraigo, el distanciamiento de otros
miembros de la familia y de sus relaciones cotidianas, de sus
costumbres, de sus actividades habituales y laborales,
modificándose la dinámica familiar.

Con respecto a esto es preciso recalcar el papel
significativo que la red social juega para el desarrollo de las
funciones familiares, tanto a nivel afectivo como
material.

En relación a esto las actividades de los
trabajadores sociales del equipo de transplante hepático
están orientadas a trabajar con los pacientes y sus
familias conteniéndolos en el proceso de
internación, facilitando su red intra y extra
hospitalaria. El objetivo de las intervenciones está
orientado a fortalecer las estrategias familiares ante esta
situación de crisis. Aquí cabe subrayar que a mi
criterio la palabra contención no es tomada como
científica desde el trabajo social, como si faltaran
fundamentos para acreditarla. Es posible que la misma no haya
sido aun suficientemente abordada o sistematizada
teóricamente desde el campo investigativo.

Sin embargo en una sociedad donde los lazos sociales se
complejizan (por no decir se deterioran) la necesidad de las
personas por tener espacios donde se los escuche, valore,
potencie es de vital importancia para controvertir los mecanismos
individualistas que este sistema va generando.

En el interior del equipo profesional se observa que
prima la hegemonía médica dada la alta complejidad
que requiere el transplante y los objetivos de la
institución en la que se inserta este programa. Sin
embargo se debe rescatar la posibilidad que tiene el Trabajo
Social para crear intervenciones que superen el enfoque
objetivista, pudiendo analizar las coyunturas de las familias y
rescatar sus potencialidades.

De esta manera desde su especificidad podrá
aportar al equipo una mirada alternativa, acerca de la
singularidad, ya que puede acceder, al menos desde el discurso,
al mundo concreto de reproducción social de los sujetos
(la vida cotidiana).

A raíz de esto se plantea necesario articular los
procesos de las familias con las intervenciones de los
profesionales en torno al transplante. Se deben tener en cuenta
las modificaciones económicas que se producen para
orientar adecuadamente la gestión de recursos, viendo las
necesidades de cada una y sus posibilidades.

No obstante desde el Trabajo Social se debe profundizar
en cooperar con las familias para poder elaborar lo que les
está pasando a nivel familiar: al abandonar las
actividades habituales, distanciamiento de sus vínculos
mas cercanos, el ajetreo del hospital, las representaciones del
proceso de salud-enfermedad, los nuevos aprendizajes
médicos, el desarraigo: donde lo nuevo resulta ajeno y
complicado y se anhela lo cotidiano (por más desfavorable
que aquello fuera). Siendo importante detectar la red social para
apelar a esos otros significativos de la familia y de esta forma
fortalecer las estrategias de las mismas.

En cuanto al post transplante, momento que es esperado
con ansias por las familias para retornar a su hogar, se deben
pautar intervenciones anticipatorias que permitan ir
concientizando sobre la necesidad del tratamiento de por vida y
la reinserción del chico y su familia luego de la
operación.

Por último se puede señalar que aún
son varios los problemas que faltan considerar en relación
a la política de transplante: por un lado la
centralización del recurso
(operación quirúrgica) en Capital Federal y la
ausencia de un circuito consolidado de recursos para asegurar la
contención de los pacientes transplantados; y por otro
lado la dinámica del sistema de salud que apunta a la
atención terciaria, es decir cuando ya se generó la
enfermedad, antes que a la prevención de las mismas, a
partir de políticas universales de saneamiento cloacal,
agua potable,
condiciones habitacionales dignas y campañas de
vacunación accesibles.

A modo de reflexión final, considero que en esta
sociedad donde se venera lo material, lo concreto, el desarrollo
de tecnologías sofisticadas, como los transplantes, apunta
a preservar la vida, a partir de situaciones particulares, por
sobre la calidad de vida de la sociedad toda. Con esto me refiero
a que si bien es un avance científico poder asegurar la
vida de personas con enfermedades que antes eran terminales, un
sin número de personas mueren por causas arraigadas en la
estructura de este sistema: la pobreza, la
desigualdad, la injusticia social no deberían ser
consideradas "incurables".

Bibliografía

Faraone, S.: "Proceso de salud-enfermedad en los
tiempos del ajuste" en Margen Revista de
Trabajo Social. Año V, Nº 10, verano de
1997.
Trabajo elaborado por el Servicio social del Hospital
Garrahan: Modalidad de intervención:
internación, 2002.
Eloísa De Jong, Raquel Basso, Marisa Paira
(compiladoras): "La familia en los albores del nuevo
milenio. Reflexiones interdisciplinares: un aporte al trabajo
social", Espacio Editorial. Buenos Aires. 2001.
Torrado, S.: "Familia y diferenciación
social. Cuestiones de método". EUDEBA. Buenos Aires,
1998
Documentos de Trabajo Salud y familia: la
relación entre enfermedad y dinámica
familiar.
Heller, Agnes: "Sociología de la vida
cotidiana", Editorial Península, España,
1987.
Eroles, C: "Familia y Trabajo Social: Un enfoque
clínico interdisciplinario de la intervención
profesional", Editorial Espacio, Buenos Aires,
1998.
Jelin, Elizabeth. "Pan y afectos. La
transformación de la familia", Fondo de Cultura
Económica. Buenos Aires. 1998.
Lic. Mirta Pandelo Psicoanalista:
Artículo: "El desarraigo", en el Diario La
Gente: www.la-gente.com.ar
Grimberg, M: "La construcción social del
problema VIH–SIDA: tensiones
conceptuales", en Apunte de Cátedra Seminario de
Sida, Carrera de Trabajo Social, Facultad de Ciencias
Sociales, UBA, 1996.
Equipo de Servicio Social del Hospital Garrahan:
"Trabajo Social hospitalario", Editorial Espacio,
Argentina, 1996.
Chadi, Mónica: Redes Sociales en el
Trabajo Social, Buenos Aires, Ed. Espacios,
2000.
Lic. Ferreira, Sonia: artículo:
"Problematizando la noción de calidad de vida desde
el Trabajo Social", Revista Escenarios, julio
2005.
Página de Internet: www.latinsalud.com
Ferreira, Sonia: "La calidad de vida como
concepto: su utilización en el accionar de los
trabajadores sociales en el ámbito de la salud", en
Revista "Servicio Social Y Sociedad", Cortez Editorial, San
Pablo, Brasil,
2003.
Contreras, Alejandra: "Transplante de
órganos: articulaciones posibles acerca de una
terapéutica médica", ponencia en la facultad
de Psicología de la UBA 1995.
Rojas Soriano, Raul: "Capitalismo
y enfermedad", Plaza y Valdés Editores, México, 1995.
Redondo, Adriana: "La salud en debate: una
mirada desde las ciencias
sociales", Capítulo: Política Sanitaria y
Salud Colectiva, Colección Eudeba, Buenos Aires,
1993.
Pagina oficial del Hospital:
www.garrahan.gov.ar
Jodelet, Denise. Representaciones sociales: un
área en expansión. En Paez, D., San
Juan, C., Romo, I., Vergara, A., Sida, imagen y
prevención. Madrid, Ed.
Fundamentos, 1991.
Bourdieu, Pierre. Espacio Social y génesis
de las clases. Material extraído de la materia
Teoría sociológica. Cátedra
Rodríguez Sánchez. Carrera de Trabajo Social.
Facultad de Ciencias Sociales. UBA. Segundo cuatrimestre.
2003.
Ferrara, Floreal. Teoría social y
salud. Catálogos editora, 1985.
Nuñez, Blanca: "Los hermanos de personas
con discapacidad:
una asignatura pendiente", Fundación
Amar, 2004, Argentina.
Barg, L: "La intervención con familia. Una
perspectiva desde el Trabajo Social." Ed Espacio Bs As,
2000, Pp 114 a 126
Rozas Pagaza, M. ¨Una perspectiva
metodológica de la intervención en Trabajo
Social¨ Ed Espacio, Bs As 1998, Cap I. II y
III
Grittini, Carlos: "Ateneo de rotación en el
Hospital Garrahan de la residencia de TS en salud", 2004,
Argentina.
Byron Good: "El cuerpo y la experiencia del
padecimiento y el mundo de vida: un enfoque
fenomenológico del dolor crónico."
(Capítulo 5). En Medicine, Rationality and Experience.
Anthropological perspectiva. Cambridge University Press,
Cambridge, 1994.-
Foucault, Michel. Historia de la sexualidad
1. La voluntad del saber. España, Siglo Veintiuno
Editores. p 168.
Foucault, M. ¨El nacimiento de la
clínica¨ – Ed. Siglo XXI, BS. As. 1996.
Cap I
Ley 24.193: para transplantes de
órganos y materiales anatómicos.
Menéndez, Eduardo: "Modelo
hegemónico, crisis socio económica y estrategias
de acción del sector salud", Cuadernos
Médicos Sociales nro 33, Rosario, 1985.
Carballeda, A. ¨La intervención en lo
social¨ Ed Paidós – Bs As-
2001.
Reacción emocional de los niños
al cáncer y su adaptación a esta
situación, en página de internet:
http://www.geocities.com/CollegePark/Library/7893/IIIb.htm
Banks, Sara: "Ética y valores en
el Trabajo Social", Editorial Paidós.
Kisnerman, Natalio. Pensar el Trabajo Social.
Buenos Aires, Editorial Lumen-Humanitas 1998.
Travi, B: "La intervención diagnostica: La
construcción de problemas a partir de las demanda de
intervención profesional". Material de
cátedra Taller IV Betootto- Guasti, 2004
Nora Sanchez: "Más de la mitad de los
vecinos del GBA aún viven sin cloacas",
artículo publicado en el Diario Clarín, 28 de
marzo 2005, Argentina.