Viviendo con el VIH-SIDA (página 2)

El cuidado Humano como esencia del profesional de salud
requiere datos reales, informaciones y opiniones de las personas
involucradas en el cuidar. Las actividades desarrolladas en el
cuidado humano implica cuidar el aspecto físico, buscando
satisfacer las necesidades como medicación, higiene, entre
otras, y la actividad expresiva que engloba el aspecto sicosocial
tal como ofrecimiento de soporte emocional (Waldow, op.
cit).

El cuidado humano, en términos generales para el
profesional de salud debe ser entendido, como altruista, buscando
asegurar y ayudar que el ser cuidado obtenga lo máximo de
bienestar posible a partir de sus condiciones. Esto puede incluir
alivio del dolor, consuelo espiritual, confianza,
resignación, sentirse amado, respetado, limpio, libre de
olores, descansado, protegido, entre otros. Es importante
considerar la presencia de la familia en el cuidado, el equipo
debe estar atento, aclarando, informando y dando apoyo, esto
ayuda al ser cuidado. Si la familia no se siente suficientemente
aclarada en vez de ayudar puede dificultar el proceso de cuidar.
La mayoría de las veces la familia de pacientes
seropositivos también necesita ser cuidado.

El cuidado humano, siempre se ha desarrollado en el seno
del hogar. Un estudio realizado en Zambia en el año 1998
demuestra que la mayoría de las personas con SIDA,
prefieren ser atendidas por sus familiares y con frecuencia las
personas con enfermedades incurables deciden morir en casa, donde
puedan estar con su familia y con su consejero espiritual o
religioso.

Referencial
metodológico

La investigación se caracteriza por ser un
estudio de enfoque cualitativo con abordaje de "Historia de
Vida", el cual permitirá una aproximación
más cercana a los sujetos del presente estudio.

EL METODO:

Para una mejor comprensión de la trayectoria de
vida de los (as) usuarios y usuarias con VIH/SIDA, se optó
por el método Historia de Vida, ya que esta
metodología permite una aproximación mayor, a las
experiencias y definiciones vividas e interpretadas por ellas
mismas. El método consistió en solicitar a los
sujetos de investigación narrar sus concepciones,
sentimientos y prácticas de cuidado que desarrollan en su
vida cotidiana.

En cuanto al significado del término Historia de
Vida, la lengua Inglesa dispone de dos palabras, para traducir el
vocablo Francés "historie" que son: story e history. En
1970, el Sociólogo Denzin, propone la distinción de
terminología como aclara Bertaux (1980), Life story,
designa la historia de una vida de la persona que lo
vivió, la relata y Life history esta reservada a los
estudios de caso sobre una determinada persona, comprendiendo no
solo su propia narración de vida sino también todos
los tipos de otros documentos, como relatos médicos,
relatos judiciales, pruebas sociológicas y testimonios de
parientes.

El segundo abordaje es el más conveniente para el
estudio de la trayectoria de vida de las participantes con
VIH/SIDA, porque las personas relatan su propia vivencia y a la
vez la interpretan.

Para Glat (1989), el método de historia de vida
saca al investigador de su pedestal, de dueño del saber,
porque valoriza lo que el sujeto tiene que decir sobre si mismo,
lo que cree que sea importante en su vida.

Esta concepción nos pareció muy importante
por el respeto que los investigadores tuvieron por la
opinión del sujeto en estudio, es donde ambos se
complementan y establecen una relación dinámica y
dialéctica.

Así mismo Camargo (1982), afirma que las
historias de vida representan la mejor manera de comprender la
cultura del "lado de adentro", como un conjunto vivo, regido por
la armonía interna, no como un conjunto arbitrario de
costumbres e instituciones, cuya realidad es apenas percibida;
por eso se cree que las historias de vida lo que perdemos en
confiabilidad. estadística es ganancia en
fructífera interacción entre los datos
empíricos y las proposiciones teóricas.

Para Kohli (1981), la construcción de una
historia de vida no es una simple recolección de hechos de
la vida individual pero si, "autoimágenes estructuradas",
el modo por el cual el individuo representa aquellos aspectos de
su pasado que son relevantes en la presente
situación.

Cabe mencionar que el método historia de vida fue
mencionado por Glat en 1993 en el área de
psicología en trabajos realizados con mujeres
después del parto. En el área de salud este
método fue aplicado por Santos (1995) con madres de bebes
especiales; Asasad (1996) lo utilizó con personas
sometidas a transplantes renales, investigaciones que se
desarrollan en la Universidad Federal de Río de Janeiro en
Brasil.

ESCENARIO DE LA INVESTIGACION

El estudio se realizó en el consultorio de la
Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de
ITS VIH/SIDA del Hospital II-2 de Sullana del Ministerio de
Salud, situado en el Distrito de Sullana, de la Provincia de
Sullana, Departamento de Piura. Durante los meses de junio a
diciembre del 2012.

SUJETOS DE LA INVESTIGACION

Los sujetos de la investigación fueron doce
personas adultas, seis mujeres y seis varones. Todos los y las
participantes fueron informados del objetivo del estudio, su
participación fué voluntaria. Se consideró
el anonimato. Las entrevistas fueron grabadas bajo su
autorización, manteniendo la confidencialidad.

CARACTERISTICAS DE LOS USUARIOS (AS) CON
VIH-SIDA EN ESTUDIO.

Como se evidencia en el presente cuadro, las personas
entrevistadas, se caracterizan por presentar:

• Edades que oscilan entre los 26 a 49 años de
  edad.

• Del total de entrevistados 9 son casados y 3
  solteros.

• Del grupo en estudio 5 tienen educación
  secundaria completa, 4 primaria y 3 son
  analfabetos.

• De la población en estudio, 4 son mujeres
  amas de casa, 1 es comerciante y 1 es trabajadora
  sexual.

• Los varones se desempeñaban 2 en actividades
  de comercio, 1 a chofer, 1 vigilante, 1 trabajador sexual y 1
  es agricultor.

• El tiempo de convivencia como pareja oscila entre 9
  a 26 años.

• El numero de hijos se encuentra entre 3 a 5
  .

• Todos tienen su Diagnóstico confirmado por
  Western Blot, el más reciente hace 6 meses y el mas
  antiguo hace 5 años.

• La procedencia de los entrevistados corresponde al
  distrito de Sullana y actualmente reciben atención en
  el consultorio de la ESNITSS del Hospital de
  Sullana.

Se utilizó como fuente principal las
informaciones obtenidas a través de los relatos o
Historias de vida de los participantes sobre la temática
en estudio.

RECOLECCION DE DATOS.

Las entrevistas fueron desarrolladas en el consultorio
de la ESNITSS del Hospital II-2 de Sullana. Asimismo, antes de
iniciar la entrevista se informó al usuario infectado con
VIH/SIDA sobre los objetivos de la investigación, la
privacidad de los sujetos, el anonimato de las informaciones, la
libertad y el respeto para no responder lo que consideran
indiscreto e innecesario, luego si aceptaban procedían a
firmar el consentimiento informado

La duración de las entrevistas no era estipulada
en forma rígida, variando entre 45 a 60 minutos, estas
eran grabadas a fin de obtener mayor fidedignidad de los datos ya
que la reproducción a través de la memoria y las
anotaciones son menos confiables. Posteriormente los testimonios
eran transcritos textualmente.

Durante la entrevista la receptividad fue aceptable,
percibiendo siempre cierto temor y vergüenza al inicio pero
luego había un clima de más confianza. Su
comportamiento era diferente uno del otro, este variaba de
acuerdo al carácter, temperamento y situación
actual, muchas veces recordar los hechos vividos desencadenaban
llanto y mucha tristeza, dificultándoles hablar por un
momento, teníamos que suspender un momento y luego
continuaban.

De acuerdo con la orientación
metodológica, las entrevistas se iniciaron siempre con la
pregunta, " Hábleme de su vida, que tenga
relación con el VIH -SIDA y terminaron cuando se
consideró que no había nada mas que relatar en
aquel momento

La muestra se saturó con 12 entrevistas,
obtenidas a través de la técnica de entrevista
abierta, obteniéndose la representatividad por
saturación de información.

ANALISIS DE DATOS

El tratamiento de los datos consistió en la
sistematización de las informaciones para el
análisis e interpretación de los
resultados.

Las entrevistas grabadas en cinta (cassette), fueron
transcritas textualmente. Y el análisis de los testimonios
se inició después de la transcripción de
cada entrevista.

Se analizaron los testimonios de los participantes, para
identificar los contenidos temáticos y construir las
categorías de análisis .Describimos los momentos de
procesamiento:

• 1. Transcripción de los testimonios
  grabados.

• 2. Lectura minuciosa de todo el material
  transcrito.

• 3. Lectura de los relatos de cada participante
  sobre los temas trabajados de todo el material para converger
  lo que había semejante o no en sus
  testimonios.

• 4. Identificación de ideas centrales de
  los relatos de las entrevistas.

• 5. Determinación de las
  categorías temáticas los cuales se presentan a
  continuación:

• Características de la Vida
  Cotidiana.

• Concepciones.

• Sentimientos.

• Prácticas para el Cuidado del usuario con
  SIDA

Análisis y
discusión

El análisis de los discursos se inició
después de la transcripción de cada entrevista,
obteniéndose las siguientes categorías
temáticas: vida cotidiana del usuario (a) con VIH-Sida,
concepción, sentimientos, y prácticas de cuidados
que desarrollan los sujetos en estudio, comprendiéndose en
esa forma el real significado que ellos atribuyen a su
enfermedad, experiencias y vivencias

CATEGORIAS TEMATICAS:

• 1. El cotidiano de vida de
  las(os) usuarios con VIH-SIDA.

Muchas son las voces que se levantan para hablar del SIDA.
Evidentemente no todas están diciendo lo mismo. Cada una
trae consigo una historia previa que le da un encuadre
ideológico y humano a lo que dice. Sin embargo las
personas que viven con el SIDA, a través de sus discursos
nos aproximan a una realidad humana, íntima, cotidiana y
desde allí están haciendo un aporte enriquecedor al
mundo que los rodea.

• Enfrentando con resignación la muerte.

Es común escuchar en los usuarios (as), que al recibir
el diagnóstico positivo de SIDA, desarrollen emociones que
cambia su vivir cotidiano, es enfrentar por primera vez a la idea
de la muerte, pensamiento que todos los seres humanos evaden.

Este pensamiento se fija en la mente de las personas
infectadas con SIDA, la enfrentan en silencio, es un proceso que
lo sobrellevan muy oculto y sin mucha información, que los
conduce a la resignación, restando valor a su vida, como
podemos apreciar en las siguientes narrativas:

"Ya no puedo hacer planes en la vida, sabiendo que
pronto me voy a morir, no tengo trabajo, quien me va a dar
trabajo si me ve flaca y debilitada" (E 1).

"Al conocer que tenia SIDA me dije te vas a morir y
desde allí se que camino hacia la muerte"
(E2).

"Soy una carga para mi familia de que me vale estar viva"
(E3).

"Le dijeron a mi marido que tenia SIDA y a partir de ese
día me obliga a tener relaciones sexuales sin
condón, tengo que aceptarlo porque es mi marido que voy
hacer, si igual nos vamos a morir" (E. 8).

"Ahora voy más que antes a la cantina, mi
vida ya no le sirve a nadie se acabo que voy
hacer"(E.9).

La muerte es un tema difícil de discutir, asumir
y conocer, al respecto Verónica Iturra (1999) asegura que
el "sentir el último aliento de vida de un ser humano en
tus brazos" no es, ni será una lección aprendida,
paradójicamente queda en manos de la vida.

Asimismo en la
filosofía existencial de Heidegger (Japiassú, 1996)
señala que la muerte es la señal de la finitud y de
la individualidad humana que el hombre precisa asumir para
escapar de la alineación de si y de la banalidad de lo
cotidiano.

Sin embargo, los profesionales de la salud cuando
trabajamos cerca de la muerte respondemos a ciertos modelos en
los que "no se puede llorar", "no se puede involucrar", porque
cualquier estibo de sensibilidad puede poner en tela de juicio el
profesionalismo, anulando el rol de personas sensibles lo que
contradice con la esencia de nuestra profesión.

. Corresponde al profesional de la salud, abordar
éste tema, durante la consejería, buscando
desterrar el miedo a la muerte, porque no se puede educar ni
ayudar a asumir conductas responsables desde el temor. Es
importante ayudar a construir proyectos de vida dignos sostenidos
en su situación y que contribuyan al cuidado de su salud y
de la comunidad. Para ello se requiere un número de
profesionales de la salud comprometidos y capacitados que laboren
en estas áreas, ya que el programa está actualmente
atendido a tiempo parcial por este tipo de
profesionales.

• Desorganizándose la familia por problemas
  sociales:

(Alcoholismo, drogadicción,
prostitución, homosexualismo, matrimonio
múltiple).

Ocuparse de la familia, requiere partir de un concepto,
siendo esto, una tarea compleja debido a las enormes variedades
que encontramos y al amplio espectro de culturas en el
mundo.

Sin embargo, la familia puede considerarse como la
unidad social básica, institución o grupo social
fundamental, compuesta de dos o más individuos con un
fuerte compromiso emocional y que viven dentro de un hogar
común. Es el contexto para el desarrollo del individuo y
proporciona el apoyo para la consecución de lo necesario
para el individuo y la familia (Hall y Weaver, 1990).

Al mismo tiempo, según Toro (1991), la familia
viene a ser un sistema de seres humanos en el cual las personas
están relacionadas por lazos de consanguinidad y afinidad,
congregados en un lugar común, delimitado cultural y
geográficamente, para satisfacer las necesidades
básicas, físicas y psicológicas, de sus
miembros .

Bustamante (2001), afirma que la familia es una
organización que acepta la individualidad de sus miembros,
posee la capacidad de conocer, usufructuar y enfrentar sus
derechos, pidiendo y dando apoyo a sus miembros. Pero,
también, puede someter a las individualidades, originar
crisis, conflictos y contradicciones, excluir o anular alguno de
sus miembros para asistir a los otros.

Estos modelos de familia, pueden verse modificados por
diferentes situaciones, siendo el SIDA una de ellas, debido a que
pone en tela de juicio su integridad y muchas veces rompe los
lazos de unión y compromiso emocional, es decir el SIDA
trae abandono, viudez, orfandad, desavenencias conyugales,
desintegración y disfunción familiar y como
consecuencia, presencia de padres o madres sustitutas, creando
situaciones estresantes, de soledad, aislamiento, que conllevan a
optar conductas de riesgo y malos estilos de vida como lo
manifiestan los entrevistados:

"Somos varios hermanos, de diferentes
padres se fueron de la casa no me visitan, me quedé sola
mi mamá que es anciana, creo que es por temor a mi
enfermedad "(E. 3).

"Solo vivimos con una tía y mis
hijos porque mi señora falleció por esta enfermedad
mi mamá tiene otro compromiso"(E.4).

"Me gusta salir con amigos divertirme así uno
conoce muchas mujeres mi mujer me reclama y a veces me voy de la
casa" (E. 9).

"Muy joven me acompañe con mi mujer, luego
ella se fué llevando solo uno de mis hijos, el otro se
quedo conmigo, la mujer que tengo ahora lo cría pero no es
lo mismo, peor ahora que estoy enfermo"(E. 12).

"Por el SIDA perdí a mi primera mujer, tuve
que acompañarme con otra para tener con quien vivir y me
ayude a criar mis hijos" (E.7).

"Mi esposo murió de SIDA y yo no puedo
trabajar, mis hijos los llevaron sus tíos, no vienen a
verme (E. 5).

Aggleton (1999) , refiere que el SIDA, cambia la
estructura y funcionalidad de la familia, ésta se
desintegra y nace un ambiente hostil y violento, pudiendo
desencadenar sentimientos de impotencia, ira, hastío y
muchas veces abandono del hogar, sobre todo si existe como
consecuencia de estos problemas la formación de familias
extensas o compuestos, esto altera la estabilidad
familiar.

Consumiendo Alcohol y drogas:

La conducta relacionada con el abuso del alcohol y
drogas esta fuertemente asociado al SIDA, sustancias
tóxicas que limitan a las personas a tomar decisiones de
autocuidado, así lo manifiestan:

"Salgo a tomar a veces consumo PBC y me voy con
homosexuales"(E.7).

"Cuando salgo con mis amigos nos vamos a tomar a los
bares, es una forma de olvidar y divertirse allí hay
muchachas para bailar y salir con ellas "(E.9).

"Nos encontramos en el río mis amigos llevan
trago corto y hierba, allí llegan chicas que cobran poco"
(E.6).

"Mi señora sale a trabajar y nos quedamos
solos hasta la noche a veces llegaba borracha o no llega"(E.12)
.

Estos testimonios muestran que la persona con SIDA busca
refugio en las drogas y el alcohol, bajo efectos de estas
sustancias la persona fácilmente olvida las
recomendaciones del consejero (a), sobre prevención y
autocuidado para evitar la propagación y prevención
del virus, evitar la reinfección y retardar la
aparición de enfermedades oportunistas. Su comportamiento
va contra su salud y la vida de otras personas.

Corroborando lo anunciado, el Ministerio de Salud en la
Guía de Consejería, resalta que el consumo de
alcohol u otras drogas, son determinantes de riesgo para adquirir
y propagar una ITS/VIH, ya que bajo sus efectos la persona pierde
su capacidad para percibir adecuadamente el riesgo y de tomar
medidas preventivas para proteger y cuidar su salud. En la
consejería es importante descubrir sus resentimientos para
evitar que se lleven a la acción y que la persona llegue a
dañar a otros o a si mismo.

• Ejerciendo prostitución:

La prostitución o intercambio de servicios
sexuales a cambio de dinero o cualquier otro bien, es un
fenómeno complejo, porque está involucrado un grupo
de individuos, él o la trabajadora sexual, clientes,
dueños de locales, cónyuge, familiares y
autoridades. Resulta evidente que el riesgo no es
homogéneo y que cada una de estas personas está en
mayor o menor riesgo de infección en cuanto al
VIH/SIDA.

Las motivaciones individuales de quienes ejercen
prostitución están relacionadas con los factores
sociales que la facilitan, como la crisis de valores
espirituales, el deterioro de los vínculos familiares y la
precocidad sexual de la sociedad, lo cual se puede evidenciar en
los siguientes relatos:

"Salí de mi hogar a los 16 años, en
que iba a trabajar no sabia ni leer bien desde entonces soy
trabajadora sexual mi esposo no tiene trabajo y mi casa depende
de mi económicamente" (E.11).

"Conocí a unas amigas y con ellas empece a
trabajar en las calles vendiendo mi cuerpo " (E.2
).

"Termine prostituyéndome porque en el bar
donde trabajaba, el dueño me pagaba muy poco y los
clientes me proponían salir con ellos, además todas
las chicas trabajaban en eso en mi casa eso no saben"
(E.10).

A pesar del SIDA, no se han oído voces de
limitar, de prohibir la prostitución por ser uno de los
vehículos del SIDA, los negocios de prostitución
van en aumento y está muy asociada a la clandestinidad y a
la doble moral sexual, característica que permite estar
más expuesta a propagar la enfermedad y a reinfectarse.
ONUSIDA (2011), refiere que el comercio sexual requiere
políticas adecuadas de protección, que van mas
allá del uso del condón, requiere controles
médicos en los servicios de salud, aliviar el impacto
psicosocial en la persona, fortalecer la autoestima y el cuidado
de su cuerpo y generar cambios de comportamiento para una mejor
calidad de vida.

Lo peor de todo en este mundo de prostitución, es
que los vicios de los adultos, lo sufren los niños
inocentes, pagando las consecuencias de sus padres que son los
actores principales como: trabajadores(as) sexuales o clientes y
los estragos socio económicos de esta
enfermedad.

Este tema hace necesario, que el profesional de la
salud, rompa el esquema de programas educativos de
prevención que impulsa el Ministerio de Salud, donde se
bombardea con mensajes sobre uso de condones, abstinencia, y sexo
seguro, entre otros. Se requiere incorporar en la
educación colectiva una prevención que se inicie en
el hogar, centros educativos y en todas las organizaciones
sociales sembrando contenidos que respondan, según los
diversos contextos, resaltando el valor de la vida propia, y de
los demás, respetando su identidad como ser
humano.

• Homosexualidad :

La convivencia familiar no es fácil, los
caracteres diferentes, edades diversas, situación
económica, sexualidad de sus miembros, crean confusiones,
discusiones y enfrentamientos entre los padres con los hijos como
podemos ver en los siguientes relatos:

"Mis padres no me entienden a mi me gustan los
chicos de mi mismo sexo, para ocultar eso me case tengo 3 hijos,
pero tuve mi pareja otro varón el murió con SIDA"
(E. 9).

"siempre mi padre me echa la culpa dice que por mi
debilidad estoy enfermo " (E.2).

"Nunca pude perdonarme la vergüenza que siente
mi familia, cuando la gente dice que soy raro aun mas ahora que
tengo esta enfermedad" (E.4).

En relación a la homosexualidad, los testimonios
expresan sentimiento de vergüenza, culpa, esto es producto
de la cultura donde la sexualidad como muchos aspectos de la
condición humana siempre se ha visto envuelta entre la
ignorancia y la superstición, donde las creencias sexuales
proceden de la educación que recibimos en etapas tempranas
de la vida, donde concepciones equivocadas como mitos, creencias,
aparecen en abundancia y con el tiempo adquieren validez por si
mismas, transmitiéndose de generación en
generación, independientemente del nivel educativo o
socioeconómico de las personas.

Según USAID (2003), refiere que la sexualidad en
los seres humanos aún no es comprendida en su verdadero
contexto. Ello implica analizar al ser humano en su totalidad,
como ser biosicosocial, por lo tanto podemos decir que es un
conjunto de manifestaciones por medio de los cuales las personas
se expresan como hombre y mujer. La identidad sexual comprende:
Identidad de género, es decir sentir y pensar como
varón o mujer, esto corresponde al sexo físico, que
se inicia en la primera infancia, consolidándose en la
adolescencia. El Rol de género, que se refiere a su
comportamiento como varón o mujer, es como se expresa la
identidad de género y La orientación sexual, que es
la posibilidad de sentir placer con la otra persona, esta puede
ser heterosexual u homosexual.

Relacionado al tema Antony (2002), afirma que los
padecimientos que ocasionaron esta enfermedad a la comunidad
homosexual, es poco valorado por la sociedad, porque
desprendió muchos aportes a la humanidad para encontrar
las herramientas hoy disponibles con que defenderse de la
enfermedad, quiero decir que el desprecio de las sociedades por
las personas diferentes, particularmente cuando las diferencias
se refieren a conductas sexuales impuestas por la sociedad
traducidas a marginación, desprecio, burla, estas
experiencias de dolor han sido lecciones que muchos homosexuales
han capitalizado en capacidad de supervivencia, de resistencia,
de organización, de adaptación y de creación
en la lucha contra esta enfermedad, llegando a disminuir la tasa
de crecimiento de infección en ellos, que los a llevado a
ubicarse por debajo de la tasa promedio del grupo
heterosexual.

Este grupo dio la oportunidad de iniciar la lucha contra
esta enfermedad, participando en investigaciones, generando
nuevos servicios en la atención de salud, movilizando
recursos económicos, que de otro modo se hubieran
destinado a fines menos productivos y nobles, así mismo
involucrado a muchos profesionales de la salud entre ellos a
enfermeras.

Cabe resaltar que en su vivir cotidiano, son los
factores socioculturales, políticos e ideológicos,
más que los biológicos los que determinan el riesgo
de enfermar, en términos de Enfermedades de
transmisión sexual y VIH/SIDA.

Los estilos de vida de la población en estudio
transcurre en una atmósfera emocional inadecuada, donde
prima la disfunción familiar, censuras por su
inclinación sexual, situaciones sociales como pobreza,
desempleo, bajo nivel educativo, equivocado enfoque de
género en la conducta. Todo esto forma parte de su vida
cotidiana de los sujetos en estudio.

Sin embargo la adquisición de esta enfermedad no
siempre esta relacionada a la conducta aprendida y reforzada en
el seno de la familia, pero la involucra, desencadenando
diferentes comportamientos en su vivir cotidiano como lo podemos
evidenciar en el siguiente gráfico que encierra la
cotidianidad de vida de las personas infectadas por el VIH/SIDA y
en lo supradicho.

FIGURA 1. ESQUEMA CONCEPTUAL SOBRE EL
COTIDIANO DE VIDA DE LOS (AS) USUARIOS (AS) CON
VIH-SIDA

• Conceptuando el SIDA

Los (as) usuarios (as) afectados por el VIH/SIDA, lo
conceptúan como una enfermedad, que ocasiona la muerte, y
que lo adquieren las prostitutas, homosexuales, los privados de
su libertad y los extranjeros. Tal como se elucida en los
siguientes testimonios:

"El SIDA es una enfermedad que mata "
(E.1).

"Yo siempre pensaba pobrecitos seguro que son
homosexuales"(E. 10)

"Pensaba que esta enfermedad le daba solamente a los
homosexuales, a las trabajadoras sexuales y a los que
están en la cárcel".(E.3)

"Es una enfermedad de los extranjeros"(E.
5).

"El SIDA es una enfermedad que solo le da a los del
África, porque tienen relaciones sexuales con los
monos"(E.6).

"Yo pensaba que el SIDA solo era de las prostitutas
"(E.8)

"Me dijeron en el consultorio, tienes SIDA y Yo me
levanté de la silla y salí llame a mi hermana y le
dije, dicen que tengo SIDA… ella se puso a llorar me dijo te
vas a morir, por andar con hombres recién me asuste y dije
eso me pasa por ser homosexual" (E.2)

Estos testimonios ponen de manifiesto que las
políticas educativas no cumplieron con el objetivo de
difundir mensajes claros y sencillos que permitan a las personas
obtener conocimientos que contribuyan al ejercicio de una
sexualidad responsable y al proceso de sobrevivencia que nos hace
referencia Piaget y Vigostki

Al respecto, Alzamora (2003), manifiesta que la
población carece de información, porque las
Políticas Educativas del Estado no llegan al seno de los
hogares, con mensajes sencillos y claros y por la insuficiente
comunicación social condicionada por la ignorancia en este
tema o por las fuertes jornadas laborales que imposibilitan la
comunicación especialmente con la gente joven,
convirtiéndolos en el blanco de la enfermedad.

Hablar sobre el nivel de concepción o de
conocimiento de los sujetos en estudio se hace necesario apoyarse
en las teorías del desarrollo cognoscitivo, donde Piaget
señala que la construcción del conocimiento se
logra a través de muchos canales como la lectura, la
escuela, la exploración y experimentando su medio
ambiente. Y Vigotsky afirma que la actividad y la práctica
permite la construcción del conocimiento, éste
postulado nos indica que el carácter complementario de la
actividad individual y el ambiente activo da como resultado un
co-constructivismo con influencias del producto social acumulado
por generaciones precedentes y la cultura, estos son los medios
que permiten el desarrollo cognoscitivo.

La construcción de nuevas ideas o conceptos
están basados en el conocimiento pasado y presente por la
selección y transformación de información,
que conduce a construcción de hipótesis y la toma
de decisiones basadas en estructuras cognoscitivas, esquemas y
modelos mentales, para lo cual se requiere información
disponible.

Las manifestaciones de los usuarios nos induce a pensar
que la información no estuvo al alcance de ellos, que los
medios usados para proveer la información no fueron los
adecuados o que el lenguaje empleado era muy complejo para el
nivel educativo de la población en riesgo, lo
refieren:

"Me sentía enfermo me dolía todo me
puse flaco y nunca pensé en esta enfermedad porque no
escuché hablar de SIDA"(E 12).

"Cuando me puse mal al principio me compraba
remedios pero no mejoraba, me llevaron al Dr. y el tampoco
pensó en esta enfermedad, como no mejoraba, fui a otro Dr.
el me dijo que me haga análisis y uno era del SIDA
allí la enfermera me habló de esta enfermedad"(E.
4).

"Una vez leí en el periódico que un
Sr. había muerto con SIDA pero no había mas
comentario y yo no sabia que era nunca me conversaron de esta
enfermedad"(E. 6)

"Yo nunca escuche hablar del SIDA hasta cuando
recibí la consejería antes de sacarme la sangre
para el análisis"(E.3).

"Cuando el Dr. me dijo está infectado por el
virus del SIDA yo no me preocupé ni me asusté mas
bien le pregunte que puedo tomar y en cuanto tiempo estaré
bueno"(E. 7).

Los testimonios vertidos sobre esta enfermedad
manifiestan que antes de recibir consejería ellos no
tenían una concepción clara, debido a que los
medios de información se usan como distracciones en las
horas libres, no hay una cultura de ubicarse como receptores de
mensajes que permitan informarse y mejorar su calidad de vida, es
aquí donde el profesional de la salud cumple un
significativo rol en la prevención producto de
educación a grupos comunitarios, que permita socializar
conocimientos.

Corrobora Yañez (1994), cuando afirma que el
conocimiento humano, es considerado como proceso de sobrevivencia
de los seres vivos , que la biología del conocimiento
permite al ser humano buscar su identidad personal y su identidad
cultural, conjugándose las fuerzas biológicas, con
las sicológicas y sociales, éste aprendizaje es
más intenso durante la niñez hasta la etapa adulta
joven.

Los jóvenes, tienen menos dificultad para
conversar sobre su propia sexualidad, siendo las mujeres
más cautelosas que los hombres para tratar de sus
creencias, vivencias y deseos. Refiere Sánchez (1998), que
los jóvenes hombres y mujeres muestran una gran curiosidad
por continuar aprendiendo e intercambiando información en
torno al tema sexualidad y SIDA, sin embargo surge un aspecto
significativo, es que a pesar de saber del tema, el traspaso del
conocimiento a conductas concretas es limitado así lo
refieren :

"Yo recibí charlas sobre esta enfermedad me
hablaron del uso del condón, pero no me gustaba usarlo
"(E.12).

"Escuche hablar del SIDA que se contagia por
relaciones sexuales, pero siempre veía a mis parejas
sanas"(E 9).

"Cuando estaba tomando me iba con alguna muchacha y
en ese momento no me importaba la
enfermedad"(E.4).

Estas manifestaciones dejan claro que la clave de
prevención del SIDA además del conocimiento
está en tener la voluntad y la responsabilidad de cambiar
actitudes y comportamientos.

Sobre esto Rodríguez (1994), manifiesta que los
varones expresan una sexualidad impulsiva o poco responsable,
ligado a un sentimiento de poca vulnerabilidad, sobretodo el
adulto joven. Y la mujer enfrenta problemas en la toma de
decisiones y el respeto a su decisión.

2.1. Estrecha relación entre género y
SIDA:

Social y culturalmente hablando de las relaciones de
género dificulta una mejor posición a las mujeres
para negociar prácticas de sexo seguro con sus parejas
estables u ocasionales.

Refiere Oppezzi (2003), que los patrones de moralidad
dominantes marcan a la mujer un itinerario en su vida "de la casa
paterna a la casa conyugal", luego ser esposas y ser madres,
significando la imposibilidad de despegar su autonomía,
como podemos apreciar en las siguientes declaraciones:

"Yo nunca tuve otro marido jamas pensé que
podía darme el SIDA"(E3).

"Mi esposo me contagió, él
trabajó en la selva y por allá se
enfermó"(E.10).

"Soy una mujer de mi casa, dedico mi vida a cuidar a
mis hijos y mi esposo, pero él que hará en la
calle"(1)

"A veces con miedo le pedía que nos cuidemos
con condón para no embarazarme él se enojaba y no
quería, me insultaba" (E 8)

Como podemos apreciar en las manifestaciones vertidas,
el mantenerse silenciosas sobre cuestiones de sexualidad, y los
estereotipos de género por los cuales se ha naturalizado
la fidelidad en los hombres, convierte a la mujer en "esclavas
del riesgo" como lo afirma (Guilhem, 2003).

La concepción que manejan las mujeres sobre el
SIDA es pensar que el riesgo esta en los demás y muy lejos
de ellas, porque son mujeres de su casa, fieles, madres, esposas,
que ello les permite estar protegidas, concepto que la hace
más vulnerables a ésta enfermedad.

La OPS (2002), afirma que la mujer tiene mayor
vulnerabilidad que el hombre a la infección del VIH, a
través de las relaciones heterosexuales, debido a que el
VIH necesita de células vivas para transmitirse por lo
tanto el semen es mas infectante porque posee mayor contenido
celular que los fluidos vaginales; la membrana de la mucosa
vaginal es más vulnerable debido que la calidad epitelial
de la mucosa de la vagina es más sensible a las
infecciones que el pene; el semen permanece en el tracto vaginal
o rectal por más tiempo que los fluidos vaginales en el
pene por lo tanto la exposición de las mujeres al virus es
mayor que el del hombre. y la edad que es otro factor que
incrementa la susceptibilidad al VIH de las mujeres menores de 18
años y en la etapa post-menopausica, esto se debe a que la
membrana mucosa vaginal en la joven no adquiere una densidad
celular que actúe como barrera eficaz hasta pasados los 18
años, después de la menopausia la membrana mucosa
vaginal se vuelve más delgada y débil y es
más permeable al VIH.

Podemos afirmar entonces, que aunque existan diferencias
biológicas importantes entre el hombre y mujer en cuanto a
vulnerabilidad al VIH, estas diferencias biológicas no
implican el hecho, son los factores de género los que
incrementan la vulnerabilidad de la mujer a la infección
del VIH, sumado a los factores psicosociales y biológicos.
Por lo tanto hablar de género remite a una
categoría de construcción social de femenino y
masculino y como toda construcción está producida y
reproducida desde relaciones desiguales de poder de tal manera
que lo "femenino" se construye desde el poder masculino
cumpliéndose así el síndrome de "la mujer se
hace, no nace" (Mizani, 2002).

Esta construcción social de género, aleja
a la mujer de la libertad que debe tener como ser humano a la
Salud Sexual, que no solo encierre elementos somáticos,
emocionales, intelectuales y sociales sino busque los medios que
potencien la personalidad, la comunicación y el
amor.

En el siguiente gráfico encontramos un resumen
que nos aproxima a la concepción del usuario con VIH-SIDA
que recibe atención en el Hospital II-2 de
Sullana.

FIGURA 2. CONCEPTUALIZACION DEL SIDA DEL USUARIO CON
VIH-SIDA

3. Sentimientos vivenciados por los (as) usuarios
(as) con VIH/SIDA:

Las reacciones emocionales después de recibir el
diagnóstico son muchas y diversas, en ese momento afloran
sentimientos y emociones negativas imposibles de ser descritas en
el momento, pero sin embargo después de un tiempo los
sujetos en estudio refieren sentimientos encontrados como
pérdida de alegría y de ilusiones, llanto,
desolación, soledad, tristeza, sentimientos de culpa,
rechazo a su pareja considerándolo delincuente,
desesperación y deseos de vivir, todo esto afecta el
aspecto estético de las personas, las cuales lo expresan
así:

"Sentí que todo se me hundía, todo se
me vino abajo se acabo, las ilusiones se perdió la
alegría desde aquel momento"(E. 1)

"Cuando me explicaron bien de la enfermedad me
sentí muy triste llore me preguntaba muchas veces porque
me pasa esto"(E.3)

"La enfermera hablaba y al principio no le
creía, porque no sentía nada, pero luego me puse
mal, lloraba escondida en mi casa no quería comer ni
podía dormir" E. 8).

"El Dr. y mi hermana me explicaron sobre esta
enfermedad, sentí cólera y al principio ganas de
salir corriendo, de irse lejos y olvidar lo que uno está
pasando porque ésta enfermedad es triste
(E.6)

"Fué el momento mas horrible de mi vida,
lloré desconsoladamente, me sentía sola, triste y
sentí que ame y viví con mi propio asesino, y
seguimos juntos, sufro porque me recuerda que por su culpa pronto
voy a morir"(E. 10)

"Sentí morirme me invadió una profunda
tristeza, me sentí culpable y de pronto nace unos deseos
de seguir viviendo"(E. 4)

"Lo primero que pense es lo merezco, por la vida que
llevé, una vez más me sentí sola y muy
triste no podía creerlo lloré mucho pense ya no
podré seguir trabajando y de que viviré y que mi
familia se alejaría de mi. (E.11)

"Sentí que era un castigo por no cuidarme yo
tengo la culpa como seguir viviendo ya no podía trabajar
peor con esta pena y mis hijos yo me quería matar"(E.
9).

"Pensé en mis hijos quien los iba a cuidar,
sentí tristeza, parece que fuera un sueño uno
siente que todo se desvanece" (E. 5)

Estas crisis emocionales, que manifiestan los
entrevistados, es el producto de padecer una enfermedad que pone
en peligro su vida y que muchas veces la padece sin exponerse
directamente al riesgo, despertando un gran sentimiento de culpa,
que nace porque se siente responsable por exponerse y exponer a
su pareja e hijos a la infección o porque siente que
avergonzado a su familia.

Corrobora esta teoría Karla Meursinh, consejera
de ONUSIDA (1995), quien refiere que conocer la enfermedad
despierta sentimientos, como: ansiedad y miedo, que puede llegar
al pánico por temor de ser rechazado por su familia; mal
humor e irritación contra el mismo y contra los
demás, que puede llegar a la agresividad; culpabilidad por
su vida pasada, analizado su vida sexual; temor por la falta de
control por su situación y. depresión de pesar que
puede llegar a ideas suicidas y conductas de
despedidas.

Corresponde al consejero (a) que puede ser un
profesional de la salud, abordar sus sentimientos, es importante
que ésta persona se sienta identificada y comprometida,
sin hacer críticas, ni juicios, saber escuchar y brindar
una buena orientación.

El consejero deberá saber identificar el momento
en el cual la persona infectada decide hacer las pases con la
vida y construir una existencia sobre nuevas bases, empiezan
así a ver el SIDA como parte de su vida cotidiana, la
persona muestra una actitud más general ante la vida, sin
embargo en esa lucha perdura los sentimientos expresados
anteriormente y viven entre lamentaciones y lástima (Beta,
Martines y Díaz, 2001).

En esta lucha de combatir la enfermedad, las personas
infectadas saben que también deben enfrentar otra lucha
que es peor que el SIDA y es la indiferencia, el rechazo, la
desidia, la discriminación, así lo refieren los
entrevistados:

"Mi mamá se enteró de mi problema y
cuando la visité no me dejaba tocar nada y menos saludarla
con un beso eso me hacia llorar mucho"(E.5).

"Cuando salgo me miran y se conversan calladito
muchas veces los vi señalándome siento que me dejan
a un lado"(E.8)

"Vine al hospital con diarrea me atendieron bien y
cuando les dije tengo SIDA el Dr. me dijo vaya a su casa no
tenemos camas para ustedes y no querían ni tocarme la
chata hacían que me la alcance mi
familiar"(E.8.)

"Estaba con dolores para dar a luz mi esposo me
llevó a la clínica y no me recibían porque
les dije que era portadora del VIH eso me pasó en todas
las clínicas de Sullana sentí miedo y cólera
felizmente terminé en el hospital acá nació
ni hija"(E. 10)

"Vivo con mi hermana ella me atiende pero no deja
que sus hijos se acerquen a mi… mi cuñado me ha
prohibido tocarlos. (E.2 )

"Vendía comida en el mercado cuando se
enteraron que tenia sida ya no me compraban nada mis
compañeros de trabajo lo comentaban y también se
alejaron de mi " (E. 3 )

Estos sentimientos que manifiestan las personas
entrevistadas, son producto de la discriminación que se da
en todos los niveles, desde el hogar por algunos familiares, en
las instituciones de salud por el personal profesional y no
profesional y en el entorno social, por vecinos, amigos y
compañeros de trabajo.

A lo referente Méndez (2003), describe que el
SIDA no ha venido a discriminar algo nuevo, lo que el SIDA ha
hecho es legitimar, reactualizar, reafirmar construcciones
sociales de discriminaciones anteriores; Que a esta
construcción social de discriminación está
determinada por la cultura del "apuntamiento", donde apuntar con
el dedo es lo más fácil en la sociedad, sin
considerar que cuando apuntamos con el dedo índice, hay
tres dedos que nos apuntan a nosotros y la historia le da la
razón, porque de tanto apuntar a las minorías
sexuales por la responsabilidad del SIDA ahora resulta que se
está expandiendo en la población heterosexual,
está en los otros tres dedos.

Jonathan (2003), afirma que la verdadera raíz de
la pandemia del SIDA es la discriminación, mientras haya
discriminación va haber SIDA por más vacunas y
tratamientos que se descubran, porque estas serán tan
caras, que aumentaran las diferencias, ocasionando sentimientos y
matando sus esperanzas de vida.

Esta concepción nos aproxima a la realidad
nacional, donde los tratamientos retrovirales por su alto costo,
el Ministerio e Salud no proveen cantidades suficientes para
atender a todas las personas infectadas, siendo necesario hacer
una selección a través del recuento de linfocitos T
y del soporte familiar porque este tratamiento es ambulatorio.
Quienes no califican quedan excluidos y agotadas sus esperanzas
de vida.

Podemos concluir, que las personas que viven con el
VIH-SIDA deben enfrentar muchas decisiones y desafíos
estresantes y con sentimientos que son muy difíciles de
manejar, estos se observan en el gráfico
siguiente.

FIGURA 3. SENTIMIENTOS VIVENCIADOS POR
EL USUARIO CON VIH-SIDA

• Prácticas de cuidado de los (as) usuarios
  (as) con VIH/SIDA:

La vida cotidiana de los sujetos en estudio, transcurre
enfrentando situaciones discriminantes, desesperanzas, a la
muerte, pero a pesar del dolor que enfrentan, están vivos,
venciendo su tristeza, saben que vale la pena seguir viviendo por
ellos, por sus hijos, por sus seres queridos, todo esto los
fortalece como familia, los motiva a buscar cuidados que les
permita un día más de vida y que estos sean
brindados dentro de su hogar.

Para las personas infectadas con SIDA, con frecuencia
quedarse en casa es su única opción, por falta de
recursos económicos, temor a estar solos en los ambientes
hospitalarios, separados de su familia y por la
desatención del personal de salud. Aunque para ellos esto
se convierte en su mejor opción así lo
manifiestan:

"Sé que mi enfermedad no tiene cura, nunca me
voy abuenar entonces para que ir a quedarme en el hospital si mi
casa me siento más cómodo veo a toda mi familia"(E.
1)

"Nada como su casa hasta para morir es el lugar
más bonito, ir al hospital todo cuesta y a uno lo dejan
abandonado en un cuarto no hacen caso cuando se los llama"(E.
9)

"Yo le tengo miedo al hospital a mi lado ponen
enfermos graves una vez uno se murió yo llamaba cuando
llegaron estaba muerto lo llevaron a la morgue y me quede solito
tenía mucha pena y miedo lo peor no dejan a los
familiares". (E.4)

"Lo primero que les he pedido a mi familia es que
cuando esté grave para morir no me lleven al hospital,
quiero acabar en mi casa. (E. 11)

Los testimonios, las personas afectadas por esta
enfermedad expresan deseos de ser atendidos en su domicilio. La
atención domiciliaria se apoya en la habilidad de la
familia para proveer la atención. Según Aggleton
(1999), considera, que si se quiere que la atención
domiciliaria provea un nivel mínimo y sostenible de
cuidado, necesita ser asumido por el estado, porque éstas
familias presentan necesidades como escasez de trabajo, falta de
dinero, comida, vestido, transporte, medicamentos ,cuidados
médicos y apoyo espiritual y emocional.

Si la atención domiciliaria significa reducir los
costos y la demanda para tratar a los pacientes en instalaciones
hospitalarias, el ahorro monetario no debe ser el objetivo
principal para el Ministerio de Salud, sino que la
responsabilidad está en la provisión de
atención domiciliara de calidad, donde el cuidador debe
cumplir labores básicas de cuidados de salud.

Sin embargo el cuidado en el hogar está en manos
de las personas infectadas, ellos (as), desarrollan actividades
de autocuidado y de las mujeres, como esposas e hijas, en algunos
casos por madre y hermanas.

Los cuidados desarrollados dentro del hogar están
principalmente encaminados a la alimentación, higiene
personal, como del hogar, administración de medicamentos,
sexualidad y apoyo espiritual, así lo refieren:

" Trato de cuidarme con mis alimentos no como nada
crudo, porque tengo miedo enfermarme y deseo vivir"
E.12)

"Ya no como en la calle mi señora me sirve
agua hervida, me prepara leche cuando hay o sino avena y
menestras cuando no hay para carne"(E. 9)

"Las comidas las como recién preparadas, tomo
soya en vez de agua como hígado y a veces pescado eso es
alimento "(E.8)

"Mi esposo me lleva verduras fruta huevos carne
aunque sea solo para mi, pero siempre trato de compartido aunque
mi hija me dice aliméntese Ud. porque está
enferma."(E. 3)

"Ya no puedo trabajar, la plata que da mi hijo no
alcanza pero en la pobreza mi mujer trata de comprar alimentos
que me sostengan, como menudencia de pollo, hueveras de pescado a
veces solo me dan a mí y eso me da pena"(E.
4)

Comer las comidas correctas y prepararlas en forma
segura es de especial importancia para alguien que padece
VIH/SIDA. Una dieta saludable puede ayudarle a mantenerse fuerte,
mantener un peso saludable, ayudar a que el tratamiento funcione
mejor, mantener fuerte su sistema inmunológico, y ayudarle
a sentirse bien más rápidamente luego de estar
enferma.

Si el cuidado es realmente importante y significativo,
debe ser reconocido no solo por aquellas personas que son
cuidadoras profesionales sino por todas las personas que directa
o indirectamente están involucradas en ello. Y es
así que se habla de cuidado humano, pues en verdad somos o
deberíamos ser cuidadores. El profesional de la salud
entre tanto, por el mayor contacto con la clientela y por ser
formalmente educado para el cuidar profesional, tiene como
responsabilidad la iniciativa de practicarlo, de promoverlo y de
hacerlo visible (Waldow, 1992).

En cuanto al cuidado nutricional OPS (1997), refiere que
es importante para una persona que vive con el VIH llevar una
dieta nutritiva, porque una persona bien alimentada es menos
vulnerable a las enfermedades oportunistas, porque les permite
tener reservas de energía para combatir infecciones como
la TBC y otras que utiliza la energía corporal o la
diarrea y el vomito que provocan la pérdida de
nutrientes.

Durante la consejería, es importante que el
profesional de la salud oriente a la persona cuidadora que los
alimentos deben ser de fácil ingestión y
absorción, teniendo en cuenta que las infecciones como
aftas o llagas en la boca pueden convertir la ingestión en
algo difícil y doloroso, por lo que se recomienda que
estas personas lleven una dieta balanceada y que es necesario
tomar suplementos especiales de vitaminas y ricos en
energía y proteínas.

Otra práctica de cuidado es la
administración de medicamentos naturales de venta libre en
boticas y farmacias como vitaminas y micronutrientes, los cuales
son considerados que alivia la debilidad, que sirven de defensas,
evitan dolores, y prolongan la vida, así lo
refieren:

"Tengo cerca de un año tomando vitaminas que
los compro en la farmacia esto me sirve para la debilidad (E.
1)

"A mi esposo le vende una Sra. unas cápsulas
para las defensas del cuerpo, llevo tomando hace mucho por eso
todavía estaré viva" (E. 5)

Mi hermana me envía unas vitaminas las tomo
me ayudan mucho no tengo dolores"(E. 7)

Las vitaminas y los micronutrientes, contribuyen a la
acción protectora de la piel, disminuyen la tensión
emocional, forma glóbulos blancos para combatir bacterias
y virus y protege las membranas celulares contra la
oxidación. (OPS, 2002)

La esperanza de quienes sufren esta enfermedad es tener
algún día la oportunidad de recibir medicamentos
antivirales para retener la reproducción viral y con ello
poder vivir en mejores condiciones, estos medicamentos provee el
Ministerio de salud a las mujeres gestantes, y niños
lactantes hasta el año de edad, así lo
refieren:

"Dicen que ya pronto nos van a dar remedios gratis
acá en el hospital ojalá Dios nos ayude y sea
así para vivir unos días mas.(E.3).

"En Lima yo recibía pastillas pero acá
no hay el otro día que vine a controlarme el Dr. nos
comunico que ya mismo llegan ojalá Cautivito nos ayude"(E.
9)

"Durante mi embarazo recibí las pastillas no
me chocaron, ojalá mi hijita salga bien pero que bueno que
ya van a llegar" (E 10)

Al respecto el Ministerio de Salud con Resolución
Directoral Nro. 014-2003 aprueba el sistema de atención
para tratamiento antiretroviral de gran actividad en adultos
infectados con el VIH, diseñado a suprimir la replicacion
viral, mejorando la función inmune y el retraso de la
progresión clínica y prolongación del tiempo
de vida, reduciendo la mortalidad, hospitalización, la
incidencia de infecciones oportunistas, el uso de servicios de
salud y mejora de la calidad de vida.

El tratamiento antiretroviral de alta efectividad,
implica la combinación de tres o más drogas de
diferentes principios farmacológico, demostrado en el
estudio realizado por (Englund, 1997), que la terapia combinada
disminuye en un 80% las reacciones adversas como anemia severa en
relación a la monoterapia.

Sin embargo los medicamentos antiretrovirales tienen
varias desventajas, Calvas (2001), sostiene que el virus
desarrolla una rápida resistencia a las drogas, y agrega
que todos estos medicamentos son tóxicos que causan
efectos secundarios como nauseas, anemia, desgaste muscular y en
ocasiones otras enfermedades serias como pancreatitis.

Estas consideraciones exigen que el Ministerio de Salud
programe la administrar las drogas bajo supervisión en el
cumplimiento estricto del esquema elegido monitorizando el
recuento de linfocitos T CD4, carga viral, tratamiento de inicio,
tratamiento de rescate y adherencia.

Este tratamiento estará a disposición de
toda persona con Diagnóstico de VIH-Sida, que
reúnan las condiciones y acepten en forma voluntaria, que
se encuentren en fase sintomática ó
sintomática. La administración del tratamiento
retroviral, abre una puerta a la esperanza de la persona
infectada y de su familia, y también una oporunidad para
los profesionales de la salud de incorporar esta actividad en el
cuidado que brindara a los usuarios y usuarias, sostenido en la
teoría del cuidado humano, donde (Waldow, 1998), refiere
que el cuidado humano es un acto de amor, una forma de vivir, de
ser, de expresar y de contribuir con el bienestar en general en
la preservación de la naturaleza, de la dignidad humana y
de nuestra espiritualidad.

Estos cuidados implicaran optimizar las actividades en
los Servicio de Salud, para lograr una exitosa adherencia del
paciente al tratamiento antiretroviral de gran actividad y la
sensibilidad traducida en el compromiso de la familia y la
comunidad.

Contribuir en la higiene personal del familiar infectado
por el SIDA y mantener la ropa y casa limpia está dentro
de los cuidados cotidianos, como se evidencia en las siguientes
manifestaciones vertidas:

"Mi esposa mantiene toda la casa muy limpia,
sobretodo al baño le hecha lejía cada vez que lo
uso por mis hijos porque ello están sanos "(E.
12)

"Mi ropa la lava mi hermana y cuando tengo diarrea a
veces me paso en la cama y ella se pone una media en cada mano
para no enfermarse" (E. 2)

"Cuando caigo a la cama, mi hijita hace las cosas a
veces hasta me ayuda a bañarme y me lava la ropa"(E.
8)

"Cuando me pongo grave, me agarra vómitos,
diarrea que no puedo ni levantarme, mi esposa limpia todo y lava
la ropa sin guantes ella no quiere". (E9)

"De la casa se ocupan mis hijas están chicas
pero yo desde mi cama les digo como hagan cocinan lavan la ropa y
limpian la casa". (E 11)

Las atenciones que reciben en el seno de su hogar,
están en manos de las mujeres de la casa ya sea adultas y
niñas, convirtiéndose en las principales
proveedoras de la atención y muchas veces sin las medidas
de bioseguridad por desconocimiento o por falta de recursos
económicos.

Los sujetos en estudio son adultos, todos con
prácticas sexuales activas, en cuanto al cuidado que
desarrollan en sus relaciones sexuales, están más
encaminadas a la procreación que a disfrutar su sexualidad
y a desarrollar medidas preventivas en su pareja, buscan
evitarlas o usan condón por temor al embarazo. Así
lo expresan:

"Evito tener relaciones sexuales, vaya a quedar
embarazada y mi hijo nazca con esta enfermedad"(E.
3)

"Mi esposo quiere tener relaciones sexuales sin
condón, pero yo tengo miedo quedar embarazada, pero no
siempre me puedo negar porque el se molesta y me golpea, dice que
igual nos vamos a morir"(E.1)

Cuando tengo relaciones sexuales con mi esposa me
pongo condón, porque no quiero que se embarace porque hay
el riesgo que el niño salga enfermo"(E. 9)

El Dr. nos explicó de las relaciones sexuales
sin penetración, para eso es mejor no tener, el problema
es que si mi mujer sale embarazada se muere el niño"(E.
7)

Las manifestadas vertidas nos permite evidenciar que los
cuidados que desarrollan en cuanto a su vida sexual, están
encaminados a temores de embarazo, la creencia popular de nuestro
medio, prevaleciente en nuestro país, es que la sexualidad
está o debe estar ligada solo a la reproducción. La
irrealidad de esta creencia es bien reconocida en el espacio
íntimo y privado de los entrevistados, los cuales no lo
reconocen como una medida para prevenir complicaciones que
deteriore su salud. Por lo que se hace necesario profundizar el
concepto de salud sexual, que como lo enuncia la OMS (1999), es
la integración de los aspectos físicos,
emocionales, intelectuales y sociales del ser sexual, de tal
manera que enriquezcan, fortalezca la personalidad, la
comunicación y el amor, permitiendo un disfrute, el
control sexual y la conducta reproductora sin limitar la
satisfacción y el control del otro".

Las personas infectadas en sus relatos manifiestan
refugio espiritual, leyendo con muchas frecuencias la Palabra de
Dios, solas y con sus familiares, así como integran grupos
de oración, tal como se ilustra en los siguientes
testimonios:

"Rezo mucho le pido a Dios que me de un día
más de vida, pero sin sufrimientos."(E.
10)

"Cuando supe de mi enfermedad, me uní al
Señor, me incorporé a un grupo de oración,
salimos a varias casas de los hermanos, llevando la palabra de
Dios eso me hace sentir más tranquilo "
(E.7).

"Leo mucho la Biblia, ya no puedo salir me
entretengo en la lectura de la palabra de nuestro Dios le pido
que me de vida porque mis hijos están muy chiquitos"(E.
5).

" Le pido al Señor que no me desampare que me
de fuerza para soportar esta enfermedad rezo bastante le pido
mucho por mis hijos" ( E.10) .

Es común escuchar en ellos, que piden en sus
oraciones seguir viviendo, lo hacen con mucha Fe, eso les permite
reforzar su sentido moral, la Fe es un sentimiento y como
decía Pascal "el corazón tiene razones que la
razón no entiende" lo que hay que hacer con la Fe es
usarla como medio de esperanza, porque el enfermo con SIDA, no
podrá ser optimista pero si tienen esperanza.

Sin duda el hogar es el mejor lugar para todo ser
humano, allí están las vivencias alegres, tristes,
logros, fracasos, recuerdos, en fin todo. En el siguiente
gráfico se pretende resumir esta
categoría:

FIGURA 4. PRACTICAS DE CUIDADO DEL USUARIO CON
VIH-SIDA

Consideraciones
finales

El estudio evidenció que los usuarios afectados
por el VIH/SIDA, presentan muchas necesidades, tales como las de
ser aceptados por la familia y las instituciones. Ellos necesitan
ser comprendidos en el seno familiar y en las instituciones como
Establecimientos de Salud, la necesidad de
no ser discriminados, debiendo recibir atención integral e
individual y con respeto a su dignidad.

Los participantes afectados
después que consiguen tener confianza, hablan abiertamente
al respecto de su situación, de sus concepciones,
sentimientos y resignaciones. Es recomendable para los
profesionales del área de salud, que deben de aprender a
escuchar tanto al usuario como a su familia y motivar a que
expresen sus sentimientos , ofreciendo elementos concretos para
el planeamiento del cuidado.

Los resultados de la investigación presentados en
cuatro categorías temáticas: El Cotidiano de vida,
conceptuando el SIDA, sentimientos vivenciados y prácticas
de cuidado de los usurarios (as) con VIH/SIDA, nos reflejan el
día a día de estos pacientes y sus
vivencias.

Teniendo como base los relatos y testimonios narrados por las
doce participantes en el estudio, la primera categoría
temática obtenida en el estudio está referida a
la Cotidianeidad del usuario (a) con VIH-SIDA, en el cual
manifiestan, que recibir el diagnóstico positivo al SIDA,
surgen emociones que cambia su vivir cotidiano, es enfrentar por
primera vez a la idea de la muerte. Este pensamiento se fija en
su mente, lo enfrentan en silencio, lo sobrellevan muy oculto,
restando valor a su vida, pero poco a poco los conduce a la
resignación.

Los entrevistados también refirieron que el SIDA
cambio a su familia, rompió su integridad y los lazos de
unión y compromiso emocional, los usuarios infectados
conviven con el abandono, viudez, orfandad, desavenencias
conyugales, desintegración y disfunción familiar,
que los encamina a optar malos estilos de vida y comportamiento
de riesgo, como alcoholismo, drogadicción,
prostitución, homosexualidad, matrimonios
múltiples.

De estas situaciones referidas se puede rescatar algunas
proposiciones emergidas del análisis de esta
categoría las cuales amplían la visión de
este problema, así como: son los factores socioculturales,
políticos e ideológicos más que los
biológicos los que determinan el riesgo de la
población y la calidad de vida, en términos de
VIH-SIDA.

En cuanto a la segunda categoría temática
referida a conceptuando el SIDA por los (as) usuario(as) con
VIH/SIDA se encontró testimonios que conceptúan
el VIH/SIDA como una enfermedad que ocasiona la muerte y que lo
adquieren las prostitutas, homosexuales y extranjeros.

Estos testimonios ponen de manifiesto que las
políticas educativas no llegan al seno de los hogares, con
mensajes sencillos y claros, que permitan que todas las personas
puedan obtener conocimientos que contribuyan al ejercicio de una
sexualidad responsable y al proceso de sobrevivencia. Algunos
refieren que escucharon hablar de esta enfermedad por primera vez
en la consejería cuando ya habían adquirido la
infección y otros manifestaron que antes de infectarse ya
tenían conocimiento. En general los objetos de estudio
teniendo conocimiento o no, han crecido formados con una cultura
de doble moral sexual, los varones consideran que la promiscuidad
masculina es tolerable y las mujeres encuentran este hecho
perdonable.

La proposición resultante del análisis de
esta categoría, es que la concepción de esta
enfermedad es muy pobre, no existe el conocimiento adecuado, la
responsabilidad de las acciones y las consecuencias de las
mismas; sin embargo, actualmente se dice que es un problema de
todos, porque está afectando a la población
general, además el traspaso del conocimiento a conductas
es muy limitado y la concepción social de género
aleja a la mujer de negociar prácticas de un sexo
saludable y seguro.

En lo correspondiente a la tercera categoría
asignada a los sentimientos vivenciados por los usuarios (as)
con VIH/SIDA, las personas entrevistadas manifiestan
pérdida de alegría y de ilusiones, llanto,
desolación, soledad, tristeza, sentimientos de culpa,
desesperación y lo primero que perciben en su entorno
familiar es lastima, en otros casos indiferencia, desidia y
discriminación, siendo más duro cuando esto es
expresado por sus familiares o trabajadores de salud.

La proposición que acompaña a esta
categoría en que a pesar de vivenciar sentimientos que
desencadenan postraciones nerviosas, con el tiempo y ayuda del
consejero, los usuarios empiezan adoptar una actitud constructiva
frente a su vida y nace el interés de luchar por su vida,
encarando la discriminación sobre todo la social y la
política.

En cuanto a la ultima categoría temática,
referida a prácticas de cuidado de los (as) usuarios
(as) con VIH/SIDA está relacionada al autocuidado y al
cuidado de familiares directos, esta actividad está bajo
la responsabilidad de las mujeres ya sean esposas, madres e hijas
y lo hacen en forma simultánea con las demás tareas
del hogar y sin haber recibido preparación para este
cuidado. Básicamente los cuidados están abocados a
la alimentación, higiene, administración de
medicamentos, en el caso de parejas en las relaciones sexuales, y
al soporte espiritual.

La proposición que acompaña a esta
categoría es que las practicas de autocuidado y las
desarrolladas por la familia se dan por aprendizajes en el
contexto familiar, desarrollando un cuidado con amor y haciendo
de este un cuidado humano dentro del hogar ligado al apoyo
espiritual pero con muchas carencias económicas y
médicas.

En términos generales el presente estudio permite
describir la vida cotidiana de las personas infectadas por el
VIH-SIDA, interpretar las concepciones y los sentimientos
vivenciados, así como las prácticas de cuidado que
realizan en bien de su salud y lograr sobrevivir.

Este tipo de investigación a la vez que
incrementa y enriquece el marco teórico de ésta
realidad social, permite el desarrollo humano y profesional, y
abre un camino al desarrollo de nuevas investigaciones en el
ámbito de salud.

En el presente estudio se evidenció, que la
función educativa es una gran responsabilidad para los
profesionales de la salud, mediante la consejería
individual y familiar que permite lograr la autonomía en
el usuario y familia, para disminuir mayores problemas, tanto
físicos como psicososciales, permitiendo brindarles una
mejor calidad de vida.

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AGRADECIMIENTO

A los participantes, quienes a pesar de la adversidad de
su vida, confiaron y expresaron su cotidianeidad e hicieron
posible la realizacion del presente estudio cualitativo, que Dios
los bendiga.

A las autoridades del hospital y responsable del
consultorio de Esnitss, por las facilidades brindadas.

Autor:

Dra. : Juana Elsy Arréstegui
Alcántara

Directora de la Escuela de
Enfermería de la Universidad Privada San Pedro –
Filial Sullana

Dr. Clever Humberto Leiva
Herrada,

Profesor asociado de pediatría de la
Universidad Nacional de Piura

INSTITUCION

 Hospital de Sullana II-2 MINSA – Perú