Resumen
El presente estudio describe las vivencias del Impacto
Psicológico que sufren las personas VIH positivo.
Utilizando una metodología fenomenológica, como
referencia una muestra homogénea de nueve personas. Se
concluyó que la mayoría de los participantes
coincidió en que no es fácil aceptar su
situación, la noticia de que son VIH POSITIVO, conlleva a
un desorden psicológico, sus estados de ánimo
frecuentemente recaen en la desesperación y
depresión; sus relaciones de pareja no son las mismas,
pensar en su futuro no es agradable debido a las dificultades en
la búsqueda de trabajo, miedo a morir en cualquier
momento, aislamiento de la familia. De igual forma su vida se
intimida en un giro radical, porque la discriminación se
hace presente en su diario vivir.
Introducción
El VIH/sida es una importante causa de defunción
y discapacidad, especialmente en los países de bajos y
medianos ingresos. El ONUCIDA estima que en 2007 vivían
con el VIH 33 millones de personas. La salud mental y el VIH/sida
están estrechamente interrelacionados; los problemas de
salud mental, en particular los trastornos por el consumo de
sustancias, están asociados con un mayor riesgo de
infección por VIH y de sida, interfieren con su
tratamiento, y a la inversa, algunos trastornos mentales se
producen como resultado directo de la infección por VIH.
Los estudios han revelado una elevada ser prevalencia de la
infección por VIH en personas con enfermedades mentales
crónicas graves. Las tasas de prevalencia de enfermos
mentales internados y tratados en ambulatorio, según se ha
informado, se sitúan entre el 5% y el 23%, frente a una
horquilla del 0,3% al 0,4% en la población general en los
Estados Unidos de América en periodos de tiempo
comparables.
Por lo anteriormente descrito se tomo en
consideración la siguiente problemática de
investigación. ¿Cuál es el impacto
psicológico en las personas que son VIH
positivo?.
El objetivo principal de este estudio se basa: conocer
la experiencia de vida que tienen las personas que son VIH
positivo producto del impacto psicológico que han tenido
que afrontar. Asimismo es necesario reconocer aspectos
psicológicos de cómo se veían antes, como se
ven ahora y en un futuro como seres humanos viviendo con sida.
Para ello se debe indagar sobre la realidad existente en las
relaciones, familiares, sentimentales, amistosas y de trabajo que
han tenido y que aún conservan después que se les
detectase que son VIH positivo.
Nuestra población hondureña actualmente
enfrenta una serie de problemas que abarcan todos los sectores
económicos, políticos, salud, etc. Este
último es uno de los más afectados especialmente lo
relacionado con enfermedades de transmisión sexual como el
VIH SIDA; los jóvenes a temprana edad se les enseña
en los diferentes centros educativos a cerca de esta
problemática, sin embargo muchos docentes no toman
importancia a esto, además la falta de comunicación
en la familia ha llevado a elevar los índices en nuestra
población. En muchos países del mundo el SIDA
aún sigue siendo un tema que es considerado como
tabú, es por ello que diferentes organizaciones
instituciones se han dedicado a realizar diversos estudios para
concientizar a la población sobre dicho tema, es de vital
importancia realizar este tipo de investigaciones ya que
así es posible concientizar a las personas de estilo de
vida diferente a los que conviven con VIH sida. Consideramos por
tanto relevante el estudio sobre "Impacto Psicológico
en Personas con VIH Positivo por una Vida Desordenada"; ya
que la mayoría de la población tiene un mal
conocimiento o ignoran a cerca de este virus y tienden a
discriminar a las personas que lo padecen o se encierran en el
mencionado tabú. Los individuos se tornan al aislamiento
por la falta de aceptación y repercute en el factor
psicológico de inhibición donde pueden
desencadenarse o reforzarse a partir de situaciones de violencia
psicológica.
Esto no solo puede ser directamente perjudicial para la
salud mental de las personas con VIH, sino también influir
negativamente en su evolución en relación a su
infección. Es por esto que se torna de parcial
interés este proceso de investigación para dar a
conocer la relevancia que tiene al asumir o interiorizar en la
realidad de vida de dichas personas. El estudio que
posteriormente sigue fue realizado en Casa Zulema, la cual
está ubicada en el municipio de Valle de Ángeles,
departamento de Francisco Morazán, institución que
se sostiene con ayudas de diferentes iglesias y voluntarios que
se disponen a cooperar con los gastos de la casa, ya que el
estado de Honduras no brinda apoyo económico a dicha
institución. La información fue obtenida por medio
de una entrevista grabada, realizada con una muestra de 9
personas indagando en su experiencia de vida siendo
VIH-positivo.
Sin embargo nos hemos encontrado con algunas
limitaciones en la investigación, algunas personas que son
atendidas en Casa Zulema, padecen de ciertas enfermedades
neurológicas debido al avance del virus y por ende la
entrevista debía ser con ciertas precauciones. Asimismo
hay otros pacientes que son extranjeros por lo tanto hay ciertos
inconvenientes al entablar conversación con ellos, debido
a que su español no es tan fluido. El lugar en el cual
está ubicada la institución de cierta manera se
presentaron inconvenientes por motivo del tiempo, ya que
está ubicada fuera de Tegucigalpa. En el campo docente es
de suma importancia conocer las mejores formas de
comprensión hacia lo que es el impacto psicológico
que sufren personas VIH positivo, es oportuno que maestros y
estudiantes se concienticen de una manera adecuada en la
temática sobre VIH-sida. De igual manera la sociedad en
general debe ser partícipe de un cambio para la no
discriminación a las personas portadoras del virus, para
así evitar prácticas contraproducentes en aquellos
que por distintos motivos hayan sido infectados con dicha
enfermedad.
Marco
teórico
El Virus de la Inmune Deficiencia Humana (VIH) es un
lentivirus de la familia Retroviridae, causante del
Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA); su
principal característica consiste en un período de
incubación prolongado que se desemboca en enfermedad
después de varios años.
Existen varios tipos de VIH, llamados VIH-1 y VIH-2 y es
el causante de la mayoría de infecciones por VIH en el
mundo. El VIH-2 es menos contagioso y por ello se encuentra
confinado casi exclusivamente a los países de AFRICA
OCCIDENTAL. El VIH es el virus que produce el
SIDA, cuando una persona tiene VIH significa que el virus del VIH
está en su cuerpo; quiere decir que el VIH se ha activado
de forma que el cuerpo no puede atacar las infecciones. La
persona puede contraer infecciones o tumores que el cuerpo ya no
puede combatir.; a medida que el VIH infecta el cuerpo, destruye
los linfocitos asistentes CD4 usándolos para hacer copias
de sí mismo, esto hace que el sistema inmunológico
no funcione adecuadamente. Una vez el VIH se transforma en SIDA,
el riesgo de muerte es mucho mayor, aun así el riesgo
varía mucho de un paciente a otro; sin tratamiento una
persona con SIDA puede morir por una simple infección
(Lujan 2002).
El SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida)
es una enfermedad que amenaza la vida, causada por el virus de la
inmunodeficiencia humana o VIH. El VIH dificulta que el cuerpo
combata las infecciones (Line plus). Constituye
la etapa crítica de la infección por VIH, en esta
fase de la infección, el portador del VIH posee un sistema
inmunológico que probablemente sea incapaz de reponer los
linfocitos T-CD4 que pierde bajo el ataque del VIH. De esta
manera, el portador del virus es presa potencial de numerosas
infecciones oportunistas que le pueden conducir a la muerte. La
neumonía por P. Jiroveci, el sarcoma de Kaposi, la
tuberculosis, la candidiasis y la infección por
citomegalovirus son algunas de las infecciones
másfrecuentes que atacan a los seropositivos que han
desarrollado SIDA.
La mayoría de los pacientes que han desarrollado
SIDA no sobreviven más de tres años sin recibir
tratamiento antirretroviral. Los antirretrovirales pueden brindar
una mejor calidad de vida a un portador del VIH y aumentan sus
posibilidades de supervivencia. A pesar de los avances
científicos y de los buenos resultados obtenidos con las
distintas medidas terapéuticas implementadas la
infección por VIH-SIDA continua siendo un grave problema
de salud a nivel mundial y es considerad como un tema prioritario
dentro de los Programas de Salud Publica de nuestro
país(Obregón 2002). Para disminuir
la morbilidad y mortalidad derivada de la infección por el
VIH y mejorar la calidad de vida de los pacientes, y disminuir la
incidencia de los casos, es de esencial importancia homogenizar
los criterios y procesamientos para la vigilancia
epidemiológica de este padecimiento. En este contexto la
vigilancia epidemiológica del VIH/SIDA en un elemento
fundamental en la lucha contra la enfermedad. No hay cura para el
SIDA. Sin embargo, hay nuevos tratamientos que pueden desacelerar
su progresión.
Hay alrededor de 33 millones de personas en el mundo que
tienen el VIH o SIDA. En los Estados Unidos, alrededor de 1.2
millones de personas mueren cada año por enfermedades
relacionadas con el SIDA (Line plus).
Formas de
Transmisión
De mujeres embarazadas que no han recibido tratamiento y
que tienen el VIH lo transmiten a sus bebes durante el embarazo o
el alumbramiento.
El equipo de tatuaje puede transmitir el VIH si no es
esterilizado.
Una cuchilla de afeitar puede traspasar sangre
contaminada.
El VIH puede transmitirse a través del semen y la
sangre durante una relación sexual anal u oral.
Por saliva o sudoración no se transmite el
VIH.
Un beso con la boca abierta con una persona infectada no
es recomendable. Si hay cortaduras o lesiones en la boca el
intercambio de sangre podría pasar el virus a la persona
que no está infectada.
El VIH se puede propagar por medio de una
transfusión de sangre durante una cirugía si la
sangre está contaminada.
En el 2007 en África Subsahariana hubo 1.9
millones de nuevas infecciones por VIH y 1.5 millones de muertes
por SIDA (Obregón 2002)
Síntomas La infección por VIH se
presenta en diversas etapas, identificadas por un conjunto de
síntomas e indicadores clínicos. En ausencia de un
tratamiento adecuado, la fase de la infección aguda por
VIH inicia en el momento del contagio, el virus se replica
constantemente e infecta a los linfocitos T-CD4 que constituyen
una parte esencial del sistema inmunológico en los seres
humanos. Por su parte el sistema inmunológico del portador
del VIH reacciona ante la presencia del virus y genera una
respuesta que puede mantener la infección bajo control al
menos por un tiempo, mediante la reposición de
células defensivas. Al término de un periodo que se
puede prolongar por varios años, el VIH se vuelve
resistente a las defensas naturales del cuerpo y destruye el
sistema inmune del portador desarrollando la etapa del
síndrome de inmunodeficiencia adquirida, estos
varían de persona a persona
Etapa Temprana del VIH Son pacientes
asintomáticos, se calcula entre el 40 y 90% de los casis
con infección por VIH-1 presentan manifestaciones
clínicas; similares al de una mononucleosis infecciosa:
fiebre, malestares musculares, inflamación de ganglios,
sudoración nocturna, diarrea, nauseas y vomito. Algunas
personas que contraen el virus pueden desarrollar una enfermedad
breve parecida a la gripe entre 2 y 6 semanas después de
haberse contagiado.
Etapa Tardía del VIH Se suele llamar
también latencia clínica, el virus se multiplica
incesantemente produciendo entre mil y diez millones de nuevas
partículas virales y son destruidos entre cien millones de
linfocitos T-CD4.
Etapa Temprana del SIDA Durante las primeras
etapas se libera una batalla entre las células CD4 y el
VIH durante 8 o 9 años sin que se manifieste
clínicamente. Esta etapa termina con infecciones leves o
síntomas crónicos tales como:
Nódulos linfáticos inflamados
Diarrea
Pérdida de peso
Fiebre
Tos
Dificultad para respirar En la etapa tardía
pueden aparecer síntomas serios como:
Fatiga persistente e inesperada
Escalofríos o fiebre hasta los 1000C
Diarrea crónica
Sudoración nocturna profusa
Inflamación de los nódulos
Dolores de cabeza persistente.
Diagnostico (Secretaria de Salud
2002)La prueba del monitoreo examina los anticuerpos
contra el VIH en la sangre si las primeras 2 pruebas salen
positivas hay otra prueba que examina la presencia de
proteínas de VIH en la sangre.
Después de diagnosticar que una persona tiene el
VIH, el médico hace una prueba para medir la cantidad del
VIH en la sangre. Esta se denomina carga viral. Entre más
alta sea la carga viral, es posible que el SIDA se desarrolle con
mayor rapidez.
Tratamiento (Secretaria de Salud
2002)En la actualidad no existe una cura para el SIDA.
Sin embargo hay un tratamiento disponible para retrasar su
progresión y mejorar la calidad de vida.
El tratamiento para el SIDA se concentra en suprimir el
crecimiento el virus y mejorar la calidad de vida del paciente.
Se denomina terapia antirretroviral altamente activa o
TAAA.
Problemas
Psicológicos de las Personas con VIH
Positivo
(Alonzo 1987) Los problemas actuales del
proceso salud-enfermedad no se pueden abordar únicamente a
través del prisma de las ciencias medicas, si no en intima
interrelación con las ciencias psicológicas,
filosóficas sociológicas y vinculadas con el medio
socioeconómico que se producen, para alcanzar su
interpretación y tratamiento científico.
El SIDA trae consigo una serie de factores morales
novedoso por sus características epistemológicas y
clínicas sobre todo éticas. En la práctica
clínico-asistencial los profesionales de la salud se
encuentran con problemas determinados por el complejo mundo de
los valores en cuestiones de marcada trascendencia humana como es
la atención a personas con VIH. Es por ello que surge la
bioética.
EL SIDA es una dolencia peculiar con relación a
las potenciales repercusiones sociales que la liberación
de su conocimiento y diagnostico pueden provocar es inherente en
este hecho el riesgo de la discriminación social y
profesional que el enfermo puede sufrir. El significado
pronóstico que la presencia de VIH representa hasta este
momento, en que no se conoce tratamiento curativo para la
dolencia.
Situación Epidemiológica Del
VIH/Sida (Miranda 2012) El Programa
Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA),
informo, a finales del 2001, que el crecimiento general de la
epidemia mundial de SIDA se ha estabilizado y que el
número anual de defunciones relacionadas con elSIDA,
debido a la ampliación del acceso a tratamiento
antirretroviral en los últimos años.
El África Subsahariana continúa siendo la
región más afectada, concentra: 68% de todas las
personas que viven con el VIH, 70% de las nuevas infecciones y el
50% de las defunciones relacionadas con el SIDA en el
2010.
En América Latina se estima en 2010: 1.5 millones
de personas viviendo con el VIH, 100 mil nuevas infecciones y 67
mil defunciones relacionadas con el SIDA.
El grupo de edad de 25 a 44 años concentra el
65.7% de los casos registrados. De los casos registrados de SIDA
en que se conoce la vía de transmisión. 93.8% de
los casos corresponden a la vida sexual, 4% a la vida
sanguínea (incluye transfucionales y exposición
ocupacional) y 2.2% a la vía de la transmisión
perinatal.
Efectos psicológicos de las personas
afectadas por VIH-sida Líneas de
actuación:
(UNAM 2010) Dice que la persona con esta
enfermedad no puede expresar libremente su situación
muchas veces lo oculta completamente o solo informa de ella a la
persona más allegada. A nivel psicológico esto
supone un obstáculo y una importante fuente de trastornos
mentales, ya que en estos momentos la persona necesita expresar y
ventilar emocionalmente para poder superar y asimilar el
diagnostico de su enfermedad. Por tanto los problemas objeto de
intervención en este caso abarcan los trastornos de
ansiedad y/o estado de ánimo.
Las dificultades psicológicas y sociales
asociadas a las personas infectadas por VIH-SIDA son
principalmente rechazo familiar y social, dificultades en las
relaciones sociales, problemas de pareja, no utilización
de los recursos públicos, dificultades en la
inserción laboral, las revisiones
medicasperiódicas. Todo esto supone una gran fuente de
angustia ya sea social y laboralmente no es adecuado o no
está permitido por las empresas, lo que a lo largo
repercute negativamente en el puesto y relaciones
laborales.
El Papel
Psicológico Frente al Sida
(Gutiérrez 2001) Debemos recuperar la
ideología, precisamente porque estamos ante una enfermedad
moral. La experiencia de sufrimiento de tantos afectados y de sus
familias, se presente como un claro imperativo moral. El
psicólogo conoce sus herramientas terapéuticas y
además puede ejercer un poder y una influencia muy
relevantes, pero la dialéctica entre el saber y el poder
solo puede quedar resuelta desde el deber.
Diferencias entre el perfil psicológico de
los pacientes con infección por VIH y los pacientes
oncológicos: ¿una consecuencia del estigma asociado
al sida? (Ballester 2006) Sostiene que:
Los pacientes con infección por VIH/SIDA tienen que
enfrentarse a mucho más que a una infección causada
por un retrovirus que ataca a sus linfocitos, que debilitan su
sistema inmunitario. Desde el momento en que son diagnosticados,
cae sobre ellos la sombra del temor a ser rechazados por su
entorno social, un contexto que ignora en muchas ocasiones que
las únicas vías de transmisión del VIH son
la sexual y el contacto con la sangre y que por lo tanto, no
tienen nada que temer de los pacientes.
Este carácter estigmante del Sida es algo que
diferencia esta enfermedad de otras que también pudieran
ser etiquetadas como graves o importantes como es el caso del
cáncer. El paciente con sida como el oncológico, se
enfrenta casi siempre al embotamiento afectivo o incredibilidad
en el momento del diagnostico, al temor a la muerte, al miedo al
deterioro físico, a los efectos secundarios del
tratamiento que les puede salvar la vida, etc.
(Ballester 2006) dice que: A diferencia del
paciente oncológico, la persona con VIH se enfrenta a un
tratamiento muy complejo que requiere un gran esfuerzo y
disciplina para conseguir la adherencia adecuada, al miedo a
infectar a otras personas o a la culpabilidad de ya haberlo
hecho. Siente, además, preocupación por la
aparición en cualquier momento de enfermedades
oportunistas que todavía deterioren mas su estado de
salud, le preocupa la aparición de síntomas
neurológicos y sobre todo, teme algo mucho peor que la
muerte física: la social.
Los resultados de este estudio mostraron que los
pacientes seropositivos presentaban un perfil psicológico
con mayor grado de ansiedad estado y rasgo, y niveles de
depresión significativamente más altos que los
otros grupos, asu como una autoestima significativamente
menos.
Por otro lado, los pacientes con infección por
VIH manifestaban una mayor preocupación por su salud, una
percepción de apoyo social significativamente menor que la
de los pacientes oncológicos y también un mayor
grado de interferencia de la enfermedad en sus vidas.
La diferencia fundamental que hace del Sida una
enfermedad peculiar es la siguiente: nuestra sociedad acoge y
cuida de las personas que son diagnosticadas de cáncer y
aparta y culpabiliza a las que son diagnosticadas de
infección por VIH/SIDA.
Parece, por tanto, que los fármacos
antirretrovirales que tanto han mejorado la esperanza y calidad
de vida de los pacientes con VIH no van a ser suficientes para
que estos alcancen el bienestar emocional que merecen. La
sociedad en su conjunto tendrá que cuestionarse sus
actitudes y ayudar con su apoyo y solidaridad a estas personas
que sobreviven a fuerza de "fortaleza", como diría Kobasa
o "re silencia", como decimos en la actualidad.
Y mientras tanto, la presencia y el trabajo del
profesional de la psicología será fundamental,
tanto para apoyar emocionalmente a la persona afectada como para
promover su adhesión a un tratamiento que resulta complejo
seguir, evitar las re infecciones y ayudarle a comprender que
todavía sigue teniendo sentido cuidarse y mantener su
proyecto de vida.
Como Mejorar la
Autoestima.
(Raquel Lavado 2008) Dependiendo de la
valoración que hagamos de nuestra persona, tendremos una
autoestima adecuada que nos hará sentir bien y seguros,
mientras que si tenemos una autoestima baja, nos sentiremos
inferiores y fracasado. Silvia PérezSánchez,
psicóloga de apoyo positivo, anima a todas las personas
que viven con VIH a ser lo que quieren ser. A contemplar
cómo se definen a sí mismas y cuáles son las
metas que quieren conseguir. A saber ver cuáles son las
cualidades y los defectos que tienen sin ser demasiado
críticas, y a liberarse de los prejuicios que vienen de la
sociedad y, sobre todo, lo que vienen de ellas mismas. Uno de los
problemas que surgen y afectan a la autoestima de las personas
con VIH, se debe a los cambios de la imagen física, como
los provocados por la lipodistrofia.
La autoestima también puede verse dañada
por el aislamiento social que se ven forzadas muchas personas con
VIH. "hay miedo a la comunicación, al rechazo, a no poder
decir que se vive con VIH, sobre todo a la hora de tener una
relacióníntima con otra persona". Muchas personas
evitan la comunicación afectiva; para ellas, funcionan muy
bien los grupo de apoyo, dado que adquieren las habilidades
sociales con que podrán ampliar luego su grupo social. En
una primera fase, se entablan relaciones afectivas más
relajadas con otras personas con VIH, y luego, en una segunda
fase, uno ya tiene la habilidad para ampliar las redes sociales.
Las dos fases son necesarias, hay muchas personas con VIH
quellevan una vida normal y que se relacionan con todo tipo de
gente.
Es muy importante no quedarse metido en una burbuja,
donde no te enfrentaras al rechazo pero tampoco entrara nada
bueno en tu vida. Además, cuando uno presta mucha
atención a cierto tipo de pensamientos, estos se vuelven
circulares y terminan hundiéndole, repercutiendo
directamente en el estado inmunitario. Cuando nuestro estado de
ánimo baja, puede surgir ansiedad y depresión, lo
que nos está indicando que algo no funciona; entonces,
seria conveniente dar un giro a tu vida. Hay que volver hacia
sí mismo e iniciar un nuevo camino.
Es recomendable fijarnos en las partes que nos gustan, y
no tanto en las que no nos agradan, y luego establecer una imagen
global con la que nos sintamos a gusto. Al principio si ni nos
sentimos cómodos, siempre y cuando se practique sexo
seguro; pero si la relación va ir a más, es
necesario explicárselo a la pareja, si no, se
pondrá en peligro la confianza y cada vez se te
harámas difícil contarlo.
Aceptación Personal Ser diagnosticado
con VIH no es un decreto de muerte ni el fin del mundo. Ese es un
concepto erróneo. La vida continúa por el mismo
sendero, solo que se debe cuidar más la salud y para ello
tal vez iniciar un tratamiento. Para superar cualquier miedo
inicial, la clave es aceptar la enfermedad con una actitud
positiva. Es así como se podrá mantener la
calma.
Existen muchos prejuicios sobre los portadores del virus
entre la población general. Pero a veces los prejuicios
los mantienen las mismas personas infectadas que se sienten
culpables por haber adquirido la enfermedad al no haberse
protegido en las relaciones sexuales. A medida que vayan
superando dichos prejuicios, verán como el panorama se va
aclarando.
El proceso de recuperación emocional no sucede
del día a la noche. Depende de cada persona
individualmente y de la ayuda que busque al enterarte de su
condición.
Aceptación / Comunidad La
búsqueda de aceptación y un sentido de comunidad es
un paso importante para vivir bien con el VIH. Para una persona
con VIH positivo puede tomarle años aceptarlo y eso
está bien. La parte importante es trabajar hacia la
aceptación – lo que le hará vivir con el VIH mucho
más fácil. La sensación de pertenecer a una
comunidad y de involucrarse en ella, puede ser poderosa. Estar
cerca de otras personas que también son positivos, puede
no sólo ser una red de apoyo, sino también
recordarle que no está solo. Hay mucha gente por
ahí que vive con el VIH.
Hay muchos lugares donde puede conocer a otros que
también son VIH positivos. Existen muchos grupos de apoyo
donde se puede hablar sobre el VIH con un grupo de personas que
también son positivos. No todas las interacciones con la
comunidad tienen que ser sobre el VIH. Muchas Organizaciones para
el Servicio del SIDA ofrecen eventos sociales a los que puede ir
y simplemente estar con un grupo de compañeros sin tener
que pensar o hablar sobre el VIH.
Voluntad De Vivir Desear estar vivo es quizás la
condición más importante, tener conciencia de que
es posible vivir bien y no sólo sobrevivir y reconocer que
cada día aparecen nuevos medicamentos que aumentan
nuestras expectativas de vida. Muchas personas que se dejan
vencer mentalmente por la infección o por la enfermedad
declinan rápidamente hacia la muerte.
Aceptar La Realidad No hay que negar que se tenga la
infección, y aunque algunas personas pretenden que no la
tienen, ésta no es una actitud positiva; sin embargo,
ocurre porque en muchos casos un resultado de seropositividad se
traduce erróneamente como ya hemos dicho, en una inmediata
sentencia de muerte física y social. En cambio, se han
dado casos de enfermos con SIDA, que al tomar conciencia de su
enfermedad y aceptarla para enfrentarla adecuadamente, han
logrado vivir más allá de lo que se pudiera
esperar.
Tener Un Objetivo Reconocen la oportunidad de realizar
cosas que se habían ido posponiendo para otra
ocasión, como tomar clases de idiomas, aprender a tocar un
instrumento, hacer un viaje, tomar fotografías o pintar,
entrar a un torneo de boliche; en fin, tantas cosas que todos
hemos deseado hacer y no nos hemos dado la oportunidad de
realizar. Por ningún motivo hay que quedarse encerrado en
la casa si no es estrictamente necesario.
Consentirse Amarse a uno mismo "apapacharse", tomar
masajes reconfortantes, recurrir a la acupuntura con fines de
relajación, hacer algo de ejercicio para tratar de
mantenerse en forma, arreglarse muy bien todos los días,
comprarse ropa, hacerse un buen corte de pelo, usar una buena
loción o perfume, cenar de vez en vez fuera de casa, de
preferencia acompañado. En resumen, adquiriendo el
compromiso de disfrutar lo más posible. De conservar muy
en alto la autoestima. La vida es siempre maravillosa, no hay que
desperdiciarla en lamentaciones.
Mejorar La Nutrición Hay que tener una
alimentación adecuada, lo cual puede planearse con el
médico. Parece ser que uno de los factores determinantes
en aquellas personas sobrevivientes a largo plazo, es que siempre
tuvieron una alimentación apropiada.
Las recomendaciones generales es tener mucha higiene en
la preparación de los alimentos, por lo tanto, hay que
evitar comer en la calle, no consumir alimentos chatarra, ni
algún tipo de carne cruda o semi cocida. Procurar no
ingerir bebidas alcohólicas ya que de por sí el
organismo y en especial el hígado y los riñones se
encuentran muy ocupados procesando los medicamentos que
seguramente se están tomando de manera
permanente.
Apego Al Tratamiento Significa tomar los medicamentos
oportunamente y sin falta, tener adherencia a aquello que es
fundamental para mejorar nuestra calidad de vida; ésta es
una medición de la responsabilidad y del amor hacia uno
mismo, de la estima sobre la propia existencia y de la voluntad
de trabajar por mantenerse en las mejores condiciones de salud
posibles.
Cuando uno abandona los medicamentos está
aceptando que la salud se deteriore y esto tampoco es una
característica de los sobrevivientes de largo plazo, los
cuales siempre son muy ordenados y constantes con este aspecto de
su vida.
Vivir Sin El Sentimiento De Culpa Es muy importante que
no vivas con un sentimiento de culpa por todo lo que ha pasado o
por lo que haces, recuerda que vivimos en una cultura en que el
placer trae aparejada a la culpa. Aprende a disfrutar del placer
en sus múltiples manifestaciones: comer, viajar,
divertirse, hacer el amor, disfrutar de la vida sin andar
cargando la pesada loza de la culpabilidad.
Comunicarse Abiertamente Es importante hablar sobre la
enfermedad con familiares, amigos, la pareja o en el seno de un
grupo de auto apoyo, ya que ello permite liberar muchas angustias
y ayuda a conservar o recuperar la tranquilidad, que es vital
para que no avance el VIH. No hay que incomunicarse, ahogarse con
la angustia de la enfermedad, hay que dar salida a todas las
inquietudes, pues de otra manera el padecimiento puede
convertirse en una obsesión que puede llevar a
distorsionar la realidad.
Hablar con alguien que también viva con el virus
facilita el expresar nuestras inquietudes, pues se trata de una
persona que "va en el mismo barco". Comunicar estas
preocupaciones sobre la infección nos permite advertir que
la vida es algo más que un simple estado de enfermedad,
que no se está solo en esta batalla y que todos
necesitamos de todos.
Papel de la
Sociedad Ante los Enfermos de Sida
(Lavado 2008) Ante los enfermos de SIDA el papel
de la sociedad, de sus instituciones y de cada una de las
personas concretas que la integramos, sólo puede ser el
que se adopta con un enfermo: de solidaridad, acogida y ayuda.
Los enfermos de SIDA tienen los mismos derechos humanos que los
sanos. Y, uno más: el de precisamente por ser enfermos-
ser acogidos y ser beneficiarios de la solidaridad de los
demás, lo que conlleva el esfuerzo correspondiente de
todas las instituciones sociales y los poderes públicos.
Rechazar a los enfermos de SIDA, por ser tales, en la escuela, en
el mundo laboral, en la función pública o en las
instituciones sociales, es inhumano e injusto.
La sociedad está obligada positivamente, como
respecto de cualesquiera otros de sus miembros dolientes o
enfermos, a arbitrar los medios a su alcance para hacerles la
vida lo más llevadera posible. En contrapartida, la
sociedad tiene derecho a exigir de los enfermos de SIDA que
eviten los riesgos de transmisión de esta enfermedad.
Sólo si voluntariamente alguien se negase a poner los
medios adecuados para evitar que por su culpa otras personas
puedan ser contagiadas, cabría legitimar moralmente una
conducta proporcional de rechazo o limitación de los
derechos de estas personas. La solidaridad debe poner
también los medios económicos para la
investigación que permita obtener tratamientos, para crear
centros de acogida u hospitales cuando la enfermedad llega a su
fase terminal, etc.
¿Actitudes concretas en esa actitud de
solidaridad social con las personas enfermas de SIDA?
Además de las actitudes exigibles con todos los seres
humanos cuya enfermedad les condiciona la vida, pueden enunciarse
éstas: la primera, ayudar a las estructuras sanitarias,
demandando de los poderes públicos una respuesta justa y
generosa, y reclamando programas de prevención integrales
que respeten la dignidad humana. La segunda, contribuir a
movilizar los recursos suficientes para ayudar a las iniciativas
que la sociedad promueva libremente para el cuidado de estos
enfermos. Un camino concreto es ayudar económicamente a
los dispensarios, servicios clínicos y casas de salud para
enfermos de SIDA promovidas por la generosidad de personas
particulares o instituciones, como la Iglesia. Otra, tutelar
siempre que sea posible, a nivel personal, la dignidad de los
seropositivos de forma que se eviten fenómenos de
marginación de cualquier naturaleza, en el uso de los
servicios públicos, en el acceso al empleo, en el trabajo,
en las escuelas, etc.
El ámbito primigenio de acogida y solidaridad es
la familia, que debe estar muy especialmente al servicio de esta
misión. Esta obligación de solidaridad, que, por
desgracia, desaparece en algunos sectores de nuestra sociedad al
socaire de los prejuicios y los miedos existentes frente al SIDA,
es una exigencia inmediata de justicia que en conciencia nos
obliga a todos.
En el ambiente familiar, el estado de enfermedad
no disminuye, sino que acrecienta el deber de asistencia y de
solidaridad con el enfermo, porque, por su propia naturaleza,
está ligado a la mutua ayuda que caracteriza a la
comunidad familiar. Si acaso se añade el deber que la
sociedad y las instituciones tienen de facilitar y de sostener a
las familias en el cumplimiento de esta tarea con todas las
medidas económicas y sanitarias adecuadas, que les permita
enfrentarse a tan acentuada dificultad. Pero la obligación
(obligación de amor) de cuidar a los enfermos de SIDA o de
convivir con los seropositivos implica recíprocamente el
deber de éstos de no dañar, en el mismo
ámbito, la salud del cónyuge, de los hijos o de
otros familiares, y por tanto de cumplir rigurosamente con las
lógicas precauciones a fin de evitar el
contagio.
En los ámbitos laborales o de la
función pública, donde convivan personas
seropositivas con otras que no lo sean. Mientras no exista una
activa y voluntaria creación de situaciones de riesgo o
ésta dimane de la naturaleza de la convivencia,
discriminar a los enfermos será un acto de injusticia,
inhumano e inadmisible.
¿Cómo decir que eres
seropositivo a tu pareja?
(Lujan 2010) ¿Cuándo?
¿Cómo? Se lo digo. Hay gente que lo dice en el
primer encuentro con un desconocido, arriesgándose a que
el otro le deje plantado.
El dilema es cuando decirlo a la pareja, al ver
cómo pasa el tiempo y no se hace nada y cada día
que pasa se ve que se complica la cosa, pues ¿Qué
va a pasar cuando se lo diga al otro? ¿Cómo va a
reaccionar? El temor fundamental es al rechazo y que se corte la
realización; quizás el otro se lo pueda tomar como
una traición, o una falta de confianza, o que se lo tuvo
en cuenta y no se le considero con derecho a esa
información, que se le puso en peligro de contagio,
etc.
Si el otro tiene unos sentimiento seropositivo, amor por
esta pareja, y es medianamente maduro, cuando se entere
generalmente lo aceptara. A veces basta un "¿y
qué?", como dando a entender que ya tenía claro que
si se daba esa posibilidad no iba a tener ningún problema;
o puede que pase por una fase sorpresa y de confusión,
pero que pronto lo digiera y lo asuma como algo que está
ahí, pero que no va ah fastidiar esa relación
amorosa. Hoy en día incluso, con los avances de la
medicina, se pude tener hijos sin que haya contagio entre los
miembros e a pareja sircondante. Y una mujer embarazada, con
tratamiento, puede tener a su bebe sin que este contraiga el
virus.
Relaciones de pareja Cada vez hay
más parejas en las que uno vive con VIH y el otro no. Son
las llamadas parejas serodiscordantes. Algunas llevan más
de 20 años juntas y teniendo sexo seguro, permanecen sin
transmisión entre ellos. Actualmente el VIH/SIA se ha
convertido en una enfermedad crónica, gracias a los
tratamientos cada vez más eficaces. Esto permite vivir una
relación larga, sin estar obsesionados por las
consecuencias de la enfermedad, y teniendo un sexo bastante
completo, excepto por el mantenimiento de las precauciones para
evitar la transmisión.
Una persona positiva, con una
negativa.
El hecho de que uno sea seropositivo y el otro no, hacen
que se viva la relación de forma diferente. Quizás
el que es seronegativo, puede sentir culpar, por su parte, o
sentirse responsable de cuidar al otro, y tenga miedo de que
pueda desaparecer antes de tiempo. También puede sentir
rabia, si su pareja se contagio en una relación con otro,
y dar vueltas al riesgo de haberse podido contagiar al no haber
usado preservativos en sus relaciones.
Ambos (aunque principalmente el seropositivo) van a
tener que vivir las fases del duelo al conocer que uno esta
contagiado. Esto implica múltiples fases como momentos de
negación, de rabia, de falta de aceptación, de
confusión, de depresión, y por fin, de
aceptación de la nueva situación. El
compañero tendrá que estar a su lado y tolerar
momentos malos, hasta que se pasen. Dar cariño,
comprensión, y participar de todos los pasos que ayuden
dar a su pareja para enfrentarse a la infección: visitas
al médico, análisis, búsqueda de
información, contacto con grupos o asociaciones de apoyo,
etc.
Puede haber un deseo inconsistente de contagiarse, por
parte del seronegativo, como una forma de estar más unido
al otro. En otros casos puede ser para así eliminar el
temor al contagio y la tensión. Pero si ambos fueran
seropositivos deberían evitar el contagiarse con otras
cepas del virus (re-infección), que pueden activar la
enfermedad, o contagiarse de otras infecciones de
transmisión sexual.
Por esta razón, incluso si su pareja sexual es
VIH-positiva, es importante recordar que debe mantener las
líneas de comunicación verbal abiertas y usar
condones, y realizarse exámenes de laboratorio con
regularidad, tanto usted como su pareja, para detectar cualquier
enfermedad de transmisión sexual (ETS) si no son
monógamos.
El Sexo Cuando se Tiene VIH (Julio 2001)
nos dice que la intimidad sexual es esencial para el bienestar
personal. Todos los seres humanos necesitan tocar y ser tocados.
Sin embargo a muchas personas con VIH se les niega esto debido a
la ignorancia de la gente; o ellos mismos se retraen debido a un
sentimiento de vergüenza, dolor o temor de transmitir el
VIH. No debe y no tiene por qué ser así. La clave
para una intimidad sexual satisfactoria son las discusiones
(especialmente con usted misma) seguras y bien informadas sobre
el deseo, el VIH y la transmisión del virus.
Un resultado positivo en una prueba del VIH hace que
muchas mujeres realmente piensen y hablen sobre el sexo por
primera vez. Aunque esto puede resultar difícil, de hecho
es algo bueno, ya que la puede poner en contacto con su salud, su
historia personal y sus deseos sexuales. Ésta es una
oportunidad increíble, que muchas mujeres VIH positivas o
negativas simplemente dejan perder.
Existen cosas que pueden renovar el interés en el
sexo, tales como la recuperación emocional, una autoimagen
fuerte, la salud o simplemente echar de menos la intimidad
física. Informarse sobre las prácticas de sexo
seguro y, si es posible, tener discusiones seguras y abiertas con
su(s) pareja(s) sexual(es) puede mejorar las relaciones sexuales.
Esto puede ser difícil al comienzo, pero una
práctica más segura del sexo, con o sin
revelaciones, es algo necesario para todo el mundo.
La Sexualidad en La Pareja Con VIH/Sida
(Obregón 2002).El 97% de los casos de contagio de
SIDA registrados en el país ocurre por la vía de la
transmisión sexual. Esto sucede porque la mayoría
de parejas no utilizan la protección debida.
¿Qué cuidados debe llevar una persona con VIH/SIDA
al estar con su pareja? Hoy, en Era Tabú, el Dr. Fernando
Maestre hablara sobre la sexualidad en la pareja con
VIH/SIDA.
Enterarse que uno mimo o la pareja es portador del VIH o
está enfermo de sida puede ser devastador y preocupante;
sobre todo si hablamos de la posibilidad de dar por acabada la
vida amorosa. Sin embargo, la sexualidad no deja de existir par
estas personas, sino que debe reajustarse a su nueva
realidad.
Hay que recordar que la sexualidad tiene componentes
biológicos, psicológicos, sociales y espirituales,
es muy frecuente que cuando una persona sabe que ha adquirido el
VIH/SIDA, cancela su vida sexual, lo cual significa que ha
empezado a morir física, mental y espiritualmente. Cuando
una persona se entera de que vive con el SIDA, pueden aparecer en
ella diversos sentimientos relacionados con el duelo, lo que
implica saberse con una enfermedad que ha sido clasificada como
incurable, progresiva y mortal. Estos sentimientos incluyen
ansiedad, depresión, incertidumbre, agresión,
sentirse victimas y acrecentar el miedo a la muerte.
Todos estos sentimientos repercuten en la sexualidad y
la transforman. Entre las modificaciones que sufren la sexualidad
de una persona que sabe viviendo con VIH/SIDA, podemos anotar
situaciones en que el deceso sexual desaparece. En otras
ocasiones, aunque este deseo permanece, el miedo a transmitir el
virus a otra persona o a re-infectarse así mismo, puede
llevar a la decisión de no ejercer la
sexualidad.
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