El intérprete (Relato sobre el síndrome de Asperger) (página 3)

Ser empático se trata
básicamente de colocarnos en lugar de otros, en
experimentar los sentimientos de otros, de hecho, por mucho que
hoy en día la gente se jacte de ser sincera, esta
sinceridad siempre es relativa, lo es porque un exceso de
sinceridad tiene consecuencias negativas de cara a las relaciones
sociales que establecemos con otros. Hay muchas cosas que no
decimos ya que sabemos o intuimos anticipadamente que al hacerlo
podemos estar hiriendo los sentimientos de otras personas. Sin
embargo, el síndrome de Asperger es un déficit
social debido al cual la capacidad de anticipar las consecuencias
o los efectos que ocasionarán en los demás un
determinado comportamiento no se desarrolla de forma
espontánea. Es decir, que los niños o personas con
síndrome de asperger no anticipan que con sus palabras
pueden ocasionar que otros se sientan incómodos,
disgustados u ofendidos. De hecho, el niño que en nuestro
ejemplo ve a una señora bastante obesa y pregunta:
¿por qué esa señora está tan gorda?"
no tuvo en cuenta que su pregunta-comentario, podía herir
los sentimientos de esa señora y tampoco anticipó
lo que esa señora podía pensar de él- que
era un mal educado-. Sin embargo, sus palabras están
desprovistas de dobles intenciones o del sencillo ánimo de
ofender y sólo se refieren a una realidad objetiva que
él percibe a través de sus sentidos, esto es, que
la mujer está realmente obesa. De hecho, es frecuente que
los niños con Síndrome de Asperger se sientan
confusos acerca de lo que deben o no deben decir, mi hermano dice
que muchas veces se queda callado porque tiene miedo de meter la
pata, porque teme decir algo que no sea correcto. Esto ocurre
porque a pesar de que hoy en día maneja muy bien muchas
normas sociales, es un chico amable, educado y cortés, le
cuesta anticipar tanto que su conducta tiene unas consecuencias
como lo que otros puedan pensar de él, lo cierto es, que
sigue sin comprender por qué la gente que presume de no
ser falsa, de ser sincera, de decir todo a la "cara"…
demuestra todo lo contrario con lo que hace. Digamos, que para
él, la cortesía, incluso las mentiras piadosas son
sencillamente mentiras, el señor X (y cualquier
niño con síndrome de Asperger) no comprende que
cuando dos personas se encuentran, se pongan en marcha una serie
de normas de cortesía como por ejemplo, que una de ellas
le diga a la otra "Qué estupenda estás", cuando no
es eso lo que él percibe a través de sus sentidos.
Claro, que es todo un reto hacerle comprender que aunque no sea
verdad que esa persona esté estupenda, tampoco es
necesario decirle que no lo está ya que en ese caso,
estaríamos hiriendo sus sentimientos. Por supuesto, su
lógica tiene mucho más sentido que la nuestra
cuando dice, "No está bien decir a una persona que no
está estupenda porque entonces podría ofenderse y
pensaría que soy mal educado, pero ¿por qué
tengo que mentir y decir que lo está si no es
verdad?"

Muchas personas no entienden los motivos
por los que un niño con Síndrome de Asperger nunca
miente. Unos piensan que es porque son demasiado infantiles,
otros porque son excesivamente inocentes, sin embargo, la
inocencia o la ingenuidad que los caracteriza no son causa sino
más bien consecuencia de tener una "teoría de la
mente" deficiente, es decir, que los niños con
Síndrome de Asperger no cuentan con habilidades o
estrategias que les sirvan para interactuar socialmente, resolver
los problemas que se nos presentan en el día a día,
tomar decisiones, organizarse, hacer planes o reservarse
interiormente una respuesta o un comentario inadecuado.
Generalmente, todas las personas tenemos capacidad para inferir,
imaginar,"sospechar" o "representarnos mentalmente" lo que
piensan, desean, creen o las intenciones que tienen los
demás, a esto se le llama Teoría de la mente.*
Barón Cohen (1999) define bastante bien lo que supone
tener un déficit de la teoría de la
mente;

• No saber leer las intenciones de los
  demás

• No saber leer el interés por la
  conversación de mi interlocutor.

• No saber anticipar lo que otras
  personas pueden pensar de mi conducta.

• No comprender los
  malentendidos.

• No comprender los engaños y por
  lo tanto, no poder engañar.

• No comprender los motivos que llevan a
  las personas a actuar de determinada manera.

• No comprender las normas
  sociales.

A continuación y para que
podáis entenderme, voy a emplear tres ejemplos de lo que
es y cómo funciona la teoría de la mente en un
niño que NO TIENE SÍNDROME DE ASPERGER y en una
persona QUE SI TIENE un Trastorno del espectro
autista.

A.- Juan tiene cuatro años y NO
TIENE SÍNDROME DE ASPERGER. Sin darse cuenta, rompe el
jarrón favorito de su madre, cuando esta le queda mirando
y antes de decir nada, Juan dice "Yo no he sido" o señala
a su hermanito que juega tranquilamente en su corralito "Ha sido
él", pero, ¿porqué lo hace?,
¿porqué a una edad tan temprana tiene capacidad
para mentir? Sencillamente porque imagina o advierte la conducta
que tendrá su madre en caso de que él diga la
verdad y cómo reaccionará, esto es, si dice que fue
él quien rompió el jarrón, sabe, anticipa,
que su madre lo regañará o castigará, en
consecuencia, miente (dice que no lo ha hecho o que lo ha hecho
otro) para evitar ser reprendido o castigado.

A. Juan tiene cuatro años y es un
niño con Síndrome de Asperger. Sin darse cuenta,
rompe el jarrón favorito de su madre, cuando esta le queda
mirando y antes de decir nada, Juan dice "He sido yo", pero,
¿porqué lo hace?, ¿porqué a una edad
en la que otros niños tienen capacidad para mentir
él dice la verdad y no intenta evitar asumir que fue
él quien rompió el jarrón favorito de su
madre? Sencillamente, porque no infiere, no imagina, no
representa mentalmente la conducta que su madre tendrá o
cómo reaccionará. Esto es, no anticipa que su madre
lo regañará o castigará, por eso, dice la
verdad.

B.- Jorge tiene once años y es el
gracioso de la clase, el típico chico que va haciendo
travesuras para llamar la atención de sus
compañeros que le admiran y celebran. El maestro se
ausenta, entonces, lanza una piedra que ha envuelto en un papel y
rompe intencionadamente un cristal , los demás se
ríen, luego, cuando llega el profesor y les pregunta
quién lo ha hecho, todos se callan, el profesor vuelve a
preguntar e incluso amenaza con amonestarlos, pero todos guardan
silencio, aunque algunos quisieran decir que ha sido Juan para
librarse del castigo, no lo hacen, pero ¿ porqué no
lo hacen ? de hecho, anticipan, imaginan, infieren que si le
dicen al maestro que fue Juan quien rompió el cristal,
este tomará represalias con ellos como pegarles,
insultarles , acosarles y que en lo sucesivo, Juan los
tratará como "Chivatos".

B.- Jorge tiene once años y es el
gracioso de la clase, el típico chico que va haciendo
travesuras para llamar la atención de sus
compañeros entre los que es muy popular. Sus
compañeros lo admiran y celebran su mala conducta. El
maestro se ausenta, entonces, Juan lanza una piedra que ha
envuelto con papel y rompe intencionadamente un cristal, los
demás se ríen. El profesor vuelve y pregunta
quién lo ha hecho, pero todos se callan. El profesor
vuelve a preguntar

e incluso amenaza con amonestarlos,
entonces, Leo, un chico con síndrome de Asperger, dice en
voz alta que "Juan ha roto el cristal", todos miran a Leo,
especialmente Juan que está muy enfadado de que su
compañero se haya chivado. Leo no advierte la mirada de
Juan y sigue escribiendo como si nada pasara, pero, ¿por
qué le ha dicho al profesor que Juan ha sido quien ha roto
el cristal?, ¿porqué no ha callado al igual que el
resto de sus compañeros? Leo no lo ha hecho porque no
infiere, no anticipa, no advierte ni representa mentalmente
cuál será la conducta o la reacción de Juan
y el resto de sus compañeros a partir de que él
haya dicho la verdad acerca de quién rompió el
cristal. Es decir, que no sabe que probablemente tanto Juan como
sus compañeros le reprochen "Haberse chivado", lo insulten
e incluso le peguen asumiendo que es un "Chivato".

C.- Clara tiene catorce años y es
muy popular en el instituto. Es guapa, extrovertida, moderna y
muy admirada por el resto de chicas que desean interiormente
parecerse a ella. Ana es una chica tímida de su misma
edad, lleva gafas y es gordita, no tiene muchas amigas, pero saca
muy buenas notas y los profesores la aprecian. Eso molesta a
Clara que se acerca y le dice "Sacarás muy buenas notas,
pero eres una gafotas, eres gorda y fea y no tienes amigas.".
Entonces, todo el grupo de amigas de Clara se ríen de Ana
que se marcha llorando. Pero, ¿por qué Clara es
cruel con Ana?

¿ porqué la humilla?….
sencillamente porque no la soporta, le molesta que siendo poco
agraciada físicamente cuente con el aprecio de los
profesores, le molesta que siendo poco popular saque muy buenas
notas y planea intencionadamente humillarla… anticipa, sabe,
infiere , representa mentalmente cuál será la
conducta de Ana, cómo reaccionará cuando le diga
que es fea, gorda o gafotas, anticipa que con sus palabras no
solo humillará a Ana sino que también herirá
sus sentimientos y en consecuencia, su reacción
lógica y normal será el llanto.

C.- Ya que los niños con
Síndrome de Asperger jamás anticipan lo que pueden
estar deseando, creyendo, pensando o las intenciones que tienen
los demás, tampoco planean deliberadamente ser crueles o
humillar a sus semejantes. Ningún niño con
Síndrome de Asperger podría comportarse como
"Clara" humillando deliberadamente a otra compañera o
compañero.

A medida que el Señor x se ha ido
haciendo mayor también ha ido ampliando paulatinamente su
entendimiento emocional, ha aprendido que hay cosas que aunque
sean ciertas no se pueden decir porque de hacerlo,
estaríamos hiriendo los sentimientos de los demás,
haciendo que se sientan tristes, disgustados u ofendidos.
Comprender las emociones de los demás, depende
básicamente de colocarse en el lugar de otros, y
día a día, el Señor X se esfuerza por
recorrer el desconocido mundo de las emociones calzando a
regañadientes los zapatos de otro, me pregunto ahora,
qué y cuánto esfuerzo hacemos los hermanos, padres,
maestros, familiares, amigos, conocidos de niños con
autismo o Síndrome de Asperger por recorrer el misterioso
mundo de sus emociones. De hecho, todos estamos empeñados
en que se comporten de otra manera, aún cuando no sepamos
o no queramos interpretar lo que a través de su conducta
nos dice, por supuesto, nunca nos planteamos en qué medida
podemos modificar la nuestra para hacer más llevaderas sus
dificultades. En casa, todos estamos acostumbrados a los excesos
de sinceridad del Señor X, sobre todo, mi madre, ella sabe
que él nunca miente y creo que es por eso que sus
comentarios nunca la ofenden, por el contrario, es habitual que
le pregunte si tal vestido o tal peinado le quedan bien o no, lo
hace porque sabe que mi hermano siempre le dirá la verdad,
y que en sus respuestas nunca primará el deseo de agradar,
ni siquiera la cortesía, vamos, que hace poco
escuché que mi madre le preguntaba qué tal le
quedaría no sé qué corte de pelo que
está de moda, de inmediato, mi hermano le dijo "No,
así estás preciosa", mi madre insistió un
poco más y le enseñó la foto de alguien con
ese corte de pelo, entonces mi hermano dijo…"con ese corte
de pelo estarás horrorosa"….mi madre se echó
a reír, le dio las gracias y decidió conservar su
media melena…. Otro día, escuché que el
señor X le decía a mi madre "No es por ofender,
pero tienes que quitarte los bigotes", como de costumbre, mi
madre se echó a reír y de inmediato fue corriendo a
quitárselos, le dije a mi hermano que no está bien
decir esas cosas a mamá, pero mi madre es un tanto
especial y no suele ofenderse por este tipo de cosas, más
bien suele reírse de si misma y de las cosas que le va
planteando la vida , así que me dijo "Déjale, que
si no me lo dice voy por la vida como la mujer
barbuda".

Creo que es importante saber que los
niños como el Señor X no advierten el lenguaje
corporal de otras personas ya que tienen un escaso contacto
visual. Mi madre siempre dice que se dio cuenta de que el
Señor X era peculiar porque nunca la miraba y no
parecían gustarle mucho sus abrazos, en realidad, yo no
tuve conciencia de esa característica hasta mucho
después ya que mi hermano siempre ha mantenido y mantiene
contacto visual conmigo y me da muchos abrazos . Así que
me siento afortunado de ser la única persona en el mundo a
quien el Señor X mira directamente a los ojos. Cuando el
señor X tenía unos siete años y con el
objeto de conseguir que mi hermano la mirase, mi madre se
pasó quince días haciéndole señas con
dos de sus dedos señalando sus ojos, claro que un buen
día en que el señor X parecía ignorarla por
completo, le hizo la misma seña varias veces, hasta que
él le respondió; "si, ya sé que son unas
tijeras". En ningún momento a lo largo de esos quince
días que mi madre se pasó haciendo señas
captó que lo que ella quería decir era
"Mírame" y tampoco lo preguntó porque estaba
convencido de que ella se refería a unas tijeras. Pero
¿por qué es tan importante el lenguaje corporal?
Sencillamente porque por medio de gestos, posturas, miradas,
expresiones faciales y movimientos podemos dar a otros
información de cómo nos sentimos ; si estamos
aburridos, cansados, tristes o enfadados… y a su vez,
también podemos obtener información acerca de
cómo se sienten o cuál es el estado de ánimo
de aquellas personas con las que hablamos. Si hablo con alguien y
veo que bosteza, de inmediato advierto que mi conversación
le aburre, si esa misma persona mira el reloj, advierto que es
posible que lleve prisa y que no quiera ser descortés, a
lo que yo reaccionaré buscando una respuesta adecuada ,
esto es, interrumpiré la conversación
dejándola para otro día y me despediré . Si
al hablar con una persona advierto que su expresión es
triste, sé que algo le ocurre y en consecuencia le
preguntaré si hay algo en lo que pueda ayudarla, si dos
personas se gustan se cruzan miradas o se sonríen. Hace
unos días, le pregunté al Señor X
porqué mientras habla con otras personas casi nunca les
mira o cuando menos evita hacerlo, me contestó que
mirarles le hace sentir incómodo, que le resulta
difícil mirarles a la cara, pero que lo intenta. Es
difícil percibir las emociones de otros o advertir su
lenguaje corporal con los ojos cerrados, y es difícil
expresarlas si no sabemos cómo, Pero, ¿por
qué el mundo de las emociones es tan complicado para los
niños con autismo o Síndrome de Asperger?
Sencillamente porque casi ninguno de ellos piensa con palabras
sino con dibujos que forma en su mente, esto hace que les sea muy
difícil visualizar en forma de dibujo los sentimientos que
experimentan. Para que podáis entenderme, si yo os pido
que penséis en la palabra envidia, lo más probable
es que penséis solo en la palabra y en sus siete letras,
sin embargo, si tuvierais que crear una imagen que represente la
envidia sería muy complicado porque no podemos ver ni
tocar la envidia, solo podemos sentirla o saber que otras
personas la sienten, entonces, para poder hacerlo,
tendríais que asociar mentalmente el sentimiento de la
envidia a un objeto, lugar, sonido o frase que hubierais
escuchado para poder visualizarlo, para hacer un dibujo mental de
esta. Imaginemos nuevamente que solo podemos pensar formando
dibujos en nuestras mentes, en este caso será posible que
visualicemos sustantivos, cosas que podemos ver y tocar, como por
ejemplo: casa, perro, flor, cenicero, libro, sofá,
comida…. etc., pero nos será absolutamente complicado
dibujar mentalmente verbos, adjetivos abstractos, pronombres o
adverbios.

• PRONOMBRES ¿cómo
podríamos imaginar la palabra mí?

• ADVERBIOS ¿cómo
podríamos imaginar la palabra
sutilmente??

• Los VERBOS como correr, jugar, comer
,etc. son intangibles, los niños con Síndrome de
Asperger no los pueden dibujar mentalmente de la misma manera que
hacen con un sustantivo como casa, … entonces, consiguen
hacerlo si imaginan la acción de correr ; un niño
corriendo, un niño jugando, una señora comiendo,
etc…

• Los ADJETIVOS como alto, flaco,
verde, bello, triste…son intangibles, los niños con
Síndrome de Asperger no pueden dibujarlos mentalmente de
no ser que los asocien a un sustantivo, por ejemplo; si imaginan
o visualizan un chico flaco, una chica alta, un campo verde, un
paisaje bello o un bebé llorando.

• Los SUSTANTIVOS ABSTRACTOS como
felicidad, alegría, tristeza, soledad, vergüenza,
confusión, malestar…también son intangibles, no
se puede ver la felicidad, pero si sentirla, de tal, que para
poder dibujarla mentalmente, los niños con Síndrome
de asperger asocian este concepto a experiencias, momentos,
frases, palabras o sonidos que escucharon o escenas que vieron en
el mismo momento en el que experimentaron esa sensación o
ese sentimiento.

Estas asociaciones resultan complicadas de
interpretar, en primer lugar, porque no es sencillo comprender
que un niño diga , por ejemplo, la palabra "Helado" cuando
en realidad, lo que quiere decir es que se siente cansado, ni
mucho menos adivinar los motivos por los que el niño
asocia la palabra "Helado" al cansancio. Además, muchos
dirán que si lo que el niño quiere decir es que se
siente cansado, debería decir que se siente cansado y no
ninguna otra cosa, pero el mundo del autismo es todo un enigma
que debemos interpretar. Probablemente, esta asociación es
consecuencia de que en algún momento en el que el
niño se sintió cansado escuchó la palabra
"helado", o estaba comiendo un helado o vio a alguien comiendo un
helado y asoció ambos conceptos para poder dibujar
mentalmente "El cansancio". Cuando era pequeño, cada vez
que él señor X se sentía triste decía
"Quiero dormir", y ahora, puede que se pregunten qué tiene
que ver esta frase con algo que se parezca a la tristeza. "Quiero
dormir" significaba tristeza porque fue así como se
sintió coincidiendo con el preciso momento en el que el
personaje de su serie favorita la pronunció. Estas
asociaciones pueden ir variando a lo largo de los años.
Por ejemplo:

• 1. "Es estupendo" significa
  me siento triste.

Pablo es un chico con síndrome de
Asperger. Como todas las personas

con un trastorno del espectro autista,
Pablo no sabe expresar adecuadamente sus emociones, de tal, que
para hacerlo recurre a las asociaciones. Sus padres no comprenden
los motivos por lo que cada vez que lo notan triste, Pablo repite
la frase "Es estupendo", lo hace, porque fue esa misma frase la
que escuchó en un momento puntual, un momento en el que se
sintió triste y no pudo expresarlo. Un tiempo
después, esa frase desapareció y surgió otra
palabra: "Cigoto" con idéntico significado. Pero,
¿cuál fue la asociación?, ¿por
qué alguien puede asociar un sentimiento o un estado de
ánimo a una palabra como "Cigoto"?

Durante el último curso de primaria,
Pablo tenía una profesora por la que sentía un
cariño muy especial. Desde el principio, ella
mostró una enorme empatía con él y se
implicó lo suficiente en su tema asistiendo a cursos que
ella misma pagaba sobre el síndrome de Asperger y leyendo
libros que le ayudaran a entender a su alumno. Su profesor era
solícita, cariñosa, también exigente, pero
cercana y amable. Era el primer año en el que alguien que
no fuera su PT se tomaba tantas molestias en conocer a Pablo de
verdad, en conocer sus dificultades, en abordarlas, pero sobre
todo, en valorar tanto sus cualidades como sus progresos. Una
tarde, Pablo llegó a casa y durante varias horas estuvo
pestañeando, poco después, cuando su madre le
preguntó qué le ocurría solo dijo una
palabra: "Cigoto", la repitió varias veces. Al día
siguiente, la profesora le comentó a la madre de Pablo que
en dos o tres meses se marcharía de baja porque estaba
embarazada, también le dijo que se lo había
comentado a Pablo precisamente durante una clase en la que le
explicó el proceso de gestación e hizo referencia
al cigoto. Esto es, que Pablo asoció el sentimiento de
tristeza que le produjo saber que su maestra se iría del
colegio al momento en que escuchó esa palabra, por eso
cigoto significaba tristeza.

Si observamos, nos daremos cuenta de que el
concepto de tristeza ha ido evolucionando y cambiando en sus
asociaciones de acuerdo a la edad y las experiencias vividas por
Pablo. Años después, la palabra cigoto fue
reemplazada por otra: Nube. Así se llamaba su precioso
gato, un ejemplar dócil y bellísimo de color
amarillo que caminaba con elegancia y majestuosidad. Nube era un
precioso gato de pelo, cariñoso y que casi nunca
salía de casa, pero un día, durante un verano lo
hizo y desapareció. Desde ese día, Pablo no
volvió a verle, lo buscó por todas partes, pero
nunca apareció. Fue entonces cuando la palabra cigoto fue
reemplazada por la de Nube y, cada vez que Pablo se siente triste
pronuncia su nombre: "Nube". Para decir que se siente triste,
Pablo recurre a estos conceptos que en su día le hicieron
experimentar esa emoción, ese sentimiento o estado de
ánimo: Es estupendo, cigoto, nube…todas esas palabras
están asociadas a su tristeza.

Mientras más compleja es la
emoción o el sentimiento que la persona con
síndrome de Asperger quiere expresar, lo será
igualmente el poder descifrar su mensaje. Emociones sencillas
como la alegría o la tristeza son fácilmente
descifrables, pero no sucede lo mismo con otras como el miedo, la
ira o la vergüenza. También con estas emociones
más complejas, los niños que tienen un TEA recurren
a la asociación, es decir, que asocian una experiencia que
les hizo sentir miedo, ira o vergüenza para así
expresar sus sentimientos o estados de ánimo. Me
llevó un buen tiempo descifrar el símbolo que el
señor X empleaba para expresar que sentía miedo con
su significado exacto. Recuerdo que el señor X se negaba y
sigue negándose a pasar por un lugar determinado del
pueblo en el que vivimos sin que entendiéramos las causas
de su negativa. De hecho, mi madre no comprendía por
qué cada vez que salían a dar un paseo, el
señor X se negaba a pasar por ese lugar, las cosas
siguieron así hasta que una tarde, después de hacer
los deberes salí con ellos a pasear por el pueblo, todo
fue bien hasta que nos aproximamos a ese lugar, de pronto el Sr X
se negó rotundamente a dar un paso más, sin
embargo, cuando mi madre le preguntó qué le
ocurría y porqué no quería seguir andando no
dijo ni media palabra, se quedó en silencio, paralizado y
asustado, fue entonces cuando recordé que fue cerca de
allí donde hacía unos meses unas abejas picaron a
mi hermano. Le pregunté si era por las abejas y de
inmediato, el me respondió que sí. Es decir, que el
señor X se negaba y aún se niega a pasar por
allí porque cuando lo hace vuelve a experimentar el miedo
y el dolor que las picaduras de abeja le produjeron, lo cual
significa que ha asociado sus sentimientos al lugar en el que le
ocurrió algo desagradable. Abejas significa
miedo.

Ahora que él es capaz de expresar
por medio de palabras sus secuencias asociativas es mucho
más fácil comprenderlo, sin embargo, esto depende
del interés y el tiempo que emplee preguntándole de
forma directa y concreta lo que durante mucho tiempo fueron solo
suposiciones y ahora rotundas confirmaciones del sistema
asociativo que él emplea para comunicarse.

A medida que las personas con
síndrome de Asperger se hacen mayores, el pensamiento
asociativo es mucho más difícil de descifrar si no
se cuenta con el conocimiento, la comprensión y paciencia
que requieren estos casos ya que surge una asociación tras
otra. Me di cuenta de ello cuando el Señor X había
pasado un mal día y su rostro inexpresivo no me denotaba
nada extraño, pero si lo hacían sus parpadeos,
entonces, de forma secuencial relataba una serie de
acontecimientos que lógicamente, pueden dar la
impresión de ser desconcertantes, pero en realidad no lo
son:

• un perro me mordió

. • Me caí en una
cuesta.

• Las abejas me picaron.

• Me escondieron la mochila en el
baño.

• Mi primo no vino en
vacaciones.

• Mi perro murió.

Si escuchamos con atención podremos
ser capaces de entender que en cada una de estas afirmaciones hay
un denominador común: su estado de ánimo, es
decir, que cada una de estas situaciones hizo que el señor
X se sintiera disgustado. Por fin descifré el
mensaje: El señor X está disgustado, pero ahora, lo
que quiero saber es porqué o qué motivos han
ocasionado que lo esté. Para saberlo, el siguiente paso
que tengo que dar será hacer lo posible por cortar
la "secuencia de asociaciones" preguntándole
directamente "¿Porqué hoy estás tan
disgustado?" o "¿por qué hoy estás enfadado
?", solo entonces dirá lo que realmente le ocurre o el
motivo exacto que hace que se sienta molesto. Pero casi nunca se
espera a sacar una conclusión concreta que se extraiga de
la interpretación porque esta requiere tiempo y paciencia.
Muchos padres y hermanos de niños con autismo o
síndrome de asperger solo intentan deshacerse de ese
relato que los exaspera, que no les transmite nada y en el que no
encuentran ningún mensaje, ningún nexo que les
lleve a intuir que todas y cada una de esas situaciones
produjeron en el niño un enfado o un gran dolor, todas
ellas le hicieron sentir disgustado y de todas ellas se puede
inferir que HOY SE SIENTE MOLESTO. Las secuencias de asociaciones
siempre me llevan hasta un sentimiento o un estado de
ánimo, puede que si un niño con autismo o
Síndrome de Asperger se sienta triste, recurra a enumerar
un sin fin de acontecimientos que en su día le hicieron
sentir así , como por ejemplo : un niño me
pegó, mamá no me llevó al cine, la profesora
me castigó, etc., etc., etc…. hará lo propio si
se siente irritado o furioso, de ahí la importancia de que
le escuchemos con atención y a partir de lo que dice,
seamos capaces de interpretar lo que realmente quiere decir o
siente.

Muchas tardes, cuando subíamos al
autobús para volver a casa después de clase, el
señor X empezaba a pestañear, esa señal
siempre me pone en alerta porque sé que es un signo
bastante evidente de que algo le ocurre, pero aunque se lo
pregunte, el no dice nada y aguanta la tensión contenida
hasta llegar a casa . Una vez en zona segura es cuando explota en
quejas, se queja de muchas cosas, pero casi siempre se refiere a
ellas de forma simbólica empleando secuencias asociativas
con las que intenta transmitirme un mensaje oculto…. dice
que ha pasado todo el día aguantando su incomodidad,
después, enumera muchos otros motivos (que le hacen
sentirse de esa manera) ;

• 1.  tengo demasiados
  deberes

• 2.  tengo demasiados
  exámenes

• 3.  No logro procesar toda la
  información que me dan, no sé qué tema
  debo estudiar y no me atrevo a preguntárselo a nadie,
  no lo hago porque no quiero que se rían de mí,
  me esfuerzo para nada, no consigo sacar las notas que quiero,
  demasiadas preguntas me aturden, el ruido me aturde,
  demasiados chicos gritando o riendo a la vez me aturden, los
  profesores no saben cómo me siento, estar en el patio
  me hace sentir inseguro, presto atención, pero no me
  entero de nada, los profesores hablan y explican las cosas
  demasiado rápido, no consigo copiar todo lo que dicen
  porque no consigo escuchar todo lo que dicen, solo algunas
  partes….

Ahora bien, todas y cada una de las
situaciones a las que el señor X se refería en esta
anécdota, vuelven a tener un denominador común; SU
ESTADO DE ÁNIMO. Todas y cada una de estas situaciones
tienen que ver con la frustración. Pero…
¿Qué hubiera pasado si en vez de calmarle y
escucharle, si en vez de aguantar un tiempo prolongado de
quejas-aparentemente sin sentido- hubiera pasado directamente de
él?… Lo más probable es que nunca hubiera
averiguado los motivos que estaban ocasionando esa conducta ni
tampoco que el Señor X se sentía sobrepasado por la
ansiedad que le provocaba soportar un día lleno de
interacciones sociales que no comprende y de exigencias
académicas que no conseguía solventar
adecuadamente. Los niños con Síndrome de Asperger
no saben expresar verbalmente su frustración o malestar,
ya he hablado de lo complicado que les resulta expresar sus
sentimientos y en ocasiones esto $provoca sus estallidos
emocionales- a modo de berrinches o llanto que dura más de
una o dos horas seguidas-. Lo importante NO ES centrarnos
exclusivamente en el berrinche asumiendo que este solo es una
manifestación de mala conducta o una treta para eludir
responsabilidades recurriendo a llamadas de atención, sino
más bien, esforzarnos por saber qué es lo que lo ha
ocasionado. Ponernos nerviosos solo aumentará su nivel de
ansiedad.

Ya que en el instituto el señor X
siempre se comportó de manera apropiada, sus profesores
casi nunca percibían que estaba tenso, angustiado,
confuso, ansioso o frustrado. Todos ellos estaban convencidos de
que sus capacidades intelectuales le permitirían seguir el
ritmo normal del resto de alumnos sin tener en cuenta otros
factores, como los ruidos, los olores, el alumnado, la multitud
de interacciones sociales que se llevan a cabo durante los
recreos, el no procesar la información completa que se le
daba, escribir lentamente, o la sobrecarga de
deberes…interferían en su aprendizaje determinando que
no siguiera adecuadamente el ritmo académico de los
demás. En alguna ocasión puntual en la que
algún profesor si percibió su bajo estado de
ánimo y a pesar de su buena conducta en clase, lo
remitieron al despacho de la orientadora porque ignoraban la
mejor manera de manejar la situación. Algo tan sencillo
como consolar o animar a un chico desconcertado y confuso, en
ocasiones resulta mucho más complicado para un adulto que
a pesar de su buena intención o a ser alguien cualificado,
desconoce que a la tensión acumulada a lo largo del
día siempre se suceden estallidos emocionales.

Creo que el Señor X aguantaba esa
tensión durante las seis hora s de clase y las casi dos
horas que pasábamos en el autobús , porque siempre
le han preocupado las críticas, en realidad, se
empeñaba mucho más que cualquier otro chico en
estudiar y en hacer sus deberes, pero casi nunca obtenía
los resultados que esperaba. En su mayoría, la gente se
guía por resultados, si llevas hechos los deberes, los
profesores asumen que eres responsable, en caso contrario y en el
caso puntual de mi hermano, jamás se asumió que si
algún día no los llevó hechos no fue por
irresponsable o por pasar del tema, sino más bien porque
no cogió la información completa que el profesor
dio y porque no tenía el móvil de ningún
compañero de clase que pudiera darle esa misma
información, o solo cogió una parte de ella. Si
este mismo caso le sucede a un chico que no es asperger, este no
tiene ningún problema en preguntar los deberes a alguno de
sus compañeros e incluso al profesor y en el caso de que
el día anterior no hubiera acudido a clase,
resolvería el problema llamando por teléfono a
cualquier amigo que se los pudiera proporcionar, sin embargo,
esto no suele ser habitual en un chico con síndrome de
asperger que generalmente, se quedará en silencio, confuso
y deseando que alguien resuelva sus dudas, deseará
preguntar, pero no se atreverá a hacerlo porque carece de
respuestas que le permitan tomar decisiones, que a su vez le
permitan resolver problemas. Muchos adultos no imaginan ni
sospechan que un chico con síndrome de Asperger no tenga
el número de móvil de ninguno de sus
compañeros, pero por extraño que parezca, la
mayoría de las veces es así.

Para centrarse en lo que decía el
profesor, el señor X debía esforzarse al
máximo para filtrar únicamente el sonido de su voz
con la información que estaba dando de todos los otros
ruidos o sonidos que se producían dentro y fuera del aula
y también los del pasillo: alguien que habla, alguien que
se ríe, alguien que saca un cuaderno de la mochila,
alguien que cierra un libro, un coche que pasa delante de la
ventana de clase, alguien que corre por el pasillo, alguien que
cierra la puerta de los servicios…. De tal, que la
información que a duras penas lograba filtrar siempre
llegaba incompleta a su cuaderno. Esto es, que en el proceso que
su mente debía seguir para extraer la información
de los ruidos, una gran parte de ella se perdía en el
camino y solo anotaba las partes menos importantes de toda la
explicación, lo cual le ocasionaba muchos problemas. Es
decir, que los profesores asumían que no se esforzaba lo
suficiente o que no prestaba atención, o que no se
centraba, o que no era responsable, o que pasaba de los deberes.
Nada más lejos de la realidad.

Las personas con autismo o Síndrome
de Asperger solo entienden el lenguaje de forma literal, al pie
de la letra, para ellos no existen los significados
implícitos que se esconden detrás de las palabras,
de tal que no comprenden las sutilezas, las bromas, las mentiras,
los sarcasmos, los dobles sentidos, las metáforas y los
eufemismos, pero no suelen admitirlo ya que son perfectamente
conscientes de que al hacerlo otros pueden mal interpretarlos y
tratarlos de tontos.

Recuerdo que cuando éramos
pequeños y nos reuníamos con otros niños, si
alguno hacía una broma, mi hermano nunca entendía
cuál era el motivo de nuestras risas. A pesar de ello,
aprendió a seguirnos la corriente de una manera un tanto
peculiar. Digamos que la risa del Señor X siempre empezaba
dos o tres segundos después de la mía. De hecho,
nunca nadie advirtió que no entendía las bromas ni
mucho menos el motivo de nuestras risas porque aprendió a
hacerlo por imitación. Supongo que por mucho que algunos
especialistas se empeñen en decir que las personas con
autismo no tienen capacidad de imitación, de alguna
manara, él la desarrolló, pensó que si yo lo
hacía era adecuado que también lo hiciera
él. Fue en esa época cuando su PT
confeccionó un buen número de letreros de cartulina
en los que había escrito etiquetas como:

• estar en la luna

• ver las estrellas

• estar en las nubes

• tomar el pelo

• estar reventado

• ponerse las pilas

• ser un fantasma

• estar hecho polvo

En la parte posterior de cada letrero, la
PT había escrito los significados de cada frase para que
el señor X pudiera aprenderlos, memorizarlos y
posteriormente aplicarlos en situaciones que se le presentaran en
la vida cotidiana.

• Que algo me duele mucho.

• estar distraído.

• hacer una broma.

• estar cansado.

• ser una persona
fanfarrona.

• estar muy cansado.

Vamos, que el objeto de esos letreros no
era otro que el de familiarizar al Señor x con los
significados implícitos que están ocultos
detrás de las palabras, una especie de trivial con el que
hacerle ver que ver las estrellas no es estar realmente mirando
un cielo cubierto de ellas, sino más bien que algo te
duela mucho, o que ser un fantasma no es ser un espíritu o
algo así, sino más bien alguien que tiene la
costumbre de fanfarronear, de fardar, de presumir.

Las personas con síndrome de
Asperger tienen las mismas dificultades para comprender el
significado de algunas palabras compuestas, es decir, palabras
formadas por dos palabras simples, para que lo hagan, es preciso
explicarles el significado correcto de cada una de ellas, por
ejemplo:

-Hazmerreír… esta palabra no
significa que me hagan reír, sino que se refiere a hacer
el ridículo.

-rompeolas…esta palabra no significa
que vaya rompiendo olas, sino que se refiere a una estructura
costera que tiene por finalidad proteger la costa o un puerto de
la acción de las olas de mar o del clima.

-cantamañanas… esta palabra
no significa que te pongas a cantar por las mañanas, sino
que se refiere a una persona informal, fantasiosa e irresponsable
que no merece ningún crédito.

– puntapié…esta palabra no
significa la punta del pie, sino que se refiere a la
acción de patear o dar una patada.

– soplagaitas; esta palabra no se refiere a
alguien que vaya soplando una gaita, sino más bien a un
vago.

– perroflauta: esta palabra no se refiere a
un perro que va tocando una flauta, sino más bien otro
vago…..

En aquel entonces, el Señor X
tenía un extraño tono de voz o mejor dicho, su voz
carecía de entonación y de énfasis, en
él, era casi imposible distinguir una afirmación de
una interrogación o una exclamación porque todo lo
que decía lo hacía con el mismo tono de voz. A esto
se le llama alteración de la prosodia, digamos, que es
frecuente que un buen número de niños con autismo o
Síndrome de Asperger tengan un tono de voz bastante
peculiar, algunos un tanto aplanado y otros un tanto agudo o
chillón. A menudo escuchaba al señor X repetir
frases de alguna serie televisiva, esto no tendría nada de
extraño si no fuera porque imitaba a la perfección
la entonación de voz del personaje que las decía,
fuera el pato Donald, algunos pokémons, como por ejemplo
Chansey o Togepy. El señor X aprendió a entonar las
palabras por imitación, lo sé, porque aún
hoy y a pesar de saber de memoria las reglas de
acentuación, no consigue diferenciar una palabra aguda de
otra grave o esdrújula. Si le preguntas dónde
está la sílaba tónica de la palabra
"Canción", se queda confuso y solo logra identificarla
después de que al pronunciarla eleves considerablemente la
voz en la sílaba "ción" varias veces. Hace unos
días, escuché al señor X decir una frase que
por el tono de su voz, entendí como una afirmación,
no obstante, él me aseguró que no se trataba de una
afirmación sino de una ironía. Es evidente, que no
lo advertí porque el tono de su voz no variaba ni
enfatizaba la idea que él deseaba transmitir
confiriéndole cierto sarcasmo, de cualquier modo, fue un
buen comienzo, estoy seguro de que en poco tiempo, él
conseguirá hacerlo correctamente ya que en su momento,
aprendió a imitar el tono de voz que se emplea para
preguntar o para hacer una exclamación. Igualmente, hace
poco me di cuenta de que coloca los acentos correctamente,
¿pero cómo lo hace?, ¿cómo es posible
que sin poder reconocer una palabra aguda de otras graves o
esdrújulas o identificar la sílaba tónica de
cada una de ellas pueda colocar acentos de forma adecuada excepto
cuando formula preguntas?

Desde pequeño, el Señor X ha
sentido una especial fascinación por los diccionarios, las
guías telefónicas y los mapas. Sabe las capitales
de todo el mundo y en su vocabulario emplea palabras rebuscadas,
cuando le preguntas porqué le gusta leer la guía
telefónica de inmediato te responde que lo hace porque le
relaja, de los diccionarios, suele decir que son muy interesantes
porque allí siempre puede encontrar palabras que no
conoce. Hay personas con autismo cuya capacidad para almacenar,
archivar y descargar datos desde su memoria es rapidísima,
yo creo que los de mi hermano no son tan rápidos aunque
igualmente efectivos. De hecho, él siempre se refiere a su
memoria como un disco duro del que necesita liberar
información para crear espacio donde almacenar nuevos
datos, de lo contrario, el proceso de descarga termina bloqueando
todo el sistema, en estos casos, la información nunca le
llega o le llega de forma incompleta, más bien
fragmentada, es decir, escucha una parte de lo que se le dice y
no todo, entonces, se queda sin articular palabra y necesita
reformatearse. Sospecho que es ahora cuando se encuentra
preparado para descargar toda la información que ha ido
almacenando a lo largo de estos años y que es ahora cuando
descarga la información correcta de las palabras que
llevan o no acento. Las preguntas quedan en suspenso porque un
diccionario no te indica que "como" no lleva acento si se refiere
al verbo comer y sí lo lleva cuando se refiere a la
pregunta ¿cómo?

La falta de capacidad para apreciar el
efecto que produce en los sentimientos de otras personas hablar
únicamente de sus temas de fascinación, no respetar
el turno de conversación o hacer preguntas repetitivas es
algo que siempre causa problemas a los niños con autismo o
Síndrome de Asperger. Puesto que creen que todas las
personas piensan lo mismo que ellos, asumen que quienes les
rodean están igualmente interesados en hablar de trenes,
dinosaurios, pokémons, Egiptología o resultados
deportivos y no perciben que cada persona tiene sentimientos y
pensamientos distintos acerca de un mismo tema o una misma
situación, es decir, que no a todas las personas tienen
las mismas aficiones o que a todas las personas les gusta hablar
de trenes, pokémons, Egiptología o resultados
deportivos. Los temas de fascinación pueden ir variando de
acuerdo a la edad de la persona con síndrome de Asperger,
por ejemplo, un niño pequeño puede estar interesado
en hablar de dinosaurios, leer todo sobre ellos, coleccionarlos,
etc., un tiempo después puede interesarse en otro tema
como por ejemplo, los pokémon y posteriormente estar
interesado en los resultados deportivos: aprenden de memoria el
nombre de todos los jugadores de cada equipo español e
incluso de equipos extranjeros como el Arsenal, el Liverpool , el
Milán o el Bayer, aprenden de memoria el número y
la posición de cada uno de ellos en el campo de
fútbol, siguen a la perfección los resultados de
todas las ligas de fútbol, etc.

Da el caso de que muchos niños con
autismo o Síndrome de Asperger se muestran reacios a
hablar de cualquier otro tema que no sea "su favorito" sin
considerar que la persona con la que habla se esté
aburriendo, quiera hablar de otra cosa o quiera participar e
intervenir en la conversación. Igualmente, los
niños con autismo o síndrome de Asperger no
perciben que al interrumpir una conversación o al no
respetar los turnos de conversación pueden estar
incomodando a la persona que habla con ellos. El problema es que
ignoran que el lenguaje se utiliza como una herramienta social
que sirve para relacionarse con otros de forma adecuada y que si
alguien está hablando deben respetar los turnos de
conversación sin interrumpir, pero no lo hacen porque sean
mal educados o tengan deliberadamente la intención de
ofender o mostrarse groseros o poco corteses, sino más
bien y en primer lugar porque tienen un escaso contacto visual ,
no miran a la cara de la persona que habla o a quien hablan, y en
segundo lugar, porque no captan las sutiles señales,
pausas o gestos que les indican el momento adecuado en el que
pueden empezar a hablar o por el contrario, dejar que otros lo
hagan.

Creo que si ahora el Señor X es
capaz de respetar los turnos de conversación es
fundamentalmente por dos motivos:

• porque a pesar de que crecí
siendo consciente de que cuando era pequeño no miraba a
las personas que le hablaban, siempre llamé su
atención para que lo hiciera diciéndole cosas como:
¿cómo podrás saber si bostezo o si hago
muecas para burlarme de ti si no me miras? Si bostezo y no me
ves, nunca sabrás que estoy aburrido y si hago muecas para
burlarme de ti, tampoco lo sabrás y entonces todos se
reirán y tu nunca sabrás de qué se
ríen. Creo que lo que más despertó el
interés del señor X , lo que le hizo darse cuenta
de lo importante que es mirar la cara de las personas cuando
hablas o te hablan fue la circunstancia de que pudieran burlarse
de él a sus espaldas. El señor x, mantiene contacto
visual conmigo.

• Porque siempre le digo lo importante
que es respetar los turnos de conversación, es decir, que
no debe interrumpirme mientras hablo (u otros) porque si lo hace,
me enfadaré, pensaré que no le importa lo que le
estoy diciendo y ya no volveré a hablar con él de
nada que le guste. Cuando el Señor X habla demasiado sin
dejarme intervenir en la conversación yo siempre le digo
"Ahora es mi turno, déjame hablar."

• Creo que el señor X
aprendió estas pautas pronto, no solo porque es
inteligente y como cualquier otro niño con autismo o
Síndrome de Asperger, posee la capacidad de aprender, sino
especialmente porque este aprendizaje lo hizo a modo de juego,
día a día, hora a hora y dentro de la convivencia
familiar. No digo que todos los padres o hermanos de niños
con Síndrome de Asperger deban hacer todo el tiempo de
lazarillos, amigos , terapeutas, maestros y demás, porque
yo nunca lo sentí así, posiblemente porque solo soy
dos años mayor que él o posiblemente porque desde
pequeños siempre hemos estado juntos, hemos compartido
juegos y también amigos. Su evolución sigue siendo
paulatina, pero también positiva, ahora se interesa por
saber de qué temas puede hablar con otras personas o
qué temas pueden interesar a otras personas.

Una característica común a
todos los niños con autismo o síndrome de Asperger
es la verbalización de pensamientos, es decir, pensar en
voz alta. Cuando los niños son muy pequeños juegan
hablando en voz alta con sus cochecitos, sus trenes, sus
dinosaurios o sus muñecos y nadie se sorprende por ello, y
nadie opina que estén majaretas y nadie los mira de mala
manera, después de todo, son niños. Todos los
niños, a medida que crecen, descubren por sí
mismos, sin que nadie se los enseñe, que no es apropiado
pensar en voz alta, de modo que lo hacen interiormente, en sus
mentes. Pero, ¿Qué es lo que sucede cuando vemos a
alguien hablando solo en la calle?…De inmediato, pensamos que
esa persona está loca……aunque no sea
así.

No pensamos en voz alta porque sabemos que
hacerlo es una conducta social inapropiada, y porque desde
pequeños, aprendemos a anticipar lo que otros puedan
pensar acerca de nuestras conductas (si hablo solo o pienso en
voz alta, otros podrán pensar o creer que estoy majareta y
eso es algo que no me agrada). Nos preocupa lo que otros puedan
decir u opinar acerca de cómo nos comportamos, lo que
decimos o lo que hacemos. En consecuencia, no hablamos en voz
alta estando solos porque nos preocupa que otros puedan pensar
que nos falta un tornillo. Muchos padres o madres de niños
con Síndrome de Asperger que no saben cómo y de
qué manera abordar esta conducta tan particular, se
sienten incómodos por las conductas de sus hijos, de tal,
que cada uno de ellos busca la fórmula mágica- ya
sean toda clase de terapias, llamadas de atención- para
que ese comportamiento desaparezca, pero casi ninguna intenta o
se esfuerza en averiguar qué es lo que la ocasiona y por
qué ni de otorgarle un pequeño espacio particular
en el que lo que opinen los demás sobre lo que es
socialmente correcto, no se tenga en cuenta.

Cuando los niños con síndrome
de asperger piensan en voz alta, generalmente repasan cosas que
les ha pasado a lo largo del día o cosas que les
preocupan, suelen preguntarse y contestarse a sí mismos
con el objeto de organizar todo aquello que les hace sentir
confusos, incómodos o molestos, también pueden
repasar cosas que consideran que les han hecho sentir felices o
aportar sus puntos de vista sobre determinados temas.

Por ejemplo, pueden relatar lo bien o mal
que les ha ido en los exámenes, si alguien les hizo una
broma, si el profesor se enfadó, si los compañeros
de clase se portaron bien o hicieron demasiados ruidos. Pueden
hablar de los exámenes que tendrán, de lo mucho que
desean que lleguen las vacaciones… puede repasar los pormenores
de un partido de fútbol, dar su opinión sobre el
arbitraje, destacar los momentos más importantes de ese
mismo encuentro, considerar la forma de jugar de cada uno de los
participantes…pueden repasar algún conflicto
escolar que no se atrevan a confesar abiertamente a sus padres,
sobre todo, si se trata de acoso escolar.

El señor X dice que para organizar
sus ideas necesita repasarlas en voz alta, pero ahora solo lo
hace cuando está en casa y en su habitación. Creo
que eliminar por completo esa conducta sería un disparate-
sobre todo, si el único fundamento para hacerlo es la
incomodidad o lo que otros puedan pensar al respecto- De hecho,
pensar en voz alta, entretiene, divierte, pero sobre todo, ayuda
a mi hermano y a todas las personas con síndrome de
Asperger a descargar la ansiedad que acumulan a lo largo de todo
un día. Desde siempre, me he centrado en que mi hermano
aprenda que no es apropiado pensar en voz alta o hacer ruiditos
cuando se encuentra en el colegio o en la calle, pero que si es
apropiado hacerlo en casa, en su habitación o en
algún lugar en el que él se encuentre
cómodo. También es habitual que muchos chicos con
síndrome de Asperger jueguen con personajes imaginarios,
esto puede resultar confuso para muchos padres o hermanos, pero
no tiene la mayor importancia ni significa que las personas con
Asperger estén mal de la cabeza, de hecho, saben
distinguir muy bien lo real de lo irreal. Quiero insistir en la
confusión que ocasionan estas conductas en muchos padres y
hermanos de niños con síndrome de asperger, que
interpretan equivocadamente el pensamiento verbal o los
personajes imaginarios como síntomas de una enfermedad
mental. Lo cierto es, que deberían saber que las
percepciones de las personas que sufren de una enfermedad mental
son absolutamente distintas a las que tienen las personas con un
trastorno del espectro autista, de hecho, las primeras perciben
lo que ven o escuchan como real y en ningún caso como un
juego de fantasía, sin embargo, las personas con
síndrome de asperger lo perciben de forma contraria, es
decir, no como algo real, sino como un juego de fantasía ,
por lo tanto, saben que su amigo invisible no es real.

A medida que las personas con
síndrome de Asperger van haciéndose mayores,
aprenden que su conducta (la conducta de todos) siempre es
observada, apreciada y juzgada por los demás, es decir,
que si hablan solos en la calle, otros pueden pensar que
están majaretas y en consecuencia, aprender igualmente que
una conducta es apropiada o inapropiada dependiendo del lugar en
el que se encuentran.

Saber que se tiene el síndrome
de Asperger no es saber qué es el Síndrome de
asperger.

"Siempre he sabido que tengo el
síndrome de Asperger, mi madre me lo dijo cuando era
pequeño, creo que se esforzó mucho en hacerme
entender que soy diferente y que no es malo serlo, pero yo nunca
me sentí así, no me daba cuenta de lo que significa
ser diferente y por eso, también era feliz.
Ahora, es como si hubiera crecido mucho interiormente en un
corto lapso de tiempo en el que de pronto veo , siento y aprecio
todo lo que antes no podía ver, sentir y apreciar, ahora
me siento muy diferente y nada feliz. Le he pedido a mi madre
que me de algunos libros para saber qué es exactamente el
síndrome de Asperger y dejar de sentirme como un enigma.
Estoy leyendo "Nacido en un día Azul", me reconforta saber
que otras personas también sienten lo que yo siento y que
no estoy tan solo como yo creía. Me gustaría
conocer a otras personas que tengan el Síndrome de
Asperger, me gustaría tener un amigo que entienda
cómo soy." (palabras del señor X a los diecisiete
años)

Como dice Peter Vermeulen en su manual "Soy
especial, informando a los niños y jóvenes sobre su
trastorno del espectro autista": "Explicar el autismo a una
persona con autismo no es una tarea fácil". Son los padres
del niño con autismo o síndrome de Asperger quienes
deberán decidir en qué momento deben informar a su
hijo sobre lo que le ocurre. Muchos de ellos prefieren hacerlo
cuando el niño es pequeño porque creen que de esta
manera el niño entenderá sus dificultades a medida
que crece con naturalidad. Otros prefieren hacerlo algo
después, cuando el niño ya es casi un adolescente,
en todo caso, el momento apropiado siempre es una decisión
personal. Antes o después, no es lo mismo saber que se
tiene el síndrome de asperger a saber qué es el
síndrome de Asperger. El manual de Vermeulen, "está
pensado sólo como una herramienta para dar
información sobre autismo, y por lo tanto, es sólo
el comienzo de un proceso más extenso de guía
psicológica o psicoterapéutica. Con soy especial,
le estamos dando información a la persona con un TEA. Esto
no carece de consecuencias: la persona con autismo deberá
procesar esta información, tanto emocional como
cognitivamente. Esto puede ser muy difícil."

En efecto, mi hermano siempre ha sabido que
tiene el síndrome de Asperger, de forma cognitiva, sin
embargo, todos los niños con síndrome de Asperger
tienen un desarrollo emocional mucho más lento que el
resto de niños, esto significa que procesan cognitivamente
toda la información que se les da de forma inmediata, sin
embargo, no consiguen procesar esta misma información de
forma emocional hasta mucho después. ..cuando realmente
empiezan a sentirse diferentes. En las ciudades, es mucho
más sencillo tener acceso a asociaciones, grupos de apoyo,
encuentros, excursiones, el problema estriba en que tanto en las
ciudades pequeñas como en los pueblos esta circunstancia
no es muy factible que digamos ya que un buen número de
personas siguen percibiendo la discapacidad como un tema
tabú, de manera que solo el tesón de unos cuantos
consiguen sacar las asociaciones adelante, de no ser por ellos,
como es el caso de Frank Spain, cualquier proyecto y mejora a
favor de las personas con Síndrome de Asperger en Castilla
la mancha estaría condenado al fracaso. Son ellos a los
que debemos nuestra eterna gratitud.

Supongo que nunca es fácil sentirte
diferente, sea cual sea el problema, la dificultad, la
circunstancia que te condiciona de esa manera, la sociedad
aún no está lo suficientemente preparada para lo
diferente y tiende a buscar un denominador común. No creo
que baste que un chico con síndrome de Asperger asuma que
es diferente desde una perspectiva positiva, también es
necesario que la sociedad lo haga de idéntica forma,
asumiendo que está compuesta por individuos
heterogéneos, cada uno con sus valores, sus limitaciones,
sus singularidades, pero también cada uno con el deseo de
ser reconocido y valorado por los demás, con el deseo de
no ser invisible, con el deseo de que se le tenga en cuenta, de
que se reconozca su derecho a ser amado, escuchado y respetado,
de que se acabe de una vez por todas con la lacra del acoso
escolar que muchos niños con síndrome de Asperger
sufren silenciosamente y al que las autoridades educativas deben
aunar esfuerzos y el mayor de los empeños en desterrar de
colegios e institutos sin miramiento alguno. No basta con hablar
de integración, hay que tomar las medidas necesarias para
que esa integración se lleve a la práctica contando
con medios, profesionales y voluntades reales que la hagan
posible.

El
intérprete

La primera vez que escribí sobre mi
hermano tenía doce años, .me han llevado varios
años decidirme a escribir este relato, quizás
porque sigo temiendo que pueda afectarle negativamente o porque
en ocasiones siento que no tengo derecho alguno a desvelar
anécdotas que solo le pertenecen a él, que son
parte de su experiencia de vida. De cualquier modo, si lo hago-
algunos pensarán que es por vanidad y otros por
imprudencia- es porque pese a las dudas que vienen y van, deseo,
espero, estoy casi convencido de que mi relato solo
llegará a aquellos que realmente estén interesados
en comprender e interpretar la forma con la que las personas con
autismo o Síndrome de Asperger.se comunican. Lo cierto es,
que me gustaría que fuera así.

Nunca me he arrepentido de seguir en este
tren, de haber crecido y aprendido que muchas veces, lo que se
dice no es lo que se quiere decir, he aprendido por ejemplo, que
el gruido de las grullas significa estar feliz, o que la palabra
"Nube" significa tristeza. Tal vez lo he hecho de forma
espontánea y eso es una ventaja, pero sin duda, cualquier
persona puede aprender otro idioma si realmente tiene
interés en hacerlo. Yo solo me considero un
intérprete eventual, alguien que puede servir a otros para
traducir un idioma que no entienden porque no lo han aprendido,
pero que de hecho, pueden aprender. Entonces, mi tarea
habrá terminado y podré sentirme satisfecho de que
quienes ahora me lean entiendan la comunicación autista
sin ninguna ayuda.

Puede que interpretar la función de
los símbolos autistas en su proceso de
comunicación; sonidos, conductas, lenguaje no verbal e
incluso, palabras… de la impresión de ser algo absurdo,
pero sé que son estos símbolos los que me ha
permitido llegar a los pensamientos, percepciones y emociones del
señor X, para luego extraer su sentido. No pretendo dar
lecciones a nadie, mi relato no es un estudio formal, ni una
investigación, ni una tesis de grado, es solo mi propia
experiencia de vida, el humilde conocimiento que solo te procura
el día a día, las horas y los enigmas que por pura
cabezonería te empeñas en resolver. El valor que
siempre he dado a la interpretación consiguió que
pudiera entender la comunicación en un sentido amplio que
siempre viene acompañada de la conducta y sus distintas
manifestaciones.

La interpretación me lleva a
comprender que a pesar de tener una inteligencia intacta, las
personas con síndrome de asperger también tienen
una severa discapacidad social y comunicativa que contribuye a
que un buen número de personas crean equivocadamente que
son seres sin sentimientos y poco empáticos incapaces de
expresar ninguna emoción . En ocasiones me he sentido
agobiado por este tipo de opiniones que generalmente condiciona
actitudes de rechazo. A menudo, la carga social ha sido una losa
demasiado pesada con la que caminar y también a menudo
esta misma carga me ha condicionado y ha hecho que mi interior
crezca emocionalmente

. Hace unos años, leí un
libro escrito por* Peter Szatmari en el que
decía…."No puedo dejar de reconocer la
importancia de tener una familia o un educador que comprenda lo
que sucede dentro de la mente de un niño con TEA. Y es
así porque al comprender se establece en realidad una
especie de empatía con el niño, y esa
empatía nos lleva a desarrollar una relación
especial, en ausencia de la cual, cualquier programa de
intervención está destinado a
fracasar."

Después de leerlo supe lo que
significa ser un intérprete. Interpretar la conducta y el
lenguaje de mi hermano me conduce hacia el interior de su mente y
también de sus emociones, y al esforzarme por
comprenderle, desarrollé una relación especial con
él, entonces también comprendí porqué
soy la única persona en el mundo a la que siempre mira a
los ojos y me sentí profundamente afortunado.

@2014

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A Claudia, Bárbara y Rebeca,
gracias para siempre.

Autor:

Luis Triguero Pérez –
Egaña