La educación diabetológica debe estar
dirigida a diabéticos, familias, profesores, amigos y al
entorno que los que rodean al niño y al adolescente con
diabetes.
La familia del
niño con diabetes:
Los padres del niño con diabetes son, con el
niño, los principales destinatarios de la enseñanza diabetológica, y en el
caso de niño pequeño, los únicos a quienes
puede ser impartida. También, los hermanos y otros
familiares próximos pueden ser integrados en los
programas
educativos. Ambos padres deben participar en la
enseñanza, desde el inicio de la enfermedad. Con
frecuencia es la madre la que asume sola este papel y ello va a
repercutir de forma negativa en el futuro. En el estudio sueco
de Ryden sobre los aspectos psicológicos y control
metabólico concluyen, como un aspecto importante del
trabajo, que
se ha subestimado el papel que desempeña el padre para
el niño con diabetes y que esto se debe tener en cuenta
y conseguir una mayor participación y apoyo del padre en
el cuidado del niño diabético (Ryden, Nevandern y
Jonson, 1991).
Las características de cada familia, su nivel
cultural y laboral, deben
ser valoradas a la hora de realizar los programas educativos, y
el equipo sanitario debe garantizar que, al igual que el
niño, la familia reciba una educación
óptima. Hay que facilitar a los padres que puedan
recibir los programas educativos (horarios, fin de semana,
etc., y tener un acceso fácil al equipo educador. Es muy
conveniente poner en contacto a las familias que tienen un
niño con diabetes de inicio reciente con otras familias
que hayan pasado por esta situación, ya que mejora la
disposición ante el aprendizaje
de la enfermedad constituye un importante apoyo
psicológico entre ellas.
El equilibrio
familiar puede sufrir alteraciones graves en el diagnóstico de la enfermedad: depresión, sobreprotección,
reproches entre sus miembros, etc., el apoyo psicológico
es fundamental en este periodo, especialmente durante la
adolescencia, donde la situación familiar
debe ser objeto de una atención especial. Si las familias
presentan ya desajustes (familias separadas, monoparentales,
etc.), los problemas se
agudizan y pueden requerir atención psicológica
especializada.
La funcionalidad familiar es importante a causa de que
la calidad de las
relaciones familiares puede influir en la adherencia de los
pacientes a un régimen de tratamiento diabético,
la funcionalidad familiar pueden crear tensión emocional
que directamente altera los niveles de glicemia, sobre todo si
el paciente ha sido manejado pobremente o llevar a las
complicaciones, esto puede alterar las relaciones familiares.
En general, en los estudios longitudinales no se ha encontrado
un efecto del control glicémico inadecuado en los
problemas familiares subsecuentes. En contraste, el trastorno
familiar puede impactar negativamente en el control
glicémico del diabético tipo 1. Esto puede
explicarse por la adherencia al tratamiento más pobre.
La cohesión familiar y la familia
estructurada se asocia con los niveles más altos de
autocuidado y adherencia al tratamiento. Las familias
caóticas se correlacionan con una adherencia más
pobre y control glicémico más inadecuado. Los
niños
provenientes de familias con nivel de comunicación más elevado tienen
controles glicémicos aceptables. El conflicto
familiar, la cohesión y organización son fuertes predictores a
corto plazo de los niveles de adherencia. Las familias con
expresión más abierta de sus emociones
positivas tienen mayor continuidad en los controles
médicos. La literatura
sugiere que los niños provenientes de ambientes
familiares más estructurados y cohesivos son los que
mantienen control metabólico adecuado. La vigilancia
paternal directa del cuidado de la diabetes del niño
lleva a buen control glicémico. De ahí, la
importancia de realizar intervención a aquellas familias
con cohesión baja o familias cuya adaptabilidad no
está acorde con la edad del niño
(Anderson, 2004)
La declaración de Saint Vincent (Diabetes care
and research in Europe, 1990), recoge específicamente
estos aspectos y así indica:"Familias con problemas
psicosociales, añadidos deberían recibir ayuda
especializada (psicoterapia) cuando se estime
necesaria.
"Sin perjudicar el empleo de
los padres, deben gozar de permiso para tomarse el tiempo
necesario
de su trabajo durante las crisis y
después cuando el niño necesite visita medica."
"Tanto el paciente como su familia necesitan a veces apoyo a la
hora de vivir con el tratamiento. El equipo de atención
diabetológica debe tener el
conocimiento y la capacidad necesarios para proporcionar el
apoyo profesional y personal
adecuado a las familias de diferentes situaciones sociales"
(Krens, Porta y Keen, 1992).
Campamentos de verano o colonias para
diabéticos y antecedentes
Históricos:
Las colonias de niños jóvenes
diabéticos constituyen una actividad extraordinariamente
enriquecedora para estos, al ser un lugar idóneo para
la
educación diabetológica. En estas las
actividades lúdicas se intercalan con las de carácter educativo tanto de
carácter práctico.
La primera experiencia de campamentos para
niños diabéticos data de 1925 en el Estado
norteamericano de Michigan, desde entonces su número ha
ido aumentado de forma progresiva, ya en 1948 se organizaron 13
campamentos de niños y jóvenes diabéticos
en Estados Unidos.
En esta primera etapa, el objetivo de
la colonia no era más que la continuación de la
asistencia sanitaria que los individuos recibían en su
medio hospitalario. Sin embargo, en 1948 la American Diabetes
Association (ADA) modifico la filosofía de los
campamentos, señalando que la finalidad de estos
principalmente era proporcionar a los niños unos
días de vacaciones y no una continuación del
tratamiento y asistencia hospitalaria. En 1974 la American
Diabetes Association (ADA) organizó el primer congreso
internacional sobre "Diabetes and camping" con el objetivo de
que los profesionales (sanitarios y no sanitarios) pudieran
intercambiar sus experiencias y conocimientos sobre este
aspecto del tratamiento de los pacientes
diabéticos.
En Europa las
colonias de individuos diabéticos se iniciaron en la
década 50 y 60. En Inglaterra la
primera colonia se organizó en 1952, y un año mas
tarde tuvo lugar la primera colonia en Francia. En
Bélgica, el primer campamento para niños
diabéticos se organizó en 1969. En Japón, la primera colonia para
niños y jóvenes diabéticos se
organizó en 1963. En España,
el primer campamento de niños diabéticos fue
organizado por la cruz roja en el año 1966
(López-Guzmán, Cuellar, Piera, Nieto,
Andía y García-Blanco, 1997)
La organización de los campamentos o colonias
para niños y jóvenes diabéticos debe ser
un objetivo prioritario de los equipos sanitarios y las
asociaciones de diabéticos y sus padres. (Page,
Mackowiak y Bratt, 1999). En Venezuela el
primer campamento se realizó en 1987, organizado por la
Unidad de Diabetes del Servicio de
Endocrinología del Centro Médico Docente la
Trinidad de Caracas. La idea surgió en respuesta a la
inquietud de los especialistas de poner en práctica una
actividad donde los niños y jóvenes aprendieran a
manejar su Diabetes, a modificar sus dosis de insulina y a
inyectarse de acuerdo al ejercicio y a la cantidad de comida.
Se trata de un Campamento totalmente didáctico,
educativo y a la vez recreativo. Es una forma de ayudar a la
población con Diabetes de menor edad y de
contribuir a su bienestar emocional. Los jóvenes y
niños diabéticos se contactan entre sí y
eso los beneficia muchísimo: sentir que hay otras
personas con su misma condición, observar que así
como ellos deben usar insulina, les aumenta la seguridad y
la autoestima.
Las edades están comprendidas entre los 7 y 18
años de edad. Aunque han participado menores de 4, 5 y
6. Los adolescentes
mayores reciben entrenamiento y
se transforman en mini-guías de los niños
más pequeños. Los dos primeros años, la
sede del Campamento fue el Centro Médico Docente la
Trinidad. Se realizaba por día y de allí se
trasladaban hasta centros deportivos, a la playa o lugares de
paseo. Desde 1989 en adelante, los Campamentos se han efectuado
en lugares vacacionales. Por un lapso de dos semanas los
niños y jóvenes viajan hasta un sitio determinado
en compañía del equipo de salud. Cada año
varía el lugar. Entre ellos: el Campamento Timotocuica,
ubicado en el Estado
Mérida; El Campamento Lagunazo en el Estado Cojedes; el
Karamacate, en Guárico; la Granja Bocono, en el Estado
Trujillo; entre otros. En Mérida, se dispone de un
campamento vacacional para los niños/as y adolescentes
que acuden a consulta de endocrinología del I.A.H.U.L.A.
El año pasado acamparon junto con el personal medico y
paramédico en las adyacencias de San Juan de Lagunillas.
Los campamentos de verano permiten, en un ambiente de
vacaciones y en contacto con la naturaleza,
la convivencia de niños diabéticos entre ellos y
con el equipo sanitario (López-Guzmán, Cuellar,
Piera, Nieto, Andía y García-Blanco,
1997).
Las ventajas de los campamentos de verano
son:
- Facilitan la integración y aceptación de la
enfermedad al convivir con otros niños como ellos,
especialmente para los de inicio reciente y por encima de los
7-8 años. - Facilitan la autonomía del niño con
diabetes en su autocontrol (fuera del hogar). - Favorecen el aprendizaje de
aspectos concretos de la enfermedad o situaciones especiales
que se plantean en los días al aire libre:
ejercicio, alimentación,
autoanálisis, etc. - Crean un contacto más próximo y
afectivo con los miembros del equipo sanitario a los que ya no
identifican de forma exclusiva en el hospital.
Los campamentos de verano deben ser planificados y sus
objetivos
estructurados previamente por parte del equipo; deben contar
con monitores de
tiempo libre: para la realización de actividades
diversas, y son un buen lugar y motivo para la
integración de jóvenes diabéticos como
monitores y ayuda para los diabéticos, más
jóvenes. Aunque las ventajas sobre el control
metabólico de los pacientes son muy cuestionables, los
aspectos positivos son muy superiores y se reflejan a largo
plazo en un mejor control y aceptación de la enfermedad.
La duración de 10-15 días es la adecuada. No hay
que olvidar la función
de soporte y apoyo que suponen para los padres unos días
de descanso de la enfermedad.
Se puede afirmar que el manejo de la diabetes esta en
manos del propio diabético. Los profesionales sanitarios
cumplen solamente como sus asesores y colaboradores, el
éxito
depende fundamentalmente de que haya aprendido a convivir y a
actuar en relación con su enfermedad. Al considerar que
el grado de control de la diabetes esta en relación
directa con el nivel educativo de la persona
diabética, las implicaciones para el personal de salud
involucrado en este proceso son:
el proporcionar la educación diabetológica
adecuada, recomendar esta educación la necesidad de la
misma, o de otra forma, orientar al paciente hacia donde debe
acudir a recibirla.
Aspectos psicosociales en la diabetes mellitus tipo
1:
La diabetes mellitus es una enfermedad crónica
que afecta a millones de personas en el mundo con unas
características biológicas y psicosociales que
pueden producir discapacidad en
las personas que la padecen y la aparición de
ésta depende, entre otras cosas, de los cuidados
recibidos desde el contexto sanitario, la familia y los auto
administrados por los propios afectados. En el ámbito
personal el impacto que la enfermedad produce se refleja, como
hemos visto, en los factores biológicos,
psicológicos y sociales, teniendo importantes
repercusiones en el entorno familiar. Sin duda, es una
enfermedad potencialmente discapacitante a largo plazo, que
requiere unos cuidados médicos continuos además
de los autocuidados del propio paciente y/o de su familia, en
el caso de los niños, adolescentes, ancianos y personas
con discapacidad.
Influencia del ciclo vital
Las etapas del ciclo humano de la vida: infancia y
adolescencia, vida adulta, vejez y el
embarazo,
influyen en la adaptación a la diabetes y en los
comportamientos ante el tratamiento de manera
interactiva.
En cada periodo del ciclo vital, la persona con
diabetes, además de tener que responder a las demandas
del auto cuidado de la enfermedad, tiene que enfrentarse a las
actividades evolutivas propias de cada edad en los aspectos
físicos, psicológicos y sociales. Por ello, las
demandas de la diabetes pueden incrementar las presiones del
desarrollo
normal.
Por tanto, desde un punto de vista de salud integral,
parece fundamental que la intervención educativa y
clínica para la prevención de las complicaciones,
el retraso de la aparición de la discapacidad, y la
reducción de los elevados costes personales, sociales y
económicos que ésta genera, ha de contemplar no
sólo los factores biológicos implicados en la
enfermedad y el tratamiento, sino también los aspectos
psicosociales. En el mismo sentido, para realizar la evaluación del impacto de la enfermedad
en la persona con diabetes, los autores revisados proponen
tener en cuenta los factores relacionados con la calidad de
vida y el bienestar.
La autoestima es una necesidad fundamental del
ser humano: una actitud
hacia si mismo. Como actitud implica la forma habitual de
pensar, sentir y comportarse consigo mismo. La autoestima es
una disposición permanente según la cual nos
enfrentamos con nosotros mismos. Satir (1991) la concibe como
"un concepto, una
actitud, un sentimiento, una imagen y esta
representada por la conducta.
Esto se ve reflejado, cuando los sentimientos de valía
solo pueden florecer en un ambiente en el cual se aprecien las
diferencias individuales, donde existan manifestaciones
abiertas de amor, donde
los errores sirvan de aprendizaje, las comunicaciones sean abiertas, las normas
flexibles, donde la responsabilidad sea modelada, sea practicada la
sinceridad, es decir, la clase de
ambiente que caracteriza a la familia nutricia".
Una baja autoestima y por ende, mayor dependencia
social, son factores más comunes entre adolescentes
diabéticos que entre niños y adolescentes sin la
enfermedad y de la misma edad, lo que de alguna forma
podría sugerir como consecuencia de la enfermedad un
descenso en la autoestima de quien la padece. Se puede esperar
que aquellos adolescentes diabéticos con una autoestima
más elevada, presenten mayor adherencia al
régimen de salud que aquellos adolescentes con una baja
autoestima.
El nivel socioeconómico del paciente
generalmente ha sido asociado con la adherencia al tratamiento,
reportándose una correlación directa entre ambas
variables (Ortiz y Eugenia Ortiz, 2005)
- Los niños y adolescentes con diabetes
presentan un ajuste psicosocial adecuado y no presentan mayor
grados de ansiedad o
depresión por sufrir la enfermedad, aunque si una peor
autoestima. Las mujeres se perciben diferentes,
se muestran defensivas, deprimidas, enojadas e intentan dar
una imagen de autosuficiencia que las conduce a negar sus
fallas. Los varones expresan un aumento en sus molestias
físicas en respuesta al estrés, se perciben diferentes a los
demás y adoptan actitudes
de sumisión, inhibiendo su agresión para
obtener así la aprobación que buscan y ganarse
el afecto que necesitan (Gómez, Rodríguez,
Tapia, Durán, y Calzada, 2003).
Se debe brindar el apoyo necesario para que los
jóvenes acepten su enfermedad al igual que la
responsabilidad para llevar a cabo un tratamiento intensivo. La
aceptación sólo se logra con el convencimiento
escalonado de que el cumplimiento y aceptación de esta
situación representa su incorporación al grupo y a
las actividades que el desea. Lo más importante para
lograr la cooperación del paciente es conocer el punto
de vista que él tiene de su enfermedad. Al joven no le
interesa saber que dentro de 15 años podrá tener
una nefropatía o retinopatía. Al joven le
interesa saber si va a estar bien para ir a un campismo, o a
una fiesta el fin de semana, etc. En este sentido es importante
que el médico tratante al hablar del control
metabólico, los resultados de cualquier régimen
terapéutico no debieran medirse solo por los valores
de hemoglobina glicosilada, También juega un papel
importante el desarrollo individual del paciente y su interés
en continuar adelante. No se vale nada con tener a un individuo
permanentemente con glicemias y hemoglobinas glicosiladas
normales, viviendo bajo la compulsión y el estrés
de evitar posibles complicaciones posteriores. Es más
importante saber cuidarse y ser feliz que extremarse demasiado
en el cuidado y ser infeliz (Grey, Davidson, Boland y
Tamborlane, 2001)
Reacción de los niños ante la
enfermedad (Grey, Davidson, Boland y Tamborlane,
2001)
Las actitudes y reacción de los niños y
niñas diabéticos tipo 1 ante este trastorno
crónico, son tan diversas como lo son sus circunstancias
personales, de edad, cultura,
aspectos sociofamiliares, etc., sería apropiado decir
que responden, en buena medida, según el esquema
aprendido de su educación familiar en interacción recíproca con su
propia personalidad.
Con independencia de esos aspectos, la ansiedad
representaría el cuadro reactivo más
frecuente.
El miedo al dolor, a los tratamientos dolorosos, a la
permanencia hospitalaria, a la soledad y a la separación
familiar, serían ejemplos ilustrativos. Los elementos
depresivos pueden estar igualmente presentes, en tanto que
sentimientos de culpa, tristeza o desesperanza, limitan o
estancan el desarrollo normal del niño. Si en los
niños las respuestas tienden a ser más
generalizadas, de mayor componente conductual y menor grado
verbal, en los jóvenes y adultos, lo cognitivo
tendrá una mayor manifestación, a través
de una mayor especificidad comunicativa y expresión
verbal. Es obvio que este esquema no deja de ser de una
atrevida generalidad, aunque pretenda establecer unos extremos
de situación por la variable edad. También
cabría hablar de reacciones impulsivas o agresivas,
inhibición motora, timidez, "encerrarse en sí
misma", como respuestas habituales dentro de esa
diversidad.
En resumen, la ansiedad y la incertidumbre, cuando no
la impotencia y el desconocimiento, son aspectos que girando
sobre el trastorno, son consecuencias reactivas normales a
valorar, buscando su superación, en el mejor auto
conocimiento
y progreso de la persona. Este afán educativo y por ende
desarrollo positivo, tratará de impedir que el
niño o niña aprenda a manipular a sus padres a
través de ese trastorno, consiguiendo así
beneficios secundarios al mismo. Se deduce de ello que
habrá de reconducirse ese entramado de actitudes,
respuestas y relaciones, a un estado personal y social en el
niño, de aceptación y adaptación de su
circunstancia, establecimiento de metas de desarrollo
normalizado, como cualquier otro niño, joven o adulto,
de su entorno.
Estado emocional (Martínez, Lastra, y
Luzuriaga, 2001)
Según la fase de adaptación
psicológica a la enfermedad (negación inicial,
rebeldía, negociación, depresión,
adaptación activa), el resultado educativo se ha
demostrado más o menos eficaz. La calidad y velocidad de
adaptación a la enfermedad es variable en función
de la
personalidad del individuo y de su entorno inmediato. Hay
personas que se quedan en la fase de negación y esto
dificulta en gran manera el proceso educativo. Estas fases
pueden ser vividas de forma independiente y asincrónica
por parte del paciente y su familia.
Es importante valorarlas porque pueden ser la causa de
comportamientos distintos hacia la adherencia al tratamiento y
hacia la interacción con el equipo
asistencial.
Los pacientes con mejor respuesta adaptativa a la
enfermedad tienen mejor control metabólico, así
como los que han aceptado el tratamiento con múltiples
dosis de insulina tienen mejor respuesta adaptativa y menos
repercusión psicológica por la
diabetes.
Independientemente de la edad, los intereses de los
jóvenes están influenciados en primer lugar por
el medio social en que se desenvuelve, las condiciones
económicas, el medio familia, los intereses del grupo,
sus necesidades, su familia, etc.
Reacción de los padres ante el trastorno
(Adili, Larijani y Haghighatpanah, 2006)
Impacto del diagnóstico en los
padres
Shock, incredulidad, negación, ira,
culpa, depresión.
La experiencia nos ha mostrado que resulta
imprescindible brindar apoyo psicosocial, al momento del
diagnóstico y en toda situación de crisis o
pérdida (mudanzas, muerte o
pérdida de animal doméstico, problemas
familiares, etc.) o ante la presencia de descompensaciones
frecuentes o mal control metabólico
crónico.
Se puede trabajar de manera individual, familiar o
grupal, en esta última modalidad, los grupos pueden
armarse de acuerdo a la edad, tiempo de evolución de la enfermedad, temas de
interés común etc.
La familia, desde el punto de vista del apoyo, es
entendida por diversos autores como un sistema
importante que está íntimamente ligado al
desarrollo del niño a corto y largo plazo, a la
enfermedad y a la adaptación del niño a la misma
y a su tratamiento.
Los niños con enfermedades
crónicas tienen que enfrentarse al crecimiento con
síntomas físicos de su enfermedad que a menudo
les alteran y con las exigencias de sus
tratamientos.
La enfermedad del niño puede afectar doblemente
al funcionamiento de los padres, por un lado como tales y, por
otro, como pareja. Por ejemplo, en algunas familias los
niños son igualmente cuidados y atendidos por los dos
padres; en otras, sólo uno de ellos se encarga del
cuidado del niño enfermo con la consiguiente carga y
desgaste para ese miembro de la pareja, lo que puede repercutir
en la dinámica familiar y de la
relación.
La mayor parte de la investigación en esta área trata
el tema desde dos puntos de vista:
• La relación entre la presencia de la
diabetes y la calidad de la vida familiar, y
• La relación entre las
características del funcionamiento familiar y la
conducta o el control metabólico de un miembro de la
familia con diabetes.
La mayoría de los efectos de la presencia de la
enfermedad en la familia de los que se informa son negativos,
incluyendo depresión, problemas conyugales y problemas
de conducta.
Aunque hay estudios que no han mostrado la existencia
de efectos negativos, sino un efecto positivo en la vida
familiar, aumentando la unión familiar y la solidaridad.
En el segundo caso, muchos investigadores que estudian
a niños y adolescentes, han informado de que el mal
control glicémico y los trastornos psicológicos
están fuertemente asociados con un mal funcionamiento
familiar; no obstante, debido a que muchos estudios son
transversales, no puede determinarse si la asociación es
causal, ni la dirección de tal causalidad.
Otras investigaciones
demostraron que los niños con bajo ajuste a la
enfermedad, tenían peor salud y vivían en
circunstancias familiares no ideales, pero no se identificaron
los mecanismos base de estas asociaciones.
Con independencia de las características
propias que conlleve cada trastorno, es obvio que su
aparición, no será contemplada de la misma forma,
en una familia estructurada y armónica, que en la que no
lo es, aunque en ambas signifique un fuerte golpe emocional,
los mecanismos de afrontamiento y adaptación
diferirán ostensiblemente.
No obstante esa complejidad y de manera general, en la
reacción de los padres y su adecuación al hijo
con un determinado trastorno, podría establecerse un
continuo que iría desde la hiper ansiedad e indulgencia
excesiva, hasta problemas de aceptación del trastorno.
En todo ese conjunto de reacciones que, centradas en la
enfermedad o trastorno, anula la visión de progreso en
el desarrollo de la persona en sí, dos extremos de
actitudes paternas serían de valorar. Uno, en el que el
núcleo de la reacción y relaciones, es el rechazo
del trastorno, cuando no al hijo enfermo. Otro, en el que el
niño está anulado como individuo, ya que la
afectividad es inseparable de la de los padres. Si en la
primera, esa afectividad es de distancia y el niño se
percibe distinto por su trastorno, en la segunda, el
niño se relaciona con sus padres en una afectividad
embotada, considerándose distante y distinto,
negativamente, de otros niños.
Ambos extremos representarían dos polos
negativos en la relación paterno-filial, centrada en el
trastorno y la distintividad por la deficiencia o
disfunción, no dándose una afectividad natural y
espontánea, ni una estructura
de relaciones familiares, orientadas al progreso personal del
niño. A pesar de esos extremos, en la familia, al menos
en un primer período de conocimiento del trastorno, no
podrán evitarse reacciones de ansiedad,
preocupación, tristeza o depresión, consideradas
como elementos posibles en una evolución afectiva de ese
desarrollo de las relaciones familiares.
Entorno familiar (Martínez, Lastra y
Luzuriaga, 2001)
La familia juega un rol importante en la vida de
cualquier persona, esencial en toda enfermedad crónica.
Si este entorno ayuda al enfermo, facilitará su
adaptación. Es importante que la familia entienda la
naturaleza de la enfermedad, la mejor manera de controlarla y
los peligros potenciales. Un familiar o amigo deberá
implicarse directamente en el proceso educativo.
Es importante que el paciente pueda expresar este
temor y que se le aclare la situación.
Estructura y ajuste familiares
En el ajuste de la familia ante las circunstancias de
un hijo con trastorno crónico, de forma general,
cabría considerar los elementos de estructura y
dinámica familiares, personales del hijo y demás
miembros, aspectos sociales, ambientales y económicos,
todos ellos analizados en una perspectiva integrada del
núcleo familiar.
Elementos intervinientes en la adaptación
familiar (Anderson, 2004)
- Económicos
Nivel de recursos de la
familia.- Trabajos del padre y de la madre.
¿Deberá dejar algunos de ellos su trabajo para
atender al niño?
2. Aspectos sociales
Lugar de residencia familiar y su accesibilidad a
recursos comunitarios.
Respuesta adecuada de la comunidad y
servicios
institucionales.
3. Aspectos familiares
Estructura y organización propias para afrontar
las dificultades y las derivadas
del trastorno en particular.
Participación en tareas de casa.
Relación marital en búsqueda de un
equilibrio frente a la dificultad.
Relación entre hermanos, de éstos con
los padres y de los hermanos con el niño
con trastorno.
Valorar el papel de los abuelos y familia
extensa.
4. Aspectos personales
Conocimiento de sí mismo, autoestima y auto
concepto en construcción.
Los recursos de superación pueden referirse a
factores personales o sociales. En los de tipo personal se
incluyen aspectos morales, creencias, experiencias anteriores
de afrontamiento, estilos de los padres, desarrollo cognitivo y
aspectos de personalidad. Los recursos sociales incluyen los de
tipo material y práctico, así como recursos
psicológicos familiares y soporte social.
Es de suma importancia la estructura familiar y roles
de los padres en la misma. Aunque pueden darse diferencias en
las respuestas del padre o de la madre a su hijo con trastorno,
puede decirse que coincide con patrones tradicionales de los
papeles asignados al hombre o
mujer en la
familia. De cualquier forma, el impacto será menor si
ambos padres participan por igual en la ejecución tanto
de las labores del hogar, como del cuidado del niño con
trastorno.
La evaluación de la persona nos debe conducir
hacia su valoración en esa integración de
potencialidades y habilidades, con adecuación al
contexto, desdeñando una visión
diagnóstica centrada en el trastorno, y buscando
favorecer su proyecto
personal y social.
En el plano educativo y psicopedagógico, el
alumnado con trastorno crónico, no será distinto
al resto de sus compañeros, en tanto y en cuanto, tras
el conocimiento apropiado de su individualidad, se den las
respuestas apropiadas a sus necesidades educativas, adecuando
el currículum a las mismas. En este sentido, salvo casos
de cierta complejidad o gravedad, la adaptación
curricular que procediese, no deberá apartarse
significativamente del currículum ordinario.
En el plano de la familia, siendo ésta el
núcleo de construcción de la afectividad y
crecimiento personales, se deberá controlar el
intercambio de relaciones padres, madres-hijos, por el peligro
de generar un círculo vicioso de ansiedad y
preocupación, abatimiento o tristeza. Se habrá de
perseguir la mejor estructura y dinámica de esas
relaciones familiares, basándolas sobre una perspectiva
de evolución personal, conocedora de limitaciones, pero
sobre todo del desarrollo de sus capacidades.
En lo social, considerando que las posibles
dificultades en la persona con el trastorno, no han de venir
tan sólo de la persona en sí, ni de las
relaciones familiares, sino también de la percepción que pueda tener la sociedad y
sus consideraciones sobre la atención y respuesta hacia
esas personas, los grupos e instituciones sociales, la
Administración en general, debieran estar en un
mayor nivel de conocimiento de los trastornos, para
después de una adecuada concienciación en los
mismos, procurar desarrollar en la vida diaria, las pautas de
actuación y de atención en general, al
niño o niña con cualquier disfunción. Las
Asociaciones de apoyo, la Escuela, los
Centros de Salud, cualquier entidad social en definitiva,
están llamadas a movilizar a la opinión
pública en tal sentido.
En última instancia, se tratará de
transmitir a todos los que están en relación con
los niños, niñas y jóvenes, que el futuro
de su persona (y de su trastorno) depende de ellos y no
está anclado por la dificultad o deficiencia. El curso
del tiempo lo hace la persona en su grupo social, día a
día, siendo el futuro ni oscuro negativo por el simple
hecho de que aún no haya llegado. Como hemos citado en
otra ocasión las cualidades humanas de la persona, que
siempre han de cultivarse, serán las que dicten su vida
y, por tanto, su dominio sobre
las situaciones.
El adolescente con enfermedades crónicas: las
enfermedades crónicas que se presentan desde antes o
durante la etapa de la adolescencia tienen un impacto profundo
en la autoestima. Tal es el caso de enfermedades como la
diabetes mellitus tipo 1, las enfermedades renales, las
enfermedades neoplásicas, las secuelas de traumatismos,
la obesidad, la
anemia
falciforme, el asma bronquial,
el acné severo, o los problemas músculo
esquelético. Es importante el aporte de un equipo
multidisciplinario en el abordaje de los adolescentes con este
tipo de padecimientos. El enfoque de la atención debe
ser a nivel individual y sistémico, pues todos los
problemas de salud tienen un impacto en la familia
(Martínez, Lastra y Luzuriaga, 2001)
Así que, la enfermedad crónica de unos
de los padres implica la dificultad en el desarrollo y
desprendimiento de los hijos, y por otro lado las enfermedades
de los hijos afectará la calidad de la relación
de pareja, así como la conformación de la
estructura familiar, la definición de los roles y en
algunos casos implicará la desintegración de la
familia.
Factores pronósticos relacionados con la familia
(Ryden, Nevandern y Jonson, 1991)
De cómo reacciona la familia, de cómo
maneja sus miedos y ansiedades ante el diagnóstico va a
depender gran parte del éxito o fracaso, no solo de los
mecanismos adaptativos del niño, sino, igualmente, de la
intervención psicológica, si ésta fuera
precisa. El acercamiento analítico a la familia como
factor de riesgo o
protección frente a los problemas psicológicos
del niño diabético se ha producido desde diversos
paradigmas:
sistémico, conductual, coductual-cognitivo y
psicoanalítico. Sin entrar en aspectos
específicos de cada uno de los modelos, se
expondrá aquellas características sobre las que
existe un consenso generalizado, independientemente del
modelo
explicativo del que procedan.
El diagnóstico de diabetes supone para
cualquier familia la necesidad de hacer frente a una enfermedad
crónica. Esto significa la puesta en marcha de mecanismo
de afrontamiento y de reajustes en la dinámica familiar
muy importantes, ya que, se habla de una enfermedad que, aunque
no incapacitante, si que se necesita poner en marcha la
elaboración de estrategias que
posibiliten el autocuidado, al mismo tiempo que éstas no
afecten significativamente la autonomía ni la calidad de
vida del niño ni de la familia. Esto requiere una
dedicación suplementaria por parte de los padres hacia
el paciente. De aquí que la adaptación deba darse
en todos los miembros de la familia, tanto en los padres como
en los hermanos.
En el contexto cultural del sistema familiar,
normalmente, se produce una exclusión, y en la
mayoría de los casos una autoexclusión, del padre
en cuanto a la toma en cargo de las nuevas responsabilidades,
siendo la madre habitualmente que la que asumen el rol
principal. Esto, sin embargo, puede ser motivo de tensiones en
el ámbito familiar debido a desacuerdos entre los
cónyuges.
Los diferentes estudios realizados han puesto en
evidencia la aparición en los padres de síntomas
depresivos y ansiosos, cuando no la aparición de una
auténtica patología depresivo-ansiosa. La
magnitud clínica de ellos va a condicionar
significativamente la toma en cargo del niño. E incluso
facilitar la aparición de estos mismos síntomas
en el paciente.
A veces, dependiendo de las características de
cada uno de los miembros de la familia y de las habilidades de
afrontamiento y de resolución de problemas, los padres
pueden sentirse desbordados por las nuevas responsabilidades
con relación a los cuidados dando lugar a situaciones de
conflicto frente al niño o entre los padres. Estos
conflictos y
desacuerdos se han relacionado en múltiples estudios con
un menor cumplimiento terapéutico. Otro aspecto a
considerar, y que necesariamente forma parte de la
evaluación para el tratamiento psicológico, es la
aparición de pautas educativas de sobreprotección
hacia el paciente, impidiendo la autonomía social y
dificultando la adherencia a los autocuidados. Va a dar lugar a
niños dependientes de los padres con limitaciones
importantes en sus relaciones y actividades sociales
(Cohen, Lumley, Naar-King, Partridge y Cakan,
2004)
También se ha detectado que en algunas familias
se produce un deterioro de la calidad de vida a través
de un sentimiento de menor satisfacción personal, tanto
en la convivencia intrafamiliar y en autoevaluación de
la propia competencia en
el nuevo rol de padres como por el impacto negativo que se
produce en las relaciones sociales que con relativa frecuencia
conducen a un aislamiento social con pérdida de las
redes de apoyo
habituales.
En esta misma línea de investigación se
han delimitado familias de mayor o menor riesgo en
función de sus características
pre-mórbidas. Serían familias protectoras frente
a los secundarismos psicopatológicos las que
reúnen las siguientes: (Cohen, Lumley,
Naar-King, Partridge y Cakan, 2004)
– Familias cohesivas.
– Independientes y, al mismo tiempo, participativas
socialmente.
– Con buen nivel de organización.
– Poco rígidas y con un nivel de acuerdo
importante entre los cónyuges.
– Optimistas, bajo neuroticismo, estabilidad
emocional, buena autoestima y con capacidad para expresar
emociones..
– Capacidad en la resolución de
problemas.
Dinámica intrafamiliar basada en la disciplina,
negociación y pautas educativas orientadas al
favorecimiento de la competencia entre sus miembros y la
capacidad de control.
Finalmente, reseñar algunos problemas que
suelen aparecer entre los hermanos. Se ha demostrado que
éstos suelen presentar un deterioro del autoconcepto
debido al sentimiento de abandono ante los mayores cuidados y
atenciones presentadas al hermano enfermo. Incluso se han
descrito la parición de un mayor retraimiento social y
la asunción de competencias
que no les corresponde.
Además, en la diabetes y, sobre todo, en el
caso de niños y adolescentes, se requiere una
valoración independiente y pormenorizada de los aspectos
que se relacionan con la adaptación familiar a la
enfermedad. En este campo, los resultados iniciales
señalaban elevadas tasas de mal ajuste y trastornos
mentales entre los familiares de los niños
diabéticos. Estudios posteriores mejor diseñados
distinguen entre los sentimientos de los padres ante la
enfermedad de sus hijos, lógicamente de
preocupación y de pena, y el ajuste objetivamente
evaluado a través de escalas estandarizadas
(Martínez, Lastra, y Luzuriaga, 2001).
En una específica enfermedad crónica –
la diabetes mellitus tipo 1- las dificultades planteadas por la
enfermedad y los tratamientos actuales se entrelazan con rasgos
y patología de la personalidad y con las condiciones
socio-culturales y económicas, determinando finalmente
el pronóstico del paciente en términos de riesgo
de complicaciones crónicas. El mal cumplimiento del
tratamiento, las conductas evitativas, fóbicas o
compulsivas – que muchas veces el paciente oculta y sólo
se expresan cuando se ha logrado una gran confianza -, nos
permiten tomar contacto con sus temores, su sensación de
ineficacia, su falta de autoestima, sus sentimientos de culpa e
incluso los muy frecuentes estados depresivos. Por otro lado,
un acceso al conocimiento de los propios procesos
inconscientes permitirá al médico identificar la
activación de sus esquemas hipervalentes en la
emergencia de emociones intensas frente al paciente, evitando
que se manifiesten como reacciones automáticas de
censura, reprensión o culpabilización cuando
aquél no logra sus objetivos (Grey, Davidson, Boland, y
Tamborlane, 2001)
Por otro lado, en una enfermedad que como vimos puede
ser per se fuente de estrés crónico y donde el
estrés (o su mal manejo) condiciona la evolución
porque dificulta la realización de un cuidado correcto y
altera en forma directa el metabolismo,
es imprescindible facilitar que el paciente logre un "ajuste" a
su realidad, es decir acceda a una situación de
negociación que le permita aceptar los esfuerzos
necesarios para lograr en definitiva una vida normal. Colaborar
con el paciente en ese camino es en definitiva el rol del
médico y el equipo de atención de la enfermedad
de base (nutricionistas, enfermeros, educadores
diabetológicos, terapistas físicos, asistentes
sociales.) con enfoque integrador implica la
incorporación de nuevos contenidos a través tanto
de la formación de grado como de post-grado y la
incorporación sistemática del trabajo en
equipo y la discusión y supervisión de los casos (Hidalgo y
Carrasco, 1999)
Apoyo Psicosocial
En cuanto a las dimensiones del apoyo social, se puede
tender a dividirlo en dos categorías: las que se ocupan
de los aspectos estructurales y los aspectos funcionales.
Dentro del componente estructural se hace referencia al
número de personas a las que puede recurrir el individuo
para recibir ayuda o resolver los problemas planteados, es la
red social, que
comprende todos los contactos sociales de cada persona. El
apoyo funcional se refiere a los aspectos informacionales del
apoyo que induce en el individuo sentimientos de bienestar
afectivo, aportándoles amor, reconocimiento, consejo o
guía (Harzzard, 1998).
CAPÍTULO III
MARCO METODOLÓGICO
Tipo y diseño de la Investigación: La
investigación es de tipo descriptivo, correlacional y de
corte transversal.
Sitio: Servicio de Endocrinología del Instituto
Autónomo Hospital Universitario de los Andes
(I.A.H.U.L.A).
Población: Los niños y adolescentes
diabéticos tipo 1 con edades comprendidas entre 8 y 19
años, controlados en la consulta del servicio de
Endocrinología del centro asistencial mencionado en el
periodo comprendido entre abril a junio del 2007. Hasta la
presente fecha hay un registro de 44
adolescentes diabéticos tipo 1.
Muestra: Todos los niños y adolescentes que
acudieron al servicio de Endocrinología del I.A.H.U.L.A
durante meses de abril a junio del 2007. 89% de la
población (39 en total).
Criterios de Inclusión:
1. Los niños y adolescentes diabéticos
tipo 1 en edades comprendidas de 8 a 19 años previo
consentimiento informado.
Criterios de Exclusión:
- Pacientes con complicaciones.
- Pacientes hospitalizados.
- Obesidad mórbida
- Adolescentes con trastornos
psiquiátricos.
Variables
En la presente investigación el sistema de
variables
esta constituido por:
.
.
. Nivel de Conocimiento.
. Control Glicémico.
. Nivel de Hemoglobina Glicosilada
2. Variable Independiente:
– Edad.
– Sexo.
– Nivel de autoestima.
– Apoyo social: Red de apoyo.
Composición de la familia.
Funcionalidad familiar FACES III.
– Composición de la familia.
– Funcionalidad familiar: dimensión
cohesión y adaptabilidad.3. Variables Intervinientes:
- Escolaridad o nivel de
instrucción. - Tiempo de evolución de la
enfermedad. - Tiempo de participación en el
campamento. - Número de hospitalizaciones por
complicaciones de la diabetes mellitus tipo 1.
Descripción y medición de las
variables:Variable Dependiente:
a. Conocimiento: Son las destrezas, actitudes y
habilidades que se logra adquirir para mantener y mejorar
la salud. El conocimiento es la acción de conocer.Se midió el nivel de conocimiento a
través de un cuestionario que consta de dos partes. La
primera parte recoge datos de
las características de los pacientes: edad, sexo,
grado de instrucción, procedencia del ingreso,
profesión del jefe de hogar, nivel de
instrucción de la madre, condiciones de alojamiento,
tiempo de evolución de la diabetes y tiempo de
ingreso a la consulta externa de Endocrinología del
I.H.U.L.A; el número de hospitalizaciones;
asistencia o no al campamento de diabéticos tipo 1,
niveles de glicemia en sangre,
nivel de hemoglobina glicosilada.La segunda parte del cuestionario recoge datos de
los sobre el manejo sobre su enfermedad del paciente
adolescente diabético tipo 1. Dicho instrumento
consta de 22 preguntas. Cada pregunta es de tipo test,
con cuatro alternativas y una sola respuesta correcta.
Valor de
cada pregunta un punto. Las preguntas evalúan
conocimientos en cinco áreas: Información General, Glucosa,
Insulina, Dieta y Ejercicios. El nivel de conocimiento se
midió considerando los siguientes valores:Excelente o alto 20 a 22 puntos: > 90 a
100%Bueno o medio 17 a 19 puntos: 89 a 75%
Regular o bajo: 14 a 16 puntos: 75 a
70%Malo: < 14 puntos < 65 %
b. Control Glicémico:
b.1. Glicemia en ayunas: Reporta la medida de la
glicemia en ayunas con el análisis de la sangre venosa.
Considerando los siguientes valores:Buen control o aceptable: <120 mgr
/dl.Mal control o Inaceptable: > o igual a 120
mg/dl.b.2. Nivel de Hemoglobina Glicosilada: Es un
índice fiable de la glicemia a largo plazo, que
representa la fracción de hemoglobina unida a la
glucosa de modo no enzimático dentro del torrente
sanguíneo (HBA1C). El nivel de Hemoglobina
Glicosilada se medirá considerando los siguientes
valores:Buen control o aceptable: Menor a 7 %.
Regular control: 7 – 8%
Mal control o Inaceptable: > 8%.
Variable Independiente:
.
- Edad: Los años acumulados
cronológicamente a partir de la fecha de nacimiento
del paciente, .
expresado en años, englobados en grupos de
3 años, de la siguiente forma:10-13 años. 14-16 años 17-19
años.
- Sexo: Femenino, masculino.
.
.
- Fecha de diagnóstico: en meses o
años. .
.
- Nivel de autoestima: Es el grado en que los
individuos tienen sentimientos positivos o
negativos .
acerca de si mismo y de su propio valor. El nivel
de autoestima se medirá a través del
cuestionario de Aysen considerando los siguientes
valores:Alta autoestima: 71 y 90 puntos.
Media autoestima: 51 y 70 puntos.
Baja autoestima: 30 y 50 puntos.
.
- Apoyo Social:
.
a. Red de Apoyo: La percepción que tiene el
adolescente sobre la ayuda que recibe de sus familiares
durante su enfermedad. Se medirá a través de
la aplicación de dos preguntas de la primera parte
del cuestionario de nivel de conocimiento y del
cuestionario MOS de apoyo social, que considera las
siguientes áreas o dimensiones:1. Tamaño de la red: Nula o escasa 0 a 1
persona; Media 2 a 5 personas; Elevada más de 5
personas.2. El apoyo emocional.
3. El apoyo instrumental.
4. La interacción social positiva.
5. El apoyo afectivo.
6. El índice global de apoyo
social.b. Composición de la familia: dependiendo
del número de integrantes, se divide en familia
nuclear: constituida por el padre, la madre y los hijos;
familia extensa formada por el padre, madre y los abuelos;
extensa-compuesta además, de los mencionados se
incluyen los tíos, tías, primas,
otros.c. Funcionalidad familiar (Según FACES
III): Describe como perciben los miembros de la familia a
su familia. Evalúa: Cohesión: vinculo
emocional que los miembros de la familia tienen unos con
respecto a otros. Vinculo emocional, limites, coaliciones,
tiempo, espacio, amigos, toma de
decisiones y recreación. Adaptabilidad: facultad
de un sistema familiar o marital para cambiar su poder de
estructura, relaciones de roles y las reglas de los
pacientes en respuesta al estrés situacional y de
desarrollo. Relacionado con: liderazgo, disciplina, negociación,
roles y reglas.Dimensión cohesión:
Desvinculada: con un puntaje de 10 a 34 puntos
(Cohesión muy baja)Separada: de 35 a 40 puntos (Cohesión baja
a moderada)Conectada: de 41 a 45 puntos (Cohesión
moderada a alta)Amalgamada: de 46 a 50 puntos (Cohesión muy
alta)Dimensión adaptabilidad:
Rígida: cuando se obtienen valores de 10 a
19 puntos (Adaptabilidad muy baja)Estructurada: con valores de 20 a 24 puntos
(Adaptabilidad baja a moderada)Flexible: de 25 a 28 puntos (Adaptabilidad
moderada a alta)Caótica: de 29 a 50 puntos (Adaptabilidad
muy alta)Se considera familia funcional u óptima:
Estructurada-flexible y las separadas-conectada.Las familias disfuncionales corresponden a las
categorías desvinculadas- amalgamadas y las
rígidas- caóticas..
- Apoyo social medido a través del
cuestionario MOS: Apoyo social: Referido al apoyo
emocional, apoyo instrumental, interacción social
positiva, apoyo afectivo e índice global de apoyo
social medidos como: – Escaso apoyo – Hay
apoyo. .
Variables Intervinientes:
.
- Escolaridad. o nivel de instrucción: Grado
escolar más alto completado/aprobado por el
niño, tomando como educación básica
desde el 1º al 9º grado; como diversificado
1º y 2º año, educación
técnica superior y educación
universitaria. .
.
- Número de hospitalizaciones por
complicaciones. .
.
- Tiempo de participación en el campamento
de diabetes tipo 1 del I.H.U.L.A donde esta adscrito y de
evolución de la enfermedad. .
Instrumento de Recolección de Datos:
El instrumento para medir nivel de conocimiento
fue diseñado por la investigadora sobre la base de
aportes extraídos de la información recabada
para la realización del marco
teórico de la presente investigación. El
mismo consta de dos partes. La primera parte recoge datos
de las características sociodemográficas de
los pacientes: edad, sexo, grado de instrucción,
procedencia del ingreso, profesión del jefe de
hogar, nivel de instrucción de la madre, condiciones
de alojamiento, tiempo de evolución de la diabetes y
tiempo de ingreso a la consulta externa de
Endocrinología del I.H.U.L.A; el número de
hospitalizaciones; asistencia o no al campamento de
diabéticos tipo 1, niveles de glicemia en sangre,
nivel de hemoglobina glicosilada.La segunda parte del cuestionario recoge datos
sobre el manejo de su enfermedad. Dicho instrumento consta
de 22 preguntas. Cada pregunta es de tipo test, con cuatro
alternativas y una sola respuesta correcta. El valor de
cada pregunta sobre el manejo de su enfermedad es de un
punto. Las preguntas evalúan conocimientos en cinco
áreas: Información General, Glucosa,
Insulina, Dieta y Ejercicios. Las preguntas 1, 2, 3 y 4
están relacionadas con la información general
(definición de qué es diabetes, signos y
síntomas); las preguntas 5, 6, 7, 8, 9 y 10
están relacionadas con la glucosa (síntomas,
niveles y vigilancia); las preguntas 11, l2, 13, 14 y 15
están relacionadas con la insulina
(definición, niveles y utilización); las
preguntas 16, 17, 18 y l9 están relacionadas con la
dieta (alimentos
adecuados); las preguntas 20, 21 y 22 están
relacionadas con el ejercicio (beneficio y planificación).El estudio fue validado por tres expertos,
especialistas de Endocrinología del I.H.U.L.A. Este
estudio midió a través de una encuesta
que consta de 22 ítems el nivel de conocimiento que
tienen los adolescentes sobre su enfermedad. a
información se obtuvo en un corto período de
tiempo (2 meses).Los enunciados de los ítems propuestos en
la primera y segunda parte de la encuesta, fueron
diseñados expresados de la siguiente
forma:.
.
Puntuación
Puntuación
Porcentaje
Excelente o alto
20-22 puntos
90%-100 %
Bueno o medio
17-19 puntos
75%-89 %
Regular o bajo
14-16 puntos
63 al 74 %
Malo
<14 puntos
<63 %
.
.
El nivel de autoestima fue medido por un
instrumento que consta de 30 ítems validado en una
muestra
de 317 estudiantes: 11 y 12 años, de seis
años básicos, de colegios municipales,
urbanos, rurales y privados de la ciudad de Aisen (Chile).
Posteriormente, este test se replica en una muestra de 489
estudiantes entre 10 y 14 años, de 5, 6, 7 y 8
años básicos de dos escuelas de la ciudad de
Calama (Chile). En Mérida- Venezuela, en nuestra
investigación el instrumento fue validado por un
comité de expertos. Para medir autoestima cada
respuesta en el cuestionario aplicado: si (siempre)
equivale a tres puntos. A veces equivale a dos puntos y no
(nunca) equivale a un punto. Los ítems: 8, 16, 18,
19, 20, 28 y 29 miden autovaloración de su
posición. Los ítems
7,9,10,11,12,13,14,15,17,21,22,23,245,25,26 y 30 miden
seguridad en si mismo. Los ítems 1, 2, 3, 4, 5, 6 y
27 miden dominio de si mismo. Los ítems 1, 9, 10,
11, 12, 13,14 y 17 miden la corrección inversa. El
nivel de autoestima se midió considerando los
siguientes valores:.
- Alta autoestima: 71 y 90 puntos.
.
.
- Media autoestima: 51 y 70 puntos.
.
.
- Baja autoestima: 30 y 50 puntos.
.
Cuestionario denominado MOS (de Blake y Mc Kay)
previamente validado que consta de 20 ítems. La
primera pregunta del cuestionario MOS está en la
encuesta de conocimiento aplicada por la investigadora.
(¿Cuántos lo apoyan en su familia y
quienes?). Esta pregunta informa sobre el tamaño de
la red social. Los restantes ítems, se miden a
través de una escala
de Likert, puntuada del 1 al 5. El apoyo emocional:
entendido como expresión de afecto y
comprensión empática y el informacional,
referido a guía, oferta
de consejo e información. Lo miden los ítems:
3, 4, 8, 13, 16,17 y 19. El apoyo instrumental: la
provisión de ayuda material que pueda recibir el
consultado. Lo miden los ítems: 2, 5,12 y 15. La
interacción social positiva: que indica la
disponibilidad de personas con las que salir, divertirse o
distraerse; lo miden los ítems 7, 11,14 y 18. El
apoyo afectivo: se incluyen las expresiones de amor y
afecto, corresponde a las preguntas 6,10 y 20. El
índice global de apoyo social se obtiene sumando los
19 ítems del cuestionario MOS. Considerando un apoyo
global escaso cuando el índice global de apoyo
social es inferior a 57 puntos. Se podrá catalogar
como falta de apoyo emocional/informacional, estructural de
interacción social y afectiva cuando las
puntuaciones estén por debajo de 24, 12, 9 y 9
puntos respectivamente.La funcionalidad familiar fue medida a
través de FACES III, cuestionario previamente
validado en múltiples investigaciones del Postgrado
en Medicina
de Familia. ULA. Consta de 20 ítems valorados por
una escala de Likert (1 a 5 puntos). La información
se obtuvo en un corto período de tiempo (2 meses).
En la dimensión cohesión se suman las
preguntas impares (nones) y la calificación de
adaptabilidad suma las preguntas pares.Considerándose en la dimensión
cohesión, la tipología familiar
de:.
- Desvinculada: con un puntaje de 10 a 34
puntos(Cohesión muy baja) .
.
- Separada: de 35 a 40 puntos (Cohesión
baja a moderada) .
.
- Conectada: de 41 a 45 puntos (Cohesión
moderada a alta) .
.
- Amalgamada: de 46 a 50 puntos (Cohesión
muy alta) .
Considerándose en la dimensión
adaptabilidad, la tipología familiar de:.
- Rígida: cuando se obtienen valores de 10 a
19 puntos (Adaptabilidad muy baja) .
.
- Estructurada: con valores de 20 a 24 puntos
(Adaptabilidad baja a moderada) .
.
- Flexible: de 25 a 28 puntos (Adaptabilidad
moderada a alta) .
.
- Caótica: de 29 a 50 puntos (Adaptabilidad
muy alta) .
Con este instrumento se pretende medir la
percepción personal del paciente en estudio con
respecto a la función de la familia a la que
pertenece, considerándose como funcional u optimas
solamente a cuatro de las tipologías familiares y el
cruce entre ellas: estructurada, flexible, separada y la
conectada y el resto serán consideradas como
disfuncionales.Procedimiento:
Primera parte:
.
- Una vez aprobado el anteproyecto de tesis
por la Comisión de Estudios de Protocolos del Postgrado en Medicina de
Familia y haber validado el instrumento de nivel de
conocimiento por tres especialistas del servicio de
Endocrinología del Instituto Autónomo
H.U.L.A. se procedió a recoger la información
del grupo en diabéticos que acuden al servicio de
Endocrinología del I.H.U.LA, a los campamentos,
durante el período de recolección de la
muestra. .
Segunda Parte:
.
- Se procedió a la aplicación de
dicho instrumento previamente validado, luego del
consentimiento de los padres de los/las niños y
adolescentes en la participación del estudio (en
base al cumplimiento de dos criterios: la disponibilidad de
los adolescentes en participar del mismo y la
autorización de los padres). .
.
- Se realizó a cada individuo el estudio
basal, que consistió en la toma de muestra de
glicemia capilar, sanguínea y hemoglobina
glicosilada. .
.
- Se llevó el control glicémico. El
nivel de glucosa venosa en ayunas se midió a
través de espectrofotometría
enzimática (Laboratorios Biosystems) expresado en
unidades de mg/dl, La hemoglobina glicosilada se
realizó en el laboratorio del Instituto Autónomo
H.U.L.A. y del Hospital Sor Juana Inés de La
Cruz. .
Tercera parte: Se aplicaron los cuestionarios de
autoestima, MOS y FACES (previamente validados) a todos
los/las niños y adolescentes del estudio.Una vez recolectada la información de la
investigación, se procedió a la
revisión de los formatos de recolección
(encuestas y datos de laboratorio) para
averiguar si presentan información
faltante.En caso de encontrarse dichas fallas en las
encuestas, se procedió a la exclusión de las
mismas. A continuación, se generó una
estructura de una base de
datos, apoyado en el paquete estadístico
computarizado denominado SSPS (Statistical Packege for
Social Sciense), para Windows
versión 12 y EPI-INFO. Posteriormente, un analista
de datos entrenado, vació posteriormente la
información recabada utilizando dicho programa.
Al concluir el vaciamiento de los datos obtenidos, se
revisó la base de datos correspondiente, generando
una salida preliminar de los mismos.Los resultados obtenidos se expresaron en forma de
tablas de distribución y gráficos con las
características metodológicas
pertinentes.Análisis Estadístico: Una vez
tabulados los datos se realizó el análisis
estadístico utilizando las estadísticas inferenciales como la
Chi cuadrado (Correlación de Spearman) y medidas
porcentuales. Para determinar la relación entre el
nivel de conocimiento con la asistencia al campamento, se
utilizó una tablado 4 x 2, atendiendo al tipo de
variables estudiadas. Para determinar la correlación
entre el nivel de conocimiento con el control de
hemoglobina glicosilada, el control de hemoglobina
glicosilada con la asistencia al campamento, la
distribución de la red de apoyo con el control
glicérico se utilizó un tabla de 3 x 2. En
cuanto a los fines de determinar el análisis
correlacional entre el control de hemoglobina glicosilada y
funcionalidad familiar (Cohesión), la hemoglobina
glicosilada y funcionalidad familiar (Adaptabilidad) se
utilizó una tabla de 4 x 3.Se utilizó como medida estándar de
comparación la probabilidad (p) de 0.05 y se obtuvo un
margen de error del 1.28%. Los resultados obtenidos fueron
presentados en cuadros y gráficos dependiendo de la
relación y características de las variables
en estudio.CAPÍTULO IV
RESULTADOS
Para la presente se obtuvo investigación se
obtuvo una muestra de 39 adolescentes con diagnóstico
de diabetes tipo 1, controlados en el servicio de
Endocrinología del Instituto Autónomo H.U.L.A
en el año 2007.A continuación se presentan los resultados de
las características
sociodemográficas..
Tabla 1. Características
sociodemográficas según edad y sexo de los
adolescentes diabéticos tipo 1. Número y
porcentaje. Servicio Endocrinología Instituto
Autónomo H.ULA. Mérida 2007.
.
Del total de los adolescentes diabéticos tipo
1 más de la mitad (56,41%) son del sexo femenino. Con
respecto a la edad el mayor porcentaje se encuentra en las
edades comprendidas entre los 10 a 16 años,
correspondiendo el 41,02% al grupo de 10 a 13 años y
el 35,89% al grupo de adolescentes de 14 a 16 años. En
el grupo de 10 a 13 años, el sexo femenino fue el
más afectado y en el grupo de 14 a 16 años fue
el sexo masculino. Los adolescentes de 17 a 19 años
representan un poco menos de la cuarta parte (20,51%). El
sexo masculino en el grupo de 17 a 19 años
(37,69%)..
En el gráfico 1 se observa que el mayor
número de los adolescentes diabéticos tipo 1
tiene grado de instrucción secundaria incompleta
(59%). Un poco más de una cuarta parte tiene grado de
instrucción primaria..
.
Tabla 2. Lugar de residencia de los
adolescentes diabéticos tipo 1. Servicio
Endocrinología Instituto Autónomo HULA.
Mérida 2007.Lugar
ResidenciaNº
%
M. Libertador
15
38,5
M. Campo Elías
11
28,2
M. Rivas Dávila
3
7,7
M. Rangel
2
5,1
M. Santos Marquina
2
5,1
M. Alberto Adriani
1
2,6
M. Guaraque
1
2,6
M. Julio C. salas
1
2,6
M. Pueblo Llano
1
2,6
Otros Estados
2
5,1
Total
39
100,0
Fuente: Formato de Recolección de
datos 2007..
.
En la tabla 2 se observa la distribución de
los 39 niños y adolescentes diabéticos tipo 1,
según el lugar de residencia, apreciándose que
el 38,5% tienen su residencia en el Municipio Libertador,
seguido del Municipio Campo Elías (28,2%).El resto de los adolescentes están
residenciados en los otros municipios del Estado
Mérida como Municipio Rivas Dávila (7,7%),
Municipio Rangel y Santos Marquina (5,8%)
respectivamente.En cuanto al tiempo de evolución de la
enfermedad, casi la mitad (48,7%;) de los adolescentes
diabéticos tipo 1, tienen entre 3 a 6 años de
evolución de su enfermedad. Un poco mas de la cuarta
parte (28,2%) tienen entre 7 y 10 años de
evolución de la enfermedad. 17,9% de los/las
diabéticos tienen menos de 2 años de
evolución de la enfermedad. Un porcentaje muy bajo
(5,1%) tienen más de 10 años de
evolución de su enfermedad.Con respecto a la asistencia al campamento de los
adolescentes diabéticos tipo 1 del servicio de
Endocrinología del Instituto Autónomo H.U.L.A
(Mérida) el 69% de la poblaciónestudiada han asistido al campamento. El resto de
los pacientes de los adolescentes diabéticos tipo 1
(31%) no han asistido al campamento.
En el gráfico 4 se puede
observar el número de veces que han asistido los
adolescentes al campamento de diabéticos. El 40,7 %
solo ha asistido una sola vez. Casi la mitad 22,2 % han
asistido dos veces. Un poco más de la cuarta parte
(37,0 %) han asistido tres o más veces.
Un poco más de la mitad de los
encuestados (51%) forman parte de una familia nuclear; el 28%
pertenece a familias extensas, el 10% pertenecen a otros
tipos de de familias, el 8% son familias binucleares. Solo el
3% forman parte de familia monoparental.
Como puede observarse en la gráfica
precedente, en cuanto a la red de apoyo de los adolescentes
diabéticos tipo 1, más de la mitad, el 67%
tienen una red de apoyo tipo
medio, es decir, que sienten que cuentan con dos a cinco
personas que les ayuden ante algún problema que se les
presente; el 28% consideran que su red es nula o escasa (0 a
1 persona que lo apoyan). Solo el 5 % refirió red de
apoyo elevada (mayor de cinco personas).- Escolaridad o nivel de
- Variable Dependiente:
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