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Diagnóstico y caracterización de la familia del niño y la niña con retraso mental



Partes: 1, 2

    La vida en familia discurre
    por disímiles momentos, pero el nacimiento de un
    niño o de una niña, es un acontecimiento clave para
    los padres, quienes comienzan a imaginar cómo será
    ese nuevo miembro y qué efecto causará, así
    como el nuevo rol que les corresponde desempeñar a partir
    del nacimiento del bebé, incluyendo la responsabilidad de la satisfacción de las
    necesidades materiales y,
    sobre todo de su cuidado general.

    Es incuestionable que al nacer ese nuevo miembro se
    producen cambios y reestructuración de las funciones de los
    padres, hijos o demás integrantes en el contexto
    familiar; pero en el caso de un niño o niña con
    diagnóstico de retraso mental (RM), las
    expectativas familiares se transforman y, como consecuencia, las
    relaciones
    interpersonales entre progenitores y, en ocasiones, entre
    todos los miembros de la familia
    pierden su armonía y equilibrio
    emocional

    Autores como J. Perera Mezquida (1995) consideran que
    ¨…ante la presencia de un miembro con cualquier tipo
    de discapacidad, la
    familia, si no ha asimilado el hecho, se vuelve vulnerable y las
    expectativas familiares cambian, produciéndose toda una
    serie de sentimientos complejos, contradictorios y
    difíciles de explicar y con las consecuentes
    interrogantes: ¿Cómo ha podido ocurrir?,
    ¿Qué hemos hecho?, ¿Por qué ha
    sucedido?¨

    Es por ello que la familia del niño y la
    niña con diagnóstico RM es aquella estructura
    funcional básica
    donde se inicia el proceso de
    socialización y a partir de la cual se
    comienza a compartir y fomentar la unidad de sus
    miembros, con la consiguiente aceptación, respeto y
    consideración
    . Es, en última instancia,
    donde se debe favorecer la diversidad, y propiciar
    un estilo de vida
    que potencie y desarrolle al niño y a la
    niña con diagnóstico de RM, sobre la base de la
    armonía, la seguridad, y la
    estimulación
    , con el propósito de
    satisfacer sus necesidades (Gómez Cardoso,
    A.L.1997).

    Las siguientes consideraciones son elementos distintivos
    que destacan la importancia de la familia en comparación
    con las otras definiciones:

    • Se reconoce a la familia como el ámbito de
      socialización de los hijos porque es
      base de numerosas relaciones sociales, el espacio donde se
      garantiza la unidad de sus miembros – cada uno con
      características, aptitudes y necesidades diferentes
      – por considerarse la estructura
      funcional básica con posibilidades para el crecimiento
      y el desarrollo
      de la persona.
    • Se destacan conceptos básicos en la atención a estos niños(as) y sus familias, entre ellos:
      seguridad, confianza, una postura de acercamiento y
      comprensión, armonía, estabilidad del hogar,
      aceptación, respeto, consideración y tolerancia.
    • Se acentúa el hecho de situar al educando con
      diagnóstico de RM en el centro de la atención
      familiar (de todos sus integrantes), no con fines de
      sobreprotección, sino de la búsqueda de la
      normalización y la integración social, sin distinciones en
      relación con otros niños y niñas ni con
      sus propios hermanos, si los hubiera, de modo que no se limiten
      sus posibilidades en la adquisición de capacidades y
      habilidades sociales y, por lo tanto, en su
      autonomía.
    • Se potencian los aspectos positivos y generadores de
      máximo desarrollo mediante la atención a este
      escolar, con énfasis en la evolución normal de acuerdo con su
      grupo
      etáreo y sin la tendencia a la valoración
      exclusiva de la desviación, logros que, finalmente,
      repercuten de manera satisfactoria en la dinámica interna de la
      familia.
    • Se favorece la diversidad, entendida como el gran
      desafío del nuevo milenio: tolerancia, aceptación
      de las diferencias e integración de las mismas en metas
      comunes que satisfagan las necesidades de todos y permitan a
      estos pequeños y sus familias encontrar un lugar en el
      mundo y ejercer sus derechos como miembros de
      la sociedad.

    Habitualmente, todos los padres reaccionan con una
    conmoción y tristeza profunda ante la noticia del
    nacimiento de un hijo(a) con diagnóstico de RM. Como
    expresa P. L. Castro Alegret (1995), ¨ (…) el
    descubrimiento de la discapacidad en un momento temprano de la
    vida del hijo lo vivencian los padres como una pérdida muy
    dolorosa, constituyendo una gran lesión al concepto que
    tienen de sí mismos, o como señalan varios autores,
    una herida narcisista. Ellos se pueden cuestionar o perder las
    esperanzas en torno al hijo y
    al ideal de familia que tenían formado.
    ¨

    Dicho de forma general, y por nuestra experiencia en
    esta temática por las investigaciones
    realizadas previamente, las familias suelen sentir:

    • conmoción ante algo totalmente
      inesperado que da al traste con los ideales planteados de los
      padres;
    • negación y, por tanto,
      autoengaño para no aceptar lo que realmente es
      evidente;
    • tristeza, aflicción, pena y
      vergüenza,
      no sólo por el niño y la
      niña, sino por ellos mismos, al considerar el fruto de
      la unión como una construcción personal
      imperfecta;
    • ansiedad, hostilidad y rechazo hacia el
      hijo(a), la familia y hasta la sociedad;
    • sentido de la culpa que desencadena un proceso
      de culpabilidades y la idea de un embarazo no
      deseado por ambas partes.

    Los padres, y en particular las madres, experimentan
    reacciones emocionales diversas que se traducen en posturas muy
    diferenciadas según las características
    individuales. Existen tres rasgos de actuación que
    conducen a emociones
    extremas, a saber:

    • El inicio de lo inesperado.
    • La aparición de la depresión y la tristeza.
    • El momento de afrontar la
      realidad.

    El impacto inicial de lo inesperado proviene del
    cambio
    repentino del concepto que los padres tienen de sí mismos,
    de la familia y del futuro. En sentido general, los padres
    albergan grandes esperanzas con los hijos(as), pero al nacer un
    niño o niña con diagnóstico de RM, las
    expectativas se frustran. Sufren un fuerte trastorno emocional y
    confusión al conocer el ¨problema¨ del
    hijo(a). En este sentido, si dolorosa es la noticia del
    diagnóstico en el momento del parto,
    más traumática es aún cuando se sabe
    tardíamente. La forma en que se comunica a los padres el
    diagnóstico de su hijo(a), agudiza el impacto inicial de
    lo inesperado.

    Los padres se enfrentan a una situación de
    conflictos que
    termina en depresión y tristeza y genera
    sentimientos de angustia y grandes problemas
    personales. Como todos los progenitores sienten el deseo y la
    obligación de amar al hijo, acariciarlo, protegerlo,
    mimarlo; pero, en ocasiones, los sentimientos son ambivalentes y
    llegan hasta el rechazo.

    En estos casos, surgen situaciones bien determinadas en
    cuanto a la posición adoptada por la familia: la no
    aceptación del "problema" y la aceptación del
    mismo.

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