· La bioética es una potente
herramienta moral y legal, cuyos objetivos pretenden encontrar el
nuevo marco racional y creativo que sustente a cada nuevo avance
en el conocimiento científico, hacia el bien del individuo
y en aras de la conservación de la salud y de la vida.En
el panorama bioético se establece una regulación de
las prescripciones interdisciplinarias del comportamiento
racionable y humano en lo concerniente a la investigación,
a los tratamientos y a las aplicaciones de la
biotecnología, así como de las normas de buena
conducta y respeto entre los médicos y los
pacientes.
Nuestra sociedad ha transitado a lo largo
de estos años, por múltiples etapas, en esta hora
que nos ha tocado vivir, donde a pesar del bloqueo imperialista y
las dificultades derivadas del proceso de globalización
mundial, nuestro pueblo se ha crecido y ha enfrentado una
economía en crisis, se hace necesario cada día
más, el conocimiento del personal médico sobre los
principios de la bioética para garantizar una
atención mejor al paciente. Es por ello que nos proponemos
debatir un conjunto de conflictos éticos que se presentan
en el ejercicio de la pediatría, de los que se derivan
problemas y contradicciones que pueden tener respuesta en la
ciencia. En el desempeño de la medicina pediátrica
actual se debaten criterios sobre el ejercicio de la
autonomía en los niños, el diagnóstico
prenatal de afecciones congénitas plantea interrogantes
sobre el derecho a la vida, el avance en los cuidados a pacientes
con discapacidad, el desarrollo de modernas técnicas de
soporte vital en pacientes críticamente enfermos y en
estadio terminal constituyen dilemas de la medicina
contemporánea que se pretenden solucionar de formas
diferentes en cada sociedad, pero donde se debe llegar a un
criterio favorable al paciente
DESARROLLO:
Bioética y
pediatría
Para
el adecuado tratamiento del niño por parte del personal
médico y paramédico, se crearon en muchos
países las disciplinas de pediatría social,
pediatría integral y más recientemente medicina del
adolescente. Todas ellas con gran contenido de ética,
moral, derechos humanos, psicología del desarrollo,
conducta infantil, familia y sociedad, sin olvidar claro
están de un actualizado y completo conocimiento
científico sobre la salud y las enfermedades de los
niños y adolescentes. La práctica de la medicina
significa para el profesional, él deber de desplegar una
actividad técnicamente perfecta y someterse a la
disciplina ética de su profesión. (11)Si esto se
lleva al campo de la pediatría, donde el enfermo o
paciente se trata de un niño, un ser evolutivamente en
desarrollo, con una inmadurez física y emocional,
permeable a las influencias externas (familia, sociedad y
cultura), la práctica de la medicina adquiere entonces
mayor relevancia y cuidado.
La pediatría actual ha sufrido
cambios significativos, adaptándose a los nuevos tiempos,
en los cuales, el niño o adolescente pasó de ser un
ente pasivo a un ente activo de la consulta, donde se les ha
involucrado en el proceso de la recuperación de la salud y
prevención de enfermedades, así como se les ha
tomado en cuenta su opinión en la aplicación de los
tratamientos e intervenciones médico-quirúrgicas,
esto constituye el consentimiento informado en pediatría
(asentimiento del menor + permiso informado de los padres). Aun
cuando los criterios concernientes a los pacientes adultos sirven
de base conceptual, el grado de desarrollo cognitivo y
psicosocial del niño debe tenerse en consideración
con respecto a las decisiones y acciones que se lleven a cabo
sobre él. En la toma de decisiones, los padres ocupan un
lugar central. Los medios modernos para sustentar la vida de
niños críticamente enfermos han suscitado
controversias acerca de los límites de su
aplicación y fundamentos morales. (12)
Las pruebas de genética molecular en
el recién nacido, el desarrollo tecnológico sin
precedentes en el campo específico de los Cuidados
Intensivos, con la creación de sofisticadas
técnicas de diagnóstico y tratamiento, que han
permitido resolver situaciones patológicas que años
antes hubiera sido imposible de imaginar, hacen difícil en
ocasiones la toma de decisiones. Hasta hace pocos años, la
disfunción severa de al menos un órgano vital,
llevaba irremediablemente a la muerte. Hoy se cuenta con recursos
capaces de revertir muchos procesos patológicos, aun
después de ocurrir la falla severa de uno o varios
órganos vitales. Esto ha permitido cambiar el curso de
muchas enfermedades, aumentando la sobrevida, y mejorando la
calidad de vida. Las decisiones en Medicina Intensiva se
caracterizan por su urgencia, su contextualidad (determinada por
un caso específico y concreto), su agresividad, sopesando
siempre el riesgo / beneficio, y la incertidumbre pronostica
existente en muchos casos. El no contar con elementos objetivos
para el establecimiento del pronóstico certero, hace que
en estos casos, el límite entre la beneficencia y la no
maleficencia sea tenue, impreciso, variable dependiendo del
enfoque valórico que se le pueda aplicar. El considerar el
valor de la vida como valor principal, orientará al
mantenimiento de todas las medidas, sin otras
consideraciones.
Por el contrario dar prioridad a otros
valores como la calidad de vida, orientará la toma de
decisiones en otro sentido. De ahí la importancia de que
el médico esté en capacidad de considerar y
analizar, no sólo los elementos técnicos
médicos, sino también todas las consideraciones de
valor, implicadas en estos casos. Solo así, podrá
analizar todas las circunstancias implicadas y situarse en cada
momento, a fin de decidir si debe continuar o no las medidas
terapéuticas. Debe intentar reconocer ante cada
decisión, las consecuencias de la misma; para establecer
si ésta ofrecerá un bien al enfermo o por el
contrario si con esta decisión comenzará a hacerle
daño. Continuar el tratamiento, orientado a la
búsqueda del mantenimiento de la vida, y la
recuperación de la salud, es sin duda
beneficente.
Traspasar el límite, prolongar
inútilmente el proceso de morir, favorecer la distanasia,
será en todo caso, maleficente. La valoración
científica de la relación de lo biológico y
lo social tiene una importancia fundamental al aplicar los
principios bioéticos, saber que los valores de cada
enfermo, son los que determinan el tenue límite, que
muchas veces, en estos casos, separa el hacerle bien al paciente
de inducirle un daño. Esta decisión, ya no es, como
antes, potestad absoluta del médico. Hoy se exige el
respeto a la voluntad del paciente, quién en última
instancia, es quién define tal límite. El respeto a
las creencias y valores de los pacientes constituye uno de los
pilares de la ética médica actual.
Cada vez y con mayor frecuencia surge la interrogante de
sí el niño está capacitado para comprender
las consecuencias de sus decisiones, ¿podrá
consentir o incluso negarse a los tratamientos médicos?
Este debate se ha reavivado en los últimos 20 años,
ya que en muchos países existe una clara tendencia a tomar
más en consideración la capacidad del menor para
decidir. (13) La Declaración Internacional de los Derechos
del niño promulga el derecho que tienen a su
autodeterminación, dignidad y respeto, así como a
tomar decisiones fundamentadas, situación apoyada por la
Carta Europea sobre los niños hospitalizados, la cual
señala que niños y padres tienen derecho a
participar con conocimiento de causa en todas las decisiones
relativas a la atención de su salud, y enfatiza que todo
niño debe ser protegido de tratamientos y estudios
innecesarios (14). La cuestión esencial es saber si los
menores tienen la capacidad de tomar decisiones.
Autonomía
en pediatría
La autonomía, se relaciona con la capacidad de
gobernarse a sí mismo, es la capacidad que tienen los
seres humanos para pensar, sentir y emitir juicios sobre lo que
consideran bueno; Locke, afirmaba que el hombre es libre e igual
por naturaleza y que nadie tiene soberanía sobre otro, y
tiene el derecho para que otras personas no intervengan en sus
asuntos, Kant, precisaba que la libertad es esencial para toda
moralidad. La única restricción a la libertad es el
daño a los demás. Para John Stuart Mill autor del
liberalismo moderno, este último es el concepto dominante,
utilizado incluso, en los tribunales de los Estados Unidos para
resolver los conflictos éticos relacionados con la
autonomía, (16) sin embargo en los niños y sobre
todo cuando aparece una enfermedad grave y se le anexan los
matices de una situación límite, la
obligación moral de los médicos será el de
establecer una relación humanizada, de diálogo, de
confianza, que le permita derrotar a la enfermedad y recuperar la
salud de la persona, integralmente.
En el proceso salud – enfermedad se produce una unidad
indestructible, al ser dos elementos contradictorios, donde la
salud es la afirmación de la vida y la enfermedad su
negación, Marx planteaba que la enfermedad no es
más que la vida reducida en su libertad, por tanto el
hombre tiene derecho a conocer sobre su estado de salud y
participar en él, (17)
Para que una persona pueda otorgar su consentimiento, es
necesario que se cumplan los siguientes elementos:
a) competencia (legalmente la tienen sólo los
adultos)
b) información clara, precisa, oportuna y al
nivel de los enfermos, lejos de los habituales tecnicismos del
lenguaje médico.
c) convencimiento de la comprensión de dicha
información.
d) autorización libre sin coacción ni
intimidaciones.
En muchos rincones del mundo se intenta considerar cada
vez más la capacidad de los adolescentes para cumplir
cabalmente con los elementos citados, pero es preciso enfatizar
que sólo los padres o tutores son los únicos
autorizados para consentir, desde el punto de vista
jurídico en todo lo relacionado a sus hijos; los menores
de 18 años pueden asentir pero no consentir; de este
planteamiento se desprende que los criterios de Bioética
deben aplicarse al niño de cualquier condición y
edad, pero con ciertas particularidades por las
características de su ser en desarrollo y
maduración. Cuando el médico entrega a los padres
la posibilidad de tomar decisiones informadas, está
respetando su autonomía y protegiendo al niño, ya
que ellos son biológica y culturalmente los defensores de
los mejores intereses del niño.
Beneficencia, no
maleficencia y justicia
El dilema ético en pediatría surge cuando
la decisión de los padres parece no defender los intereses
del niño, sino sus propios intereses. El asumir la
decisión por la falta de autonomía no implica el
derecho a tomar cualquier decisión, sino la
responsabilidad de defender los mejores intereses del infante.
Cuando esta circunstancia se presenta, aparece a la luz del
médico: el principio de beneficencia. En virtud de este
principio el médico se ve obligado a proporcionar y
ofrecer a los pacientes lo mejor para ellos desde la perspectiva
de la medicina curativa y preventiva.
Cabe, sin embargo, reiterar que en casos de urgencia y
sin posibilidad de saber la opinión de los padres o
tutores, el médico está obligado a actuar
defendiendo los intereses de los niños, de acuerdo a su
juicio profesional. En cuanto al principio de justicia el
médico responsable del niño enfermo está
obligado a defender el derecho que éste tiene de acceder a
la mejor atención que requiere. Rescatar su salud o a
morir de una manera digna. (18) Esto implica la igualdad en la
atención médica de los niños, el rechazo a
la discriminación y poner su mayor esfuerzo para brindarle
una atención de calidad, independientemente de su
capacidad económica o su nivel social. Si bien esto
concierne al sistema de salud, los médicos deben luchar
por hacer realidad estos preceptos.
Capitulo 2:
Situación
de la atención pediátrica en Cuba
El Sistema de la Salud en Cuba presta especial
importancia a la pediatría, en la que se ratifica uno de
los más importantes principios del proyecto social cubano:
Nada es más importante que un niño. La
creación al triunfo de la revolución de un Sistema
Nacional de Salud trajo importantes avances y logros en la
atención al niño, el que consta de 5 principios
fundamentales: (19)
1. La salud es un DERECHO de todos los ciudadanos y una
RESPONSABILIDAD del Estado.
2. Los Servicios de Salud ACCESIBLES a toda la
población y con carácter gratuito.
3. Las acciones de salud de carácter
INTEGRAL (preventivo-curativas).
4. Los servicios de salud deben ser
PLANIFICADOS.
5. Participación activa de la
COMUNIDAD.
En el campo de la pediatría la atención al
niño es parte de una política bien diseñada
que ha logrado reducir la mortalidad infantil, la mortalidad
materna, y el bajo peso al nacer. Los resultados en el cuidado y
atención al recién nacido en los servicios de
neonatología, la atención a la embarazada con el
diagnóstico prenatal y el estudio de enfermedades
metabólicas al nacer para prevenir los pacientes con
discapacidad, la puericultura hasta la adolescencia y otros
importantes logros como las modernas salas de terapia intensiva
pediátrica hacen que en nuestro país se confronten
problemas éticos similares a otros países, de
ahí que la pediatría haya dejado de ser una
especialidad que se encargue solo de las enfermedades y que tenga
ahora un enfoque integral de todos los factores
biológicos, sociales y psicológicos que aún
antes del nacimiento pueden determinar el bienestar del
niño, y trabaje para lograr un futuro mejor para toda la
sociedad. (20)En Cuba la Justicia: es uno de los principios en
que se basa nuestro Sistema Nacional de Salud donde se expresa
que la salud es un Derecho de todos los ciudadanos y una
Responsabilidad del Estado. La justicia en salud significa
dar a cada quien lo necesario, en el momento preciso,
independientemente de su status social y sin reparar en los
costos.
2.1Particularidades de los principios
bioéticas en las diferentes situaciones de
salud:
Diagnóstico pre natal:
En el período prenatal, con las nuevas
técnicas diagnósticas in útero, hay un mayor
refinamiento en la detección de alteraciones estructurales
en el feto. El problema que surge es ¿qué hacer
cuando estas alteraciones aparecen? Éste es un problema
ético de grandes repercusiones, ya que se plantea un
conflicto fundamental con respecto al derecho a la vida, por lo
cual es de vital importancia acompañar a la madre gestante
y a su familia, informándolos constante y completamente
acerca de lo que tiene el niño y promoviendo estrategias
de apoyo adecuadas y coherentes, respetando siempre las
decisiones que ellos tomen con respecto a su plan en la
vida.
Cuando un niño va a nacer, hay una gran cantidad
de expectativas personales, sociales y culturales, cimentadas en
patrones creados de normalidad y en un inmenso temor por la
aparición de una posible deficiencia o alteración
de la estructura o la función en ese hijo que se espera.
Por esto, cuando nace un niño o una niña con un
problema severo o con una alteración estructural, se
generan en los padres y en el equipo de salud sentimientos de
culpa, miedo e incertidumbre, que si no se manejan de una manera
adecuada, pueden ocasionar reacciones de rechazo hacia ese ser
que acaba de nacer. Por lo tanto es prioritario ese
acompañamiento del cual ya se habló tanto al
niño o la niña como a su familia, y cuyo fin
primordial es el de brindarles por medio de una adecuada
comunicación una información acertada con respecto
a lo que tiene el niño y sobre cuáles son las
alternativas terapéuticas que se le puede ofrecer al
respecto. (21)
Pacientes con discapacidad: Quizás estas
sean unas de las cuestiones médicas en las que más
errores bioéticos se cometen por parte del personal de
salud, en cuanto al seguimiento y el manejo integral de estos
niños, entre ellos:
1. El médico remite al paciente hacia la
atención terciaria de salud, sin apenas considerar el
problema, desvinculándose completamente del caso y de
la familia.2. El médico sin un examen cuidadoso
asegura a los familiares que el retraso es transitorio y que
el niño alcanzará un nivel normal en los meses
venideros, creando en el ambiente familiar falsas
expectativas.3. El médico ante la evidencia de un
paciente retrasado, le dice crudamente a la familia que su
hijo será un impedido y que no tiene cura.
La información a los padres de que su hijo tiene
algún problema, debe ser suministrada por el personal
profesional encargado de manera clara, concisa, no agresiva,
comprendiendo el dolor y la angustia que ellos pueden sentir en
ese momento determinado. Una vez que el niño o la
niña han nacido, se determinan, dependiendo de su edad,
las distintas deficiencias o limitaciones en la actividad,
determinando el grado de desarrollo encontrado y
comparándolo con el esperado; esto es válido para
las distintas áreas del desarrollo. Una vez que se ha
hecho un análisis adecuado del niño y sus
problemas, es necesario definir cuáles son las necesidades
que tiene. Se habla de necesidades especiales, porque esto indica
un cambio de paradigma, ya que esta visión no se centra en
lo deficitario, sino en el análisis positivo de la
situación del niño o la niña, permitiendo
definir áreas e intensidades de apoyo terapéutico,
con metas a corto y largo plazo acordes con la severidad de la
limitación. En este campo de la pediatría es
importante que el médico no cometa iatrogenia, informe
adecuadamente, no abandone su paciente, no cree falsas
expectativas, evalué en forma constante a los
niños, ya que el seguimiento adecuado y continuo facilita
la prevención de futuras complicaciones y la
detección temprana de alteraciones que puedan modificar la
funcionalidad del niño en su entorno. Entonces, una de las
metas más importantes que hay que lograr en un niño
con limitaciones es la independencia -los niños
discapacitados tienen derecho a tanta independencia como puedan
lograr con el acompañamiento de los adultos-, meta que
tiene mucho que ver con la de la autonomía, pero que es
más específica en el sentido de lo
funcional.
Pediatría en la atención primaria de
salud:
En los momentos actuales muchos estudiosos de la
ética médica y la bioética han centrado su
atención en los grandes conflictos derivados de la
invasión tecnológica y se han soslayado aspectos
relacionados con la satisfacción y la calidad de la
atención que se recibe en el primer nivel de
atención de salud y a problemas básicos
relacionados con la justicia sanitaria. (22) El personal de salud
que realiza la Puericultura con frecuencia debe tomar decisiones
éticas que pueden ser de importancia capital para el
bienestar de la población materno infantil. Convencer
sobre la importancia de la puericultura, las inmunizaciones, la
prevención de accidentes por solo mencionar algunas de las
más importantes acciones preventivas de salud, así
deberá velar por los adolescentes sobre todo en la
prevención de infecciones de transmisión sexual y
las adicciones.
Si bien es obligación de este personal el
cumplimiento de todos los parámetros establecidos en los
Programas de salud nacionales, también es su deber el
reconocer los derechos del paciente como sujeto autónomo,
el derecho a saber y opinar sobre la conducta o
intervención que se pretenda asumir con él,
aún reconociendo la intención de promover su salud,
evitar enfermedades o diagnosticar, tratar o rehabilitar en caso
necesario. (2
Conclusiones
1. La aplicación de principios
éticos y bioéticos es una vía de
humanizar y evitar excesos en el sector de salud ante el
tecnologismo prevaleciente que impone la Revolución
Científico Técnica y la Globalización
Neoliberal.
2- En Cuba en el ámbito de la atención al
niño se lucha por una Bioética profunda basada en
la justicia social, que promueve el debate bioético con
criterios propios estimulando nuevas propuestas ante los peligros
globales.
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Autor:
Dra. Olga Olivia Tejeda
Hernández
Especialista de Primer Grado en
Pediatría
Profesor Asistente de Pediatría.
Máster en Infectologia y enfermedades
tropicales
Lic. María del Carmen Tejeda
Hernández
Lic. en informática. Profesor
instructor de informática médica.
Facultad Oeste Habana
SUM- San Antonio de Los
Baños
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