El intérprete (Relato sobre el síndrome de Asperger)

El lenguaje de
las Grullas

Si en el mes de Febrero varias bandadas de
grullas atraviesan la península en busca de climas mucho
menos cálidos y tienes un hermano con Síndrome de
Asperger, ni por un solo instante imaginas que su vuelo
migratorio tiene una importancia especial en tu vida. Sus gruidos
– en los que nadie repara, a los que casi nunca nadie presta ni
una pizca de atención – me descubrieron sin duda alguna,
el código que a partir de entonces me serviría para
descifrar el lenguaje autista.

Con sus preciosos rizos dorados, aspecto de
querubín y a punto de cumplir los dos años , mis
padres no advierten ninguna señal física, ni un
pequeño detalle que les haga sospechar de que mi hermano
tiene el Síndrome de Asperger , ninguno ,excepto la
intuición que durante las noches envía
señales de alerta en secuencias interminables hacia sus
mentes. Están paralizados, angustiados, confusos y llenos
de miedo, convenciéndose a sí mismos de que el
gruido de la grulla no tiene ningún otro significado que
no sea el de su improvisada imaginación para aceptar una
realidad que desconocen y que les causa inquietud. Negar sus
dudas- cada vez más grandes y frecuentes- durante un
tiempo, les asegura seguir llevando la vida apacible, entusiasta
y despreocupada que normalmente llevan otros padres de su edad,
padres que a lo largo de nueve meses preparan y proyectan
mentalmente la figura del niño ideal hacia el futuro
inmediato. Ignoran sus miedos, pero de vez en cuando, escuchan el
gruido de la grulla y el ciclo de incógnitas vuelve a
empezar.

El Señor X tiene tres años,
ahora juega tranquilo en un montón de arena sobre el que
ha colocado- siguiendo el orden de los colores– los
pequeños tractores que excepto él mismo nadie puede
tocar. De vez en cuando sonríe, aplaude con entusiasmo e
imita a la perfección el gruido de las grullas. Los
niños de su edad suelen imitar sonidos, sin embargo, lo
normal hubiera sido que siguiendo esas mismas pautas de
imitación, el señor X imitara el ladrido de un
perro, el maullido de un gato, el mugido de una vaca o el balido
de una oveja y no el chillido de unas aves a las que nunca
había visto, o eso es lo que en aquel entonces
creían mis padres, pero las grullas ya estaban en su vida,
sin que nadie lo intuyera y sin que nadie lo supiera, cada vez
que cruzaban el cielo en su vuelo migratorio, el señor X
reparaba en ellas, las conocía, y aunque mis padres
estaban convencidos de que no era así, no había
forma de que pudieran saberlo puesto que a los tres años,
el señor X vivía preso del silencio. A esa edad, el
señor X hubiera debido formar frases estructuradas con las
que expresar sus pensamientos, hubiera debido decir;"Mirad esos
pájaros", "Me gustan esas aves" o "Estoy contento". En
realidad lo hacía de otra manera, pero entonces, mis
padres ignoraban que al igual que las grullas cantan para
mantener unido al grupo, para transmitir información, o
para enseñarles a otros individuos el canto propio de la
especie, los niños con autismo o Síndrome de
Asperger utilizan un lenguaje propio para comunicarse.

Repentinamente, una bandada de grullas
formando una V cruza el horizonte. Quiero llamar la
atención de mis padres y por eso las señalo, les
digo que están allí. El señor X imita su
gruido, ellos me miran confusos y curiosos, no comprenden lo que
intento decirles, les digo que el gruido de la grulla significa
estar feliz. Mi madre pregunta cómo puedo saberlo…
¿Cómo puedo creer que el canto propio de una
especie signifique otra cosa que no sea un sonido?, ¿acaso
no resulta totalmente absurdo que el gruido de las grullas
signifique estar feliz?……

Dos años separan nuestros
nacimientos. Sin embargo, siempre me he sentido fascinado por los
símbolos autistas con los que crecí, y que
aprendí a interpretar a medida que transcurría
más tiempo jugando con mi hermano. Sin dudarlo
contesté:

– El Señor X las imita siempre que
se siente feliz.

Desde entonces, cada vez que las grullas
cruzan el horizonte con su vuelo migratorio y desde lejos,
escucho su característico gruido, sé, que el
sistema de comunicación que emplean las personas con
autismo o Síndrome de Asperger tienen mucho que ver con
los símbolos. Casi todas ellas pasan por colegios e
institutos como los típicos "frikis" o "Bichos raros" que
en el mejor de los casos, deambulan por el patio o los pasillos
intentando pasar desapercibidos y en el peor, son objeto de
bromas y acoso escolar. Es fácil detectarlos, sobre todo,
durante los recreos, en el patio, siempre hay algún
niño que pasea solo por el patio o que deambula por los
pasillos sin atreverse a acercarse a nadie y sin que nadie se
acerque a él, los niños con síndrome de
Asperger casi siempre están solos.

De pronto, la vida se convierte en un tres
silencioso del que alguien se apea en cada estación y del
que en alguna ocasión, también yo me he apeado,
pero la soledad del niño que va conduciendo es tan grande
que no soportas la idea de verle descarrilar solo, y decidido a
llegar juntos a la última estación o a descarrilar
con él, corres como un loco detrás del
último vagón, te enganchas al tren con todas tus
fuerzas y vuelves a subir a la sala de
máquinas.

Interpretando a
los padres de niños con autismo o Síndrome de
Asperger

Es verdad que hoy en día el
Síndrome de Asperger se ha puesto de moda y que en un buen
número de series televisivas como Dr Mateo, Dr House,
Mentes peligrosas, Anatomía de Grey o The Big Bang Theory,
un personaje Asperger capta la atención e interés
de un público al que entretiene y divierte, sin embargo,
no hace demasiado tiempo, una gran parte, tal vez la
mayoría de ese mismo público que empatiza con
personajes peculiares, divertidos y originales, ignoraba todo o
casi todo acerca del síndrome de asperger. De cualquier
modo, la realidad es muy distinta y no tiene mucho que ver con la
ficción…. y la integración de la persona con
autismo o síndrome de Asperger de la que tanto se habla,
de la que tanto se escribe y de la que tantos estudios se hacen,
sigue siendo solo una teoría que en la mayoría de
veces no se lleva a la práctica, supongo que es por eso
que al síndrome de Asperger también se le conoce
como el síndrome invisible.

Demasiadas personas – aún hoy en
día – tienen una percepción equivocada acerca del
autismo: piensan que las personas afectadas son violentas,
agresivas, poco empáticas, potencialmente peligrosas,
contagiosas o que su conducta es una consecuencia de la mala
educación que reciben de sus padres. Si bien es cierto,
que ninguna de estas razones son las causas que determinan la
conducta de las personas con autismo o síndrome de
Asperger, que generalmente se atribuya la responsabilidad o causa
del TEA a la manera de educar que los padres de niños
afectados pongan en práctica, hace que estos vean el
futuro con miedo y desesperanza.

En su libro, "Comprender a los niños
con autismo o síndrome de Asperger" (1994). Peter Szatmari
menciona que "toda enfermedad es una afección, una
presentación al mundo y va asociada con una
problemática que es única para cada persona que la
padece" (1).

Una de las primeras dificultades que deben
afrontar los padres de niños-as con autismo es que la
presentación de esta afección no se produce de
inmediato, sino más bien – con algo de suerte- dos
años o dos años y medio después del
nacimiento del niño-a, lo cual supone un retraso
considerable en cuanto al diagnóstico se refiere e
igualmente, para que a partir de este, los padres de niños
o niñas afectadas afronten una realidad que cambia
definitivamente sus vida. Afrontar la realidad supone pasar desde
la negación, la culpa, el desánimo, el enfado, la
incomprensión y el rechazo, hasta la aceptación e
incluso el optimismo. Solo después de este proceso, los
padres de niños afectados podrán llegar a la etapa
informativa y descubrir paso a paso su particular
problemática, que afecta a la manera que tienen las
personas afectadas de relacionarse con otros, su incapacidad para
intuir lo que piensan, creen, imaginan o intentan otros, su
comportamiento rígido y su apego a las rutinas para
posteriormente entender que el comportamiento de todos los
niños con autismo está directamente vinculado a una
forma distinta de comunicación. Hay que ponerse manos a la
obra; leer, informarse, investigar, descifrar toda clase de
tecnicismos y aprender un nuevo lenguaje; el lenguaje de las
grullas. No obstante, las dificultades añadidas a un
diagnóstico de autismo no se limita a ser consciente de
que este es un síndrome crónico que se prolonga a
lo largo de toda la vida de la persona afectada y para el cual no
existe cura, sino fundamentalmente en que muchos padres no
superan la etapa informativa por varios motivos; acumulan
información básica plagada de tecnicismos que no
entienden, no disponen de mucho tiempo libre, tienen otras
obligaciones familiares y laborales, y sobre todo, una gran parte
de ellos no cuenta con el apoyo y comprensión tanto de
amigos como de familiares.

Ya que la apariencia de los niños y
niñas con síndrome de Asperger es absolutamente
normal – y que no denota ningún signo o rasgo por el que
otros puedan sospechar, pensar o intuir que son peculiares- con
frecuencia, los padres de niños o niñas con autismo
piensan que el tiempo arreglará las cosas y atribuyen las
peculiaridades de estos a su propia exaltación e
inexperiencia, a ver cosas donde no las hay. Incluso,
después de contar con un diagnóstico certero,
siguen barajando distintas alternativas con las que calmar su
inquietud: errores, alarmismo, exageración, inexperiencia,
exceptuando la única que puede serles útil: la
aceptación. Esta misma circunstancia tampoco ayuda mucho
de cara a la actitud y el apoyo que todos los padres de
niños con necesidades especiales requieren por parte de
quienes les rodean, me refiero tanto a familiares como a vecinos
o amigos… que generalmente, no entienden que un
niño o niña con un aspecto absolutamente normal
tenga una serie de conductas que no se corresponden con las
conductas que se esperan para un niño o niña de su
edad. Es entonces cuando aparecen las miradas de
desaprobación, los comentarios destructivos, la
hostilidad, el rechazo e incluso la
indiferencia…generalmente, estas actitudes no solo
ocasionan que muchos padres de niños con autismo se
sientan decepcionados, incómodos y molestos o dejen de
tener vida social y de relacionarse con otros, sino que traen
consigo demasiados daños colaterales. Superarlos lleva un
tiempo considerable, ser consciente de que otros piensen que se
es un mal padre o una mala madre que mal educan a su hijo,
consintiéndole o sobreprotegiéndole, ser
constantemente juzgados, cuestionados, perder amistades o tolerar
las opiniones y críticas de aquellos que aún
conservan una idea retorcida acerca del autismo o el
síndrome de Asperger, puede dejarlos paralizados, sin
más perspectiva que la de vivir resentidos, rendidos y
desesperanzados. Hablar del tema tampoco es una tarea
fácil para todos ellos ya que su evidente necesidad por
compartir con otros lo que les sucede suele ser mal interpretado
con un constante victimismo, o en su defecto, como una constante
llamada de atención o el deseo de monopolizar cada momento
"Que debería ser de esparcimiento o diversión" con
un tema que a la larga, resulta reiterativo y que posterga otros
temas mucho más interesantes o atractivos. En un
principio, es complicado que los padres de niños con
autismo consigan equilibrar adecuadamente su necesidad de
expresar lo que les ocurre y lo hagan de forma dosificada ya que
se encuentran sobrepasados por las circunstancias que viven y las
repercusiones que a todos los niveles el diagnóstico tiene
en sus vidas, en sus emociones y hasta en sus temores respecto
del futuro, y es esta misma dificultad la que a corto plazo
modifica de forma radical sus relaciones sociales o familiares.
De este modo, el alivio que proporciona compartir con familiares
o amigos sus experiencias, sus sentimientos y pensamientos, casi
siempre la suplen asociaciones o padres de otros niños con
autismo que sienten esa misma necesidad y que igualmente, al no
dosificar adecuadamente su necesidad de expresar lo que les
ocurre, ven afectadas sus relaciones sociales y familiares
progresivamente. No pretendo victimizar a los padres de
niños con autismo o síndrome de Asperger, ni mucho
menos que los compadezcan o sientan lástima por ellos, mi
única intención es la interpretación de sus
sentimientos como padres de niños con necesidades
especiales a lo largo del tiempo y en el largo recorrido que
llevan a cabo de la mano de sus hijos y que a partir de este
relato, quienes les rodean puedan interpretarlos con algo de
comprensión.

Casi al mismo tiempo, Leo Kanner en 1943, y
Hans Asperger en 1945- ambos psiquiatras Vieneses- mencionan el
autismo por primera vez en sendos estudios con pequeños
grupos de niños que tenían un comportamiento
peculiar y distinto al resto de niños de la misma edad,
pero pasarían demasiados años y no sería
hasta 1994 cuando los trastornos del espectro autista fueron
incluidos por primera vez en los manuales de la DSM IV gracias a
un trabajo de revisión de la doctora Británica
Lorna Wing. Esta inclusión no cambió mucho las
cosas, pero volviendo a 1945, cuando tal vez por la ausencia de
respuestas que definieran con exactitud los motivos por los que
se produce, de dónde proviene o cuál es la causa
del autismo, su concepto fue vapuleado por la comunidad
médica en general. Hasta la aparición de Bernard
Rimland, esa ausencia de respuestas siempre encontró los
culpables que necesitaba y que no eran otros que los padres de
los niños o niñas afectadas que, sin que se
aportara una base sólida al respecto, tuvieron que
afrontar una responsabilidad que al fin y al cabo, no era
suya…. su conducta, su vida emocional, su afectividad,
fueron constantemente cuestionadas y juzgadas sin que pudieran
hacer nada por remediarlo. Que actualmente el síndrome de
Asperger esté incluido en un manual no ha conseguido que
una gran parte de la sociedad que aún conserva ideas pre
juiciosas respecto al autismo, siga responsabilizando a los
padres de niños afectados como causa directa o indirecta
del autismo de sus hijos, porque ignoran o prefieren ignorar que
"El Síndrome de Asperger no está causado por
traumas, ni en madres frías o padres distantes, sino en la
biología que afecta la flexibilidad del comportamiento y
la mente, la comunicación y las relaciones sociales, que
es lo que nos permite aprender a hablar, jugar con otros, hacer
amigos, y experimentar la satisfacción de expresar y
compartir con otros nuestros pensamientos, sentimientos, deseos,
creencias e intenciones"(Attwood, T, el síndrome de
Asperger,1994)

Lo que
decía Leo Kanner

En 1943, el psiquiatra Austríaco Leo
Kanner, publica su estudio "Trastornos autísticos del
contacto afectivo" en el que asegura que el autismo infantil es
un trastorno de origen emocional causado por el rechazo o la
frialdad afectiva que algunas madres tienen hacia sus hijos, sin
embargo, en ese mismo estudio dice que "La soledad de los
niños desde el nacimiento hace difícil atribuir el
cuadro general exclusivamente al tipo de relaciones parentales
tempranas con nuestros pacientes" (3)… supongo que Kanner
nunca tuvo la certeza de que el origen del autismo fueran…
las madres de niños afectados….no obstante, publica
un nuevo artículo en el cual, insiste en su primera idea,
esta vez comparando a las madres de niños autistas con una
nevera. En 1950, Kanner hace un estudio comparativo en el cual
comprueba que los hermanos de niños con autismo criados
por los mismos padres no tienen características similares,
es entonces cuando publica su libro "En defensa de las madres" en
el que afirma que las madres de niños con autismo no son
culpables de lo que les ocurre a sus hijos, es decir, que
ningún niño se vuelve autista ya que se nace
autista. De cualquier manera, esta defensa no sirve de mucho para
todas ellas, pues para entonces, Bruno Bettelheim ya había
tomado prestada su primera idea para hacer tristemente
célebre la teoría de "Las madres nevera", que
pronto se convirtió en un hecho consumado entre la
comunidad médica.

Lo que
decía Bruno Bettelheim

Es posible que hoy en día, muchos
sigan considerando a Bruno Bettelheim un pionero en el
tratamiento del autismo, es posible que escribiera muchos libros
interesantes y hasta quiero creer que quizás estuviera
realmente convencido de que los niños con autismo
podrían curarse mediante el psicoanálisis, pero sin
duda, lo que no es posible es que nadie cuestionara que durante
casi tres décadas, las madres de niños con autismo
fueran culpabilizadas de lo que le ocurría a sus hijos y
separadas de estos después.

Bettelheim asumió, decidió y
publicitó que la conducta autista estaba provocada por la
frialdad emocional de las madres de niños afectados a las
que comparaba con una nevera, de hecho, más de una vez
manifestó que "El factor precipitante del autismo infantil
es el deseo de los padres de que el niño no exista",
igualmente, Bettelheim afirmaba que la única
solución para los niños autistas era ser apartados
de sus familias, ingresados en escuelas y tratados mediante el
psicoanálisis que consiguiera liberarlos de los
sentimientos negativos que habían interiorizado respecto
de sus madres a las que también comparaba con madrastras o
brujas malvadas de los cuentos de hadas.

Lo cierto es que, en menos de cinco
años de su llegada a Norteamérica en 1939 y gracias
a la publicación de su artículo "Comportamiento
individual y en masa en situaciones extremas" (1943), Bruno
Bettelheim, que ganaba un sueldo modesto como profesor, se
transformó en un rico y prestigioso psicólogo
infantil… En su artículo, Bettelheim analizaba la
conducta de un grupo determinado de presos internos en los campos
de concentración de la Alemania Nazi (en los que
también él estuvo interno durante once meses) que
se habían resignado a morir sin mostrar ninguna
oposición ya que interiorizaron los deseos de los SS
respecto a que no debían existir. La importancia de este
artículo radica en que posteriormente Bettelheim lo
incluye en su libro "La fortaleza vacía", considerado uno
de los mejores tratados sobre el autismo… y no dejo de
preguntarme, ¿ por qué?, ¿ por qué
hoy en día, cuando se sabe que el autismo tiene un origen
biológico, un libro en el que alguien compara la conducta
de las madres de niños con autismo con la que
tenían los guardias de la SS respecto a las personas
internas en campos de concentración de la Alemania Nazi,
puede seguir siendo considerado uno de los mejores tratados sobre
el autismo?, ¿ por qué alguien que afirma que los
niños autistas se aíslan del mundo porque sienten
que sus madres no desean que existan del mismo modo que
hacían los presos internos en los campos de
concentración cuando sentían el deseo de los SS de
que no existieran puede seguir considerándose un libro
pionero en el tratamiento del autismo? Lo cierto es que es
así.

Bettelheim recibía premios, daba
conferencias y su ensayo, "Joey, el chico mecánico" lo
convirtió en toda una autoridad en la materia. En su
ensayo, Bettelheim cuenta que "Joey", un chico interno en escuela
que él dirigía, creó máquinas
imaginarias que dirigieran su cuerpo y su mente debido al rechazo
de su padre y a la frialdad emocional de su madre.

Todo lo que Bettelheim decía fue
aceptado sin más y con gran interés por la
comunidad médica de aquellos años que nunca lo
cuestionó. Nadie cuestionó que las madres de
niños con autismo fueran culpabilizadas de lo que le
ocurría a sus hijos, nadie cuestionó que se les
llamara "Madres nevera", ni que se les acusara de no querer a sus
hijos, de rechazarles o de desear que estos no existieran, nadie
cuestionó que se les comparase con brujas malvadas,
madrastras o guardias de la SS, después de todo,
Bettelheim aseguraba haber estudiado psicología en la
universidad de Viena, haber sido discípulo de Freud, haber
publicado varios libros de psicología infantil e
igualmente, tener una amplia experiencia en el tratamiento de
niños autistas a los cuales curó mediante el
psicoanálisis. Ni siquiera Bernard Rimland,
psicólogo y padre de un niño autista que en 1964
publicó su libro "Autismo infantil" en el que decía
que el origen del autismo no está vinculado a la falta de
calor maternal consiguió resarcir a las madres de tanto
daño, supongo que a Bettelheim nunca le interesó
saber que los padres de niños autistas, como lo fue
Rimland, aman a sus hijos, y por eso…. concedió una
entrevista a la revista americana de psiquiatría en la que
no tuvo mejor idea que decir que sus principales detractores eran
los mismos padres de niños con autismo, que incapaces de
asumir su propia responsabilidad, preferían afirmar que el
autismo es genético, que todo se trataba de la fatalidad,
y continuó diciendo que los niños con autismo ven
cada gesto de sus padres como una amenaza y por lo tanto, se
sienten rechazados y optan por refugiarse en un aislamiento
total….

Quince años después, en 1979,
una investigación efectuada por el periodista del New York
Times, Richard Pollack y titulada "La creación del Dr B",
descubrió que Bettelheim nunca estudió
psicología en la universidad de Viena, ni fue
discípulo de Freud, en realidad, ni siquiera lo
conoció, jamás publicó ningún libro ,
jamás ejerció cátedra en la universidad de
Viena y tampoco trabajó con niños autistas, y no
curó a ninguno puesto que muchos de los niños que
aseguraba haber curado y que estaban internos en la escuela en la
que él ejercía como director, no lo eran. Al llegar
a Estados Unidos, Bettelheim, borró su pasado como un
simple trabajador en el negocio familiar y se reinventó a
si mismo, nadie lo puso en duda, por el contrario, la comunidad
médica de aquel entonces buscaba respuestas que
resolvieran el misterioso origen del autismo, y Bettelheim se las
dio… Tal y como afirma Goldberg en su estudio, culpando a
las víctimas:"Bettelheim siempre necesitó alguien a
quién culpar, las víctimas más vulnerables
que en aquel entonces tenía a mano eran las acongojadas
madres que le pedían ayuda y a las que señalaba
como la causa del autismo de sus hijos. Bettelheim afirmó
falsamente haber descubierto en las madres nevera la
etiología del autismo y en el psicoanálisis la cura
y mintió a la fundación Ford, patrocinadora de la
escuela que él mismo dirigía asegurando haber
curado a un 85% de niños con autismo."

Lo que dice Eric
Schopler y su programa: TEACCH

Eric Schopler creó el método
TEACCH y fue uno de los primeros en decir que el autismo es un
trastorno del desarrollo. Su método demostró no
solo que los padres de los niños afectados no eran la
causa del autismo, sino que estos también pueden ser
buenos profesores para sus hijos. Gracias al éxito del
programa, en 1972, el estado de Carolina del Norte lo
adoptó y le dedicó parte de sus fondos estatales.
Pero, ¿en qué se basa el programa? Fundamentalmente
en que los familiares de personas con trastornos del espectro
autista observen las sesiones de tratamiento para posteriormente
llevar a cabo el mismo trabajo en sus casas. Los padres aprenden
a trabajar con sus hijos, tanto para controlar y modificar sus
problemas de comportamiento como para mejorar sus habilidades
sociales y de aprendizaje. En mi opinión, lo más
destacable y positivo de este programa es que se ha incorporado
al sistema educativo californiano, es decir, las aulas TEACCH
están integradas dentro de escuelas ordinarias para que
los niños con autismo o síndrome de asperger tengan
una educación especializada y adecuada a sus necesidades
especiales y además cuenten con apoyos extras como
logopedas, orientadores, mediadores, pero también para que
tomen contacto con alumnos de todo tipo. Este método,
también permite que los niños con síndrome
de asperger formen parte de un grupo, se integren en él y
comprendan que hay muchos otros niños con sus mismas
dificultades, sus mismos intereses y su misma manera de entender
el mundo, lo cual significa que serán capaces de crear
lazos de amistad y asumirán de forma positiva sus
diferencias.

Hoy en día, los niños
diagnosticados en España con el síndrome de
Asperger son integrados en la educación pública,
sin embargo, la circunstancia de que cada uno de ellos acuda a un
instituto distinto es un auténtico problema de cara a las
dificultades que deben afrontar solos tanto a nivel
académico como al entablar relaciones de amistad. Muchos
padres que luchan por esa misma integración, desconocen
las dificultades que supone una integración "diseminada",
por ejemplo, si hay cinco niños con síndrome de
asperger en una ciudad pequeña y cada uno de ellos acude a
un instituto diferente, poco podremos hablar del éxito de
la tan ansiada integración considerando los
obstáculos que debe afrontar cada uno de ellos en
solitario, no obstante, ese éxito sería posible si
a esos mismos niños se les reuniera en una misma aula de
un mismo instituto. Supongo que muchos no estarán de
acuerdo con mis opiniones… lo respeto y espero que
quizás con el tiempo, la experiencia a nivel educativa que
siguen teniendo las personas con síndrome de asperger
cambie y su integración se tome más en serio para
que no se conviertan en niños floreros que están en
un aula porque en algún lado tienen que estar.

Pero volviendo al trato que se ha dado a lo
largo del tiempo a los padres de niños con autismo o
síndrome de Asperger, estoy convencido de que estos no han
sido totalmente reivindicados en su labor de padres ni en el
auténtico cariño que sienten por sus hijos.. la
responsabilidad que siempre se les ha adjudicado sigue estando
presente en sus vidas sin que nadie se plantee los motivos por
los que nunca se responsabiliza ni se ha responsabilizado a
padres de niños con otro tipo de discapacidad de lo que
les ocurre a sus hijos y afortunadamente esta actitud no se
manifiesta porque no existe ningún motivo que la
justifique , pero sobre todo, porque se trata de discapacidades
que son evidentes, que se aprecian de forma física. La
cuestión es que la persona con autismo no tiene
ningún signo que haga evidente a los demás que
también tiene necesidades especiales y que su conducta
digamos, que un tanto peculiar no es una consecuencia de la
educación, el trato o el cariño que le den sus
padres.

Hay que tener muy claro lo
siguiente:

• 1. Se nace autista, nadie se
  vuelve autista.

• 2.  El origen del autismo no es la
  frialdad emocional de los padres de niños
  afectados.

• 3. Las madres de niños con
  autismo no son madres "nevera", ni madrastras, ni brujas
  malvadas de los cuentos de hadas ni mucho menos guardias de
  las SS.

• 4. El autismo no es producto de la
  mala educación que reciba el niño.

• 5. Los padres de niños con
  autismo quieren a sus hijos.

Interpretando a
los niños con Síndrome de
Asperger

• 1. Lo que nos dice la persona
  con Síndrome de Asperger a través de su
  conducta.

Hay personas que interpretan sueños
o que buscan toda clase de explicación en ellos, personas
que creen que los sueños tienen un significado especial
que de alguna manera determina o conduce sus vidas. Yo interpreto
símbolos. Muchos especialistas opinan que en el lenguaje
autista los símbolos carecen de importancia y que solo es
necesario centrarse en que las personas con autismo o
Síndrome de Asperger consigan comunicarse de igual manera
que lo hacemos todos. Yo no estoy de acuerdo, por el contrario,
crecer con mi hermano y pasar mucho tiempo con él me ha
convencido de que los símbolos y su interpretación
son fundamentales en el sistema de comunicación que
emplean las personas con autismo o Síndrome de
Asperger.

Alguna vez, todos hemos escuchado decir que
las personas somos seres comunicativos, lo somos porque en cada
acto que llevamos a cabo en nuestras vidas hay un acto
comunicativo: intentamos transmitir un sentimiento, una
opinión, un pensamiento, un deseo, una creencia, una idea.
Al hablar, al comunicarnos, todos queremos transmitir o expresar
algo. En cualquier libro de texto podemos leer que la
comunicación es la transmisión o el intercambio de
información o sentimientos entre un emisor – la persona
que habla – y un receptor – la persona que escucha- , o entre dos
o más emisores y receptores. También sabemos que la
comunicación puede ser verbal- nos comunicamos cuando
hablamos o escribimos – y no Verbal ; también nos
comunicamos y expresamos algo por medio de nuestros gestos,
miradas, expresiones o posturas , por ejemplo : si bostezamos,
quien nos ve, interpreta que nos estamos aburriendo, si
constantemente y durante el transcurso de una conversación
miramos el reloj , quien nos ve interpreta que tenemos prisa, si
desviamos la mirada, quien nos ve advierte que no le estamos
prestando atención , si lloramos, quien nos ve interpreta
que estamos tristes o por el contrario, si sonreímos,
quien nos ve, interpreta que nos sentimos contentos.

Siempre que nos comunicamos, el
código o sistema de signos con el que estructuramos el
mensaje- idioma, conducta, posturas – es fundamental para que la
persona que nos ve o escucha sea capaz de descifrar la
información que queremos transmitirle. Por ejemplo,
durante sus dos primeros años, los bebés se
comunican con sus padres haciéndoles saber sus deseos o
necesidades por medio de códigos de comunicación no
verbal: llanto, gestos, señalar. Si un bebé llora,
de inmediato sus padres descifran el mensaje que el bebé
quiere transmitirles y saben que es posible que tenga hambre,
sueño o que esté mojado. Si el llanto es
persistente, también saben que es posible que algo le
duela, si señala un objeto es probable que lo quiera. A
los 3 años, la mayoría de niños ya ha
adquirido el lenguaje y pueden expresar sin dificultad sus deseos
y necesidades, incluso, sus sentimientos. Sin embargo, muchos
niños con autismo o síndrome de Asperger- no todos-
tardan más de la cuenta en hablar con fluidez. Mi hermano
empezó a hacerlo a los seis años, lo hizo de
improviso y en un lapso de tres meses. A los cinco años,
formaba frases de dos o tres palabras, como por ejemplo "Quieres
dormir" o "Quieres agua", siempre invirtiendo el uso de los
pronombres: en vez de decir "Tú quieres dormir",
debería haber dicho "Yo quiero dormir". A los 2
años , dijo sus primeras palabras que fueron "Chansey",
"New Holland", "John Deere", "Ford", "Massey Ferguson" ,"Case" y
"Lamborghini". Se supone que las primeras palabras de un
niño habitualmente son las mismas: mamá,
papá, agua… pero jamás, el nombre de un
pokémon o las marcas de seis tractores diferentes. Pero,
¿cómo las aprendió? ¿Y cómo
podía identificar cada una de las marcas con el tractor
correspondiente sin equivocarse? A los tres años y
aún sin haber adquirido el lenguaje, el señor X
escribía los números hasta el 300. Fue en esa
época, cuando mis padres le regalaron un pequeño
ordenador, no un PC, sino una especie de ordenador de juguete en
el que aparecían una serie de palabras, a todas ellas, les
faltaban dos o tres letras y nosotros debíamos
completarlas, si lo hacíamos correctamente, la voz del
ordenador decía "Premio", si fallábamos, la misma
voz decía "Error". El grado de dificultad para completar
las palabras iba aumentando progresivamente a medida que los
aciertos eran mayores. Supongo que de haber sido un adulto, me
hubiera extrañado el hecho de que mi hermano pudiera
completar -sin ninguna ayuda- cada serie de palabras. Sin
embargo, a los cinco años me parecía algo normal.
De hecho, la habilidad del señor X tampoco
extrañó mucho a mis padres, quizás fue
porque en aquel entonces, no sabían nada de la hiperlexia;
una alta capacidad que desarrollan muchos niños con
autismo o síndrome de asperger para reconocer palabras, no
así su significado. Pero, ¿qué ocurre
durante todo el tiempo que el niño con síndrome de
asperger está en silencio? Durante todo ese tiempo, su
conducta es el código que los padres deben descifrar e
interpretar para así saber lo que quiere transmitirles. La
conducta del niño suple al lenguaje y expresa cómo
se siente, su estado de ánimo, qué piensa y
qué desea.

Muchos especialistas afirman que una
característica que describe el comportamiento de los
niños o las personas con autismo- en especial el de los
autistas no verbales- es la agresividad e incluso la auto
agresión. Sin embargo, también estoy convencido de
que todas estas personas no suelen referir que estas conductas
son vinculantes no solo con la incapacidad del niño para
expresar la información que desea transmitir, esto es, su
incapacidad para comunicarse, sino también, con la
incapacidad de quienes le rodean para interpretarlas. Imaginemos
que somos mudos y no solo eso, sino que el sistema de signos que
empleamos para comunicarnos es incomprensible para los
demás, en estos casos, es esta misma incapacidad para la
comunicación lo que ocasiona que algunos niños con
autismo agredan o se auto agredan, pero volvamos al ejemplo
anterior y empecemos a plantearnos algunos ejemplos…
¿cómo?, ¿de qué forma podemos decirle
a nuestros padres que leer la guía telefónica nos
relaja si no podemos comunicarnos?, ¿cómo podemos
decirles que la textura de la ropa que llevamos puesta nos
resulta molesta o que no nos gusta o nos aterra entrar al
servicio de la escuela y que solo nos sentimos seguros entrando
al de casa ?, ¿cómo podemos decirles que no
soportamos el jersey de cuello alto tan bonito que nos acaban de
comprar porque nos roza el cuello ?, ¿ de qué forma
podríamos decirles que estamos asustados por la
música de fondo de un anuncio televisivo ?, probablemente,
utilizando el lenguaje no verbal , sin embargo, esta es una
circunstancia con la que no siempre se puede contar si tenemos en
cuenta que, por una parte, los niños con síndrome
de Asperger no comprenden los códigos de
comunicación no verbal , y por otra, su desarrollo
emocional es mucho más lento que el de los niños
que no tienen un trastorno del espectro autista , es decir, que
tienen enormes dificultades para expresar emociones o
sentimientos y aun habiendo adquirido el lenguaje les resulta
extremadamente complicado expresar emociones, incomodidad ,
malestar o lo que sienten. Esto ocasiona que el niño
llore, agreda o se auto agreda, pero… ¿significa su
conducta que el niño sea agresivo? Muchas personas creen
que si, pero se equivocan, esto significa que recurre a este tipo
de conductas para expresar de alguna manera lo que no es capaz de
comunicar mediante el lenguaje verbal o no verbal. A partir de
esta premisa, quienes le rodean pueden perder el tiempo
irritándose, exasperándose, perdiendo la paciencia,
chillándole, amenazándole o castigándole o
por el contrario, pueden observar y aprender a interpretar a
qué se debe o qué es lo que origina esa conducta –
berrinches, estallidos de ira o agresividad – para así
posteriormente poder modificarla.

No creo que sea justo que se haya
etiquetado a las personas con autismo como agresivas, pero
desafortunadamente, muchas personas suelen quedarse en las formas
y pasan por alto el fondo. Dicen que una imagen vale más
que mil palabras, y hay muchas personas que al ver un niño
con autismo golpearse así mismo, de inmediato asumen que
es naturalmente agresivo y no solo eso, sino que también
asumen que puede ser agresivo con los demás. Sin embargo,
ignoran que si se implican lo suficiente en su proceso
comunicativo también serán capaces de entender
qué es lo que ese niño pretende transmitir,
entenderán cómo se siente, lo que desea, si algo le
duele o su estado de ánimo, de este modo, la agresividad
se irá reduciendo cada vez más y un día
desaparecerá.

Muchos padres o hermanos de niños
con autismo o Síndrome de Asperger, han escuchado o
leído que estos tienen afectada la sensibilidad sensorial-
táctil, olfativa, gustativa e incluso visual- lo cierto
es, que ignoran lo que supone "esta alteración" y de
qué modo puede afectar a la conducta del niño con
autismo, de modo que no es fácil que intuyan que el llanto
del niño no se deba necesariamente a que le duela algo,
tenga hambre, sed o esté mojado, sino más bien a
que determinados ruidos, olores, sabores, dolor, temperatura o
exceso de luz le esté molestando . La ausencia de lenguaje
complica las cosas, los padres no tienen ni idea de lo que le
ocurre al niño, a menudo se preguntan por qué se
niega a comer algunos alimentos e insiste en comer siempre lo
mismo, incluso, a menudo lo asumen como mala conducta o a un
capricho, pero nada más lejos de la realidad. La
sensibilidad gustativa no tiene nada que ver con los caprichos.
Cuando el Señor X era muy pequeño solo
quería comer potitos de la marca Nutriben, mi madre
intentó engañarlo muchas veces metiendo comida de
otras marcas dentro del pomo en el que decía "Nutriben",
pero ni así lo consiguió. No más probarlas,
el señor X se negaba a comer, fue entonces cuando
decidió probar con potitos de muchas marcas diferentes,
algunas tenían trozos, otras una textura más gruesa
y un olor más acentuado que los de Nutriben que tienen una
textura muy suave. Mi hermano podía reconocer la comida de
Nutriben entre un buen número de potitos que se pusieran
todos juntos y sin etiquetado. Es verdad que muchos especialistas
opinan que el niño con autismo es reacio a probar nuevas
comidas porque insiste en comer la que ingirió en sus
primeros años de vida, sin embargo y aunque parezca
presuntuoso decir que sus opiniones no me parecen del todo
exactas… los primeros potitos que mi madre recuerda
haberle dado a mi hermano eran de otra marca que no es Nutriben.
Lo mismo sucedía con los zumos, los yogures y la leche.
Muchos niños con autismo tienen preferencia por leche de
una marca determinada y por mucho que sus padres se esfuercen
para que beban leche de cualquier otra marca, no lo
consiguen…. Pese a las habituales trampas que siempre le
ponía mi madre, el señor X era capaz de reconocer
cualquier otra marca de leche que no fuera Pascual, claro que
ahora algunos pensarán que los niños con Asperger
son caprichosos, consentidos, mal educados , que sus madres o
padres les consienten demasiado y le compran marcas determinadas
que les gustan más… pero cuando lo digan es posible
que no tengan en cuenta su especial sensibilidad
gustativa…. además, ¿qué puede saber
un niño de dos o tres años de marcas? Absolutamente
nada.

Hace poco, escuché decir al
señor X que el plátano sería una fruta
formidable si no fuera tan pastoso, en realidad, lo que él
quería decir es que el sabor del plátano es bueno,
pero que su textura más bien gruesa y áspera es
algo que no le agrada.

Muchas personas no comprenden de qué
manera un niño puede ser sensible a la temperatura o
incluso al dolor : imaginemos que al salir de casa hace mucho
frío y por eso nos ponemos el abrigo, pero la temperatura
ha ido subiendo y a mediodía hace mucho calor , en
consecuencia , nos quitamos el abrigo. Una respuesta tan sencilla
como quitarnos el abrigo para evitar un exceso de calor que nos
resulta insoportable para los niños con Síndrome de
Asperger es demasiado complicada, no porque no sientan calor,
sino porque lo toleran de forma impasible, lo aguantan sin decir
nada y sin tener una respuesta adecuada, es decir, que a pesar
del intenso calor, pueden seguir con el abrigo puesto a lo largo
de varias horas y enfadarse si alguien intenta quitárselo.
Cualquier niño con síndrome de asperger puede ir de
excursión con otros niños de su misma edad. Al
salir de casa, su madre le coloca el abrigo, pero al volver, lo
sigue llevando encima pese al calor que ha tenido que soportar a
lo largo del día sin mostrar respuesta o expresión
alguna. Posiblemente, su maestra interpreta que tiene frío
y lo deja estar, o quizás no quiere molestarlo, incluso,
quizás intenta que se lo quite, pero el niño se
niega a hacerlo y prefiere no insistir. Es normal que las
personas que ignoran que los niños con Síndrome de
Asperger tienen afectada la sensibilidad sensorial se sientan
confusas o desconcertadas ante estas conductas y no tengan claro
de qué manera actuar en cada una de las situaciones que se
les presentan a lo largo del día.