Enfermedades raras

1165 palabras 5 páginas
CONCEPTOS Y DEFINICIONES SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS DEL CUERPO
1.- ¿Qué son las enfermedades raras del cuerpo?
Las enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o enfermedad poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes, para la Comunidad Europea. En la literatura médica se han descrito entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 el número de ellas para las que no existe tratamiento curativo. 1
En el mundo se dan infinidades de enfermedades tan diversas y de muchas de ellas poco se conoce, hay quienes padecen de síntomas por años y los médicos
…ver más…
Paralelamente, hay que destacar el trabajo cotidiano de las asociaciones de pacientes que luchan para dar a conocer la enfermedad al gran público pero también a las profesiones de la salud, y para hacer avanzar la investigación participando en ensayos terapéuticos.4
5.-PROBLEMAS SECUNDARIOS QUE SUFREN PERSONAS QUE LAS PADECEN:
Aparte de las circunstancias específicas de cada alteración, las personas que padecen enfermedades raras sufren entre otros problemas: Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico. Rechazo social y perdida de la autoestima. Desinformación sobre cuidados, complicaciones posibles, tratamientos, y ayudas técnicas que puedan facilitar su vida. Aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas. Desinformación sobre especialistas o centros médicos. Falta de protocolo de la enfermedad. Falta de ayudas económicas. Falta de cobertura legal para fomentar la investigación sobre genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos. Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad.5
4http://salud.doctissimo.es/enfermedades/enfermedades-raras/que-son-las-enfermedades-raras.html
5 http://blogs.laverdad.es/espondilitis/category/enfermedades-raras

6.- CLASIFICACION DE LAS ENFERMEDADES RARAS:
6.1 LA ATAXIA DE FRIEDREICH
Es una enfermedad hereditaria con un patrón

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