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Retraso mental (página 2)




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Nueva definición de Retraso Mental según la AAMR (Asociación Americana de Retraso Mental):

La definición de AAMR representa un cambio significante de la manera que se percibe el retraso mental. En lugar de describir el retraso mental como un estado de incompetencia global, la nueva percepción se refiere a un patrón de limitaciones. Esta definición de basa en cuatro premisas:

  • Una evaluación válida considera la diversidad cultural y lingüística además de los factores de comunicación y conducta.
  • La existencia de limitaciones de las destrezas de adaptación dentro del contexto del ámbito comunitario típico de los semejantes del individual de la misma edad y está indexada a las necesidades individualizadas de apoyo de la persona.
  • Las limitaciones de adaptación específicas a menudo coexisten con aciertos en otras destrezas de adaptación u otras capacidades personales.
  • Con los apoyos apropiados durante un periodo continuo, el funcionamiento vital de la persona con retraso mental generalmente mejora.

Aquí mostraremos una tabla donde nos muestra a partir de que momento se puede considerar a una persona como Retardada Mental:

Características típicas de los niños con Retraso Mental

Entre los individuos con retraso mental, hay una amplia gama de capacidades, deshabilidades, puntos fuertes, y necesidades de apoyo. Es común encontrar una demora de lenguaje y el desarrollo motor significativamente por abajo de las normas de sus semejantes sin retraso mental. Los niños más seriamente afectados experimentan demoras en tales áreas como el desarrollo de las destrezas motoras tales como la movilidad, la imagen corporal, y el control de las funciones corporales. En comparación con sus semejantes normales, los niños con retraso mental en general pueden tener una estatura y el peso por abajo de la norma, experimentar más problemas de habla, y tener una incidencia más alta de deficiencias de vista y oído.

Al contrario de sus compañeros de salón, los estudiantes con retraso mental seguido tienen problemas con la atención, la percepción, la memoria, la resolución de problemas y el pensar con lógica. Son más lentos en aprender cómo aprender, y lo encuentran más difícil aplicar lo que aprenden a situaciones o problemas nuevos. Algunos profesionistas explican estos patrones al afirmar que los niños con retraso mental tienen diferentes déficit cualitativo de cognición o memoria. Otros creen que los niños con retraso mental atraviesan los mismos pasos de desarrollo que aquellos sin retraso mental, aunque a un paso más lento, y alcanzan niveles más bajos de funcionamiento global.

Muchas personas con retraso mental son afectadas sólo de una manera mínima, y funcionan sólo un poco más lento que el promedio en aprender nuevas destrezas e información.

Evaluaciones:

  1. La evaluación adecuada del niño o del adulto con RM debe incluir la anamnesis del familiar acompañante y la observación del sujeto en su ambiente habitual.
  2. El CI debe obtenerse por medio de pruebas de inteligencia adaptadas al idioma y a la cultura del individuo, procesando los resultados con tablas estandarizadas. Si el sujeto no habla o tiene dificultades motrices de relevancia, hay tests que no están basados en el vocabulario, o en los cuales el peso de la escolaridad es mínimo.
  3. Existen varias escalas estandarizadas para la medición de las capacidades adaptativas.
  4. El psicodiagnóstico es una herramienta muy útil para diferenciar la naturaleza de los trastornos, obtener un perfil de la personalidad, observar como el paciente procesa la información del ambiente y de su psiquis.
  5. Las evaluaciones de la red social de pertenencia, especialidad de los trabajadores y asistentes sociales
  6. Desarrollo del lenguaje.

La detección temprana de las limitaciones cognitivas y del desarrollo puede significar un nivel de discapacidad menor para la persona afectada, siempre que se implanten programas de intervención temprana. Sin embargo, las limitaciones cognitivas suelen pasar desapercibidas hasta el inicio de la escolaridad primaria. Un indicador precoz de las limitaciones cognitivas es el retraso en el desarrollo del lenguaje.

Dos evaluaciones sencillas sirven de indicadores de alta sensibilidad:

  • Balbuceo canónico: consiste en emisiones, (pseudopalabras), con al menos dos sílabas, que constan de un sonido vocálico y un sonido consonántico, con una articulación veloz entre ambos. Aparece entre los cuatro y los diez meses de edad. No está afectado por la prematurez, el bilingüismo, el nivel económico social, las interacciones con el entorno o el Síndrome de Down.
  • Funciones pragmáticas: Se estructuran alrededor del año de vida; es una expresión precoz de la estructuración del lenguaje en el niño.
    • Interacción social: registra al otro, llama la atención, saluda.
    • Atención convocada: llama la atención de un adulto hacia un objeto que está percibiendo.
    • Regulación conductual: lograr que otro realice una acción por él.

Un segundo paso en la evaluación del lenguaje, incluye:

  • Comprensión de vocabulario: Difícil de evaluar con precisión. Se basa en que el niño señale o tome con su mano objetos conocidos frente al requerimiento del entrevistador, o que obedezca consignas verbales simples del entrevistador.
  • Capacidad de juego: Se puede identificar tres tipos de actividad lúdica, ligados a la adquisición de habilidades en el uso y la construcción del lenguaje.
    • Exploratorio: agita, toca, muerde, golpea los objetos con los que toma contacto.
    • Combinatorio: relaciona objetos.
    • Simbólico: los objetos representan roles, tienen vínculos entre sí, son personajes de historias.

La construcción del lenguaje y la estructuración del psiquismo están íntimamente relacionadas. El lenguaje, no sólo el lingüístico, es la herramienta básica del pensamiento. Un lenguaje escaso en el vocabulario, en matices, en capacidad de simbolización va de la mano de un psiquismo que no puede planificar las acciones, dar a conocer sus deseos, construirse como unidad frente a la otredad.

Tipos de Retraso Mental:

- Retraso Mental leve: Los individuos afectados de retraso mental leve adquieren tarde el lenguaje, pero la mayoría alcanzan la capacidad de expresarse en la actividad cotidiana, de mantener una conversación y de ser abordados en una entrevista clínica. La mayoría de los afectados llegan a alcanzar una independencia completa para el cuidado de su persona (comer, lavarse, vestirse, controlar los esfínteres), para actividades prácticas y para las propias de la vida doméstica, aunque el desarrollo tenga lugar de un modo considerablemente más lento de lo normal. Las mayores dificultades se presentan en las actividades escolares y muchos tienen problemas específicos en lectura y escritura. La mayoría de los que se encuentran en los límites superiores del retraso mental leve pueden desempeñar trabajos que requieren aptitudes de tipo práctico, más que académicas, entre ellas los trabajos manuales semicualificados.

En general, las dificultades emocionales, sociales y del comportamiento de los enfermos con retraso mental leve, así como las necesidades terapéuticas y de soporte derivadas de ellos, están más próximas a las que necesitan las personas de inteligencia normal que a los problemas específicos propios de los enfermos con retraso mental moderado o grave.

Pautas para el diagnóstico

Si se utilizan test de CI estandarizados de un modo adecuado el rango 50-55 al 70 corresponde a un retraso mental leve. La comprensión y el uso del lenguaje tienden a tener un retraso de grado diverso y se presentan problemas en la expresión del lenguaje que interfieren con la posibilidad de lograr una independencia, y que puedan persistir en la vida adulta. En un número variable de los afectados pueden presentarse además otros trastornos tales como autismo, otros trastornos del desarrollo, epilepsia, trastorno disocial o discapacidades somáticas.

- Retraso Mental Moderado: Los individuos incluidos en esta categoría presentan una lentitud en el desarrollo de la comprensión y del uso del lenguaje y alcanzan en esta área un dominio limitado. La adquisición de la capacidad de cuidado personal y de las funciones motrices también están retrasadas, de tal manera que algunos de los afectados necesitan una supervisión permanente. Aunque los progresos escolares son limitados, algunos aprenden lo esencial para la lectura, la escritura y el cálculo.

De adultos, las personas moderadamente retrasadas suelen ser capaces de realizar trabajos prácticos sencillos, si las tareas están cuidadosamente estructuradas y se les supervisa de un modo adecuado. Rara vez pueden conseguir una vida completamente independiente en la edad adulta. Sin embargo, por lo general, estos enfermos son físicamente activos y tienen una total capacidad de movimientos. La mayoría de ellos alcanza un desarrollo normal de su capacidad social para relacionarse con los demás y para participar en actividades sociales simples.

Pautas para el diagnóstico

El CI está comprendido entre 35-40 y 50-55. En este grupo lo más frecuente es que haya discrepancias entre los perfiles de rendimiento y así hay individuos con niveles más altos para tareas viso-espaciales que para otras dependientes del lenguaje, mientras que otros son marcadamente torpes, pero son capaces de participar en relaciones sociales o conversaciones simples. El nivel de desarrollo del lenguaje es variable. Algunos aprenden a gesticular con las manos para compensar, hasta cierto grado, los problemas del habla. En una proporción pequeña pero significativa están presentes un autismo infantil o trastornos del desarrollo, los cuales tienen una gran repercusión en el cuadro clínico y en el tipo de tratamiento necesario. También son frecuentes la epilepsia, los déficit neurológicos y las alteraciones somáticas.

- Retraso Mental Grave: Tanto el cuadro clínico, como la etiología orgánica y la asociación con otros trastornos son similares a los del retraso mental moderado. Padecen un grado marcado de déficit motor o de la presencia de otros déficit que indica la presencia de un daño o una anomalía del desarrollo del sistema nervioso central, de significación clínica.

Pautas para el diagnóstico 

El CI está comprendido entre 20-25 y 35-40.

- Retraso Mental Profundo: El cociente intelectual en esta categoría es inferior a 20-25, lo que significa en la práctica que los afectados están totalmente incapacitados para comprender instrucciones o requerimientos o para actuar de acuerdo con ellas. La mayoría tienen una movilidad muy restringida o totalmente inexistente, no controlan esfínteres y son capaces en el mejor de los casos sólo de formas muy rudimentarias de comunicación no verbal. Poseen una muy limitada capacidad para cuidar sus necesidades básicas y requieren ayuda y supervisión constantes.

Pautas para el diagnóstico

El CI es inferior a 20-25. La comprensión y la expresión del lenguaje, se limitan, en el mejor de los casos, a la comprensión de órdenes básicas y a hacer peticiones simples. Pueden adquirir las funciones viso-espaciales más básicas y simples como las de comparar y ordenar, y ser capaces, con una adecuada supervisión y guía, de una pequeña participación en las tareas domésticas y prácticas. En la mayoría de los casos puede ponerse de manifiesto una etiología orgánica. Lo más frecuente es que se acompañen de déficit somáticos o neurológicos graves que pueden provocar epilepsia o déficit visuales o de audición. También es muy frecuente la presencia de trastornos generalizados del desarrollo en sus formas más graves, en especial de autismo atípico, sobre todo en aquellos casos que son capaces de caminar.

Diagnostico Etiológico:

Se considera al RM como un fenómeno transdisciplinario, que atraviesa varias disciplinas y se resiste a ser delimitado como objeto de cualquiera de ellas. Al no ser un objeto, no existe una causa del mismo. Sería una equivocación limitar la etiología del RM a la existencia de neurológicas. Una clasificación etiológica del RM no es predictiva del nivel de desempeño ni del tipo de tratamiento que vaya a requerir una persona. A medida que la persona crece, se debería interesar más por su nivel de funcionamiento, por los modos de interacción con su ambiente, que por la causa de su retraso mental.

La etiología más frecuente en RM es la desconocida. El 50% de las personas con RM no tienen diagnóstico etiológico.

Los pasos habituales para realizar un diagnóstico etiológico son: los estudios bioeléctricos, el perfil endocrinológico, el estudio genético, la histopatología y el perfil metabólico y la imagenología estática y dinámica.

En los adultos con RM, no existen tratamientos etiológicos. Durante la infancia, la identificación del hipotiroidismo, de la hidrocefalia o de las diversas alteraciones metabólicas pueden influir en forma definitoria en la evolución del individuo.

El diagnóstico etiológico es fundamental para:

  • Obtener información epidemiológica, desarrollar investigaciones científicas y programas de prevención de etiologías específicas.
  • Instrumentar los tratamientos adecuados en las patologías.
  • Elaborar un pronóstico desde el punto de vista médico para algún caso particular.

Hay que incluir dentro de las etiologías a los factores sociales, educativos y conductuales. Dentro del diagnóstico etiológico, también se deben incluir la visita de la asistente social al hogar, la entrevista con ambos padres y la evaluación de la interacción madre/ hijo.

Diagnósticos Diferenciales:

  1. Autismo: en un 75% de los casos es coexistente con un RM. Son los autistas de alto nivel de funcionamiento los que no pueden cumplir los criterios diagnósticos de RM. Las personas con RM no tienen por qué tener alteraciones en la constitución del lenguaje, ni en la identificación de los otros como semejantes. Ambos elementos son característicos del autismo, aparecen antes de los tres años de edad.
  2. Trastorno por déficit de atención con hiperactividad: El cuadro clínico es bastante diferente. La posible confusión se produce a partir de los fracasos escolares que presentan ambos. El CI suele ser menor que el de la población en general.
  3. Epilepsia: los cuadros son distintos. Si la epilepsia permanece descompensada durante varios años de la infancia, la pérdida neuronal producirá una limitación el las habilidades cognitivas, a las que deben agregarse las limitaciones provenientes del uso de la medicación, de la pérdida de los días de escolaridad a causa de las crisis y a la sobreprotección de las familias.
  4. Psicosis infantiles: presentan dificultades diagnósticas en forma retrospectiva, frete a un adulto con limitaciones significativas en varias áreas vitales, sin historia ni secuelas neurológicas o antecedentes de síntomas psicóticos productivos. El psicodiagnóstico es una herramienta útil en su diferenciación.
  5. Dificultades específicas en el desarrollo del lenguaje y los procesos cognitivos: un niño puede presentar dificultades en el aprendizaje, o en el lenguaje, sin tener un CI significativamente inferior al promedio, ni presentar alteraciones en las otras nueve áreas vitales. La evaluación de los mismos debería corresponder a profesionales especializados.
  6. Parálisis cerebral: cuadro polimorfo debido a una lesión prenatal no progresiva extensa y difusa del cerebro que se manifiesta con dificultades motrices de variado rango, trastornos sensoriales, posturales y convulsivos. Más de la mitad de los casos presentan RM. La determinación del CI es dificultosa por la afectación de las manos y la voz .

Problemáticas Psiquiátricas:

Psicofármacos:

El campo del RM sigue los usos y costumbres de la psicofarmacología general. Conviene tener en cuenta la presencia frecuente de alteraciones cerebrales orgánicas y de convulsiones, a fin de evitar posibles efectos adverso. No debe dejarse que la precaución se trasforme en falta de continencia farmacológica efectiva y utilizar dosis insuficientes. Las intervenciones psicofarmacológicas más habituales consisten en el uso de neurolépticos incisivos a bajas dosis, benzodiacepinas y antimpulsivos. Se debe insistir en un control frecuente; limitar el uso de la medicación al tiempo y las dosis mínimas necesarias, y disminuirla en cuanto sea posible y seguro.

Las personas con RM, no pueden dejar de cumplir las indicaciones medicamentales, ni los médicos de indicarlas, ni la familia de pedirlas, aunque no haya necesidad clínica para hacerlo.

Cuando se recibe a un paciente con RM medicado con psicofármacos, lo más probable es que se pueda disminuir o suspender la medicación. No se debe usar los medicamentos como instrumentos de control conductual.

Comorbilidad:

  • Convulsiones: la población con RM severo y profundo tiene convulsiones de algún tipo en casi un 50% de los casos. Este subgrupo tiene conductas desadaptadas en un porcentaje elevado de los casos. El 85% de los RM son leves o moderados y no tiene por qué tener ni conductas agresivas, ni trastornos convulsivos.
  • Sobrepeso.
  • Síntomas psiquiátricos: los más frecuentes son:

- trastornos de conducta.

- agresividad.

-impulsividad.

-síntomas ansiosos.

-alteraciones del sueño.

-conductas autolesivas

-síntomas psicóticos negativos.

-síntomas psicóticos productivos.

-síntomas de la esfera afectiva.

  • Depresión.
  • Demencia.

Certificaciones:

Los psiquiatras tiene un gran poder sobre las personas con RM, en lo que se refiere a los certificados de discapacidad, los certificados laborales o los peritajes judiciales. De la palabra de un médico dependerá que un niño o un adolescente permanezcan incluidos en una escuela, o en una institución segregada. Es de la orientación de los médicos de lo que muchas veces depende que se gestione un certificado de discapacidad laboral.

Función del Psiquiatra

Cuando los fracasos o el estrés social de una persona con RM se acentúan, pueden aparecer síntomas de retraimiento, de aislamiento o conductas desadaptadas. Esto suele suceder durante la adolescencia, al término de la escolarización, al tomar conciencia de la discriminación o la exclusión social por causa de su diferencia. El psiquiatra puede ser convocado para lidiar con esa situación.

Dadas las dificultades de comunicación con las personas con RM, el aceleramiento de las costumbres ciudadanas y el escaso tiempo que los médicos pueden dedicar a cada uno de sus pacientes, es mucho más fácil indicar una medicación, inhibir la conducta, desproblematizar el ambiente y que el psiquiatra se aliena, que no piense más allá de lo que el otro significativo le ha demandado.

Si el profesional ofrece y se toma el tiempo necesario para hablar con las personas con RM, verá que es perfectamente posible y pertinente realizar psicoterapias breves; entrevistas de esclarecimiento e intervenciones vinculares. Se puede iniciar un proceso en el cual, la persona con RM, entienda que sus palabras y sus pensamientos tienen valor, que son escuchados y que influyen en su vida, más allá de lo que diga el otro significativo, trasformando la consulta psiquiátrica en un factor más de desalineación

Causas del Retraso Mental

Los médicos han encontrado muchas causas del retraso mental. Las más comunes son:

  • Condiciones genéticas: A veces el retraso mental es causado por genes anormales heredados de los padres, errores cuando los genes se combinan, u otras razones. Algunos ejemplos de condiciones genéticas incluyen síndrome de Down, síndrome frágil X, y phenylketonuria (PKU).
  • Problemas durante el embarazo: Puede resultar cuando el bebé no se desarrolla apropiadamente dentro del útero. Éste puede sufrir malformaciones encefálicas y craneales, como la microcefalia (cabeza mas pequeña de lo normal), macrocefalia (cabeza mas grande de lo normal) e hidrocefalia (aumento del liquido encéfalo raquídeo dentro del cerebro), debidas a anormalidades sufridas durante el desarrollo uterino como consecuencia de la exposición de la madre gestante a rayos X, la malnutrición de ésta, o la ingesta masiva de alcohol, drogas o tabaco durante el embarazo. Si la madre gestante sufre enfermedades como la sífilis o la rubéola puede causar embriopatías o enfermedades fetales del menor.
  • Problemas al nacer: Si el bebé tiene problemas durante el parto, como, por ejemplo, si no esta recibiendo suficiente oxígeno, él o ella podría tener retraso mental.
  • Niños Prematuros o que pesen menos de dos kilos y medio al nacer, tiene más probabilidades de sufrir algún deterioro en su sistema nervioso central.

El retraso mental no es una enfermedad. No se lo puede contraer de otras personas. El retraso mental no es un tipo de enfermedad mental, como la depresión. No hay cura para el retraso mental.
Sin embargo, la mayoría de los niños con retraso mental pueden aprender a hacer muchas cosas. Solo les toma mas tiempo y esfuerzo que a los otros niños.

Segunda Parte:

Paradigma del déficit:

Déficit es:

  • La deficiencia en la cantidad o la calidad.
  • El impedimento en una capacidad funcional.
  • Una desventaja.

Las personas deficientes pasan a estar identificadas socialmente con lo que falta y la función de los otros queda ligada a hacer por ellos lo que ellos no pueden. Se les daban hormonas para que tuvieran la altura que les faltaba; se les practicaba cirugía estética para darles la belleza facial que no tienen; se crean escuelas especiales, con el fin de asimilarlos a algún parámetro de normalidad mayoritaria.

La clasificación y la perspectiva deficitarias se establecen como un techo por encima del cual estas personas no se van a poder desarrollar. Cuando se establece un límite a priori, o las familias y las instituciones dejan de esperar el crecimiento personal, se habla de plafonamiento. La estigmatización, la alineación, el aislamiento, son mecanismos usuales de plafonamiento.

El concepto de normalización propone tratar a estas personas de manera normal y no como deficitarios. Estos programas se han visto desviados por el paradigma del déficit, intentando que las personas con RM sean iguales a los demás, degradando la normalización a una ecualización superficial y formal. No se puede pensar en la diferencia como una entidad en sí.

Diferencia es:

  • El estado de ser diferente.
  • Instancia de distinción en la forma, la calidad o la naturaleza.
  • Característica que distingue uno u otro, uno de otro o del promedio.
  • Factor que separa o distingue situaciones contrastantes.

La diferencia es una condición cualitativa de un sujeto que va por otro camino. El déficit es una descripción cuantitativa de un objeto comparado con un modelo previo.

El apoyo a personas con RM:

Apoyo es un recurso y/ o estrategia que cumple con tres funciones:

  • Promueve los intereses y metas de las personas con o sin discapacidad.
  • Posibilita el acceso a recursos, información, y relaciones propias de ambientes de trabajo y vivienda integrados.
  • Da lugar a un incremento de su independencia, su productividad laboral, su integración comunitaria y su satisfacción subjetiva.

La naturaleza de los apoyos puede ser individual, institucional, tecnológica o de servicios.

Primeramente, los apoyos deben provenir de la familia y los amigos (apoyos naturales); luego de los servicios generales y gratuitos; y por último, de los servicios especializados. Lo más común es que, una vez identificada la persona con RM, se centran los apoyos en los servicios especializados; colateralmente se recurre a los servicios genéricos y se desperdician los apoyos naturales.

Se tiende a pensar que los prestadores de servicios, son los únicos que contribuyen significativamente a la habilitación y rehabilitación de las personas con RM. El Estado y la familia contribuyen e esta creencia, por delegación, por ineficiencia, por una cultura acostumbrada a pensar la realidad desde lo que no se tiene, no se puede.

Las cuatro intensidades de los apoyos son:

  • Intermitente: provisión esporádica, a corto plazo, a demanda de la persona o ante imprevistos, de baja complejidad técnica.
  • Limitado: provisión de apoyos con regularidad, durante breves períodos o con escasa frecuencia, que requieren bajo costo en dinero y en recursos humanos y una capacitación simple.
  • Extenso: apoyos que duran años, de frecuencia semanal, que requieren participación profesional directa o su supervisión frecuente.
  • Pervasivo: apoyos de por vida, que requieren un alto grado de entrenamiento específico, que requieren altos costos o una cantidad importante de personal altamente capacitado.

La determinación precisa de los niveles de apoyo requiere la consideración de varios factores que influyen en la intensidad de los mismos.

Si uno combina las funciones, las naturalezas, los orígenes y las intensidades de los apoyos, puede lograr que:

  • Las limitaciones funcionales no se traduzcan en una discapacidad o una minusvalía, sino que sean rasgos diferentes.
  • Se amplíe el rango y el nivel de las habilidades adaptativas y las capacidades funcionales.
  • La calidad de vida resulte incrementada gracias al fomento de sus ocho componentes centrales (bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos).

El paradigma de los apoyos es sustancialmente distinto al del déficit porque trata de brindar las ayudas que necesiten para tener las vidas que ellos quieran tener y puedan sostener. Pensar en apoyos nos permite identificar a estas personas no sólo con aquello de lo que carecen sino con lo que pueden, pudieron y podrán, (sin juzgarlo cuantitativamente y rotularlo: "deficiente"), y no intervenir para suplir una falta, sino para brindar desde el entorno, la ayuda que necesiten para vivir, como sucede en la vida de los convencionales.

Si uno piensa en apoyos y en niveles de apoyos deja de pensar en una persona dependiente de por vida en todos los aspectos. Y pasa a pensar que esta persona requiere algunas ayudas en algunos campos por algún tiempo. Una determinada patología puede durar toda la vida, la discapacidad no tiene por qué durar tanto.

Los apoyos no deben ser retirados bruscamente; para que su eficacia sea evidente, su instalación, su desarrollo y su suspensión, requieren tiempo. Su naturaleza y su origen deben variar en sintonía con los diferentes momentos vitales de la persona, esto implica que deben revisarse periódicamente.

Algunas áreas de apoyo típicas son: las relaciones humanas, la planificación económica, la ayuda laboral, el apoyo conductual, la ayuda en el hogar, el acceso y la utilización de la comunidad.

Planificaciones Asistenciales:

Desde el Paradigma del déficit, las intervenciones en el campo del RM se organizan en torno planificaciones centradas en instituciones o en programas gubernamentales, en los cuales se homogeneiza a la población destinataria. En la primera fase se diseñan las actividades o recursos que, se supone, deben tener. Luego las personas se incluyen en la institución, sin tener en cuenta sus intereses o discriminar los apoyos requeridos. Estas planificaciones, originadas en la perspectiva del déficit, no tienen finalización ni logros satisfactorios, pues generan mayor dependencia.

El paradigma de los apoyos permite la organización de los recursos en torno a la planificación centrada en la persona. Los recursos institucionales se organizan en torno al proyecto de vida de la persona.

Actualmente, en muchos países (desarrollados), los gobiernos se han comprometido con una planificación centrada en la persona y , por ley, se comprometen a ayudar a los ciudadanos con discapacidades para que tengan la vida que quieran tener, con la condición de que se cumplan condiciones básicas de salud, seguridad y bienestar económico.

Esto ha permitido que personas con RM vivan en pequeñas residencias, dentro de la comunidad en vez de en grandes instituciones asilares. Esta modalidad es más barata y efectiva en el control de los síntomas, la promoción de una mejor calidad de vida y de una mayor autonomía e inclusión social. Y ha permitido que estas personas no sean una "carga eterna" para el Estado y/ o familias.

Si un sujeto no ha tenido la oportunidad ni los aprendizajes necesarios para poder elaborar un proyecto vital, se organizan recursos e intervenciones que le permitan recuperar el timón de su vida y poder imaginar una vida propia, digna y realizable.

Los tiempos de reevaluación de los programas deberían ser determinados caso por caso.

Problemáticas Clínicas Generales:

Familia

Las familias con un miembro con discapacidad mental se organizan, en principio, "como pueden". La atención que requiere el miembro discapacitado excede sus posibilidades de organización espontánea.

Disociación de funciones: un padre se acerca y otro se aleja del discapacitado; uno de los progenitores se dedica al miembro "enfermo" y el otro se dedica al resto de las actividades familiares.

Hermanos saturados: El resto de los hermanos suelen presentar síntomas y sufrimientos que pasan desapercibidos y que refrenan sus demandas o sus necesidades. Si esta situación se aborda precozmente, es probable que los vínculos con sus hermanos discapacitados, una vez que los padres hayan desaparecido o no puedan hacerse cargo, sea de colaboración y no de desentendimiento.

En cuanto al estilo vincular de la pareja y las características personales de cada uno de los progenitores, se observa con frecuencia:

  • Un progenitor agotado mero cuidador de niños.
  • Priorización de la función de padres sobre la vida personal y de pareja.
  • Depositación de su hijo en una institución. En estos casos, los conflictos con el personal de la institución suelen ser el intento de preservar esa depositación, la reacción airada cuando, por intervenciones u omisiones institucionales, se ven obligados a volver a pensar y actuar desde su rol.

El rechazo afectivo de los padres por su hijo con RM tiene en su origen la distancia entre el hijo que desearon y su hijo real. Pero este mecanismo inconsciente se entrelaza con limitaciones significativas en la capacidad de comunicación social entre los adultos y el niño.

  • Fragilidad emocional, tedio, rabia, resentimiento secreto, "amargura vital" disfrazada de inercia.
  • Enfermedades físicas y psicosomáticas: éstas se ven incrementadas por el nivel de estrés crónico que un miembro discapacitado significa para sus cuidadores y por el olvido de sí mismos, que los lleva a no cuidar su salud.
  • Falta de recreación: la pareja deja de divertirse en conjunto.
  • Falta de discusión: las desavenencias cotidianas se minimizan; se descuida el intercambio sobre puntos importantes de la vida familiar.
  • Falta de negociación de acuerdos de convivencia.

Posición subjetiva

Es común observar que estas personas dependen de otro significativo, por lo general algún miembro de la familia, pero también pueden ser dependientes de la institución en la que viven o a la que concurren varias horas por día. Esta dependencia está ligada con el paradigma del déficit.

Se hallan en un estado de alineación, requieren de otro para validar sus pensamientos, sus deseos, sus gustos, y no pueden prescindir de ese otro para hacerlo autónomamente.

El estado de alineación es modificable. El desarrollo de la autonomía personal puede completarse si se opera con la persona y su entorno de manera adecuada. Las intervenciones van dirigidas a separar a la persona con RM de su otro significativo, pero, a la vez, mantener el vínculo para que no se sustente en el contacto cuerpo a cuerpo, sino que sea mediado por el lenguaje.

Inclusión social

Cuando una persona cuenta con niveles bajos de interacción y apoyo social, la cantidad de síntomas psicopatológicos se incrementa. La mayoría de los síntomas psicopatológicos de las personas con RM pueden abordarse, otorgando un ambiente social que les permita desplegar interacciones. Aunque el ámbito del intercambio no sea supervisado profesionalmente, aunque las interacciones sean tanto placenteras como implacenteras, el resultado será siempre humanizador.

Leyes:

Derechos de las personas con Retraso Mental:

  • La persona con retardo mental debe gozar, hasta el máximo grado de viabilidad, de los mismos derechos que los demás seres humanos.
  • El retraso mental tiene derecho a la atención médica y el tratamiento físico que requiera su caso, así como a la educación, la capacitación, la rehabilitación y la orientación que le permitan desarrollar al máximo su capacidad y sus aptitudes.
  • El retrasado mental tiene derecho a la seguridad económica y aun nivel de vida decoroso. Tiene derecho en la medida de sus posibilidades a desempeñar un empleo productivo o alguna ocupación útil.
  • Se ser posible, el retrasado mental debe residir con su familia o en un hogar que reemplace el propio, y participar en las distintas formas de la vida de la comunidad. El hogar en que viva debe recibir asistencia. En caso de que sea necesario internarlo en un establecimiento especializado, el ambiente y las condiciones de vida dentro de tal institución deberán asemejarse en la mayor medida posible a los niveles de la vida normal.
  • El retrasado mental debe poder contar con la atención de un tutor calificado, cuando esto resulte indispensable para la protección de su persona y sus bienes.
  • El retrasado mental debe ser protegido contra toda explotación y todo abuso o trato degradante. En caso de que sea objeto de una acción judicial, deberá ser sometido a un proceso justo en que se tenga plenamente en cuenta su grado de responsabilidad, atendidas sus facultades mentales.
  • Si algunos retrasados mentales no son capaces, debido a la gravedad de su impedimento, de ejercer efectivamente todos sus derechos, o si se hace necesario limitar o incluso suprimir tales derechos, el procedimiento que se emplee a los fines de esa limitación o supresión deberá entrañar salvaguardas jurídicas que protejan el retrasado mental contra toda forma de abuso. Dicho procedimiento deberá basarse en una evaluación de su capacidad social por expertos calificados. Asimismo, tal limitación o supresión quedará sujeta a revisiones periódicas y reconocerá el derecho de apelación a autoridades superiores.

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