Programa instructivo para familias de niños con trastornos motores en edades tempranas

"Programa instructivo educativo
para las familias de niños y niñas con trastornos
motores en edades tempranas. Una visión comunitaria desde
la Rehabilitación Física."

Plegaria del
Discapacitado

Acéptame…

como soy en razón de justicia, no de
piedad

Transfórmame…

en un ser útil, no de limosna

Líbrame…

de la ignorancia y de la dependencia por tu deber de
ciudadano

Pon…

en mis labio la luz de la sonrisa y no la sombra
triste del miedo.

Ayúdame…

a no ser una carga a mis padres, logrando mi
integración

a la sociedad

Reflexiona…

mi comienzo fue igual al tuyo

Sabes…

que las ilusiones que acompañaron mi
nacer

fueron las mismas que soñaron tus
padres

Despierta…

con tu amor mi fuerza contra la

agresividad que avasalla

Mírame…

soy humano igual que tú

• Resumen

La investigación planteada se fundamenta en la
necesidad de que la familia realice una adecuada
orientación y educación a los niños y
niñas con trastornos motores, por cuanto su defecto o
discapacidad no constituye una razón para los
enfrentamientos psicológicos de lástima que los
minimiza y por otra parte para que se les origine estados
ansiosos, como es el miedo y el estrés. La
educación de la familia de este tipo de niño y
niña pueden ayudar mucho a los hijos, tratando de lograr
un rol más activo en ellos, de elevar su autoestima y
confianza en si mismo. Las instituciones educativas desarrollan
actividades que estimulan la preparación de las familias
para superar críticamente los prejuicios del pasado que
constituyen una de las barreras psicológica más
importante. Es imprescindible fortalecer la superación
metodológica de la familia para hacer un uso eficiente, la
investigación se trazó como objetivo Proponer un
Programa instructivo educativo para las familias de niños
y niñas con trastornos motores de edades tempranas desde
la visión comunitaria de la Rehabilitación
Física. Utilizando como métodos Del nivel
teórico analítico-sintético,
inductivo-deductivo, análisis
histórico-lógico, Sistémico estructural y
Del nivel empírico la entrevista, la encuesta, la
observación, Métodos Estadísticos y/o
procesamiento matemático (análisis porcentual) ,se
sustenta de un programa de acciones preventivas y
terapéuticas para el tratamiento en el hogar, todo esto
elaborado en función del objetivo previsto en el trabajo
investigativo que se complementa en el desarrollo de secciones
metodológicos, con el objetivo de preparar y orientar a la
familia en un uso eficiente en los diferentes tratamientos
rehabilitatorio tan necesario en nuestra enseñanza. Como
población tomamos las quince familias y los quince
niños de estimulación temprana que asisten a la
consulta de alto riesgo del Policlínico de Santa Clara del
municipio de Santa Clara. La aplicación del programa como
vía de orientación, permitió elevar a planos
deseados el nivel de preparación de la familia,
evidenciado en la validación que nos demostró su
efectividad.

• Introducción

En los últimos años se ha observado
cambios en el enfoque de los programas de Habilitatorios de los
menores con trastorno motor, considerando cada vez más
importante el papel que ejerce la familia, en el proceso de
recuperación del niño o niña.

La aparición de un bebe con trastornos motores
origina una fragmentación en el equilibrio familiar,
previo se alteran los roles y las responsabilidades que cada
individuo ejerció y se modifican las reglas establecidas
anteriormente, en la familia se hace necesario la
adaptación a una nueva situación, en la que cada
uno tiene que asumir nuevas funciones en el sistema
familiar.

Ser un niño o niña deseado que como apunta
Françoise Dolto un niño deseado, niño feliz
debe asegurarse aspectos fundamentales como: cuidados,
atención y especialmente una relación donde el amor
y la ternura sean el eje central de la comunicación. Pero
para ofrecer una atención educativa a las diferentes
familias es que nos proponemos este programa de
orientación que pretende ser un apoyo desde las distintas
instituciones.

Garantizar un seguimiento Médico al objeto de
identificar riesgos que puedan dificultar el desarrollo
armónico de los niños y niñas en especial en
el primer año de vida. Detectándolo e interviniendo
de forma precoz.

Por otra parte, en las familias no siempre se da un
entorno ideal de amor y afecto, aunque a veces esta sea la imagen
que se empeñan en ofrecer al exterior, sin embargo las
interacciones que tienen lugar en la intimidad pueden ser un poco
de malos hábitos y maltratos físicos y
emocionales.

En la actualidad se tiende más un modelo
integrador de la persona y que apoye el trabajo del equipo
multidisciplinario, La atención a la familia hacia los
menores se dirige primordialmente a una nutrición adecuada
al descanso, al comportamiento correcto del baño y el
desarrollo del lenguaje como base para el desarrollo
cognoscitivo, no así para el tratamiento físico
terapéutico, para el menor con deficiencia en el
desarrollo psicomotor. Pueden considerarse como limitaciones las
frustraciones de las relaciones interpersonales, la
sobreprotección a la que son sometidos frecuentemente por
la familia y la lucha por alcanzar metas
inalcanzables.

"El defecto no es solo debilidad, sino también
fuerza, en esta verdad psicológica se encuentra el alfa y
el omega de la educación social de los niños y
niñas con defecto" refiere L. S. Vigotsky (1), para
resaltar el papel de la educación en la
potencialización del desarrollo del niño con
defecto. Lo cual se asume en el trabajo como concepción
que dirige las ideas rectoras del mismo.

En este sentido, el trabajo se fundamenta en la
necesidad de que la familia realice una adecuada
orientación y educación a los niños y
niñas con trastornos motores, por cuanto su defecto o
discapacidad no constituye una razón para los
enfrentamientos psicológicos de lástima que los
minimiza y por otra parte para que se les origine estados
ansiosos, como es el miedo y el estrés.

La educación de la familia de este tipo de
niño y niña pueden ayudar mucho a los hijos,
tratando de lograr un rol más activo en ellos, de elevar
su autoestima y confianza en si mismo.

Es cierto que acerca de las familias existen prejuicios
y tabúes relacionadas con las personas con defectos, como
respuesta a ello se trabaja por cambiar las formas de pensar y
actuar en torno a la problemática. Las instituciones
educativas desarrollan actividades que estimulan la
preparación de las familias para superar
críticamente los prejuicios del pasado que constituyen una
de las barreras psicológica más
importante.

Las caracterizaciones psicopedagógica tomada como
premisa para la implementación de las adaptaciones
curriculares, supone a las necesidades educativas especiales
temporales y permanentes, simples y complejas, las cuales pueden
estar originadas por el contexto social cultural asociado a la
historia educativa y escolar del niño y la niña.
Los inadecuados métodos de enseñanza y
educación, las condiciones personales de
sobreprotección intelectual y de discapacidad
psíquica motora o sensorial por la falta de
correspondencia entre necesidades y métodos conduce a las
insuficiencias de las estrategias curriculares trazadas en los
diferentes niveles educativos, como es el de la
rehabilitación física.

La familia es el ámbito social más
importante de un niño o niña con trastornos
motores, considerado por muchos autores como Bobath, Sidned y
Lichr el eslabón primario de la rehabilitación
física, consecuentemente profundizar en promover la
preparación familiar exige el estudio de la
dinámica familiar, su estructura y la
funcionabilidad.

La familia juega un rol importante en la
estimulación de niños y niñas que nacen con
factores de riesgo. A través de la misma se puede
potenciar el desarrollo psicomotor de estos, facilitando la
habilitación.

En el proceso de estimulación y particularmente
la estimulación temprana es una exigencia del desarrollo
humano, por lo que es aplicable en cualquier niño, como
una condición necesaria para garantizar su desarrollo
óptimo. En aquellos que presentan características
especiales en su desarrollo cobra una mayor importancia, por el
impacto que tiene en la prevención o disminución de
las conductas discapacitantes.

Peña, H. (2001), refiere acerca de la
estimulación temprana que en la literatura pueden
encontrarse diversidad de términos para identificarla.
Señala que involucra el conjunto de acciones que se
ejecutan en la primera infancia y la preescolar, para facilitar
un buen desarrollo integral del niño. Entre los
términos abordados por el autor están los
siguientes:

• Estimulación precoz.

• Atención temprana.

• Estimulación temprana-oportuna

• Intervención temprana

• Educación temprana

• Estimulación adecuada

• Educación inicial

Este autor acentúa que la selección de una
u otra terminología no es quizás lo más
importante, lo fundamental es la concepción que la
sustente. En la investigación se asume la expresión
estimulación temprana, en la que queda
explícito no solo la respuesta efectiva a las necesidades
del estadio de desarrollo, sino la movilización de nuevas
necesidades que amplíen ese desarrollo y lo preparen para
un período posterior y que resumimos en el siguiente
concepto:

Estimulación temprana: Conjunto de
actuaciones planificadas con carácter global,
interdisciplinario, diferenciado y contextualizado para dar
respuesta a las necesidades del desarrollo del niño y
potenciar el proceso evolutivo desde la etapa de la
concepción hasta la primera infancia (Peña, H.
2001). En esta reflexión quedarían expresados los
siguientes componentes:

• El sentido de acciones planificadas, a partir de la
  definición clara de objetivos, metas y logros de cada
  etapa del desarrollo.

• El niño concebido como una estructura
  integral, global y no como pedazos de desarrollo, donde se
  pondere al niño como un estructura biológica,
  psicológica y social.

• Atender a las diferencias de los soportes
  fisiológicos, de los mecanismos individuales de
  construcción de su desarrollo y de interacción
  con el entorno.

• Adecuar al contexto y modificarlo en función
  de las necesidades del niño real, para un mundo real,
  no un niño artificial para un mundo
  artificial.

• Relación entre el sistema de
  estimulación y las necesidades inmediatas, a mediano y
  a largo plazo.

• Tiempo más temprano que tarde. La
  estimulación se comienza desde la vida intrauterina,
  creando las bases de una adecuada formación
  embrionaria y fetal.

• Satisfacer las necesidades biológicas, de
  alimentación, higiene, movilidad, las
  psicológicas, de afecto, información,
  conocimiento, las sociales, de socialización, cultura,
  ecológicas y movilizar la creación de nuevas
  necesidades que eleven su desarrollo, que lo potencien,
  aprovechando los períodos sensitivos del
  desarrollo.

Las edades tempranas es una etapa decisiva en la
formación del individuo pues en ella se estructuran las
bases fundamentales de su desarrollo para garantizar la
educación de los infantes, en estas edades la labor
educativa se desarrolla por las vías no formales que se
aplican en los círculos infantiles especiales, como
institución que tiene el encargo social de desarrollar
multilateral y armónicamente a los niños y
prepararlos para su ingreso a la escuela.

Luego del nacimiento la estimulación a todas las
áreas del desarrollo cognitivo, afectivo, conductuales y
psicomotor, constituyen elementos fundamentales del trabajo
preventivo- terapéutico, lo cual se logra solo
enseñando a la familia y a las instituciones educativas la
estimulación de cada una de las áreas de desarrollo
del niño y niña.

Las vías no formales que inicia la
educación del niño y la familia en el sistema
educativo del país, comienzan a sentar las bases del
perfeccionamiento en el trabajo con la familia, en este sentido,
el tratamiento habilitatorio en el hogar se garantiza desde es
ámbito. Lo que requiere de conocimientos y habilidades
necesarias a la familia para enfrentar de forma consciente el
desarrollo y educación de los hijos en el
hogar.

El trabajo preventivo- terapéutico en el Sistema
Educacional en Cuba, se desarrolla a través de los
documentos normativos dirigidos fundamentalmente a la familia.
Entre ellos tenemos:

• Programa Director de Promoción y
  Educación para la Salud en el Sistema Nacional de
  Educación.

• Plan de Acción del MINED para el uso indebido
  de drogas.

• Programa de Educación para la Vida en el que
  el sector educacional tiene una presencia
  mayoritaria.

• Programa de brindarle ayuda a tu hijo de
  ciego.

• Trabajo sobre el lenguaje.

• Programa educa a tu hijo formado por nueve folletos
  de carácter desarrollador con un carácter
  sistémico. (Colectivo de autores del ICCP
  2000).

• Manuales de estimulación de las diferentes
  áreas en el Centro de Diagnóstico y
  Orientación.

• En el folleto "La familia y la escuela" publicado en
  Pedagogía 2000

Estos documentos integrados a las acciones
desencadenadas por cada institución educativa, conforman
las estrategias colaborativas de intervención, en las
cuales la familia conjuntamente con la escuela juega un papel
primordial. Consecuentemente, la preparación de las
familias ocupa un nivel jerárquico educativo en los
objetivos propuestos.

Se define la familia como célula fundamental de
la sociedad, importantísima forma de organización
de la vida cotidiana personal, fundada en la unión
matrimonial y en los lazos de parentesco; en las relaciones
multilaterales entre el esposo y la esposa, los padres y sus
hijos, los hermanos y las hermanas, y otros parientes que viven
juntos y administran en común la economía
doméstica. La vida de la familia se caracteriza por
distintos procesos materiales y espirituales. La familia es una
categoría histórica. Sus formas y funciones se
condicionan por el carácter de las relaciones de
producción, por las relaciones sociales en su conjunto,
así como por el grado de desarrollo cultural de la
sociedad concreta; a su vez, también influye sobre la vida
de la sociedad en la medida en que cumple sus funciones
básicas. A lo largo de la historia de la humanidad, esta
entidad ha estado condicionada e influida por las leyes sociales
y económicas, y los patrones culturales de cada
región, país y clase social. El modo de
producción imperante en cada sociedad condiciona la
ubicación de la familia en la estructura de clase, en
función de la inserción en la organización
del trabajo. Sin embargo, las funciones de la familia para la
sociedad y el individuo tienen un carácter universal y
relativamente estable con independencia del tipo de sociedad,
clase y etapa histórica. Se ha planteado que esta
institución ha sido la más estable de todas las
instituciones de la sociedad, pues ha permanecido, a pesar de las
transformaciones sociales y económicas que han acaecido a
lo largo de la historia de la humanidad. El tipo de
vínculo que se establece en la familia y las funciones que
en ella se cumplen son fenómenos inherentes al
género humano, en cualquiera de los contextos en los que
se presente. La forma de vida familiar, los roles hacia el
interior de la familia y los tipos de familia son los que han ido
cambiando, en función de los cambios sociales y de las
nuevas exigencias que la sociedad le va imponiendo a
esta.

La familia no es una categoría abstracta, sino
histórica teniendo en cuenta que la sociedad del futuro
estará determinada por la generación de hoy, se
hace necesario entonces garantizar desde la escuela por su amplio
encargo social, el condicionamiento de la familia, para un
adecuado cumplimiento de su gestión educativa.

El sistema de Salud Pública cubana también
proporciona atención priorizada en edades tempranas a los
niños con trastornos motores. En este contexto ocurre el
proceso de habilitación motora en las primeras edades de
desarrollo del niño, en el cual la familia demanda de la
labor educativa que está a cargo de la dirección
del técnico en rehabilitación, el
defectólogo, logopeda, etc.

Es importante resaltar que la familia desde su ingreso
en las áreas de rehabilitación contribuye a la
detección de los trastornos del hijo,
desencadenándose intercambios educativos que generan la
preparación de las familias y las necesidades imperantes
en ese momento.

En las áreas de rehabilitación resultan
insuficientes los documentos normados para el trabajo con los
niños que presentan trastornos motores y las familias. Los
métodos de trabajo que se utilizan son universales y
presuponen la intervención con la familia con un enfoque
clínico terapéutico por sobre lo
educativo.

El trabajo colaborador de las áreas de
rehabilitación con el círculo infantil especial ha
generado crecientes demandas de la labor educativa, por parte de
los especialistas de salud y de educación, la escasez de
materiales y documentos normados para el proceso de
estimulación temprana. Unido a las familias que han
alcanzado una mejor conciencia de las necesidades para realizar
el trabajo habilitatorio en el hogar.

La labor desempeñada por la autora en la
Enseñanza Especial y en la sala de Rehabilitación
del Policlínico Santa Clara de alumnos con trastornos
motores durante años, ha permitido constatar que las
familias de los menores poseen muy poca preparación para
enfrentar la adecuada educación de los hijos en el hogar
que requiere el manejo educativo, comunicación y legalidad
social en lo referente a las obligaciones, derechos y
deberes.

El creciente incremento de niños y niñas
con alto riesgo al nacer desde hace una década,
exigió la creación de la consulta de
estimulación temprana en los policlínicos.
Aparejado con la creación de las salas de
rehabilitación y la integración de los
técnicos en Cultura Física procedentes del INDER y
de Educación, surgen necesidades en torno a transferir los
métodos de trabajo de diferentes ámbitos, como es
el trabajo de las familias en las instituciones educativas para
la estimulación temprana.

Teniendo en cuenta todo lo anteriormente expuesto, y
considerando que no existe una preparación planificada y
consciente hacia las familias de los niños con trastornos
motores, sino acciones aisladas sujetas a la espontaneidad de
profesionales, cuyo principal motivo es el niño y no la
familia como primer marco de recuperación e
incorporación del infante con trastorno motor a su entorno
social, consideramos oportuno este estudio dirigido a los
técnicos y profesionales de Cultura Física para
enfrentar la preparación a las familias de los
niños con trastornos motores como parte de la labor
extensionista del Policlínico Santa Clara.

Por todo lo anterior nos proponemos para nuestra
investigación lo siguiente.

Problema científico: ¿Cómo
satisfacer las insuficiencias educativas de las familias de
niños y niñas con trastornos motores de edades
tempranas?

Objeto de la investigación: La
instrucción y la educación de las familias de
niños y niñas con trastornos motores de edades
tempranas.

Campo de acción: La Rehabilitación
Física de niños y niñas con trastornos
motores de edades tempranas.

Objetivo General.

Proponer un Programa instructivo educativo para las
familias de niños y niñas con trastornos motores de
edades tempranas desde la visión comunitaria de la
Rehabilitación Física.

Partiendo de lo expresado anteriormente se plantean
como:

Interrogantes científicas:

• 1. ¿Cuales son los fundamentos
  teóricos – metodológicos que sustentan la
  Rehabilitación Física de niños y
  niñas con trastornos motores de edades
  tempranas?

• 2. ¿Cuales son las necesidades que
  presentan las familias de niños y niñas con
  trastornos motores de edades tempranas para enfrentar la
  Rehabilitación Física en el hogar?

• 3. ¿Qué concepción
  teórica y metodológica debe tener un Programa
  instructivo educativo para las familias de niños y
  niñas con trastornos motores de edades tempranas para
  enfrentar la Rehabilitación Física en el
  hogar?

• 4. ¿Como valorar el Programa instructivo
  educativo para las familias de niños y niñas
  con trastornos motores de edades tempranas por criterio de
  experto?

Para cumplimentar el objetivo propuesto constituyen
tareas de investigación las siguientes:

1. Determinación de los fundamentos
teóricos – metodológicos que sustentan la
Rehabilitación Física de niños y
niñas con trastornos motores de edades
tempranas.

2. Diagnóstico de las necesidades de las familias
de niños y niñas con trastornos motores de edades
tempranas, desde la visión comunitaria de la
Rehabilitación Física.

3. Elaboración teórica y
metodológica del programa instructivo educativo para las
familias de niños y niñas con trastornos motores de
edades tempranas.

4. Valoración del Programa instructivo educativo
para las familias de niños y niñas con trastornos
motores de edades tempranas por criterio de
especialista.

La Novedad Científica de la
investigación está direccionada hacia el programa
instructivo educativo dirigido a las familias con niños y
niñas de alto riesgo y con necesidad de
estimulación temprana, en respuesta a la necesidad social
de coordinar estratégicamente el trabajo con las familias
para el completamiento de la rehabilitación física
en el hogar.

El aporte práctico lo ofrece el programa
instructivo educativo al estilo de acciones preventivas y
terapéuticas constituyendo una manera más asequible
para materializar la rehabilitación física de las
familias en el hogar, de gran utilidad para el papel que
desempeñan los profesionales de la Cultura Física y
los rehabilitadores de la salud en la estimulación
temprana.

La tesis está estructurada en tres
capítulos. El capitulo uno teórico referencial, el
capitulo dos empírico, en que se presenta el diagnostico
de las necesidades de las familias de niños y/o
niñas con trastornos motores desde la perspectiva de la
rehabilitación física y el capitulo tres que aborda
el programa desde su concepción teórica,
metodológica y organizativa.

CAPÌTULO I:

• Fundamentos
  científicos metodológicos

FUNDAMENTOS CIENTÍFICOS METODOLÓGICOS
ACERCA DE LA PREPARACION DE LAS FAMILIAS CON MENORES PORTADORES
DE TRASTORNOS MOTORES. EL PAPEL DE LA REHABILITACION FISICA EN LA
ESTIMULACION TEMPRANA

• Consideraciones generales psicosociales acerca de
  la familia, aspectos legales en Cuba. Las familias de
  niños con discapacidad.

Los estudios de familia, son tan antiguos como la propia
Sociología y han despertado gran interés porque a
través del análisis de las particularidades de la
estructura familiar, el funcionamiento e historia se demuestra la
legitimidad de los cuadros conceptuales que la distinguen. En
toda la historia de la modernidad sigue siendo una agencia
primaria para la construcción de la identidad de un
país.

El enfoque que más ha prevalecido de familia es
el institucional. En el marco de este enfoque se representa como
una célula básica y original desde el punto de
vista social, en que se producen las contradicciones de la
sociedad.

La visión de familia como institución que
progresa como organismo real con múltiples funciones.
Tales como la de producción económica, educativa,
de servicios, entre otras.

Otro enfoque psicosocial de familia es la
concepción como grupo, que reconoce a la familia no como
institución, sino un grupo primario. Desde esta
perspectiva el estudio se concentra en la interpretación
de la dinámica de su funcionamiento y estructura como
entidad autónoma en el papel que desempeña y el rol
que juega en la formación de la personalidad del
colectivo.

En este sentido de grupo de la familia, la distingue la
entidad total, concreta y pequeña, compuesta por personas
que interactúan entre sí a través del
ejercicio de diversos roles que son diferentes para cada miembro.
Se identifica como la unidad donde se organizan las actividades
asociadas a la función de procreación y en torno a
la cual se gestan las relaciones descendencia y ascendencia que
determinan el parentesco.

Los estudios de las familias con hijos con
discapacidades están basados en este enfoque de grupo, lo
cual propicia el accionar de la estimulación temprana el
desarrollo de las máximas potencialidades del niño
y/o niña. En la estimulación temprana se trata de
preparar al niño y/o niña para la vida escolar y
social con la interacción sistemática de los
miembros de la familia, madre, padre e hijos.

Es importante destacar que tanto en el enfoque
institucional o de grupo la familia siempre aparece como una
estructura jerarquizada de papeles. Este elemento le ofrece la
relevancia necesaria para tratar ambos enfoques en la
estimulación temprana, dado a que los apoyos familiares
tienen un efecto real en las potencialidades del
niño.

Proveyer, C. y Col (2001) plantea que tanto como
institución social, como construcción interactiva
de componentes individuales, representada en sus miembros, con su
historia de origen y su propia psicología, es
esencialmente expresión de una rica diversidad
biológica, genealógica, cultural y
social.

Existen instrumentos jurídicos internacionales
que revelan la inclusión de la estructura social familiar
en los estatutos, donde quedan expresados en diferentes
artículos sus derechos y deberes. En términos de
derecho internacional aparecen por primera vez reconocidos en
1948, cuando la Asamblea General de las Naciones Unidas,
adoptó una declaración universal de derechos
humanos, y en el artículo 16, párrafo 3, declara:
"La familia es el elemento natural y fundamental de la
sociedad"……….. Y además define. "Los
hombres y mujeres, tienen derecho, sin restricción alguna
por motivos de raza nacionalidad o religión a casarse y
fundar una familia"

En Cuba con el triunfo de la Revolución, la
atención de la infancia, la juventud, la ancianidad y la
familia .ocupa una de las prioridades de la política del
estado.

En la constitución de la República en el
capítulo IV Familia, queda declarado que: "El estado
protege la familia, la maternidad y el matrimonio." Y
además que"Todos los hijos tienen iguales derechos, sean
habidos dentro o fuera del matrimonio. Está abolida toda
calificación sobre la naturaleza de la
filiación"… "El estado garantiza los procedimientos
legales adecuados, la determinación y el reconocimiento de
la paternidad". (Gaceta oficial de Cuba, La Habana,
1992:).

El Código de la Familia, en el artículo 85
declara los derechos y deberes de los padres en el cumplimiento
de las funciones básicas de la familia. Mientras que los
derechos de la infancia y la juventud son expresados en el
Código de la niñez y la Juventud. (1984)

La preocupación continua del estado cubano
representada en sus diferentes ministerios, instancias
gubernamentales, organizaciones políticas y de masas y
centros e instituciones científicas especializadas, ha
materializado y dado cumplimiento a lo proclamado en la
Declaración Universal de los Derechos humanos (1948), en
la Convención sobre la eliminación de todas las
formas de discriminación de la mujer(1979), en la
Convención sobre los derechos del niño entre otros,
referente al respeto y protección de la familia y la
infancia.

Los programas de Educación Comunitaria "PARA LA
VIDA", forman parte del plan de acción del estado cubano,
para cumplir los acuerdos de la Cumbre Mundial a favor de la
Infancia convocada por Naciones Unidas en 1990 y cuyo
éxito ha sido posible gracias a la participación de
todos los factores que forman parte de la estructura organizativa
social del país.

Si importante es reconocer los derechos que la familia
tiene, lo son también los deberes que le corresponden al
disponerse a formarla. En la propia constitución, en el
artículo 38, se expresa: "Los padres tienen el deber de
dar alimentos a sus hijos y en asistir en la defensa de sus
legítimos intereses y en la realización de sus
justas aspiraciones, así como de contribuir activamente a
su educación y formación integral, como ciudadanos
útiles y preparados para la vida en la sociedad
socialista"

El Código de la Familia entre otros
acápites señala el deber de los padres en el
cumplimiento de las funciones básicas de la familia, en la
alimentación, la atención a la salud, a la
educación y a su desarrollo integral y armónico en
correspondencia con las normas y principios de las
sociedades.

La legalidad socialista en Cuba, en cuanto la
niñez y la familia, y el derecho a la educación, es
jurisdicción nacional para todos, sin
discriminación y exclusión. En el decenio de las
Naciones Unidas, la nota verbal de Cuba, en cuanto a
Educación en Derechos Humanos, declara… "en Cuba el
perfeccionamiento educacional, como consecuencia de los cambios
políticos y socio-económicos que tuvieron lugar en
el mundo en la década de los años 90, se ha
consolidado sobre la base de los valores de igualdad, equidad,
humanismo, no discriminación, solidaridad, honradez,
honestidad, amor al trabajo socialmente útil, el respeto a
las personas de edad y la ayuda a los discapacitados, el
respeto a la propiedad y el cuidado al medio ambiente, principios
que están recogidos en el Marco de Acción de
Dakhar, aprobado en el Foro Mundial sobre la Educación, y
la Declaración del Milenio".

Consecuentemente a las declaraciones citadas, toda
persona con discapacidad tiene derecho a la salud y la
educación en el sistema cubano de instituciones educativas
y de salud comunitaria. Necesariamente para lograr el
vínculo salud- educación se establecen los
convenios de trabajo para que el niño y/o niña con
discapacidad o algún factor de riesgo de maduración
en el desarrollo reciba atención y estimulación
multidisciplinaria, en que participen, pediatras,
neurólogos, logopedas, foniatras, psicopedagogos,
fisiatras, rehabilitadores físicos, etc.

Bajo esta concepción de trabajo
multidisciplinaria se presentan los Centros de Diagnóstico
y Orientación, los Centros Comunitarios de
Genética, los círculos infantiles especiales, los
centros de estimulación del neurodesarrollo, las salas de
rehabilitación de los policlínicos docentes, entre
otros.

Las familias de niños con
discapacidad.

En el mundo actual se reconoce que la familia
está en dificultades, y algunos escépticos hasta
dudan de su sobrevivencia. Sobre la familia actúan grandes
amenazas por las graves crisis económicas y sociales que
atraviesan la mayor parte de los países, y muy
especialmente los de nuestra América.

En estudios sociológicos se han identificado a
nivel mundial cuatro grupos de familias más
vulnerables:

• Familias de niños con importantes problemas
  físicos o de salud.

• Familias de niños con severos retrasos en su
  desarrollo. Estos niños suelen ser, a la vez, los que
  presentaban más problemas de conducta.

• Familias con problemas de desempleo, ingresos
  económicos limitados o pobres condiciones de
  vida.

• Familias con dificultades de
  adaptación

En las familias con dificultades de adaptación
influyen muchos factores, tales como: las características
del niño, la personalidad de los padres, la calidad de las
relaciones familiares y maritales, los recursos
económicos, el apoyo social, la educación de los
padres para enfrentar los problemas de salud de los hijos, etc.
De la interacción de los factores influyentes resulta del
funcionamiento familiar, y los cambios por los que transita la
familia en cuyo seno hay un hijo especial.

Existen diferentes cambios por los que transita una
familia frente al nacimiento, de un integrante, con la
consiguiente adaptación. Pero puede suceder que ante
ciertos cambios generen una desadaptación, por ejemplo
cuando nace un hijo con discapacidad o con posibilidades de
padecerla, el hecho suele ser de tal impacto que probablemente,
repercuta a lo largo de todo el ciclo vital, quizás
tomando diferentes matices. De ahí que la familia puede
ser también, el primer contexto de
exclusión

Los trastornos en el funcionamiento de las familias con
hijos especiales comienzan tempranamente al nacimiento del hijo,
los padres vivencian un período de interiorización
de una nueva realidad con dolor, donde se pierde el ideal de
familia que la pareja construyó.

Desde entonces comienzan los sentimientos de miedo,
desconsuelo, desespero, culpa, entre otros, de los padres, los
cuales deben ser interpretados como adecuados.

Es muy común encontrar familias que niegan el
problema o al menos atenúan la gravedad como mecanismo de
defensa. Los profesionales deben interpretar esto como un
autoengaño o intento de evitar el dolor y no
descalificarlos, es una etapa natural transitoria.

Cordero, R. (2006) cita de Bell R. (2002) al abordar
este mismo fenómeno en la Educación Especial
concreta en que existen diferentes estrategias emocionales de las
familias con hijos especiales manifestadas en el rechazo,
evasión, negación, idealización, como las
más comunes y apunta hacia la alta frecuencia de
sobreprotección de los padres como mecanismo encubierto de
rechazo a las características del hijo.

Fernández, Y. (2007) plantea que la
desestabilización de la familia ante un hijo con
discapacidad más que el hecho en sí de su
nacimiento, lo que mas daña es el manejo que se hace de la
situación. Coincidimos que el duelo es necesario que
requiera de un proceso de reorganización,
acomodación y adaptación familiar.

La relación familiar requiere de un contexto, un
espacio físico donde pueda hacer su asentamiento, dar
respuesta a las necesidades de sobrevivencia, de
alimentación, higiene, restauración de la
energía, descanso, reproducción. Pero este espacio
debe permitir la interacción del sistema como totalidad y
al mismo tiempo la privacidad individual y de los
subsistemas

En este sentido, Fernández. L. y C. Siracusa
(2005) señalan que la reorganización y ajuste
familiar es un proceso de adaptación dinámico en
que nunca debe darse por cerrado, ya que en la medida que el
niño y/o niña crece comienzan situaciones nuevas a
requerir de una nueva adaptación. Los padres deben
organizar la vida de acuerdo a nuevas necesidades, que no lo
harán solos, sino con ayudas de los servicios de salud,
educación y los apoyos sociales.

En cuanto a ese proceso de organización, la etapa
de cuidados infantiles se hace más prolongada.
Algún familiar tiene que dejar de cumplir las tareas
habituales de la subsistencia hogareña para dedicarse
más intensamente al cuidado del niño y/o
niña con discapacidad, se requieren cambios en los
hábitos de vida, en la alimentación, en el
baño y hasta en el sueño.

Comúnmente es la madre quien debe asumir el rol
principal, pero todos los integrantes de la familia debe
redefinir sus roles y relaciones, todos están obligados a
encarar nuevas tareas y a intercambiar apoyo afectivo de una
manera diferente.

Todas estas situaciones ponen a prueba la estabilidad
familiar,

Las características más comunes que suelen
encontrase en el funcionamiento de las familias cubanas son
reportadas por Castro, P. (2003) las cuales facilitan la
comprensión del fenómeno descrito anteriormente. A
continuación se describen:

• Sobrecarga de las funciones familiares, hay que
  atender la salud y el desarrollo físico del hijo de
  una manera más intensa. En los cuidados especiales en
  los hábitos de vida, en la alimentación en el
  baño y hasta en el sueño, los requerimientos no
  son los mismos que se presentan en la crianza de otros
  hijos.

• Desvinculación laboral de la madre y el
  alejamiento de su círculo habitual de relaciones
  sociales.

• Diversas alteraciones en el vínculo emocional
  de la pareja, que a veces se quebranta, quedando la madre sin
  apoyo del esposo.

• Simbiosis emocional entre la madre y el hijo,
  quedando el padre excluido.

• Unión familiar, donde todos están
  identificados aportando apoyo emocional al hijo.

• La etapa inicial de negación o rechazo se va
  troncando a la sobreprotección.

• Se puede producir cierto fatalismo, al tener los
  padres la convicción del que el hijo "es así" y
  apenas se puede hacer algo.

• Falta de exigencia en la disciplina,
  complacientes

Las atenciones de la familia hacia el hijo con
discapacidad en la etapa infantil están centradas en la
salud y al desarrollo físico que exige de un proceso
dinámico de interacción del organismo con el medio
en que se desenvuelve. En este sentido, las necesidades de las
familias se relacionan en lograr el nivel básico de
habilidades motrices del niño y/o niña para la
vida. Tales como gatear, la cuadrúpeda, deambular, agarrar
objetos, rectar, escalar, trepar, entre otras, para lo cual
requiere ayuda de los profesionales que condicionan la motricidad
del niño y/o niña.

Para enfrentar la correcta estimulación, la
familia requiere de la necesaria preparación para hacer
del hogar el ámbito primario de rehabilitación y
crear espacios de confianza voluntariamente creado para cubrir
coherentemente las demandas del niño y/o niña,
dándole jerarquía a sus necesidades.

Viego, C. (2006) apunta hacia determinantes de las
prácticas educativas de los padres, condicionadas por una
serie de factores que algunas coinciden en los padres con hijos
con discapacidad como son: inseguridades, edad del niño,
experiencias previas con otros hijos, características de
la personalidad de los padres, ingresos económicos y
expectativas con los hijos.

Los padres con hijos con discapacidad tienen muchas
dudas y más aun inconsistencias educativas, que solo son
resueltas con una verdadera educación familiar.

Castro, P. (2003) define a la educación familiar
desde la pedagogía especial como aquella acción
sobre el hijo con discapacidad que puede ejercerse sin
propósitos consciente, que no tiene el carácter
sistemático de la educación escolar, pero que
resulta de gran valor en la socialización inicial del
menor, pues los padres tienen potencialidades educativas para
estimular convenientemente.

La educación de las familias con hijos especiales
suministra conocimientos, ayuda a argumentar opiniones,
desarrolla actitudes y convicciones, estimula intereses y
consolida motivaciones. Contribuye a integrar en los padres una
concepción sobre el ser humano deficiente y sus
posibilidades en la sociedad.

¿Qué retos se imponen hoy a la
educación familiar?