- ¿Qué es el
SGB/? - Causas del
SGB/ - El SGB/
Autoinmune - Criterios diagnósticos
del SGB/ - Sensaciones anormales o
Parestesias del SGB/ - Sensaciones Extrañas
SGB/ - Otros datos sobre el
SGB/ - La
Rehabilitación - La prognosis del
SGB/ - Apoyo emocional y
publicaciones - Servicios que ofrece la
Fundación SGB/ - Capítulo
Argentino - Junta médica
asesora
Guillain-Barré Syndrome,
GBS/
Foundation
International
Capítulo
Argentino
Buenos Aires
Invierno de 1999
SGB/
Capítulo
Argentino
Chapter Liasion
Fundación Internacional
Síndrome de Guillian-Barré, SGB/
Una Guía para el paciente, su
familia y la
comunidad en
general
Esta presentación se apoya en
el trabajo del
Dr. Joel Steimberg M.D., Ph.D.
7ta. Edición castellana, nov. de
1997
Invierno de 1999
- Se lo denomina Polineuropatía inflamatoria
aguda o polineuritis idiopática aguda. - Es una enfermedad neurológica.
- Es una inflamación repentina de los nervios
periféricos. - Trae debilidad y parálisis de los
músculos de las piernas, brazos y otras partes del
cuerpo. - También provoca sensaciones
anormales. - Algunos pacientes experimentan en el período
de comienzo un dolor descripto a menudo como un calambre en la
espalda, glúteos y muslos. - El dolor en la parte baja de la espalda puede
confundir al médico. - Ocasionalmente los músculos que controlan la
respiración se ven afectados, entonces el
paciente tiene dificultad para respirar. - También se puede afectar la musculatura de la
cara. Así se produce una distorsión en la
expresión facial. - La dificultad para orinar o la incontinencia, no son
frecuentes. - Los músculos que controlan la función
de tragar pueden debilitarse, lo que conduce a que el paciente
pueda ahogarse con sus propias secreciones. - Es una enfermedad poco frecuente.
- Es imposible predecir su llegada.
- Ataca a personas de todo tipo y condición sin
distinguir sexo ni
edad. - La severidad del SGB/ puede variar desde el caso
más leve hasta la parálisis casi total, con alto
compromiso y riesgo de
vida. - El pronóstico del SGB/ es relativamente
bueno. - Es necesario subrayar que en medicina, es
imposible predecir en general. - Debido a la escasa frecuencia de este síndrome
la mayor parte de las personas ni sabe que existe. - Se usa el término síndrome
porque es un conjunto de síntomas y de
signos. - Los síntomas son las cosas que el paciente
describe al médico en cuanto a los cambios que ocurren
en su cuerpo. - Los signos son las cosas que el doctor observa al
examinar al paciente.
- No se ha determinado una causa
específica. - Una serie de hechos parecen combinarse para
provocarlo. - Muchos casos se producen al poco tiempo
(días o semanas) de una infección viral. Desde un
resfrío o catarro común, irritación
dolorosa de la garganta, hasta afecciones estomacales e
intestinales acompañadas de diarrea. - En algunos casos se estableció relación
directa entre el SGB/ e infecciones virales específicas:
el citomegalovirus, el virus de
Epstein-Barr (causante de la mononucleosis infecciosa), las
neumonías con micoplasmosis y las bacterias
grammanegativas Campylobacter Yeyuni/coli que se encuentran en
el aparato
digestivo. Se desconoce cómo estos microorganismos
generan el SGB/ - El SGB/ puede surgir durante el embarazo, no
repitiéndose en embarazos posteriores. - No se verifica predisposición genética, dado que no se da en
familias. - Aún no se ha podido determinar la razón
por la cual algunas personas adquieren el SGB/.
- Los nervios del paciente son atacados por el sistema
defensivo del propio cuerpo, que combaten a los
antígenos que generan enfermedades y a los
glóbulos blancos. - Como resultado de este ataque
autoinmunológico, el tejido aislante del nervio (la
mielina), y con alguna frecuencia también el sector
interno del mismo, es dañado. - Como consecuencia del daño que sufre el
axón las señales nerviosas sufren un atraso o son
objeto de cambios. Esta situación es seguida por
sensaciones anormales y por debilidad muscular. - Actualmente se explica el desarrollo
del SGB/ mediante el concepto de
moléculas que se asemejan o copian unas a
otras. - Según esta explicación algunas
moléculas que se encuentran en infecciones u otras
sustancias, como bacterias,
virus, vacunas,
etc., son muy similares a algunas moléculas de la
mielina o de otras partes del nervio. - Cuando este material extraño ingresa al
cuerpo, se produce el ataque contra el invasor por parte del
sistema de
defensa inmunológica. - Entonces, no sólo reconoce al invasor como
enemigo, sino también -de una manera equivocada- al
propio nervio y ataca a los dos. - El nervio se convierte en una víctima
inocente
Criterios
diagnósticos del SGB/
- El paciente desarrolla en pocos días o en 3/4
semanas, síntomas de debilidad, a veces
parálisis, afectando por igual ambos lados del cuerpo.
La debilidad asciende por las piernas, va a los brazos y en
algunas ocasiones a los músculos del aparato
respiratorio y la cara. - Disminución de sensaciones, adormecimiento,
hormigueo o dolor. - Pérdida o severa disminución de los
reflejos en la profundidad de los tendones. - Alrededor del décimo día de los
primeros síntomas se observa un índice elevado de
proteínas en el líquido cerebro-espinal, al mismo tiempo que un
recuento normal de células. - En el examen de velocidad de
la conductibilidad de los nervios y en el electromiograma,
tenemos una marcada lentitud o un bloqueo casi total de la
capacidad de conducción. - Ausencia de factores que pueden causar una
neoropatía periférica, por ejemplo: - El paciente no tiene una historia de
inhalación de solventes orgánicos, de
ingestión de plomo o de algunas drogas,
como: Nitrofurantoína o la Dapsona. - No hay evidencias de infección causante de
neuropatías, como la Difteria o la
Poliomielitis. - No se verifica Porfiria aguda intermitente, en los
exámenes de laboratorio. - Los exámenes para determinar metabolitos de
porfirina en orina son normales. - En algunos casos se observan variaciones de la
presión
arterial y de las palpitaciones del corazón - En alrededor del 50% de los casos, el paciente
confirma haber tenido dolores de garganta u otra
manifestación de una infección del aparato
respiratorio, o una infección gastrointestinal con
diarrea entre 1 a 8 semanas antes del primer
síntoma.
Sensaciones
anormales o Parestesias del SGB/
- Son sensaciones bastante fuertes y desagradables sin
relación con una condición física real, por
ejemplo, el autor de esta presentación sentía
como si le clavaran tachuelas en la punta del dedo mayor del
pie izquierdo. - Estas sensaciones son muy difíciles de
explicar, demostrar, medir o describir… pero
suceden. - El paciente sufre la "incomprensión"del
entorno cuando este no está avisado del
tema. - En algunos casos se sienten vibraciones estando en
reposo en la cama. - Se puede sentir dolor sin que exista una herida, en
ocasiones puede ser tan fuerte que los analgésicos
comunes no alivian. - El Dr. Joel Steinberg notaba que al tomar agua helada,
tosía y se ahogaba y podía aspirar. En cambio
el agua a
temperatura
ambiente era
tolerada. Probablemente era la disminución sensorial de
los receptores del frío en la garganta.
- No puedo tocar nada frío.
- Siento los pies como enormes empanadas.
- Me parece tener las manos gordas y los dedos como
morcillas. - Tengo un enorme cinturón que me aprieta las
costillas. - Me parece que dentro mío hay otro que quiere
hacer cosas que yo no puedo realizar. - Siento los pies en cualquier posición menos en
la que realmente están. - Las plantas de
mis pies "son redondas". - En algunos pacientes da resultado la
aplicación de calor,
especialmente húmedo, otros responden al
frío. - Se dispone también de Capasiacin, crema
analgésica tópica que tiene el nombre comercial
de Zostrix (BASF). - Si estos métodos
relativamente sencillos no dan resultado positivo, será
menester recurrir a otros medicamentos: la amitriptilina
(Elavil) y el Pamelor en dosis de hasta 75mg. - Otra posibilidad es la Perfenazina (Trilafón),
en dosis de 4 mg. 3 veces por día. - También puede indicarse medicamentos
utilizados para el tratamiento de las convulsiones y que
aparentemente estabilizan las membranas de los nervios, como la
Fenitoína (Dilantín) o la Carbamazepina
(Tegretol/Carbagramon). Con estos medicamentos hay que evaluar
los efectos secundarios. También se puede considerar un
medicamento para los temblores: Gabapentin
(Neurontín).
Otros datos sobre el
SGB/
- En EE.UU. La frecuencia es entre 1 a 2 casos anuales
por cada 100.000 habitantes. En la Argentina no
tenemos datos. - Alrededor del 50% de los casos se da luego de una
infección viral. - En la primera etapa el diagnóstico no es
fácil. - El SGB/ no es contagioso.
- El 50% de los pacientes en el período de
comienzo tiene sensaciones anormales; un 25% debilidad muscular
(incluso dificultad para caminar) y otro 25% ambas
cosas. - Un 98% de los pacientes sobrevive y se recupera
totalmente o en forma parcial. - La Plasmaféresis y la Gammaglobulina, son
tratamientos habituales. También deben ser considerados
los Corticosteroides. - La recuperación del paciente puede tardar (+
ó -) entre 6 meses y dos años, a veces
más. - Entre el 10% al 35% puede permanecer durante un plazo
largo con anomalías leves.
- Cuando el paciente se ha recuperado de las
complicaciones médicas y se nota un progresivo aumento
de la fuerza
muscular, ya no se requiere el tratamiento
hospitalario. - Comienza entonces la rehabilitación en una
Clínica especializada en rehabilitación.
Internado o bajo la modalidad de hospital de día,
según su condición. - Las posibilidades de recuperación son muy
buenas. - El rol de la rehabilitación es ayudar al
paciente a lograr el uso óptimo de los músculos
en la medida que las señales de los nervios estén
regresando a la normalidad. - Generalmente el paciente se recupera de arriba hacia
abajo. - La fuerza suele
regresar primero en las manos y en los brazos y más
tarde en las piernas. - Con frecuencia se observa que los pacientes diestros
recuperan primero la fuerza en la mano izquierda y
viceversa. - La rehabilitación la lleva a cabo un equipo
interdisciplinario. - Los miembros de este equipo son un médico
fisiatra, un neurólogo, un clínico,
kinesiólogo o terapista físico,
fonoaudiólogo, tepapista ocupacional, psicólogo y
asistente social. - El especialista en medicina
física y
rehabilitación suele ser el coordinador del
equipo.
- Entre el 50% y el 90% alcanza una recuperación
casi completa. Algunos permanecen con anomalías
menores. - Entre el 5% y el 10% tienen incapacidad
mayor. - La recuperación de la fuerza se produce de
acuerdo a cada paciente, es frecuente notar progresos de una
semana a otra. La recuperación puede tardar hasta 2
años.
Apoyo
emocional y publicaciones
Se puede obtener apoyo emocional y publicaciones sobre
el SGB/ en EE.UU., a:
Fundación Internacional para el SGB/
Robert Benson * y Estelle Benson
P.O. Box 262 –
Wynnewood, PA 19096
USA
E-mail: gbint[arroba]ix.netcom.com
* fue paciente con SGB/
En EE.UU., también la señora Chris Pentz
*
atiende consultas, se le puede escribir en castellano.
E-mail: Chris_Pentz[arroba]compuserve.com
*fue paciente con SGB/
Servicios que ofrece
la Fundación SGB/
- Apoyo emocional para los pacientes y sus seres
queridos. - Visitas de personas que han tenido el SGB/ a quienes
se encuentran internados y/o en
rehabilitación. - Publicaciones sobre el SGB/.
- Programas de información a la comunidad.
- Promoción de investigaciones
para determinar la causa, contribuir al tratamiento adecuado y
sobre otros aspectos de esta condición - Orientación a las personas que quedan con
incapacidades duraderas. - Promoción de la formación en todo el
mundo de grupos de apoyo
para los pacientes y sus familias. - Simposios, jornadas y congresos
internacionales. - Estímulo a quienes puedan y deseen apoyar las
actividades de la Fundación.
- El Capítulo Argentino recién se
está desarrollando y por tanto no puede ofrecer
todavía los servicios
que su central en EE.UU. Pero en un esfuerzo para ayudar a los
pacientes y a sus familiares ofrece: - Apoyo emocional, visitas a pacientes internados y sus
familias. - Entrega de material gratuito sobre el
SGB/.
- Barry G. W. Arnason, M.D.
Chairman and Professor
Department of Neurology
University os Chicago
Chicago, IL
- Arthur K. Asbury, M.D.
Departament of Neurology
Hosp. Of University of Pennsylvania
Philadelphia, PA
- R.A.C. Hughes, M.D.
Neurologist-Consultant
Gus’s Hospital
London, England
- Allan H. Ropper, M.D.
Professor of Neurology
Tufts University School of Medicine
Chief, División of Neurology
St. Elizabeth’s Hospital
Boston, MA
- Peter James Dyck, M.D.
Mayo Clinic
Rochester, MN
- Susan C. Sehn, M.D. *
Attending Psychiatrist
Horsham Clinic
Ambler, PA
- Carol Lee Koski, M.D.
Departament of Neurology
University of Maryland
Baltimore, Maryland
- A.M. Rostami, M.D., Ph.D.
Departament of Neurology
Hospital of the University of Pennsylvania
Philadelphia, PA
- David Cornblath, M.D.
Neurology
Johns Hopkins Medical Institute
Baltimore, MD
- Kopel Burk, M.D. *
Internal Medicine & Cardiology
Millburn, NJ
- Michael C. Graves, M.D.
Professor
Departament of Neurology
UCLA School of Medicine
Los Ángeles, CA
- Robert G. Miller, M.D.
Chief-Clinical Service of Neurology
Children’s Hospital of San Francisco
San Francisco, CA
- Robert Lisak, M.D.
Chairman and Professor
Departament of Neurology
Wayne State University
School of Medicine
Detroit, MI
- Joel S. Steinberg, M.D. Ph. D. *
Vascular & Internal Medicine
Medical College of Pennsylvania
Philadelphia, PA
- Frans van der Meché, M.D.
Chairman, Departamente of Neurology
University Hospital of Rotterdam
Netherlands
- Han sido pacientes con
SGB/
FOUNDATION INTERNATIONAL
GBS/
Capítulo Argentino
Buenos Aires
Comité Científico
Asesor
CONSULTOR del CAPÍTULO ARGENTINO: Dr.
Andrés VILLA
Especial reconocimiento a:
Dr. Rolando Toro
Dra. Mónica Castro
Dr. Alejandro Grimberg
Dra. Rosa Greco
Lic. César Del Citto
T.H. Mónica Acuña
T.H. Mirta López
T.H. Emilse Cornejo
Dr. Eduardo V. Cacchione
Dr. Ricardo A. Viotti
Dr. Jorge González
Dr. Andrés Villa
Dra. Liliana Mabel Hojman
Lic. Alfredo M. Caputo
Lic. Stella Botella
Lic. Martín Lami
Lic. Silvana Ochoa
Lic. Graciela Liliana Ilacqua
Lic. Myriam Marcela Demarco
Lic. Mercedes López Orts
Lic. Fernando Guillermo Nobili
AGRADECIMIENTOS
"INSTITUTO DE INVESTIGACIONES
MÉDICAS" Prof. Dr. Alfredo Lanari (UBA)
Servicio de Neurología del
Hospital "Ramos Mejía"
Y a todos los que trabajan en estas
instituciones:
hombres y mujeres "ex corde", profesionales "ex
veritate".
Lic. Ernesto C. Galeano
A.M.D.G.
Lic. Ernesto C Galeano*
*fue paciente con SGB/