La presión
nos sube, nuestra vida esta hecha un caos, y nos brotan tantas
lágrimas que no nos permiten ver a lo lejos, cerca del
mar, unos molinos de viento majestuosos y allí a nuestra
derecha grandes extensiones de terrenos sembradas con
multicolores tulipanes y sobre todo su gente trabajadora y serena
invitándonos a reflexionar, y al final sin darnos cuenta
terminamos por agradecer haber venido a este lugar.
"Si lloras porque el sol se oculta,
las lágrimas no te dejarán ver las
estrellas".
Durante el embarazo no me
dio rubéola, ni lechina, ni sarampión. Tampoco
tomé antibióticos y en la familia
nunca había sucedido nada parecido. No tenía
entonces por qué sospechar que mi hijo iba a nacer con
algún tipo de deficiencia.
Juan Carlos nació como un bebé "normal" y
lo creímos así durante seis meses, pero mi corazón me
indicaba que algo no andaba bien. Era tan sutil mi sospecha, que
no lograba explicarle a mi familia o a su
pediatra el motivo de mi angustia.
¾ Doctor, decía
yo, ¾ el niño no
balbucea,¾ señora,
¾ decía el doctor,
¾ ese niño está
bien y además es muy pequeño para
hablar.
¾ No, doctor, yo no
digo que hable pero… todos los niños a
esa edad comienzan a unir sílabas como: ta, ta o pa, pa el
sólo dice a a a, hay algo extraño que no
comprendo.
¾ No hay nada
extraño, no se preocupe, cada niño reacciona
diferente, además su peso y su talla están muy por
encima de lo establecido, quédese tranquila y no se
angustie más. ¾
Está bien, dije ¾
¿cuándo lo traigo?, ¾ el mes entrante, para sus vacunas.
¾ ¡Hola, negra!,
¿cómo estás?, ¿y Juan Carlos?,
¿qué te dijo el doctor?. ¾ Nada especial, que está fuerte
como un toro y con respecto a lo otro, me dijo que me quedara
tranquila, pero, no me convenció. Entonces, mi esposo
aplaudía o tocaba una maraca, algo que sonara fuerte, y el
niño volteaba de inmediato, y Wilfredys decía:
¾ deja la manía, que el
doctor tiene razón.
Así fueron transcurriendo los días, en
donde la razón se negaba a aceptar lo que el
corazón sabía.
Cuando el niño cumplió un año
tomé la decisión de llevarlo a un médico
especialista en audición. El otorrino escuchó
pacientemente mis argumentos, luego le hizo la prueba del aplauso
obteniendo respuesta inmediata; pero, me aclaró:
¾ señora, algunos
médicos no queremos reconocer que las madres son las que
diagnostican mejor a sus hijos, salgamos de duda con un examen
más profundo de su tallo cerebral.
¾ ¡Ay, doctor!,
¿En qué consiste ese examen? ¿Y eso le va a
doler? ¾ No señora no le
va a molestar, eso consiste en la estimulación del nervio
auditivo a través de impulsos eléctricos para ver
cómo responde su capacidad para escuchar, más o
menos fue la explicación que logre entender.
Me entregaron la referencia y le realicé el
examen que resultó ser un tanto fastidioso, porque nuestro
chiquito (como cariñosamente le decíamos) no
lograba cumplir con el requisito de quedarse dormido para que
fuese realizado el estudio.
Entre paseos, cantos y arrullos iban pasando las horas,
¾ duérmete chiquito,
¾ duérmete mi amor,
¾ vamos bebé, Sssss,
Sssss.
¾ Señorita,
qué puedo hacer, él no se quiere dormir. Entonces
la enfermera le suministró una pequeña dosis de
sedante lo cual causó una reacción contraria. Se
puso más hiperactivo, llorando, gritando, pateando; hasta
que al fin decidimos irnos porque el objetivo no se
lograba. Desde las 7 de la mañana hasta la 1 de la tarde
esperamos, pero él no se dormía. ¾ Por favor deme otra cita, se lo traigo
otro día. Con hambre, agotados y frustrados, tomamos un
carro para dirigirnos al hogar y al recorrer como dos cuadras yo
comencé a gritar: ¾
¡señor, señor!, por favor devuélvase
que el niño se durmió. ¾ El señor del taxi me miró
con estupor, pensando que estaba loca y rápidamente me
obedeció. ¾
¡permiso, permiso! un permiso por favor él
niño ya está dormido, ya Juan Carlos se
durmió.
¾ Señora venga
el lunes a buscar el resultado, ¾ está bien, muchas gracias por su
atención.
Al lunes siguiente, un tanto nerviosa y ansiosa, me
presenté sola con mi hijo en el consultorio del
doctor,¾ buenos días
doctor, aquí esta el sobre con el examen. ¾ ¿Cómo está?,
¿cómo salió?.
Mientras él leía con detenimiento el
resultado, el niño en actitud
indiferente tocaba todo lo que se le antojaba, cada minuto que
pasaba mi corazón se aceleraba, tenía la boca seca,
me era casi imposible mantener la calma y decía:
¾ Juan Carlos bebé, no
toques, deja, pórtate bien.
Finalmente el doctor me miró, noté que una
expresión sombría en su rostro aparecía y
con la voz más grave de lo habitual me dijo: ¾ señora, lo siento mucho, su hijo
es sordo.
Al fin las palabras que nunca hubiese querido escuchar,
estallaban en mis oídos, tomé al niño entre
mis brazos, lo apreté tan fuerte que sintió dolor,
me miró intrigado sin saber lo que pasaba, se quejó
y lloró. Tratando de mantener la calma y para disimular el
nudo que se me estaba formando en la garganta le pregunté
al doctor:¾ ¿Hay
posibilidad de corregir su sordera con una operación?,
¾ no señora, su
deficiencia es neurosensorial y por ahora no hay nada seguro que hacer
en ese particular, tenga fe y confíe en Dios. ¿En
Dios?. ¿Cómo es posible que un profesional de su
talla me hablara de Dios? pero, no pasó mucho tiempo en
que lo pudiese entender.
¾ Doctor,
¿puedo llorar?¾ claro
señora no se preocupe, las lágrimas de inmediato
inundaron mis ojos, impidiendo que pudiera encontrar el dinero para
cancelar la consulta; aún con llanto incontenible le
pregunté: ¿cuánto le debo doctor?,
¾ no señora, no me debe
nada, se lo agradecí, luego camine hacia la puerta y sin
mirar atrás me despedí y salí.
Después de ese trágico e inolvidable
momento, sentí que una vorágine de emociones
estremecía mi ser; el dolor, la rabia, la tristeza en
dimensiones infinitas y agigantadas se apoderaron de mi.
También el complejo de culpa se hizo presente, era tan
profunda esta situación que me parecía tener dolor
hasta en la piel. Pero,
como el tiempo va curando las heridas comencé a tomar
conciencia de mi
existencia y de la magnitud del problema que se me venia encima.
Poco a poco empecé a movilizarme para ir en la
búsqueda de soluciones y
aprender a tomar las decisiones más convenientes en
beneficio de todos. Logré hacer las pases con Dios y el
famoso ¿por qué a mi?, ¿por qué yo?
que tanto nos preguntamos fue desapareciendo, para darle cabida a
lo único coherente y sensato que debemos hacer: buscar
ayuda profesional.
Si la educación de un
niño oyente es un tanto complicada, imagínense pues
lo que tenemos que aprender para lidiar con un niño con
necesidades especiales. Una de las cosas que practiqué
para ponerme a tono con su realidad, fue ver la
televisión eliminándole el volumen y
así duraba un rato viendo como gesticulaban los actores,
para entender como él percibía la vida.
Me informaron que para tratar su caso existían
dos métodos de
aprendizaje:
Método gestual: el cual consiste en darle
un significado a las palabras, a través de señas
con las manos, expresiones faciales y corporales.
Método Oral: es aquel en donde se obtiene
la palabra hablada apoyándose en la lectura
labial, terapia de lenguaje y
prótesis
auditivas.
Por supuesto, dada mi forma de ser un tanto testaruda,
opté por escoger el método
oral.
Este sistema no es
nada fácil, motivo por el cual recomiendo a las personas
que carecen de tenacidad abstenerse al mismo, ya que se debe
perseverar mucho. Es preferible, si no se tiene paciencia,
escoger el método
gestual que es más fácil para ellos, pero tengamos
presentes que lo apartamos de una mejor integración en la sociedad y sólo se
podrán comunicar entre ellos mismos y con las personas que
manejen este código.
A pesar de que Juan Carlos fue diagnosticado con una
hipoacusia neurosensorial bilateral profunda (sordera profunda
sobre 90 decibeles de pérdida) tiene restos auditivos
suficientes para ser amplificados con ayuda de auxiliares
(prótesis
auditivas). Ahora me daba cuenta que está era la
razón por la cual al aplaudir o tocar una maraca, el
volteaba de inmediato, yo paso a creer que no hay sordo
absoluto.
Luego de finalizar las evaluaciones hechas por
audiólogos, sicólogos y terapistas, lo refirieron a
uno de los mejores colegios para niños
sordos oralizados que existen en el país, aquí en
Venezuela
sólo hay tres con estas características, uno en Valencia y dos en
Caracas ( y pensar que en mi comunidad existen
muchas licorerías)
Al llegar al colegio las indicaciones fueron:
¾ señora no le haga
señas, háblele de frente, baje a su altura,
¾ todo lo que realicen juntos,
debe hacerlo con sonido. Hable
mucho, hable, ¡hable!. ¾
No me lo repitieron más, todo se lo decía un
millón trescientas mil veces más, lo miraba a los
ojos, hablándole despacio y exagerando un poco la
pronunciación.
Para ese entonces, el niño tenía
año y medio, casi dos; yo parecía un radio, todos los
días y a toda hora dándole información: ¾ mi amor
¿quieres agua?, toma
come galletas, mira el perro guau, guau; y el gato miau, di
papá, yo soy tu mamá ¿quieres agua?, agua,
agua, agua…..
Un lunes, como a las 8 de la noche de un mes cualquiera,
se me quedó mirando y dijo: ¾ "agua". ¾ Y yo dije: ¾ ¿agua?. No lo podía
creer.
Ni el agua
más deseada después de tres días en el
desierto, tendría ese sabor tan dulce que mi
corazón sintió.
¾ ¡Wilfredys,
Leonardo! ¾ el niño dijo
agua, ya puede hablar, ¡ya sabe hablar!.
Mi alegría era tan grande que no lo dejaba casi
dormir, ¾ "agua, toma agua",
muy bien bebé. Todos en la casa hacíamos apuestas,
a que dice primeromamá¾
decía yo¾ saltaba Will
¾ papá suena
mejor¾ y mi hijo mayor lo
llevaba lejos y empezaba a ensayar su nombre ¾ Leo, Leo, "Leo- nar-do."
A partir de esta etapa, se hace lento el aprendizaje, y
corremos el riesgo de aflojar
las riendas para realizar las terapias correspondientes, pero lo
que sucede es que ellos son como esponjas que van absorbiendo
información y cuando ya las tienen procesadas sueltan las
palabras de sopetón.
A él le paso así, después de un
gran silencio, casi sepulcral, se le aflojó la lengua y
comenzó a pronunciar palabras sencillas como nombres de
animales,
prendas de vestir, nombre de juguetes etc.
Con respecto a la apuesta que habíamos hecho a
nivel familiar, lo primero que dijo fue papá, luego Leo y
de último casi a los tres años de edad dijo con
mucha dificultad mamá. Su médico foniatra me
explicó que la letra "P" es explosiva y más
fácil para articular, en tanto que la "M" de mamá,
mano, mesa, se obtiene a través de apoyo nasal, ("Mmmm").
La prueba de esto se hace colocando los dedos de una mano sobre
un lado de la nariz y repitiendo el sonido Mmmm,
sentiremos en los dedos las vibraciones. En cambio la
letra "P"se obtiene colocando el dorso de la mano cerca de la
boca y decimos "pe, pe, pe", para sentir como el aire choca en la
mano, siendo más fácil para ellos producir las
letras explosivas que las vibratorias, ¿verdad que es
maravillosa la terapia de lenguaje?.
Más adelante comenzó a unir palabras y a
formar frases sencillas como: "dame agua", "perro bravo guau,
guau" y otras más. Una cosa muy importante y que debemos
evitar, es hablarle cortándole las frases y oraciones con
la idea completamente errada de que lo vamos a ayudar. Yo digo
que así hablan los indios cuando están aprendiendo
el español:
"tu pan", "tu agua", "dame mano", "Juan Carlos comida", etc. Por
el contrario debe ser: "¿quieres comer pan?", "qué
sabroso está el pan", "por favor dame tu mano",
"¿quieres comer ahora?" "la comida está sabrosa",
"vamos a comer", etc.
Si seguimos las indicaciones de sus maestros y somos
creativos con respecto al trabajo que realizamos en el hogar,
lograremos que los objetivos
trazados se hagan realidad. Yo diría y sin ánimos
de polemizar que la dificultad más importante que tiene el
sordo no depende de ellos, sino del trato equivocado que les da
la sociedad.
Sobre este aspecto quisiera ilustrar a través de
una pregunta para que reflexionemos sobre la manera en que
inconscientemente discriminamos a los sordos, negándole
así, que disfruten de una verdadera y real
integración social.
¾ Mi pregunta
es:
¾
¿Cuáles son los requisitos necesarios para ser un
Grande Liga?
A mi manera de ver y con el poco conocimiento
que tengo sobre el tema diría que:
Tener buena estatura, gran velocidad,
buen brazo y el talento natural como requisito
indispensable.
Por otra parte, si consideramos que el lenguaje
utilizado en los juegos de
béisbol se hace a través de gestos y señas,
llegaríamos a la conclusión de que no
debería existir motivo ni razón alguna para negar
el entrenamiento y
participación en las grandes ligas por ejemplo de un
Galarraga sordo o un Sammy Sosa deficiente auditivo.
A través de tratados,
leyes,
decretos y demás el sistema educativo
expresa lo siguiente:
La educación del
niño sordo o hipoacusico, debe desarrollarse en un medio
educacional "lo más normal posible". Debemos tener
también presente que en esta época para que un
niño tenga éxito
en la vida se le debe brindar todas las oportunidades que
requiera.
Pero, cuando hago hincapié en la frase que
dice:"lo más normal posible" es con la finalidad de
llamar la atención sobre la ubicación del
niño sordo en una escuela
común. Dicho de otra manera, para mi la verdadera
integración consiste en el traslado o ubicación de
los maestros y terapistas a las escuelas regulares y que no sean
los deficientes auditivos quienes acudan a las escuelas
especiales. Si realmente queremos que se integren a la sociedad,
debemos permitirles desenvolverse en ella, para que conozcan sus
normas y
características.
También ha quedado demostrado y yo no tengo la
menor duda, que más fácil se obtiene una
integración positiva con niños de 3 a 5 años
que para niños de 10 a 12 años de edad que es
cuando normalmente salen de las escuelas especiales.
Tanto en Norteamérica como en varios
países de Europa: Inglaterra,
España,
Italia, Alemania,
Suiza etc, se da la integración no sólo al
deficiente auditivo sino a cualquier discapacitado, para que sean
incluidos en las normas del
sistema educativo, en donde asisten regularmente a clases como
parte de su habilitación o
rehabilitación.
Por supuesto, que para nosotros no es nada nuevo saber
que el enfoque y experiencias aplicadas en países
desarrollados es una realidad diferente a la nuestra ya que ellos
poseen mejores recursos
económicos, pero si contamos con la
organización, colaboración y sensibilidad por
parte de los diferentes agentes educativos y gubernamentales,
lograremos en forma sistemática adoptar cambios
significativos en nuestro país.
Por otra parte, es inminente y casi obligatorio que
estos cambios se sucedan, pues de lo contrario la tecnología nos va a
arropar por mantenernos indiferentes y no querer observar los
avances científicos que a grandes pasos se están
dando en el área de la audición.
Hoy en día ya no existen esos famosos cuernos o
trompetas que en la época de nuestros abuelos se colocaban
los sordos a nivel de los oídos para amplificar su
capacidad de escuchar. Ahora contamos con auxiliares digitales,
que además de obtener más ganancias, eliminan el
ruido
ambiental dándole así mejor nitidez y
comprensión a las palabras.
Lo último creado es el implante coclear, en donde
a través de una intervención quirúrgica se
coloca un dispositivo en la coclea o caracol sustituyendo en
parte las células
que están dañadas y que son las responsables de
percibir las vibraciones sonoras y transportarlas al nervio
auditivo. Aquí hago un alto para pedir disculpas a los
profesionales en audición, por no saber dar una
explicación utilizando los términos
científicos necesarios para tal fin, yo sólo
sé manejar las palabras utilizadas en el diario
vivir.
Bueno y ustedes se preguntarán:
¿qué pasó con el relato? ¿y Juan
Carlos, dónde está?
Continuando este relato me voy a permitir contarles dos
situaciones en las cuales los padres de niños con
necesidades especiales pueden tropezar, una buena y otra mala,
según se quiera mirar.
Cuando Juan Carlos tenía 7 años fue
aceptado en un colegio regular, al principio la directora me
aclaró que iba a ponerlo a prueba para ver cómo se
desenvolvía con sus compañeros y maestros y
así quedamos de acuerdo.
Fue un primero de octubre cuando se iniciaron las
clases, él estaba muy emocionado, por otra parte me
sentí tranquila al saber que la maestra que le
habían asignado era sicopedagoga.
¾ ¡Buenos
días, maestra! ¾ yo soy
la mamá de Juan Carlos, el niño que tiene problemas de
audición, él no habla bien, pero tiene excelente
lectura
labial, por favor le agradezco que lo siente en el primer lugar
para que pueda entenderla mejor. Cualquier dificultad que se
presente no se preocupe, pues él recibe ayuda con una
maestra de niños especiales.
Cuando lo fui a buscar a la hora del mediodía en
su primer día de clases, la maestra en una forma tajante
me dijo: que me lo llevara ya que ella no iba a poder
atenderlo porque no lo comprendía.
Dios mío, qué desilusión tan
grande, qué podía hacer yo con el niño
comenzando el año escolar, ¿y el gasto en
inscripción, uniformes, libros y
demás?.
Respiré profundo le dije con paciencia:
¾ "yo sé maestra que es
difícil para usted, pero le voy a proponer que lo deje
asistir está semana en período de observación y si no se adapta yo me lo
llevo". Llegué a mi casa llorando desesperada, ¾ ¡Ay, Dios mío
ayúdame, ¾ Ay, gran
poder de
Dios!.
Y así los días fueron pasando, ¾ ¿qué tal maestra? ¿
cómo le va? Después de un silencio y
mirándome sin ganas, dijo: ¾ un poco mejor, nos entendemos
más.
En el mes de Diciembre cuál no sería mi
sorpresa que en las evaluaciones del primer lapso Juan Carlos
estaba entre los mejores alumnos en matemáticas y en las otras asignaturas sus
calificaciones eran superiores a las expectativas
creadas.
En ese colegio cursó desde el segundo grado hasta
el sexto y la maestra que lo rechazó al año
siguiente fue despedida, por tener problemas con
un representante de un niño que oía
normal.
En otra oportunidad, la lección me toco a
mí. Íbamos los dos en una camioneta de pasajeros a
visitar a mi mamá. No estaba de buen humor y me
sentía molesta por la conducta de
algunas personas que me preguntaban siempre lo mismo: ¿ y
él es sordo? ¾
pobrecito, ¾ ¿eso que
tiene en los oídos es un radio?,
¾ ¡ay, es mudo qué
lástima!, ¾
señora, ¿él es así de nacimiento?, y
muchas preguntas más. En algunas oportunidades tienes la
disposición de contestar lo que las personas no saben,
pero en otros días como el de hoy, no tenía ganas
de dar explicaciones.
Nos subimos a la camioneta y nos sentamos al final, Juan
Carlos estaba tranquilo jugando con un carrito. A mi derecha, en
el asiento de al lado estaban dos muchachas que miraban hacia
él y hacían comentarios y cuando yo me descuidaba
lo volvían a mirar. Esta situación se
prolongó por espacio de diez minutos, yo disimulaba, ya me
estaba molestando la imprudencia de las dos. Las miraba con el
rabillo del ojo y ellas seguían murmurando. Bueno,
decía yo dentro de mi,¾
¿Y a éstas, qué les pasará?
¾ Yo sé que el llama la
atención, eso lo puedo aceptar, pero las miradas
seguían tan insistentes que me sentía nerviosa y mi
rabia iba aumentando.
No me pude contener y en una forma alterada me
paré y les pregunté: ¾ ¿qué les pasa?,
¾ ¿qué le ven?,
¾ ¿es que nunca han
visto a un sordo?.
Con los ojos muy abiertos observaron mi actitud y con
una voz un tanto ronca con sonido gutural, una de ellas me
respondió: ¾ disculpe
señora yo soy sorda también.
"NO HAY MAL QUE POR
BIEN NO VENGA"
Bien lo decía mi abuelita ¾ "mija, no te preocupes que no hay mal
que por bien no venga". y ahora al paso de los años le doy
la razón, porque he tenido muchas veces que utilizar esta
expresión.
Una de estas oportunidades se presentó cuando iba
a buscar a Juan Carlos al colegio a la hora de la salida, ese
día llegué temprano y me senté en un
banco a
esperar que el horario de clases concluyera, al rato se me
acercó una niña como de diez años
aproximadamente y en un tono confidencial me dijo: ¾ señora, ¿qué le
parece? ahora en esta escuela
están aceptando a niños retrasados mentales.
¾ Y yo le dije¾ ¿cómo que retrasados?
¾ sí, mire es aquel que
está allá, señalando a mi hijo.
Respiré profundo y le dije: ¿y por qué
tú dices eso? ¾ y ella
me respondió ¾ ah…
porque el otro día él estaba tomando agua, le
pregunté si había terminado y no me
respondió.
Volví a respirar más profundo esta vez y
con la paciencia que el caso requería le respondí:
¾ No, mi amor, él no es
retrasado mental, lo que pasa es que él es sordo y como no
te estaba mirando y el auxiliar auditivo que usa en este momento
está dañado, le fue imposible oirte, ¾ ¿y cómo sabe eso
señora?, ¾ muy
fácil mi amor, yo soy su mamá. Me miró muy
asustada y me dijo: ¾ ¡
ay, señora discúlpeme que yo no sabía
nada!.
Me sentí muy triste y un tanto desamparada, pero
saqué fuerzas de donde no tenía y le
dije:¾ no, mi amor, no te
preocupes que tú no tienes la culpa, volteándome de
inmediato para que no viera las lágrimas que amenazaban
con brotar.
Después de recuperar un poco la calma,
comencé a preguntarme nuevamente: ¿por qué a
mí?, ¿por qué yo? Si había tantos
representantes a los cuales dirigirse, por qué me
escogió a mi precisamente para hacer su comentario. No
podía entender lo que decía mi abuela que en cada
cosa mala encuentras una buena.
Pensando y reflexionando luego sobre este incidente, me
di cuenta que esta situación se pudo haber evitado si se
hubiese informado al alumnado en general de la inscripción
en el colegio de un niño especial. ¿Cómo
poder explicar a todas las personas la existencia de un hijo con
deficiencia auditiva?. Al finalizar el día y
después de tanto pensar, el bien que yo esperaba al fin se
hizo presente a través de la idea de escribir este relato
en donde pudiese explicar en una forma sencilla la
problemática de los sordos y cómo poderlos
ayudar.
Razón tenía mi abuelita al decir: no hay
mal que por bien no venga, yo se lo puedo asegurar.
En la actualidad Juan Carlos es un adolescente alegre y
muy cariñoso, está pasando por todos los cambios
que son normales a esa edad, su forma de ser es fuerte y
decidida. Las personas que lo conocen bien se admiran de su
inteligencia y
capacidad para resolver las situaciones que en muchas
oportunidades a nosotros se nos escapan, la mayoría de sus
amigos son jóvenes oyentes con quienes la diferencia para
entenderse se hace cada vez más inexistente.
Las terapias de lenguaje y la ayuda en el hogar han
logrado que su lectura labial
sea excelente hasta el punto de lograr que en muchas
oportunidades yo no tenga necesidad de hablarle completamente de
frente para recibir de su parte una respuesta coherente. Con
respecto a su educación me siento más tranquila ya
que ha mejorado significativamente su nivel de
comprensión.
Ahora que Juan Carlos aprendió a resolver muchas
cosas, me sobra tiempo para analizar con calma y objetividad mis
sentimientos, algunas veces pienso en lo valiente y capaces que
hemos sido mi esposo y yo para asumir esta situación y
llevarla por buen camino. Entre mis conversaciones con Dios
existe una reflexión que me da mucha calma y es tratar de
reconocer con la mayor humildad, cuán importante soy para
que el creador del cielo me haya asignado tremenda responsabilidad.
Esto me compromete a seguir trabajando y a su vez
prometerle a Él que no lo voy a defraudar.
Pero también tenemos que entender de una vez y
para siempre que vamos a ver la vida de una forma diferente y se
nos hace obligatorio para poder controlar e ir drenando las
emociones,
salir a la búsqueda y compañía de padres que
estén pasando por la misma situación ya que
nuestras amistades anteriores, sin ánimo de ofenderlas y
reconociendo que lo hacen sin intención, sólo nos
irán suministrando lástima y
compasión.
Poco a poco nuestra vida comienza a sufrir una
metamorfosis, concentrándonos tanto en el trabajo que
realizamos con el niño, que se te olvida algunas veces que
tienes personas a tu alrededor. En mi caso, he sido un poco
exagerada con mis obligaciones,
eso lo puedo admitir, pero mi carácter
no me permite ser diferente. Por otra parte cuando observo los
resultados de mi trabajo me siento muy orgullosa y no lamento
haber sacrificado algunas cosas.
Y para cambiar el tema voy a pronunciar una palabra que
estoy segura a muchos de nosotros sin saber la causa, nos produce
molestia y desagrado, es cuando a nuestros hijos le dicen
mudo.
A mi me desagrada enormemente cuando le dicen por
ejemplo:
¾ Señora,
¿el mudito está ahí?
¾ Dígale al
mudo que yo vengo después
¾ ¡Ay!… que
lástima que él es mudo
Yo les pido por favor a todos los oyentes que al
referirse a los sordos les digan lo siguiente:
¾ Señora,
¿su hijo está ahí?
¾ Dígale a Juan
Carlos, Pedro o José que vengo después.
¾ Cuánto
lamento que sea sordo, pero no te preocupes que con terapias
puede hablar.
Hay que entender y comprender que las personas mudas son
las que presentan problemas a nivel de las cuerdas vocales
trayendo esto como consecuencia que no puedan pronunciar
palabras, pero el sentido de la audición está en
buenas condiciones. En cuanto a lo que se refiere al sordo o
deficiente auditivo, sus cuerdas vocales y su sistema
foniátrico funciona perfectamente, lo que sucede en estos
casos es que al no oír no puedes repetir. Con un ejemplo
sencillo que les presentaré, se podrán dar cuenta
de lo que quiero decir: Se refiere a la historia de un hombre
imaginario llamado Tarzán, que siendo un niño
oyente, no recibió en sus primeros años de vida
estímulo alguno a través de las palabras por
encontrarse solo en la selva; lo único que escuchó
durante mucho tiempo fue el ruido que
produce la naturaleza y los
gruñidos de los animales copiando
esto exactamente. Cuando regresó a la civilización
lo diagnosticaron como mudo por no pronunciar palabras que
tuviesen sentido.
Buscando entre guías y papeles que me pudiesen
orientar para escribir este relato me encontré con una
hoja que deseo compartir con ustedes, esperando que la misma
pueda servir en algo a los padres de niños sordos y de
otras deficiencias también.
El proceso de
lamentar una pérdida
Cuando se vive la pérdida de cualquier
sueño que es la parte esencial de nuestra existencia, nos
ponemos de duelo sicológicamente. Y al estar de duelo
elaboramos el proceso que
nos separará de nuestro preciado sueño. Cada padre
y madre de un niño con pérdida auditiva pasa por
esta etapa, pero todos lo hacemos de una manera
individual.
Hay varios estados sicológicos que se hacen
presentes cuando tenemos un duelo y debemos de entender que cada
estado o
emoción son necesarios y tienen un
propósito:
La negación: Podemos negar el hecho
de que nuestro hijo es sordo
diciendo: "él puede oír pero es muy
testarudo" o podemos negar nuestras emociones diciendo: "bueno mi
hijo es sordo, pero qué le vamos a hacer, no voy a perder
el tiempo llorando".
Este sentimiento nos da tiempo a descubrir nuestra
fuerza
interna, como los recursos y las
ayudas externas que necesitamos para enfrentarnos a esta nueva
realidad.
La Ansiedad: Es para recoger la
energía que debemos enfocar en los cambios grandes que
vamos a procesar.
El miedo: Nos permite unirnos a nuestros
hijos y a amarlos con más intensidad.
La Depresión: Nos da tiempo para
decidir cuáles son nuestras limitaciones y de qué
somos capaces.
La Ira: Nos impulsa a considerar nuestros
criterios y principios sobre
lo que es justo en la vida.
La Culpabilidad: Nos permite preguntarnos
¿cuál es el impacto de mis sentimientos o acciones sobre
lo que ocurre en el mundo? También nos ayuda a impulsar
los cambios por venir.
Recuerde que las emociones no son buenas ni malas. Al
expresarlas clara y directamente, no le hace daño a nadie,
pero si usted retiene sus emociones puede hacerse daño a
sí mismo, a su hijo o a otra persona.
Tomando en cuenta lo antes mencionado trate
de:
¾ Buscar un lugar
seguro donde
expresar sus emociones, un grupo de
padres que sirvan de apoyo es lo ideal, o trate de encontrar una
madre comprensiva con quien conversar.
¾ Trate de comprender
su ira, de donde viene y por qué la está sintiendo,
para que pueda expresarla de una manera constructiva y no se
desahogue con su hijo, cónyuge u otra persona.
¾ Usted que siempre ha
sido fuerte para los demás y no se daba cuenta de sus
propias necesidades, busque un rato aparte. Durante ese rato
pregúntese qué necesita para su bienestar y
qué puede hacer para conseguirlo. Practique alguna
actividad física,
aunque sólo sean caminatas, para mantener alejado los
estados depresivos.
En algunas ocasiones, generalmente en la madrugada,
cuando mis sensaciones, pensamientos y acciones se
encuentran en la más absoluta calma, comienza mi mente un
tanto alocada a crear algunos sueños que se presentan tan
reales que al levantarme por la mañana los recuerdo con
tanta nitidez, que los podría contar una y otra
vez.
Una vez soñé que se había logrado a
través de un decreto presidencial celebrar el mes del
niño especial. Este decreto decía lo siguiente:
Desde hoy y en adelante se darán cuatro semanas para
dedicárselas a aquellos niños que presenten alguna
dificultad. El presidente continuaba su cadena audiovisual
distribuyendo el tiempo en cada caso: ¾ La primera semana les toca a los
discapacitados visuales, la segunda o tercera semana,
según confirmen los invitados internacionales, se
dedicará a los deficientes auditivos, para agregar luego:
las dos semanas restantes las vamos a ocupar entre los autistas y
niños con retardo mental. Y así, entre ovaciones,
vivas y aplausos de todo el público en general, se
leían las actas, después, utilizando las palabras
de rigor "comuníquese y publíquese" se hacía
oficial este decreto presidencial.
En algunas oportunidades sueño que en todas las
clínicas, dispensarios y hospitales que existen en mi
país se ha tomado como costumbre una campaña muy
novedosa que tiene como finalidad concientizar a todas las
mujeres que estén embarazadas por medio de cursos, charlas,
películas, y diapositivas, sobre la forma en que deben
proceder y la aptitud que tienen tomar ante la posibilidad de
traer al mundo un niño especial.
Uno de los sueños más constantes y con
matices de pesadilla que acuden a mi memoria, se
refiere a lo que debemos cancelar por el precio de los
auxiliares, operaciones
cocleares, colegios y terapias de lenguaje. Es aquí donde
mi imaginación se hace más creativa en la organización de planes para abaratar los
costos y
también poder lograr que se cancelen los mismos en
cómodas cuotas mensuales.
Sueño que las personas con deficiencias auditivas
andan por la vida tranquilos y pasan desapercibidos, porque todos
los oyentes hemos entendido que sus derechos en la sociedad son
iguales a los nuestros, no como antes, hace muchos años
atrás, en donde la humanidad los trataba como
extraños sometiéndolos casi siempre a la burla y el
escarnio.
Justo al amanecer, cuando está apuntando el alba
y los colores del arco
iris se van disipando en el horizonte de mis pensamientos y
sentimientos más profundos, comienzo a soñar
bonito, porque mirando hacia el infinito oigo una voz que me
dice: Dulce, no te preocupes, porque tus sueños se
harán realidad.
No quería despedirme sin antes agradecer a todas
las personas que de alguna u otra forma han tenido
participación en nuestras vidas: Sicólogos,
audiólogos, maestras terapistas y amigos en general, unos
realmente buenos y enriquecedores, otros no tanto, pero que me
han hecho comprender que a través de las dificultades
también se puede crecer. Por otra parte, quisiera saludar
y a su vez felicitar a los sordos adultos, por su gran
empeño y tesón en lograr su incorporación al
sistema laboral teniendo
esto como resultado que puedan pararse erguidos y nos digan con
orgullo: "nosotros estamos presentes aquí, ahora y
siempre".
Hay algo que no puedo dejar de comentar, aunque me
enteré hace poco
sobre el descubrimiento científico del gen que es
responsable de la sordera hereditaria.
Lo único que sé por ahora es que este gen
se denomina GJB2 el cual en su mutación segrega una
sustancia llamada conexina 26, causante del 50 % de los casos de
sordera de origen genético y el diagnostico se hace a
través de un examen de sangre.
Con el descubrimiento de este gen tendremos la
posibilidad de poder tomar a tiempo los correctivos necesarios
para evitar que nuestros hijos, nietos y bisnietos pasen a
engrosar la lista de los deficientes auditivos.
También es muy gratificante saber que se
están dando los pasos para poder erradicar de una vez y
para siempre esta dificultad.
Ayer, en un pizarrón que utilizamos para realizar
las tareas y ejercicios se me ocurrió escribir: "Dulce
Maria ama a su familia", lo
dejé allí y cuando regresé de una diligencia
encontré dibujado un gran corazón y un mensaje que
decía: "Juan Carlos ama a Dulce María".
LA SORDERA
PUEDE REVERTIRSE MEDIANTE UNA
OPERACIÓN
Doctor Francisco Pérez
Olivares
"A través de la historia de la humanidad, los
problemas auditivos han ocasionado el aislamiento y la discriminación de los individuos que los
padecen. Tanto así, que en muchos lugares del mundo las
comunidades de sordos han aprendido a vivir sin ninguna
expectativa de crecimiento personal, debido
a que sus limitaciones no les permiten tener una vida
normal.
Sin embargo, existe la posibilidad de que la
mayoría de los sordos puedan recuperar la audición.
Esto, debido a que se ha demostrado que el 95 por ciento de las
personas con problemas auditivos han sufrido lesiones en el
oído,
generalmente en las llamadas células
ciliadas que son las que se encuentran en la coclea o caracol, el
cual es el órgano interno de la cadena
auditiva.
Desde los años 70 se ha venido desarrollando el
implante coclear como una forma de recuperar la audición
en personas que han sufrido lesiones. Dicho procedimiento
consiste en la colocación de un dispositivo
electrónico en la rotica, el cual sustituye la función de
las células lesionadas a través de electrodos que
son transmitidos al cerebro.
Conversamos con el doctor Francisco Pérez
Olivares, quien es el encargado de realizar los implantes en el
Hospital Pediátrico San Juan de Dios, sobre los detalles
más importantes de la operación y de la necesidad
de la rehabilitación. La importancia de la
rehabilitación Explicó el Dr, Pérez Olivares
que para que la señal artificial tenga la misma calidad de las
células ciliadas, es necesario realizar terapias de
rehabilitación luego de la colocación del electro
transmisor. Esto quiere decir que la única forma de que el
implante sea cien por ciento efectivo es cuando la persona
aprende a hablar de nuevo con el electro transmisor.
La señal que genera el implante es diferente a la
que tiene el oído
humano, por lo que no se puede comparar en su totalidad. Entonces
hay que enseñarle al paciente a distinguir esas nuevas
señales auditivas y las asocie a su lenguaje. De
ahí la importancia de la rehabilitación.
Según el galeno, la rehabilitación de las
personas que nacen sordas, o que perdieron la audición en
los dos primeros años de vida, es mucho más
difícil porque ellos no tuvieron gran experiencia auditiva
y hay que enseñarlos a oír. Mientras que para las
personas que oyeron toda su vida y luego quedaron sordas es mucho
más fácil asociar las nuevas señales del
implante.
Pérez Olivares, indicó que es fundamental
el trabajo de
los padres, foniatras y terapistas del lenguaje para garantizar
que el paciente saque el máximo de provecho al implante.
Es más, asegura que el paciente pudo haber tenido una
excelente intervención quirúrgica pero si no recibe
la estimulación y la rehabilitación adecuada el
esfuerzo habrá valido bien poco.
El San Juan de Dios lleva la batuta. El Hospital
Pediátrico San Juan de Dios es centro de referencia
nacional en otorrinolaringología, y es precursor del
implante coclear en niños con sordera profunda. Desde 1995
el doctor Francisco Pérez Olivares ha estado a cargo de
las intervenciones que ahí se realizan, atendiendo
niños provenientes de todas las regiones del
país.
Según el especialista, en Venezuela
aproximadamente un 5% de personas sufren de problemas auditivos,
los cuales usualmente ocasionan dificultades para el desarrollo del
lenguaje y en la relación del individuo con el mundo que
lo rodea
El galeno agregó que la unidad de
otorrinolaringología maneja estadísticas mensuales de atención
de más de 325 niños y jóvenes con
déficit auditivos, y se han realizado 280 evaluaciones
pre-implantes de las mismas se determinaron posibles candidatos
para la intervención.
El costo de la
operación se encuentra entre los seis millones 700 mil y
los 10 millones de bolívares, debido a que sólo el
implante de coclea cuesta unos nueve mil dólares Debido a
los altos costos de la
intervención, el hospital recauda fondos a través
de la Fundación Amigos del Hospital San Juan de
Dios.
La realización reciente del "Taller de
Rehabilitación de Niños sordos con Implante
Coclear", que contó con la asistencia de una especialista
mexicana, es un ejemplo de las tareas de sensibilización y
concientización que lleva a cabo la Unidad de
Otorrinolaringología del Hospital Pediátrico San
Juan de Dios. M.R.A."
Con todo mi amor a Leonardo, mi hijo mayor, por dar a mi
vida la paz y el equilibrio
necesario para el logro de mis objetivos.
Gracias por tener una vida sana y definida hacia el bien y
también muchas gracias por estar y ser.
A Wilfredys, mi amado esposo, compañero de tantas
luchas, mi mano derecha en esta empresa llamada
vida.
A Rosa Margarita, mi mamá, por enseñarme
la importancia de la tenacidad, sin la cual no lograríamos
alcanzar nuestros sueños, gracias también por tu
amor, comprensión y bondad.
A mis hermanos, sobrinos, demás familiares,
amigos y……
A ti mi Dios, que de tanto pelear contigo, decidí
firmar un pacto de no- agresión.
También con un cariño muy especial para
todos aquellos a quien pueda interesar esta experiencia de
vida.
A Ustedes.
Dulce Maria Monroy de León
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