Partes: 1, 2, 3

"Es una de las cuestiones más espinosas en el tratamiento de los enfermos en una situación terminal, no porque no se reconozca este derecho, sino porque se supone que a veces el saber la verdad puede resultar perjudicial y se opta por no dar toda la información (...) El propio paciente actúa como regulador de la información que desea recibir (...) Es éticamente reprobable la omisión de la verdad a un paciente que quiere conocerla. Se debe dar la información que el paciente pueda asumir. Es fundamental que mantenga la esperanza pero no se deben ofrecer garantías de recuperación, manteniendo siempre la comunicación interpersonal. En algunos casos no habrá que decirla de manera completa, en otros las condiciones individuales cambian y lo que en principio no estaba indicado puede cambiar y otros pacientes que están capacitados pueden demandar la verdad desde el comienzo de la enfermedad. Debemos contemplar el derecho a no informarle si el paciente no desea saber el diagnóstico" [65]

Rodríguez señala que: "Respecto al derecho incuestionable a tener una información veraz y completa del diagnóstico médico, con independencia de la capacidad del paciente para asumirla o no, en el caso de enfermedad terminal debe valorarse siempre que saber la verdad de la propia situación reduce la incertidumbre del enfermo -aunque deba pasarse antes por un proceso de adaptación-, le posibilita tomar decisiones a fin de controlar el tiempo de vida restante, le cambia el significado que tiene la enfermedad -o más bien de lo que para esa persona implica "estar enfermo"-, y fortalece -transformándola positivamente- la relación con el personal médico"[66]. No todos los autores coinciden con esa posición en cierta forma dogmática. Hay bastante disenso sobre el tema verdad-mentira en el diagnóstico, que se tratará con mayor profundidad en un próximo capítulo de este escrito.

Menos controversiales son los siguientes puntos:

3. Un gran impacto emocional sobre el enfermo, sus familiares y el equipo que lo asiste.

4. Muerte previsible en un período relativamente corto de tiempo. Se habla de una media de vida de más o menos 3 meses.

Un modo diferente de conceptualizar la situación de enfermedad terminal es el que proponen otros autores que hacen especial hincapié en la incidencia que tiene el funcionamiento psicológico del individuo. Se reconoce en estos casos que con frecuencia, en el período previo a la muerte, hay individuos que tienen graves crisis de insomnio: el paciente tiene un miedo inconsciente a cerrar los ojos porque en lo más íntimo de sí percibe que tal vez no los volverá a abrir. Se definen esos "ataques de insomnio" como "angustia de muerte" y se dan casos dramáticos en los que, a pesar de la administración de dosis altas de inductores del sueño, se produce un efecto paradójico y la persona está cada vez más despierta y más angustiada.

El documento elaborado por el Grupo de Estudios de Ética Clínica y presentado al Directorio de la Sociedad Médica de Santiago el 14 de marzo del 2000 establece claramente que para que un paciente pueda ser clasificado como terminal se deben cumplir las siguientes condiciones:

a) Ser portador de una enfermedad o condición patológica grave, que haya sido diagnosticada en forma precisa por un médico experto.

El diagnóstico de la enfermedad o condición patológica debe estar bien fundamentado y ser formulado por un médico que tenga los conocimientos, habilidades y experiencia necesarias para hacerlo más allá de toda duda razonable (diagnóstico experto).

Si el médico tratante tiene dudas sobre el diagnóstico de la afección que sufre su paciente, es su deber consultar otras opiniones idóneas.

b) La enfermedad o condición diagnosticada debe ser de carácter progresivo e irreversible, con pronóstico fatal próximo o en un plazo relativamente breve.

La progresividad e irreversibilidad de la enfermedad son elementos definitorios necesarios y copulativos para clasificar a un enfermo como terminal. Hay que reconocer, sin embargo, que el pronóstico fatal de una enfermedad se basa principalmente en criterios estadísticos de modo que, en casos individuales, puede haber variaciones en la evolución predicha para la enfermedad, dependiendo de su naturaleza u otros factores.

Sobre la extensión del plazo en que se produce la muerte hay diversas opiniones, desde menos de un mes, hasta seis meses. Este último es el criterio utilizado por Medicare, en los Estados Unidos de Norteamérica, por razones administrativas. Tratar de establecer un plazo exacto parece arbitrario pero, en la mayoría de los casos se trata de plazos breves (horas, días, semanas o -a lo sumo- unos pocos meses).

c) En el momento del diagnóstico, la enfermedad o condición patológica no es susceptible de un tratamiento conocido y de eficacia comprobada que permita modificar el pronóstico de muerte próxima; o bien, los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces. La carencia de un tratamiento conocido y de eficacia comprobada se refiere a que no se dispone de él en el estado actual de los conocimientos médicos. A la luz del acelerado desarrollo científico y tecnológico, se puede predecir razonablemente que enfermedades consideradas hoy irreversibles, dejarán de serlo en el futuro, con el advenimiento de nuevos recursos terapéuticos.

Hay tratamientos disponibles para enfermedades graves que pueden mantener con vida al paciente durante años y que, pese a ello, en algún momento de la evolución pueden dejar de ser efectivos, convirtiéndose así el paciente grave en terminal. Tal es el caso de la quimioterapia en algunas formas de cáncer.

Es necesario reconocer que, en algunos casos, el carácter terminal de un paciente puede estar condicionado por la imposibilidad práctica de utilizar los recursos terapéuticos que la Medicina dispone y que podrían modificar el pronóstico terminal de una enfermedad, pero que son de una disponibilidad muy limitada, complejos y costosos, como es el caso de los trasplantes de órganos. También, en algunas ocasiones excepcionales, el aislamiento geográfico podría condicionar el diagnóstico de enfermo terminal dada la carencia de recursos terapéuticos complejos e imposibilidad de traslado a un centro especializado.

Los criterios que hemos mencionado pueden cumplirse en cualquier grupo etario. La edad avanzada no es un criterio válido para catalogar como terminal a un paciente. Tampoco lo es el compromiso de conciencia, cognitivo o de relación, si ello no se acompaña de una condición patológica grave, progresiva e irreversible, para la cual no existe tratamiento curativo.

Comunicación efectiva y acompañamiento psicológico

"Para que tú me oigas mis palabra se adelgazan a veces como las huellas de las gaviotas en las playas (…). Ahora quiero que digan lo que quiero decirte para que tú las oigas como quiero que me oigas".

(Pablo Neruda, "Poema 5", de Veinte Poemas de Amor y Una Canción Desesperada).

Como afirma Kübler-Ross [67]la muerte es parte de la vida y etapa final del crecimiento. Sin embargo, el enfermo en situación agónica se siente atemorizado, sin espacio ni claridad mental para expresarse. ¿Cómo establecer en esos instantes de extrema soledad y aislamiento una comunicación efectiva? Para una comunicación efectiva con el paciente en esta etapa, se requieren ciertas condiciones básicas ineludibles, tal como lo puntualizan Bejerano y Jaramillo [68]

1.- Un ambiente adecuado, sin interrupciones, donde la persona sienta que hay un tiempo disponible para ella, lo que favorecerá una predisposición positiva por parte del enfermo. El paciente no siempre estará disponible debido a sus condiciones físicas: hay que saber adaptarse a él y no pretender lo contrario.

2.- Una capacidad de escuchar explícita; que el paciente sienta que tiene una persona entera disponible para escucharlo, que va a entender su lenguaje verbal, como el no verbal. Cuando mencionamos "persona entera", queremos poner énfasis en que el profesional esté realmente disponible, no sólo en su actitud. Esto tiene especial relevancia porque los pacientes en este estado son extremadamente perceptivos y se dan cuenta inmediatamente del apuro, de la falta de concentración y de interés, etc.

3.- Favorecer la expresión del enfermo, sin bloquear su discurso, ni sus emociones. Sin juzgar, sin interrogar.

4.- Trasmitir al enfermo la sensación que en ese momento él es lo único importante, lo más importante y que lo que él quiera expresar es también de vital importancia.

5.- Dosificar la información. El enfermo seguramente no está en condiciones de mantener su capacidad de atención y concentración por un período largo.

6.- Trasmitir al enfermo que existirá una continuidad en la relación, que estamos presentes y disponibles para futuras comunicaciones que él requiera.

7.- Usar el lenguaje no verbal para trasmitir calidez, complicidad, capacidad de guardar secretos, o simplemente, para trasmitir presencia e incondicionalidad.

Hay diversas formas de morir con dignidad y sólo la comunicación intensa entre médico y paciente quizá logren desentrañar el deseo profundo del enfermo, su propio concepto de una muerte digna. Al respecto, en un sugestivo artículo sobre el tema, escribió el ensayista argentino Héctor Libertella:

"En 1828, Lord Byron se miraba al espejo y decía esto (créase o no): "Estoy pálido. Me gustaría morir consumido, porque entonces las damas dirían ¡pobre Byron, qué interesante parece al morir!". En el siglo XX la moda cambió, pasó de la tuberculosis a la locura. Basta con citar a Breton, el surrealismo, las reuniones con Lacan en el Santa Ana de París, las primeras exposiciones y publicaciones de los internos del hospital. Y el nuevo tablero de los ilustres, el Hall of the Fame de quienes murieron en el extravío o la niebla mental, desde Van Gogh, Nietzsche y Artaud a Hölderlin, Gérard de Nerval y Raymond Roussel. Y después acá, en Argentina, a Jacobo Fijman, que deambuló durante años por los pabellones del Borda. No era malestar sino estar mal lo que Virginia Woolf le escribía en 1941 a su marido, como testamento, porque según ella no soportaba esa alternancia de euforia creativa y depresión cotidiana: "No quiero enloquecer otra vez", y se tiraba al río con una enorme piedra en el bolsillo. Pero en el siglo XX el suicidio ya no era bello. Byron creía que había un extraño fulgor en su cara pálida que encantaba a las damas. En cambio, el miedo a la locura en Virginia Woolf se encontró no con el resplandor o el brillo intenso, sino con esa variante etimológica de la palabra fulgor que es fulminar, como cuando un rayo aniquila a alguien, lo mata (…)" [69]

Como es posible verificar y lo registra en formato casi enciclopédico Philippe Ariés [70]todas las culturas del mundo han elaborado ideas, creencias, supersticiones, sobre este ineludible destino de la condición humana: la muerte.

En un interesante artículo, Pilar Cabanes [71]se refiere por ejemplo al cristianismo para describir que:

"En una sociedad teocéntrica, como la del medioevo, el cuerpo era considerado una envoltura efímera, intrascendente, que encubría el verdadero tesoro que daba razón de ser al individuo, esto es, el alma. La vida no tenía, pues, pleno valor en sí misma, sino como medio de acceder a realidades superiores. A menudo, era representada como un camino o un viaje, cuyas dificultades podían ser paliadas con valor, fuerza de corazón y, por encima de todo, con el cumplimiento de las reglas éticas del buen cristiano. En la jerarquía de méritos de éste, la virginidad femenina y el ascetismo masculino se colocaban en las esferas más altas, constituyéndose como el ideal. Para la persona creyente, la adscripción a este modelo de vida le aseguraba un lugar en el reino de los cielos. De esta manera, la defunción no suponía el final de la existencia, sino una puerta a la vida espiritual en la eternidad. El Paraíso, si se había vivido de una manera virtuosa; o el Infierno, si se había tenido un comportamiento pecaminoso. Esta representación de la muerte como salvación tenía su más importante modelo en la figura de Jesucristo. (…) Pensamos que el grado de comprensión y reflexión variaba en base a la inteligencia y a la cultura de cada uno. Así, los creyentes iletrados tendrían una mayor dificultad para acceder a los dogmas de la religión católica que exigieran una lógica más compleja. (…) Pero esta concepción religiosa de la vida y de la muerte, a partir del siglo XIV y sobre todo en el XV, fue cediendo paso a otra más profana, fundada en la fe en la vida y la exaltación de la dignidad humana".

Rucquoi[72]apunta que frente a la resignación cristiana se impuso luego, en siglos posteriores y probablemente hasta la actualidad, un sentimiento de angustia, de miedo ante la enfermedad, la muerte súbita, el enterramiento, el Juicio Final o el destino del muerto errante, todo ello modelado a partir de las diferentes culturas dominantes.

Las pequeñas muertes

Hoy ya se acepta que pequeñas muertes anteceden a la muerte: pérdida de capacidad física, mutilaciones, pérdida de amigos, pérdida de prestigio social… el esquema corporal se fragmenta, la organización social se deteriora y la estructura familiar de un paciente que está frente a la proximidad de la muerte sufre una crisis que Kaës[73]denomina de ruptura.

Los sentimientos que emergen ante esa situación de ruptura de la línea de la vida pueden ser de múltiples características: de extrema violencia y agresión, de profunda pena o temor incontrolable, así como manifestaciones maníacas de diversa naturaleza. Cuando se aproxima "la pérdida de la noción del ser" como denomina Winnicott[74]a ciertas circunstancias de la vida vinculadas con rupturas, con "golpes diagnósticos", como llama Alizade[75]a la información de un médico que remite a peligro de muerte, "se rompe la continuidad imaginaria (del ser) sobreviene una sorpresa catastrófica (y las) representaciones y expectativas de futuro se desmoronan, los proyectos pierden sentido a la luz de este saber"[76].

El sujeto que se ve enfrentado a morir entra en una crisis que arrastra casi siempre a todo su grupo familiar y se manifiesta allí un fenómeno cultural al que Kaës llama "espacio encontrado" en el que de inmediato toma cuerpo la crisis.

Dice Kaës: "...Al emplear la palabra cultura, pienso en la tradición heredada; pienso en algo que es el destino común de la humanidad, al que individuos y grupos pueden contribuir y de donde cada uno de nosotros podrá extraer algo, si contamos con un lugar "encontrado-creado", inventado: no es una posesión del sujeto pero forma parte de éste, que lo habilita al encontrarlo-crearlo, para poner en él lo que en él encuentra y crea. Winnicott precisa, que el sitio donde se ubica la experiencia cultural que aporta a la especie humana la continuidad que trasciende la experiencia personal, es el espacio potencial entre el individuo y su entorno. (...) La experiencia de ruptura revela que la herencia cultural ya no está en condiciones de asegurar la continuidad de la existencia. Es lo que le ocurre al adolescente, al inmigrante, al campesino, que va a vivir a la ciudad, a todo aquél que demanda una formación personal. Es imposible el uso del espacio potencial para establecer un espacio entre-dos, entre el yo y el no-yo, entre el adentro, por ej. el grupo de pertenencia y el afuera (el grupo de recepción), entre el pasado y el futuro" [77]

En una sola palabra: crisis. Crisis entre lo que fue y la casi certidumbre de lo que vendrá. Entre el pasado y un futuro temido. Entre el ser y no ser, entre el yo y el no-yo. Entre la vida y la muerte.

Esta crisis produce la imperiosa necesidad de buscar apoyo y contención, en la familia, en los amigos, en el médico, en el grupo más íntimo. Kaës habla de cuatro espacios esenciales de apoyo: el cuerpo, la madre, el grupo y uno mismo.

Sin dudas, el psiquiatra del equipo que atiende el cuerpo del paciente se constituye en figura mediadora y es quien debe establecer puentes entre el paciente y su familia, como debe, asimismo, ser capaz de convertirse en un buen trasmisor de información, favoreciendo la clarificación de la realidad y la transparencia.

El resquebrajamiento del sistema de apoyo lleva a los individuos a generarse "nuevas configuraciones psicosomáticas y sociales" [78]Los estados de crisis por lo general dispersan los contenidos del psiquismo que se ven invadidos por significantes formales. "Enumero algunos que suelen observarse en estas circunstancias: un apoyo cede, un agujero aspira, un límite se interpone, un objeto que se aleja me abandona, etc. El desorden impera en este estado de catástrofe que requiere, como señala Kaës, una nueva regulación" [79]

Regulación que puede ofrecer, de alguna forma sostenido y contenido por el psiquiatra de cuidados paliativos, el grupo familiar. Ya que, frente a situaciones como las descriptas, Didier Anzieu desarrolla la idea de una ilusión grupal que permite la constitución del grupo como objeto transicional común a todos los participantes. Junto a la ilusión individual, a las fantasías desesperantes que enumera Alizade y a las producciones culturales que alimenta el enfermo y de las que se nutre todo grupo, existe "una ilusión grupal, regresión protectora y transición hacia la realidad inconciente interna o hacia la realidad social externa" [80]

Desde esta perspectiva el grupo sería un espacio intermedio, una zona, un lugar continente en la que se está protegido y que se puede usar para ensayar escenas temidas sin miedo a destruir al grupo ni a ser destruido, para luego poder confrontarse a la realidad externa o al inconciente. Si bien la ilusión grupal es una fase inevitable en la constitución de un grupo frente a una situación dramática y muchas veces inesperada, es a la vez esperable que se salga de la misma pasando por momentos de desilusión que finalmente configura la aceptación progresiva de la realidad. Tarea que queda siempre inconclusa, ya que ningún ser humano se encuentra libre de la tensión de vincular la realidad interna con la exterior.

Los grupos familiares de los enfermos en situación terminal son un refugio contra la lucha que se vive afuera, en la realidad. Manifiestan una sensación de protección, de sentirse bien cuando están en el grupo. Kaës, que fue discípulo de Anzieu, partiendo de un trabajo de Winnicott en consultas terapéuticas con niños propone lo que dio en llamar "análisis grupal transicional". En este dispositivo piensa el grupo como una estructura de recepción, de elaboración y de reparación de los despojos, los traumatismos, los golpes psicológicos y las rupturas sufridas por los sujetos con el fin de restaurar en ellos la actividad de simbolización, la continuidad psíquica y la capacidad creativa aún cuando el individuo esté ya a las puertas de la muerte.

Para Kaës la experiencia de crisis está dada por la experiencia de ruptura en la continuidad de las cosas, del sí mismo y del entorno y, por lo tanto, en relación con los apoyos con que cuenta el psiquismo. Kaës plantea que además del apuntalamiento de la pulsión sobre las funciones biofisiológicas del cuerpo existe un apoyo sobre el self (el sí mismo) y un apoyo de las funciones psíquicas sobre el grupo en aquello que individuo y grupo mediatizan del orden social y cultural mediante formas y procesos propios [81]

El concepto de apuntalamiento en Kaës incluye tres estadios: apoyo, modelización y lo que él denomina entreapertura. El apoyo es obviamente equivalente a sostén, soporte, contención, e incluye la idea de estar en constante apoyo mutuo, es decir, que aquello que se apoya también ha de servir de apoyo a lo apoyante. No son pocos los casos en que la fortaleza del enfermo estructura la fortaleza de los padres para aceptar la previsible pérdida de su hijo. La modelización está referida a que en este proceso interviene un modelo de identificación: la estructura psíquica se va moldeando en la relación con lo que la sostiene. Por otra parte, al hablar de entreapertura Kaës alude a que la calidad de apoyo mutuo de la apoyatura depende de la existencia de un espacio libre de apoyatura, "que podemos imaginar como un pasaje estanco de comunicación o de aislamiento entre dos espacios heterogéneos" [82]

Del mismo modo, lo transicional es también una instancia de articulación de diferencia, un lugar de simbolización y una instancia de oposición entre elementos antagónicos. En este sentido, asegura una función de puente sobre una ruptura sostenida. Lo que una crisis -sea individual (adolescencia, emigración, muerte), sea de carácter social (depresión económica, desocupación, catástrofe)- revela es la estructura paradójica del sujeto en tanto le hace evidente que aquello que había fundado su sentimiento de íntima y única identidad era su apoyatura sobre otro nivel, sobre otro orden, de carácter grupal, familiar, institucional, comunitario o cultural. Con la crisis, con la ruptura, con la enfermedad, será necesaria una nueva y dolorosa estructuración del psiquismo.

De la responsabilidad del médico a la muerte invertida

Es innegable que el psiquiatra actuante debe también constituirse en un apoyo y guía en la toma de decisiones del propio grupo familiar, estableciendo una relación de adecuada compañía, discreción y confianza. Asimismo, probablemente participe en la resolución de conflictos y se constituya en un vínculo para favorecer la despedida. Su tarea, como surge de la lectura de la totalidad de autores que se especializan en cuidados paliativos, consiste en velar para que el paciente mantenga el auto-respeto, su intimidad y autoestima. Los ambientes hospitalarios, con el afán de optimizar eficiencia, pierden de vista los límites de la intimidad de la persona y actúan con ella sin considerar su pudor.

Con frecuencia el personal de servicio, enfermería y médicos olvidan que hay una persona presente y no sólo un cuerpo, y que por mucho que esta persona esté enferma, siente, percibe y sufre. Aún en estados comatosos o semicomatosos, la integridad de la persona debe ser respetada. Y es esa una de las mayores responsabilidades que de entre todo el equipo asistencial deba asumir el psiquiatra.

Etimológicamente, responsabilidad proviene del término latino respondeo, que hace referencia a responder y se relaciona con la capacidad de conocer y aceptar las consecuencias derivadas de los propios actos. De dicha conceptualización se desprende que el conocimiento psicosociológico exahustivo de los efectos colaterales, implicaciones y repercusiones psicosociales de las acciones y comunicaciones corporativas que la atención de un paciente en estado grave promueven o sancionan, no se reduce a un mero capricho epistemológico sin más sino que responde a una actitud genuinamente "responsable", que parte primeramente del conocimiento riguroso y extenso en el ámbito teórico de dichas implicaciones éticas y -en segundo término- en el ámbito pragmático, consecuentemente, trata de hacer corresponder o adecuar dichas acciones corporativas (institucionales, hospitalarias) a las demandas y requerimientos sociales, a los valores sociales, establecidos por la norma de cultura, así como a las pautas del decoro y la dignidad social y pública del involucrado en una situación hospitalaria.

Según Locke[83]la persona debe siempre justificarse ante sí misma y ante los demás y se le puede exigir responsabilidades de sus actos. El ser humano como persona se caracteriza por su autoconciencia o conciencia reflexiva, que le permite prever las consecuencias de sus actos (matiz de significado social de las acciones) y valorarlas en función de sus objetivos y de la norma de cultura. Estableciendo entonces un paralelismo con las personas jurídicas y corporativas o institucionales (en este caso hospitales, sanatorios, clínicas, etc.) podemos afirmar que puede predicarse de las mismas el establecimiento de una "conciencia social crítica", a través de la filosofía gerencial o las reglas básicas de administración hospitalaria que adecúan la conducta de la institución a la norma social de conducta o comportamiento esperado, socialmente responsable.

La libertad del profesional médico añade entonces, al concepto de inteligencia entendida como capacidad reflexiva, el concepto de responsabilidad, profundamente ligado -siempre- con el concepto de verdad que debe manejar éticamente un profesional de la medicina, sea cual fuere su especialidad.

Muy a pesar esto de lo que sostienen de los manuales diagnósticos. Por ejemplo, en el manual de ética aprobado por el American College of Phisicians, publicado por la Revista Fundación Facultad de Medicina[84]podemos encontrar las siguientes expresiones: "prolongación de la vida" y "resucitación". En el apartado "Dilemas relacionados con tratamientos para prolongar la vida" se dan las indicaciones que se deben seguir éticamente para dar respuesta a los siguientes temas: "retiro o detención del tratamiento", "órdenes de no-resucitación", "enfermos terminales" y "determinación de muerte". Allí, con relación a los enfermos terminales señala que:

"Aunque la enfermedad subyacente no pueda ser revertida, el médico debe estar cerca del paciente para hacerlo sentir lo más cómodo posible reduciendo el dolor físico y psicológico". Y agrega: "el tratamiento paliativo(...) incluye alivio del dolor, radiación y terapia con antibióticos si le dan alivio al paciente". A su vez, en "Determinación de muerte" expresa el manual mencionado: "La muerte del total del cerebro, es hoy en día un parámetro aceptado en todos los Estados para determinar la muerte", texto que define notoriamente una forma invasiva de instituir a la neurología como dominante en la medicina quitándole a las ciencias médicas, a la psiquiatría como especialidad de la medicina, su capacidad de estructurar psicológicamente al sujeto en situación de muerte para otorgarle la posibilidad de una muerte construida según su verdad, sus creencias (verdaderas o falsas) y su propia historia: una muerte digna y por él construida.

Se da lugar así a la denominada 'muerte seca', la muerte blanca, aséptica, la de las salas de los hospitales, de moribundos enganchados en máquinas de prolongación de la vida y de resucitación, de aparatos estériles e inclusive de la ausencia de médicos y seres queridos.

Philip Ariès, la denomina "muerte invertida", y señala que por vía de la privacidad o el aislamiento descripto la muerte es expulsada de la escena pública, ya sea mediante el traslado al hospital, como por la ocultación y la vergüenza del doliente e incluso por la indecencia del duelo. Para Ariès la exclusión de la muerte es también directa consecuencia de la creencia en la eficacia de la técnica.

"¿Dónde se esconde la muerte?" se pregunta Ariès, para historiar luego que "todavía a principios del siglo XX (…) en todo Occidente de cultura latina, católica o protestante, la muerte de un hombre modificaba solemnemente el espacio y el tiempo de un grupo social que podía extenderse a la comunidad entera (…). Se cerraban los postigos de la habitación del agonizante, se encendían los cirios, se ponía agua bendita; la casa se llenaba de vecinos, de parientes, de amigos que cuchicheaban con toda gravedad (…). Después de la muerte en la puerta se clavaba una esquela de duelo (…) El período de duelo estaba lleno de visitas: visitas de la familia al cementerio, visitas de los parientes y amigos de la familia… Luego, poco a poco, la vida se recuperaba su curso normal (…). El grupo social había sido alcanzado por la muerte, y había reaccionado colectivamente empezando por la familia más próxima, extendiéndose hasta el círculo más amplio de las relaciones y las clientelas (…). La muerte de todos y cada uno era un acontecimiento público que emocionaba (…): no era sólo un individuo el que desaparecía, sino la sociedad la que había sido alcanzada y que necesitaba cicatrizar" [85]

La costumbre irlandesa y galesa del "wake" es poco conocida pero se la observaba aún a fines del siglo pasado. Es el tema de la última obra de Joyce, Finnegan's Wake, es decir, el velorio de Finnegan. En Gales se colocaba el ataúd de pie, abierto, en el lugar de honor de la casa. El muerto era vestido con sus ropas mejores y puesto su sombrero de copa. Su familia invitaba a todos sus amigos, quienes honraban tanto más a quien los había dejado cuanto más tiempo danzaban y bebían a su salud. Se trata de la muerte del otro, pero en tales casos la muerte del otro es siempre la imagen de la muerte propia. Nadie podía regocijarse de ese modo salvo con una condición: al dar por supuesto que el muerto es "otro", el muerto que será oportunamente el bebedor, tiene el mismo sentido que el primero. Esta reacción paradójica podría responder al deseo de negar la existencia de la muerte, pero en realidad era también su plena aceptación.

La muerte asumida por todos, como si una parte esencial del todo se hubiera muerto. La muerte como un hecho social y público. Hasta que un tipo nuevo de morir modifica cáusticamente ese concepto, lo invierte. Escribe Ariès:

"Dos rasgos saltan a la vista del observador menos atento: su novedad, por supuesto, su oposición a todo lo que le ha precedido, del que es la imagen invertida, el negativo: la sociedad ha expulsado a la muerte (…), ya nadie señala en la ciudad que ha pasado algo: el antiguo coche fúnebre negro y plata se ha convertido en un banal limusín gris, insospechable en el oleaje de la circulación (…) El segundo carácter no es menos sorprendente (…). En la actualidad se ha producido una inversión completa de las costumbres (…). En mi juventud, las mujeres de luto desaparecían bajo los crespones y los grandes velos negros. En la burguesía los niños que habían perdido a su abuela iban vestidos de violeta (…). Y hoy…" [86]

Hoy, la muerte invertida. Ariès vincula ese fenómeno con un factor importante, que ha contribuido a menguar la solemnidad del momento de la muerte, en relación con un cambio de lugar: el espacio de la muerte ya no es la propia casa sino el hospital. El hospital moderno no es un escenario propicio para que el moribundo, consciente de que se acerca el fin, se deje ir; más bien, al menos según la visión de Ariès, representa el teatro de la lucha por la vida y en el que los médicos, protagonistas y muchas veces héroes en este combate despiadado, determinan cuándo y cómo es conveniente que el paciente deba dejarse ir a través de una interrupción de las asistencias.

Más que ver en ello una muestra de encarnizamiento terapéutico, aunque a veces pueda deslizarse algo al respecto, Ariès le otorga a esto un significado simbólico: al moribundo se le priva de la posibilidad de una decisión que los hombres, antiguamente, habían tomado siempre en solitario bajo la creencia de que el momento de la muerte era de su exclusiva propiedad.

El hospital moderno ha eliminado también la solemnidad ritual del momento de la muerte y procura diferir la descarga emotiva que genera en los allegados mediante la ocultación de la verdad al enfermo (hecho que calma la ansiedad y la angustia de la familia), la prolongación no siempre deliberada de la agonía y, en fin, el traslado del cadáver al tanatorio. "Tanatorio" es el término que se ha impuesto al lugar donde se conserva el cuerpo después de la defunción y antes de la inhumación o incineración; un término que traduce no sólo la expresión inglesa "funeral home", sino también la costumbre estadounidense que está a medio camino del velatorio en casa, propio aún de las sociedades tradicionales y agrarias, y la rápida expedición del cuerpo hacia el cementerio o al crematorio –hacia el olvido definitivo, en suma-, propia de las sociedades industrializadas del norte de Europa y que ya se ha extendido a los países marginales. Con todo, la exposición en el tanatorio es de tiempo limitado y ha modificado el duelo, ya que éste concentra su carácter público, si lo tiene, en este intervalo; por lo demás, han desaparecido no sólo los signos ostentosos y prolongados con los que se manifestaba una pérdida en el siglo XIX, sino incluso los discretos y provisionales brazaletes negros de mediados del XX: por tanto, no sólo se prohíbe la muerte, sino también la más mínima manifestación de pérdida.

Theodor Wiesengrund Adorno entiende -como también lo plantea Ariès- que hoy la muerte cotidiana ya ni siquiera brinda un sentido. Por cierto, la idea de una apropiación de la muerte, acariciada por Heidegger, como se menciona anteriormente en este escrito, no representa para Adorno más que una forma sutil de desesperación inducida por el contexto social en una época en la que la muerte ha sido desgajada brutalmente de la vida y en la que ya no aparece "más que como algo extrínseco y extraño" [87]precisamente como algo que, a diferencia de la mayoría de las cosas, no podemos poseer. Que la muerte nos parezca inasimilable tiene, para Adorno, más que ver con procesos sociales determinados en última instancia por las formas de propiedad que con ninguna posición metafísica autónoma. Por otra parte, la muerte -particularizada en los muertos que son contemplados como cosas- revela a los hombres la dinámica de la cosificación en la que se hallan inmersos como producto de una sociedad cruel, del capitalismo salvaje.

Estos aspectos contribuyen en buena medida a la elevación del pánico ante la expectativa de la muerte y a la devaluación individual y colectiva de toda idea de inmortalidad; todo afán esperanzado por la salvación se diluye con la modernización de la sociedad o, como sugiere Adorno, con "esta forma particular de modernización que consiste en el abandono de las tradiciones como medios de experiencia" [88]

Ya no resulta posible conectar la muerte con la vida y descubrir en nuestra fugacidad un sentido para el ser o no ser, como lo hizo Shakespeare en Hamlet, por ejemplo. Es ese desasimiento de la muerte respecto de la vida, el que genera un miedo atroz a lo absolutamente ajeno, puesto que nos degrada a meras cosas solitarias e inertes.

La soledad del moribundo

A diferencia de lo que sostiene Ariés que "se esfuerza por presentar una expresiva imagen de los cambios que ha experimentado el comportamiento del hombre occidental respecto a los moribundos y su actitud ante el proceso de morir y la muerte y que establece el supuesto de que en épocas anteriores se moría con serenidad y calma", Tiberio Alvarez[89]considera que el autor francés está influido por un espíritu romántico, idealista, "y olvida que en esos tiempos la vida era apasionada, violenta, insegura, corta y salvaje, que en épocas tempranas había menos posibilidades de aliviar el tormento de la agonía aunque se hablara abiertamente de la muerte y que además la Iglesia con su prédica del castigo eterno la hacía más temible".

Para él, "hoy, con el avance de la medicina se sabe cómo aliviar en muchos casos las penalidades del proceso de morir aunque se ha abandonado al moribundo, ese ser clandestino. Se le esconde de la vida social, se disimula el duelo y no se educa para la muerte ni se habla de ella. Las nuevas generaciones no saben expresar los sentimientos de pesar y como no existe la uniformidad de expresión de tiempos pasados, es decir, los comportamientos estandarizados, cada cual encuentra difícil expresarlo. También los rituales van desapareciendo porque han perdido significado y no han sido reemplazados adecuadamente. Hay tabúes que prohiben mostrar los sentimientos. Es difícil que los allegados ofrezcan consuelo, apoyo, ternura y afecto al moribundo. No los acarician, contactan ni les hacen sentir que siguen perteneciendo al mundo de los vivos. Con frecuencia las personas se ven como individuos aislados, independientes de los demás, cada uno empeñado en la búsqueda de su sentido existencial. Sin embargo, la represión y encubrimiento de la finitud de la vida humana, individual, ha sido característica del hombre desde que comprendió que era un ser para la muerte".

Sostiene Alvarez que en el curso de la evolución biológica, cabe suponer que se desarrolló en los seres humanos una especie de conciencia que les permitió relacionar consigo mismos la muerte de otros seres vivos que en parte les servían de alimento. Gracias a su imaginación aprendieron a reconocer poco a poco por anticipado este final como conclusión inevitable del curso de toda una vida, incluida la propia.

"Esa previsión del propio final -escribe- fue acompañada desde siempre por el intento de reprimir y encubrir este desagradable conocimiento con ideas más placenteras y a ello contribuyó la capacidad imaginativa única del hombre. Resulta entonces que el inoportuno saber y las fantasías encubridoras son probablemente fruto de la misma hora de la evolución".

Es decir, no parte de la negatividad hegeliana o de la ocultación y represión de la muerte como sostiene Ariès, producto de la indiferencia y la pérdida de las tradiciones, sino como consecuencia de un proceso evolutivo. "Antes –acepta Alvarez- predominaban las fantasías colectivas para sobreponerse al conocimiento de la muerte, reduciendo el miedo ante la propia finitud con ayuda de ilusiones colectivas en torno a una supuesta supervivencia eterna en otro lugar. Como la explotación de los miedos y temores ha sido una de las principales fuentes de poder de unos hombres sobre otros, estas fantasías han sido la base para el desarrollo de los sistemas de dominación. Hoy en día ya no predominan esas fantasías colectivas sobre la inmortalidad, sino que con la individualización surgen fantasías de carácter personal y privado".

Hoy, entonces, lo que suscitaría temor y espanto no es la realidad sino la idea anticipatoria de la muerte que sólo cabe en la mente de los vivos. "Para los muertos no hay miedo ni alegría, pero ¿qué hace que hoy el moribundo esté más sólo?", se pregunta Alvarez y responde: "Una de las razones, ya mencionada, es la prolongación de la existencia que hace ver la muerte lejana. En épocas anteriores, como la vida era tan corta, entonces la amenaza y el pensamiento de la muerte eran más insistentes a la conciencia, lo que hacía que se incrementaran las prácticas mágicas para enfrentar la angustia. Hoy hay menos pensamiento mágico (...). La vida se mira como un proceso natural, lo que amortigua el temor y más cuando se sabe que muchas enfermedades pueden ser prevenidas o controladas. En sociedades más desarrolladas, que han logrado la paz, se tiene la idea de una muerte digna, en cama, con los achaques propios de la vejez (...). Por eso el moribundo necesita tener la sensación de que no ha perdido el significado que tenía para las otras personas, pero con el respeto por sus características de individualidad como persona, la forma de expresar o contener los impulsos instintivos y emocionales, la tendencia a aislarse de los demás y el estar en soledad".

Esta soledad en el morir, la muerte en solitario, aparece realmente en la edad moderna. El hombre primero se dio cuenta de que era un ser para la muerte (Heidegger, Hegel); hoy acepta que se muere en soledad. Este morir en soledad se refiere a la imposibilidad de compartir su experiencia; a la desaparición de sus recuerdos, sentimientos y experiencias; al abandono de los seres queridos. Pero la idea de que al morir se encuentra solo corresponde con el mayor acento que también recibe en la era moderna la sensación de que se está absolutamente solo en vida, que la lucha por la vida en la sociedad capitalista es una lucha en solitario. De allí que la imagen que se tiene de la muerte esté ligada a la imagen de uno mismo, de la propia vida y de la índole social de esta vida. Aunque no toda soledad es la misma. Como lo escenifica Mario Benedetti en su poema Las soledades de Babel:

(...)pero algo ha cambiado / está cambiandocada solo estrenó su nueva cuevanuevo juego de llaves y candadosy de paso el dialecto de uno soloahora cuando bailan los solos y las solasya no se enlazan / guardan su distanciaen el amor se abrazan pero piensanen otro abrazo / el de sus soledadeslas soledades de babel ignoranqué soledades rozan su costado (...).

Crítica lírica y social la de Benedetti a esta Babel del nuevo milenio que es la megalópolis, la ciudad desarrollada e indiferente donde ya nadie mira a su costado… Pero existen, como sostiene Alizade, "varios niveles de soledad: una negativa, en el cual el sujeto no está acompañado por ningún soporte trófico, y está vacío de objetos internos portadores de afecto y confianza. Otra positiva, en cuanto remite a la fortaleza yoica, a la capacidad de estar en sí, de contenerse, de hacerse acompañar por objetos internos protectores, de poseer un Yo-Piel firme [refiere al libro y al concepto Yo-Piel de Didie Anzieu[90]Esta última soledad es incuestionablemente importante. Tanto para vivir como para morir existen espacios trascendentes que únicamente se recorren desde esta soledad. Herman Hesse, el poeta, escribe: "El último paso debes darlo solo". Esto quiere decir que por más acompañado que se esté a la hora de la muerte, hay un lugar donde nadie puede seguir al por morir, donde éste tramita solo las últimas peripecias de su vida" [91]

Muchos autores han recogido en la literatura médica las principales manifestaciones o síntomas en el proceso de morir. No casualmente, para Chacón y Grau[92]uno de los más identificados ha sido el miedo a la soledad. Obviamente, no el único: sequedad en la boca, anorexia intensa, astenia, caquexia, hipersensibilidad al tacto de cuidadores, escaras, respiración ruidosa (estertores por secreciones), hipo, pérdida general de la esperanza, molestias difusas mal definidas, necesidades de contacto físico, disminución de comunicación verbal, ansiedad y depresión, etc.

Muchas de estas manifestaciones, como se ve, escapan del orden estrictamente biológico. Ni la más detallada descripción de los signos que rodean a la muerte podría dar una caracterización integral de ésta. Por eso, la amplia gama de síntomas que rodean el proceso de muerte, ratifica la necesidad de que el equipo de salud se mantenga al lado del paciente y su familia, imprimiéndole confianza y seguridad, midiendo constantemente hasta qué punto es necesario decir la verdad acerca del estado del moribundo.

Verdad y mentira, mentira y mala fe

Es necesario volver una y otra vez sobre el tema de la comunicación de la verdad en el caso de pacientes enfrentados a una situación de muerte. El médico, cualquier persona, al emitir cualquier mensaje, al comunicar cualquier pensamiento, puede autoengañarse sobre sus propias motivaciones e intereses y en consecuencia engañar a los demás. Por otro lado, aún en el caso de que el sujeto goce de un grado de autoconocimiento y objetividad debido a su capacidad de observación, de trascender el yo y de carga crítica adquiridos mediante aprendizaje, lo cual le impida autoengañarse y por tanto engañar a los demás inconscientemente, nadie puede afirmar que la palabra haya sido ideada para decir la verdad necesariamente, por lo que -aún percibiendo sus intenciones- podrá no hacerlas explícitas.

Como afirma Aranguren, "los seres humanos nos las arreglamos bastante bien para vivir en ese mundo oscuro que confunde en una misma difuminada visión mentira y verdad. El lenguaje no es solo el principal modo de comunicación; es también el modo más eficaz para falsear toda posibilidad de comunicación auténtica y, por tanto, para in-comunicar (...) ... debemos plantearnos el problema, no filosófico sino fáctico, de la verdad o no verdad del lenguaje, de la intención de informar verdaderamente, o de deformar el contenido real de lo que habría de ser comunicado. Pues el lenguaje sirve para comunicar mensajes, pero también para encubrirlos. Para encubrirlos, por supuesto, cifrándolos, a aquellos a quien no están destinados y podrían captarlos; pero también a los mismos destinatarios e incluso, apurando las cosas, a los mismos emisores (...) En realidad nadie puede engañar profundamente, de verdad, a los demás, si previamente no se ha engañado a sí mismo o, al menos, si en el transcurso de esa manipulación, no termina por creerse su propia mentira" [93]

Respecto a la mentira inintencionada o inconsciente, Rogers, psicólogo humanista, afirma que "cuando hay una incongruencia entre la experiencia y la conciencia, se suele hablar de defensividad o de negación mientras que cuando la incongruencia es entre conciencia y comunicación, se habla de falsedad o engaño"[94] .

El ejemplo del médico que se sonroja ante la mirada del hombre al que le está comunicando un diagnóstico que omite ciertas alternativas acerca de su estado está específicamente vinculado con ese concepto… ¿Está mintiendo realmente porque es obvio que manifiesta una diferencia entre su experiencia doctoral y su conciencia? Quizá lo que siente es que está negando a la conciencia del paciente lo que éste aún no quiere admitir o escuchar, pero... aunque sin intención de herirlo, ¿no tiene su acción los mismos efectos que la mentira?

De acuerdo con Aranguren, existe un ocultamiento a veces sustancial de la verdad inclusive a uno mismo, una hipocresía existencial que Sartre ha llamado la "mauvaise foi" (la mala fe) y que se conecta con la falta de autenticidad en el ser humano.

Para Sartre la angustia es estructura de la conciencia y la mala fe está vinculada a la adopción de conductas de huida frente a hechos que producen una angustia imposible de contener. ¿Cómo podemos adoptar conductas de huida?, ¿no resulta acaso en realidad contradictorio y absurdo querer huir de aquello de lo que no debemos de huir precisamente porque se confunde con nosotros mismos?, ¿qué significa este hecho de la huida de la angustia?, ¿acaso ello no significa huir de nuestro propio ser? ¿Acaso con la huida se suprime la angustia? Demasiado interrogantes quizá. Pero Sartre es terminante: "No podemos suprimir la angustia, pues somos angustia y en caso de suprimirla dejaríamos de ser" [95]

Dice el filósofo existencialista que adoptar conductas de huida a la angustia es tan sólo huir para ignorar que "soy angustia". Pero éste es el hecho: no puedo ignorar que huyo. Es decir, este dato viene a confirmar el hecho de que conocer que huyo es conocer que soy angustia. Tal intento de huida a la angustia es lo que Sartre llama mala fe. Aunque no habría que confundir mala fe con la mentira a secas, pues si bien la mala fe es mentirse a uno mismo, ello no implica la posibilidad de identificarla con la mentira. En la mentira a secas, el engañador sabe la verdad y la oculta a los demás, por eso Sartre nos dirá que "la mentira es una conducta de trascendencia que supone mi existencia, la existencia del otro, mi existencia para el otro y la existencia del otro para mí" [96]

En cambio, para la sartreana "mala fe" soy yo mismo quien enmascara la verdad "para mí". Es decir, que mientras que para la mentira hay una dualidad de engañador-engañado, en la "mala fe" esa dualidad se ha unificado en la misma persona, en mí, que soy, a la vez, el engañador y el engañado. Aquí, "no padezco" la "mala fe", sino todo lo contrario: "soy de mala fe". El padecer implicaría algo exterior que me invade. "Ser" es algo que no proviene del exterior, sino que se identifica con mi yo, "es mi ser".

Lavelle habla de la veracidad como "sinceridad radical" [97]y sostiene que la insinceridad (concebida como autoengaño y similar a la mala fe de Sartre) cruza la vida personal en todas sus zonas de comportamiento: es tan insincero el médico que convierte inmediatamente en palabras o en actos, antes de que estén formulados, todos sus pensamientos e intenciones inconsistentes que aparecen de pronto en su conciencia y desaparecen al instante, como reprimir dentro de sí mismo los sentimientos más profundos y su querer más esencial, procurando despistar respecto a ellos mediante falsas apariencias.

La dignidad de la muerte

¿Mal morimos los seres humanos víctimas de la insinceridad de algunos médicos, de la deshumanización en la muerte hospitalaria., de lo que Méndez Baiges define como "modo tecnológico de morir" [98]

¿Se ha preparado técnica, filosófica y humanamente al psiquiatra de las unidades paliativas existentes para atender todas las variables emocionales y psíquicas que la proximidad de la muerte suscita en los pacientes?

El protagonismo de los equipos médicos paliativos es tan esencial, que hoy no podríamos entender una búsqueda en la dignidad del morir del ser humano sin esa presencia. ¿Pero cómo desestructurar esa férrea armadura que la sociedad contemporánea ha fabricado frente al dolor y la muerte, que sustentándose en las estructuras médicas actuales ha cedido demasiado a la hora de decidir por el buen morir, por una muerte digna?

Hoy es casi imposible cruzar el umbral de la muerte con el enfermo en casa. En la inmensa mayoría de los casos, los pacientes terminales son derivados a las urgencias de centros hospitalarios en espera de que la tecnología resuelva algo que ya no parece posible. Este comportamiento lleva a la familia de los enfermos a ir desatando los vínculos que en la estructura de la casa habían cuidado y conservado, para ceder a desconocidos, aunque médicos, ajenos y extraños, en una geografía estéril y también ajena y extraña. ¿Cuáles son los motivos de esa especie de destierro en vida? ¿Miedo a la muerte, veneración de la tecnología médica, liberación de responsabilidades?

Kübler- Ross, hace más de tres décadas, ya había planteado esas dificultades, aunque con el desarrollo de la medicina paliativa se ha logrado avanzar en el campo de la ética. Escribe Bonete: "Ser cuidado cuando ya se tiene la absoluta certeza de que no se sirve para nada, es reconocer de modo excelso que la persona enferma y débil, que se está muriendo, es un fin en sí mismo, y no un mero medio para otros fines sociales, económicos, médicos, familiares, etc. La concepción de la persona que subyace a la defensa de los cuidados paliativos como el modo más auténtico de muerte digna, es claramente incondicional y de carácter ontológico." [99]

En su libro, Bonete defiende de esa forma la tecnología, habla de obstinación terapéutica (prefiere evitar el término ensañamiento terapéutico) y asume la defensa de la filosofía de los cuidados paliativos. Sin embargo, a la hora de tomar posición, coincide en general con una filosofía supuestamente cristiana de la muerte: se opone a todo tipo de muerte voluntaria y sólo acepta la muerte médica en los casos en que los medicamentos paliativos del dolor y del sufrimiento traigan como consecuencia asociada y secundaria una anticipación de una muerte –penosa e inevitable- que es de todos modos anunciada. Frente a lo que Bonete denomina "tánato-ética" y teoría moral de la muerte, Küng opone una visión no menos cristiana y ciertamente piadosa cuando defiende la eutanasia y la decisión del paciente de acelerar su muerte. Escribe:

¿Sería pura arbitrariedad que un hombre (…) amenazado por un cáncer, por años de demencia senil o de senilidad total (…) quisiera despedirse de su familia cuando todavía mantiene su plena conciencia y dignidad? (…) Ante la pregunta (…)¿en caso de duda, a favor de la vida o de la conciencia?, ¿es que no ha de prevalecer , también ante el médico, el respeto a la conciencia del paciente y a su autodeterminación? (…) ¿Son quizá un consuelo para el enfermo los médicos que se vanaglorian de haber implantado "una nueva cadera" a una paciente de casi cien años de edad, de modo que pueda volver a casa y vivir unos seis meses más? ¿O que una mujer con quemaduras muy graves por un accidente (…) trasladada a un hospital se la pueda mantener con vida seis meses? (…) No es de extrañar que muchas personas tengan miedo no sólo al dolor y al sufrimiento sino además a quedar atrapadas en un sistema médico sumamente tecnificado, a la dependencia total y a la pérdida del control sobre su propio yo, drogadas a fuerza de calmantes, en sopor, ya sin pensar ni beber ni vivenciar nada" [100]

Queda perfectamente claro que para Küng, el derecho a la vida no es de cumplimiento obligado y, más aún, que el derecho a la vida no es una imposición de vida. Cada persona tiene derecho a construir su propia muerte.

Hoy no hay autor que no acepte que la medicina paliativa es indispensable en la mayoría de los casos. "Pero tampoco es la respuesta -escribe Küng- a todos los problemas del vivir o del morir. Cualquier médico lo sabe: sin sedación apenas es posible una terapia antidolorosa. Y cuanto más elevada y eficaz contra el dolor es una dosis (…) más efectos sedantes tiene. Lo cual significa ¡tanto menor vigilia, conciencia, presencia psíquica del enfermo! (…) ¿Está una persona obligada moralmente a per-vivir esa última fase "artificial" de la vida, a menudo sedada durante semanas, meses o años (…). Contestar que no (…) significa argumentar a favor de la conciencia y de la responsabilidad" [101]

Habría que agregar a ese pensamiento que todo hombre tiene derecho a no sufrir, a saber la verdad sobre su estado, a decidir sobre su destino. En respetar esos derechos reside la dignidad de la muerte. Una dignidad que airada, poéticamente, reclama César Vallejo:

"(…) He visto a esos enfermos morir precisamente del amor desdoblado del cirujano, de los largos diagnósticos, de las dosis exactas, del riguroso análisis de orinas y excrementos. Se rodeaba de improviso un lecho con un biombo. Médicos y enfermeros cruzaban delante del ausente, pizarra triste y próxima, que un niño llenara de números, en un gran monismo de pálidos miles. Cruzaban así, mirando a los otros, como si más irreparable fuese morir de apendicitis o neumonía, y no morir al sesgo del paso de los hombres.

"(…)¿Cuánto tiempo ha durado la anestesia que llaman los hombres? ¡Ciencia de Dios, Teodicea! si se me echa a vivir en tales condiciones, anestesiado totalmente, volteada mi sensibilidad para adentro! ¡Ah doctores de las sales, hombres de las esencias, prójimos de las bases! Pido se me dejen con mi tumor de conciencia, con mi irritada lepra sensitiva, ocurra lo que ocurra aunque me muera! Dejadme dolerme, si lo queréis, mas dejadme despierto de sueño, con todo el universo metido, aunque fuese a las malas, en mi temperatura polvorosa (…)" [102]

Conclusiones

Nos hemos propuesto en este trabajo investigar si realmente, con una formación integral, filosófica, espiritual, le sería posible al equipo médico del Servicio de Cuidados Paliativos y al psiquiatra que integra dicho equipo aceptar lo irreversible de la muerte, y a partir de esa aceptación instrumentar su saber para evitar la distanasia, el encarnizamiento terapéutico.

Nos preguntábamos también, a partir de esa hipótesis, cuáles eran los límites en los que el médico debe actuar, si debe o no aceptar prolongar la vida de un paciente en situación terminal a toda costa, aún a riesgo de complicar todavía más su precario estado de salud. Buscamos -durante el desarrollo de este trabajo- encontrar definiciones coincidentes desde diversas disciplinas a términos como enfermedad, muerte, ética, malestar existencial y bien-estar ante la muerte. Exploramos los aportes de la antropologìa, la literatura, la narrativa y la poesía, y buscamos interrogar a filósofos de la talla de Heidegger y Nietzsche, entre otros.

Consideramos, a partir de todo lo expuesto, que el aporte de esta recopilación conceptual permitirá, al menos en parte, reelaborar desde una ética humanística algunos criterios asistenciales que la sociedad de consumo y la mercantilización de la Medicina manipulan, no desde el saber científico y tecnológico sino, en forma realmente despiadada, desde la mera economía de mercado. Esta nueva cultura de las sociedades capitalistas posmodernas que ha convertido a los pacientes en clientes y a los hospitales en tanatorios, ha logrado que virtualmente desaparezcan los rituales de la muerte, aquellos que antiguamente se concebían para guardar la memoria del ser querido que se iba de este mundo.

Entendemos, y creemos haberlo demostrado, que la mercantilización, el tránsito acelerado del hogar al hospital (como reservorio de enfermos terminales) y allí la aplicación irrestricta de la tecnociencia no sólo propician la negación sino que son efectos a su vez de la negación de la muerte. De frases como "que los médicos se ocupen de él" nace todo un negocio en torno a la muerte: servicios completos de velatorios que evitan llevar el cadáver al domicilio para su velatorio, cementerios privados que se ofrecen promocionando soluciones rápidas y definitivas como si deshacerse del familiar muerto pudiera reducirse a un trámite burocrático... Todas estas circunstancias en torno a la muerte refuerzan el egoísmo del médico, su omnipotencia y la negación, además de remarcar las desigualdades económicas, claro, que subsisten después de la muerte.

¿Cómo situar entonces el discurso médico respecto de estas prácticas dominantes, economicistas y desafectivas? ¿El único camino posible será, inevitablemente, resignarse? El discurso capitalista ha transformado a la Ética en una materia abandonada de la Facultad de Medicina. Se considera que la Ética Médica responde a escenarios abstractos, a ideales de conductas que no se cuestionan con palabras... pero que tampoco se defienden ni se sustentan en los actos. Sin embargo, desde Cuidados Paliativos se sabe que las teorías que sostienen las intervenciones clínicas funcionan siempre como herramientas de transformación de la práctica y cada profesional de la Medicina puede dar cuenta del inmenso valor espiritual que tiene su implicación práctica y subjetiva, su compromiso personal, moral y ético cuando debe atender a un paciente al borde de la muerte.

Pero esa, la del deber, es la ética kantiana, que no tienen como base fundante la experiencia del don del amor necesario a todo profesional de la Medicina y por ello recurre al "deber" como abstracto principio imperativo y como presunta base del hecho moral.

Esta ética tiene trascendencia real cuando se entiende el deber -sobre todo en Medicina- como un derivado del bien físico que se recibe y se otorga y, por tanto, del amor del que la persona es objeto y que ésta demanda y precisa. Kant no podía dar cabida en su sistema moral al amor, dada su previa proclamación de la autonomía de la voluntad moral. Autonomía que, para él, es el modo de ser de la voluntad, por el que ella misma es ley para sí misma (independientemente de cualquier cualidad de los objetos de la voluntad). Todo lo contrario, como se puede deducir, del modo de ser del amor que, si algo precisamente no tiene es autonomía, al ser esencialmente experiencial y relacional y, en consecuencia, heterónomo, es decir, sujeto a un poder externo, ajeno, que impide el desarrollo de la voluntad y permite el dominio de las emociones más allá de cualquier decisión racional.

Muy distinta y absolutamente opuesta a la de Kant era, sin duda, la visión de la moralidad de Agustín de Hipona, para quien el amor es lo único que da verdadera categoría moral a los actos humanos. "Sólo tiene valor el amor. Mirad que sólo él discierne, sólo él diferencia los hechos de los hombres [...] Mirad lo que ponemos de relieve: los actos de los hombres no se disciernen sino por la raíz del amor" [103]

El teólogo y filósofo jesuita Teilhard de Chardin no se cansó de describir una y otra vez el amor como verdadera fuerza y energía, como agente de la síntesis universal, esa fuerza salvaje, esa energía extraña, psíquica y universal de la cosmogénesis; la más universal, la más formidable y la más misteriosa de las energías cósmicas: el amor.

Al ritmo de esa energía, la evolución camina, según Teilhard, hacia el amor universal, aquel amor del Dante, en la Divina Comedia, que mueve el sol y las demás estrellas. Rof Casrballo sugiere en la mayoría de sus obras que del amor parte la ética, que al tema del amor es necesario reservarle aunque más no sea un humilde y pequeño hueco en una imaginaria y futura planificación académica... Se refería en estos términos al futuro académico de la temática del amor: "Llegará algún día en que se reconozca que esto de que hablamos es el tema fundamental de la Medicina, el único gran tema de nuestro tiempo, ante cuya importancia todos los demás palidecen"[104].

Amor. Amor en la vida y en la muerte, dice Carballo, aunque reconoce que el concepto y definición de muerte varió considerablemente a través del tiempo, de acuerdo con la cultura, religión y pensamiento dominante de cada sociedad y de cada época, con la creencia o no de la vida después de la muerte, que conlleva la esperanza de otra vida cuando la vida terrenal llega a su fin.

Pero aún desde esa perspectiva trascendentalista, la ayuda tanatológica que da el médico en el proceso de morir, cualquiera sea el momento en el cual empiece a intervenir, implica procesos de apoyo emocional, espiritual, religioso, de orientación legal, y como lo puntualiza sobre todo Kübler-Ross entre todos los autores consultados, el médico debe ser amable, compasivo, paciente y sincero, debe proporcionar al enfermo o procurar que alguien lo haga apoyo emocional y espiritual además del físico y debe, por todos los medios a su alcance, evitar el dolor y tratar de no afectar el estado de alerta si existe la alternativa de que su paciente pueda enfrentar y aceptar, despierto y lúcido, su propia muerte. Es claro entonces que de lo que se trata es, siempre, de ayudar al paciente a morir con dignidad.

Morir con dignidad significa que el paciente, en el umbral de la muerte, mire un instante atrás su vida, y celebre todo aquello que surja de su alma: el nombre de las personas que amó, los nombres de las calles, los recuerdos de la escuela, de los veranos, de la mesa con los padres y hermanos, de los hijos. Decir su nombre propio que ya está dejando de pertenecerle a él para pasar a ser de quienes lo amaron y lo amarán en el recuerdo. Tener una muerte digna es eso y mucho más: decir lo que no se dijo, dar paso a la verdad y a los sentimientos de la sangre, decir adiós, decir gracias.

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Autor:

Dra. Mónica Andrea Pucheu

[1] Rilke, Rainer María, (1922), Las elegias de Duino- Los Sonetos a Orfeo, Tercera elegía. Ed. Cátedra, Madrid, España, 2000.

[2] Castoriadis, C. El mundo fragmentado. Ed. Nordam, Montevideo, Uruguay, 1993, p. 101.

[3] Rof Carballo, Juan, “La paradoja epistémica y el futuro de la Medicina psicosomática”, revista Anthropos, Edición Extraordinaria, 38, dedicada a Juan Rof Carballo, Anthropos Editorial, Barcelona, España, pp. 126-130

[4] Ibidem Rof Carballo, Juan, “La paradoja epistémica...”.

[5] Ibidem Rof Carballo, Juan, “La paradoja epistémica...”.

[6] Ibidem Rof Carballo, Juan, “La paradoja epistémica...”.

[7] Frankl, Viktor E., “Nevrosi & senso della vita” en Studi Cattolici (rivista di teologia pratica) 178 (12/1975) pp. 737-747, Edizioni Arres, Milano, Italia.

[8] Freud, Sigmund, “Nuestra actitud ante la muerte”, en Obras Completas, 1914-1916, Volumen XIV, Contribución a la historia del movimiento psicoanalítico. Trabajos sobre metapsicología y otras obras, De Guerra y Muerte, Temas de actualidad (1915), p.290, Amorrortu Editores, Buenos Aires, Argentina.

[9] Ibidem Freud, Sigmund, “Nuestra actitud ante la muerte”, pp.295-298.

[10] Kübler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Grijalbo; 1994.

[11] Fuente: Organización Panamericana de la Salud, Ministerio de la Salud y Ambiente de la Nación, año 2005, en: http://webarg1.ops-oms.org/Files/indicadores%202005.pdf (consulta realizada el 23/06/2006).

[12] Gil, Cesáreo: Dios y los Hombres son cercanos. Ediciones Trípode. Caracas 1993. p. 207.

[13] Küng, Hans y Walter, Jens: Morir con dignidad. Editorial Trotta. Madrid, 1997. p. 20.

[14] Ferrater Mora, J. (2002), Diccionario de Filosofía, Tomo K-P, “Muerte”, Editorial Ariel SA, Grupo Planeta, España.

[15] Freud Sigmund, en: Jones, Ernest, Vida y Obra de Sigmund Freud, Buenos Aires, Nova, 1959, vol III, p.220. Nota: el subrayado es mio.

[16] Marco Aurelio, Meditaciones, Libro IX, epígrafe 3: Ediciones Nueva Acrópolis, libro digital, en: www.nueva-acropolis.es

[17] Ibidem Marco Aurelio, Meditaciones, Libro II, epígrafe 11.

[18] Ibidem Marco Aurelio, Meditaciones, Libro III, epígrafe 3.

[19] Montaigne, Michel de, Ensayos, Libro I, Cap. 19, “Que filosofar es prepararse a morir”, Editorial Losada, Buenos Aires, p. 47. Nota: el subrayado es mio.

[20] Montaigne emplea casi siempre la palabra virtud en la acepción latina, más amplia y comprensiva que la actual; expresa con ella simultáneamente la fuerza, vigor y valor que la integridad de ánimo y bondad de vida requieren.

[21] Ibidem Montaigne, Michel de, Ensayos, Libro I, Cap. 19, pp. 46-47.

[22] Ibidem Montaigne, Michel de, Ensayos, Libro I, Cap. 19, pp. 47-48.

[23] Horacio, Odas, "Carpe Diem" (Carminum, Libro I, 11), en: Montaigne, Michel de, Ensayos, Libro I, Cap. 19, p.p. 47-48.

[24] Ibidem Montaigne, Michel de, Ensayos, Libro I, Cap. 19, p. 48.

[25] Ibidem Montaigne, Michel de, Ensayos, Libro I, Cap. 19, pp. 48-49.

[26] Ibidem Montaigne, Michel de, Ensayos, Libro I, Cap. 19, p. 49

[27] Shakespeare, W, Romeo y Julieta, Editorial Cátedra, Madrid, 1988, p. 339.

[28] Tolstoi, León, La muerte de Ivan Ilich, Editorial Losada Océano, México DF, 2001, p. 118.

[29] Rulfo, Juan, Pedro Páramo, Edición de José Carlos González Boixo, Cátedras, Letras Hispánicas, Madrid, 1990, p.77.

[30] West, Morris, La última confesión, Javier Vergara Editor, Buenos Aires, 2000, p. 98

[31] Ibidem West, Morris, La última confesión, p. 215

[32] Fericgla, José María, “Aconteceres que integran la muerte en la vida”, Conferencia impartida el 7 de junio de 1999, en las Primeras. Jornadas Una visión humanista de la muerte, organizadas por el Máster en Gerontología Social, Universitat de Barcelona. Mimeo, 2001.

[33] Holland, J. C. “Psychological issues in the case of the terminally ill”. En: Directions in Psychiatry, Nueva York, Hatherleigh, 1982.

[34] Gómez Sancho, M. Cómo dar las malas noticias en medicina, 2ª ed., Madrid, Arán Editores, 2000.

[35] Moreno Villares, José Manuel, “Consideraciones éticas sobre el papel de la nutrición parenteral domiciliaria”, en Persona y Bioética, Vol 8, No. 22 (2005), revista de la Universidad de La Sabana, Colombia.

[36] San Agustín de Hipona, La ciudad de Dios, Libro Décimotercero, “La Muerte, Pena del Pecado de Adán”, capítulo XI, “Si puede uno juntamente estar vivo y muerto”, versión digital, en: http://www.augustinus.it/latino/index.htm

[37] Ibidem Rulfo, Juan, Pedro Páramo, p. 19.

[38] Cervantes, Miguel de, El ingenioso hidalgo Don Quijote de la Mancha, Capítulo LXXIV. “De cómo don Quijote cayó malo, y del testamento que hizo, y su muerte”, versión digital, en: Centro Virtual Cervantes: cvc.cervantes.es/obref/quijote/edicion/parte2/cap74/default.htm

[39] Dostoievski, Fedor, Diario de un escritor (Selección, prologo y notas: David Landesman), 2000, Errepar-Longseller. Buenos Aires, Clásicos de Bolsillo, p. 58.

[40] Heidegger, Martín: Ser y Tiempo. Editorial Universitaria. Santiago de Chile 1998. p. 254.

[41] Ibidem Heidegger, Martín: Ser y Tiempo., p.p. 282-283

[42] Zambrano, María, El sueño creador, Madrid, Turner,1986, p. 53

[43] Nietzche, F. “La salud”: en La Gaya Ciencia, Libro V, aforismo 282 - pp.317-318 (El subrayado es mio).

[44] Gómez Sancho, M., “Dolor y sufrimiento”, en Rev. Soc. Esp. del Dolor, Vol. 5, N.º 2, Marzo-Abril 1998, p. 145

[45] Illescas, Domingo Martínez , Piadosa devoción en que por nueve días consecutivos se pide a Dios el alivio y consuelo de las santas , afligidas y atormentadas Almas del Purgatorio, en: Alemán Illán, Anastasio, Actitudes colectivas ante la muerte en Murcia durante el siglo XVIII, Cap. IV, El discurso testamentario, p. 160, Biblioteca Virtual Cervantes, libro digital, www.cervantesvirtual.com/FichaObra.html?Ref=4593&ext=pdf)

[46] Ibidem Gómez Sancho, M., “Dolor y sufrimiento”, p. 145.

[47] Ibidem Gómez Sancho, M., “Dolor y sufrimiento”, p. 146.

[48] Colleen McDanell y Bernhard Lang, Historia del cielo. De los autores bíblicos hasta nuestros días, Madrid, Altea, 2001, pp. 138-139.

[49] Tertuliano, “De resurrectione carnis”, citado en Philippe Ariés, El hombre ante la muerte, Madrid, Taurus, 1987, p. 35.

[50] Ariès,Philippe, El hombre ante la muerte, Taurus Humanidades, 1992, Grupo Santillana, Madrid, España, p. 35.

[51] Gómez Sancho M, editor. Medicina Paliativa en la Cultura Latina. Madrid: Grupo Arán; 1999. p.23.

[52] Infante, Víctor, “Las danzas de la muerte. Génesis y desarrollo de un género medieval, S. XIII-XVII”, Revista de Filología 3, Universidad de Salamanca, Salamanca, 1997.

[53] Deyermond, Alan David, “El ambiente social e intelectual de las danzas de la muerte”, Westfield College, Londres, Centro Virtual Cervantes, AIH, Actas III, 1968, en: cvc.cervantes.es/obref/aih/pdf/03/aih_03_1_031.pdf

[54] Kojéve, Alexandre, La dialéctica de lo real y la idea de la muerte en Hegel, Buenos Aires, La Pléyade, 1972, p. 73.

[55] Bataille, George, “Hegel, la muerte y el sacrificio”, p. 5, libro digital, editado por www.elaleph.com, consulta realizada en: http://200.121.37.78/Filosofia%20Psicologia.html en agosto/2006.

[56] Marcuse, Herbert, “Ideología de la muerte”, en: revista digital Enfocarte, www.enfocarte.com/6.29/01.html (consulta: agosto/2006).

[57] Arendt, Hanna, “L’image de l’enfer”, en Auschwitz et Jerusalem, Paris, ed. Deux Temps Tierce, 1991, texto citado por Shmucler, Héctor, “Ni siquiera un rostro donde la muerte hubiera podido estampar su sello (reflexiones sobre los desaparecidos y la memoria) ”, consulta realizada 22/08/2006 en : www.rayandolosconfines.com.ar/pc_schmucler.htm

[58] Küng Hans, Morir con dignidad, Editorial Trotta, 1004, Madrid, España, p. 59

[59] Ibidem Küng Hans, Morir con dignidad, p.59.

[60] Ibidem Küng Hans, Morir con dignidad, p.59.

[61] Ibidem Küng Hans, Morir con dignidad, p.64

[62] Sanz, J. (1988). Problemática del paciente en situación terminal. En E. Díaz Rubio (Ed.), Avances en Oncología, Madrid, España, Ed. Aran, pp. 83-98.

[63] Rodríguez, P. (2002). Morir es nada. Barcelona: Ediciones B., Javier Vergara Editores, cap. 7, pp. 169-184.

[64] Ibidem Sanz, J. (1988). Problemática del paciente en situación terminal.

[65] Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (2001). “Atención al paciente terminal”, Barcelona: SemFYC y Revista Semergen, 2004; p.12

[66] Ibidem Rodríguez, P. (2002). Morir es nada.

[67] Ibidem Kübler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos

[68] Bejerano P, Jaramillo de I. Morir con dignidad, fundamentos de los cuidados paliativos. Laboratorios ITALMEX, 1992, Editorial Presencia Ltda., Santa Fe de Bogotá, Colombia, pp. 45-50.

[69] Libertella, Héctor, “¡Qué interesante parece al morir!”, Diario Página 12, texto completo en: http://www.pagina12.com.ar/diario/psicologia/9-71887-2006-08-27.html

[70] Ibidem Philippe Ariés, El hombre ante la muerte.

[71] Cabanes Jiménez, Pilar, “Algunas notas sobre la muerte y la enfermedad en la Edad Media”, en: http://www.ucm.es/info/especulo/numero31/enfmedie.html

[72] Rucquoi, A: “De la resignación al miedo: la muerte en Castilla en el siglo XV”. en Núñez, M. y Portela, E. (compiladores), La idea y el sentimiento de la muerte en la historia y en el arte de la Edad Media, I, Universidad de Santiago de Compostela, 1988, p. 51.

[73] Kaës, R., Introducción al análisis transicional, en Kaës, R., Missenard, A.; Kaspi, R.; Anzieu, D.; Guillaumin, J. y Bleger, J.: Crisis, ruptura y superación. Análisis transicional en psicoanálisis individual y grupal, Ed. Cinco, Bs. As. 1979, pp. 9-80.

[74] Winnicott, Donald. La Naturaleza Humana, Paidós, Buenos Aires, Argentina, 1996, p. 180

[75] Alizade, Alcira Mariam, Clínica con la muerte, Amorrortu Editores, Buenos Aires, Argentina, p.183.

[76] Ibidem Alizade, Alcira Mariam, Clínica con la muerte, p 183.

[77] Ibidem Kaës, R., Introducción al análisis transicional, pp. 30/31

[78] Ibidem Alizade, Alcira Mariam, Clínica con la muerte, p 184.

[79] Ibidem Alizade, Alcira Mariam, Clínica con la muerte, p 184.

[80] Anzieu, D., El grupo y el inconsciente. Lo imaginario grupal, Biblioteca Nueva, Madrid, 1998, p.105.

[81] Ibidem Kaës, R., Introducción al análisis transicional, pp. 30/31.

[82] Kaës, R., El aparato psíquico grupal. Construcciones de grupo, Gedisa, México, 1986, p. 15

[83] Locke, J.: Ensayo sobre el entendimiento humano, Editora Nacional, Madrid, 1980.

[84] "Manual de ética médica". Revista de la Fundación Facultad de Medicina. Vol. IV, No 14, Diciembre de 1994.

[85] Ibidem Ariès, Philippe, El hombre ante la muerte, p. 465

[86] Ibidem Ariès, Philippe, El hombre ante la muerte, p. 466.

[87] Adorno, Theodor Wiesengrund, Dialéctica negativa, Taurus, 1984, Grupo Santillana, Madrid, España, p. 369.

[88] Ibidem Adorno, Theodor Wiesengrund, Dialéctica negativa, p.370

[89] Álvarez, Tiberio, “La muerte en la cultura occidental. Aproximación al trabajo de morir”. En: Revista de la Universidad de Antioquía, Colombia, No. 264 / Abril – Junio 2001, pp.39-43

[90] Anzieu, Didier, El Yo Piel, Biblioteca Nueva, Madrid, España, 1998. Lo mismo que la piel cumple una función de sostenimiento del esqueleto y de los músculos, el Yo-piel cumple la de mantenimiento del psiquismo. Todas las funciones del Yo-Piel están al servicio de la pulsión de apego en el bebé y, después, de la pulsión libidinal en el adulto.

[91] Ibidem Alizade, Alcira Mariam, Clínica con la muerte, pp. 193-194.

[92] Chacón M. y Grau J. “La familia como dadora de cuidados”. En: Gómez M, editor. Cuidados paliativos: atención integral a enfermos terminales. La Palma, Gran Canaria: ICEPSS; 1998. p.975-986.

[93] Aranguren J.L., La comunicación humana, Ediciones Guadarrama, Mc Graw Hill, Madrid, 1981, p.138.

[94] Rogers C. y Kinger, G.M., Psicoterapia y relaciones humanas, Alfaguara, Madrid, vol. II, 1967.

[95] Sartre J.P., El ser y la nada. Ensayo de una ontología fenomenológica, Altaya, Barcelona, España, 1993, pp. 80-81

[96] Ibidem Sartre J.P., El ser y la nada p.81.

[97] Lavelle, Louis, Las potencias del yo, Edit. Sudamericana, Buenos Aires, 1954, pág. 239

[98] Méndez Baiges, Víctor. Sobre morir. Eutanasias, derechos, razones. Editorial Trota. Madrid, España, 2002. Pág. 25-

[99] Bonete, Enrique, ¿Libres para morir?. En torno a la Tánato-Ética. Editorial Desclée De Brouwer. Bilbao, España 2004, p. 174.

[100] Küng Hans, Morir con dignidad, p.45

[101] Küng Hans, Morir con dignidad, p.93

[102] Vallejo, César, “Las ventanas se han estremecido”, en: Obra poética. César Vallejo. Editorial Oveja Negra. Bogotá. Colombia, 1987.

[103] San Agustín de Hipona, La ciudad de Dios.

[104] Ibidem Rof Carballo, Juan, “La paradoja epistémica...”.