El SIDA y la discriminacion

Bien sabemos sobre las características generales de la enfermedad del SIDA: qué es, formas generales de prevención, su letalidad, etc. Pero, ¿Sabemos lo suficiente acerca de las consecuencias sociales que esta enfermedad acarrea? ¿Somos concientes de lo que viven los enfermos, cómo se sienten frente a un mundo lleno de prejuicios y discriminación? ¿Estamos seguros de cómo tratar a alguien que posee esta enfermedad? ¿Sabemos cómo enfrentar la situación? ¿Qué dicen los especialistas? ¿Qué dice la Iglesia?

El objetivo de esta monografía es esclarecer todas las dudas acerca de la discriminación que conlleva el SIDA. Informarnos, hacernos saber de lo que ocurre en el mundo más allá de las cifras y los números, tratando de comprender los sentimientos de los que padecen esta enfermedad.

Esta monografía trata sobre el aspecto social del SIDA, la discriminación que produce entre los afectados. Los grupos de riesgo. SIDA y política. La posición de la Iglesia frente al SIDA. Aspectos legales. Formas de comportamiento debidas frente a personas con SIDA. Recortes periodísticos.

El SIDA es una etapa avanzada de la infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) -en inglés la sigla es HIV-. Lo correcto entonces es hablar de la infección VIH/SIDA sabiendo que es un proceso. Este virus deja sin defensas al organismo. Concretamente mata a un tipo de células -los linfocitos CD4- que integran el sistema inmunológico, encargado de defender de los agentes que producen las enfermedades. También se aloja en órganos y glándulas. Puede afectar a cualquier persona que no adopte medidas preventivas y, por el momentol, es incurable.

Se ha demostrado científicamente que los contactos de la vida cotidiana no transmiten el VIH: no se transmite por abrazar, besar, compartir vasos y tampoco por compartir el lugar de trabajo o salón de clase, utilizar el mismo baño o pileta que ella, lavarla o dormir en su misma cama. Los insectos no lo transmiten; el sudor, o las lágrimas de quienes padecen esta infección tampoco. En una palabra, querer y apoyar a una persona infectada no trae riesgos; al contrario; tiene efectos positivos en su salud y en quienes lo rodean.

La palabra SIDA significa Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida. Es decir, que se ha desarrollado el SIDA sólo cuando se presenta un conjunto de signos y síntomas (Síndrome) que indican que las defensas están disminuídas (Inmuno Deficiencia) porque se contagió el virus (Adquirida). Es posible estar infectado con el VIH - o sea, ser "VIH positivo" o poirtador del virus - y, todavía, no haber desarrollado el SIDA. Desde que el virus entra en el cuerpo hasta que aparecen los síntomas puede pasar mucho tiempo, en promedio 10 a 12 años, período que puede extenderse si se comienza un tratamiento temprano. No obstante, esta información debe ser manejada con cautela ya que como se dijo se trata de plazos promedio globales que varían de país en país y se modifican sustancialmente con el propio desarrollo de la epidemia en cada lugar y con la evolución de los tratamientos.

Las tres vías de contagio son:

• Vía sexual: a través del intercambio de fluidos genitales - semen y secreciones vaginales - con una persona infectada durante las relaciones sexuales sin preservativo.
• Vía sanguínea: cuando la sangre se pone en contacto con la de una persona infectada.
• Vía perinatal: las mujeres infectadas pueden transmitir el virus a su hijo mien tras están en el vientre, en el momento del parto, o durante la lactancia. Esta vía - de madre a hijo - suela llamarse transmisión vertical.

El problema del SIDA está sobre el tapete, pero ¿cuál problema? ¿el VIH/SIDA que infecta a 43 jóvenes o el SIDA/estigma que los rotula?

Impacta el dato epidemiológico, inquieta la respuesta institucional.

Al darle nombre a este problema, bien hace la OMS (Organización Mundial de la Salud) en denominarla "las tres epidemias": 1) la infección por el VIH, 2) el SIDA, y 3) la reacción económica, social, política y cultural.

Aunque sólo está en sus comienzos, esta epidemia mundial forma ya parte del problema global que plantea la enfermedad. Como la inquietud del publico va en aumento, el virus sigue propagándose y los casos de SIDA tienden a aumentar sin tregua durante los próximos cinco años, es muy probable que esta tercera pandemia se intensifique.

Esta tercera epidemia es la que amenaza tener los efectos más devastadores; para ello cuenta con un instrumento riesgoso y efectivo: la discriminación.

Estas tres epidemias -la del virus del SIDA, la del propio SIDA y las de las reacciones y respuestas sociales- constituyen en conjunto lo que la Asamblea Mundial de la Salud ha calificado recientemente de "situación de urgencia mundial".

Los estudios que analizan las condiciones sociales en que se desarrollaron otras epidemias registran algunas coincidencias en lo que a mecanismos sociales se refiere que se reiteran aún en formaciones socioeconómicas muy diferentes. Entre estos rasgos comunes, se pueden enumerar los siguientes comportamientos y actitudes, los cuales también se observan con la aparición del SIDA:

Un primer aspecto lo constituye la dificultad para reconocer el avance de la enfermedad cuando ésta recién aparece. Esta actitud renuente provoca obstáculos a la definición de políticas públicas que incluyan difusión de información.

Ésta se articula con un segundo aspecto: la necesidad de buscar culpables de su aparición y diseminación. En los primeros años se la asoció con las prácticas homosexuales. Empezó a ser masivamente conocida como la "peste rosa". Este nombre, aunque daba cuenta del carácter epidémico, lo circunscribía a ese núcleo de los homosexuales. En la Europa medieval judíos, musulmanes, leprosos y brujas cargaban con diferentes estigmas que los hacías sospechosos de diseminar la "peste negra", la terrible peste bubónica. Los modernos "herejes" señalados para portar la marca de la transgresión fueron los africanos, haitinos, drogradictos, homosexuales y prostitutas. La justificación de esta verdadera partida de caza de los culpables es el fundamento en el que aún hoy se esconden esas viejas normas de control social. Señalar la diferencia, castigar la transgresión, son fórmulas indispensables para dar lugar al acto de discriminar.

Así como durante la epidemia de gripe de principios de siglo los franceses la llamaban la Peste de la Dama Española y los ingleses le pusieron el apodo de la Enfermedad Francesa, en nuestros tiempos se sigue discutiendo acerca del origen del SIDA pensando en rasgos étnicos, continentales o raciales. Los elegidos en esta oportunidad fueron los africanos y los haitinos.

Una de las consignas que cundió en los primeros años y se popularizó rápidamente incluso plasmándose en la legislación de algunos países fue: "¡Cuidado con el extranjero!" A modo de ejemplo, en la década del ´80 en Corea del Sur se comenzó a exigir el examen de detección del VIH a los que provenían de otros países.

Así como durante la epidemia bubónica en el siglo XIV se difundía la idea de que había enfermos que se esforzaban por contagiar su mal contaminando paredes y puertas, con el SIDA se rumorea el "peligro" del ataque de los enfermos munidos de jeringas con su sangre. Este temor fue expresado por la policía de San Francisco (Estados Unidos) en ocasión de la IV Conferencia Internacional sobre SIDA en la que se organizaron manifestaciones de protesta por la política inmigratoria de ese país que prohíbe ingresar a quienes están infectados con el VIH.

La discriminación entonces no abreva en el prejuicio, sino también en el terror al contagio y en la construcción social de mitos y leyendas que logren afirmar la peligrosidad de quien padece el estigma, para justificar la segregación, el aislamiento. La sociedad, poco a poco, va formando y catalogando "grupos de riesgo", como lo son los homosexuales o los drogadictos. Los integrantes de estos grupos están condenados a ser prejuzgados por la sociedad, sin importar cuánto afán pongan en demostrar que toman las precauciones necesarias para no contraer ni transmitir la enfermedad (si es drogadicto, no compartir jeringas; si es homosexual, usar preservativo).

El siguiente caso real ejemplifica perfectamente la terrible situación de las personas pertenecientes a los "grupos de riesgo".

"El dia de Acción de Gracias del 1991, Victor Umpierre murió de SIDA. Pero su familia y compañero de largo tiempo lo sobrevivieron. De acuerdo a la ley puertorriqueña 50% de sus propiedades le pertenecian a su familia. Robert tenia derecho al uso de dichas propiedades por el resto de su vida. Dos meses despues de la muerte de Victor, su hermana y su padre (Vicky y Victor Sr.) obtuvieron una orden de la corte para tomar posesión de todas las propiedades de Robert y Victor. Reclamando que Robert era responsable por dinero que Victor le habia tomado prestado a su padre para iniciar una empresa y por esa razón el padre de Victor tenia derecho a 50% de todo. Robert fue expulsado de su propió hogar y oficina y tomaron todas sus pertenencias incluyendo articulos personales. Luego Vicky y Victor Sr. Se adueñaron de todas las cuentas de banco, acciones y bienes raices y confiscaron las obras de arte y antiguedades. Inclusive Vicky le arranco de las maños el album de retratos, que era el único recuerdo que le quedaba de su relación de 10 años con Victor. Lo único que le dejaron fue dos perros y un gato. Robert fue obligado a dejar la isla por el ostigamiento constante y la violencia fisica que los Umpierre impusieron sobre él.

Así, se vio obligado a vivir a Canadá por cinco años, subsistiendo de la asistencia social del gobierno. En 1995, un juez dictó que un administrador estatal tomaría posesión de todas las propiedades sin que la familia Umpierre tuviese acceso a nada hasta que todo fuese propiamente dividido y que si Robert regresaba a vivir a Puerto Rico su mitad le sería entregada.

Los Umpierre decidieron ignorar estas deciciones y la corte parece permitírselo. Han pasado 5 años y todavía los Umpierre tienen todo y Robert nada."

Como se puede apreciar, la discriminación furiosa y ciega de la familia del difunto Victor hacia Robert, su pareja homosexual, no da lugar al correcto procedimiento legal, y esto es por la presunción de los Umpierre de que Robert fue quien contagió a Víctor de SIDA. Pero, ¿estaban cien por ciento seguros de esto, mediante exámenes científicos? Y aún si lo estuvieran, eso no permite que la voluntad del difunto, expresada claramente en un testamento, pueda ser violada. Por otra parte, el accionar de la justicia fue deficiente y denigrante. ¿Hubiese actuado de la misma manera si hubiese sido una pareja heterosexual? ¿Habría dejado a la esposa y a los hijos en la calle?

Este caso es una clara muestra de la ineficacia que tiene la sociedad para acual imparcialmente, incluso aquellas personas que estudiaron toda su vida para serlo.

Si bien el acto de discriminar se reitera a lo largo de los años, las formas concretas en que el mismo se expresa van variando. Hoy no se postula para los enfermos de SIDA el aislamiento externo que condenaba a los leprosos fuera de las ciudades medievales. La segregación opera con mecanismos más sutiles pero igualmente inhabilitantes.

Bajo una supuesta intención humanitaria se postulan exámenes masivos de la polación con fines "preventivos". Exámenes pre-ocupacionales que cierran las puertas del exiguo mercado laboral a los infectados de VIH; obligatoriedad del estudio para los migrantes, que restringe el derecho a circular libremente por los territorios.

Se calcula que aporximadamente el 90% de los 10 a 30 millones de personas infectadas por el VIH en el mundo está en el grupo de edad económicamente productiva. Esta cifra demuestra claramente la incidencia que tiene el SIDA en el área del trabajo. Es necesaria, pues, la imposición inmediata de definición de políticas tanto en las empresas como en el plano de los gobiernos.

La discusión gira en torno a la pertinencia de promover exámenes masivos a los trabajadores. Si bien empresas transnacionales como IBM o Ciba-Geigy se han pronunciado contrarias a su realización por el carácter discriminatorio y estigmatizante, no hay acuerdo general en este punto y se han verificado diversos casos de expulsión del trabajo o impedimentos para ngresar a una determindad empresa en quienes se prueba la condición de portador del VIH.

En el plano de la definición de políticas públicas se pone en evidencia la discusión acerca de quién asumirá los costos de la atención de los afectados por el SIDA. En momentos en que el Estado se desentiende cada vez más de funciones que hasta no hace mucho se re reconocían como indelegables y privatiza amplios aspectos de la vida social, los gastos que demanda la atención del SIDA se inscriben en una suerte de "tierra de nadie". Cabal ejemplo lo constituyen los sitemas de medicina prepaga que no cubren tales servicios y el desborde de la cada vez más comprimida estructura sanitaria pública.

La declaración de Luc Montaigner "Creo que tendremos una solución para el SIDA antes del año 2000, pero sólo beneficiará a los países desarrollados" a su paso por la Argentina durante la presentación del "Programa Nacional de Lucha Contra los Retrovirus Humanos-SIDA" del Ministerio de Salud y Acción Social muestran las dispares condiciones que, también en el caso del SIDA, enfrentan los paises del capitalismo tardío frente a las posibilidades del capitalismo avanzado. Muy difícilmente se diseñan políticas públicas tendientes a morigear los efectos de la discriminación en países como el nuestro.

Los casos de discriminación laboral por SIDA son incontables, y crecen cada día de manera exponencial. El siguiente, ocurrido en México, nos sirve de ejemplo.

"Alfonso llevaba cinco años como trabajador eventual en una empresa paraestatal mexicana, cuando se presentó la oportunidad de que se le diera una plaza permanente.

En un país donde la tasa de desempleo se calcula oficialmente en un 30 por ciento, Alfonso tenía buenas razones para estar emocionado. Uno de los requisitos para modificar su situación laboral consistía en una serie de exámenes médicos. Alfonso se sometió a ellos sin ningún problema. "Mi salud era inmejorable, por lo que no tuve ninguna preocupación", explica Alfonso.

Sin embargo, cuál sería su sorpresa cuando sus compañeros de trabajo modificaron de repente su comportamiento hacia él. Algunos incluso le preguntaron sobre su orientación sexual y su estado de salud. La secretaria de la empresa le llamó y le dijo que habían surgido algunos problemas, que el médico le quería realizar otros estudios, pero nunca le dio detalles. Le repitieron algunas radiografías de tórax, "porque según ellos tenía alguna malformación de columna".

"Me llevaron a la capital del país, allá directamente se me realizaron pruebas de sangre, se me interrogó sobre mi vida sexual, indagaron si había sufrido alguna transfusión, e incluso me dieron una incapacidad médica, pero nadie hablaba claramente", recuerda Alfonso. Finalmente, su hermana, quien también presta sus servicios en una de las sucursales de la empresa, le llamó y le pregunó abiertamente: "¿es verdad que tienes SIDA?".

Las pruebas iniciales de Alfonso habían incluido, sin su conocimiento, la de detección del VIH/SIDA. Y antes de que él mismo se enterara, el resultado positivo de su examen se convirtió en un secreto a gritos entre sus colegas. Finalmente la empresa le informó que tenía el virus que genera el SIDA y que no podía seguir trabajando en esa empresa, ni menos aún recibir la plaza definitiva."

La doctora Patricia Campos, secretaria técnica del Consejo Estatal para la Prevención y el Control del VIH/SIDA (COESIDA) de Jalisco, señala que existe una Norma Oficial Mexicana (NOM) a la cual deben adherirse todas las empresas, centros de salud y población en general en la que se señala de manera clara que el ser portador del VIH/SIDA no es razón para que a alguien se le niegue el acceso al trabajo, o se le despida. Sin embargo las violaciones en ese sentido se dan en el país y en el mundo de manera cotidiana.

A continuación, se encuentra la posición de la iglesia, resumida brevemente del Informe publicado por el Comité Ejecutivo de la Federación Luterana Mundial en junio de 1988.

"La Iglesia debería abrir sus puertas a todos, en forma incondicional, tal como Cristo abrió la puerta a todos, sin tener en cuenta quienes eran o lo que habían hecho. La salvación es dada a todos por gracia, a través de la fe, y no por causa de hechos o comportamientos. Al aceptar a todos, Cristo dio acceso a su perdón y a la nueva vida. Hoy, en su Iglesia, recibimos est vida nueva por medio de la Palabra y los sacramentos. Al excluir a alguien de esta fuente de vida, la Iglesia se hace culpable de la más grave forma de discriminación que existe.

Discriminación.

• inadecuado cuidado profesional para las personas que son VIH positivos;
• estigmatización y aislamiento de la familia, del contexto social, de la comunidad y de la Iglesia;
• perdida del empleo;
• violencia física y/o psicológica contra personas de orientación homosexual, prostituidos y drogadictos;
• restricciones de viajes;
• presiones familiares y sociales sobre lo que brindan ayuda para que no cuiden a las personas infectadas con el VIH;
• negativa a brindar cuidados sanitarios básicos y seguros de vida o salud;
• registros obligatorios;
• rechazo a brindar alojamiento;
• actitud negativa para brindar acceso a la educación, especialmente a los niños;
• análisis obligatorios sin consentimiento; "chivos expiatorios";
• exclusión de personas, tales como refugiados y estudiantes procedentes de áreas altamente endémicas.

En algunos países, el SIDA afectó principalmente a grupos que ya estaban marginados, y como consecuencia aumentó la discriminación (homosexuales, drogadictos intravenosos y prostituidos). El turismo sexual, donde varones económicamente poderosos explotan a mujeres y varones jóvenes, pone en peligro e incrementa el riesgo de la transmisión del VIH. Esto alienta la discriminación, ya que ciertos grupos no son considerados dignos de ser protegidos contra el VIH, sino que son expuestos al virus por motivos de lucro económico.

En el nivel individual:

La discriminación afecta profundamente a las personas. Ella conduce a la perdida de autoestima, a sentimientos de culpa y vergüenza. A menudo las personas con SIDA se apartan por sí mismas de la asistencia que necesitan debido al temor a reacciones negativas de los otros. El aislamiento aumenta el sentimiento de "ser el único con SIDA". Ansiedad, depresión y suicidio pueden ser los resultados.

Las personas afectadas por el SIDA necesitan ser aceptadas por la Iglesia y conducidas, junto con todas sus emociones, al descubrimiento de su dignidad como creadas a la imagen de Dios.

La Iglesia debería sostener y cuidar a aquellas que se están ocupando de las personas con SIDA, para brindarles fuerzas y coraje para continuar su ministerio.

En el nivel comunitario:

La discriminación de ciertos grupos lo obliga a esconderse. La comunicación, el contacto y la existencia llegan a ser difíciles y la transmisión del VIH se facilita. La discriminación de las personas infectadas por el VIH es un obstáculo serio en la lucha para combatir la transmisión de la enfermedad. La Iglesia tiene la especial responsabilidad de reconocer estos grupos discriminados y sus necesidades.

En resumen, se ve claramente cómo la Iglesia reconoce el problema actual de la "tercera epidemia", lo analiza e inicia planes de acción para erradicar la discriminación, ayudando a quienes padecen la enfermedad, y condenando a aquellos que están involucrados en el acto discriminatorio.

Considerando:

• Que el SIDA, desde el punto de vista de la medicina, es una enfermedad como las otras;
• Que el SIDA es una epidemia mundial y que es preciso un esfuerzo colectivo mundial para detenerla;
• Que no existe peligro de contagio del SIDA excepto a través de relaciones sexuales sin precauciones adecuadas, de la transfusión de sangre infectada y de la transmisión de la madre infectada al feto o al bebé;
• Que desde el punto de vista planetario es la Humanidad la que se encuentra seropositiva, no existiendo una "minoría" de enfermos;
• Que contra el pánico, los preconceptos y la discriminación, la práctica de la solidaridad es esencial;

Por todo ello proclamamos:

1. Todas las personas tienen derecho a la información clara, exacta y científicamente fundada acerca del SIDA, son ningún tipo de restricción. Las personas que viven con el virus del SIDA tienen derecho a informaciones específicas sobre su condición como tales.
2. Toda persona que vive con el virus del SIDA tiene derecho a la asistencia y al tratamiento, suministrados ambos sin ninguna restricción y garantizando su mejor calidad de vida.
3. Ninguna persona que viva con el virus VIH/SIDA será sometida a aislamiento, cuarentena o cualquier tipo de discriminación.
4. Nadie tiene derecho a restringir la libertad o los derechos de las personas por el único motivo de que estas personas convivan con el virus VIH/SIDA, cualquiera sea su raza, nacionalidad, religión, ideología, sexo u orientación sexual.
5. Toda persona que viva con el virus VIH/SIDA tiene derecho a la participación en todos los aspectos de la vida social. Toda acción que tienda a recusar a las personas que conviven con el VIH/SIDA para un empleo, un alojamiento, una asistencia o a privarlos de ello, o que tienda a restringirles la participación en las actividades colectivas, escolares y/o militares, debe ser considerada discriminatoria y punida por la ley.
6. Todas las personas tienen derecho a recibir sangre y hemoderivados, órganos o tejidos que hayan sido rigurosamente analizados y comprobada en ellos la ausencia del virus del SIDA.
7. Nadie podrá hacer referencia a la enfermedad de alguien, pasada o futura, o al resultado de sus análisis para el SIDA sin el consentimiento de la persona involucrada. La privacidad de la persona que vive con el virus VIH/SIDA deberá ser asegurada por todos los servicios médicos y asistenciales.
8. Nadie será sometido compulsivamente, en ningún caso, alos análisis para el SIDA. Estos deberán ser usados exclusivamente para fines diagnósticos, para el control de personas o poblaciones. En todos los casos de análisis, los onvolucrados deberán ser informados previamente y los resultados deberán ser comunicados por un profesional competente.
9. Toda persona que vive con el virus VIH/SIDA tiene derecho a comunicar sólo a las personas que él desee hacerlo su estado de salus o el resultado de sus análisis.
10. Toda persona que viva con el virus tiene derecho a la continuación de su vida civil, profesional, sexual y afectiva. Ninguna acción podrá restringir sus plenos derechos a la ciudadanía.

Conferencia de Montral, 1988. Adoptada por la FUNDACIÓN RED.

A. Personas que solicitan un empleo de maestros o algún otro puesto de la administración escolar, o alumnos que desean ingresar en la escuela.

La detección del VIH-SIDA en el marco de las pruebas de evaluación previa de la aptitud para desempeñar un empleo o para asistir a la escuela es innecesaria y no debe exigirse. Este tipo de detección se basa en métodos directos (determinación de anticuerpos contra el VIH) o indirectos (evaluación de los comportamientos peligrosos) o en preguntas sobre pruebas precedentes de investigación del VIH. La detección del VIH-SIDA previo al empleo o a la admisión en un establecimiento escolar, así como con otros fines, plantea graves problemas de discriminación y debe ser objeto de un examen complementario detallado.

B. Personas que trabajan en el medio escolar o asisten a la escuela.

• Detección del VIH-SIDA: es innecesaria y no debe exigirse la detección del VIH-SIDA sea por métodos directos (investigación del VIH) o indirectos (evaluación de comportamientos peligrosos) o mediante preguntas sobre investigaciones precedentes.
• Confidencialidad: debe preservarse la confidencialidad relativa a toda información de carácter médico, inclusive sobre el estado de salud con respecto al VIH-SIDA.
• Información a la administración o al servicio médico escolar: ni el maestro ni ningún otro miembro del personal escolar ni el alumno tienen obligación alguna de informar a la administración o al servicio médico escolar acerca de su propia situación respecto al VIH-SIDA.
• Protección del personal de la escuela y los alumnos: hay que proteger al personal y a los alumnos del establecimiento escolar que estén infectados o a los que se consideren infectados de VIH de toda estigmatización o discriminación por parte de sus colegas, asociaciones sindicales, empleadores, alumnos, padres y la comunidad en general. La información y la educación son condiciones esenciales para preservar el clima de mutua comprensión indispensable para dicha protección.
• Acceso del personal de la escuela de los alumnos a los servicios: los maestros y demás personal, así como los alumnos y sus familiares deben tener acceso a los programas de información y educación sobre el VIH-SIDA, así como los servicios apropiados de consejo y envío de casos a instancias especializadas.
• Prestaciones: los maestros y demás miembros del personal escolar infectados por el VIH no deben ser objeto de discriminación alguna, deben tener acceso a las prestaciones usuales de la seguridad social y a otros privilegios relacionados con su actividad profesional.
• Modificaciones razonables en las condiciones de trabajo o escolaridad. La infección por VIH no entraña de por sí ninguna limitación de la aptitud para trabajar o para asistir a la escuela. Si esta aptitud está restringida por alguna enfermedad relacionada con el VIH, habrá que modificar razonablemente las condiciones de trabajo o de escolaridad en beneficio del interesado. Cualquier decisión al respecto deberá basarse en criterios médicos.
• Mantenimiento del empleo o de la asistencia a la escuela: la infección por el VIH no es motivo de cese en el empleo o de suspensión de la asistencia en la escuela. Como ocurre con otras muchas enfermedades las personas con afecciones relacionadas con el VIH siguen siendo capaces de trabajar o de asistir a la escuela mientras se mantengan médicamente aptas para desempeñar actividades o trabajos apropiados.

Es un tema sumamente delicado y complejo, el de cómo tratar a una persona con el virus del SIDA. La mayoría de las personas, frente a la situación de tener un amigo o familiar infectado, reaccionan de manera errónea; juzgándolos, hostigándolos con preguntas al principio, y abandonándolos en la soledad después. Esto ocurre por diferentes causas antes nombradas, como el prejuicio, el miedo y la falta de información. Por ende, es muy importante conocer bien la enfermedad, saber su forma de actuar, su modo de contagio, qué se puede hacer y qué no. También es muy importante referirse a las personas con el virus de manera adecuada, utilizando los términos correctos, que no contengan ninguna clase de tono despectivo.

Es por eso que a continuación, exponemos tres textos que cubren la información básica y el comportamiento correcto y humano que debe tener una persona si tiene la indeseable oportunidad de poseer un conocido con SIDA.

El virus NO se encuentra en los cabellos. Por ello no hay riesgo de infección:

• al usar el mismo peine, el mismo shampú
• al usar el mismo gorro de baño
• al acariciar la cabeza de un infectado.

El virus NO se encuentra exteriormente en la piel. Por lo tanto, no hay riesgo de infección:

al dar la mano

• al abrazar
• al besar
• por usar la misma ropa
• por sentarse en el mismo inodoro, la misma silla
• por usar la misma ducha, jabón, toalla
• al palpar, percutir, auscultar, bañar o cambiar de ropa a un paciente.

El virus NO se transmite por saliva, si lo hiciese, el estornudo contagiaría y ya estaríamos casi todos infectados. Entonces, no hay riesgo de infección:

• al toser
• al estornudar
• al beber del mismo vaso
• al tomar mate de la misma bombilla
• al compartir un cáliz en una comunión de pan y vino
• por el beso de boca a boca.

El virus NO es transmitido por insectos. Por eso no hay infección:

• por picadura de mosquitos, vinchucas, etc.

El virus NO afecta animales. Por eso no hay riesgo de infección:

• por jugar o poseer animales domésticos
• por comer carne mal cocida.

En resumen, la convivencia con una persona con SIDA es totalmente posible, por lo cual no existe razón alguna para el abandono o el aislamiento, o la apartación de la persona infectada.

No, sidásicos o sidosos

Pues la enfermedad no destruye la condición de persona y el virus no destruye la identidad.

No, castigo de Dios

Pues se trata del padecimiento del ser humano y no de una pena que se impone por delitos o faltas a leyes divinas o humanas.

No, enfermedad mortal

En cuanto es una enfermedad que por hoy no se puede curar, pero en algunos no es necesariamente mortal.

No, diagnostico moral

Pues el reconocimiento se realiza según indicadores objetivos y no según opiniones de conciencia.

No, flagelo

En cuanto esta enfermedad puede afectar a la población en general, y no es azote o instrumento de castigo a grupos particulares.

No, víctima

Las personas con SIDA son enfermos porque padecen perdida de la salud como una realidad de las consecuencias de su propia vida, y no por transgresiones que deben ser penalizadas.

El VIH, como se ha descrito anteriormente, no se transmite por contactos que normalmente ocurren en la convivencia cotidiana. Es un virus muy frágil. Si no se practican estos comportamientos, no hay por qué temer de contraer el VIH

Cuando personas que uno conoce se enferman, especialmente con una enfermedad seria como el SIDA, uno puede llegar a sentirse impotente e inadecuado. Puede ocurrir que después de decirle a un amigo enfermo "llamá si necesitás algo", por miedo o por inseguridad luego se arrepienta de haberlo hecho. He aquí algunas sugerencias que podrían ayudarnos a asistir a amigos enfermos.

• Aprenda tanto como pueda acerca del VIH y el SIDA.
• No rehuya. Esté ahí para él o ella — eso le proveerá una esperanza.
• Haga contacto físico. Un simple apretón de manos o un abrazo puede hacerle saber que usted todavía le quiere.
• Llame y pregunte si le parece bien que le visite antes de hacerlo. Su amigo/a podría no tener deseos de recibir una visita ese día. No tenga miedo de volver a llamar y visitarle en otra ocasión. Sus amigo/a le necesita. Ahora es el momento en que su amistad puede ayudar al enfermo a mantenerse lejos de la soledad y el miedo.
• Responda a las emociones de su amigos. Llore con ellos cuando lloren. Ría con ellos cuando rían. No tenga miedo de compartir estas experiencias — hacerlo es saludable.
• Llame y ofrezca llevarle su comida favorita. Pregunte cuándo es el mejor momento para ir. Traiga la comida en envases desechables de manera que no haya que preocuparse de lavar platos sucios. Compartan una cena.
• Vayan a dar un paseo o caminata, pero pregunte antes y tenga presente cuáles son sus limitaciones.
• Ofrézcase ayudarle a contestar cualquier correspondencia con la que puedan tener dificultades.
• Celebre los días de fiesta y la vida ofreciéndose a decorar su casa o su cuarto en el hospital. Incluya a sus amigos en las festividades especiales. Un día de fiesta no tiene que estar marcado en el calendario, cualquier día se puede hacer un día de fiesta.
• Recuerde a los familiares y compañeros/as de su amigo/a. Aunque su amigo/a es el/la que está enfermo/a, ellos también pueden estar sufriendo. Las personas que cuidan a los enfermos también pueden necesitar un descanso de vez en cuando. Ofrézcales quedarse con la persona enferma para darles un descanso o invítelos a salir. Ofrézcase a acompañarlos. Estos también pueden necesitar a alguien con quien hablar.
• Ayude a cuidar los hijos de su amigo/a.
• Sea creativo: traiga libros, cintas de video, revistas, música, un afiche para la pared, o algún postre hecho en casa. Envíele tarjetas que digan que usted se interesa por el/ella. Todo esto puede ser muy importante y traer alegría.
• Traiga a algún otro amigo/a que quizás todavía no haya venido a visitar.
• No tenga miedo de preguntar sobre la enfermedad, pero sea sensitivo/a si su amigo/a desea hablar sobre esto o no. Alguna gente necesita hablar de su condición. Usted puede saber como se siente su amigo/a al respecto preguntando algo como: ¿te gustaría hablar de cómo te sientes? Asegúrese de no presionar a sus amigos a hablar.
• Al igual que otras personas, las personas que tienen VIH o SIDA pueden tener días buenos o malos. En días buenos trátelos como haría cualquier otro día. En los días malos bríndeles atención especial, cariño y compasión.
• No es necesario hablar todo el tiempo. Está muy bien sentarse juntos en silencio leyendo, oyendo música, viendo televisión o simplemente tomados de manos. Se puede expresar mucho sin palabras.
• ¿Puede llevar a sus amigos a algún sitio? Estos pueden necesitar transportación para ir al doctor, ir de compras, ir al banco, ver una película o cualquier acontecimiento en la comunidad. ¿Qué tal dar una vuelta a la playa o al parque?
• Anime a sus amigos a tomar decisiones. La enfermedad puede causar una pérdida de control sobre muchos aspectos de su vida. No les niegue la oportunidad de tomar decisiones, no importa cuan simple o tontas puedan parecerle éstas a usted.
• Prepárese para aceptar que sus amigos se enfaden con usted sin razón aparente, aunque usted haya estado con ellos y haya hecho todo lo que pudiera. Recuerde que el enfado y la frustración muchas veces se dirigen a las personas que más queremos porque es más seguro y puede ser entendido por éstas.
• Mantenga a sus amigos informados sobre organizaciones, clubes, actividades y amigos mutuos. Hábleles de lo que está ocurriendo. Sus amigos pueden estar cansados de hablar de síntomas, doctores y tratamientos. Sea perceptivo a las indicaciones que éstos puedan darle al respecto.
• Los amigos y amantes también son familia. Demuestrelo comportándose como un miembro de la familia y/o reconociendo la importancia de estas relaciones si usted es un familiar o un profesional de la salud.
• Si usted es religioso, pregunte si puede orar por sus amigos. No tenga miedo a compartir su fe. La fe religiosa y la espiritualidad pueden ser muy importantes en momentos como éste.
• No le permita a sus amigos culparse a sí mismos por su enfermedad. Esto puede ser particularmente difícil.
• Ofrézcase a ayudar con la limpieza de la casa, quizás sacar la basura, lavar la ropa, fregar los platos, regar las plantas, o dar comida y pasear a los animales domésticos. Esta ayuda puede ser apreciada más de lo que usted piensa. En todo caso no haga cosas que sus amigos todavía pueden hacer. Siempre pregunte ante de hacer algo.
• No sermonee o se enfade con sus amigos si le parece que éstos manejan su enfermedad en una forma que usted no cree apropiada. Puede ser que usted no entienda como se sienten y porqué toman ciertas decisiones.
• No confunda la aceptación de la enfermedad con la derrota. Esta aceptación puede ayudar a sus amigos a sentirse liberados y con un sentido de su propio poder.
• No permita que sus amigos y las personas que los cuidan se aíslen. Déjeles saber acerca de grupos de apoyo y otros servicios prácticos ofrecidos sin cargo alguno por organizaciones locales.
• Hable del futuro: mañana, la próxima semana, el año que viene. Es bueno mirar hacia el futuro, sin negar la realidad de hoy. Es importante mantener la esperanza en este momento.
• Tenga una actitud positiva. Esto es contagioso.
• Finalmente, cuídese usted mismo. Reconozca su propias emociones y hónrelas. Comparta su dolor, su rabia, sus sentimientos de impotencia y por los que esté pasando, con otros amigos o en un grupo de apoyo. Recibir el apoyo que usted necesita durante este tiempo le ayudará a ser un buen amigo para sus amigos.

LA EPIDEMIA DEL SIGLO: ENTREVISTA A JULIO GONZALEZ MONTANER

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HOSPITAL PUBLICO DE MENDOZA

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GINEBRA, Suiza.- Como el compromiso de los pacientes demostró ser una de las claves para que el tratamiento sea exitoso, los especialistas en SIDA apuntan a facilitar la vida cotidiana de los enfermos con un objetivo: que no abandonen la terapia.

Aunque hablaban en distintas lenguas, los médicos reunidos en esta ciudad para la presentación de una nueva droga contra el virus tenían un lenguaje común. Todos coincidían en la importancia de mejorar la calidad de vida de los pacientes para aumentar así la adherencia, es decir, el cumplimiento al tratamiento.

Presentaron el Fortovase NF, y como esta nueva formulación se toma dos veces al día, en lugar de las tres ingestas que obligaba su antecesora, la diferencia redunda en la disminución del abandono del tratamiento.

"En los últimos tiempos, los esquemas de tratamiento se adaptan al paciente y no al revés", señaló la infectóloga Isabel Casetti, coordinadora de la Fundación Centro de Estudios Infectológicos (Funcei). Según la especialista, la falta de adherencia, junto con la toxicidad y la resistencia a las drogas, es la principal causa por la que falla un tratamiento.

Marcelo Losso, coordinador del Servicio de Inmunocomprometidos del hospital Ramos Mejía, explicó que "los enfermos sometidos a los cócteles de drogas tienen que ingerir entre 10 y 20 pastillas por día, además de beber una abundante cantidad de líquido para evitar los problemas renales. Otros deben eliminar la ingesta de comidas grasas o realizar ayunos de dos o tres horas antes y después de tomar ciertas píldoras. No es nada sencillo".

A modo de ejemplo, el médico Daniel David, jefe de la Unidad de Cuidados Intermedios del hospital Rawson de la capital de Córdoba, reconoció que el 70% del mal cumplimiento en su provincia hizo que el virus se volviera resistente a las drogas.

La nueva droga, que reduce la cantidad de virus en sangre, fue presentada ante un auditorio de más de 300 especialistas de todo el mundo.

El laboratorio Roche desarrolló este nuevo medicamento, que ya se vende en la Argentina, con el nombre comercial de Fortovase NF. Es una segunda formulación de la droga Saquinavir, una inhibidora de la proteasa, que bloquea la enzima necesaria para que el HIV crezca dentro de las células que infecta.

El remedio se utiliza en cócteles, combinado con otras drogas, y según se dijo en su presentación la droga es entre ocho y 10 veces más efectiva en su actividad antiviral que la versión anterior.

Después de dos años de estudios, aproximadamente el 80 por ciento de los participantes del estudio de Roche tuvo una sostenida supresión del virus.

Durante la presentación, los médicos también hicieron experiencias interactivas para probar la eficacia de un test de resistencia. El método, descripto en esta misma página, les permite saber a qué droga se volvió resistente el enfermo.

Los cócteles de drogas combinadas comenzaron a utilizarse en la Argentina en 1996 y revolucionaron las terapias que existían hasta entonces para atacar al SIDA.

"Tenemos sólo 12 o 13 drogas disponibles para armar los cócteles. Contar con una más de primera línea es muy importante", destacó a La Nación, en la presentación de esta droga, el médico Jorge Benetucci, del Servicio de Infectología del hospital Muñiz.

"Sumar una nueva droga al armamento disponible es muy bueno", agregó Losso. "La aparición de una nueva alternativa en el tratamiento siempre es un progreso, particularmente en esta época en que la resistencia al virus es un verdadero problema -aseguró a La Nación la infectóloga Isabel Casetti-. Cuantas más opciones tengamos, el manejo de los pacientes va a ser más fácil."

El remedio integra el vademécum del Programa Nacional de Lucha contra los Retrovirus, SIDA y Enfermedades de Transmisión Sexual, por lo que se entregará sin cargo a los pacientes recetados.

La directora del Programa Nacional de Lucha contra el SIDA, Laura Astarloa, precisó que las proyecciones señalan que unas 120.000 personas padecen la enfermedad en nuestro país, aunque oficialmente sólo se habla del 30% de esa cantidad. Sin embargo, hasta este año, se reportaron 14.289 casos, que corresponden a aquellos pacientes declarados y bajo tratamiento.

Tras haber investigado, recopilado información, reflexionado, redactado, y elaborado esta monografía, muchas dudas y muchos interrogantes sobre la discriminación que colleva el SIDA se disiparon. Tenemos ahora una visión más clara de la situación actual, de lo que pasa realmente en el mundo.

Al redactar la hipótesis, teníamos una leve noción de que el SIDA, como toda pandemia, provoca cierta discriminación entre la sociedad. Lo que no nos imaginamos es que esta discriminación sea tan grave, que se esté en constante controversia si es peor la discriminación o la enfermedad misma. Tampoco nos imaginamos que esta discriminación pudiese llegar a considerarse por la Organización Mundial de la Salud, como una epidemia más de las que ya existen.

Por suerte, también encontramos que hay grandes cantidades de técnicas, instrucciones a seguir, redactados y llamados para que esta "epidemia" se erradique. Éstos nos enseñaron el lado humano de la enfermedad, nos hicieron ver lo que las personas infectadas sienten, y las maneras correctas de referirnos a ellas y de tratarlas.

Pero lamentablemente descubrimos que, si bien se está haciendo un esfuerzo sobrehumano por parte de las organizaciones internacionales en lucha contra el SIDA por erradicar tanto la enfermedad como la discriminación que ésta trae, en la actualidad la pandemia está en increíble ascenso, y el flagelo de la tercera epidemia está lejos de ser erradicada. Esto nos lleva a pensar seriamente en el tema, y a preguntarnos, ¿qué pasará si en un futuro la cantidad de infectados llega a igualar o incluso superar la cantidad de personas libres de SIDA?. Si los prejuicios sociales que hoy existen llegasen a mantenerse, ¿es asarozo pensar en que se llevarían a cabo medidas extremas, como el aislamiento de aquellos que se encuentran enfermos? Ante esta suposición, que por más loca e improbable que parezca ya se está dando en distintas partes del mundo, no está de más hacer mención al opúsculo o relato corto de el célebre escritor Edgar Allan Poe "La Máscara de la muerte Roja", en el cual una terrible enfermedad azota un pueblo medieval, y el rey del pueblo, desesperado por evadirla, construye un muro alrededor de los enfermos y los aisla brutal y completamente. El final es una moraleja y a la vez un terrible panorama de lo que en realidad podría llegar a pasar en el mundo si no se logra destruir la enfermedad: "Y la tiniebla, y la ruina, y la "Muerte Roja" tuvieron sobre todo aquello ilimitado dominio."

Por todo lo mencionado anteriormente, decidimos cerrar esta monografía con una apelación y una nueva hipótesis.

La apelación:

Tengamos todos los humanos de esta tierra la inteligencia y la capacidad para tratar a cualquier otro ser humano como tal.

La hipótesis:

¿Seremos capaces de hacerlo?

• "Actualización informativa sobre VIH-SIDA" Elaborado y sintetizado por LUSIDA y el Componente de Comunicación Social
• Infome Final. Estado y tendencias de la pandemia mundial del VIH-SIDA. Julio de 1996
• ONUSIDA y OMS. VIH-SIDA: La epidemia mundial. Diciembre de 1997.
• Revista "Margen" nº1. Octubre 1992. "Sida, discriminación y control", por Lic. Graciela Touzé y Lic. Diana Rossi.
• "México, discriminación laboral por HIV" por Alicia Yolanda Reyes
• Diario "El Popular"
• Publicación semanal "Mailing"
• Diario "Clarín" y "Clarín Digital"
• Diario "Página 12"
• Diario "La Nación Online"
• "Declaración Consensual sobre el SIDA en las Escuelas"
• "Cuando un amigo tiene SIDA", anónimo publicado en Internet.
• "Declaración de los derechos fundamentales de la persona que vive con el virus del SIDA"
• "Una persona con SIDA lucha por justicia"
• "El SIDA: Responsabilidad educativa de todos", documento publicado por Internet en 1992 por el Ministerio de Cultura y Educación de la Nación, programa "Educación y problemas sociales"