PLEGARIA PARA EL NIÑO DISMINUIDO
concédeme señor las cosas que te
pido
para educar al niño que tengo a mi
cuidado
Hermáname a la madre del
pequeño
para poder, como su
madre, amarlo
Dame la exacta dosis de constancia
para seguir sus pasos…
la medida ideal de la distancia,
que me hará sostenerlo sin cargarlo.
Oblígame a que me ría cuando
vea
su pirueta inocente, sin encanto.
No me dejes Señor que sea ruda,
sujétame la mano.
Recuérdame cuan pobre es este
niño
tan ausente y lejano.
No te enfades señor si a veces
lloro, mirando sus fracasos.
Multiplica mis miembros y sentidos,
para ayudar a los suyos, limitados.
Quítame los descansos del camino,
que no pueda encontrarlos.
Empuja adelante cuando veas
que un alto en esta ruta estoy buscando.
Enséñame vocablos
facilísimos,
colócalos muy cerca de mis labios.
Agudiza mi mente y que yo entienda
ese idioma sin luz de los no
sanos.
Permíteme señor que esté
orgullosa
de tenerlo a mi lado.
Que tenga siempre listo para el niño,
un sitio en mi regazo.
Aléjame esta pena de saberlo
desválido para siempre.
Y ayúdame a buscar para él, en este
sitio
un lugar donde encuentre a sus hermanos.
"Hablo en nombre de las personas con retraso mental.
Somos antes que nada, personas y en segundo lugar, impedidos.
Queremos hablar de nuestro derechos… hacer que
otras personas sepan de nuestra existencia, queremos explicar a
nuestros compañeros Hermanos que podemos vivir y
trabajar en la comunidad.
Queremos asegurarles que tenemos derechos y
responsabilidades igual que otras personas. Nuestra voz es
nueva. Primero tenemos que aprender a hablar y les pedimos a
todos que aprendan nuestras voces. Necesitamos gente que no se
enseñe a hablar, gente que crea en nosotros. Las
personas con retraso mental no deseamos vivir en instituciones terribles. Queremos vivir fuera de
ellas, dentro de la comunidad. Por
favor, ayuden a todas las personas
con retraso mental, especialmente a aquellos que
tienen incapacidades múltiples y severas, no sólo
el próximo año que es el Año Internacional
del Discapacitado, sino todos y cada uno de los años.
GRACIAS POR ESCUCHAR!!!!"
Alumno del taller Viena, 1981
Tal vez resulte un poco difícil explicar el
porqué del trato de esta problemática, ya que ello
surgió de una manera muy espontanea. Pero, recurriendo
luego a nuestras neuronas nos dimos cuenta del verdadero sentido
que tiene esta situación. No se nos ocurrió por
nada, sino porque todos, algunos más, algunos menos
conocemos casos y queremos profundizar en este tema que muchas
veces se esconde y del cual se tiene poco conocimiento.
Esta falta de conocimiento,
como todos sabemos, lleva a un mal trato del problema; y como no
estamos hablando de máquinas sino de personas este
maltrato adquiere un grado de gravedad muy alto.
Pero esto no viene desde hoy sino desde tiempos remotos.
Los prejuicios y los mitos
desarrollados alrededor de los Discapacitados fueron, con el
tiempo
adquiriendo distintas apariencias e importancias. En nuestros
días hay mucha gente que trata de desterrar estos mitos y
prejuicios y, aunque parezca increíble, aún existen
muchas personas que viven aferradas a ellos, sin reconocer que
están tratando con personas. Esta gente no ayuda en nada
con sus mitos a los
discapacitados, al contrario, los perjudica. Si vivimos aferrados
a perjuicios, no le permitiremos a nadie realizarse como persona y menos a
las que sufren alguna deficiencia. Es muy importante mejorar el
entorno social de cada individuo para que este pueda integrarse
de una manera activa al medio social y, en caso de hacerlo
pasivamente, por lo menos que no pierda su dignidad
humana.
Con este trabajo no esperamos conocer la biología de la
discapacidad
(aunque hablamos de ella), sino dar a conocer una
problemática que esta ocurriendo a nuestro lado y de la
cual no nos damos cuenta por infinidad de motivos con los cuales
intentamos justificar nuestra falta de solidaridad,
perjudicando infinitamente a los más
débiles.
HIPÓTESIS
Como lo normal lo determinamos nosotros, para los que
realizamos este trabajo los discapacitados no son personas
anormales.
¿DISCAPACIDAD…
DEFICIENCIA… MINUSVALIA…?
Como Primera medida para tratar acerca de esta
problemática vimos conveniente conceptualizarla. Hasta el
año 1982: año internacional de los disminuidos
psíquicos, físicos y sensoriales, se los llamaba
indistintamente "Deficientes, Discapacitados y
Minusválidos; desde entonces se hizo más frecuente
el término de Discapacitados.
A continuación transcribimos definiciones
aportadas por distintas instituciones
y personas que se dedican a esta problemática:
* Naciones
Unidas:
En su programa de
acción mundial para las personas con discapacidad,
aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas
distinguía los siguientes conceptos:
Deficiencia: Toda pérdida o anormalidad de
una estructura o
función psicológica, fisiológica o
anatómica.
Discapacidad: Toda restricción o ausencia
debida a una deficiencia de la capacidad de realizar una
actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal
para un ser humano.
Minusvalia: Una situación desventajosa
para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o
discapacidad, que
limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su
caso.
De estas tres definiciones se puede concluir que
minusvalia está en función de la relación
entre las personas con discapacidad y su
ambiente.
Ocurre cuando dichas personas se enfrentan a barreras culturales,
físicas o sociales que les impide el acceso a los diversos
sistemas de la
sociedad que
están a disposición de los demás ciudadanos.
Esto implica una discriminación ya que es una pérdida
o limitación de las oportunidades de participar en la vida
de la comunidad en
igualdad con
los demás"
* IGLESIA:
"…la persona
minusválida (bien sea por enfermedad congénita, a
consecuencia de enfermedades crónicas
o de infortunio, o bien por debilidad mental o enfermedades sensoriales,
cualquiera que sea el alcance de tales lesiones), es un sujeto
plenamente humano, con los correspondientes derechos innatos, sacros e
inviolables. Tal afirmación se apoya en el firme
reconocimiento de que el ser humano posee una dignidad propia y
un valor
autónomo propio desde su concepción y en todos los
estadios de su desarrollo,
sean cuales sean sus condiciones físicas. Este principio
que brota de la recta conciencia
universal, debe ser asumido como el fundamento inquebrantable de
la legislación y de la vida social.
…la persona del
minusválido, con las limitaciones y el sufrimiento que
lleva impresos en su cuerpo y en sus facultades pone más
de relieve el
misterio del ser humano, con su dignidad y grandeza. Ante la
persona
minusválida nos sentimos introducidos en las fronteras
secretas de la existencia humana; y se nos llama a acercarnos con
respeto y
amor a ese
misterio."1
PERSPECTIVA HISTORICO-SOCIAL DE LA
DISCAPACIDAD
"La calidad de una
sociedad y de
una civilización se mide por el respeto que
manifiesta hacia los más débiles de sus
miembros…"
Hablar de discapacidad, minusvalia en su sentido
más amplio, es hacer referencia a limitaciones en el
desarrollo
humano.
Esta deficiencia o limitación, ya sea
psíquica o social; no está dada exclusivamente en
función de los déficit del sujeto que la padece,
sino también por el entorno social de
pertenencia.
Ello es así porque la atención y
consideración del discapacitado presentó y presenta
aún hoy, en diversas connotaciones según el
contexto histórico y situacional en el que se presente, y
por ende, el grado de desajuste o discrepancia en las pautas de
comportamiento
deseables o esperadas por el grupo plantean
al discapacitado un reto distinto.
Desde la antigüedad los Discapacitados fueron
indistintamente despreciados , adorados, compadecidos,
aniquilados o temidos, según las ideologías
imperantes en el grupo social
de pertenencia.
Las informaciones aportadas por historiadores, en base a
papiros, grabados, dibujos o
elementos de distintas épocas, demuestran tratos y
consideraciones distintas.
En las antiguas culturas primitivas se abandonaba y
dejaba morir a los niños deformes o Discapacitados. A los
adultos que adquirían ciertas condiciones se los apartaba
de la comunidad, pues
se los consideraba incapaces de sobrevivir una existencia acorde
con las exigencias sociales establecidas. En ocasiones, dichas
comunidades, caracterizadas por poseer pensamientos
mágicos, adscribían las irregularidades o
deficiencias a castigos divinos o a estigmas
demonológicos.
Con relación a la discapacidad, la historia nos hace asistir a
la dolorosa visión de una gran cantidad de seres llevando
una existencia carente de las más elementales condiciones
humanas. Es dable recordar que durante grandes períodos de
la vida del hombre, los
ciegos sufrían un total menosprecio y su vida era tan dura
y lamentable como la de los esclavos. Por justificaciones de
carácter mítico, religioso o por las condiciones de
vida de la comunidad, se los
suprimía; la ley así
los justificaba.
En los pueblos de oriente, a los niños que
presentaban características anormales eran abandonados
en la selva o arrojados al Ganjes.
En el antiguo Egipto, por el
contrario, papiros de la época ponen de manifiesto
tentativas de tratamiento con elementos de la naturaleza, a la
manera de las hoy consideradas ayudas técnicas. llegaban a
divinizar a los mal formados considerándolos capaces de
conjurar futuras desgracias.
Las leyes de licurgo,
en Esparta, obligaban a la eliminación física de toda
persona que
sufriera deformidad o incapacidad manifiesta, siendo
célebremente famoso el exterminio cometido junto al monte
Taigeto, por cuyo medio se pretendía concretar el ideal de
perfección de la raza al servicio del
estado.
Durante los primeros tiempos del Imperio Romano,
el pater familia,
dueño y señor de los suyos, podía llegar a
quitar la vida de un hijo anormal. Más tarde, durante la
decadencia del Imperio, se inició un vil comercio con
las personas deformes y discapacitadas, ya que se traficó
con ellas para que pasaran a desempeñarse como bufones y
distractores de ferias y fiestas particulares o bien como
pordioseros que beneficiaban con lo recaudado a sus
amos.
En pueblos con gran sentido religioso y respeto por la
persona humana como los hebreos, los enfermos y lisiados fueron
atendidos por la comunidad aunque se los mantuvo excluidos del
sacerdocio.
Fue con el advenimiento del cristianismo,
con su doctrina de respeto por la
dignidad humana, que se inició un verdadero
movimiento de
asistencia y consideración hacia los minusválidos,
los marginados, los desprotegidos. Se los llamaba hermanos , en
las "casas de Dios" se les brindaba techo, comida y asistencia
espiritual. La religión presente en
todos los aspectos y niveles de la sociedad,
influirá también mitigando las supersticiones, el
miedo y la irracionalidad.
La edad Media se
presenta con matices diversos. El azote de la lepra deja sus
huellas y proliferan los lazaretos en todos los pueblos europeos.
En sus trágicos muros quedan rigurosamente separados,
apartados y marginados los enfermos y deformes.
Al final de este período y durante uno o dos
siglos, los lazaretos planteaban una serie de problemas a
los distintos soberanos. Tendrán a menudo connotaciones
sagradas, de modo que una vez vacías eran encomendadas a
las órdenes de religiosas y a los hospitales. Nuevos
marginados vendrán a sustituir, en estos recintos
todavía identificados con el mal, a los antiguos leprosos.
Los locos serán sus directos herederos al igual que otros
enfermos crónicos e incurables.
La edad Moderna
tiñe con nuevos matices la escena del mundo civilizado de
entonces. Desde la medicina aparecen
hombres precursores en el campo de la rehabilitación:
Itard, con su célebre caso Víctor, sentó las
bases de una pedagogía médica; posteriormente el
estudio de la discapacidad mental. William Hohn Little
(1810-1894) llamó la atención en 1843 y 1853 sobre
las consecuencias que el daño cerebral del recién
nacido podría ocasionar en su vida futura.
En 1881 surge en Leipzig la primera escuela
pública destinada a la enseñanza de deficientes
mentales. Se inicia así a fines del siglo XIX un movimiento en
favor de la atención educativa de los Discapacitados que
gana fácilmente la adhesión de quienes desean en el
mundo una educación para
todos.
En Argentina, la
escuela primaria
obligatoria y gratuita, fundamentada en la ley 1420, dad a
partir de la generación del 80, inicia de este modo un
camino que intenta desde el campo estatal y privado, encontrar
soluciones
alternativas para la atención del sujeto irregular en el
ámbito educativo. En tal sentido las primeras
realizaciones sistematizadas en la Capital
Federal y en las provincias de Mendoza, Córdoba,
Tucumán, Santa Fe y Buenos
Aires.
La actual Dirección de Educación
Especial de la Provincia de Buenos Aires fue
creada como Dirección de Enseñanza Diferenciada
en 1949 y puesta bajo la conducción del gran educador,
profesor Mario Vitalone. Se iniciaron con ella los fundamentos
doctrinarios que significaron su caracterización
particular en el campo de la educación
especializada y que permitieran, no solamente afianzar las bases
filosóficas de la acción en favor del niño y
el joven discapacitado, sino extender los mismos y proclamarlos
en sucesivas oportunidades, en congresos y jornadas;
constituyéndose en modelos para
la
organización de nuestros servicios
oficiales y privados.
Son muchos los logros obtenidos en los últimos
años en lo educativo, medico, social y de
rehabilitación, en favor de los Discapacitados. Los
organismos internacionales han proporcionado investigaciones y
proyectos
sobre aspectos biológicos, epidemológicos,
psicológicos, educativos y sociales.
La educación Mundial de
la Salud, las
Naciones Unidas,
La
Organización Internacional del Trabajo y la UNESCO han
formulado importantes recomendaciones y principios
aplicables a niveles de prevención y tratamiento de la
discapacidad.
También en la Separata de la voz, en su
epílogo, se nos dice: "Desde este momento privilegiado del
desarrollo
histórico, comenzamos a comprender cuál ha sido el
proceso que ha
llevado la lucha por las personas con discapacidad a sus
situación actual.
El decenio del sesenta fue la cuna de profundas
transformaciones sociales en todo el mundo. En occidente, el
'mayo francés' de 1968 signó el punto culminante de
una época. Su comienzo podríamos marcarlo en el
apasionado combate de las personas negras de los Estados Unidos
para que su dignidad humana y sus derechos civiles fueran
respetados.
En el devenir de esos agitados tiempos se inscribe la
irrupción avasallante de las costumbres e ideas de los
jóvenes, el fin del colonialismo clásico y la
aparición de nuevas naciones, el renovado impulso
pacifista promovido por el drama de Vietnam y la reacción
ecologista ante la degradación progresiva de la naturaleza.
En este contexto donde aparecen con mayor fuerza las
reivindicaciones de grupos
marginados, algunos de ellos minoritarios, como el de las
personas con discapacidad. En estos tiempos, aparentemente ya de
tan lejanos, asumen la representación de estas las
organizaciones
de padres, educadores y/o especialistas en rehabilitación.
Las instituciones
para personas con discapacidad actuaban desde hacía ya
varios años, pero su alcance era fundamentalmente local y
la óptica
de la mayoría se orientaba fundamentalmente a la
búsqueda de solidaridad.
De esta época data la Declaración de los
Derechos de los
retrasados mentales, proclamada en diciembre de 1971 y la
declaración de los Derechos de los Impedidos, proclamada
por la
Organización Mundial en diciembre de 1975.
Hacia finales del decenio del setenta, la
problemática de las personas con discapacidad había
alcanzado un grado de difusión y análisis muy importante, especialmente en
el hemisferio norte. Esta fue la base en que se cimentaron los
trabajos de investigación que llevaron adelante las
comisiones Económicas regionales de las Naciones Unidas
en los cinco continentes. Con el aporte de personas con
discapacidad que por primera vez eran escuchadas seriamente se
instrumentó un trabajo a escala mundial,
que se puso en práctica en 1981 bajo la
denominación de 'Año internacional del impedido'.
Fue un impulso trascendental que marcó un jalón en
el progreso de la condición de las personas con
discapacidad.
Más allá de las realizaciones concretas
totalmente insuficientes en los países del llamado tercer
mundo el impacto sobre las personas con discapacidad fue
tremendo. Miles de instituciones
surgieron en los cinco continentes. Cientos de se unificaron para
formar grandes federaciones, con un considerable aumento de su
proyección e influencia. Nuevos planes comenzaron a
desarrollarse en todas partes. En medio de todo esto nació
también la
Organización Mundial de Personas Impedidas. Desde 1981
viene proclamando al mundo el derecho de las personas con
discapacidad a representarse por sí mismas. Y el grito de
rebeldía que se lanzó en su primer Congreso en
Singapur, en ese mismo año, todavía nos exalta a
todos:
UNÁMONOS PARA LUCHAR
JUNTOS
UNÁMONOS PARA EXIGIR NUESTRA
COMPLETA
PARTICIPACIÓN E IGUALDAD DE
OPORTUNIDADES.
CONGRESO ARGENTINO PARA LA
DISCAPACIDAD
En cuanto a un programa nacional
solo encontramos los datos que este
congreso nos aporta.
el objetivo de
esta publicación es examinar algunos de los principales
componentes de la asistencia a las personas con retraso mental.
Su base es la reafirmación de los derechos promulgados por
la asamblea general de las Naciones Unidas
en 1971 y en el principio de que son plenos ciudadanos de sus
comunidades locales, dotados de la misma dignidad y derecho que
cualquier otro ciudadano. Se reconoce, sin embargo, que las
personas con retraso mental tienen necesidades especiales, que
pueden ser atendidas mediante una combinación de servicios
generales y especializados.
Durante los veinte años últimos se han
producido notables progresos en cuanto a conocimientos de como se
puede ayudar al retrasado mental a aprender y a desarrollar sus
aptitudes y capacidades plenamente. También ha habido
progresos en la ciencia
médica, que permite prevenir el retraso mental o reducir
sus efectos.
Una tarea urgente con la que se enfrentan todas las
sociedades al
igual que las organizaciones
internacionales es la de elaborar una estrategia para
que la diseminación de los conocimientos y las
prácticas existentes lleguen a los cientos de miles de
personas que diariamente entran en contacto con retrasados
mentales.
Como las actitudes
latentes de los retrasados mentales fueron seriamente
subestimadas en el pasado, los países más
desarrollados se encuentran ahora con la herencia de unos
servicios que
ya no se pueden considerar adecuados a la luz de los
conocimientos actuales. Sin embargo, los países en
desarrollo
tienen la oportunidad de crear nuevos servicios
desde el principio. Actualmente se hace hincapié en la
utilización plena de los recursos de la
comunidad para proporcionar un servicio
integral, a fin de contribuir a que todas las personas
mentalmente retrasadas permanezcan en la comunidad natal y
colaboren en ella en la medida de sus posibilidades. Las
técnicas de enseñanza y rehabilitación
proporcionan los medios para
ayudarles a aprender y utilizar las capacidades necesarias. Hay
que otorgar especial consideración a la amplía gama
de incapacidades implicadas, su diagnostico y evaluación, así como los sectores
potenciales de intervención más conveniente para
los problemas de
una determinada zona.
DEFINICIÓN DE RETARDO
MENTAL
Las personas deficientes mentales, son aquellas que
tienen déficit mental grave que afecta a toda su personalidad,
tenga o no trastornos neuromotores, sensoriales, convulsivos o de
comportamiento; y con necesidad de cuidados
constante.
Debemos aclarar que la modificación e importancia
de esta definición, es que lo consideramos como un
estado actual,
de funcionamiento y no como una situación
irreversible.
FACTORES FUNDAMENTALES QUE ORIGINAN EL RETARDO
MENTAL
En relación con factores que inciden en el
Retardo Mental; se hace mención a dos tipos de grupos de
factores: Los de carácter biológico y los
psicosociales.
BIOLÓGICOS:
* Trastornos genéticos.
* Malformaciones congénitas.
* Desnutrición.
* Maltratos o accidentes
físicos.
* Enfermedades durante el
embarazo de la
madre o durante la infancia.
SOCIAL:
* Factores de crianza de los niños.
* Vivienda.
* Ambiente
Social.
* Saneamiento ambiental.
* Facilidades educativas.
* Nivel económico.
* Combinación de estos factores.
Retardo mental SOCIOLÓGICO:
* Carencia sensorial.
* Interacción materna y afectiva.
* Insuficiencia.
* Distorsión.
* Discontinuidad.
* Patrones adaptativos.
* Percepción
.
* Autoaceptación.
* Combinación de estos factores.
* Falta de estimulación intelectual.
PATOLOGÍAS
Para el estudio de la patología de la deficiencia
mental vamos a seguir un orden cronológico de origen, es
decir, ver en qué momento de la vida del paciente se ha
producido. En este sentido estudiaremos los siguientes apartados:
la herencia, la
gestación, el nacimiento y las causas
postnatales.
Herencia: es una causa indudable y un factor
importante en la deficiencia intelectual. Cabe preguntarse en
qué medida influye equitativamente la herencia en
relación a otras causas dentro del total. En este sentido
hay que señalar que los porcentajes que se le atribuyen
son muy variables y
oscilan desde el 9 al 90%.
Las enfermedades más
directamente relacionadas con algún factor hereditario en
la deficiencia intelectual parecen ser las causadas por trastorno
endocrinos; la epilepsia, la psicopatía y la enfermedad de
Down.
La incidencia de la consanguinidad es también
alta , sobre todo en matrimonios de primos-hermanos.
Actualmente se ha abandonado la idea de
"significación general de la herencia en el
retraso mental" y se centra la atención en:
– el estudio de enfermedades precisas de los
padres que producen el retraso,
– el estudio de las anomalías cromosómicas
que producen retardo mental, de las que el mongolismo es el caso
más importante.
Gestación: Durante la gestación
pueden actuar sobre el embrión y el feto agentes
físicos, químicos y biológicos que producen
anomalías somáticas y
neurológicas.
Es muy difícil establecer durante la
gestación la relación causa-efecto entre los
agentes patógenos y la deficiencia mental, pero que al
mismo tiempo se puede
constatar, sin lugar a dudas y de una forma generalizada, que
existen agentes patógenos múltiples que pueden
producir lesiones, tanto en el embrión como en el
feto.
Cabe preguntarse cuáles son las circunstancias
que favorecen a la actuación de los agentes
patógenos, y en ese sentido se podrán citar las
siguientes:
La dieta materna: la carencia en la dieta materna, de
vitaminas,
produce hidrocefalia y defectos oculares además de otros
trastornos; la falta de cobre o yodo
produce cretinismo endémico.
En los países subdesarrollados o tercermundistas,
la malnutrición de la madre produce daños
irreversibles en una gran parte de la población infantil.
La irradiación: durante el embarazo
parece ser que raramente produce malformaciones, aunque todo
depende de la intensidad de la misma. La anomalía
congénita más común es la
microcefalia.
Fármacos y drogas:
algunos fármacos y drogas son
productores de graves malformaciones.
Las llamadas drogas
tóxicas pueden interferir en el normal metabolismo
celular y causar defectos congénitos; los fármacos
y hormonas
administrados durante la gestación podrían ser
responsables de cambios sutiles en el comportamiento
de la descendencia. Hay drogas que
actúan no solo sobre el embrión, sino sobre la
placenta o el organismo materno pero que en definitiva
darían el proceso de la
gestación aunque sea por vía indirecta.
La infección intrauterina: los procesos
infecciosos intrauterinos pueden producir también retraso
mental a pesar de que el feto parezca estar bien protegido frente
a la infección.
Una infección que se ha considerado responsable
de muchos casos de retraso mental es la sífilis, a la cual
se le atribuye una gran parte de los abortos y de las
deficiencias intelectuales.
La rubéola materna es otra de las infecciones que
puede causar daños en el feto, es más peligrosa si
tiene lugar durante de los tres primeros meses de embarazo, en
infecciones más tardías parece ser causante de
graves sorderas o de trastornos más ligeros.
Otros virus que pueden
cruzar la placenta e interferir en el desarrollo del
embrión son: la hepatitis,
varicela, poliomielitis, gripe u otros, se deben tener en cuenta
aunque no se conozcan exactamente sus efectos
patológicos.
Los desordenes endocrinos de la madre pueden producir
durante la gestación, daños en el normal desarrollo del
feto, que son el origen del posterior retraso mental.
Los dos casos más significativos en este caso son
las embarazadas diabéticas y las que padecen un mal
funcionamiento de la tiroides.
Los hijos nacidos de madres diabéticas son a
menudo mentalmente retrasados en menor o mayor grado.
Los desórdenes tiroides maternos inciden en un
crecimiento congénito.
El nacimiento prematuro: si el nacimiento se adelanta
por cualquier causa el recién nacido se halla con una gran
dificultad y un riesgo en su
normal desarrollo mental y físico, y
estadísticamente está demostrada la alta incidencia
del retraso mental en los niños prematuros.
Las taras más frecuentes son: la parálisis
cerebral, la epilepsia y el retraso mental.
Causas Postnatales: Después del
nacimiento, existen enfermedades y accidentes,
que pueden dejar como secuelas estados de deficiencia mental
irreversible.
La causa más común de la deficiencia en
los primeros años de vida, es la meningitis, cuando
ésta remite o se elimina deja tras de sí la huella
de su paso con la aparición de defectos físicos y
psíquicos, muy variados en cada caso.
La infección del cerebro parece
ser una causa mucho menos frecuente de dicho retraso.
También la ictericia grave del recién
nacido puede dañar áreas muy dispersas del cerebro y la
médula espinal, dejando en los niños que sobreviven
a la enfermedad, secuelas de parálisis, sordera o retraso
mental.
Otros factores postnatales han sido identificados como
causantes del retraso mental tales como errores
metabólicos adquiridos, los desórdenes endocrinos
del recién nacido, la mal nutrición, los
tóxicos y otros.
Los factores causales de la DISCAPACIDAD mental,
más frecuente en los países en desarrollo que en
los desarrollados, son especialmente la mal nutrición, las
infecciones y la inadecuada asistencia perinatal. También
debido a la baja asistencia sanitaria de los países en
desarrollo tiene como consecuencia una alta tasa de mortalidad
(entre los primeros meses de vida a los tres años) entre
los retrasados mentales y los moderados.
En cuanto a la mal nutrición, podemos
decir, que se debe a una dieta insuficiente durante el embarazo y los
primeros años de la infancia.
Está se asocia fácilmente a una estimulación
social insuficiente que retrasa el desarrollo
intelectual.
Las infecciones pueden ser bacterianas, víricas y
protozoarios corrientes, que tienden a afectar a niños mal
nutridos que viven en un entorno social pobre. La meningitis
tuberculosa es frecuente en algunos países en desarrollo.
El sarampión cuando se complica con una meningoencefalitis
puede originar una lesión cerebral
irreversible.
En cuanto a la factores perinatales es probable que un
traumatismo sufrido durante un parto figure
como causa principal de un retraso mental; especialmente en un
niño prematuro. También puede ser ocasionado por
una hemorragia, por falta de asistencia profesional
capacitada.
Otros tipos de causas son las genéticas:
anomalías cromosómicas, incompatibilidad
genetotípica maternofetal (madre rh-, hijo
rh+).
Intervienen también factores físicos y
químicos. Uno de ellos puede ser la irradiación de
rayos X en la
pelvis, lo que aumenta el riesgo de
engendrar niños con anomalías cromosómicas
en sucesivos embarazos. Un ejemplo de esto son los casos de
retraso mental con microcefalias en los hijos de víctimas
en la bomba atómica.
La contaminación de alimentos con
mercurio produjo una disfunción cerebral grave en los
niños de Japón en un brote epidémico. Las
encefalopátias con su consiguiente retraso mental grave
pueden ser causadas por la exposición a elevadas
concentraciones de plomo (pilas), la
ingestión de pinturas de plomo o de ciertos
cosméticos. También se ha registrado como causante
de retraso mental el envenenamiento con otros metales pesados o por
compuestos organoclorados tras exposiciones profesionales,
ambientales o nutricionales.
Otro causante puede ser el aislamiento social intenso,
ya que se carece de estímulos, el cual puede ser
reversible.
El mayor causante del retraso mental leve es el
empobrecimiento del entorno social, ya que el desarrollo
intelectual de los niños pequeños depende de la
presencia de los adultos y de otros niños que los
estimulen, la cual es más efectiva si el niño
mantiene unas relaciones de confianza con quienes lo rodean, con
personas sensibles a sus necesidades. La ausencia de esta
estimulación puede producir el retraso mental leve
sobretodo si el niño esta poco dotado
genéticamente. Los factores que agravan esta
situación son: Pobreza, Familia numerosa,
Parto seguido,
Hacinamiento físico, Enfermedad física o mental de
uno de los progenitores, Retraso mental en los padres o en los
hermanos, etc.
CARACTERÍSTICAS FUNDAMENTALES DEL
DEFICIENTE MENTAL
FORMAS DE DESARROLLO PSICOLÓGICO RETARDADO
DEBIDO A SUBNORMALIDAD
* Lentitud madurativa: puede traer aparejado conflictos de
presiones sociales que afectaran su conducta.
* Tónicas de subnormalidad mental: pobreza, lentitud
y falta de complejidad de la función mental. Débil
en instintos y sentimientos, violento en su conducta por
falta de control y
dirección de sentimiento.
* Norma típica del recién nacido:
hiperactivo de una manera repetitiva, inadaptable y
comúnmente perezoso.
-tiende a ser tardío o inadecuado en la
modificación, control y
dirección de la débil vida
impulsiva.
-alcanza objetivos
inmediatos.
-desarrollo psicológico caracterizado por la
falta de complejidad, incapacidad para cambiar de dirección y entrar en nuevas fases de
conducta,
inconstancia, falta de persistencia.
-tardío para responder a su madre.
-carece de curiosidad e iniciativa.
-no apta situaciones complejas o ideas
abstractas.
* La formación de hábitos y
carácter se dan en el segundo año de
vida.
INCAPACIDAD PARA ALCANZAR PLENA CONCIENCIA POR LA
EXPERIENCIA
* Vaguedad o densidad de la
mente que impide una atención.
* débilmente motivado y emocionalmente
hábil.
* No es lento en la conducta motriz,
algunos son impulsivos, volubles, incapaces de concentrarse y de
conducta
fragmentada.
INCAPACIDAD PARA MANTENER EL CONTROL ANTE LA
FRUSTRACIÓN
* Lento en elaborar tolerancia ante
la frustración, esto origina furia y ansiedad.
* Retraído ante conductas sociales.
INCAPACIDAD PARA APRECIAR EL SIGNIFICADO SOCIAL DEL
CONOCIMIENTO Y
LA CONDUCTA
* La conducta social se mantiene en el plano social
infantil e inadecuado.
* Muestra
tendencias a apoyarse en pautas de conductas comprendidas y no
las adapta a situaciones nuevas o cambiantes.
* Carece de facultad para prever y planificar por
adelantado.
* Es menos selectivo en sus respuestas.
* Inestable e hiperactivo.
* Aumento de la proporción de reacciones
asociativas.
* Conductas perseverantes e inadecuadas ante la
búsqueda de satisfacción substitutiva.
* Balancea y sacude la cabeza, se chupa el dedo, muerde
objetos, come suciedad ante la no satisfacción de las
necesidades.
* La formación de hábitos de higiene se da
aproximadamente a los dos o tres años de edad.
* Comprende en forma vaga conformar la voluntad del
adulto, por ejemplo: portarse bien.
* Las lecciones morales, de limpieza, responsabilidad, autocontrol y la facultad para
captar los conceptos de lo bueno y lo malo en los aspectos
orgánicos están fuera de su
comprensión.
* Alcanza un nivel de conducta de los doce meses o dos
años como máximo.
* No forma relaciones personales
íntimas.
* Se une a los demás en forma casual sin intento
de dominación.
* Necesita apoyo constante e inmediata recompensa por su
buena conducta.
DESARROLLO SUBNORMAL DEL LENGUAJE
* Lento para percibir el significado de la voz
humana.
* Escaso interés
para comunicarse, imitar sonidos, poca práctica en
el lenguaje y
pobre su articulación.
* Lenguaje
pueril, no alcanza el lenguaje
interior.
* Imperceptibilidad para la visión y el sonido.
LA INESTABILIDAD ENTRE LOS NIÑOS SUBNORMALES
EN LA COMUNIDAD
* Tiende a favorecer sus necesidades, la no
satisfacción de las mismas produce la formación de
complejos.
* La debilidad y simplicidad de su organización le impide vencer la
frustración por sí solo.
* Desequilibro entre sus impulsos y
satisfacciones.
* Impaciente.
Si bien no queremos enfatizar la parte
patológica, describiremos las que consideramos más
comunes o que, por lo menos, son más familiares para
nuestra sociedad.
Lesión cerebral:
Se refiere a un estado en el
cual la célula
del cerebro han sido
destruidas o dañadas hasta un punto en que el
desempeño del individuo queda en cierto modo disminuido.
La lesión puede estar limitada a áreas especificas
del cerebro o estar
difundida, cuando está localizada puede afectar solamente
la funciones
reguladas por esa parte del cerebro. Si
está difundida puede causar una disminución en
muchas áreas del aprendizaje y del
conocimiento.
Etiología: Prenatales:
traumastimos-infecciones. Degenerativas: rayos X,
sustancias radioactivas, intoxicaciones, avitaminosis,
subalimentación, permutares, embarazo
prolongado
Natales: condiciones maternas: hemorragias condiciones
fetales: presentación anormal, circular de cordón,
hemorragia de cordón. Condiciones médicas:
fórceps, uso inadecuado de anestesia o drogas.
Postnatales: enfermedades infecciosas en los primeros
meses, sarampión, meningitis, encefalitis, traumatismos
cráneos, secuelas debido al factor RH.
En general, cuando más precozmente actúe
el agente patógeno, más graves serán las
secuelas.
El cerebro de un niño con daño
encefalítico posee al iniciar este su vida, una capacidad
potencial normal, pero su desarrollo fue trastornado por un
accidente destructor.
Características de los niños LC
:
a) hiperactividad: incapacidad para mantener la
atención. Perturbación de la percepción
que lleva a tendencias disociativas.
b) distractibilidad: es la incapacidad del niño
para centrar en forma adecuada su atención sobre los
estímulos que interesan en la tarea que está
realizando, y para inhibir voluntariamente los estímulos
que son innecesarios. Es la característica permanente de los
LC.
c) deshinibición motriz: es la característica que lleva al niño a
ejecutar una respuesta motora ante cualquier objeto que pueda ser
arrastrado, empujado, retorcido, doblado, etc., y que despiertan
en él la necesidad de un movimiento.
d) disociación: es la dificultad que tienen para
ver las cosas como un todo, pues su tendencia es captar la parte
antes que el todo.
e) perturbación figura-fondo: se caracteriza por
la tendencia a confundir la figura con el fondo, a invertir fondo
y figura o a no notar diferencia alguna entre ambos. los
trastornos perceptivos se pueden presentar en las esferas visual
táctil y auditiva.
f) perseveración: es la tendencia de una idea a
volver sin estímulo asociado aparente, es decir, la
incapacidad para pasar de una actividad sicológica a otra.
Es la inercia manifiesta del organismo que retarda el cambio de una
situación estímulo a otra.
g) reacción catastrófica: puede suceder
por que el niño se ve enfrentado a una tarea que exede sus
posibilidades o por el contrario, como respuesta ante el logro de
un estímulo que lo sobre exita.
h) inestabilidad en el rendimiento: es conocida por la
inconsistencia en las respuestas de aprendizaje de
estos niños. Un día se pueden obtener buenos
rendimientos en el trabajo, y
al día siguiente observar como estos conocimientos "se han
perdido". Este olvido es el resultado de fallas frecuentes en la
comprensión y una dificultad en la interiorización
de los conocimientos.
i) discordancia en el rendimiento: es frecuente observar
respuestas que indican "lagunas" en el desarrollo. Se puede
lograr, por ejemplo, buenos resultados en algunas actividades
motoras finas y obtener resultados muy pobres en habilidades
gruesas.
j) trastornos auditivos: tienen bajo rendimiento en la
discriminación de sonido que se
debe a una imagen de
atención restringida, a una falta de atención y su
distractibilidad. Son de tipo interno más que de tipo
general o auditivo especifico.
k) trastornos intersensoriales: esto se puede considerar
como otra manifestación de la distractibilidad. Es
difícil para el niño LC atender a un solo
estímulo en un instante en que su atención queda
absorbida por el bombardeo de otros estímulos; pero cuando
atiende a estos, es incapaz de integrarlos de una manera
significativa.
l) trastornos conceptuales y del pensamiento
abstracto: tienen incapacidad para tratar con ideas en un nivel
abstracto. esto requiere que operen en un nivel concreto.
m) trastornos del lenguaje: los
LC producen más sonidos nasales que vocales en
proporción a los niños normales. Las consecuencias
en el área del desarrollo del lenguaje se
presentan tempranamente.
n) trastornos sociomotivos: La forma en que un
niño se considere a sí mismo, depende en gran
medida de como lo perciben y reaccionan ante él los
demás. Hiperkinesia, impulsividad, predisponen a los
niños a problemas de
personalidad.
ñ) conductas observables: no perciben las
situaciones sociales correctamente y en consecuencia
actúan de manera inadecuada.
o) tendencia al orden: el LC puede llegar a ordenar de
tal manera su conducta que se convierte en un ser compulsivo y
rígido al tratar de defenderse de lo que para el es un
mundo caótico y desordenado.
Síndrome de Down:
El síndrome de
Down o mongolismo (la elección de este nombre se debe
a su similitud con la raza mongólica) se debe a una
alteración genética,
concretamente a la aparición de un cromosoma de más
en el cariotipo normal de un individuo, que son 46 cromosomas,
resultando pues una fórmula cromosómica de 47. El
cromosoma extra se junta al par 21 del cariotipo, por eso se lo
denomina trisomía en el par 21.
Características:
Los niños mongólicos acostumbran a nacer
prematuramente, con un peso y talla por debajo de lo habitual.
Los ojos tienen el aspecto oriental característico, con oblicuidad hacia
arriba, las orejas son pequeñas, y asimismo la nariz. Las
manos y los pies son toscos y los dedos cortos, sus
músculos son flojos, hipotonía, y como sus
ligamentos son laxos pueden adoptar extrañas posturas con
su cuerpo. Su talla de crecimiento queda por debajo de la media y
la obesidad es
corriente entre los mogólicos.
El mogólico está predispuesto a presentar
anomalías asociadas: oculares, cardíacas e
intestinales. Una característica común de los Down es
su pobre defensa frente a las infecciones que es la causa
más frecuente de muerte.
La necesidad de aprendizaje de un
niño con sindrome de Down:
Es capaz de permanecer sentado meciendo un
muñeco. Como no comete travesuras pasa inadvertido y sus
padres no se ocupan de ofrecerle los estímulos que
necesita. Es necesario que alguien le proponga actividades
concretas y le ayude a dar los pasos sucesivos.
(pacífico)
El hiperactivo necesita que se le enseñe a
canalizar sus acciones hacia
metas positivas de actividades positivas.
Estos niños pasan por todas las etapas de
desarrollo y crecimiento pero permanecen en cada una de ellas
más tiempo que el
niño normal. Tienden a sufrir regresiones si carece de
guía y estímulos adecuados.
Como enseñar a hablar a un niño con
sindrome de Down:
La mayoría de los niños están
retrasados en el desarrollo del lenguaje
más que en las áreas restantes. Los labios partidos
son difíciles de controlar y su lenguaje
prominente se mueve con lentitud. Silvar, chupar, marcar u otros
ejercicios que mejoren la acción de la lengua y de
los labios ayudarán a estos niños. Tales
actividades deben resultar divertidas para él, si se
sienten forzados comenzarán a tartamudear.
Si los padres evitan las palabras habladas, las
preguntas que simplemente puedan ser respondidas con "si" o con
un "no" estimularán al niño para que no hable.
Será tarea de los padres hacer que sientan la necesidad de
hablar.
Desarrollo social del niño con sindrome de
Down:
Los padres tienen que poner sumo empeño en que su
hijo desarrolle formas de comportamiento
aceptables socialmente. El niño que sabe comportarse con
otras personas será aceptado en todas partes. Muchos de
los que padecen el síndrome de
down son afables por naturaleza y
aprenden a establecer relaciones sociales si disponen de
oportunidades para ello. No se puede esperar que una persona
aprenda a relacionarse con la gente si se la mantiene aislada. El
aspecto típico de un niño con síndrome de
down manifiesta inmediata mente su deficiencia, y los padres
que son incapaces de aceptar la situación real de su hijo,
prefieren mantenerlo en casa en lugar de convertirlo en blanco de
la mirada de los extraños. En estos casos, el niño
se ve privado en muchas ocasiones de experiencias valiosas para
su aprendizaje,
jugar con otros niños es solamente un aspecto de la
socialización. Es también importante que el
niño vaya de compras con su
madre o con su padre y conviene que tome parte de todas las
salidas que realice la familia. El
muchacho con síndrome de
down, de 6 años, que viene todos los domingos a misa
se comporta mejor que muchos niños normales; guarda
silencio y hace callar a los que cuchichean.
Cuatro ideas básicas para la adaptación
en la
familia:
1- Ser francos de pensamientos y emociones,
encarar con realismo sus
sentimientos hacia el niño y su problema y ser sincero con
el resto de la
familia.
2- Todos los miembros de la familia son
importantes y deben ser objeto de preocupación y cuidado,
no deben tener prioridad sobre los demás niños en
cuanto al cariño, atención y
comprensión.
3- El niño con síndrome de
down puede ser querido como persona que es. Llegará a
desarrollar su propia personalidad y
expresar sus sentimientos y sabrá mantener su lugar como
miembro de familia, pero se
lo deberá estimular, ayudándolo a que desarrolle su
propio potencial.
4- Y la última clave es la
aceptación de que el niño tiene
síndrome de down.
La aprobación es necesaria para que el afecto sea
natural, y a su vez servirá para lograr alegría,
calor y
estímulo a la relación padre-hijo. Todo esto
contribuirá a la crianza del niño.
Cuando no exista aceptación realista se corre el
riesgo de
rechazo o sobreprotección con sus efectos sobre el
desarrollo del niño y la
familia.
En vez de estimular al niño para que alcance el
nivel en sus ejecuciones se espera de él demasiado o se le
exije poco. El rechazo lleva a la culpa permanente en los padres
y es causa de sobreprotección.
En conclusión, cuando no exista aceptación
todos pierden, tanto padres como niños y so disfrutan de
los hechos mas gratos, esa corriente natural entre padres e
hijos.
Alternativas de la vida en familia:
Algunos padres piensan que conviene que el niño
viva en otro medio alejado de la vida familiar.
Eso debe discutirse con el médico, asistente
social o educacional. Existen varias alternativas para que el
niño pueda continuar viviendo con su familia.
TIEMPO PARCIAL:
Primera infancia:
El niño puede concurrir a centros de atención
durante el día o a programas
preescolares especializados.
Adolescencia: Son programas de
educación
en las escuelas públicas, talleres protegidos para
el aprendizaje
de oficios.
INTERNADO:
Hogar sustituto: Cuando las circunstancias
aconsejan alejar al niño del hogar se elige un hogar
sustituto.
Técnica del trabajo en el grupo
familiar:
En el grupo diagnóstico se debe incluir al paciente en
el grupo
familiar, y el médico debe considerarse un observador
participante.
En algunos grupos, es
necesario que el médico actúe como juez que debe
decidir quien tiene la culpa de la enfermedad del familiar. Esto
es especialmente notable en padres frente a un hijo enfermo, o en
matrimonio,
que consultan por conflictos
conyugales. Cada uno trata de rivalizar con el otro, en un
intento de seducir al medico y ponerlo de su lado. Señalar
estas situaciones puede ser la clave para abrir más una
mejor comunicación entre sus
integrantes.
Cuando se hace participar al paciente en el grupo
diagnostico, pueden ocurrir dos situaciones extremas: que
aparezca como menos enfermo de lo que antes fue en la entrevista
individual, o bien que empeore, pudiendo a veces delirar en el
grupo un paciente que en la entrevista
individual no lo hacía. Si no se modifica
terapéuticamente el grupo familiar, el primer caso es, en
general, de mejor pronóstico para el enfermo que el
segundo, aunque no lo sea para la estabilidad total del
grupo.
Es bastante frecuente, que el paciente que aparece en
la entrevista
individual con una sintomatología y una estructura de
conducta dada, mientras que la familia subraya una conducta
patológica distinta, a tal punto, de la impresión
que se trata de dos pacientes diferentes.
El terapeuta comete un error si intenta decidir
quién tiene razón; mucho antes de hacer esto debe
valorar cada descripción del paciente que hacen los
distintos familiares.
Con frecuencia la familia sólo desea tener
segregados al paciente en el hospital, fuera del círculo
familiar y no puede aceptar ninguna mejoría del enfermo.
En otras oportunidades, retiene al enfermo en su seno no
aceptando la internación, esperando sólo que el
médico actúe de tal manera que el enfermo no
moleste. Así se explica el caso bastante frecuente, que la
familia retira la paciente del tratamiento cuando empieza a ser
exitosa la terapia.
Ningún paciente debiera ser dado de alta sin
reunirlo con su familia todas las veces que haga falta y sin
corregir actitudes del
grupo hacia él.
Autismo:
Hablar de la etiología del autismo no
resulta seguro. El
autismo, psicosis
infantil, puede presentarse desde el nacimiento sin que haya
existido causa aparente prenatal o natal que lo provocase, o bien
en la primera infancia,
luego de hechos tales como miedo, la separación de una
persona amada, etc.. En síntesis, situaciones que provocan
cambios emocionales.
Particularidades de la conducta
autística:
a) Inmutabilidad: Se revela en la negativa obsesiva y
angustiada aceptación de cambio alguno
en el medio que lo rodea. Su incapacidad de realización es
tal que, cuando a su pesar el cambio se
produce, nada intenta para oponerse a el. Se limita a gritar,
agrederse a sí mismo o simplemente a
replegarse.
b) Movimientos estereotipados: movimientos de la cabeza:
consiste en golpearse violentamente la cabeza contra un mueble o
pared, de adelante hacia atrás o contra el suelo. El tronco
está tenso, los brazos abiertos y extendidos. Las muecas
son muy variadas: contracción de los músculos de la
cara, los ojos pestañean, con movimientos de la boca que
se abre y se cierra. La marcha: la característica
más distinguida del autismo es la
posición en puntas de pie, como consecuencia de una
extremada extensión del cuerpo. Los gestos de la mano: los
efectuados para imprimir movimientos, casi siempre en trompo,
expresan júbilo abriendo y cerrando los dedos. Los
balanceos: se efectúan en toda posición posible, y
los efectúan ante una sensación de hacestar, o en
busca de un placer.
c) Las prendas u objetos-fetiches: buscan obtener
prendas de amor y
seguridad. Ama
a un objeto que evoca para él una presencia. Con este el
niño no pretende alejar un peligro sino solo aferrarse a
lo que le parece seguro en la
existencia. Esto puede desarrollar un papel muy
positivo en tratamiento educativo, usándolas como medio de
conexión.
d) Dificultades para dormir: ante la menor diferencia
surgida en la jornada en relación a las condiciones
habituales de vida, puede irritarlos al punto de alterar su
sueño.
E)El espacio vital: Entre cuatro paredes: Generalmente
en un rincón o ángulos oscuros.
Al aire libre:
Saltan y corren alrededor del espacio despejado. Siempre vuelven
al punto de partida.
f) Autoagresividad: En los casos más leves se
arañan, se mordisquean los labios o se pellizcan los
antebrazos, los muslos , las orejas, etc. En los casos más
graves se arrancan los cabellos, golpean fuertemente la cabeza
contra la pared o los muebles, se pegan violentamente en todas
partes del cuerpo.
Al provocar sensaciones de dolor, buscan neutralizar las
tensiones penosas que les da un malestar.
g) Los trastornos alimentarios: La glotonería es
más frecuente que la anorexia.
Algunos presentan dificultades para masticar y tragar los
alimentos,
mientras otros mantienen la comida en la boca. Hay casos en que
comen sus excrementos de la misma manera que toman diferentes
objetos para tragárselos.
h) Las rarezas relacionadas con la indumentaria: Algunos
se muestran desnudos sin ningún pudor, pero también
sin ninguna 2ª intención. Otros se angustian de ver
su propia piel y buscan
refugio en la ropa.
i) La mirada: Si bien hay huida de la mirada, no es
forzosamente ruptura de contacto. Podemos considerar a la mirada
"periférica" como una tentativa de amenguar el impacto de
la cosa percibida. Pueden no soportar la mirada de otro y
reaccionar con una angustia insensata.
j) El deseo sexual: Son frecuentes los juegos
abiertamente practicados con los órganos sexuales. Los
niños acaban por localizar el placer que
experimentan.
ENTREVISTA A UNA
SICÓLOGA:
Charlamos con Margarita, una sicóloga que lleva
muchos años de trabajo en la escuela y tiene
una trayectoria de nivel internacional ya que ha ido a dictar
cursos a Colombia, estuvo
en Chile etc.
Ella es la sicóloga de la escuela especial
Nuestra Señora de la Esperanza de Granadero Baigorria. En
primer lugar nos intereso saber sobre las reacciones de los
padres al enterarse que tienen o van a tener un hijo que no es
completamente igual al de sus pares.
Ella nos contó que, como pensamos nosotros, no lo
pueden creer. Existe una desacomodación de toda la
estructura de
la pareja y de cada uno de los padres. Es una nueva
situación que produce una crisis, esta
crisis se ve
notoriamente agravada ya que gira entorno a lo que ellos
más quieren que es su hijo.
También se produce esta crisis porque
todos pensamos que les pasa a los otros y no a nosotros, esto no
pasa solamente con los hijos discapacitados sino son otro tipo de
causas, como por ejemplo el SIDA o el
cáncer. Todos tendemos a pensar que somos inmunes a algo
hasta que ese algo nos afecta, ya sea, directamente, es decir,
que nos pasa a nosotros, o indirectamente, afectando a un ser muy
querido.
La desinformación es un factor agravante de la
crisis que a
pesar de ser inevitable es atenuable.
El egocentrismo que poseemos todos se cae a pedazos,
"¿por qué a mi? Si yo soy normal" u otras frases
son comunes en estas situaciones.
También se presenta un sentimiento de culpa muy
fuerte, esto es lo más normal que le pueda pasar. Si bien
debe ser atendido a tiempo para no
causar problemas a
largo plazo este sentimiento es casi inevitable. Lo primero que
sienten los padres es la culpabilidad. A pesar de que esto en la
mayoría de los casos no tiene ningún fundamento
biológico; psicológicamente se sienten provocadores
del problema.
Aparece un proceso de
angustia. Los padres siempre en mayor o menor grado idealizan a
su hijo, cuando este no responde a esta idealización
sobreviene la angustia. Entonces este hijo que era un proyecto de vida
se transforma en un proyecto de
muerte.
Ahí es donde el sicólogo en los casos necesarios
debe trabajar con mayor empeño. Los padres deben entender
que el hijo tenga la deficiencia que tenga, sigue y
seguirá siendo un proyecto de vida.
Después se va aceptando. Este proceso a
veces requiere ayuda profesional. Cuando no existe esta
aceptación, aparecen los problemas en
el niño, quién es el que padece esta terquedad de
los padres.
Todo este proceso se
puede comparar, por ejemplo, con la crisis de los
padres con un hijo adolescente, si bien existen diferencias,
puede existir un paralelismo.
La ayuda que puede darle la sicóloga es la darle
un espacio necesario para que se manifiesten, es decir para que
se descarguen. Esto, como todos sabemos es muy importante, aunque
no se haga frente a un profesional. Desde allí el
sicólogo trabaja reafirmando a los padres como personas
para entonces sí trabajar sobre la aceptación del
hijo.
Continuando con la extensa charla que mantuvimos con
Margarita le preguntamos acerca de su actividad dentro de la
institución.
Nos contó que su tarea mas importante es la que
realiza con los padres, además trabaja con todo el
personal
docente y no docente. Con los chicos, si bien no hay un
tratamiento individual se trata en el momento de la
incorporación.
Con respecto a ellos, quisimos saber sobre las
evoluciones que puedan lograr.
Nos contesto que, como sicóloga trata de ver las
posibilidades del chico, (análogamente a lo que nos dijo
una maestra cuando le hicimos la misma pregunta siempre se
intenta mejora la calidad de
vida de la persona).
Respondiendo técnicamente a la pregunta dijo que
el chico puede mejorar o empeorar como cualquier otro paciente.
Hay una característica especial que es la poca autoestima,
situación que intenta ser revertida por el
sicólogo. En cuanto a esto existe una proporcionalidad
inversa entre la comprensión y la autoestima; en
cuanto más alta es la primera, más baja es la
segunda. Esto se da en cualquier persona.
También quisimos saber sobre la importancia que
tiene la escuela
especial.
Lo primero que nos contó fue una experiencia
científica que dice que mientras estimulen las neuronas
estas aumentan su tamaño y perfección a la vez, que
hacen mas complejo su sistema de
intercomunicación.
La escuela se transforma en un lugar de
contención para los padres. Esta función es vital
para que la entidad planifique su actividad.
En la escuela especial se sabe donde debe trabajar, el
estímulo es específico y no general. Se apunta
directamente debido al conocimiento
del cual son poseedores los maestros especiales.
También es un medio socializador integra al
niño al medio social (amigos, maestros, otras escuelas,
sociedad en
general), y además, obviamente, apunta al crecimiento
intelectual de los alumnos.
Nuestra entrevista
finalizo indagando acerca de la visión del sicólogo
respecto del discapacitado.
Su respuesta fue muy clara y precisa, textualmente dijo
"un paciente más, un ser humano, un ser que sufre y
necesita ayuda"
Nos acercamos a dos escuelas especiales para realizar
entrevistas
semiestructuradas al personal que
allí se desempeña. Estas escuelas son: Nº 383
"Nuestra Señora de la Esperanza" de Granadero Baigorria y
"Santa Mónica" de San Lorenzo.
En primer lugar averiguamos, a las maestras, el porque
de la elección de ser maestras especiales.
Preferimos generalizar la respuesta ya que existe una
gran diversidad de factores por los cuales han elegido esta
carrera, debido a que cada persona tuvo un entorno bastante
distinto entre sí. Encontramos desde un "porque me
gustó" hasta factores personales bastante fuertes, o,
simplemente vocación de servicio.
(Queremos aclarar que ésta vocación de servicio
está presente en todos, ya que de otra manera sería
imposible desempeñar la tarea con chicos de éstas
características).
La segunda pregunta fue acerca de la relación
interpersonal existente entre la maestra y el niño.
Ésta relación nos pareció fundamental, y en
ésto coincidimos con los profesionales entrevistados, ya
que en ese vínculo afectivo se basa toda la actividad de
enseñanza. Vale la pena aclarar que éste
vínculo debe mantener un equilibrio
mucho más delicado que el que debe presentarse en la
relación de dos personas comunes, ya que sabemos que un
chico especial tiene su afectividad mucho menos reprimida y por
lo tanto, su vínculo puede ser tan fuerte que, cuando se
necesita "romperlo" (cambio de
maestra, cambio de
escuela, etc.) puede causar un grave trastorno.
Cuando le preguntamos a Silvia, una maestra especial de
la escuela Nº 383, que cuenta con cuatro años de
ardua actividad en esta materia, nos
contó que éste vínculo se logra mediante un
grupo de recursos que
tienen que ir agrupados, como son: la comprensión, el
cariño, la atención y los límites. Este
último es muy importante ya que de ahí depende en
mayor grado lo que mencionamos anteriormente.
Rescatamos una frase que nos pareció bastante
abarcativa y que la transcribimos: "los chicos responden de
acuerdo con lo que se le da". No queremos que esto suene como una
limitación o subestimación de los chicos, sino como
algo que nos pasa a todos con las personas que nos rodean. La
única diferencia es que tal vez, tengamos mayor facilidad
de revertir esta situación.
Cristina, maestra de la escuela "Santa Mónica"
nos amplió esta respuesta diciendo que los chicos son casi
totalmente sinceros en la demostración de los
sentimientos, es algo que nosotros, los "normales" no podemos
llegar a ser. Uno a los chicos no los puede engañar con un
beso o un abrazo falso; enseguida se dan cuenta y se crea un
rechazo del chico hacia uno.
Siguiendo con la entrevista,
Silvia nos habló acerca de las espectativas de progreso de
los niños, y nos dijo algo muy importante, que todas las
personas que trabajan o conviven con chicos especiales deben
tener en cuenta para no fracasar o sentirse fracasados en el
trato de ellos. No se especula cuanto y hasta dónde puede
llegar o puede dar sino que siempre se trata de descubrir que mas
puede dar. Cristina coincidió plenamente con Silvia
agregando que todo desarrollo que presente el chico depende del
chico mismo.
Creemos que no hace falta agregar mucho más a
éstos conceptos, ya que son lo suficientemente claros para
no cometer el error de tener espectativas que, tranquilamente
pueden ser vanas.
Aclaramos que esto es importante tenerlo en cuenta en
todas las personas, ya que pensamos que no hay límites ni
especulaciones posibles de realizar entorno a cualquier ser
humano.
A continuación nos metimos en el desarrollo de
una clase, la cual describiremos gracias a la expllicación
de Silvia.
Se basa, como la enseñanza común , en los
contenidos dictados por la provincia, aunque, haciendo caso a lo
que dijimos anteriormente, éstos contenidos no son
estrictos, sino adaptables a cada niño, de acuerdo con sus
necesidades y posibilidades.
La clase se estructura en
cinco partes:
a) organización de la realidad: ésto
representa el eje temático en torno al cual
girará la clase.
b) esquema corporal: se trabaja sobre la motricidad, ya
sea ésta gruesa (movimientos groseros) o fina
(moviemientos precisos).
c) estructuración noción de objeto:
noción de espacio, forma y tiempo,
etc.
d) comunicación y expresión: lenguaje
gestual, gráfico, musical, expresivo, oral.
e) competencia
personal
social: hábitos de comportamiento, de higiene,
socialización y juegos.
En la clase se trabaja sobre uno de los ejes
temáticos que se planteen en la unidad de trabajo. Por
ejemplo, cuando estuvimos nosotros, la clase se desarrolló
en torno a "mi
cuerpo y sus necesidades" como eje temático; desde
ahí se desarrolló el esquema corporal que
consistió en el reconocimiento e inventario del
cuerpo, es decir , que los chicos reconocieron las partes del
cuerpo, aprendiendo cuáles son y que podemos hacer con
ellas. En cuánto a la estructuración noción
de objeto se intentó la focalización de la
atención y la noción de espacio con el cuerpo. Ej.
Alto, bajo, etc.
La comunicación y expresión se
logró por medio del lenguaje gestual y una
dramatización. Y en cuanto a la competencia
personal
social se apuntó al lavado de manos, dientes, tomar la
leche,
etc.
Con respecto a las necesidades de los chicos, Silvia y
Cristina nos comentaron lo mismo; que éstas varían
de acuerdo al medio de cada uno. A pesar de ésto se puede
generalizar como necesidades socio-económicas.
Estas necesidades intentas ser satisfechas por el
maestro y po la escuela, así también cómo
las que son particulares. De ésto deriva, en parte, el
poco número de alumnos a cargo de cada maestro. De otra
manera sería imposible atender las necesidades de cada
chico.
Charlamos con Lilia Magni de Ghizzoni, vicedirectora de
la escuela "Santa Mónica" y directora de la escuela "Ntra.
Sra. De la Esperanza".
Le preguntamos acerca de las gratificaciones y
dificultades que presenta estar al frente de una escuela especial
y notamos que nos comentó mas gratificaciones que
dificultades.
Por ejemplo, nos dijo que la gratifica el hecho de estar
en contacto con chicos especiales ya que la hace apreciar y
encarar la vida desde otro punto de vista, de otra manera. Es
decir, que se entienden las cosas de otra forma.
Esto, aclaró, influye en el trato con la gente.
Uno trata a la gente de una manera distinta,podríamos
decir que mejor. No porque uno sea un genio ni nada por el
estilo, sino que el trato con los discapacitados necesariamente
requiere un cambio de visión del mundo.
La dificultad es que se produce un desgaste
psíquico mayor, como también le pasa a las
maestras. El desgaste es notoriamente superior, por lo que se
trata de variar la comunidad en la cual se trabaja. Esto
último es en cuanto a las maestras. Una maestra no puede
estar con el mismo grupo de alumnos durante un lapso prolongado
de tiempo, por lo cual se trata de variar la distribución de las mismas con respecto a
los chicos cada año o cada dos.
Luego le preguntamos acerca de la cantidad de chicos que
concurren a ambos establecimientos y cuales son las
patologías más comunes que acarrean los
mismos.
Con respecto a Santa Mónica no contó que
cuenta con 90 alumnos con prolongación de jornada, osea
que los chicos cumplen horario de mañana y de tarde; pero
el docente a cargo cumple solamente uno; es decir que los chicos
trabajan con dos docentes durante el día. Aquí
vemos lo que no contó anteriormente. No es aconsejable que
el docente trabaje doble turno, debido a que su desgaste
psíquico sería enorme y por lo tanto su trabajo con
los niños sería deficitario.
En cuanto a Ntra. Sra. De la Esperanza, dijo que posee
69 alumnos con turno mañana solamente. Queremos aclarar
que esta escuela comenzó a funcionar hace muy poco tiempo,
tres años solamente, y que, sin embargo, ha mostrado un
crecimiento rapidísimo.
Respecto de las patologías, en general nos
habló acerca de la diversidad de ellas que se presentan en
ambas escuelas. Si bien las mas comunes son el Síndrome de
Down, la Parálisis Cerebral y los problemas
sociales, el ingreso a la escuela queda determinado por la
deficiencia mental. Este último proceso requiere un trato
muy delicado ya que de él depende el desarrollo posterior
del chico. Consta de las siguientes partes: informe
médico, evaluación
psicopedagógica, entrevista con
los papás. Luego de la evaluación
de éstos elementos se procede a derivar al niño al
nivel correspondiente(esto lo aclararemos
posteriormente).
Ambas escuelas son privadas siendo cubierto por el
gobierno
solamente los sueldos. El mantenimiento
del edificio de Santa Mónica está a cargo de la
asociación de padres de la escuela Santa Mónica,
mientras que Ntra. Sra. de la Esperanza es mantenida gracias al
aporte de la comunidad parroquial, la cual es a la vez abastecida
por la comunidad en general. Aclaramos que esta escuela depende
del Arzobispado de Rosario y, por ende, de la Parroquia San
Pedro.
También averiguamos acerca de las necesidades
institucionales que se presentan cuando tratamos acerca de una
escuela especial. Esta requiere, desde el punto de vista
edilicio, por ejemplo, salones con baños individuales,
aberturas amplias para que las sillas de ruedas puedan moverse
con facilidad, ambientes calefaccionados y ventilados,
número de aulas suficientes para el correcto
funcionamiento y estructuración de los niveles, etc. Estas
necesidades se hayan satisfechas, principalmente en la esc 383,
ya que es muy nueva y se pudo tomar en cuenta la experiencia de
otras escuelas.
También existen necesidades con respecto al
material didáctico. Este no se halla cubierto en totalidad
ya que es muy caro y los fondos son escasos.
Con respecto a la aclaración que prometimos
respecto de los niveles, decimos que las escuelas especiales
distribuyen de esa manera a los alumnos. Es como si fueran los
grados de una escuela común.
Antes de comenzar esta conclusión, nos
pareció conveniente la conceptualización de los
términos utilizados en la hipótesis.
Para realizar dicha tarea, dividimos la palabra anormal
en dos partes para poder
comprenderla mejor: por normal, nosotros entendemos todo aquello
que responde a determinadas normas;
éstas normas,
particularizando sobre el caso en cuestión, tienen la
característica de ser comunes, es decir, que pasan
desapercibidas en tanto y en cuanto se cumplan. Al agregarse el
prefijo a, implica la negación de dicha normalidad, por lo
tanto deja de ser común. Este concepto
también puede articularse con los demás
términos que se usan frecuentemente, como por ejemplo
discapacidad, incapacidad, minusvalia etc. Estaríamos en
condiciones de afirmar, atendiendo a nuestra
conceptualización, que, por ej., la incapacidad o la
discapacidad es una ausencia de las capacidades que son comunes y
de las cuales, reiteramos, no nos damos cuenta salvo en los casos
en que estas no se dan.
Ahora bien, nuestro objetivo es
saber las personas con deficiencia mental son anormales o no.
Para esto decidimos enfocar a dicha persona desde distintos
puntos de vista.
En primer lugar analizamos su aspecto
biológico:
luego de haber trabajado sobre esto en la primer parte
del trabajo, llegamos a la conclusión de que existe una
anormalidad ¿por qué? Porque sale de las normas
biológicas más comunes. Por ejemplo, una persona
con Síndrome de Down posee 47 cromosomas en
lugar de 46, que es la cantidad común que poseen los seres
humanos. En un LC, o un PC, una parte del cerebro se halla
impedida de funcionar, o lo hace deficitariamente; por ende
deducimos que esto no es normal, ya que la mayoría de la
gente no sufre esa deficiencia.
Utilizamos el término mayoría porque
pensamos que algo es común cuando afecta a la
mayoría de la población sobre la cual se está
trabajando, queremos decir que lo común pasa por lo
cuantitativo y no por lo cualitativo.
Entonces terminamos por concluir que existen personas
con anormalidades biológicas.
También recalamos en lo que nos dijo la
psicóloga. Según ella, una persona con discapacidad
mental es un paciente mas como cualquier otro, por lo tanto que
el psicólogo lo ve como una persona normal. Pero el
tratamiento difiere con el de las personas "normales". Esta
contrariedad, nos pone el la obligación de pensar acerca
de ambas concepciones.
Creemos que la persona, desde la psicología, se
concibe como común; pero lo no común es el
tratamiento o la forma de trabajo. Concluimos que la persona,
tomando conjuntamente ambos conceptos, no es normal ni
anormal.
Esto lo dejaremos pendiente para el final de ésta
conclusión.
Metiéndonos un poco en la concepción
metafísica de la persona, consideramos que esta posee
determinados atributos que son comunes o normales, tales como la
dignidad, la libertad, la
capacidad de amar, la voluntad. Si pensamos un poco, podremos
darnos cuenta que esto necesariamente debe darse en todos los
individuos, posean o no alguna deficiencia, porque de lo
contrario dejarían de ser personas, y, esto sabemos que se
descarta, porque, esencialmente mantienen una igualdad.
Probablemente haya diferencias accidentales, pero lo que a
nosotros nos interesa es la normalidad esencial. Llegamos a la
conclusión que no depende de la capacidad mental el
mantenimiento
de la misma escencia en todos los individuos.
Entonces decimos que la persona con discapacidad es 100%
persona, por lo cual deducimos que es normal, ya que es
común a todos.
Gracias a éstas concepciones, llegamos a la
conclusión de que no existe una persona anormal sino una
persona con anormalidad.
De acuerdo al punto de vista o a la ciencia que
estudie esta problemática, cada una de ellas opina de una
manera distinta. Al integrar estos puntos de vista, para integrar
todos los aspectos del ser humano, nos dará una casi
anormalidad o una casi normalidad. Por ende no hay personas
anormales. Pero si tampoco son normales, ¿qué
son?.
Si trasladamos el sentido de normal a común,
afirmamos que no son personas comunes, pero tampoco son
a-comunes. Entendemos que algo en a-común cuando es
diametralmente opuesto a lo común; entonces buscamos un
concepto que
nos precise lo que queremos expresar, y pensamos y afirmamos que
no existen personas anormales, sino que existen personas
especiales.
Autor:
Augusto Bulian