Cuando se decide sacarla de casa para llevarla a la de una de sus hijos o parientes, generalmente va a padecer problemas de desorientación agudos, denominados "Síndromes confusionales", fundamentalmente durante los días posteriores a su llegada al nuevo hogar. Esos trastornos se producen porque los enfermos pierden los puntos de referencia que tenían en su domicilio lo que les ocasiona un empeoramiento del estado general, y suele ir unido a su desorientación y confusión.

Es conveniente que la nueva familia conozca esta situación y que se encuentre preparada para asumir esos problemas, teniendo infinita paciencia y muchísima calma, explicando si hay niños o adolescentes la enfermedad del abuelo/a y el porqué de la decisión de traerlo al nuevo domicilio.

Es muy importante si son varios miembros de la unidad familiar del paciente que conozcan la enfermedad que este padece a fin de ayudar en todo lo que puedan y distribuirse entre todos la carga de trabajo al objeto de disminuir el estrés en la familia cuidadora.

¿Es adecuado que le lleves a un Centro de Día?

Actualmente este servicio es uno en los que más se está trabajando desde la política de Servicios Sociales y Asociaciones de enfermos con Alzheimer u otras demencias. El objetivo fundamental es mantener a los enfermos en su medio durante el mayor tiempo posible, siendo un recurso prioritario para garantizar una mejora en nuestra autonomía, equilibrio, estimulación y seguridad.

En numerosas ocasiones los centros de día previenen el ingreso en una residencia (institucionalización), el aislamiento social, alivian la carga que soportan los familiares y cuidadores, protegen a los grupos de enfermos más vulnerables como son las personas con deterioro cognitivo y difunden información de carácter general.

¿Es conveniente que le lleves a una residencia?

En ocasiones y cuando existen determinadas circunstancias familiares de carácter transitorio o definitivo, como ingreso en un hospital, maternidad, enfermedad, etc, hacen imposible que los cuidadores familiares les dediquen la atención que habitualmente les prestan.

Cuando esto ocurre, en numerosas ocasiones se opta por ingresarlos en una residencia, al objeto de mantener la estabilidad clínica de su enfermedad, y favorecer que durante el mayor tiempo posible puedan ser autónomos en la realización de las actividades básicas de su vida diaria, además de continuar en conexión con el mundo que les rodea, en definitiva atenderles integralmente en todo momento para que puedan disfrutar de la mejor calidad de vida posible.

Esto es muy bonito escrito pero generalmente se queda en una utopía o sueño irreal que no se refleja por desgracia en nuestra vida diaria cuando los enfermos aquejados de deterioro cognitivo y otra patología crónica como puede ser una cardiopatía isquémica ingresan en una residencia.

Generalmente el familiar cuidador tiene (para el resto de la familia) la obligación moral de llegar a las condiciones más extremas de cansancio, estrés e incluso de propia enfermedad antes de pedir un tiempo para sí mismo al objeto de reponer energías y descansar.

En otras ocasiones el ingreso se produce porque la persona con demencia es muy agresiva o padece episodios de agitación frecuente; en este caso debemos dejar tiempo para que los medicamentos pautados por el especialista puedan hacer su efecto.

Cuando se llega a este punto surgen las preguntas: ¿dónde va a estar mejor mi familiar, en una residencia especializada o en su domicilio aún con malos cuidados?

En definitiva, observamos que la decisión de ingresar a una persona en una residencia, es en numerosos casos una de las más difíciles de tomar, debido en gran medida a las implicaciones emocionales que se presentan.

Por ese motivo, es fundamental informarnos previamente al ingreso en una institución, de todas las características y servicios que ofrece el centro y si se adaptan o no a las necesidades de nuestro familiar.

¿Cómo escoger una residencia de calidad para la persona con deterioro cognitivo?

Antes de responder a esta pregunta acudamos al diccionario de la Real Academia Española para saber la definición de calidad, que según el organismo citado lo define como: "la propiedad o conjunto de propiedades inherentes a algo, que permiten juzgar su valor".

El mismo diccionario define la buena calidad como la condición o requisito que se pone en un contrato.

Mi opinión en cuanto a la mejor forma de elegir la residencia para nuestro familiar con deterioro cognitivo u otra enfermedad crónica, es valorarla como si fuésemos nosotros quienes tuviésemos que ingresar. Muchas veces vemos publicidad de estos centros, definiéndolos como "especializado en Alzheimer y otras demencias", cuando la triste realidad es que esto no es así en muchísimos casos.

Actualmente en la mayor parte de las residencias para personas asistidas, gran parte de los residentes son pacientes con demencia, siendo éste uno de los principales motivos que decide a la familia el ingreso en una institución.

Aunque parezca increíble a día de hoy es difícil encontrar un centro que tenga establecido un programa de formación continuada para sus trabajadores, debido fundamentalmente al desconocimiento o desinterés por parte de la empresa de la existencia de cursos de formación, lo que debería ser una obligación de aquella ya que beneficiaría tanto al trabajador como al objeto de sus cuidados: el residente.

La escasez de personal laboral (actualmente aún muy poco especializado) se debe entre otras razones al poco salario (fijado en el convenio colectivo), lo que provoca una alta rotación de las personas que se dedican a cuidar.

Así mismo y en cuanto al número de trabajadores (plazas públicas) que recomiendan las diferentes comunidades autónomas de nuestro país, vemos que no llegan a satisfacer a las familias de los residentes, motivo por el que la empresa privada tampoco se muestra en absoluto exigente.

De esta manera encontramos que la diferencia entre una residencia especializada en Alzheimer, y otra de asistidos que no da publicidad a esa especialización apenas existe.

Cuando podemos solicitar una plaza en una residencia pública (en función del baremo correspondiente), nuestra elección serán tres centros posibles, lo que no supone que tengamos garantizado el ingreso en uno de ellos, siendo la Comunidad quien en su momento nos avisará donde hay una plaza libre para nuestro familiar enfermo y tendremos que aceptarla, aunque se encuentre a distancia considerable del domicilio familiar.

Es conveniente conocer que transcurridos cuatro meses podemos pedir el traslado a otra más cercana a nosotros o que nos guste más entre las ofertadas por la Comunidad.

En cuanto a la oferta privada vemos que es grande y variada en las ciudades y pueblos importantes, siendo muy escasa en las zonas rurales, sobre todo en algunas Comunidades Autónomas.

Es curioso observar que las solicitudes de plaza en residencias es muy alta, existiendo en la oferta privada numerosas plazas sobrantes y sin embargo el elevado coste de las mismas hace que muchísimas familias no puedan permitirse disfrutar de ellas.

¿En qué debes fijarte a la hora de elegir una residencia de calidad?

Además de contar con la licencia de apertura correspondiente (nos pueden informar en el Registro de Entidades Sociales de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad Autónoma que deseemos), del precio y del lugar donde se encuentre, debemos tener en cuenta los requisitos siguientes:

Personal

El personal ideal para una residencia sería el siguiente, aunque realmente es una utopía a día de hoy en gran parte de los centros existentes:

Médico presencial, que en muy pocas ocasiones tiene la especialidad de Geriatría.

Enfermeras, su número dependerá del número de residentes, lo que también es irreal ya que no suele haber las que realmente correspondería, así como su especialidad puesto que no existe aún la Enfermería Geriátrica (está en tramite parlamentario actualmente).

Auxiliares de enfermería o gerocultoras, en número suficiente, lo ideal sería 1 cada 6 residentes. Preguntaremos el número de auxiliares existentes (este colectivo tiene realizado estudios de formación profesionales)o gerocultoras (sus estudios son de muchas menos horas que las anteriores, aunque también están preparadas para el trabajo con personas de edad avanzada), en cada turno, de la titulación que les exigen así como la experiencia real, y quienes tienen una formación especializada en demencias (cosa difícil hasta la fecha dada la poca formación existente).

Trabajadora o Trabajador Social, suele haberla en las más importantes.

Psicólogo, no lo hay en la mayor parte.

Terapeuta ocupacional, suele haberla en las más importantes.

Fisioterapeuta, igual a la anterior.

Podólogo, generalmente acude al centro un día a la semana.

Animadora sociocultural, suele haberla en las más importantes.

Normas internas

- Deberíamos solicitar en administración el Reglamento de Régimen Interno de la residencia así como el contrato de admisión. Algunos centros piden a la familia (por si les parece necesario en el futuro) que firme una autorización para la sujeción del residente, colocar una sonda naso gástrica o salir al exterior de la residencia, etc.

Estas decisiones corresponden a la familia una vez llegado el momento y habiéndolo dialogado con el médico de la residencia.

- Observemos la expresión del rostro de las auxiliares que pasan a nuestro lado, o el de aquellas que se encuentran trabajando, así como el trato ofrecido a los residentes (muestras de cariño y afecto, expresiones, ayuda, etc.,) ya que así podremos valorar la sobrecarga de trabajo de las mismas.

- Si es posible dialoguemos con algunas de las personas residentes que observemos que cognitivamente se encuentran bien, para que nos cuenten cómo se sienten tratadas, si están a gusto y contentas con el personal que les cuida, con la comida, etc. Y de aquello que les gustaría se mejorara en el centro.

- Es conveniente que preguntemos por el sistema de seguridad (puertas con alarma, personal de seguridad, etc.,) existente en el centro, haciendo especial hincapié en las personas con demencia, dado sus habituales trastornos de conducta y comportamiento como la deambulación constante.

- El horario de visitas debería ser libre ya que nuestro familiar va a vivir en su casa, motivo por el que deberíamos poder visitarlo con libertad (dentro de un horario adecuado en cuanto al aseo, alimentación, sueño, etc).

Igualmente y si lo deseamos podríamos ayudar en su higiene o darle los alimentos a la hora de la comida sin poner impedimentos la institución.

- Es conveniente conocer si existe protocolo para el cambio de absorbentes (pañales), su frecuencia, y si debemos proporcionarlos nosotros, así como las cremas dermoprotectoras, colonias y otros elementos de higiene, ya que si no las lleva la familia generalmente las cobrará el centro mensualmente aumentando los gastos.

-Preguntaremos cómo y cada cuanto tiempo se le realiza la higiene bucal a los residentes, poniendo aún más interés en aquellos que tienen sonda nasogástrica al objeto de evitarles problemas bucales.

- Observaremos si existen personas con sujeciones físicas atadas a las sillas de ruedas o sillones, las químicas o farmacológicas son más difíciles de observar y que son utilizadas en numerosos casos por la residencia como una solución a su falta de personal o de adaptación al espacio y mobiliario, ya que en definitiva son un problema que aumenta la agitación del enfermo, su inquietud y sufrimiento, así como el nuestro al verlos tratados así.

- En una institución no debería haber personas con escaras o úlceras por presión, ya que en numerosas ocasiones se deben a falta de la realización de un adecuado programa de cambios posturales, por carencia de personal.

- Igualmente nos informaremos del protocolo existente para las visitas nocturnas a los dormitorios, para la seguridad de los residentes, cambio de absorbente, alimentación de refuerzo en caso de personas diabéticas, etc. Si disponen de un sistema de seguridad por cámaras solicitaremos que nos informen del mismo.

- Es conveniente leer muy detenidamente los protocolos anteriores así como preguntar todas las dudas que podamos tener para evitar llevarnos sorpresas muy desagradables que por desgracia suelen ocurrir.

Instalaciones

Lo ideal sería que todos los espacios fuesen accesibles, esto es que no tuviesen barreras arquitectónicas como por ejemplo las escaleras que deberían ser sustituidas por rampas de acceso, así como los pasillos que sería conveniente dispusiesen de barandillas a ambos lados.

No deben percibirse malos olores en ningún lugar, sobre todo en aquellas zonas donde se les cambia el absorbente que debería estar dotado de extractor de olores, depósitos cerrados herméticamente para los desechos, etc.

Todas las salas sería conveniente que tuviesen una decoración alegre y con abundante luz.

Dormitorio

Es aconsejable que disponga de distintivos que me faciliten su reconocimiento (cuadros, muebles o alguna decoración de su domicilio), ya que así me proporcionará seguridad y posiblemente me evite en gran medida la desorientación, siempre en las primeras fases de la enfermedad de Alzheimer.

La cama ha de ser articulada y los muebles deberían tener las esquinas romas, de esta forma es más fácil que no pueda golpearme ni tropezar con ellos.

Igualmente no debería haber cables por el suelo, alfombras, ni moquetas por el peligro de caída que pueden ocasionarme y sus consecuencias en muchos casos fatales. También deben existir suficientes enchufes que me permitan en un momento determinado o cuando haya perdido movilidad la posibilidad de que se pueda enchufar un colchón o cojín antiescaras.

Respecto a las ventanas decir que mejor si no puedo abrirlas por lo que es conveniente que dispongan de un sistema de seguridad.

La habitación ha de resultarme confortable y espaciosa así como permitir el paso de una silla de ruedas, debería disponer de un baño adaptado (gerontológico) sin bañera y sin cortinas, con ducha y suelo antideslizante.

Los espacios comunes

Una residencia de buena calidad debe disponer de una serie de espacios comunes dirigidos a dar una atención total a los residentes, entre los cuales destacan los siguientes:

- Personal formado y preparado para la atención de la persona de edad avanzada, que le guste el trato al anciano con cariño, ternura y dedicación.

- Sala de fisioterapia, con fisioterapeuta a ser posible en turnos de mañana y tarde, con el gimnasio correspondiente dotado de todos los aparatos precisos.

- Diversas salas de Terapia Ocupacional en las que se desarrollen programas de estimulación cognitiva: psicomotricidad, musicoterapia y gerontogimnasia.

- Salas de animación sociocultural.

- Recepción.

- Despacho de administración y secretaría.

- Despacho del médico con facultativo las 24 horas.

- Despacho de enfermeras, con disponibilidad en los tres turnos de mañana, tarde y noche y personal suficiente.

- Unidad Geriátrica Aguda o de cuidados intensivos-paliativos, cercana a la sala de enfermeras y donde se permita el acompañamiento diurno o nocturno a los familiares que lo deseen cuando el residente se encuentre ingresado en dicha unidad.

- Sala de auxiliares de enfermería, con personal en plantilla suficiente y acorde con la proporción de residentes.

- Salón o salones de comedor, en función de que el residente sea válido, semiasistido o asistido, con las mesas diseñadas para que un residente en silla de ruedas pueda acercarse cómodamente al plato y cubiertos.

- Pequeñas salas de visita para familiares.

- Peluquería y podología.

- Cocina, despensa, etc.

- Sala de lavandería y planchado.

- Servicio de limpieza.

- Salas de descanso para el personal.

- Salas de televisión.

- Salones de estar, bien iluminados y con mobiliario adaptado adecuadamente para evitar los accidentes al tropezar con los mismos, incluyendo sillones gerontológicos con reposapiés, cabezal de apoyo, y apoyos laterales para impedir el escoramiento del residente con demencia hacia los lados, o su deslizamiento hacia los pies.

- Es conveniente preguntar si podemos llevar nosotros uno para nuestro familiar, si el centro no dispone de ellos.

Así mismo todas las zona deben estar bien iluminadas y amuebladas adecuadamente para una persona con deterioro cognitivo.

- Vestidores y aseos para el personal trabajador.

- Jardín y terrazas con zona de paseo, mejor en el exterior, aunque sería deseable que hubiese otras zonas interiores donde las personas con problemas de deambulación constante puedan andar sin el peligro que suponen las caídas y siempre bajo la atenta mirada de una auxiliar o gerocultora.

Otros servicios

Preguntaremos si hay que pagar algún tipo de "extra" como lavandería, planchado, peluquería, podología, material de aseo e higiene, algún tipo de medicamento especial como los batidos hiperproteicos, etc. Ya que puede que no estén incluidos en el precio y a final de mes nos podemos llevar una desagradable sorpresa al abonar la factura.

La mayor parte de las residencias privadas suman un "extra" en función del nivel de dependencia del residente, así como si se utiliza una habitación de la Unidad Geriátrica Aguda.

Tengamos en cuenta que la persona con enfermedad de Alzheimer u otra demencia necesitará tarde o temprano toda la ayuda precisa debido al aumento de su dependencia.

Igualmente debemos informarnos si la residencia dispone de ayudas técnicas, como vajilla adaptada y cubiertos ergonómicos para aumentar la autonomía del enfermo, esponjas jabonosas individuales y desechables, delantales o baberos especiales para personas con demencia o sin ella, sillas de ruedas con respaldo abatibles, barandillas con protecciones, andadores, grúas y bañeras para residentes encamados, sillas de plástico con ruedas para el baño, cuñas y botellas para la defecación o micción, colchones y cojines antiescaras de silicona o de aire alternante, etc., que en un momento determinado puede necesitar.

En resumen, debemos recabar y comprobar personalmente, toda la información posible antes de ingresar a nuestro familiar enfermo, que en definitiva será el que va a pasar todo el tiempo en la misma ya que cuanta más información tengamos mayor libertad a la hora de elegir centro dispondremos.

Lo que sí debemos siempre exigir son unos cuidados integrales a nuestra persona querida, para que sea atendida con cariño, profesionalidad (no voy a decir vocación porque esto sale del mismo interior de quien se dedica a cuidar) y ternura, y que cuando llegue el momento inevitable de su partida hayamos dejado nuestra huella en el libro de su vida.

Juan Santiago Martín Duarte

Gerontólogo y enfermero especializado en Alzheimer.

 

Autor:

Juan Santiago Martín Duarte

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