Bioética y genómica

Resumen: Los avances
científicos en el campo de la genómica abren las
puertas a los fantasmas de
la humanidad. Por esto, el Proyecto Genoma
Humano (PGH) ha sido el primer gran proyecto de
investigación internacional que ha tenido un
subproyecto sobre la problemática ética,
legal y social asociada al mismo: Ethical, Legal, and Social
Issues (ELSI). Esta preocupación bioética
surgió como espacio de dilucidación de las
diferentes preocupaciones éticas y sociales que
nacían a la par de los avances de la genómica. La
genómica, expresada como la clave que revelará el
misterio del ser (la lámpara de Aladino) o como la
herramienta de destrucción ecológica, el
determinismo genético, el reduccionismo genético y
la eugenesia, es decir, como la caja de Pandora. El PGH posee un
incalculable valor para el
diagnóstico de nuevas enfermedades, nuevos
fármacos y nuevas terapias, pero abre también
riesgos y
temores que han de ser estudiados y analizados desde una
perspectiva más amplia que la
científicotécnica, es decir, como una
reflexión bioética sobre la
genómica.

Palabras clave: Bioética,
genómica

Abstract: The scientific advances in genomics
open the door to human fears. For this reason, the Human Genome
Project, HGP, has been the first great international research
project that has had as subproject the associated Ethical, Legal,
and Social Issues (ELSI). This bioethical worry arose as answer
to the ethical and social questions that appearing in relation to
the genomic advances. Genomics is shown as the key that will
reveal the mystery of being (Aldine’s lamp) or as tool of
ecological destruction, as genetic determinism, as eugenic, that
is to say, as Pandora’s box. The HGP possesses an
incalculable value for the diagnosis of new diseases, new
medicines and new therapies, but it also brings some risks and
fears that must be studied and analyze from a larger perspective
than the scientifictechnical, that is to say, as bioethical
reflection genomics.

Key words: Bioethics, genomics

Resumo: Os avanços científicos no
campo da genômica abrem as portas aos fantasmas da
humanidade. Por isso, o Projeto Genoma Humano (PGH) foi o
primeiro grande projeto de pesquisa internacional que teve um
subprojeto sobre a problemática ética, legal e
social associada ao mesmo. Esta preocupação
bioética surgiu como espaço de
elucidação das diferentes
preocupações éticas e sociais que surgiam ao
par dos avanços da genômica. A genômica,
expressa como a chave que revelará o mistério do
ser ( a lâmpada de Aladim) ou como a ferramenta de
destruição ecológica, o determinismo
gen´tico, o reducionismo genético e a
eugenésia, isto é, como a caixa de Pandora. O PGH
possui um incalculável valor para o diagnóstico de
novas enfermidades, novos fármacos e novas terapias,
porém abrem também riscos e temores que devem ser
estudados e analisados numa perspectiva mais ampla que a tecno
científica, isto é, como uma reflexão
bioética sobre a genômica.

Palavras chave: Bioética,
genômica

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Genómica se le llama al estudio de toda la masa
de genes, pero gennómica (si se me permite el neologismo)
significa una nómica, nomología o teoría
normativa del gen, novedad semántica que muestra muy
claramente que, así como la biología hoy no puede
caminar sin la bioética, la genética
exige una gennómica, es decir, una normativa del gen. No
es posible hoy avanzar en la investigación científica sin
criterios morales, sin principios
normativos; más aun en la ciencia
genética que es una ciencia de la
igualdad y la
diferencia, es decir, es siempre una ciencia del buen gen y el
mal gen, y exige, en cualquier caso, una posición de
valor. Por eso la genética, invariablemente, ha estado
vinculada al tema de la eugenesia, con su historia ominosa en el siglo
pasado.

Sobre el panorama que de entrada presenta la
genética, ahora se inserta la posibilidad de una
gennómica y tenemos que acompasar el desarrollo del
conocimiento
científico de los genes con una apreciación,
una valoración y unos principios normativos para la
investigación y para sus
aplicaciones.

Vamos a recorrer la historia del PGH y del ELSI,
deteniéndonos luego en puntos tales como la
genetización y el maniqueísmo genético, pues
la genética se presta para una suerte de mística de
la ciencia, del conocimiento
(como si pudiéramos realmente encontrar la verdad, el
Santo Grial de la biología) y, por tanto, divide las aguas
entre quienes son partidarios fervientes de la genómica
(de la genética) y quienes están en la vereda
opuesta, es decir, es un campo típico para producir la
diabolización, digamos la separación en dos
actitudes
contrarias. Otro punto que se debe explorar es el de la medicina
genómica, algunas orientaciones de la medicina actual que
surgirían del avance del PGH y, finalmente, abordaremos
aspectos antropoéticos, o aspectos más propiamente
éticos, jurídicos o sociales, que plantea la
revolución
biotecnológica.

Desde el punto de vista histórico el PGH, que se
llamaba al principio HUGO, ha sido el tercer megaproyecto
científico del siglo pasado. El primer megaproyecto
científico fue el proyecto Openheimer, o proyecto
Manhattan, es decir, el proyecto nuclear que concluyó con
las bombas de
Nagasaki e Hiroshima; el proyecto HUGO es un problema de políticas
de Estado, en el que participan los Institutos de Salud, el
Departamento de Defensa y el de Energía, es decir, un
proyecto "atómico", que se ubica en el imaginario social
anterior a la explosión genómica.

El segundo megaproyecto científico fue el
proyecto satelital de ingeniería astronáutica, que
concluyó con la misión
Apolo llegando a la Luna, también un avance
extraordinario, un gran proyecto científico, un
megaproyecto predecesor del PGH, sobre el cual la sombra de la
guerra de las
galaxias se proyecta como guerra de las patentes.

La novedad del PGH es que ha tenido junto a él un
subproyecto que se llama ELSI, es decir, un proyecto
bioético que contempla esas dimensiones y esos aspectos
del programa general.
El proyecto PGH inicialmente tenía un presupuesto de
tres mil millones de dólares y este subproyecto tiene una
asignación de un tres por ciento de ese presupuesto, para
abogados, religiosos y filósofos. El PGH es bioético desde
su creación, es decir, los dos proyectos
anteriores no tuvieron un subproyecto ético para controlar
su gestión
y su aplicación; recuérdese la tantas veces citada
reflexión de Openheimer tras la bomba nuclear: "Los
físicos ahora hemos conocido el pecado, si hubiera sabido
de esto me habría dedicado a otra cosa". No había
en el proyecto Openheimer un planteo ético, porque la
ciencia realmente no estaba en condiciones de generar su
autocuestionamiento desde el punto de vista moral.

En la historia de este proyecto aparece Jim Watson, un
enfant terrible de la genética. El PGH se inicia
en el año 1989 y en el 91 Watson pega un portazo,
peleándose con Nancy Halliday que dirigía el
proyecto y mantenía diferencias con Watson, entre otras
sobre el tema de las patentes, una polémica que le
obligó, al menos como excusa, a abandonar el
proyecto.