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5. Genoma humano - etica

Fleming, John Y. La ética y el Proyecto de Genoma Humano sobre Diversidad. Revista de Derecho y Genoma Humano/Universidad de Deusto. (Bilbao), Nº 4, enero-junio, 1996. p. 159-186.

Se plantea que es posible que la genética de poblaciones ponga en peligro los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas, y de los grupos que participan en el Proyecto Genoma Humano sobre Diversidad (PGHD).

La genética de poblaciones es una disciplina que estudia la variación genética en poblaciones definidas, incluidos los aspectos pertinentes de la estructura poblacional y la variabilidad geográfica de las secuencias de ADN y sus frecuencias. El PGHD, en cambio, ha sido calificado de proyecto antropológico internacional que trata de estudiar la riqueza genética de toda la especie humana.

El principal objetivo científico del PGHD sería ,según sus defensores, a) Profundizar en el conocimiento de la historia e identidad del ser humano; b) Adquirir conocimientos sobre los factores medioambientales y genéticos presentes en la predisposición y la resistencia a la enfermedad, la denominada epidemiología genética; y c) Alentar la creación de laboratrorios locales en donde se recojan y analicen muestras genéticas.

Se estima que la ciencia contemporánea todavía lleva consigo el bagaje filosófico del siglo XVII; que, lejos de ser "neutral" desde un punto de vista filosófico, está cargada de valores. Reconocer las actitudes filosóficas profundamente arraigadas en la mente de la mayoría de los científicos y en la cultura occidental arroja una considerable luz sobre las cuestiones éticas afectadas por el desarrollo del proyecto y la acumulación de información resultante.

El conocimiento científico y las opciones que parece imponer a la sociedad pudieran ser incontrolables y es posible que la lucha por alcanzar este tipo de ciencia ponga en peligro los derechos fundamentales de las personas y de las comunidades que participan en el PGHD. En estos momentos es imposible indicar cuáles serán las consecuencias para el derecho a la intimidad de las personas y de las sociedades que deseen proteger el conocimiento de su pasado, presente y futuro, especialmente cuando dicho conocimiento pueda constituir una amenza para la coherencia social, religiosa y cultural del propio grupo.

Por otra parte, cuando se ve afectado "el interés nacional" los viejos prejuicios contra las personas enfermas o discapacitadas, junto con un apremiante deseo de liberarse de la carga económica y social que supone cuidar a personas con discapacidades, pueden servir muy bien para superar escrúpulos cuando se trata de eliminar a personas con discapacidades heredadas (aborto e infanticidio) y soslayar o anular las disposiciones legales concebidas para proteger los derechos a la confidencialidad, la intimidad y el igual acceso a niveles razonables de atención sanitaria. Es posible que la información sobre poblaciones y grupos concretos resulte demasiado tentadora como para no ser utilizada en pro de la eficiencia social. Disponer de más información simplemente puede ofrecer más posibilidades de que se cometan violaciones de derechos humanos en todo el mundo, junto con el utópico deseo de tener una población libre de personas con graves minusvalías heredadas.

Quizás el PGH y el PGHD se conviertan en el proyecto Manhattan del próximo siglo trayendo indudables beneficios para la sociedad humana, pero, asimismo, inimaginadas y espantosas amenazas, especialmente, desde el punto de vista de los derechos humanos.

Campaña sobre patentes

Los genes son de nosotras, las patentes son ajenas

Los genes humanos también están siendo privatizados. A medida que los proyecto sobre el genoma humano avanzan en la localización y determinación de las funciones de un número creciente de segmentos de material genético (ADN), aumenta la carrera para obtener la propiedad comercial de este material y sus aplicaciones. La apropiación de las personas (esclavitud) se ha trasladado a la de sus genes.

El Proyecto Genoma Humano es un Programa de investigación consistente en determinar la secuencia completa de nucleótidos de los cromosomas de la especie humana -al tiempo que de organismos modelo utilizados en experimentación de laboratorio-, para conocer todos y cada uno de los genes humanos, su localización y función. Dependiente del Departamento de Energía y de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de EE. UU., cuenta con un presupuesto anual sostenido de 200 millones de dólares (mas de 20.000 millones de pesetas) durante 15 años, hasta 2005. James Watson, renombrado premio Nobel por su enunciado de la estructura del ADN, se opuso, hasta dimitir en 1992 de su cargo como director del Programa, cuando los dirigentes del NIH patentaron los tramos de genoma secuenciados; también han solicitado patentes sobre material del cerebro humano alegando su posible utilidad futura. La empresa biotecnológica californiana INCYT pretende patentar 40.000 sinapsis y material genético del cerebro humano. Entre 1981 y 1995 se han concedido en todo el mundo 1.175 patentes sobre secuencias genéticas humanas, aunque en la mayoría de los casos se desconoce su función. A John Moore le extirparon el bazo en una operación quirúrgica. Su médico extrajo células del órgano sin el consentimiento del paciente, y patentó una línea de células desarrollada a partir de ese material. Moore pidió a los tribunales la revocación de la patente argumentando que se concedía a otros la propiedad de su esencia genética. Sin embargo el titular de la patente sostuvo que las células patentadas eran diferente de las originales extraídas de su cuerpo, y Moore perdió el caso. El fallo del Tribunal supone que se pueden patentar los genes de una persona no solamente en el caso de que se haya negado a dar su consentimiento sino inclusive habiendo adoptado acciones legales para impedirlo. Los tribunales son reacios a otorgar patentes a los pacientes sobre sus órganos, por temor a inhibir la investigación médica. Los dueños de patentes se escudan en el argumento de que la propiedad de las patentes no equivale a la propiedad de los materiales orgánicos derivados del cuerpo humano, sino que simplemente poseen los derechos de su desarrollo comercial. En la realidad, sin embargo, estas dos formas de propiedad están intrínsecamente ligadas. El Proyecto Diversidad del Genoma Humano de Naciones Unidas, impulsado por Luca Cavalli-Sforza de la Universidad de Stanford (EE.UU.), consiste en una recolección genética de poblaciones que representan reliquias históricas en peligro de extinción, para almacenarlas en bancos genéticos y posteriormente descifrarlas y patentarlas. Una secuencia de una mujer guaymi de Panamá, que se cree contiene el gen contra la obesidad, ha sido patentada en EE.UU. con Ron Brown, ministro de comercio estadounidense, como titular. Los NIH han solicitado patentes mundiales sobre ADN y líneas celulares de indígenas de Panamá, Papúa y las Islas Salomón. Una masacre no aclarada de 73 yanomamis a los que les habían extraído los órganos, se ha relacionado con la presencia en esas fechas del avión de reconocimiento del Proyecto de Diversidad del Genoma. Muestras de sangre, cabellos y células epiteliales de la boca son tomadas de los indígenas de 722 tribus, sin ser informados sobre su objetivo y sin su consentimiento. El punto clave es el debate ético sobre el «consentimiento informado» de difícil solución porque si los indígenas no entienden el proyecto no pueden dar el consentimiento, y si lo entendieran, muy probablemente rehusarían hacerlo. Genetistas del Instituto de Genética de Bogotá han reconocido que tomaron muestras de indígenas asarios en la Sierra Nevada colombiana simulando programas de ayuda sanitaria con la ayuda de personal de la multinacional farmacéutica Hoffman-La Roche. La solución propuesta de suscribir contratos para que los pueblos indígenas obtengan parte de los beneficios de la explotación comercial de su material genético resulta muy problemática por la imposibilidad para estas poblaciones de vigilar y hacer cumplir los acuerdos. Una vez inmortalizados los genes de estos pueblos, no parecen tan necesario los esfuerzos para garantizar su supervivencia.

¿Cuáles son las alternativas?
Mientras los legisladores no establezcan unos límites inequívocos a la patentabilidad de formas de vida, las solicitudes de patentes sobre material, productos y procesos genéticos en el ámbito nacional y europeo crecerán y crearán precedentes jurídicos ad hoc.

La inclusión en la normativa legal de una prohibición explícita de patentes sobre tejidos humanos, animales y vegetales como la solicitada en la Declaración Por una Prohibición de las Patentes sobre las Formas de Vida, resolvería algunos pero no todos los problemas. La prohibición de patentes no impedirá la mercantilización de los recursos genéticos mundiales ni recompensará a quienes las han preservado ni a las auténticas innovaciones conseguidas. El conjunto de los recursos genéticos del mundo, incluyendo los que han sido apropiados y están siendo utilizados para el desarrollo industrial del Norte, deberían ser considerados Patrimonio Común de la Humanidad, garantizándose el libre acceso a todo el mundo. No obstante, es preciso preguntarse si su simple declaración como herencia común inapropiable garantiza un uso equitativo y sostenible de los mismos. ¿Existe una alternativa aceptable a las patentes que reconozca la herencia colectiva a la vez que recompense la innovación?.

6. ¿Derechos de propiedad comunitarios?
Genetic Resources Action International (GRAIN), Aedenat y otros grupos de todo el mundo están reclamando un marco legal que establezca un régimen de derechos comunales locales basado en los principios de Herencia, Territorialidad y Comunalidad. En base a ello los Estados recono-cerían los derechos de propiedad indígena y comunales, y el derecho al control de acceso a los recursos genéticos por parte de las comunidades locales, e inclusive el derecho a decir NO a una propuesta de recogida o comercialización de elementos de la diversidad biológica. De esta forma se asegura una información y el consentimiento previo informado de quienes han preservado la riqueza genética local, como prerrequisito para el acceso a los recursos genéticos. Se asegura también una participación equitativa en los beneficios, ya sean financieros o de otro tipo, y una participación plena de las comunidades locales en la toma de decisiones.

La normativa que regula los derechos de propiedad en el Norte ha sido pensada para un sistema industrial con sus particularidades propias, y el reto actual es conseguir su adaptación a un modelo mas participativo. Las organizaciones firmantes creemos que es posible desarrollar un régimen jurídico alternativo, y que las bases para ello se han esbozado ya en algunos convenios internacionales. Creemos que si los derechos de las comunidades locales no se consagran en la legislación internacional, la biodiversidad se convertirá en simple mercancía entre quienes se pueden permitir el lujo de pagar por ella, o establecer las condiciones de su venta. En Colombia, India, Filipinas y los países del Pacto Andino se están desarrollando activamente sistemas alternativos de este tipo. Concluimos que «la lucha contra los derechos de propiedad intelectual al estilo monopolístico, como los vigentes en el Norte, es clave si queremos ganar la pelea mas amplia por los derechos de los pueblos al control de su subsistencia, y en particular de sus recursos biológicos».

Diez buenas razones para oponerse a las patentes sobre la vida
si patentan la vida:

Los CONSUMIDORES pagarán precios mas altos por los alimentos, las medicinas y otros productos en cuyo proceso de producción intervenga la ingeniería genética. La industria primará la adopción de tecnologías y componentes patentables, en detrimento de la calidad. La SEGURIDAD ALIMENTARIA y la SALUD dependerán cada vez mas de las grandes multinacionales, que tendrán mucho mas fácil conseguir mercados cautivos. Una misma empresa podrá controlar semillas agrícolas, razas ganaderas, su proceso de producción, también el de transformación o elaboración y finalmente incluso los medicamentos. Es decir, la misma empresa responsable de la calidad de los alimentos (salud) podrá controlar también los productos farmacéuticos (enfermedad). Los AGRICULTORES y GANADEROS tendrán que pagar precios mas elevados por las semillas, plantas y animales que compren. No les estará permitido reproducirlos para la venta sin la autorización y pago de royalties. De esta forma, agricultores y ganaderos perderán el control sobre el primer eslabón de la cadena alimentaria aumentando aún más su dependencia de las multinacionales. La estructura del MERCADO y el TRABAJO se concentrarán cada vez mas. Menos empresas van a poder competir en un contexto de mercado cada vez más internacionalizado. Se afirma que se crearán más empleos pero no se menciona para quién, ni cuántos empleos desaparecerán tanto por causas directas como indirectas. Las MUJERES se verán especialmente afectadas: el control patriarcal sobre su capacidad reproductiva puede incrementarse, tanto en lo que se refiere al número de hij@s (políticas de población), como a las «características» de ést@s (discriminación de sexos en India y China; pruebas fetales obligatorias en EE.UU...). El «TERCER MUNDO» verá disminuir cada vez más su acceso a la información científica y a la transferencia de tecnología. El abismo entre el Norte y el Sur se acentuará. Los países mas pobres pagarán precios más elevados por los productos a los países industrializados, agravándose el peso de la deuda externa y la marginación social. El hecho de que los genes humanos puedan convertirse en propiedad exclusiva de los titulares de las patentes atenta contra el fundamento mismo de los DERECHOS HUMANOS. La inviolabilidad de la información genética personal y su control se verá igualmente violentada por la búsqueda de genes patentables. Los VALORES ETICOS y RELIGIOSOS basados en el respeto a la vida, la creación y la reproducción serán totalmente alterados. Las patentes sobre los materiales genéticos imponen un concepto reduccionista y materialista de la vida misma como mera colección de sustancias químicas que pueden reproducirse, manipularse, modificarse y patentarse: «todo por dinero». La relación de la SOCIEDAD con la naturaleza se verá reducida a intereses comerciales basados en la explotación y el lucro. No se puede «inventar» o «crear» a la naturaleza... pero unos pocos pretenden, valiéndose de su poder «científico» y económico, apropiarse de una parte de ella mediante manipulaciones y modificaciones genéticas, expropiando al resto de la sociedad. El concepto de BIENESTAR ANIMAL desaparecerá. Las patentes estimulan la utilización de los animales como si fueran auténticas fábricas de elaboración de alimentos y productos farmacéuticos, restando importancia a su sufrimiento. La BIODIVERSIDAD natural y domesticada, y los conocimientos populares ligados a ellas, estarán cada vez mas bajo el dominio y control monopolístico de los grandes conglomerados empresariales. Con ello se incrementará en gran medida la uniformidad genética. Los sistemas de producción alimentaria y de medicamentos serán cada vez mas vulnerables ante los cambios ecológicos y presiones sociales.

Proyectos Genoma de diversos organismos

En esta sección presentamos los enlaces a las páginas web de diversos proyectos de secuenciamiento de genomas de algunos, organismos por orden alfabético, con los nombres y ubicación de las diversas instituciones a cargo de ellos.

Como resultado secundario del proyecto Genoma Humano, coordinado por el Departamento de Energía de los Estados Unidos, se han empezado a desarrollar y en algunos casos completar, los genomas de algunos organismos bien sea por intereses comerciales, de investigación o ambos.

Algunos de estos organismos ya han sido totalmente secuenciados y caracterizados.

Los proyectos a que aquí se presentan tienes muy distintos estadios de desarrollo. En algunos casos se han completado las secuencias del genoma de todo el organismo, en otros casos están apenas en sus inicios. Dado que cada uno de los proyectos esta siendo llevado adelante por muy distintas instituciones a nivel mundial, también se deben esperar muy diversos niveles de calidad en los servicios prestados.

Otros Organismos cuyos genomas están empezando a ser secuenciados:

Archaeoglobus fulgidus
Clostridium acetobutylicum
Deinococcus radiodurans
Helicobacter pylori
Methanobacterium thermoautotrophicum
Mycoplasma pneumoniae
Pseudomonas aeruginosa
Pyrobaculum aerophilum
Pyrococcus furiosus
Rickettsia prowazekii
Rickettsia rickettsii
Rhodobacter capsulatus
Rhodobacter sphaeroides
Staphylococcus aureus
Ureaplasma urealyticum
Vibrio cholerae

 

 

Autor:

Gabriel Di Mario.