La presente Guía, fruto de la reflexión
seria y rigurosa sobre las condiciones en que se encuentran en la
actualidad los menores afectados por algún tipo de
discapacidad física, pretende contribuir, de forma
ágil y concisa a resolver algunas de las
muchas dudas que sobre el tema en cuestión asaltan
normalmente a padres, educadores, profesionales de la
educación, salud y servicios sociales y, por supuesto, a
niños y adolescentes discapacitados físicos y
orgánicos.
Las preocupaciones y quejas planteadas ante esta
Institución por parte de colectivos de padres,
describiendo las condiciones en que, en ocasiones, son abordadas
y atendidas las peculiares características de sus hijos,
afectados por la discapacidad física, han puesto en marcha
una serie de mecanismos de estudio y valoración por parte
de la Institución del Defensor del Menor en la Comunidad
de Madrid, dirigidos todos ellos, en cualquier caso, a facilitar
la clarificación de los derechos inherentes a la vida de
cualquier menor de edad y, especialmente, de aquellos afectados
por discapacidades físicas y orgánicas.
Sólo el abordaje, responsable y comprometido, de
las necesidades y derechos del citado conjunto de niños,
niñas y adolescentes, nos ha de permitir construir y
avanzar en una dirección segura y diligente, alejada de
posicionamientos segregadores o paternalistas. Sólo desde
la firme convicción de que el señalamiento
inequívoco de sus derechos ha de suponer la incontestable
mejora en la satisfacción de sus necesidades en la
sociedad actual y en la que ha de venir. Esperamos que la
presente Guía, elaborada conjuntamente con la
Federación de Asociaciones de Minusválidos
Físicos y Orgánicos de la Comunidad de Madrid
cumpla con sus objetivos esenciales y contribuya a divulgar el
cuerpo básico y nuclear de los derechos de aquéllos
en las condiciones idóneas y satisfactorias.
Como Presidente de la Federación de Asociaciones
de Minusválidos Físicos y Orgánicos de la
Comunidad de Madrid (FAMMA–Cocemfe Madrid), representa para
mí una gran satisfacción, hacer la
presentación de la primera guía
existente en la Comunidad de Madrid sobre los
Derechos de los Niños con Discapacidad.
En este documento queda recogido el trabajo de
años. Desde que la Federación se constituyera en el
año 1988, ha venido luchando por la integración
social de las personas con discapacidad física y
orgánica, detectando a través de sus servicios y
programas las demandas de nuestro colectivo y exigiendo el
cumplimiento de sus derechos, especialmente de los sectores
más indefensos como los menores discapacitados.
Para ello, y desde su experiencia, FAMMA – Cocemfe
Madrid cuenta con un equipo multidisciplinar que ofrece una
adecuada información orientación y asistencia,
tanto al menor afectado como a familiares y a profesionales que
tengan dudas sobre la discapacidad física y/u
orgánica.
Como Federación de Asociaciones de Personas con
Discapacidad Física y Orgánica y teniendo como
principal objetivo estatutario "la promoción y defensa de
las condiciones de vida de las personas con discapacidad
física y orgánica hasta conseguir su plena
integración social", nos sentimos en la obligación
de recordar la existencia de estos derechos y reclamar aquellos
que aún no son efectivos en su totalidad, especialmente
aquellos que atañen a los menores
discapacitados.
Me consta que la elaboración de esta guía
ha sido posible tras un minucioso trabajo y examen de la
situación de los niños con discapacidad en la
Comunidad de Madrid, pero con ello no está todo hecho,
debe servirnos para reflexionar sobre la dirección en la
que debemos trabajar en el futuro para cumplir nuestro objetivo y
para que las condiciones de vida de los niños y
niñas con discapacidad sean las mejores, todo ello con el
fin de conseguir la plena integración social de los
menores con discapacidad y su mejor calidad de vida posible.
FAMMA–Cocemfe Madrid no tiene por menos que velar por que
sus derechos sean respetados y aplicados como condición y
principio indispensable de la Humanidad.
Deseo por último, y para terminar esta breve
presentación, expresar mi más profundo
agradecimiento al Defensor del Menor por su enorme sensibilidad
hacia todas estas iniciativas y concretamente por su apoyo
incondicional a la defensa de los derechos de los niños
con discapacidad.
IMPACTO ANTE EL
DIAGNÓSTICO DE LA DISCAPACIDAD
La primera pregunta que se nos plantea es saber
qué sentimientos aparecen en el niño con
discapacidad, qué pensamientos pasan por su cabeza en el
momento del diagnóstico y cuáles pueden ser las
reacciones lógicas.
Se distinguen distintos casos en función de
cómo es el inicio de la discapacidad:
1. Momento del nacimiento o edades tempranas:
Todo el peso recae en los familiares, ya que son los que tienen
conciencia de la enfermedad y sus consecuencias.
2. Edades más avanzadas:
a. Discapacidad derivada de una enfermedad. Se
da por hecho que el adolescente tendrá tiempo para poder
elaborar la información, adelantarse en cierta forma a la
discapacidad y buscar la solución a los problemas antes de
que aparezcan.
b. Discapacidad derivada de un accidente. Al
ser de forma repentina, es crucial el apoyo psicológico,
social y familiar desde el momento del diagnóstico, para
poder superar el trauma que supone el no poder hacer las cosas
que antes le resultaban tan fáciles de
realizar.
A partir del momento del diagnóstico, tanto la
familia como el niño van transitando por diferentes
estadios emocionales, que son:
• Estadio 1: Shock: Les produce un impacto
enorme. Puede durar desde unos minutos hasta varios días.
Si los padres ya intuían algún problema en el hijo,
esta fase es más leve.
• Estadio 2: Negación: Una vez que
han conocido la situación propia o del hijo, niegan la
realidad.
• Estadio 3: Reacción: En las
anteriores fases, tanto la familia como el niño, se
defienden diciendo que es algo transitorio. Ahora ya toman
conciencia del problema, y se produce una serie de reacciones
emocionales diferentes: enfado hacia los profesionales
médicos, culpa, depresión…
• Estadio 4: Adaptación y
orientación: La mayoría de las familias y
jóvenes llegan a una situación de más calma.
Adoptan una actitud más realista. Se plantean qué
hacer y cómo ayudar. Tienen una posición más
abierta a recibir sugerencias.
La familia sigue un proceso de aceptación de la
discapacidad paralelo al proceso del propio niño afectado.
La duración de cada uno de estos estadios varía de
una persona a otra. Así, algunas alcanzan la fase de
reacción, pudiendo en ocasiones volver al estadio de shock
inicial.
Es importante constatar que las consecuencias sociales y
psicológicas de la discapacidad casi siempre involucran,
aunque en diferentes grados, a todos los miembros de la familia.
Resulta muy raro que el impacto de la enfermedad esté
limitado únicamente a los menores afectados.
Derecho a una
vivienda digna y adecuada a las necesidades especiales de los
niños con discapacidad
Este derecho recoge una de las reclamaciones que los
padres de los niños con discapacidad deben realizar con
más fuerza, puesto que es en el domicilio donde comienza
el desarrollo de la autonomía personal. Las mayores
dificultades se dan como consecuencia de la existencia de
barreras arquitectónicas en los inmuebles en los que el
niño con discapacidad tiene su residencia, e incluso
dentro de la propia vivienda.
La Comunidad de Madrid, a través de la
Consejería de Familia y Asuntos Sociales, convoca
anualmente ayudas individuales para personas con discapacidad y,
en concreto, para la adaptación de la vivienda.
La Ley de igualdad de oportunidades, no
discriminación y accesibilidad universal, modificó
la Ley de propiedad horizontal obligando a la comunidad, a
instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan, trabajen o
presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con
discapacidad, o mayores de setenta años, a realizar las
obras de accesibilidad que sean necesarias para un uso adecuado a
su discapacidad de los elementos comunes, o para la
instalación de dispositivos mecánicos y
electrónicos que favorezcan su comunicación con el
exterior, cuyo importe total no exceda de tres mensualidades
ordinarias de gastos comunes.
Se deberá cumplir la Ley 8/1993, de 22 de junio
de promoción de la accesibilidad y supresión de
barreras arquitectónicas de la Comunidad de Madrid sobre
todo en la vivienda ya es en el domicilio donde comienza la
integración en la sociedad del menor con
discapacidad.
Derecho a
circular libremente con la garantía del transporte
accesible.
Se están produciendo grandes avances en la
Comunidad de Madrid en cuanto a la cantidad y calidad del
transporte público, sin embargo para padres con
niños con movilidad reducida, especialmente si estos se
desplazan en silla de ruedas, pensar en circular puede suponer un
calvario. La falta de accesibilidad, no sólo en los
vehículos, sino también en los accesos a
éstos, hace que muchos padres decidan no sacar a los
niños de casa, fomentando de esta manera la
sobreprotección e impidiendo la integración de sus
hijos.
En estos momentos todos los colegios públicos de
la Comunidad de Madrid en los que hay matriculados niños
con movilidad reducida, deben disponer de servicio de transporte
adaptado y, en caso contrario, los padres lo pueden solicitar.
Sin embargo, cuando la necesidad del transporte es para ocio, que
es otro derecho que todo niño debería ejercer, no
disponen ni siquiera de ayudas para el transporte en
taxi.
Ley 8/1993, de 22 de junio de promoción de la
accesibilidad y supresión de barreras establece que las
Administraciones Públicas competentes en el ámbito
del transporte público de la elaborarán y
mantendrán anualmente actualizado un plan de
supresión de barreras y de utilización y
adaptación progresiva de los transportes públicos
colectivos.
Derecho de los
padres a recibir todas las informaciones relativas a la
discapacidad y al bienestar del niño, siempre que el
derecho del niño a mantener su intimidad no se vea
afectado.
Casi siempre son los padres quienes tienen que recabar
toda la información y ampliarla sobre la discapacidad
diagnosticada a su hijo, cuando lo ideal sería que los
profesionales orientasen sobre todo lo relativo a ésta,
qué deben saber, y qué evolución va a
llevar. La información médica debe ser comentada
con del niño con el fin de resolver las dudas que puedan
surgirle. Pocas veces se tiene en cuenta lo que el niño
que quiere dar a conocer y comunicar a los demás. Esto se
debe considerar en todo aquello que afecte a su
intimidad.
La información objetiva es uno de los principales
medios para que los padres conozcan los diferentes aspectos de la
discapacidad diagnosticada y de este modo ayuden a asumir la
discapacidad a su hijo.
Una vez diagnosticada la discapacidad, se debe informar
a los padres de la posibilidad de obtener el Certificado de
Minusvalía en el Centro Base correspondiente, que
dará opción a una serie de recursos dirigidos a la
integración y normalización del niño en su
entorno.
Derecho a recibir
información adaptada a su edad, su desarrollo mental, su
estado afectivo y psicológico con respecto a su
discapacidad, al tratamiento al que se le somete y las
perspectivas positivas de ese tratamiento.
El niño con discapacidad, al igual que el resto
de niños, tiene derecho a estar informado, en todo momento
y de una manera comprensible a su edad. En el caso de
niños con discapacidad se les deberá informar sobre
ésta, el tratamiento que va a recibir y el mantenimiento
que precisa para conservar su estado de salud, con objeto de que
se tengan en cuenta sus opiniones en la toma de decisiones que le
afecten directamente.
Es un hecho frecuente que los familiares de menores con
discapacidad adopten una actitud de sobreprotección y
ocultación de información, hecho que genera en el
niño indefensión a la hora de integración en
los distintos ámbitos de su vida y una menor
capacitación y desarrollo evolutivo de sus facultades. El
niño debe ser informado porque esto le ayuda a entender su
situación y a asimilarla más positivamente que si
se le mantiene en la ignorancia. Los niños detectan el
engaño, la duda y la desconfianza, lo cual les produce
miedo e inseguridad y les inhibe a la hora de hacer
preguntas.
Cada vez son más los padres que deciden informar
objetivamente a sus hijos sobre lo que les sucede, los
tratamientos que van a recibir y cómo va a transcurrir el
proceso de su discapacidad. Actualmente son pocas las ocasiones
en las que cuentan con profesionales que les ayuden a
trasmitirles esta información personalizada y adecuada a
cada caso.
El presente texto es solo una selección del trabajo
original.
Para consultar la monografìa completa seleccionar la
opción Descargar del menú
superior.