Enviado por Maria R. de Cassia Barreto de Almeida
O surgimento da AIDS como fenômeno social e histórico carregou consigo os espectros construídos no imaginário social, recrudescendo o conceito de peste, mobilizando sentimentos e preconceitos, tornando-se ela mesma um grande estigma. Fatores que afetam de maneira fundamental o bem-estar de pessoas vivendo com o HIV. E para compreender a dimensão do problema das pessoas que vivem com o HIV que não procuraram os serviços do SUS para o acompanhamento de sua saúde, propusemo-nos a realizar este estudo tendo como objetivo apreender os motivos que dificultam essa procura. O referencial metodológico adotado foi história oral temática. Os colaboradores do estudo foram cinco pessoas portadoras do HIV. Utilizando a análise de conteúdo, observamos que os colaboradores não procuram as Unidades de Saúde próximas às suas casas pelo medo de serem identificados, principalmente quando sabem que nesses serviços irão encontrar pessoas de seu convívio social para quem não foi revelado seu diagnóstico de HIV. Devido a esse medo, antecipam que vão sofrer de discriminação e estigmatização – em função da representação social da doença – e, assim, para se proteger, escolhem o segredo que os impede de confiar em alguém ou procurar cuidados para a sua saúde, aumentando seu sofrimento pessoal e sua vulnerabilidade para adoecer de AIDS.
Palavras-chave: Estigma, Sistema de saúde, Enfermagem
The silent itinerary of people with HIV told through oral history
ABSTRACT
The emergence of AIDS as a social and historical phenomenon has brought along with it specters held in social imagination, aggravating the concept of plague, generating strong feelings and prejudice, becoming a stigma. Such factors ultimately affect HIV bearers' well being. Thus, this study aims to understand the dimension of the problem of HIV bearers who have not seeked treatment in the National Health System and the reasons which make this search so difficult. The adopted methodological approach was thematic oral accounts. Five HIV bearers collaborated in this study. By using content analysis, we observed that the study participants do not go to Health Units near their homes fearing to be identified, especially since they know they will certainly meet people from their neighborhood at the health units who do not know about their HIV diagnosis. Because of this fear, they anticipate they will suffer discrimination and stigmatization – due to the disease's social significance – and so, to protect themselves, they choose a secrecy that keeps them from trusting anyone and from seeking health care, thus increasing their personal suffering and vulnerability to develop AIDS.
Key words: Stigma, Health system, Nursing
A AIDS, ao se fazer presente no mundo moderno, levantou a ameaça de uma crise global de rápida disseminação e agravamento, exigindo respostas e a necessidade premente de criação de recursos econômicos, políticos, sociais e psicológicos que dessem conta de uma problemática com tal magnitude.
Essa crise instigou principalmente nossa capacidade de lidar de forma humanitária com uma doença repleta de símbolos, significados, imagens imprecisas, falaciosas e que estimularam atitudes descomedidas de pânico, negação, intolerância e discriminação às pessoas atingidas por ela.
Assim, diante desse fenômeno profundamente alterador, avanços significativos aconteceram, ações foram implantadas, respostas foram surgindo, mitos foram sendo desbancados e se acumularam experiências, reflexões e novas tecnologias de prevenção e assistência e de defesa dos direitos humanos.
No entanto, o que parece ficar claro é que, a despeito desses avanços, dentre eles o advento dos antiretrovirais que melhoraram a qualidade de vida das pessoas, afastando-as da grande letalidade da doença, persevera a triste constatação de que a epidemia ainda é soberana e que a relação do conviver com o HIV e a AIDS continua cobrando um alto custo em sofrimento humano advindo do estigma, preconceito e discriminação que a doença impõe.
A existência de tais questões faz com que muitas pessoas afetadas pela AIDS caminhem solitária e silenciosamente, limitadas em suas possibilidades de direitos e de acesso aos meios de proteção, promoção e assistência, obrigando-as muitas vezes a esconder sua condição sorológica pelo medo de se expor e de padecer de preconceito ou discriminação, respostas provocadas pelo estigma.
E, para compreender a dimensão do problema das pessoas que vivem com o HIV e a AIDS que não procuraram os serviços do Sistema Único de Saúde (SUS) para o acompanhamento de sua saúde, propusemo-nos a realizar este estudo tendo como objetivo apreender os motivos que dificultam essa busca.
Os relatos e reflexões surgidos nesta investigação permitiram-nos delinear o movimento de suas relações sociais, os significados que instituíram às suas vidas, principalmente quanto à sua trajetória de vida após o conhecimento da sorologia reagente para o HIV. E, para engendrar na ode obscura dos colaboradores que não procuraram os serviços na busca aos cuidados de sua saúde, alvoreceu a pesquisa qualitativa que permitiu um aprofundamento nos matizes e nas singularidades procedentes de uma realidade social e humana e que falou através de faces ocultas, quais foram as situações nas suas vidas que as levaram a 'escolher' este caminho. Como referencial metodológico, empregou-se a história oral temática, tendo sido entrevistadas cinco pessoas soropositivas residentes em Curitiba – Paraná.
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