Elaboración de una escala de ajuste para padres con hijos que presentan discapacidad

Resumen

En la actualidad es escasa la información relacionada con la experiencia de los padres frente al nacimiento de un hijo con discapacidad, evento inesperado que produce un gran impacto psicológico y emocional, generando diversas actitudes hacia la discapacidad.

El estudio tuvo como objetivo la realización de un instrumento que permitiera identificar la etapa de ajuste que viven los padres respecto a la discapacidad de su hijo, a través de un muestreo aleatorio simple.

Se aplicó el instrumento a una muestra de 97 padres cuyos hijos asisten a escuelas regulares que cuentan con servicios de Educación Especial en Xalapa. La escala fue evaluada a través del coeficiente alfa de Cronbach, obteniéndose un alfa de .728, por lo que se concluyó que el instrumento es confiable para medir la etapa de ajuste en que se encuentran los padres respecto de la discapacidad que padece el hijo.

Palabras clave: padres, niños con discapacidad, etapas de ajuste, escala

ABSTRACT

At present, there is little information regarding the experience of parents facing the birth of a child with disabilities, unexpected event that causes a great psychological and emotional impact and create different attitudes towards disability. The study aims to elaborate an instrument capable of identifying the stages to the parent"s adjustment, face to their child disability.

The instrument was applied to a simple random sample of 97 parents whose children attend regular schools with special education services in Xalapa. The scale was evaluated by Cronbach's alpha, yielding an alpha of 728, for it was concluded that the instrument is reliable when measuring the adjustment steps of parents with a disabled child.

Keywords: parents, disabled child, stages of adjustment, scale

Introducción

La familia es el primer grupo social en que una persona se desarrolla y es ahí donde la persona aprende las primeras formas de interacción y de relación interpersonal. En este sentido, hay que mencionar que en el ciclo vital de la familia existen diversas etapas con características importantes que hacen que se produzca una crisis al pasar de una a otra, lo que se conoce como un ajuste, e implica que los miembros del grupo deben reorganizarse para entender y satisfacer las nuevas necesidades que enfrentan como grupo familiar1.

Dentro del ciclo vital de la familia se pueden definir como etapas el nacimiento, la crianza y la formación de los hijos. Por lo general, la llegada de un bebé es un acontecimiento familiar muy feliz y las esperanzas son numerosas, ya que todos los padres desean que su bebé nazca sano, bonito, grande, etcétera, para que pueda cubrir las expectativas físicas y psicológicas que se tienen sobre él2; así, al nacer se crea un vínculo entre los padres y el niño, lo que definirá la personalidad y la vida de éste. Pero ¿qué sucede cuando el hijo es un niño con discapacidad? ¿Cuáles son las etapas por las que atraviesan los padres en estos casos? Estas y otras preguntas nos permiten situarnos en el clima que impera en las familias con hijos que tienen algún tipo de discapacidad y conocer de qué manera éste puede influir en el desarrollo y conformación de su personalidad.

El niño que nace con alguna discapacidad o problema en el desarrollo provoca gran decepción y un gran impacto psicológico y emocional en los padres, a quienes les resulta difícil abandonar la imagen ideal que se habían creado de él. Se produce entonces una ruptura con las fantasías y con el vínculo que se había establecido previamente, lo que supone el inicio de un intenso proceso de duelo por la pérdida del hijo deseado3.

Bajo esta idea, autores como Blacher4, Davis & Day5, Potier, Day &

Pistrang6 clasificaron algunas de las reacciones que tienen los padres cuando se enteran de que sus hijas o hijos padecen una discapacidad como fase de shock, fase de reacción y fase de adaptación. Sin embargo este proceso no se vive tal y como es planteado, sino que se presenta de manera circular, es decir, con avances, pero también con periodos de incertidumbre y estancamiento en la aceptación del hijo con discapacidad, que se caracteriza por la aparición de sentimientos de tranquilidad precedidos por los de impotencia e inseguridad. Y es en los padres precisamente en donde recae el éxito o fracaso de la vida de un hijo con esta condición, ya que todo depende de la actitud y los sentimientos de estos ante la discapacidad.

No debe olvidarse que este proceso de ajuste emocional deberá trabajarse en relación directa con todas las etapas de desarrollo del hijo y no sólo con el nacimiento, pues el inicio de la escolaridad, la adolescencia, la adultez o la sexualidad, por mencionar algunas, suponen cambios difíciles que nuevamente pudieran advertir estados de ansiedad, tristeza, rabia y vergüenza, no ante la persona sino ante la discapacidad y limitar con ello sus posibilidades de desarrollo.

Indudablemente que el trabajo a realizar en el campo de la discapacidad requiere que tanto la escuela como los padres sean estudiados, ya que la actuación de la familia en general, y de los padres en particular, es de suma importancia porque ahí se gesta la fuente de seguridad y confianza para que los hijos desarrollen una autoestima adecuada y estable que les permita integrarse exitosamente a su entorno.

Así, el poder identificar las etapas por las cuales pasan los padres es un elemento importante para el desarrollo de la personalidad en el individuo con discapacidad, puesto que la etapa de ajuste permite comprender los problemas que en ese momento viven los padres y encontrar alternativas de solución para superarlos.

Es muy grande la necesidad de este sector de la población de acceder a una etapa de aceptación que depende de muchos factores como las características emocionales y personales de los progenitores, la dinámica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del hijo, el nivel sociocultural y económico y las características de la discapacidad en cuestión, entre otros; el proceso es muy largo y doloroso, pero si los padres disponen de recursos y ayuda, es posible adaptarse realizando un gran esfuerzo en el que se interrelacionan aspectos emocionales y cognitivos que les permiten seguir adelante7. Lafarga y Gómez del Campo8 expresaron que es necesario contar con "un medio digno de confianza para llegar al comportamiento más satisfactorio en cada situación"; lamentablemente, las investigaciones realizadas en torno a este tema son escasas.

Desde esta perspectiva se plantea la importancia de elaborar una escala con sustento científico que permita medir la etapa de ajuste que viven los padres respecto a la discapacidad de su hijo. Datos aportados por la Organización Mundial de la Salud9 indican que alrededor de un 15% de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad, constituyendo la mayor minoría del mundo. Específicamente en México, el Instituto Nacional de Estadística y Geografía10 reveló que las personas que tienen algún tipo de discapacidad son 5.7 millones, lo que representa el 5.1% de la población total.

Si bien Verdugo11 señala que la medición de actitudes hacia este grupo ha sido ampliada desde la década de los cincuenta, hay que mencionar que ésta se ha realizado a través de cuestionarios que se centran en preguntas sobre distancia social, condiciones de discapacidad, componente afectivo, concepciones hacia las personas con discapacidad y posibilidades de acceso al trabajo que tienen estas personas, descuidando los aspectos dinámicos de la familia. Es por eso que el objetivo del presente estudio es elaborar y comprobar la fiabilidad de una escala para medir la etapa de ajuste que viven los padres respecto a la discapacidad de su hijo.

Método

Participantes

La selección de los participantes se llevó a cabo mediante un muestreo aleatorio simple. El colectivo de estudio para esta investigación fue el total de los padres biológicos de alumnos diagnosticados con algún tipo de discapacidad de escuelas preescolares, primarias y secundarias que cuentan con una Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER), así como los que asisten al Centro de Atención Múltiple Núm. 8 (CAM), pertenecientes a la Zona Escolar 11, Sector 02, del Departamento de Educación Especial Federalizado, en el periodo escolar 2011-2012, en la ciudad de Xalapa. La muestra seleccionada fue de 97 padres de 66 niños, de los cuales 62 son madres y 35, padres.

Después de obtener el permiso de las autoridades educativas fue para la aplicación del instrumento, se informó a los directores de las escuelas mencionadas, así como a los docentes y padres de familia sobre el propósito de la investigación. A estos últimos se les solicitó por escrito su anuencia para aplicarles el cuestionario.

El instrumento fue auto-administrado o aplicado por un docente capacitado, cuando se requirió, durante los meses de agosto, septiembre y octubre del ciclo escolar 2011-2012.

Procedimiento

A continuación se describe el proceso de la construcción de la escala dirigida a padres, titulada "La Actitud Parental ante la Discapacidad".

Fase 1. El diseño de la escala contempló como primer punto la redacción de los ítems en función de la actitud que se pretendía medir, basándose principalmente en la revisión de la literatura existente sobre el tema. La redacción de los ítems fue formulada en forma de opiniones con las que el sujeto encuestado podía estar o no de acuerdo; así mismo, se tomó en cuenta la dirección de los ítems, es decir, estar de acuerdo a veces manifestaba una actitud favorable y otras, una actitud desfavorable. Esto se hizo con el objetivo de evitar la aquiescencia o tendencia a mostrar acuerdo a casi cualquier afirmación12. Finalmente, en esta fase se decidió el número de respuestas para los ítems, quedando conformada la escala por 19 ítems con cuatro opciones de respuesta, tipo Likert. Los 19 ítems fueron distribuidos en tres etapas de ajuste: la fase de shock con 4 ítems, la fase de reacción con 9 ítems y la fase de adaptación con 6 ítems.

Posteriormente, el cuestionario fue sometido a la validación por jueces, lo que permite evaluar de manera independiente la bondad de los ítems del instrumento, en términos de relevancia o congruencia de los reactivos con el universo de contenido. El formato de evaluación fue aplicado a cuatro expertos, tres de ellos con grado de doctor y uno con maestría, que integran el cuerpo académico del posgrado en Desarrollo Humano perteneciente al Instituto de Psicología y Educación de la Universidad Veracruzana. Los evaluadores realizaron sus observaciones en relación a la forma y redacción del instrumento, calificando como suficiente su extensión y contenido de acuerdo con los objetivos del proyecto, además de considerar adecuadas las dimensiones que lo integran y su estructura.

Fase 2. Una vez construida la escala se procedió a preparar la clave de corrección tomando en cuenta la dirección de los ítems y quedó de la siguiente manera para los positivos: Muy de acuerdo = 4; De acuerdo = 3; En desacuerdo = 2; Muy en desacuerdo = 1. Para los ítems negativos se estableció: Muy de acuerdo = 1; De acuerdo = 2; En desacuerdo = 3; Muy en desacuerdo = 4.

Fase 3. En esta fase se aplicó la escala a la muestra seleccionada y se procedió a registrar la información recogida en SPSS 11 (Statiscs Program for Social Sciences); se tomó en cuenta la recodificación de los ítems inversos y se calculó después la confiabilidad del instrumento a través del coeficiente de consistencia interna Alfa de Cronbach, que de acuerdo con Kerlinger y Lee13 se utiliza para evaluar hasta qué punto el instrumento está compuesto por ítems suficientemente homogéneos para expresar el mismo rasgo, de tal manera que los ítems tienden a discriminar adecuadamente a los sujetos.

Resultados

El análisis de fiabilidad para la escala elaborada se puede observar en la tabla 1, computándose un coeficiente alfa de Cronbach de .782 lo que indica que el 78.2% de la varianza en las puntuaciones del instrumento depende de la varianza verdadera y el 21.8% de la varianza del error, por lo tanto se puede concluir que la información que aporta el instrumento es confiable, consecuentemente se tendrá la seguridad de que éste arrojará un resultado consistente cuando se repita.

A continuación se presenta la tabla 1 con el resultado obtenido del análisis de fiabilidad del coeficiente de Cronbach, junto con los ítems empleados.

Tabla 1. Resultado del análisis de fiabilidad

En definitiva, se puede decir que los resultados permitieron aportar evidencia que prueba la confiabilidad del cuestionario dirigido a padres, titulado "La Actitud Parental ante la Discapacidad", esto es, que al haber obtenido un coeficiente de .782 al haber aplicado este instrumento, podremos estar seguros de que en aplicaciones posteriores obtendremos resultados similares. En vista de la existencia prácticamente nula de escalas que midan científicamente el fenómeno estudiado, resulta importante aportar este instrumento de valoración, que como se demostró, es muy confiable.

Conclusiones

Se sabe que el concepto de discapacidad ha experimentado profundas transformaciones a lo largo de la historia y con ello, el trato que debía recibir la persona que la padecía, considerada por mucho tiempo como única beneficiaria de las instituciones disponibles que pudieran brindarle atención, esta situación se ha ido modificando paulatinamente mediante mayor participación y apertura por parte de la sociedad en general, pero principalmente a partir de la propia familia. Este hecho permite que se reconozca hoy en día a la familia y sobre todo a los progenitores como pieza fundamental en el desarrollo óptimo del hijo, pues sus actitudes son un factor clave para la mejoría.

Todo ello hace pensar en la necesidad de extender los modelos de intervención desde los diferentes ámbitos en los que la persona con discapacidad participa (educativo, laboral, tiempo libre) hasta los núcleos familiares, con el fin de que sean motivados a tomar un rol de apoyo activo para el hijo en las distintas etapas de su vida.

Esta investigación surgió de la necesidad de generar nuevos conocimientos acerca de la experiencia de los padres de hijos con discapacidad en correspondencia con las fases de ajuste que viven. El proceso requirió de una revisión teórica que permitiera explorar la relación padre-hijo con discapacidad, en la que se vinculan conductas características de las distintas fases o etapas de ajuste, las cuales definen el comportamiento de los progenitores que facilitan o impiden la interacción recíproca.

De ahí la pertinencia de elaborar un instrumento que identifique el proceso de ajuste que advierten los padres, que en la mayoría de las ocasiones es pasado por alto porque se reconoce como imposible pronosticar el curso del proceso que los progenitores van a tener en la aceptación o rechazo de un hijo con discapacidad, tanto como el significado interno que van a dar al acontecimiento en respuesta al desmoronamiento de sus expectativas paternas y que ocurre en el momento justo en el que su hijo(a) más necesita aceptación, protección, apoyo, pero sobre todo, amor.

Y es que al conocer el proceso en el que se encuentran los padres y considerando la importancia del ámbito educativo en el menor y en la familia, los profesionistas encargados pueden diseñar e implementar mecanismos de atención a los padres mediante talleres, cursos y manuales, entre otros, con el fin de reflexionar sobre el tiempo de permanencia y las expectativas de logros que le pueden brindar a sus hijos. Una intervención adecuada les permitirá redefinir la situación y entenderla desde otra perspectiva, para poder entonces encarar sentimientos negativos o de desesperanza con mayor seguridad y con la confianza de que se encontrarán soluciones acordes a las necesidades del hijo y de la familia.

Entre los beneficios obtenidos con la elaboración de este instrumento se puede mencionar la creación de un Manual de Trabajo para Padres, que ha sido repartido entre los directivos de diversas escuelas de la zona escolar participante, lo que está en correspondencia con los propósitos específicos de los Servicios de Apoyo planteados en el Manual de Operación de los Servicios de Educación Especial, al proponer el trabajo colaborativo, de corresponsabilidad y el compromiso con maestros y padres para "favorecer la participación de la familia en el proceso de integración educativa" 14 .

Sin embargo, el estudio presenta algunas limitaciones como la falta de participación de un gran número de padres de familia para contestar el instrumento, así como la desigualdad en cuanto a género, ya que la mayoría de los participantes fueron madres. Este indicador denota la falta de involucramiento por parte de los padres, lo que inclina la balanza respecto a las opiniones vertidas.

En definitiva, la elaboración de la escala permite medir de forma confiable la etapa de ajuste que viven los padres respecto a la discapacidad de su hijo. Al mismo tiempo, se comprueba la necesidad de seguir trabajando en la construcción de instrumentos de medición de actitudes respecto a este colectivo, que cuenten con rigor científico y puedan ser utilizadas en nuestro medio.

Referencias bibliográficas

• 1. Torres IA, Beltrán FJ. Cómo educar sexualmente a niños con discapacidad mental. México: Universidad Autónoma de Tamaulipas; 2008.

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• 5. Davis H, Day C. Working in Partnership with Parents. London: Pearson; 2010.

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• 9. World Health Organization (WHO) [página de Internet]. Discapacidad y salud. Nota descriptiva N°352 [actualizado Junio 2011; citado 1 de agosto de 2012] Centro de prensa; [aprox. 8 pantallas]. Disponible en http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/es/

• 10. Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) [página de Internet]. En México somos 112 millones 322 mil 757 habitantes al 12 de junio de 2010. Comunicado 389/10 [actualizado 25 de noviembre de 2010; citado 1 de agosto de 2012] Comunicado y nota técnica; [aprox. 3 pantallas]. Disponible en http://www.inegi.org.mx/inegi/contenidos/espanol/prensa/comunicados/rpcp yv10.asp

• 11. Verdugo MA, Jordán de Urríes F. Apoyos, autodeterminación y calidad de vida. Salamanca: Amarú; 2002.

• 12. Morales V, Urosa S, Blanco B. Construcción de escalas de actitudes tipo Likert. Una guía práctica. Madrid: La muralla; 2003.

• 13. Kerlinger F, Lee H. Investigación del comportamiento. Métodos de investigación en ciencias sociales. México: Mc Graw Hill; 2001.

• 14. Dirección de Educación Especial. Departamento de Educación Especial Federalizado. Manual de Operación de los servicios de Educación Especial. Xalapa, Veracruz: SEV; 2008.

Forma sugerida de citar: Fernández Rosario M, Oliva Zárate L, Calderón Vidal MM. Elaboración de una escala de ajuste para padres con hijos que presentan algún tipo de discapacidad. Revista Electrónica Medicina, Salud y Sociedad. [Serie en internet] 2013 enero [citado enero 2013];3(2); [aprox. 12 p.]. Disponible en: http://www.medicinasaludysociedad.com.

REVISTA ELECTRÓNICA MEDICINA, SALUD Y SOCIEDAD

Universidad Veracruzana, Veracruz, México.

Fecha de recepción: 19 de agosto de 2012; Fecha de aceptación: 11 de octubre de 2012.

Autor:

Marcela Fernández Rosario1

Laura Oliva Zárate2

Miriam Magaly Calderón Vidal3.

1 Mtra. de Educación Especial de la Secretaría de Educación de Veracruz.

2 Investigador del Instituto de Psicología y Educación de la Universidad Veracruzana.

3 Estudiante de la Maestría en Desarrollo Humano de la Universidad Veracruzana.