El síndrome de Down (página 3)

 Extremidades.  En proporción
con la longitud del tronco, la de las extremidades inferiores
está sensiblemente acortada, cosa que se aprecia por la
simple observación. Las manos suelen ser pequeñas
con los dedos cortos y anchos. A menudo la mano sólo
presenta un pliegue palmario en lugar de dos. El dedo
meñique puede ser un poco más corto de lo normal y
tener sólo dos segmentos en lugar de tres. La parte
superior del meñique está a menudo curvada hacia
los otros dedos de la mano.

Los pies  pueden presentar una ligera distancia
entre el primer y segundo dedo del pie con un corto surco entre
ellos en la planta del pie.

Piel y cabello.  La piel, a veces laxa y
marmórea en los primeros años de vida, se engruesa
y pierde elasticidad a medida que van creciendo. El cabello suele
ser fino y poco abundante.

Tono muscular y flexibilidad articular. Ambas
manifestaciones están íntimamente relacionadas.
Existiría hiperflexibilidad en el 90 % de los menores de 4
años y sólo en el 2,5 % pasado los 40 años.
La hipotonía muscular es signo preeminente en la gran
mayoría, pero más acentuada en niños que en
adultos, y sobre todo, en recién nacidos.

 Además de estas peculiaridades, los
individuos afectados por el síndrome suelen tener
una altura inferior a la media y cierta
tendencia a la obesidad ligera o moderada,
sobre todo a partir del final de la infancia. Por otra parte,
existe una mayor incidencia de ciertos problemas de
salud en  este síndrome: susceptibilidad a
las infecciones, trastornos cardíacos, del tracto
digestivo, sensoriales, etc.

Actividades que debe
dominar el niño con síndrome de Down

I Automatismo: Es el patrón de conductas
seleccionadas que permiten desafiar de manera rápida y
económica situaciones comunes en su trabajo; a esta
categoría corresponde: los hábitos, las destrezas y
las habilidades.

II Elementos cognitivos: Es la información y
conocimiento sistematizado que se debe adquirir, para resolver
situaciones o conflictos.

III Elementos afectivos o emotivos: Son la base de la
integracional vida social – escolar y profesional los que
comprenden las actitudes, preferencias e ideales.

Para lograr lo anterior es necesario iniciar muy
tempranamente y buscar:

I Estimular la fijación y seguimiento visual.
Mostrar al niño un objeto por vez, cambiando
tamaños y colores, muy cerca de sus ojos y tratando de que
tenga la cabeza derecha. Luego cuando ya haya logrado fijar sus
ojos en los objetos, irlos desplazando primero lento y luego
más rápido

II Estimular la percepción auditiva. Buscar
objetos que emitan sonidos diferentes, y agradables, y luego
pasárselos para que los manipule.

III Estimular la coordinación visomotora. Acostar
al niño en una colchoneta y mostrándole los objetos
y estimulándolo para que los tome. A medida que el
niño va creciendo ponerlo cada vez más solo de
acompañamiento, procurando que el niño establezca
relaciones entre los objetos de su entorno.

Posibles
soluciones

Cómo obtener ayuda

Si usted es padre o madre de un niño(a) con el
Síndrome de Down, puede que al principio se sienta
sobrecogido con sentimientos de perdida, culpabilidad y miedo.
Hablar con otros padres en su situación o con
niños(as) que padecen el síndrome puede ayudarle a
lidiar con la reacción inicial y encontrar formas de
seguir hacia adelante. Muchos padres se han dado cuenta de que
aprender todo lo posible acerca del síndrome de Down les
ayuda a aliviar algunos de sus miedos.

Los expertos recomiendan inscribir los niños(as)
con síndrome de Down en servicios de intervención
temprana tan pronto como sea posible. Terapeutas físicos,
ocupacionales y del habla, así como educadores de la edad
temprana de los niños(as) pueden ayudarle a trabajar con
su hijo(a) para motivar y acelerar su desarrollo. Muchos estados
en el país ofrecen servicios de intervención
temprana para los niños(as) que tienen discapacidades
desde el nacimiento hasta los 3 años de edad, así
que consulte con su doctor o trabajador social para aprender
sobre las fuentes de ayuda que están disponibles en su
área.

Una vez que su hijo(a) tenga 3 años de edad,
él o ella pueden contar con servicios educacionales
garantizados de acuerdo al acta que protege a las personas con
discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act
IDEA). Bajo el acta IDEA, las escuelas en los distritos locales
deben proporcionar "una educación libre y apropiada en un
ambiente con un mínimo de restricciones" y un plan
individualizado de educación (IEP por sus siglas en
inglés) para cada niño(a).

Enviar a su hijo(a) a la escuela puede ser una
decisión difícil. Algunos niños(as) con el
síndrome de Down tienen necesidades particulares que
pueden satisfacerse en programas especializados, mientras que
otros no tienen problemas en las escuelas de la comunidad cuyos
compañeros no padecen del síndrome de Down. Existen
estudios que indican que este tipo de situación, conocida
como inclusión, es beneficiosa tanto para los niños
con síndrome de Down como para los otros
niños(as).

El equipo de estudio de las escuelas del distrito de su
hijo puede trabajar con usted para ayudarle a determinar la mejor
decisión para su hijo(a). Sin embargo, recuerde que
cualquier decisión debe contar con su opinión, ya
que usted es el mejor defensor de su hijo(a).

Hoy en día, muchos niños(as) con el
síndrome de Down van a la escuela y disfrutan muchas de
las mismas actividades que otros niños(as) disfrutan.
Algunos van a la universidad. Muchos han podido llevar una vida
independiente como adultos. Y otros continúan viviendo con
sus familias pero son capaces de mantener trabajos, alcanzando el
éxito en su propia comunidad.

Sí. El Colegio de Obstetras y Ginecólogos
de los Estados Unidos (American College of Obstetricians and
Gynecologists, ACOG) recomienda ofrecer a todas las mujeres
embarazadas, independientemente de su edad, una prueba de
detección precoz de síndrome de Down. La prueba
puede consistir en un análisis de la sangre de la madre
durante el primer trimestre (entre las semanas 11 a 13 del
embarazo) junto con un examen especial por ultrasonidos para
medir el grosor de la nuca del bebé (translucencia nucal),
o bien en un análisis de la sangre materna durante el
segundo trimestre (entre las semanas 15 a 20) sin el
ultrasonido. Las pruebas de detección precoz ayudan a
identificar los embarazos con un riesgo de síndrome de
Down superior al promedio pero no pueden diagnosticar éste
u otros defectos congénitos.

Las mujeres que obtienen un resultado anormal en la
prueba pueden realizarse una prueba de diagnóstico, como
una amniocentesis o una muestra del villus coriónico
(CVS). Estas pruebas permiten diagnosticar o, más
frecuentemente, descartar la existencia de síndrome de
Down con gran exactitud.

El ACOG también recomienda que las mujeres
embarazadas de todas las edades tengan la opción de
realizarse directamente una prueba de diagnóstico de
síndrome de Down.9 Hasta hace poco tiempo,
sólo se ofrecían pruebas de diagnóstico, en
lugar de pruebas de detección precoz, a las mujeres de
más de 35 años de edad y a otras mujeres que se
consideraban con un riesgo mayor de tener un bebé con
síndrome de Down ya que la amniocentesis y la prueba de
CVS conllevan un pequeño riesgo de aborto
espontáneo. En el futuro, es posible que las pruebas de
detección precoz de síndrome de Down puedan
realizarse mediante un simple análisis de la sangre de la
mujer embarazada capaz de detectar y examinar cantidades
diminutas de material genético del feto.

Las pruebas de detección precoz o de
diagnóstico sirven para tranquilizar a la mayoría
de los padres de que su bebé no tiene síndrome de
Down. No obstante, si la prueba de diagnóstico prenatal
muestra que el bebé tiene síndrome de Down, los
padres tienen la oportunidad de considerar el diagnóstico
y sus opciones, así como de prepararse médicamente,
emocionalmente y financieramente para el nacimiento de un
niño con necesidades especiales y programar el parto en un
centro médico debidamente equipado.

Si bien se han producido raras excepciones, los hombres
con síndrome de Down generalmente no pueden engendrar
hijos. Una mujer con síndrome de Down tiene el 50 por
ciento de probabilidades de concebir un niño con
síndrome de Down, pero se suelen producir abortos
espontáneos en muchos embarazos de fetos
afectados.

Pronósticos y expectativas del
futuro

Se desconocen todavía los mecanismos que provocan
la discapacidad en las personas con SD, aunque la
secuenciación del genoma humano y diversos estudios
llevados a cabo en sujetos con translocaciones parciales
están empezando a servir para descubrir los genes
responsables del cuadro. Estos mapas fenotípicos
también se han comparado con algunos casos de
monosomía 21 (cuadro de ausencia de uno de los dos
cromosomas del par 21, la situación contraria al SD)
obteniéndose así mapas de rasgos asociados al
exceso o defecto de dosis cromosómica. En las
próximas décadas todo este conocimiento sobre el
funcionamiento y expresión de los genes permitirá,
con seguridad, establecer nuevas estrategias terapéuticas
capaces de revertir los trastornos cognitivos asociados al
síndrome de Down, y muchos de sus problemas
asociados.

En 1981 se diseñó el primer Programa de
Salud específico para personas con SD, pero el más
ampliamente aceptado y difundido en la comunidad
científica es el diseñado por el Down Syndrome
Medical Interest group (DSMIG). En estos programas de salud
se contemplan las actuaciones preventivas mínimas para un
adecuado diagnóstico precoz y seguimiento de las
enfermedades o complicaciones que se pueden presentar, mejorando
significativamente el pronóstico de estas personas. Por
otra parte los programas, cada vez más extendidos, de
estimulación precoz, y el cambio progresivo de mentalidad
que la sociedad está experimentando con respecto a la
discapacidad intelectual son los principales motivos de la gran
transformación que se está viviendo en torno a las
personas con SD. Hace apenas unas décadas estas personas
eran apartadas de la sociedad en instituciones, o escondidas por
sus progenitores, basándose en un falso complejo de culpa.
A pesar del enorme esfuerzo que aún queda pendiente hoy
podemos comprobar cómo un entorno basado en la
aceptación, en la adaptación de los métodos
de aprendizaje y en la virtud de la diversidad está
dotando a las personas con SD de la autonomía suficiente
como para trabajar, vivir en pareja o desarrollar habilidades
artísticas impensables hace muy poco tiempo.

Tabla resumen del programa de salud
para personas con síndrome de Down

Conclusiones y
recomendaciones

El síndrome de Down no es una enfermedad, por lo
cual se puede controlar, es decir la educación es parte
fundamental para las personas que padecen este mal
congénito.

No deben de excluirse de la sociedad a las personas con
el solo hecho de ser diferentes a las personas "normales". Como
ya leímos en estas páginas que existen personas
talentosas que han desarrollado sus habilidades y
capacidades.

Como recomendaciones es que la mujer durante su embarazo
acuda regularmente al médico y que tenga un control, pues
durante esta etapa se puede detectar si el producto trae un mal
congénito y se puede actuar a tiempo.

Para nosotros lo más lógico sería
que estuviesen en colegios ordinarios, y dentro de estos, y si
fuera necesario, que en cada aula además del tutor hubiese
un profesor de apoyo con la finalidad de que el trabajo sea en
común.

La cuestión final no es otra que
el principio de normalización. Este debe ser
entendido, no como que a los niños trisómicos- 21
se les convierte en personas "normales", sino que se les dan las
mismas oportunidades que los "normales" tienen en su
educación y en su desenvolvimiento en general.

Si la tarea educativa se toma con la seriedad que debe,
significa una fuente de desarrollos positivos para todas las
personas que se ocupan de la educación de estos
niños.  Ya no se les debe  juzgar tan
sólo por su aspecto externo, ni por su "inteligencia"
insuficiente, medida con los test estandarizados, o según
sus posibilidades de rendimiento productivo, o su utilidad social
condicionada, sino que para el educador es definitivo el
aceptarles por su idiosincrasia.

A todo este queremos añadir que la familia juega
un papel muy importante para una correcta educación de
estos niños, tanto dentro como fuera de la
escuela.

Con todos estos recursos educativos de familia, escuela
y entorno, lo ideal sería llegar a la integración
de estas personas en la sociedad como ciudadanos con todos los
derechos y con la consiguiente necesidad de ayudarlos para que
puedan auto- valerse por sí mismos.

Bibliografía

1.-Síndrome de Down: hacía un
futuro mejor

Guía para los padres.

Autor:

2.- El lenguaje en los niños con
Síndrome de Down