Los seres vivos, entendidos como sistemas que metabolizan y se autoperpetúan, son la materia más permanente y duradera conocida en nuestro planeta. Durante los últimos 3000 millones de años, océanos, montañas y continentes han aparecido y desaparecido varias veces, pero durante este período la materia viviente no sólo ha seguido existiendo, sino que se ha hecho cada vez más abundante. En su estado de equilibrio perfecto, las funciones metabólicas de regulación hacen posibles las funciones de autoperpetuación (reproducción y adaptación al medio), las que a su vez sostienen a las funciones metabólicas.

Pero el lapso de la existencia de cada organismo es invariablemente limitado. La muerte es un atributo intrínseco de la materia viviente porque las partes del organismo que mantienen el estado de equilibrio están sujetas a la rotura o al desgaste. Cuando los controles dejan de ser eficaces el organismo sufre una enfermedad. Nos encontramos ante un desequilibrio temporario: si otros controles están intactos, el organismo puede iniciar una auto reparación, pero con el tiempo son tantos los controles que fallan que el desequilibrio se hace irreversible y el organismo debe morir.

Puede ser que antes de morir haya llevado a cabo una importante función de autoperpetuación, la reproducción. Mediante la utilización de energía y materias primas, los seres vivos pueden aumentar en tamaño y en número. La reproducción compensa a la inevitable muerte individual, dando origen a generaciones sucesivas para que la vida pueda continuar indefinidamente.

De todos los seres vivos, el hombre es el único que tiene conciencia de su propia finitud. Pero el hombre no puede conceptualizar la muerte como algo meramente biológico, la muerte es parte de su historia y de su forma de vivir dentro de un entorno social, y la idea que tiene sobre la muerte es un fenómeno cultural ⁽¹⁾.

A lo largo de su historia, la Humanidad ha manifestado una constante y universal preocupación con respecto a la muerte. Los ritos y costumbres funerarias son algo exclusivo de nuestra especie, estas prácticas están estrechamente vinculadas con las creencias religiosas sobre la naturaleza de la muerte y la existencia de una vida posterior. Cumplen una función social importante y están revestidas de simbolismo, el estudio del tratamiento que cada pueblo le da a sus muertos nos permite comprender mejor su forma de vivir, sus valores y su pensamiento.

Las primeras prácticas funerarias de las que se tienen evidencias provienen de grupos de Homo Sapiens. El hombre de Neanderthal pintaba a sus muertos con ocre rojo y los adornaba con objetos religiosos o amuletos. A veces al fallecido se le ataban los pies. En el antiguo Egipto el tratamiento del cadáver era meticuloso: las técnicas de embalsamamiento tenían como finalidad preservar el cuerpo para que pudiera pasar intacto a la siguiente vida. Entre los mayas se diferenciaba el enterramiento según la clase social del muerto: la gente ordinaria se enterraba bajo el piso de la casa, a los nobles se los incineraba y sobre sus tumbas se construían templos funerarios. Los aztecas creían en la existencia del Paraíso y del Infierno, y preparaban a sus muertos para luchar a lo largo de un camino lleno de obstáculos al final del cual los esperaba el Señor de los Muertos, que decidía sus destinos.

Algunos antropólogos han observado que, a pesar de la gran variación de prácticas funerarias, hay elementos simbólicos que son constantes. Uno de estos simbolismos

es el color: si bien la asociación del color negro con la muerte no es universal, el uso de ropa negra está muy difundido. Otro elemento es el pelo de los familiares: en algunos casos rapado, en otros desordenado en señal de tristeza. Un tercer elemento es el ruido: golpes de tambor, tañido de campanas, salvas de cañonazos, etc. Finalmente está la realización de prácticas rituales fijas durante la procesión con el cadáver.

El antropólogo belga Arnold van Gennep acuñó el término "ritos de paso" para referirse a las ceremonias que, en cada cultura, marcan el paso de una fase de la vida a otra, o de un determinado estatus social a otro diferente. Los cambios más importantes en la vida de los seres humanos son el nacimiento, la pubertad, el matrimonio y finalmente, la muerte; cada uno de estos cambios es representado en forma simbólica para reafirmar los valores y las normas de una determinada sociedad. Van Gennep identifica tres fases principales dentro de un rito de paso: la separación (la persona en cuestión pierde su estatus anterior), la marginalidad (período de transición con rituales específicos que a menudo implican la suspensión del contacto social habitual), y la reincorporación (readmisión en la sociedad con el nuevo estatus adquirido).

Todos los ritos funerarios, simples o complejos, indican la creencia en otra forma de seguir viviendo, en otra modalidad de existir, representan la transición del ser humano de un estado a otro, se contraponen a la idea de la desaparición absoluta. La persona mayor, o gravemente enferma, es separada de la vida activa y de su contacto social normal. Luego del fallecimiento, el funeral y las prácticas religiosas permiten a los deudos expresar su dolor públicamente, el muerto es entonces reincorporado con un nuevo estado social: ya no puede ser criticado, se le perdonan todas sus faltas y se remarcan sus virtudes, recordando los hechos y anécdotas más notables que ha protagonizado durante su existencia. Este recuerdo constante es lo que lo mantiene vivo en la mente de sus familiares y amigos. En algunas sociedades primitivas el muerto, que existe de alguna manera, se convierte en algo peligroso y temible, en un espíritu maligno del que hay que defenderse o al que hay que aplacar.

La muerte es la interrupción de la vida, lo opuesto a ella, es inevitable y universal pero totalmente desconocida, incontrolable y por lo tanto, peligrosa. Encarna todas las fantasías de separación y abandono, introduce el desorden dentro de nuestro micromundo ordenado y equilibrado. Es inimaginable para nosotros mismos o para nuestros seres más amados. Nos produce ansiedad y temor: prolongamos nuestro ser más allá de la muerte ⁽²⁾ y nos imaginamos como espectros vacíos y eternamente incomunicados.

La Medicina nació para conjurar la muerte. Nació mágica: los primeros médicos fueron los chamanes, sanadores y médiums, con poderes para hablar con los espíritus, y hacer regresar a los difuntos del reino de las sombras.

Las etapas por las que pasa un hombre desde la culminación de su desarrollo hasta su desaparición, son, según Kjellstrand: a) despierto y en uso de razón o dormido, b) estado vegetativo persistente, en el que se ha perdido en forma irreversible la función de la corteza cerebral, c) muerto, en el cual se han perdido en forma irreversible las funciones de la corteza cerebral y del tallo encefálico, d) cadáver con rigidez y livideces, e) cese del crecimiento de las faneras, f) putrefacción, g) descomposición, h) cenizas, i) nada.

Otro punto de vista sobre las etapas del hombre es el de Laín Entralgo: a) hombre sano, b) enfermo curable, c) enfermo incurable, d) enfermo terminal ("muerte cierta, hora incierta").

A pesar de que el hombre es el único ser que tiene conciencia de su mortalidad, en lo más profundo del inconsciente cada uno de nosotros está convencido de ser inmortal, y la muerte nos resulta imposible de imaginar ⁽³⁾.

La muerte puede analizarse desde dos aspectos: como un hecho natural que tiene lugar en el orden biológico de las cosas o en su relación específica con la naturaleza humana. Desde este último punto de vista, lo que muere no es solamente el cuerpo del hombre, sino también su conciencia, su historia y su mundo particular, la muerte es por lo tanto, un acontecimiento estrictamente personal.

El concepto de muerte ha cambiado durante el transcurso de la historia humana, y ha tenido que redefinirse en las últimas décadas. La aparición de medidas de soporte de las funciones vitales hace que en muchas mentes aparezcan dudas sobre si ha ocurrido o no la muerte. Los requerimientos de la ciencia actual obligan a que se determine en qué situación debe considerarse que un ser humano ha muerto. Las circunstancias en las que se puede plantear esta duda son más bien raras, y se refieren a casos muy específicos con lesiones del sistema nervioso central que por su severidad e irreversibilidad supongan un diagnóstico dificultoso.

Desde el punto de vista biológico la muerte es un proceso durante el cual uno o más órganos vitales van a dejar de funcionar, lo que será seguido de muerte celular. Paulatinamente se van sumando otros órganos, hasta alcanzar la necrosis de todas las células del cuerpo. Pero la muerte no es un fenómeno que pueda ser catalogado solamente desde el punto de vista biológico, la muerte tiene un significado social y legal, una fecha y una hora determinadas, las cuales corresponden al momento en que el ser humano cumple con la definición y los criterios de muerte.

La definición de muerte que es más aceptada en la actualidad corresponde a Bernat: "La muerte es el cese permanente del funcionamiento del organismo como una totalidad". En forma similar, el Comité Sueco para la Definición de la Muerte expresó: "La muerte es la pérdida irreversible de la capacidad para integrar y coordinar las funciones del organismo, físicas y mentales, dentro de una unidad funcional" ⁽⁴⁾.

Estas definiciones se refieren a la muerte encefálica total, y abarca los siguientes aspectos:

• Hace mención al cese del funcionamiento del tallo y de los hemisferios cerebrales, es decir, de todo el encéfalo, sin incluir las funciones cerebelosas.
• Tanto las funciones mentales como las físicas son indispensables para la "totalidad

• El criterio de muerte de todo el encéfalo no requiere el cese de funcionamiento de todas las neuronas, sino más bien de aquellas que integran áreas críticas para mantener las actividades del tallo y de la corteza cerebral, o sea, las redes neuronales responsables de mantener al organismo como una unidad integrada.
• Una persona puede estar muerta aunque ciertos órganos sigan funcionando. La muerte del organismo como totalidad no es lo mismo que la muerte total del organismo.

Las siguientes son las distintas interpretaciones del fenómeno de la muerte que ha hecho el hombre a lo largo de su historia:

1. Separación irreversible del cuerpo y del alma: es la concepción filosófica-religiosa, sus orígenes se atribuyen a Platón. En el terreno médico su aplicación es imposible.
2. Cese irreversible del metabolismo de todas las células del cuerpo: la muerte es entendida aquí en términos biológicos, se iguala la muerte del hombre con la muerte de las células del organismo. El principal criterio diagnóstico sería la putrefacción del cuerpo.
3. Pérdida irreversible del flujo de los fluidos vitales en el organismo: los criterios tradicionales de muerte se han basado en este concepto. Pero sin duda existe una gran diferencia entre afirmar que el cese de circulación de la sangre oxigenada conduce a la muerte y que la muerte consiste solamente en eso. Esta definición establece a las funciones del miocardio y de los pulmones como el centro de la vida humana. En la actualidad, estas funciones pueden ser reemplazadas por aparatos mecánicos de soporte vital.
4. Pérdida irreversible de la capacidad de interacción social: esta definición se basa en que la característica específica del hombre es su capacidad de raciocinio, el ser humano que pierde totalmente las funciones mentales, incluyendo la conciencia, debería considerarse muerto. Las objeciones que pueden hacerse a este concepto son que toma sólo la parte mental para definir la muerte, y no la totalidad de mente y cuerpo; y que nuevos contingentes de seres humanos con funciones mentales alteradas, como por ejemplo los autistas o los dementes, deberían considerarse como muertos.
5. Pérdida irreversible de la capacidad para la integración corporal: parte del principio de que cuando un ser humano ha cesado de funcionar como una unidad integrada se ha perdido la característica específica de la vida humana y la persona ha muerto. El hecho de que ciertos órganos sean capaces de seguir funcionando ya sea en el cuerpo mismo, o en una solución de nutrientes, o en el cuerpo de otra persona, es un problema distinto. No es la totalidad del ser humano lo que sigue viviendo, sino partes aisladas que antes formaban una unidad.

Este concepto de muerte supone la pérdida irreversible de todas las funciones encefálicas, tanto mentales (actividad intelectual, conciencia, memoria, emociones) como vegetativas (respiración, presión arterial, temperatura). Las primeras dependen de la corteza cerebral, y las segundas del tronco del encéfalo y del hipotálamo. Cuando cesa el

funcionamiento del encéfalo, las funciones físicas se van deteniendo sucesivamente. Algunas de ellas, como la respiración, se detienen en forma inmediata, a no ser que sea reemplazada por ventilación mecánica. El corazón late unos pocos minutos hasta que se acaba el oxígeno en la sangre. Las células del pelo y de las uñas continúan vivas unas cuantas horas, lo que significa que el proceso de la muerte es más lento para ellas.

Adoptando como definición de muerte el cese del funcionamiento del organismo como totalidad, el diagnóstico de muerte puede hacerse por criterios indirectos o criterios directos:

1. Criterios indirectos: es la comprobación de la ausencia irreversible de las funciones cardiopulmonares, es decir, circulación y respiración. La detención de la actividad cardíaca por más de quince o veinte minutos produce un daño permanente de todas las estructuras encefálicas.

A partir del desarrollo de las técnicas de resucitación cardiopulmonar muchas personas que antiguamente hubieran muerto como consecuencia de un paro cardiorrespiratorio han podido recuperarse. En la actualidad, la ausencia de actividad cardiopulmonar no es sinónimo de muerte, excepto cuando hayan pasado quince o veinte minutos sin aplicar maniobras de resucitación o cuando el paciente no responde a estas maniobras.

2. Criterios directos: consisten en la comprobación de la pérdida irreversible de las funciones de la corteza cerebral y del tronco encefálico, en un sujeto que está siendo ventilado mecánicamente, lo que mantiene la circulación de sangre oxigenada a través del cuerpo. Estos criterios directos son los llamados criterios de muerte cerebral.

El automatismo de la función respiratoria se ha perdido por el daño de los centros respiratorios del tronco del encéfalo, pero el automatismo cardíaco se mantiene gracias al nodo sinusal de la aurícula derecha, que proseguirá con su actividad mientras la sangre que lo irrigue tenga la suficiente cantidad de oxígeno.

Los criterios actuales para determinar que un sujeto inconsciente y sometido a respiración mecánica se encuentra en estado de muerte cerebral, son los siguientes, según el Informe de la Comisión Presidencial de los EEUU de 1981:

• Ausencia de función del tronco y de los hemisferios cerebrales: el sujeto no debe tener respuestas mediadas por estructuras encefálicas.
• Etiología bien definida y suficiente como para producir un daño irreversible.
• Persistencia de la ausencia de funciones encefálicas durante un período de observación (doce horas, o dos electroencefalogramas negativos con una diferencia de seis horas entre ellos).
• Exclusión de hipotermia, intoxicación por drogas, encefalopatías metabólicas y shock.

Se han citado varios argumentos objetando estos criterios directos de muerte cerebral:

• Los pacientes con muerte encefálica mantienen las funciones endócrinas del hipotálamo.
• Un cierto número de pacientes que reúnen los criterios de muerte encefálica tienen actividad eléctrica detectable en el electroencefalograma.
• En sujetos con diagnóstico de muerte encefálica se han registrado respuestas a ciertos estímulos, como por ejemplo cambios hemodinámicos al realizar la incisión quirúrgica para la extracción de órganos para transplante.

Cuando se alude a "muerte cerebral" no se hace referencia a las funciones de todo el encéfalo, sino a la falta de actividad de aquellas redes neuronales de la corteza y del tronco encefálico responsables de mantener al organismo funcionando como una totalidad integrada. Pueden mantenerse sin embargo algunos islotes neuronales funcionando, responsables de las funciones endócrinas y de cierta actividad en el electroencefalograma.

Uno de los más graves problemas en relación con el diagnóstico de muerte encefálica es la ignorancia de los mismos médicos, que a veces afecta justamente a los profesionales que se encargan de este tipo de diagnóstico, como neurocirujanos, intensivistas y anestesistas. En encuestas realizadas en distintos países se observó que entre un 6 y un 20% de especialistas no están convencidos de que un sujeto que reúne los criterios de muerte cerebral esté realmente muerto. Un diagnóstico de muerte cerebral requiere la realización de una serie de pasos en la forma más estricta posible, de manera que al concluir los períodos de observación los médicos estén seguros de que se cumplen exhaustivamente los criterios antes expuestos, o, dicho de otra forma, de que están ante un sujeto muerto sin ningún género de dudas, de manera tal que puedan redactar el certificado de defunción, y retirar el ventilador si no se va a proceder a la ablación de órganos para transplante. La correcta aplicación del protocolo de muerte tiene una especificidad y una sensibilidad del 100% tal como se ha podido comprobar reuniendo más de 800 casos, y en la revisión hecha por Jennet de más de 1000 casos de sobrevivientes que estuvieron en coma, ninguno de los cuales llegó a reunir los criterios de muerte cerebral.

El no retirar el ventilador una vez completadas las exigencias para diagnosticar la muerte demuestra falta de experiencia de los médicos a cargo, o temor de ser acusados de la muerte del paciente, o no estar convencidos de que la muerte cerebral es equivalente a la muerte que se diagnostica cuando cesan las funciones cardiopulmonares. Continuar con la ventilación mecánica hasta que el corazón se detenga, lo cual puede llevar horas, días o semanas, no favorece ni al fallecido, ni a la familia, ni al equipo de salud ni a la Medicina. Tratar a un ser humano muerto como si estuviese vivo es una distorsión grave del quehacer médico, que viola el principio ético de justicia distributiva al ocupar recursos tecnológicos que podrían ser asignados a un paciente vivo.

El ingreso y la permanencia de pacientes en la Unidad de Terapia Intensiva debe estar sometido a rigurosas reglas de evaluación, para evitar el mal uso de servicios y recursos en enfermedades que no los necesitan o en la asistencia de enfermos en etapas terminales e irreversibles de sus padecimientos. La utilización de tales recursos se traduce a veces en una prolongación innecesaria y dolorosa del proceso de morir.

No existe justificación para mantener sujetos muertos en las unidades de Terapia Intensiva, excepto en tres situaciones puntuales:

• Cuando el sujeto va a ser donante de órganos.
• Cuando el sujeto va a ser utilizado, con las debidas autorizaciones, en un proyecto de investigación.
• Cuando se trata de una mujer embarazada y exista la perspectiva de salvar la vida del feto.

Las excepciones tienen que ver con el beneficio que pueda derivarse para los seres humanos vivos, ya que el paciente con muerte cerebral no puede obtener de su permanencia en una Unidad de Terapia Intensiva ningún tipo de beneficio.

LOS DERECHOS DEL ENFERMO: ⁽⁵⁾

La Medicina ha estado siempre enlazada al principio moral de beneficencia. El objetivo básico del médico era usar sus conocimientos para hacer el bien, y esta trascendental misión le otorgaba una licencia implícita para hacer todo lo que considerara necesario en el desempeño de su tarea. El papel del enfermo era obedecer sin cuestionamientos, ponerse en manos del médico para que éste lo guiara, con la autoridad y sabiduría con las que guía un padre a su hijo pequeño. Podemos decir entonces que el modelo tradicional de la Medicina basada en el principio de beneficencia es un modelo paternalista, el descubrimiento de la autonomía del individuo ha sido muy posterior en la historia de la humanidad, y tiene sus orígenes en la tradición jurídica, no en la tradición médica. La sociedad tuvo que recorrer un largo camino hasta que el concepto de autonomía y el reconocimiento de los derechos de todos los hombres se plasmaran en forma de leyes y se extendieran para modificar profundamente los valores éticos de la Medicina.

Sin embargo hasta este momento no se ha podido socavar la tradición exclusivista y cerrada de nuestra profesión que la convierten en un monopolio. En efecto, sólo los médicos son considerados aptos para enseñar los aspectos más importantes de las artes médicas, para diseñar el curriculum de la carrera, y para conceder las licencias necesarias que autorizan el ejercicio de la profesión a los nuevos médicos.

El principio de autonomía puede considerarse como una conquista del mundo moderno. El hombre construye un orden moral que se impone al orden de la naturaleza, ya no es un elemento de la naturaleza sino que está por encima de ella, su escala de valores es superior porque está basada en la inteligencia y en la libertad de elección. De este orden moral, autónomo por ser propio del hombre, nace el principio de autonomía. La comunidad también tiene un orden moral y la finalidad de los gobernantes es la consecución del bien común.

En el transcurso del siglo XVIII aparece el liberalismo, una filosofía basada en el humanismo que tiene como eje principal el desarrollo de la libertad personal. John Stuart Mill, uno de los más importantes exponentes de esta corriente de pensamiento, escribe en su ensayo "Sobre la Libertad", en 1859:

Este tipo de ética, basada en el principio de autonomía y por lo tanto antipaternalista, relaciona la moral de una sociedad con el estricto respeto de las libertades individuales, en tanto que cada individuo no atente contra el bienestar de otros. La ética autonomista distingue dos grandes ámbitos: el de la "moral privada" y el de la "moral pública". El concepto de privacidad cobra gran fuerza y relevancia: cada hombre tiene un espacio propio dentro del cual es su amo absoluto y está a resguardo de las miradas y opiniones de los demás. El Estado y las legislaciones que no respeten el ámbito de lo privado son considerados inmorales.

La privacidad cambia la visión del cuerpo propio y del ajeno, crea un nuevo pudor en torno a las costumbres y ciertos actos se hacen íntimos y quedan relegados a la confidencialidad del hogar. Las habitaciones se separan, se hacen más pequeñas y se especializan, aparecen nuevas normas de educación y nuevas reglas de urbanidad.

En el mundo de la salud la revolución liberal llegó con muchos años de retraso comparada con los cambios sociales que se habían producido. No fue fácil extrapolar la autonomía de todo ser humano adulto y en su sano juicio al ser humano enfermo en relación con su médico. Pero finalmente, en un cambio de conciencia que se extiende hasta la actualidad, frente al paternalismo del médico, va cobrando cada vez más fuerza la autonomía del enfermo, y su derecho a decidir en lo concerniente a su cuerpo y su vida. Si todo ser humano es autónomo, el enfermo también lo es.

Para poder tomar decisiones en relación con su salud, el enfermo debe conocer toda la información posible con respecto a su estado, a los procedimientos diagnósticos y terapéuticos realizables, y a lo que razonablemente puede esperar de ellos. El médico tiene la obligación moral de darle toda la información de manera de posibilitarle una elección inteligente. Para el médico puede estar muy claro lo que el paciente tiene que hacer, pero este hecho no lo autoriza a decidir por él. Este concepto se conoce como "criterio de la persona razonable" y se opone jurídicamente al "criterio de la práctica profesional" que dejaba en manos del médico la decisión de la cantidad y calidad de información que debía suministrar al paciente. Los médicos americanos del siglo pasado consideraban que el primer rasgo de incompetencia de un paciente era rechazar un tratamiento que ellos juzgaban eficaz.

Existen diversas formulaciones de los derechos del enfermo. En la Declaración de los Derechos del Paciente de la Asociación Norteamericana de Hospitales del 6 de febrero de 1973, se incluye el siguiente artículo:

Todas las declaraciones de derechos de los pacientes se basan en los principios generales de conocer y de decidir. Al clásico derecho a la salud se le agregan otros nuevos, pero no de menor importancia: el derecho al consentimiento informado, el derecho a la privacidad, el derecho a no sufrir y a morir con dignidad. Todos se fundamentan en que un ser humano adulto y en su sano juicio puede decidir qué debe hacerse con su cuerpo. Se incorpora al paciente en el proceso de toma de decisiones y se reconoce su derecho a la decisión final.

En enero de 1976, la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa invita por medio de un documento a los Estados miembros a tomar las medidas necesarias para que los pacientes puedan recibir alivio a sus sufrimientos, sean debidamente informados sobre su enfermedad y sus posibilidades terapéuticas, y puedan prepararse psicológicamente para morir. Invita a crear una comisión especial de ética para el tratamiento de los pacientes moribundos, para determinar principios orientativos sobre el uso de medios artificiales para prolongar la vida, y para examinar los casos de los médicos que no hayan prolongado con dichos medios la vida de los pacientes en agonía y sin posibilidades de salvación.

En 1982 una comisión creada en Estados Unidos para el estudio de los problemas éticos en Medicina publica un informe en tres volúmenes sobre el tema del consentimiento informado, basado en el principio de autodeterminación de las personas adultas. En él podemos leer:

La influencia que han tenido estas recomendaciones en Estados Unidos ha sido muy grande, pero todavía no se ha plasmado en leyes concretas.

En conclusión, se acepta actualmente en Medicina que un paciente competente tiene derecho a tomar decisiones sobre su cuerpo y su vida (aunque éstas sean aparentemente contrarias a su bienestar), decisiones que debe basar en la información proporcionada por los médicos. La autonomía es una condición inherente a todo ser humano que se traduce en la posibilidad de realizar elecciones autónomas. Para considerar una elección como autónoma debe cumplir con cuatro condiciones:

• Ser intencional: es decir, ser "deseada" de acuerdo a un plan determinado.
• Estar hecha con conocimiento: se considera "conocimiento" a comprender correctamente la naturaleza de la acción y poder prever sus consecuencias.
• Ausencia de control externo: una acción autónoma no debe estar influida por terceros, ni por compulsiones o fobias internas imposibles de controlar.
• Ser auténtica: una elección es auténtica cuando es coherente con el estilo de vida y con la escala de valores de una persona.

Un paciente competente puede realizar elecciones libres y autónomas si comprende su enfermedad, el tratamiento propuesto, las posibilidades de curación, y efectúa su decisión en forma racional y reflexiva basándose en sus creencias y valores personales. Puede, por lo tanto (y su decisión debe ser respetada) aceptar un tratamiento ineficaz o bien rechazar un tratamiento eficaz desde el punto de vista científico ⁽⁷⁾.

La muerte, como último acto de una vida libre y autónoma, es una elección y una responsabilidad que sólo atañe a cada ser humano.

En forma progresiva a lo largo de la Historia, el hombre ha tomado conciencia de que, por ser tal, es merecedor de respeto hacia su persona y de reconocimiento hacia sus derechos. El ser humano posee una moral propia, una libertad para tomar decisiones a la que llamamos autonomía, y una responsabilidad por las consecuencias de sus acciones. Está sujeto a derechos y a obligaciones. Tiene conciencia de sí mismo y capacidad para relacionarse y comunicarse con otras personas y con el mundo que lo rodea. Además, posee dignidad, característica que no se puede cuantificar desde el punto de vista material, pero que, desgraciadamente, no ha sido reconocida como tal en todos los tiempos y en todos los lugares del mundo.

Desde sus orígenes la Medicina se ha propuesto como objetivo el respeto a la dignidad del enfermo y de su familia, además de la asistencia solidaria durante el estado de necesidad. Los fundamentos de la moral médica consisten en principios universales cuya finalidad es buscar el bien del enfermo, pero dentro del marco del reconocimiento de su libertad de decisión y del respeto hacia su dignidad.

En cualquier decisión médica hay que hacer dos tipos de juicio: uno es el científico, dirigido a buscar una solución al problema biofísico del paciente, y el otro es el juicio moral. En primer término, lo importante es reconocer y percibir que existe una faceta moral en la decisión a tomar, luego, pasar a analizar desde el punto de vista de la ética médica, las opciones que se nos presentan. Pueden existir tres situaciones básicas:

• Que haya solamente una opción acorde con los principios éticos.
• Que existan varias alternativas consistentes con los principios éticos; en este caso lo recomendable es elegir la opción que mayores beneficios reporte al paciente.
• Que exista un dilema ético, es decir, que al elegir una opción se cumple con un principio ético, pero se viola otro. Este tipo de casos es frecuente en Medicina Intensiva, y las soluciones no suelen ser completamente satisfactorias.

Los principios fundamentales del quehacer médico actual son los siguientes: dignidad de la persona, que comprende tres puntos básicos: el principio de autonomía, el principio de beneficencia y el principio de privacidad; santidad de la vida; calidad de la vida; no inducción al daño, y por último, justicia distributiva ⁽⁸⁾.

1.- Autonomía de la persona: permite que cada uno conduzca su vida de acuerdo a sus intereses, valores, deseos y creencias. La autonomía es una característica fundamental de la persona, que tiende a promover el bienestar al permitirle seleccionar aquello que considera que es mejor para sí misma. El principio de autonomía da origen a la norma moral de no coartar la libertad de las personas, y tiene como obligaciones médicas derivadas el consentimiento informado y el respeto por las decisiones de los pacientes.

2.- Principio de beneficencia: el principio más antiguo de la ética médica, estrechamente vinculado a la solidaridad y al amor por los semejantes. Es lo que hace que el médico, ante los sentimientos ambivalentes que despierta la persona enferma, se decida por la atención y el cuidado y no por el abandono.

3.- Principio de privacidad: hace referencia al respeto que el médico debe tener por la vida privada del paciente, y va unido a la norma moral que obliga a mantener el secreto profesional. El resguardo de la privacidad existe desde tiempos remotos en la tradición médica, como lo demuestra el Juramento Hipocrático.

4.- Principio de la santidad de la vida: la vida es un bien fundamental de cada individuo y es necesaria para que desarrolle cualquier tipo de valores. A este principio corresponde la obligación moral de preservar la vida, y tiene raíces religiosas, filosóficas, políticas y sociales.

5.- Principio de calidad de la vida: existe la necesidad de que la vida humana no esté restringida por limitaciones físicas, mentales o sociales para que una persona pueda desarrollar al máximo sus potencialidades. Hay situaciones en las cuales, como consecuencia de una enfermedad, la vida puede tener escaso significado para un individuo al verse severamente limitado en su capacidad para desarrollar sus propios valores. En tales casos, la persona enferma puede rehusarse al mantenimiento artificial de su vida, basándose en este principio. El principio de calidad de vida implica como obligación médica derivada el alivio del sufrimiento.

6.- Principio de no inducción al daño: aunque una acción médica, como por ejemplo un acto quirúrgico, conlleva un daño, se justifica su realización por los beneficios que le reportará al paciente. El principio de no inducir daño implica no producir dolores o discapacidades evitables, y las obligaciones médicas derivadas son el análisis del riesgo-beneficio de cada acto médico, y el no prolongar el proceso de morir. La medicina actual tiene la facultad de postergar el momento de la muerte por días, semanas o meses, mediante el empleo de soportes artificiales en la Unidad de Terapia Intensiva. Es lo que se denomina "congelamiento del momento de la muerte". En la Declaración de Ética de la Federación Panamericana e Ibérica de Medicina Crítica y Terapia Intensiva puede leerse: "El propósito final del tratamiento de los pacientes en la Unidad de Cuidados Intensivos es su total recuperación, de tal forma que estén en condiciones de reincorporarse al seno de sus familias y de la sociedad. Como intensivistas debemos ser conscientes de que este desideratum no es lograble en todos los pacientes. En algunos casos la recuperación es sólo parcial, y en otros, la muerte será el resultado. Tener clara esta realidad es muy importante a fin de evitar el exceso de terapéutica y la prolongación innecesaria del proceso de morir".

7.- Principio de justicia distributiva: toda persona enferma debe tener acceso a los medios de diagnóstico y tratamiento que su condición exige para lograr la restitución de la salud. Las obligaciones derivadas son la adecuación de la distribución de recursos y el nivel de atención médica apropiado. Desafortunadamente, en los hospitales públicos cada vez es más notoria la diferencia entre las demandas de los pacientes y la disponibilidad de recursos.

En la actualidad la muerte se ha deshumanizado: al moribundo se lo separa de su familia y se lo aísla en un hospital, donde queda abandonado entre extraños. El duelo es un período breve, los cementerios se construyen apartados de las poblaciones, el hombre moderno se empeña en alejar lo más posible a la muerte de su rutina diaria. Esta forma impersonal de morir es una característica de nuestra época hipertecnológica, que ha convertido a la muerte en un tema tabú, a pesar de los esfuerzos de diferentes sociólogos y psiquiatras que, a partir de la década del ’50, iniciaron el estudio del proceso de agonía y de los problemas emocionales que atraviesan el moribundo y su familia. El libro de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross, "Sobre la muerte y la Agonía", aparecido en 1969, causó gran impacto en la sociedad. En él se describen las distintas fases por las que pasa el paciente terminal: negación, enfado, discusión, depresión y aceptación ⁽⁹⁾.

El médico en formación aprende a actuar como si todos los pacientes tuvieran posibilidades de recuperación. Los únicos objetivos de la Medicina parecen ser luchar contra la enfermedad, evitar la muerte y lograr una curación completa del enfermo para devolvérselo a su familia y a la sociedad. Esta visión tan parcializada de la realidad conduce a grandes frustraciones y a un mal manejo de actividades que son inherentes al quehacer médico, lo que se puede traducir en incremento del sufrimiento y de la ansiedad del paciente y de la familia, y de la inseguridad del equipo de salud.

Ante el hombre moribundo todo ser humano (incluyendo al médico) experimenta sensaciones ambivalentes, que oscilan entre la compasión y el deseo de prestar ayuda, y la angustia que conduce al rechazo y al abandono ⁽¹⁰⁾. El enfermo mismo propicia estos sentimientos mostrándose muchas veces agresivo y reclamante, tanto con el médico como con la familia. La Medicina de la antigüedad proscribía al médico tratar enfermos graves que no tenían esperanzas de recuperación. En el papiro de Smith de la medicina egipcia de hace 3600 años se clasifica a las enfermedades en tres tipos: las que pueden curarse, las que se tratan y las que no se pueden curar. Para los griegos, que veían en la muerte algo odioso, no tenía sentido prolongar la vida de los enfermos, ni asistir a los moribundos, "aunque sean más ricos que Midas", como dice Platón en "La República". En los libros de la Escuela de Kos se describen los objetivos de la Medicina de la siguiente forma:

El cristianismo trastocó este concepto, otorgándole gran mérito al cuidado de los enfermos y moribundos. A comienzos de la Edad Media, Europa sufrió una completa desorganización de la comunidad médica laica; surgió entonces una medicina eclesiástica desde las enfermerías de los monasterios, que se dedicaba al cuidado de leprosos y moribundos. El médico italiano Constantino el Africano, se convirtió en monje benedictino y se retiró a la abadía de Montecassino para traducir al latín los textos de los médicos árabes y griegos clásicos. La formación médica era totalmente teórica, el cirujano tenía un estatus social inferior al del médico, que no realizaba ningún tipo de maniobra semiológica, y recién en el siglo XIII se autorizó la disección de cadáveres humanos.

En la época del Renacimiento se incentivó la investigación en las ciencias básicas: anatomía, fisiología e histología. André Vesalio publicó su tratado de anatomía "De Humani Corporis Fabrica" en 1543, que marcó un hito en la historia de la Medicina, poniendo de relieve los errores anatómicos de Galeno. No existe un cambio de mentalidad abrupto, pero poco a poco los médicos se acercan al lecho del enfermo para estudiar sus síntomas.

Durante la Ilustración se acentúa el énfasis en la investigación de las causas de las enfermedades. Los experimentos científicos y los escritos filosóficos impactan a la sociedad y se ponen de moda en los más altos círculos. Hay una fe constante en el poder de la razón humana, y en que, mediante su utilización, es posible un progreso científico y técnico ilimitado. Isaac Newton postula la teoría de la gravitación universal, es decir, que el hombre puede mediante la observación de la naturaleza, desentrañar las leyes del Universo. Edward Jenner descubre la vacuna contra la viruela, una de las principales causas de mortalidad del siglo XVIII. El médico británico James Lind trata el escorbuto con jugo de limón y el reformador social John Howard fomenta el tratamiento de los internos en los hospitales y cárceles de toda Europa. Se describe por primera vez en 1761 la percusión para diagnosticar las enfermedades del tórax.

En el siglo XIX se dan grandes avances técnicos en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades y en los métodos quirúrgicos. Théophile Laënnec inventa el estetoscopio, Wilhelm Roentgen descubre los rayos X, Johann Mendel postula las leyes de la herencia y Charles Darwin, la teoría de la evolución. El desarrollo de la bacteriología es una de las contribuciones más importantes en la historia de la Medicina. En pocas décadas se aislaron los gérmenes productores de enfermedades tan diseminadas como la difteria, la tuberculosis, la lepra, y la peste. Los médicos comienzan a relacionar a las enfermedades con algunas lacras sociales evitables como la pobreza, la promiscuidad, la contaminación y el abandono. La medicina ofrece ahora esperanzas a los pacientes, y en respuesta, la población demanda la extensión de la atención médica para cubrir a grupos más numerosos.

El progreso científico y los reclamos de una sociedad ansiosa por sobrevivir estimulan la rebelión contra la muerte, que parece ahora una amenaza mucho más lejana y evitable. La gente ya no muere por las calles, víctima de incontrolables epidemias, gracias a la prevención y a las constantes mejoras instrumentadas por la salud pública. Esta rebelión contra la muerte pasa a convertirse en la época actual en una negación de la muerte. Los avances tecnológicos hacen que la muerte se vea como un accidente, o como una falla en la calidad, cantidad o celeridad de la atención médica.

La negación colectiva de la muerte que caracteriza a nuestra sociedad, y que está asociada a una negación colectiva del envejecimiento y a una sobreestimación de la juventud y de la belleza física, hace que la aparición del estudio sistemático de los procesos de agonía y muerte dentro de la Medicina sea relativamente reciente. La tanatología, asesorando a los pacientes, familiares y médicos, puede hacer que la experiencia de la muerte sea menos alienante y desolada, facilitando el diálogo entre todos y la expresión más abierta de las emociones.

En la situación de enfermedad, el rol del médico y el rol del paciente están claramente definidos: el paciente debe prestar toda su colaboración, y el médico, a su vez,

debe curarlo. Cuando el paciente enfermo pasa a ser el paciente moribundo, las cosas ya no son tan simples, no existe una "curación" que pueda ofrecerse como recompensa. El médico siente que él "ya no puede hacer nada". Esta situación es frustrante, ya que durante su carrera aprendió que, ante cada enfermedad, ante cada situación clínica, debe seguir una serie sistematizada de pasos para obtener determinados resultados. Cuando piensa que no hay nada que hacer, se siente totalmente desvalido y angustiado. La familia del paciente, sumida en la ansiedad y la impotencia, presiona al médico con una demanda incesante de esperanzas de curación y sobrevida; como resultado, el médico tratará de desembarazarse tanto del paciente como de la familia.

La agonía de un paciente es vivida por el profesional como un fracaso personal, y también lo enfrenta a la idea, fuertemente resistida, de su propia muerte. Traslada al paciente sus sentimientos de rechazo y de rabia, que se manifiestan a través de distintas conductas: abandonarlo, descalificarlo, doparlo con medicación para que esté tranquilo y dócil, o someterlo a una serie interminable de exámenes engorrosos o a tratamientos y cirugías de dudosa utilidad ⁽¹¹⁾.

Participando de la agonía de un ser querido, la familia también experimenta una anticipación de la propia muerte ⁽¹²⁾. La muerte representa la separación y el abandono, el modo de vivenciarla de los adultos tiene que ver con el manejo de las situaciones de pérdida que experimentaron durante su desarrollo emocional. La familia puede pasar por una etapa de negación, rechazando la inminencia de la muerte, y dejando al moribundo en manos del equipo de salud, pensando que es lo mejor que se puede hacer; el equipo médico, a su vez, espera que sea la familia la que se haga cargo, ante lo cual el paciente termina abandonado por todos. Es frecuente también que la familia traslade sus sentimientos de culpa al médico, y lo acuse de haber hecho poco o nada por el paciente.

En cuanto al propio enfermo, usualmente no sabe que su situación es terminal, porque tanto la familia como el médico le ocultan esta información. Pero aunque perciba la gravedad de su enfermedad y considere internamente la idea de la muerte, los que lo rodean esperan que actúe como si no lo supiera. No se le permite expresar libremente su depresión o su enfado, estos sentimientos lo llenan de culpa, y la separación de su ambiente natural lo hace sentir aislado y castigado. El hecho de que la muerte sea una experiencia personal e individual no quiere decir que el enfermo deba pasar sus últimos momentos en una situación de angustia y desolación.

Llegar a una muerte serena y sin sufrimientos es una tarea compartida entre el médico, el paciente y su familia, y requiere por lo tanto un diálogo constante y honesto. El médico tiene que estar capacitado para poder entender y manejar sus propios sentimientos, para asesorar a la familia, y ayudar a su paciente a "bien morir", porque aunque no pueda ofrecer una curación, tiene la obligación moral de brindar alivio y consuelo hasta el último momento.

LIMITACION DE LAS MEDIDAS TERAPEUTICAS: ⁽¹³⁾

En la Medicina de la actualidad, ante un paciente internado en una Unidad de Terapia Intensiva, es importante determinar cuáles son los objetivos del tratamiento instituido, ya que necesariamente éstos van a variar de acuerdo con las condiciones en que esté el enfermo. Si el paciente tiene posibilidades de recuperarse, entonces los objetivos de la terapéutica serán salvar la vida, preservar las funciones del organismo, aliviar el dolor y restituir la salud.

Si el paciente tiene pocas o ninguna posibilidad de curación, es decir, si se ha convertido en un paciente terminal, los objetivos del tratamiento deberán ser redefinidos. En estas condiciones lo principal será el alivio del dolor, ofrecer la máxima confortabilidad, evitar el congelamiento del proceso de morir, y facilitar el contacto con los familiares. Lo ideal para un paciente terminal sería el egreso de la Unidad de Terapia Intensiva, siempre que no requiera asistencia ventilatoria mecánica.

Los principios éticos que entran en vigencia son el de calidad de vida, que obliga al alivio del sufrimiento, y el principio de no inducción al daño, que lleva a evitar la prolongación del proceso de morir.

Una parte importante del quehacer médico es saber cómo manejar las situaciones en las cuales un paciente pasa del "estado crítico" al "estado terminal". Lo primero es tomar conciencia de esto, basándose en una opinión colectiva del equipo tratante, para hacer un cambio en los objetivos terapéuticos inmediatamente después. Las siguientes son las palabras del Profesor G.R. Dunstan, de la Universidad de Londres:

La no aplicación o la suspensión de medidas de soporte vital son procesos por los cuales algunas intervenciones médicas, o no son realizadas, o son retiradas de los pacientes, teniendo como expectativa que la muerte se producirá como consecuencia de esta decisión. El tiempo que transcurre entre la decisión y la muerte del paciente es variable, dependiendo de su condición física, de la medida que se restringe y de la forma en que se lleva a cabo este proceso.

Las órdenes de no resucitación, por ejemplo, se dan cuando un paro cardíaco se produce como el evento final de una enfermedad irreversible que lleva inevitablemente a la muerte, no cuando el paro es un fenómeno primario y accidental, cuya resolución permitiría al paciente seguir con su vida dentro de condiciones de normalidad.

La limitación de las medidas terapéuticas dentro de la Medicina Crítica tiene tres aspectos a considerar. El primero es la restricción del ingreso de pacientes, cuando la aplicación de tratamientos o de soportes mecánicos no representara un cambio en el pronóstico del enfermo, es decir, que moriría en breve plazo tanto dentro como fuera de la Unidad de Terapia Intensiva. El segundo caso es el de aquel enfermo ya ingresado en Terapia que por su evolución desfavorable se ha convertido en un paciente terminal,

aquí las medidas de soporte sólo servirían para prolongar el proceso de morir, y no para preservar la vida, y son consideradas por lo tanto como medidas desproporcionadas o "extraordinarias". El tercer aspecto es el egreso del paciente terminal de la Unidad de Terapia Intensiva, aún en malas condiciones, para que en la etapa final de su vida pueda estar con sus seres queridos. Si el enfermo está con ventilador mecánico, este tipo de limitación de la terapéutica no puede llevarse a cabo.

Hay cuatro razones básicas para limitar las medidas terapéuticas:

1. Cuando el paciente tiene un mal pronóstico pese al mantenimiento de dichas medidas.
2. Cuando la carga que supone el tratamiento no sea proporcional con los beneficios que éste podría reportar, ya sea para el paciente en particular, o secundariamente para otros pacientes en cuanto a la distribución de recursos.
3. Cuando la calidad de vida del paciente superviviente fuera inaceptable para él.
4. Cuando una o más medidas terapéuticas son rechazadas por un enfermo competente para decidir.

Los tratamientos que sólo sirven para preservar a un ser humano permanentemente inconsciente o los que no pueden terminar con la dependencia del cuidado intensivo deben ser considerados inútiles. Por ejemplo:

• Los tratamientos aplicados a pacientes en estado vegetativo persistente.
• La resucitación cardiopulmonar cuando no está indicada.
• La tecnología que reemplaza órganos irreversiblemente dañados durante varias semanas.

En los casos en que se considere que no existe indicación médica en la aplicación o continuación de una medida terapéutica inútil no existe obligación moral de solicitar el consentimiento al paciente o a sus familiares. Es fundamental tener en claro cuáles son los objetivos de los tratamientos que se aplican en una unidad de Terapia, como se expuso anteriormente.

Hacer el balance del costo-beneficio de un tratamiento está relacionado con el principio ético de no inducción al daño. Evidentemente, cuando el sufrimiento o discapacidad que produce una terapéutica, o las cargas económicas que se derivan de ella para el paciente, para sus familiares y para la sociedad, no compensan los beneficios esperables, los médicos no están obligados a sugerirla como alternativa.

Si la calidad de vida del eventual sobreviviente de una terapéutica no es tolerable para él mismo, no hay duda de que se debe respetar la decisión del paciente, y en caso de que éste no sea competente, la de la persona que lo representa. El equipo de salud debe respetar la decisión del paciente de rehusar un tratamiento cuando éste se encuentra en pleno uso de sus facultades intelectuales, está debidamente informado de su situación y no existen presiones coercitivas de ninguna clase. El principio ético que funciona en estos casos es el de autonomía de la persona, que puede ejercer el paciente en el momento que se le plantea el problema, o por medio de documentos redactados por adelantado, como por ejemplo, el testamento biológico (living will) o el acta de muerte natural. En la situación de emergencia, si el paciente no está en condiciones de decidir, los médicos deben actuar para salvarle la vida, aunque algún familiar, incluyendo al cónyuge, se oponga al tratamiento. En tal condición el principio ético que predomina es el de

la santidad de la vida, así como el "principio de necesidad" del orden jurídico.

Podemos mencionar tres cuestiones fundamentales de la limitación de las medidas terapéuticas, que son las que siguen:

1. El interés del paciente es lo fundamental: cuando se van a reducir las medidas terapéuticas la decisión debe tomarse en base a lo que sea mejor para el enfermo, tratando de evitar el congelamiento del momento de la muerte en condiciones patológicas irrecuperables. Una decisión como ésta implica una alta calidad ética y exige que el equipo de salud realice un juicio de tipo científico y de tipo moral, y sólo es aceptable en casos en que cualquier medida terapéutica sea inútil en función de la severidad de las condiciones del paciente.
2. La opinión del equipo de salud debe ser unánime: el pronóstico del paciente debe ser de irrecuperabilidad, por lo tanto hay que convocar a todos los integrantes del equipo responsable del paciente para minimizar las posibilidades de error. En realidad, no se puede exigir un pronóstico infalible, sino un pronóstico razonable calculado con la máxima seriedad.

El Comité de Ética del Centro Médico de la Universidad de Stanford expresa respecto a este tema: "Debe buscarse la unanimidad entre los miembros del equipo de atención a la salud. Pueden surgir problemas cuando algún profesional se siente excluido del proceso de toma de decisión. Dado que las enfermeras proveen la mayor parte del cuidado del paciente, ellas a menudo tienen información sobre el enfermo y su familia que sólo es obtenida por las personas que pasan horas al lado del paciente". Una decisión de limitación de las medidas terapéuticas requiere que la opinión sea unánime y libremente expresada, incluyendo la de los médicos de mayor experiencia, la de los residentes y la de las enfermeras que cuidan al paciente. Al valorar las expectativas de supervivencia del paciente deben considerarse los valores de los índices predictivos calculados para Terapia Intensiva, así como los conocimientos y la experiencia personal de los profesionales a cargo. Si existen opiniones en contra de la limitación de las medidas terapéuticas los que las sostengan deben razonar y discutir sus motivaciones.

3. La primera medida a restringir es la Reanimació