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Diversidad funcional (página 6)




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¡Si queremos cambiar el significado de lo que decimos hay que cambiar las palabras que lo soportan y le dan vida!

YO NO ESTOY MUY CONVENCIDO DE ESO…  YO CREO QUE ES SOLO CUESTIÓN DE PALABRAS, PORQUE LA REALIDAD NO ES ASÍ

Espera ampliamos nuestra explicación para que te des cuenta que la cosa es un poco mas compleja que esto.

Existen muchas para referirse a los hombres y mujeres con diversidad funcional, por ejemplo en España o en Colombia la más utilizada es minusválido, de acuerdo a esta posición se destinaron lugares especialmente para ellos, entonces se instalaron en los centros comerciales y lugares públicos parqueaderos especiales para los "minusválidos", sanitarios para "minusválidos", etc.  ¿Y que quiere decir Minusválido? Pues si lo miras más detenidamente, es una persona que es menos válida que las demás y desde lo humano todos somos iguales en derechos y dignidad aunque diversos en la forma de ser o hacer las cosas

¿ENTONCES NO SE DEBERÍA HACER COSAS COMO PONER PARQUEADEROS PARA MINUSVÁLIDOS O SEPARAR SUS SANITARIOS?

Claro, hay que hacerlo! Pero no porque sean menos válidos que otros, sino porque tienen derecho a las mismas comodidades que tenemos todos eso se llama discriminación positiva y es necesaria para lograr la equidad entre las personas.

 ¡AHHH! PERO SI ES ASÍ ENTONCES HAY QUE CAMBIAR MUCHAS PALABRAS MÁS ¿NO CREES?

Claro y se está haciendo. Por ejemplo en el lenguaje del género las mujeres piden que en las reuniones no se diga las frases como si se tratara de un público masculino únicamente, por ejemplo al inicio de un discurso decir: "queridos amigos" o "estimados colombianos", sino que se utilice un lenguaje incluyente y respetuoso de la población femenina que hay en el recinto, ejemplo: "amigos y amigas" o "colombianas y Colombianos"

PERO ESO COMPLEJIZA MÁS LAS COSAS  ¿NO?

Es posible que si lo haga un poco, pero recuerda que es a través de las palabras que creamos el mundo y por ello tenemos que elegirlas muy bien, para que cuando hablemos no solo le hagamos sentir al otro que le incluyo en la conversación, sino que además le hagamos sentir además de respetado, importante, capaz, valioso, le ayudemos a fortalecer su autoestima y lo mas importante le permitamos sentir que puede ser autónomo e independiente ante las situaciones que la vida le presenta                                                   

¿Y CON RESPECTO A LA DISCAPACIDAD QUE OTROS DEBERÍAMOS CAMBIAR?

Otro término que a partir de este planteamiento es el de discapacitado o minusválido, creemos que es mejor referirse a este ser humano como una persona en situación de discapacidad 

¿Y NO ES LO MISMO DECIR QUE ESTA PERSONA ES DISCAPACITADA  A  DECIR QUE ESTÁ EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD?

¡¡¡¡NO!!!!, COMO SE TE OCURRE…  ¡EL HECHO DE ESTAR TRISTE NO SIGNIFICA QUE SOY UN DEPRESEIVO!, LA TRISTEZA SE QUITA, EN CAMBIO LA DEPRESIÓN ES MÁS DIFÍCIL DE SACARLA DE UNO 

Tienes toda la razón… una cosa es que estés pasando por un episodio de tristeza que puede que sea profunda pero ello no implica que "seas" depresivo.

Lo mismo pasa con el fenómeno que estamos abordando.  Una cosa es que la persona se encuentre en una "situación de discapacidad" y otra que "sea discapacitada". Cuando se dice que se ES DISCAPACITADO lo que se manifiesta es que la persona se identifica con la discapacidad, es decir "no ES capaz" o "ES menos capaz que otros", mientras que cuando se nombra como un ser en situación de discapacidad a lo que estamos referencia es que la persona hace las cosas de una manera diferente a las demás, ES capaz pero por su situación de diferencia funcional con respecto de quien no tiene limitaciones lo hará de una manera posiblemente más lenta o con otra calidad.  

¡HUY! YO NUNCA ME HABÍA PUESTO A PENSAR EN ALGO TAN IMPORTANTE.  ¿O SEA QUE YO CON MIS PALABRAS PUEDO HACER QUE EL OTRO SE LIMITE O POR EL CONTRARIO SE SIENTA CON EL PODER DE POTENCIAR SU VIDA HASTA DONDE QUIERA?

Que pregunta tan inteligente has hecho.

Sí, nuestras palabras son como un conjuro que hacemos sobre nosotros mismos y sobre los demás, son "magia", tanto con nuestras palabras podemos hacer que la otra persona se sienta más válida o menos válida

Pero ellas no son dichas inocentemente ¿sabes? Lo que dices es porque crees que es así, es decir las palabras que expresas y tus actitudes (que es la manera como habla el cuerpo) depende de: lo que tu has vivido (tu historia) y de cómo ves el mundo, es decir, tus creencias y paradigmas, así como de las cosas que te inquietan, te cuestionas, aceptas o rechazas. Es decir

Todo lo que dices y haces, habla de lo que tú eres y

Afecta al otro directamente en sus emociones, es decir… en toda su vida

¿COMO ASÍ  QUE AL AFECTAR SUS EMOCIONES AFECTA TODA SU VIDA?

Porque los seres humanos somos en esencia seres emocionales y nuestras emociones gobiernan toda nuestra vida.

Así, cuando nos encontramos con una persona en situación de discapacidad, con frecuencia pensamos en las dificultades que pasa, en lo mucho que debe sufrir y lo que no es capas de hacer, podríamos decir que nos relacionamos con ella a partir de dos emociones: lástima por que imaginamos el dolor que vive y miedo por que esto mismo lo podríamos llegar a vivir los otros y esas emociones nos hacen comportar sobreprotectores o displicentes dependiendo la emoción que más prime

 

¿Y QUE PASA CON LA OTRA PERSONA?

De la misma manera la persona con la que nos comunicamos en ese momento se relaciona a partir de sus emociones y se siente incómoda con nosotros y es por eso que a veces incluso rechaza la ayuda… porque siente que la tratamos como un ser dependiente e indefenso en vez de un ser autónomo y con una gran cantidad de potencialidades

¿AUTÓNOMO? SI YO TENGO ENTENDIDO QUE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD SON DEPENDIENTES

Esa es precisamente la creencia que hace que nos acerquemos a las personas en situación de discapacidad con el miedo o la lástima. Sí estos seres humanos tienen la misma potencialidad de ser autónomos y responder en todo por ellos mismos. Naturalmente algunos de ellos requerirán ayuda extra para realizar algunas actividades que su limitación impide, para ello precisan de nuestra solidaridad y apoyo

Es decir no requieren que les hagamos las cosas, sino que les facilitemos los medios y las oportunidades para que desarrollen su vida y crezcan tanto como cualquier persona puede llegar a hacerlo

HUIII… GRACIAS POR PERMITIRME HOY COMPRENDER QUE LA IGUALDAD NO SE ENCUENTRA EN LO QUE TENEMOS, SINO EN LO QUE SOMOS Y QUE ES RESPONSABILIDAD DE CADA UNO DE NOSOTROS GENERAR POSIBILIDADES DE VIDA DIGNA PARA TODOS

Por otra parte en la jurisdicción existe la terminología de discapacidad, incapacidad, incapacitación, invalidez (parcial, total, absoluta o gran invalidez), minusvalía y dependencia.

De igual manera en la ley 51 /2003 del 2 de diciembre donde se habla de iguales oportunidades no discriminación y accesibilidad para hombres y mujeres con discapacidad en el articulo 1 se mantiene esta terminología y no se ha hecho ningún esfuerzo por cambiarla.

Concientes de que el lenguaje modifica y orienta el pensamiento, se esta trabajando por acuñar nuevos términos para referirse a las personas que conforman este colectivo de diversidad funcional.

Así mismo la organización de la salud (OMS) denomino la clasificación internacional de funcionamiento de la discapacidad y de la salud, (CIF) acuñada en la 54 asamblea mundial de la salud en Ginebra (Suiza) el 14 y 22 de mayo de 2001, (OMS 2001) donde se propone el siguiente esquema para referirse a las personas con alteraciones en la salud.

  • Déficit en el funcionamiento: antes deficiencia, utilizado por la anterior clasificación internacional de deficiencias, discapacidad y minusvalías CIDDM 1980) es la perdida o anormalidad de una parte del cuerpo o una función fisiológica o mental.
  • Limitación en la actividad: antes discapacidad (según la CIDDM) es la limitación en la realización de las actividades.
  • Restricción en la participación: antes minusvalía (según la CIDDM) es el problema de una persona en la implicación en situaciones vitales, restricción en la participación debido a la comparación de una persona a otra con discapacidad.
  • Barrera: todos aquellos factores ambientales que condicionan el funcionamiento y crean discapacidad, ejemplo: ambiente físico inaccesible, falta de tecnología apropiada, actitudes negativas para con las mujeres y hombres con discapacidad, inexistencia de servicios que favorezcan la participación. 
  • Discapacidad: según la CIF es un término "paraguas" que se utiliza para  describir el déficit, limitaciones,  y restricciones en la participación.

Denotación negativa de las personas con alteración en la salud y su entorno.

Modelo que no implica ni lo médico ni lo social.

Desde el foro independiente[48] la diversidad nada tiene que ver con enfermedad, parálisis, retraso o deficiencia, toda esta terminología viene del modelo médico de la diversidad funcional donde se presenta a la persona diferente, imperfecta la cual hay que rehabilitar y "arreglar" para ubicarla en unos patrones de normalidad que no existen ni existirán debido a los avances médicos.

Las mujeres y hombres con diversidad funcional son diferentes, si son miradas desde el nivel biofísico de la mayor parte de la sociedad. Al tener características diferentes y dadas las condiciones del entorno de la sociedad, deben cumplir las mismas tareas utilizando diversos recursos o en ocasiones con la ayuda de una tercera persona.

Asimismo una persona sorda utiliza sus ojos o señas para comunicarse mientras otra persona lo haría por medio de palabras, o una persona con una lesión en la médula utiliza una silla de ruedas para desplazarse mientras otra persona lo haría con sus pies, siempre se hacen las mismas cosas acudiendo a medios diferentes para realizarlas, pero siempre se consigue el mismo objetivo, es por esto que el término de diversidad funcional queda bien acuñado para referirnos es los hombres y mujeres en situación de discapacidad.

El término de diversidad funcional es nuevo y empezó con el foro de vida independiente celebrado en el 2005 planteado por personas con diversidad funcional la cual se presenta en ocasiones como transitoria o circunstancial de allí su conflicto social, pues así sea de forma directa, indirecta, transitoria o definitiva a todos nos alcanza.

El término de mujeres y hombres con diversidad funcional mantiene la tradicional categoría de que son mujeres y hombres con iguales oportunidades y derechos que los otros seres humanos pues así lo establece la ONU[49] "todos los seres humanos nacen libres e iguales en su dignidad, derechos y dotados, como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros.

Según el Diccionario de la Real Academia de la Lengua

  • Diversidad: es variedad, desemejanza, diferencia.  Con esta palabra se refleja lo que es la especie humana la diferencia y la desemejanza por la que se caracteriza.
  • Funcional: perteneciente o relativo a las funciones.
  • Función: capacidad de actuar de los seres vivos, de sus órganos, de los instrumentos y las máquinas.

La lucha de los hombres y mujeres con diversidad funcional es acabar con la discriminación y que en el futuro la diversidad funcional sea aceptada como un campo más rico de la diversidad de la especie humana.

INTRODUCCIÓN A LA CARTILLA

El nuevo término de la discapacidad es la diversidad funcional la cual quiere concientizar sobre que, a pesar de que alguien se encuentre en esta situación, puede realizar las mismas cosas que las otras personas que conforman la sociedad.

Es llamada diversidad funcional ya que si bien estas personas realizan las mismas actividades se valen de diversas estrategias para realizarlas, es por esto que la diversidad se presenta según el grado de discapacidad que la persona posea,   ya que  los términos antiguos para referirnos a las personas en condición de discapacidad quedan atrás, pues ya todas las personas no importando la condición en la que se encuentre son parte de un mundo y por lo tanto tienen derecho a gozar de las mismas oportunidades y derechos.

ANEXO N 3

Entrevista Semiestructurada

Nombre:          __________________________________________

Edad:               __________________________

Escolaridad:  Primaria: ___ Secundaria: ___ Pregrado: ___ Postgrado: ___

Genero:          Masculino: _____      Femenino: _____  

Estado civil: Soltero: ___ Unión vigente: ____ Separado: ___ viudo: ___

Tipo de discapacidad (diagnostico): ________________________________

_______________________________________________________________

Origen de la discapacidad:   De nacimiento: ____        adquirida: ____

 

Preguntas:

1.       ¿Cómo ha afectado tu vida el hecho de tener una discapacidad?

2.       ¿Qué piensas de ti mismo en tu condición de discapacitado?

3.        ¿Cómo definirías tu la discapacidad y al discapacitado?

4.       ¿Qué metas tienes en tu vida, Cómo has hecho para realizarlas, que obstáculos se te han presentado y que estrategias has utilizado para vencerlos?

5.       ¿Qué cosas, personas o circunstancias te dan seguridad y porque?

6.       ¿Qué cosas, personas o circunstancias te provocan inseguridad, y porqué?, ¿cómo haces para superar dicha inseguridad?

7.       ¿Qué esperas que la vida y las personas hagan por ti? (en aspectos como la movilidad, el manejo de emociones, en lo afectivo, en lo social, etc.)

8.       Cuando las cosas no salen como esperabas ¿Qué actitud tomas?, ¿Cómo determina esto la posibilidad de emprender nuevamente un proyecto?

9.       ¿como es el proceso para tomar decisiones? (las toma por si mismo)

10.   ¿Cómo asumes los cambios que se presentan en  la vida?

11.   ¿Cómo reaccionas cuando no te sientes aceptado?

12.   ¿cuando te esfuerzas por hacer algo como valoras los resultados obtenidos?

13.   ¿Qué aspectos de tu vida debes mejorar para sentirte una mejor persona?

¿Qué motivaciones tienes en tu vida?

 

ANEXO N 3

CONSENTIMIENTO INFORMADO:

Envigado, fecha:

La presente investigación tiene como objetivo "Conocerla manera cómo se dinamiza el fenómeno resiliencia, desde el dominio de autonomía, en las personas en situación de discapacidad del Municipio de Envigado y pertenecientes a la asociación ALFIME".

 

Yo___________________________________________________, identificado con CC.___________________ de _______________________, he sido informado de manera completa y suficiente sobre el objetivo y el procedimiento a seguir en esta investigación. También tengo conocimiento sobre la confidencialidad que se tendrá frente a los datos personales obtenidos en esta investigación.

 

Firma: _________________________________

 

ANEXO N 3

MINISTERIO DE SALUD: RESOLUCIÓN NÚMERO 8430 DE 1993

(Octubre 4): Por la cual, se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la  investigación en salud. En ejercicio de sus atribuciones legales en especial las conferidas por el Decreto 2164 de 1992 y la Ley 10 de 1990.

CONSIDERANDO: Que el artículo 8o de la Ley 10 de 1990, por la cual se organiza el Sistema Nacional de Salud y se dictan otras disposiciones, determina que corresponde al Ministerio de Salud formular las políticas y dictar todas las normas científico- administrativas, de obligatorio cumplimiento por las entidades que integran el Sistema, que el artículo 2o del Decreto 2164 de 1992, por el cual se reestructura el Ministerio de Salud y se determinan las funciones de sus dependencias, establece que éste formulará las normas científicas y administrativas pertinentes que orienten los recursos y acciones del Sistema.

RESUELVE:

TITULO 1: DISPOSICIONES GENERALES

ARTÍCULO 1: Las disposiciones de estas normas científicas tienen por objeto establecer los requisitos para el desarrollo de la actividad investigativa en salud.

ARTÍCULO 2: Las instituciones que vayan a realizar investigación en humanos, deberán tener un Comité de ética en Investigación, encargado de resolver todos los asuntos relacionados con el tema.

ARTÍCULO 3: Las instituciones, a que se refiere el artículo anterior, en razón a sus reglamentos y políticas internas, elaborarán su manual interno de procedimientos con el objeto de apoyar la aplicación de estas normas.

 ARTÍCULO 4: La investigación para la salud comprende el desarrollo de acciones que contribuyan:

  1. Al conocimiento de los procesos biológicos y sicológicos en los seres humanos.
  2. Al conocimiento de los vínculos entre las causas de enfermedad, la práctica médica y la estructura social.
  3. A la prevención y control de los problemas de salud.

RESOLUCIÓN NUMERO 8430 DE 1993: Por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. Al conocimiento y evaluación de los efectos nocivos del ambiente en la salud. Al estudio de las técnicas y métodos que se recomienden o empleen para la prestación de servicios de salud. A la producción de insumos para la salud.

TITULO II: DE LA INVESTIGACION EN SERES HUMANOS.

CAPITULO 1: DE LOS ASPECTOS éTICOS DE LA INVESTIGACIÓN EN SERES HUMANOS.

ARTÍCULO 5: En toda investigación en la que el ser humano sea sujeto de estudio, deberá prevalecer el criterio del respeto a su dignidad y la protección de sus derechos y su bienestar.

 ARTÍCULO 6: La investigación que se realice en seres humanos se deberá desarrollar conforme a los siguientes criterios:

  1. Se ajustará a los principios científicos y éticos que la justifiquen.
  2. Se fundamentará en la experimentación previa realizada en animales, en laboratorios o en otros hechos científicos.
  3. Se realizará solo cuando el conocimiento que se pretende producir no pueda obtenerse por otro medio idóneo.
  4. Deberá prevalecer la seguridad de los beneficiarios y expresar claramente los riesgos (mínimos), los cuales no deben, en ningún momento, contradecir el artículo 11 de esta resolución.
  5. Contará con el Consentimiento Informado y por escrito del sujeto de investigación o su representante legal con las excepciones dispuestas en la presente resolución.
  6. Deberá ser realizada por profesionales con conocimiento y experiencia para cuidar la integridad del ser humano bajo la responsabilidad de una entidad de salud, supervisada por las autoridades de salud, siempre y cuando cuenten con los recursos humanos y materiales necesarios que garanticen el bienestar del sujeto de investigación.
  7. Se llevará a cabo cuando se obtenga la autorización: del representante legal de la institución investigadora y de la institución donde se realice la investigación; el Consentimiento Informado de los participantes; y la aprobación del proyecto por parte del Comité de ética en Investigación de la institución.

ARTICULO 7: Cuando el diseño experimental de una investigación que se realice en seres humanos incluya varios grupos, se usarán métodos aleatorios de selección, para obtener una asignación imparcial de los participantes en cada grupo, y demás normas técnicas determinadas para este tipo de investigación, y se tomarán las medidas pertinentes para evitar cualquier riesgo o daño a los sujetos de investigación.

ARTICULO 8: En las investigaciones en seres humanos se protegerá la privacidad del individuo, sujeto de investigación, identificándolo solo cuando los resultados lo requieran y éste lo autorice.

 RESOLUCIÓN NÚMERO 8430 DE 1993:

Por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud.

 ARTÍCULO 9: Se considera como riesgo de la investigación la probabilidad de que el sujeto de investigación sufra algún daño como consecuencia inmediata o tardía del estudio.

ARTÍCULO 10. El grupo de investigadores o el investigador principal deberán identificar el tipo o tipos de riesgo a que estarán expuestos los sujetos de investigación.

ARTICULO 11. Para efectos de este reglamento las investigaciones se clasifican en las siguientes categorías:

  1. Investigación sin riesgo: Son estudios que emplean técnicas y métodos de investigación documental retrospectivos y aquellos en los que no se realiza ninguna intervención o modificación intencionada de las variables biológicas, fisiológicas, sicológicas o sociales de los individuos que participan en el estudio, entre los que se consideran: revisión de historias clínicas, entrevistas, cuestionarios y otros en los que no se le identifique ni se traten aspectos sensitivos de su conducta.
  2. Investigación con riesgo mínimo: Son estudios prospectivos que emplean el registro de datos a través de procedimientos comunes consistentes en: exámenes físicos o sicológicos de diagnóstico o tratamientos rutinarios, entre los que se consideran: pesar al sujeto, electrocardiogramas, pruebas de agudeza auditiva, termografías, colección de excretas y secreciones externas, obtención de placenta durante el parto, recolección de líquido amniótico al romperse las membranas, obtención de saliva, dientes decídales y dientes permanentes extraídos por indicación terapéutica, placa dental y cálculos removidos por procedimientos profilácticos no invasores, corte de pelo y uñas sin causar desfiguración, extracción de sangre por punción venosa en adultos en buen estado de salud, con frecuencia máxima de dos veces a la semana y volumen máximo de 450 ml en dos meses excepto durante el embarazo, ejercicio moderado en voluntarios sanos, pruebas sicológicas a grupos o individuos en los que no se manipulará la conducta del sujeto, investigación con medicamentos de uso común, amplio margen terapéutico y registrados en este Ministerio o su autoridad delegada, empleando las indicaciones, dosis y vías de administración establecidas y que no sean los medicamentos que se definen en el artículo 55 de esta resolución.
  3. Investigaciones con riesgo mayor que el mínimo: Son aquellas en que las probabilidades de afectar al sujeto son significativas, entre las que se consideran: estudios radiológicos y con microondas, estudios con los medicamentos y modalidades que se definen en los títulos III y IV de esta resolución, ensayos con nuevos dispositivos, estudios que incluyen procedimientos quirúrgicos, extracción de sangre mayor al 2% del volumen circulante en neonatos, amniocentesis y otras técnicas invasoras o procedimientos mayores, los que empleen métodos aleatorios de asignación a esquemas terapéuticos y los que tengan control con placebos, entre otros.

ARTÍCULO 12: El investigador principal suspenderá la investigación de inmediato, al advertir algún riesgo o daño para la salud del sujeto en quien se realice la investigación. Así mismo, será suspendida de inmediato para aquellos sujetos de investigación que así lo manifiesten.

 ARTÍCULO 13: Es responsabilidad de la institución investigadora o patrocinadora, proporcionar atención médica al sujeto que sufra algún daño, si estuviere relacionado directamente con la investigación, sin perjuicio de la indemnización que legalmente le corresponda.

 ARTÍCULO 14: Se entiende por Consentimiento Informado el acuerdo por escrito, mediante el cual el sujeto de investigación o en su caso, su representante legal, autoriza su participación en la investigación, con pleno conocimiento de la naturaleza de los procedimientos, beneficios y riesgos a que se someterá, con la capacidad de libre elección y sin coacción alguna.

 ARTÍCULO 15: El Consentimiento Informado deberá presentar la siguiente, información, la cual será explicada, en forma completa y clara al sujeto de investigación o, en su defecto, a su representante legal, en tal forma que puedan comprenderla.

  1. La justificación y los objetivos de la investigación.
  2. Los procedimientos que vayan a usarse y su propósito incluyendo la identificación de aquellos que son experimentales.
  3. Las molestias o los riesgos esperados.
  4. Los beneficios que puedan obtenerse.
  5. Los procedimientos alternativos que pudieran ser ventajosos para el sujeto.
  6. La garantía de recibir respuesta a cualquier pregunta y aclaración a cualquier duda acerca de los procedimientos, riesgos, beneficios y otros asuntos relacionados con la investigación y el tratamiento del sujeto.
  7. La libertad de retirar su consentimiento en cualquier momento y dejar de participar en el estudio sin que por ello se creen perjuicios para continuar su cuidado y tratamiento.
  8. La seguridad que no se identificará al sujeto y que se mantendrá la confidencialidad de la información relacionada con su privacidad.
  9. El compromiso de proporcionarle información actualizada obtenida durante el estudio, aunque ésta pudiera afectar la voluntad del sujeto para continuar participando.
  10. La disponibilidad de tratamiento médico y la indemnización a que legalmente tendría derecho, por parte de la institución responsable de la investigación, en el caso de daños que le afecten directamente, causados por la investigación.
  11. En caso de que existan gastos adicionales, éstos serán cubiertos por el presupuesto de la investigación o de la institución responsable de la misma.

ARTÍCULO 16: El Consentimiento Informado, del sujeto pasivo de la investigación, para que sea válido, deberá cumplir con los siguientes requisitos:

  1. Será elaborado por el investigador principal, con la información señalada en el artículo 15 de ésta resolución.
  2. Será revisado por el Comité de ética en Investigación de la institución donde se realizará la investigación.
  3. Indicará los nombres y direcciones de dos testigos y la relación que éstos tengan con el sujeto de investigación.
  4. Deberá ser firmado por dos testigos y por el sujeto de investigación o su representante legal, en su defecto. Si el sujeto de investigación no supiere firmar imprimirá su huella digital y a su nombre firmará otra persona que él designe.
  5. Se elaborará en duplicado quedando un ejemplar en poder del sujeto de investigación o su representante legal.

PARÁGRAFO PRIMERO: En el caso de investigaciones con riesgo mínimo, el Comité de ética en Investigación de la institución investigadora, por razones justificadas, podrá autorizar que el Consentimiento Informado se obtenga sin formularse por escrito y tratándose de investigaciones sin riesgo, podrá dispensar al investigador de la obtención del mismo.

 PARÁGRAFO SEGUNDO: Si existiera algún tipo de dependencia, ascendencia o subordinación del sujeto de investigación hacia el investigador que le impida otorgar libremente su consentimiento, éste deberá ser obtenido por otro miembro del equipo de investigación, o de la institución donde se realizará la investigación, completamente independiente de la relación investigador-sujeto.

 PARÁGRAFO TERCERO: Cuando sea necesario determinar la capacidad mental de un individuo para otorgar su consentimiento, el investigador principal deberá acudir a un neurólogo, siquiatra o psicólogo para que evalúe la capacidad de entendimiento, razonamiento y lógica del sujeto, de acuerdo con los parámetros aprobados por el Comité de ética en Investigación de la institución investigadora.

PARÁGRAFO CUARTO: Cuando se presuma que la capacidad mental de un sujeto hubiere variado en el tiempo, el Consentimiento Informado de éste o, en su defecto, de su representante legal, deberá ser avalado por un profesional (neurólogo, siquiatra, psicólogo) de reconocida capacidad científica y moral en el campo específico, así como de un observador que no tenga relación con la investigación, para asegurar la idoneidad del mecanismo de obtención del consentimiento, así como su validez durante el curso de la investigación.

 PARÁGRAFO QUINTO: Cuando el sujeto de investigación sea un enfermo psiquiátrico internado en una institución, además de cumplir con lo señalado en los artículos anteriores, será necesario obtener la aprobación previa de la autoridad que conozca del caso.

 CAPÍTULO II: DE LA INVESTIGACIÓN EN COMUNIDADES

ARTÍCULO 17: Las investigaciones, referidas a la salud humana, en comunidades, serán admisibles cuando el beneficio esperado para éstas sea razonablemente asegurado y cuando los estudios anteriores efectuados en pequeña escala determinen la ausencia de riesgos.

ARTÍCULO 18. En las investigaciones en comunidades, el investigador principal deberá obtener la aprobación de las autoridades de salud y de otras autoridades civiles de la comunidad a estudiar, además de obtener la carta de Consentimiento Informado de los individuos que se incluyan en el estudio, dándoles a conocer la información a que se refieren los artículos 14, 15 y 16 de esta resolución.

ARTÍCULO 19: Cuando los individuos que conforman la comunidad no tengan la capacidad para comprender las implicaciones de participar en una investigación, el Comité de ética en Investigación de la entidad a la que pertenece el investigador principal, o de la Entidad en donde se realizará la investigación, podrá autorizar o no que el Consentimiento Informado de los sujetos sea obtenido a través de una persona confiable con autoridad moral sobre la comunidad. En caso de no obtener autorización por parte del Comité de ética en Investigación, la Investigación no se realizará. Por otra parte, la participación de los individuos será enteramente voluntaria.

ARTÍCULO 20: Las investigaciones experimentales en comunidades solo podrán ser realizadas por establecimientos que cuenten con Comités de ética en Investigación y la autorización previa de este Ministerio para llevarla a cabo, sin perjuicio de las atribuciones que corresponden a otras dependencias del Estado, y hubieren cumplido en todo caso con los estudios previos de toxicidad y demás pruebas de acuerdo con las características de los productos y el riesgo que impliquen para la salud humana.

ARTÍCULO 21: En todas las investigaciones en comunidad, los diseños de investigación deberán ofrecer las medidas prácticas de protección de los individuos y asegurar la obtención de resultados válidos acordes con los lineamientos establecidos para el desarrollo de dichos modelos.

ARTÍCULO 22: En cualquier investigación comunitaria, las consideraciones éticas aplicables a investigación en humanos, deberán ser extrapoladas al contexto comunal en los aspectos pertinentes.

CAPITULO III: DE LAS INVESTIGACIONES EN MENORES DE EDAD O DISCAPACITADOS

ARTÍCULO 23: Además de las disposiciones generales de ética que deben cumplirse en toda investigación en seres humanos, aquella que se realice en menores de edad o en discapacitados físicos y mentales, deberá satisfacer plenamente todas las exigencias que se establecen en este capítulo.

 ARTÍCULO 24: Cuando se pretenda realizar investigaciones en menores de edad, se deberá asegurar que previamente se hayan hecho estudios semejantes en personas mayores de edad y en animales inmaduros; excepto cuando se trate de estudios de condiciones que son propias de la etapa neonatal o padecimientos específicos de ciertas edades.

 ARTÍCULO 25: Para la realización de investigaciones en menores o en discapacitados físicos y mentales deberá, en todo caso, obtenerse, además del Consentimiento Informado de quienes ejerzan la patria potestad o la representación legal del menor o del discapacitado de que se trate, certificación de un neurólogo, siquiatra o psicólogo, sobre la capacidad de entendimiento, razonamiento y lógica del sujeto.

 ARTÍCULO 26: Cuando la capacidad mental y el estado psicológico del menor o del discapacitado lo permitan, deberá obtenerse, además, su aceptación para ser sujeto de investigación después de explicarle lo que se pretende hacer. El Comité de ética en Investigación de la respectiva entidad de salud deberá velar por el cumplimiento de estos requisitos.

ARTÍCULO 27: Las investigaciones clasificadas con riesgo y con probabilidades de beneficio directo para el menor o el discapacitado, serán admisibles cuando:

  1. El riesgo se justifique por la importancia del beneficio que recibirá el menor o el discapacitado.
  2. El beneficio sea igual o mayor a otras alternativas ya establecidas para su diagnóstico y tratamiento.

ARTÍCULO 28: Las investigaciones clasificadas como de riesgo y sin beneficio directo al menor o al discapacitado, serán admisibles de acuerdo con las siguientes consideraciones:

PARÁGRAFO PRIMERO: CUANDO EL RIESGO SEA MINIMO

 La intervención o procedimiento deberá representar para el menor o el discapacitado una experiencia razonable y comparable con aquellas inherentes a su actual situación médica, psicológica, social o educacional.

  1. La intervención o procedimiento deberá tener alta probabilidad de obtener resultados positivos o conocimientos generalizables sobre la condición o enfermedad del menor o del discapacitado que sean de gran importancia para comprender el trastorno o para lograr su mejoría en otros sujetos.

PARÁGRAFO SEGUNDO: CUANDO EL RIESGO SEA MAYOR AL MINIMO

  1. La investigación deberá tener altas probabilidades de atender, prevenir o aliviar un problema grave que afecte la salud y el bienestar de la niñez o de los discapacitados físicos o mentales.
  2. El Comité de ética en Investigación de la institución investigadora, establecerá una supervisión estricta para determinar si aumenta la magnitud de los riesgos previstos o surgen otros y suspenderá la investigación en el momento en que el riesgo pudiera afectar el bienestar biológico, psicológico o social del menor o del discapacitado.

CAPÍTULO IV: DE LA INVESTIGACIÓN EN MUJERES EN EDAD FéRTIL, EMBARAZADAS DURANTE EL TRABAJO DE PARTO, PUERPERIO, LACTANCIA Y RECIéN NACIDOS; DE LA UTILIZACIÓN DE EMBRIONES, ÓBITOS Y FETOS Y DE LA FERTILIZACIÓN ARTIFICIAL

 ARTÍCULO 29: En las investigaciones clasificadas como de riesgo mayor que el mínimo, que se realicen en mujeres en edad fértil, deberán cumplir con los siguientes requisitos:

  1. Certificar que las mujeres no están embarazadas previamente a su aceptación como sujetos de investigación.
  2. Disminuir en lo posible las probabilidades de embarazo durante el desarrollo de la investigación.

ARTÍCULO 30: Para realizar investigaciones en mujeres embarazadas, durante el trabajo de parto, puerperio y lactancia; en nacimientos vivos o muertos; de la utilización de embriones, óbitos o fetos; y para la fertilización artificial, se requiere obtener el Consentimiento Informado de la mujer y de su cónyuge o compañero de acuerdo a lo estipulado en los artículos 15 y 16 de éste reglamento, previa información de los riesgos posibles para el embrión, feto o recién nacido en su caso.

 El Consentimiento Informado del cónyuge o compañero solo podrá dispensarse en caso de incapacidad o imposibilidad fehaciente o manifiesta para proporcionarlo; porque el compañero no se haga cargo de la mujer o, bien, cuando exista riesgo inminente para la salud o la vida de la mujer, embrión, feto o recién nacido.

 ARTÍCULO 31: Las investigaciones que se realicen en mujeres embarazadas deberán estar precedidas de estudios realizados en mujeres no embarazadas que demuestren seguridad, a excepción de estudios específicos que requieran de dicha condición.

 ARTÍCULO 32: Las investigaciones sin beneficio terapéutico en mujeres embarazadas cuyo objetivo sea obtener conocimientos generalizables sobre el embarazo, no deberán representar un riesgo mayor al mínimo para la mujer, el embrión o el feto.

 ARTÍCULO 33: Las investigaciones en mujeres embarazadas que impliquen una intervención o procedimiento experimental no relacionado con el embarazo, pero con beneficio terapéutico para la mujer, como sería en casos de toxemia gravídica, diabetes, hipertensión y neoplasias, entre otros, no deberán exponer al embrión o al feto a un riesgo mayor al mínimo, excepto cuando el empleo de la intervención o procedimiento se justifique para salvar la vida de la mujer.

ARTÍCULO 34: Las investigaciones en mujeres embarazadas, con beneficio terapéutico relacionado con el embarazo, se permitirán cuando:

  1. Tengan por objeto mejorar la salud de la embarazada con un riesgo mínimo para el embrión o el feto.
  2. Estén encaminadas a incrementar la viabilidad del feto, con un riesgo mínimo para la embarazada.

ARTÍCULO 35: Durante la ejecución de investigaciones en mujeres embarazadas:

  1. Los investigadores no tendrán autoridad para decidir sobre el momento, método o procedimiento empleados para terminar el embarazo, ni participación en decisiones sobre la viabilidad del feto.
  2. Queda estrictamente prohibido otorgar estímulos, monetarios o de otro tipo, para interrumpir el embarazo, por el interés de la investigación o por otras razones.

ARTÍCULO 36: El Consentimiento Informado para investigaciones durante el trabajo de parto deberá obtenerse de acuerdo con lo estipulado en los artículos 14, 15 y 16 de éste reglamento, antes de que aquél se inicie y señalando expresamente que éste puede ser retirado en cualquier momento del trabajo de parto.

 ARTÍCULO 37: Las investigaciones en mujeres durante el puerperio se permitirán cuando no interfieran con la salud de la madre ni con la del recién nacido.

ARTÍCULO 38: Las investigaciones en mujeres durante la lactancia serán autorizadas cuando no exista riesgo para el lactante o cuando la madre decida no amamantarlo; se asegure su alimentación por otro método y se obtenga el Consentimiento Informado de acuerdo con lo estipulado en los artículos 14, 15 y 16 de ésta resolución.

 

 

 

Autora:

Angélica María Mejía Vásquez

Nació el 5 de septiembre de 1983

Medellín - Antioquia

Psicóloga de la Institución Universitaria de Envigado

[1] * http://www.javeriana.edu.co/editorial/Resiliencia.htm

[2] LAMAS R. Héctor. MURRUGARA Alcira. La discapacidad diferencia como adversidad, Sociedad peruana de resiliencia.

[3] BARRIOS CEPEDA Alexandra. Autoconcepto y características familiares  de niños resilientes con discapacidad de una población del caribe colombiano. 13, número 001, Universidad del Norte, Barranquilla Colombia, pp. 108-127, julio de 2005.

[4] Barón y Byrne psicólogos sociales 1998

[5] Minuchin y  Fishman daban técnicas para terapia familiar, 1984

* entendemos la homeóstasis como el conjunto de funciones biológicas y/o artificiales que permiten autoajustar, medir o tomar en cuenta algo por comparación o deducción con el fin de mantener la constancia en la composición, propiedades, estructura y/o rutinas del medio de un organismo o sistema influido por agentes externos

[6] TORTOSA L. GARCIA MOLINA, C, Page A Férreas A. 1999 

[7] *CIDDM: Clasificación internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías.

[8] *CIF clasificación funcional de la discapacidad y la salud una visión a futuro

ROMAÑACH, Javier.  LOBATO, Manuel.  Foro de vida independiente.  30 octubre de 2004

[9] *Mensaje 9622 la comunidad virtual del foro vida independiente *

[10] *Foro vida independiente es una comunidad virtual que nace a mediados del 2001 y que se constituye como un espacio reivindicativo de debate a favor de los derechos humanos de las mujeres y hombres con todo tipo de discapacidad de España.  Se encuentra en http:es.grupos.yahoo.com/group/vidaindepediente/.  Esta filosofía se basa en la del movimiento de vida independiente que empezó en los EE UU a finales de los años sesenta

[11] FLOREZ, Jesús. Catedrático de la  universidad de Cantabria, asesor científico, fundación síndrome de dawn de Cantabria.  2007

[12] BOLIVAR, Autoestima y cambio 2003

[13] FIGUEROA, D. M.  Psicología de la Adolescencia. San Salvador: Ediciones Figueroa, 1998

[15] HENDERSON, GOTBERGET, Edith.  Resiliencia descubriendo las propias fortalezas.  Editorial paidos.  2003

[16] KELLER Helen, Autora activista y oradora, estadounidense, sorda y ciega, 27 de junio de 1980-1 de julio de 1968

[17] CARDONA, D.; GRANADA, P. y TABIMA, D. Resiliencia en la vida cotidiana, estudio de caso Pereira 2002. Universidad tecnológica de Pereira, Pereira, 2003

[18] YAGOSESKY, Renny.  Autoestima en palabras sencillas. 1987

[19] SANCHE Z, ÁNGEL, Dandy.  El aprecio.  1990.  Articulo sacado de la página de Internet http://usuarios.lycos.es/sanandres/Textos/aprecio.htm

[20] ROMAÑACH, Javier.  LOBATO, Manuel. Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano. Foro de Vida Independiente - Mayo 2005. P. 5 http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependiente/diversidad_funcional.html

[21] Ídem. P.7

[22] Sería interesante realizar un acercamiento de mayor envergadura y de carácter clínico que facilite comprender hasta donde se trate más de un mecanismo de defensa como la negación o un real factor que marca la resiliencia de estos individuos.

[23] Escribimos en género femenino pues esta fue una referencia prevaleciente en la mujeres entrevistadas y no en los hombres, no queremos decir con esto que no es una inquietud que no exista en ellos, sino que el hacho a que no hagan referencia explicita del asunto conlleva a pensar que no es un elemento que aparezca en primer plano de sus inquietudes. Abrimos el escenario para la realización de Inc. investigación que aborde este aspecto más a fondo en la población de personas con discapacidad.

[24] CARDONA, D, GRANADA P y TABIMA G.  Resiliencia en la vida cotidiana.  Estudio caso Pereira 2002.  Gobernación de Risaralda.   2003, P. 51.

[25] FRANKL, Víctor. El Hombre en Busca de Sentido.  P.  71.

[26] [26] FRANKL, Víctor. El Hombre en Busca de Sentido.  P. 79.

[27] ÁLVAREZ DEL REAL,  María Eloísa.  Gane amigos y triunfe en la vida.  Editorial América, S.A.  1989, P 149-166

[28] MATURANA, Humberto, El sentido de lo humano, Santiago, Dolmen, 1996. p.35

[29] BRENSON, Gilbert y SARMIENTO María. Empoderamiento lingüístico. En: material de apoyo para el Diplomado en Facilitación de Procesos de Transformación Grupal Organizacional y comunitaria, Modulo 6. Bogotá, Amauta Internacional, 2003. 

[30] ALONSO O, Almudena,  Factor Individual: Autoestima. En curso de enfermería de empresa, Salamanca, 2003. www.enfermeriassalamanca.com/TRABAJOS_SALUD_LABORAL/SEGURIDAD/AUTOESTIMA.PDF

[31] BRANDEN, Nathaniel, los seis pilares de la autoestima. Barcelona.  Editorial, Paidos.  1995. FIGUEROA, D. M. (1998). Psicología de la Adolescencia. San Salvador: Ediciones Figueroa, 1998

[32] PRIETO N., Leonor. La autoeficacia en el contexto académico; exploración bibliográfica comentada. Extraída el 3 de marzo de 2008 de www.des.emoy.edu/mfp/prieto.pdf

[33] DYER, Wayne. Tus zonas erróneas, Grijalbo Barcelona 1976, pg. 47-63

[34] ROMAÑACH, Javier.  LOBATO, Manuel. Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano. Foro de Vida Independiente - Mayo 2005. P. 5 http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependiente/diversidad_funcional.html

[35] Ídem. P.7

[36] Sería interesante realizar un acercamiento de mayor envergadura y de carácter clínico que facilite comprender hasta donde se trate más de un mecanismo de defensa como la negación o un real factor que marca la resiliencia de estos individuos.

[37] Escribimos en género femenino pues esta fue una referencia prevaleciente en la mujeres entrevistadas y no en los hombres, no queremos decir con esto que no es una inquietud que no exista en ellos, sino que el hacho a que no hagan referencia explicita del asunto conlleva a pensar que no es un elemento que aparezca en primer plano de sus inquietudes. Abrimos el escenario para la realización de Inc. investigación que aborde este aspecto más a fondo en la población de personas con discapacidad.

[38] CARDONA, D, GRANADA P y TABIMA G.  Resiliencia en la vida cotidiana.  Estudio caso Pereira 2002.  Gobernación de Risaralda.   2003, P. 51.

[39] FRANKL, Víctor. El Hombre en Busca de Sentido.  P.  71.

[40] [40] FRANKL, Víctor. El Hombre en Busca de Sentido.  P. 79.

[41] ÁLVAREZ DEL REAL,  María Eloísa.  Gane amigos y triunfe en la vida.  Editorial América, S.A.  1989, P 149-166

[42] MATURANA, Humberto, El sentido de lo humano, Santiago, Dolmen, 1996. p.35

[43] BRENSON, Gilbert y SARMIENTO María. Empoderamiento lingüístico. En: material de apoyo para el Diplomado en Facilitación de Procesos de Transformación Grupal Organizacional y comunitaria, Modulo 6. Bogotá, Amauta Internacional, 2003. 

[44] ALONSO O, Almudena,  Factor Individual: Autoestima. En curso de enfermería de empresa, Salamanca, 2003. www.enfermeriassalamanca.com/TRABAJOS_SALUD_LABORAL/SEGURIDAD/AUTOESTIMA.PDF

[45] BRANDEN, Nathaniel, los seis pilares de la autoestima. Barcelona.  Editorial, Paidos.  1995. FIGUEROA, D. M. (1998). Psicología de la Adolescencia. San Salvador: Ediciones Figueroa, 1998

[46] PRIETO N., Leonor. La autoeficacia en el contexto académico; exploración bibliográfica comentada. Extraída el 3 de marzo de 2008 de www.des.emoy.edu/mfp/prieto.pdf

[47] DYER, Wayne. Tus zonas erróneas, Grijalbo Barcelona 1976, pg. 47-63

[48] El foro de vida independiente es una comunidad virtual que nace a mediados del 2001 y que se constituye como un espacio reivindicativo y de debate a favor de los derechos humanos de  las mujeres y hombres con todo tipo de discapacidad de España.

[49] Declaración universal de los derechos humanos.  Adoptada y proclamada por la resolución de la Asamblea General 217 A (III) del 10 de diciembre de 1948.  Articulo 1


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