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Pericia médica en un caso de lisencefalia

Enviado por slutzkyl



  1. Informe
  2. Análisis del caso
  3. Respuesta a los puntos de pericia propuestos

PERITO MÉDICO NEURÓLOGO ELEVA INFORME. Señor Juez: Mabel María Estela Breglia, médica especialista en neurología, designada perito neurólogo en estos autos caratulados "J c/ … S.A. s/Amparo (Causa nro. / 2002), ratificando mi domicilio legal en calle …, a V. S. muy respetuosamente digo:

En tiempo y forma vengo a fin de elevar el informe pericial requerido en estos autos, en los siguientes términos:

______

El día 30 de Marzo de 2005, a las 17.35, la perito suscripta y auxiliares se constituyeron en el domicilio del causante a fin de llevar a cabo el examen neurológico a J dispuesto en autos.

Tras tocar el timbre se nos hizo esperar unos diez minutos en la calle, debido al relevante motivo que luego se comentará. En el … piso ingresamos a un departamento pequeño pero agradable; limpio, bien arreglado y adecuado para mantener al causante, que es un niño postrado de seis años cuyo retardo en el desarrollo intelectual lo mantiene en el nivel de interacciones propio de un bebé de dos o tres meses de edad. Se hallaba presente, en representación de la demandada … S.A., el distinguido colega médico Dr. …, Gerente de Administración de Riesgo de dicha empresa, quien se identificó con la tarjeta adjunta.

También se hallaba presente una persona que se identificó como la cuidadora del causante y dijo llamarse …. Asimismo, a poco llegó y se agregó al grupo la madre del niño, por nombre …, aclarando que venía de trabajar; posteriormente comentaría que es docente y que sale de sus tareas poco después de las 17 hs. Se optó por no requerirles identificación con sus documentos, por estimarlo innecesario para los objetivos de la pericia.

1. CIRCUNSTANCIAS DEL EXAMEN. La cuidadora, señora …, ante todo nos informó a los presentes que el niño J acababa de padecer una crisis epiléptica de "mediana" duración, informando que la misma duró unos siete segundos, motivo por lo cual no pudo dejarlo solo brevemente (como al parecer ha de ser el caso para permitir el acceso de otros visitantes) y debió tardar un poco en bajar por el ascensor y abrirnos, habiéndonos de presentar un examinando que durante la parte inicial de la visita permaneció en periodo post-ictal.

2. APARIENCIA DEL CAUSANTE. En la primera habitación desde la entrada, que es pequeña, se observa una cuna en desorden y cierto desarreglo de objetos. No hay nadie allí; aunque presuntamente es una habitación separada para el niño, la condición de este no hace aconsejable que duerma solo.

En la habitación siguiente, junto a una cama matrimonial se observa un tubo de oxigeno, un aparato para aspirar secreciones traqueobronquiales y un dispositivo para medir la saturación de oxígeno (saturómetro), que durante la visita no se ponen en uso. Sobre la cama, abierta, se expone al examen un niño acostado en decúbito dorsal, tranquilo, con respiración normalizada pero aún transpirado, a quien se nos presenta como el causante.

No hay movimientos de miembros ni de cara; su facies es inexpresiva y presenta rasgos que no son los de un niño normal de seis años. Presenta frente ancha, hipertelorética; hiperteloresis es la excesiva separación entre ambos ojos y suele encontrarse en diversos cuadros de origen genético, algunos de los cuales cursan con deficiencia mental de moderada a grave.

La implantación de los pabellones auriculares es baja. No habla ni se comunica por gestos, sino por formas incipientes de llanto, movimientos y quejidos, los que en el examen sólo aparecen rudimentariamente al final de la visita de los profesionales, quienes estuvieron en el domicilio durante poco más de dos horas. Cabe asumir que la pronunciada inmovilidad previa se debió a una crisis epiléptica de la que el infante acababa de salir, abonando la veracidad de lo informado por su cuidadora.

Durante ese periodo de inmovilidad, en el que se le practicaron los exámenes, la lengua protruye por la boca entreabierta y hay abundante saliva a su alrededor. Los ojos permanecen cerrados. Los miembros inferiores están en flexión.

Bajo la ropa lleva pañales; la cuidadora no tuvo todavía tiempo de cambiarlos y se observa que durante el episodio convulsivo que acababa de suceder el niño se orinó.

3. INFORMES DE LA CUIDADORA. Nos informa su acompañante Sra. … que el infante nunca caminó ni llegó a mantenerse en posición erecta. Ante ello se lo desnuda por partes y se le halla asombrosamente bien cuidado para tratarse de una persona que vive mayormente en decúbito: su piel está muy limpia y sana, sin grietas ni escaras, lo que debe tomarse como evidencia de un asiduo cuidado, de eficacia excelente y pocas veces vista.

Nos informa también su acompañante que su comunicación espontánea se realiza por quejidos y movimientos de incomodidad, a través de los cuales informa que tiene hambre o sed y que necesita cambio postural o de pañales.

Su comunicación en respuesta a mimos y arrumacos es progresar en sostener la mirada un poco más de lo habitual, siempre brevemente, y reaccionar con una suerte de sonrisa. Asimismo expresa satisfacción arrellanándose pacíficamente en brazos de sus mayores.

4. INSPECCIÓN FÍSICA. Al inspeccionar el tórax y abdomen se observan cicatrices: una medial abdominal, a la altura del ombligo, de aspecto lineal y aproximadamente 8 a 10 cm. de largo; y otra más pequeña, redondeada paramedial izquierda compatible con intervención laparoscópica. Asimismo presenta botón de gastrostomía.

En la cara posterior del tórax se observa desviación de columna dorsal (escoliosis).

Las pupilas reaccionan a la luz. En las circunstancias de la pericia no se puede tomar reflejo de acomodación, ya que el niño no responde a órdenes verbales.

Al rato termina la depresión post-ictal y comienza a presentar movimientos espontáneos en los cuatro miembros, mayormente en flexión. En miembros superiores hay hipotonía y en los inferiores hipertonía, con signo de Babinski.

Se examinan otros reflejos: no  presenta los cutáneo-abdominales, o sea que dichos reflejos están abolidos. No responde al estímulo auditivo explorado con diapasón 256.

Al final de la visita profesional aparece mayor movilidad ocular y J barre con la mirada algunas áreas diferentes del campo visual, sin movilizar la cabeza. Cuando la madre lo sienta, sosteniéndole la cabeza, en la postura del tórax (que no está carente por completo de firmeza) y la fijación (aun breve) y direccionamiento de la mirada se observan mejoramientos que no suelen ser frecuentes en lisencéfalos abandonados a su suerte y revelan los lentos resultados que se obtienen con los medios terapéuticos aplicados.

5. ANTECEDENTES APORTADOS Y ANAMNESIS EVACUADA POR LA MADRE:

La madre informa que no existe un director médico que coordine todas las terapias que se aplican o podrían aplicársele. Que por su formación docente y la capacitación adquirida ante las necesidades del caso, es la misma madre quien con empeño y capacidad suple la ausencia de ese coordinador terapéutico. A tal fin durante estos seis años ha venido estudiando las cuestiones atingentes a la enfermedad de su hijo, en cuantas fuentes como profesional docente tiene a su alcance (presuntamente: bibliotecas universitarias y del magisterio, Internet, artículos sugeridos por sus contactos); realiza una multitud de consultas a profesionales e instituciones y se informa de las posibilidades terapéuticas para luego, en base a todo ello, instar a los profesionales a determinar su utilidad y promover su eventual requerimiento.

Su situación no parece ser cómoda para realizar ese cúmulo de actividades. La Sra. … refiere tener una hermana que ahora se ha tornado discapacitada motriz por motivos no genéticos, al parecer por anoxia en ocasión de dar a luz; esa tía de J viviría con la abuela materna del niño.

El accidente habría ocurrido hace pocos años, ocupando a la madre de J también con algunas atenciones necesarias para colaborar con ese otro familiar discapacitado, al par que el padre de J, es decir el marido de la declarante, se habría retirado del hogar. El trabajo docente de la Sra. … sería la única fuente de ingresos del hogar.

No relata antecedentes de importancia durante el embarazo de J; refiere parto vaginal, que no requirió oxigeno y en el que al parecer no hubo cianosis.

La madre refiere que hasta los dos meses de edad J fue un niño normal, época en la cual comenzó a observar movimientos de pestañeo de frecuencia anormal, así como pérdida de prehensión.

En esa época, dice, un electroencefalograma fue informado como normal. No se dispone en la entrevista del trazado, son datos aportados por la madre. Refiere además que poco después se efectuó a J una resonancia magnética de cerebro y a raíz de la misma le diagnosticaron lisencefalia: una grave malformación de la corteza cerebral, de origen genético.

Tampoco se aportaron las imágenes de dicha resonancia y no existiendo otra posterior, dicho diagnóstico debe tenerse por no corroborado dentro esta pericia. Formalmente lo tengo pues por solamente presuntivo, pero con muy alta probabilidad ya que el certificado de fs. 353 del neurólogo infantil Dr. … informa que esa "Resonancia Nuclear Magnética de Cerebro mostró claros signos de Lisencefalia difusa".

La tomografía computadorizada actual que se menciona en el párrafo siguiente es compatible, aparte de lisencefalia, también con algunas asincronías del plegamiento cortical o bien con otras graves malformaciones de las circunvoluciones y surcos la corteza cerebral, p.e. algunas formas de microgiria o paquigiria. Los síntomas de la enfermedad ya instalada son similares en todos esos casos, aunque a veces son menos globales. Empero, el relato de la aparición de los síntomas de J se ajusta al curso de aquella enfermedad (lisencefalia). En efecto, esta implica pérdida global de los progresos alcanzados con el desarrollo neurológico del primer o segundo mes del bebé a medida que la corteza cerebral, malformada, asume el control superior de las funciones de relación – control que hasta entonces venía siendo efectuado por centros cerebrales subcorticales, es decir de jerarquía inferior pero adecuadamente formados.

La mencionada tomografía computadorizada cerebral fue realizada el mismo mes del examen. Tiene fecha 4 de marzo de 2005 y mi observación de la misma encuentra, aparte del informe original, dilatación ventricular asimétrica, dilatación de las cisternas peritroncales, de la cisterna magna y cuarto ventrículo, así como silla turca agrandada. Esta última estructura es la sede de un órgano endocrino de funciones muy importantes, la hipófisis, y ante la imagen cabe sospechar que la silla turca tal vez podría hallarse vacía, con el tejido hipofisario malformado y repartido en otras agrupaciones anatómicas colindantes; se necesitarían otras imágenes para establecerlo. Además, confirmo el informe que acompaña a dicha tomografía, que subraya lo siguiente: se observa engrosamiento de la corteza cerebral, sin que se detecten circunvoluciones. La imagen también revela ensanchamiento de espacios subaracnoideos de la convexidad. Dilatación de los ventrículos en forma simétrica, siendo mayor el del lado derecho. En la línea media, los ventrículos tercero y cuarto son amplios. Hay hipoplasia del vermis caudal.

Estos hallazgos son compatibles con el diagnóstico de lisencefalia, aunque debido a la técnica (tomografía) y su baja resolución también podrían enmascarar otras malformaciones corticales o "desincronías en el desarrollo de la giria", todas del mismo grupo.

Se trata, en todos los casos, de un cuadro de etiología genética o del control temporal de la expresión genética, acompañado por regla general de grave retardo maturativo e inestabilidad neuroeléctrica (epilepsia refractaria). No insistiré en esta cuestión, porque son detalles técnicos que no ocasionan cambios ni en el pronóstico ni en los remedios que pueden aplicarse al caso.

Asímismo he examinado una tomografía computadorizada de oídos, relevante respecto al trabajo del profesional fonoaudiólogo, cuyo informe es el siguiente: No se observan alteraciones en la densitometría ni morfología de ambos peñascos, estando dentro de la normalidad ambos conductos auditivos internos, cóclea y sistema vestibular, al igual que las estructuras aéreas del oído medio y del antro mastoideo, la cadena osicular y el conducto auditivo externo.

4. ANÁLISIS DEL CASO

4.a. DIAGNÓSTICO. Ante los datos recabados y las constancias de autos, cabe asumir legalmente que J padece una grave malformación global de la corteza cerebral que impide a este órgano desempeñar su función adecuadamente. Si dicha malformación es en efecto una lisencefalia, como todo lo hace suponer, o bien alguna variedad de otros cuadros patológicos afines; y si dicha malformación incluye o excluye también a la hipófisis y otros sectores diencefálicos, podría determinarse solamente por medio de las imágenes de una resonancia magnética nuclear de cerebro.

Una serie de estas imágenes, obtenida a los dos meses de edad de J, fundamenta el diagnóstico del caso según la referencia del médico que examinó tal resonancia, Dr. …. Dicha resonancia no ha sido aportada a estos autos y la madre del causante dice haberla extraviado dentro de la casa, por lo que la buscó afanosamente en nuestra presencia, sin éxito.

Ofrezco con mucho gusto a V. S. y a las partes ampliar este informe examinando ese medio diagnóstico o una nueva resonancia que se le practicare al causante. Pero a efectos prácticos considero que ello es superfluo. Los datos obtenidos son suficientes para evacuar los puntos propuestos de pericia.

4.b. EXPLICACIÓN DEL CUADRO CLÍNICO

(a) ¿Cómo opera la lisencefalia? La mayor parte del cerebro humano está construída en base al siguiente plan: unos núcleos internos de substancia gris se conectan por fibras nerviosas con la superficie del cerebro. Esta superficie, pues, debe ser proporcionada a la cantidad de fibras. Mientras el cerebro es muy chico esto no trae problemas. Nuestros antepasados de hace 190 millones de años tenían tamaño y aspecto similar a lauchas pequeñas y un cerebro muy pequeño, de modo que no había problemas en conectar la superficie lisa del cerebro con los núcleos internos. Pero a medida que el cerebro crece, la geometría conspira contra ello. En efecto, el volumen y la superficie crecen en proporciones diferentes.

Un cubo de un centímetro de lado tiene un centímetro cúbico de volumen y seis centímetros cuadrados de superficie; un cubo de diez centímetros de lado tiene mil centímetros cúbicos de volumen y seiscientos de superficie, es decir que el volumen creció 1000 veces mientras la superficie sólo creció 600 veces.

Pero en el volumen aumentado 1000 veces hay mil veces más neuronas, que necesitan 1000 veces más fibras de conexión, para lo cual ya no hay espacio en la superficie que solamente aumentó 600 veces. Ello es aproximadamente lo que ocurrió con nuestro cerebro en los útimos 190 millones de años; la única forma de conseguir espacio para las conexiones es arrugar la superficie. Por eso la superficie de nuestro cerebro no es lisa, como la de los ratones, sino que presenta numerosos surcos y circunvoluciones. J no las presenta (lisencefalia, o superficie de su cerebro lisa).

En cierto momento preciso del desarrollo del tejido de la corteza cerebral, la fina regulación bioquímicas de su crecimiento debía haber producido ciertas substancias, determinando que las arborescencias o "ramas" de las neuronas crecieran dentro de una suerte de "olas" o arrugas del tejido; si la cascada de reacciones químicas hubiera ocurrido a destiempo habría resultado en microgiria, con circunvoluciones demasiado finas y numerosas, y si el destiempo hubiera tenido lugar en sentido contrario habría producido paquigiria, con circunvoluciones demasiado anchas y escasas; si el destiempo se hubiera prolongado allende la etapa adecuada del desarrollo, el resultado sería lisencefalia o falta de circunvoluciones, malformación que a veces no afecta toda la superficie del cerebro sino sólo sectores de la misma.

En consecuencia de faltarle las circunvoluciones, J no tiene espacio en la corteza para las conexiones con sus núcleos internos de materia gris cerebral.

Su corteza cerebral además se engruesa porque sus conexiones y células se apelotonan, aumentando el espesor de la corteza de modo anatómicamente incorrecto (malformación).

El enriquecimiento vital en edades tempranas (tratamiento de "rehabilitación") puede ir generando algunos pocos circuitos cerebrales útiles, aminorando el daño, pero su número no permite cierto interjuego que genera el desarrollo intelectual (explicado en el próximo parágrafo) y, tras la muerte normal de la mayor parte de las neuronas, quedarán definitivamente gran parte de circuitos inútiles. Por ello se dice que la lisencefalia es una enfermedad no evolutiva.

(b) ¿Para qué sirve la corteza cerebral? La corteza cerebral tiene la función principal de proveer al psiquismo contenidos mentales sensoriales y generar el primer eslabón causal orgánico para los movimientos voluntarios del cuerpo. De tal modo se genera el desarrollo intelectual de dicho psiquismo.

Este desarrollo intelectual se adquiere, pues, juntamente con el desarrollo físico, de la siguiente manera, que condenso de la página de Red perteneciente al Hospital Neuropsiquiátrico "Dr. José T. Borda" del Gobierno de esta Ciudad de Buenos Aires.

El psiquismo inicia el desarrollo de sus capacidades operatorias, o intelectuales, generando a través del cerebro conductas que no son ya sólo automáticas, mecánicas o reflejas. Estas conductas originadas en parte o en todo en el mismo psiquismo – por ejemplo, la succión del pulgar comenzada por el feto – generan también a través del cerebro cambios en las sensaciones que dicho psiquismo venía experimentando: lo hecho gusta o disgusta.

Así, esas operaciones que poco a poco se van reconociendo como voluntarias se asocian con sus específicos resultados sensoriales, placenteros o displacenteros. Ello no ocurre con las "operaciones" que son puramente reflejas, o meras reacciones, aunque sean complejas. La forma de aquellas operaciones voluntarias se retiene, debido a hechos físicos señalados en otros artículos disponibles en el citado sitio de Red; y las posibilidades de realizarlas se integran en un sistema operativo, o sistema de las operaciones mentales que el sujeto puede ejecutar o tiene a su disposición; por ejemplo, una persona puede tener a su disposición la posibilidad de multiplicar dos números o de manejar un automóvil, pero tal vez no estén a su disposición las operaciones de las matemáticas superiores o las de leer un jeroglífico, si no tiene entendimiento en esas materias.

Se trata pues de un sistema de operaciones mentales constituído con un menú de operaciones que pueden aplicarse voluntariamente sobre cada especie de objetos exteriores y sobre el cuerpo propio. Estos objetos y las partes corporales son reconocidos en tanto aparecen conservados mientras se opera voluntariamente sobre ellos.

El particular subgrupo de las operaciones que conservan cada objeto (es decir, que no pierden su referencia al objeto mientras tratan de operar con el mismo) es el concepto de ese objeto, concepto que puede establecerse en el nivel de operaciones concretas, o bien mentarse en sucesivos niveles de abstracción. De tal modo, la corteza y el resto del cerebro ocasionan la génesis del equilibrio de aquellas estructuras de operaciones mentales que conservan los objetos y situaciones que se van reconociendo como tales: dicho en modo menos técnico, el órgano se torna instrumento del desarrollo intelectual.

Si el órgano neurológico falla, el psiquismo no puede diferenciar sus contenidos en términos operativos. No le faltará memoria, pero no conocerá cómo poner su cerebro a reimaginar un recuerdo voluntario, ni podrá conceptualizar su entorno.

Según la gravedad de esa falla orgánica, no podrá realizar operaciones simbólicas o abstractas que conserven su objeto (pacientes fronterizos o débiles mentales "borderline"), o tampoco las concretas. Según la gravedad de esta última carencia, quedarán determinados los cuadros clínicos de los pacientes que la neuropsiquiatría clásica denominaba imbéciles, estúpidos o idiotas. Los últimos son los más graves: la carencia de desarrollo intelectual les impide entender la mayoría de las situaciones cotidianas, aunque a menudo puedan empatizar emocional o afectivamente en alguna medida. Esta falta de entendimiento los encierra en sí mismos; ello en griego se dice "idiotes", que significa encerrado en sí mismo.

4.c. PRONÓSTICO. Dejado a su desenvolvimiento intelectual natural, el cual no logra generar la base operativa arriba descripta que autosostiene el desarrollo del entendimiento, es seguro que J permanecerá en el nivel de retardo intelectual que clásicamente se denominaba "idiota" y actualmente, para evitar las connotaciones insultantes que el término fue tomando por fuera de su significado técnico, se denomina oligofrenia profunda o bien retardo profundo del desarrollo intelectual.

Los medios terapéuticos de "rehabilitación" descriptos por la parte actora en su demanda son adecuadísimos para mejorar este cuadro clinico. En el caso no operan como medios de rehabilitación sensu stricto, porque no se trata de recuperar una capacidad perdida, sino como medios de habilitación, proveyendo las condiciones para que el desarrollo intelectual optimice sus muy exiguas posibilidades; el término "rehabilitación" fue, empero, el elegido por el legislador para el art. 15 de la ley 24901 al referirse a "la adquisición … de aptitudes".

La combinación de estos medios terapéuticos, así como las interacciones de J con el profundo afecto que le profesa su madre y demás personas que lo rodean, en unos diez o doce años podrían tal vez, como tope máximo y en el mejor de los casos, lograr que J, postrado siempre en silla de ruedas, interactúe con el entorno en el nivel intelectual de una oligofrenia algo menos profunda: siendo exageradamente optimistas cabe decir que, tal vez y como la máxima esperanza, alcanzará a quedar no demasiado por debajo del nivel de quienes la psiquiatría clásica denominaba idiotas simples o no profundos. Sería simplemente milagroso que J pudiera llegar a la categoría de los antes llamados imbéciles.

Es posible, por ejemplo, que progrese en materia de ingerir los alimentos colocados cerca de su boca en situaciones normalizadas y que pueda expresar con mayor anticipación, siempre con su actual repertorio, los requerimientos de ayuda ante el crecimiento de necesidades (hambre, sed, eventualmente excitación sensual), molestias (posturales, respiratorias), sensoriales (dolor) o afectivo-emocionales (tristeza).

También podría concebirse que por condicionamiento de los reflejos J logre alguna mejora en materia de control de los esfínteres, a veces visto en lisencéfalos. Es neurológicamente impensable que J deje su condición de dependiente, que adquiera completo control de esfínteres, que se alimente solo, que hable o que camine.

En cuanto a la expectativa de vida, es corta y depende absolutamente del sostén personalizado brindado por el medio. Es casi usual ver pacientes similares bien mantenidos por la devoción y acucioso cariño de uno o ambos padres u otra persona, pacientes que al fallecer o desaparecer el cuidador son internados en instituciones donde a su vez fallecen en dos o tres meses, por descuidos, accidentes evitables o complicaciones menores, usualmente enfriamientos o bien escaras y subsiguiente infección, que en ausencia del devoto cuidador resultan mal atendidas.

4.d. MOTIVOS DE LA CONDUCTA TERAPÉUTICA EN EL CASO. El desarrollo intelectual no es fuente del respeto que nuestro sistema normativo impone guardar hacia las personas.

Sean cuales fueren las fuentes que el derecho público asuma para imponer la obligación de ese respeto, ninguna de las grandes tradiciones jurídicas, es decir ni juspositivistas ni jusnaturalistas, defienden que las diferencias en las posibilidades de desarrollo intelectual pueda generar diferencias últimas en respetabilidad o dignidad. Ello es así, en particular, tras el rechazo internacional de las posiciones nacionalsocialistas y de otros regímenes y sociedades primitivas que estimaban justo dar muerte a los oligofrénicos.

Al expedirme pues sobre el punto de pericia referido a la necesidad de prestaciones terapéuticas en el caso, esta perito neuróloga debe ante todo señalar cuáles es el elemento neuropsicológico existente en el causante que, aparte de su condición intelectual, lo torna sujeto de derechos y en particular de tutela jurídica.

En J existe una existencialidad, esto es, una realidad existencial. J no es sólo para los demás y no para sí (modo de ser de una piedra, una mesa o un órgano cardíaco), sino también para sí mismo – y ello es lo que tácitamente se reconoce al otorgarle el Documento Nacional de Identidad 41.XXX.XXX.

Esta subjetividad es objetiva, es decir, lo subjetivo en J tiene realidad concreta; no se engaña su madre al saber que no se trata de un muñeco o de un robot. En el órgano cerebral se localiza la presencia operativa de esa existencialidad; no la localización de esta, que la ciencia no ha podido establecer (y que no pocos científicos, al igual que esta perito, estiman una espacialización inaplicable) sino la localidad desde donde comienzan las cadenas causales de sus acciones en el espacio y donde los estados físicos pueden afectar sensorialmente a esa existencialidad y no a ninguna otra.

Dicha realidad existencial concreta se caracteriza por una particular cadacualtez, es decir, no es lo mismo que cierto dolor físico lo sufra esta perito o que lo sufra J; su existencialidad se ha encontrado arrojada a eclosionar en cierto cuerpo y no más bien en otro, su existencia es insubstituible por otra incluso si esta hubiera eclosionado en su mismo cuerpo; y su inexistencia cambiaría la realidad del cosmos diferentemente al cambio que ocasionaría la inexistencia de alguna transformación generada regularmente (por ejemplo, que cierta hoja de un árbol cayese mañana, en vez de caer hoy).

La existencialidad de J es sintiente y es capaz de inaugurar acciones, pero debido a defectos del órgano cerebral su sentiencia y su semoviencia no pueden articular el desarrollo intelectual en el interjuego antes delineado, descripto en detalle en los últimos tres cuartos de siglo por la denominada epistemología genética.

En biomedicina – la ciencia natural que provee fundamentos conceptuales a todas las especialidades de la práctica médica, incluyendo la neurología – la realidad objetiva y concreta de esa existencialidad también subjetiva de J se advierte en la denominada eficacia causal del psiquismo. No se trata de ninguna fantasmagoría, ilusión, apariencia o epifenómeno.

En efecto, en la evolución biológica, la producción, por los cerebros, de contenidos mentales en psiquismos eclosionados a dichos cerebros fue seleccionada porque esos psiquismos son eficaces para causar resultados (ajustes conductuales, animales que no necesitan pre-programación neural integral, etc.) que producen efectos físicos: en particular, modifican el curso de esa misma evolución orgánica. Ello es lo que muestra que esa existencialidad subjetiva es también objetiva.

Otrora, para crear la biología como ciencia, fue necesario relegar el estudio de la existencialidad a fin de enfatizar el estudio de la vida. Así se llamó "ser vivo" tanto a un organismo sin existencialidad (un árbol, una estrella de mar) como a uno con existencialidad (un perro, un chimpancé, J) y de tal modo se logró concebirlos unificadamente para luego contrastar cada modelo de organismo en base a sus diferencias específicas: árbol, equinodermo, perro, chimpancé, J. No sólo la existencialidad era más difícil de mostrar y de investigar sino que, además, contiene elementos que no son conceptualizables. Un ejemplo de estos es la mencionada cadacualtez, que es aquello por lo cual un psiquismo se diferencia de cualquier otro incluso antes de comenzar a formar diferenciaciones o contenidos mentales. Aquí el caso es muy claro: no hay duda de que J está vivo, pero el motivo para cumplir, por medio de la conducta terapéutica del caso, la obligación normada de respetarlo, es el hecho neurológico de que su vida conlleva la citada existencialidad.

¿Cómo un hecho puede ser fuente de derecho fundamental? Cuando se trata de un derecho derivado, la cuestión es simple: media la norma. Por ejemplo, ocupar pacíficamente un inmueble cierto tiempo en ciertas condiciones genera derecho a reivindicar su propiedad porque así lo prescribe la norma. Pero cuando se trata de un derecho fundamental la cuestión varía y se fusiona con la cuestión de la fundamentación de la ética: ¿cómo pasar de una proposición descriptiva a una prescriptiva?

Juristas hay que sostienen que el fundamento del derecho es la convención social, moldeada a su vez por la coerción (poder sociopolítico), mientras otros juristas estiman que unicamente el fundamento de la realidad es también el fundamento del derecho.

Por fortuna y ante los progresos de la ciencia, en el caso el derecho de J de exigir que, por medio de cierta conducta terapéutica, se cumpla la obligación normada de respetarlo (juspositivismo) o reconocer su dignidad (jusnaturalismo) independientemente del escaso desarrollo intelectual que alcance, alcanza la misma respuesta desde ambas posturas.

En efecto, desde el juspositivismo el respeto a las personas se fundamenta en su integralidad constitutiva; no en su sentido escatológico o transcendental, ya que en la cosmovisión del juspositivismo la realidad suele estimarse sólo constituída por las fuerzas naturales que desarrollaron la evolución astrofísico-biológica o algún fundamento no personal de las mismas.

En tal perspectiva, que a veces se denomina materialista o reduccionista, la inteligencia de la realidad, precisamente por su carácter variable y hasta accidental, no es un elemento cuyo déficit o carencia deje a J menos íntegro como persona. Ese sí sería el caso si el nombre "J" designara a una realidad sin existencialidad, o sin sentiencia ni semoviencia; pero neurológicamente tal no es el caso.

Neurológicamente lo que hemos hallado en la cama de su hogar es una persona completa, cuyos contenidos mentales jamás podrán ajustarse al entorno como para permitir que dicha persona entienda al ambiente en modo suficiente para conducir responsablemente sus acciones. Pero su completitud como persona está alcanzada por constituirse con una existencialidad, no por su tenencia o carencia de conocimientos particulares (que son diferenciaciones de la existencialidad, o contenidos mentales) adecuados para obrar eficazmente en su entorno. Ello determina la aplicación en el caso de todo el derecho de incapaces.

Desde el jusnaturalismo, en cambio, el reconocimiento de la dignidad de las personas se fundamenta en que la existencia de la singularidad de cada una es querida y sostenida por el fundamento o porción no originada de la realidad. Esta porción, es decir el fundamento por el cual existe algo (el cosmos, con personas en él) y no más bien nada, en tal perspectiva elige dar existencia a cada existencialidad por el valor que dicho fundamento encuentra en ello; y tal elección, originando el ser por el valer, se toma como evidencia de que ese fundamento es análogo a las personas finitas, o sea, también personal.

Como fundamento exterior al resto de la realidad (transcendencia), sostiene a esta realidad restante desde adentro de la constitución ontológica que brinda a la misma (inmanencia), instituyendo regularidades en su obrar (leyes naturales, evolución astrofísico-biológica) para permitir que algunas existencialidades decidan acerca del valor de lo real con genuina libertad.

En efecto, la manifestación inmediata del fundamento o porción no originada de la realidad podría enervar el juicio de valor formulado por las personas finitas sobre el proyecto de esa porción personal infundamentada al determinar que lo demás exista, en lugar de nada.

En esta perspectiva, pues, para permitir genuina libertad en algunas personas finitas ellas mismas aparecen (en un primer curso o despliegue de lo real) como un instrumento de la evolución astrofísico-biológica, que no merece más respeto que como instrumento orgánico, y así J por ejemplo parece un mero accidente de las combinaciones materiales; pero (en un segundo curso o despliegue de lo real) también dicha evolución aparece como un instrumento para que algunas personas puedan desarrollar genuina libertad para formular dicho juicio de valor; por ejemplo, para que podamos con genuina libertad abrazar desde los nihilismos hasta las formas de amor a la porción no originada de la realidad (o cualquiera de todas las posturas dentro de ese espectro), haciéndose así posible que desde el enfoque libremente evaluado y escogido quienes interactuamos con J podamos decidir sobre el sentido de nuestras acciones para con él.

En tal escenario, esto evidencia la dignidad intrínseca de las personas o, en términos juspositivistas, el respeto al que todas las personas tienen derecho – tanto en sistemas jurídicos justos cuanto de parte del fundamento, al que el jusnaturalismo puede asumir.

En la escatología propia de esta perspectiva, el sentido último de la realidad es alcanzado tanto por quienes pudieron desarrollar durante su vida la citada libertad, cuanto por quienes en vida debieron quedar excluídos de la misma (p.e., el causante J) para permitirla en aquellos otros.

En ambas doctrinas básicas de la fundamentación del derecho, pues, se llega a la misma conclusión respecto al caso de autos. Tanto en el escenario de una realidad compatible con el juspositivismo, para cuya cosmovisión el curso de la evolución astrofísico-biológica es absoluto y lo único real, cuanto en el escenario de una realidad compatible con el el jusnaturalismo, para cuya cosmovisión el curso de la evolución astrofísico-biológica es solo uno de los dos cursos que simultáneamente despliega la causalidad de lo real, el hecho neurológico de que en J existe una existencialidad, esto es, una realidad existencial, fundamenta su derecho de exigir que, por medio de cierta conducta terapéutica, se cumpla la obligación normada de respetarlo o reconocer su dignidad.

4.e. LIMITACIONES NEUROLÓGICAS DEL DERECHO DE J. Tal como no se pueden requerir peras al olmo, tampoco se puede requerir a la medicina actual que substituya la actividad eléctrica que ejecuta el cortex cerebral de J por otra que permita el interjuego de su sentiencia y su semoviencia, generando así su desarrollo intelectual allende los límites ya mencionados.

Ello tal vez sea posible para otras existencialidades que se hallen en circunstancias corporales similares a la del causante dentro de algunas centenas o miles de años, pero ciertamente es imposible en nuestros tiempos.

En concreta consecuencia, el respeto o reconocimiento judicial de la dignidad de J implica proveer a su existencialidad el enriquecimiento experiencial que optimice su desarrollo psicológico y calidad de vida. Esto implica

  • las terapias físicas mencionadas por la demanda, incluyendo también como medio de acceso la fonoaudiología o cualquier tecnología equivalente en tanto y en cuanto revele cualquier forma de interactividad,
  • la continuidad de las formas de comunicación por contacto físico,
  • la habilitación de su cuerpo para fortalecer músculos y estructura ósea, y
  • la reparación de contingencias deletéreas para su salud, como pueden ser los problemas sobrevinientes en su respiración y alimentación.

Con respecto a las crisis epilépticas, es necesario considerar la frecuencia de estas y considerar medicamentos que no interfieran con el avance de la interactividad de J que se logren en las demás actividades.

Todo ello necesita una coordinación profesional médica a fin de evitar que, en una economía donde los medios son escasos, el bienintencionado ensayo a ultranza de costosos medios terapéuticos pudiera comprometer su disponibilidad para otros pacientes.

En especial, el coordinador médico, con especialidad pediatría o neurología, debería procurar que toda la variedad necesaria de actividades se realizara en una única institución, de modo de requerir al sistema social de salud o al prestador privado el dispendio de honorarios separados a los efectivos prestadores de actividades terapéuticas solamente cuando ello fuera evidentemente necesario; por ejemplo, si la institución careciera de fisioterapeutas. No parece razonable impedir que el sistema de salud o la obra social optimicen su modo de combinar las prestaciones tercerizadas, siempre y cuando las mismas se presten sin defecto.

5. RESPUESTA A LOS PUNTOS DE PERICIA PROPUESTOS

PUNTO DE PERICIA # 1. "la necesidad … de las prestaciones solicitadas para J ".

Respuesta: En efecto, las prestaciones enumeradas en el punto penúltimo ("e") del petitorio de la demanda son necesarias para optimizar el enriquecimiento experiencial de la persona mencionada y su desarrollo intelectual, siempre sin emerger del nivel de un grave retardo.

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PUNTO DE PERICIA # 2. "beneficios… de las prestaciones solicitadas para J".

Respuesta: Las posibilidades de desarrollo del causante no están adecuadamente descriptas en la demanda, donde a fojas 23, líneas 20 y siguientes, se mencionan todos los objetivos del grupo de educación terapéutica sin indicar que, en el itinerario para procurarlos, J. solamente podrá alcanzar algunos progresos limitados. No cabe esperar que jamás emerja de su condición de dependiente (ver abajo, punto de pericia # 6), ni que articule referencias verbales, ni que se alimente solo, ni que camine, ni que adquiera confiable control de esfínteres.

Esa descripción de la demanda es inadecuada porque rebaja la gravedad del retardo maturativo de J y crea expectativas infundadas acerca del nivel de sus logros esperables. Probablemente contribuye también al conflicto de autos entre interpretar las prestaciones habilitantes (que la ley llama "rehabilitatorias") como "médicas" o bien como "educativas".

En el nivel de gravedad de una lisencefalia, no cabe distinguir entre prestaciones "médicas" y "educativas". Ello es así, porque los medios pedagógicos para el desarrollo intelectual y enriquecimiento existencial operan en el nivel neurobiológico de crear las condiciones de ese desarrollo y enriquecimiento (circuitos cerebrales, condicionamientos) o incluso más fundamentales (fisioterapia) y los medios terapéuticos operan en el nivel educativo más inicial, creando los contenidos mentales y objetos de conocimiento que constituyen las adquisiciones educativas más básicas.

La distinción entre prestaciones "médicas" y "educativas" es pues una falacia lógica en el caso.

No obstante, ejecutadas en su nivel inicial y sin abonar dichas expectativas exageradas, las prestaciones enumeradas por la demanda están diversificadas sobre todas las áreas cruciales y por ello son adecuadísimas para el caso.

Asimismo, la medicación neurológica y sus dosis son adecuadas para la moderación de las crisis epilépticas. Esta medicación genera la posibilidad de brindar con la eficacia arriba indicada el resto de las medidas terapéuticas, eficacia que sería imposible ante crisis aun más repetidas y sus secuelas tales como nuevas lesiones cerebrales o ante una excitación psicomotriz incoercible.

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PUNTO DE PERICIA # 3. "que se expida … sobre el requisito de que las mismas [las prestaciones] sean dadas en forma prolongada y sostenida, acorde con su patología".

Actualmente J todavía posee un gran número de neuronas y circuitos neuronales que deberá perder en los próximos diez o doce años, de lograrse mantenerlo con vida hasta entonces. Por ello y hasta entonces todavía se encuentra en la edad en la cual es necesario extremar la diversidad, intensidad y continuidad de sus ejercitaciones educativo-terapéuticas, tratando así de llegar a la adolescencia con la mejor estructura neurológica posible para su lisencefalia, la que fijará el nivel definitivo de su capacidad y funcionalidad orgánica.

Asimismo la optimización de la calidad y duración de la vida, atento a la complejidad del cuadro, requiere atender en forma también prolongada y sostenida numerosas cuestiones emergentes de la discapacidad y las crisis epilépticas.

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PUNTO DE PERICIA # 4. " que se expida … sobre el daño irreparable que implicaría para J su interrupción".

Respuesta: Por cierto la interrupción de las prestaciones determinaría que la mencionada muerte neuronal continuara su proceso natural sin selección de circuitos neurales cerebrales conducentes a mejorar el estado del causante. La pérdida de dicha oportunidad sería irreparable, por cuanto los circuitos remanentes carecerían de la gran plasticidad neuronal que actualmente presenta la substancia gris del órgano cerebral de J.

Es posible que alguna de las mejoras realmente esperables, como en materia de control de esfínteres, se obtenga por inducción de reflejos condicionados combinados, lo que se haría mucho más difícil en edades posteriores, de menor plasticidad neuronal.

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PUNTO DE PERICIA # 5. " que se expida … sobre el daño irreparable que implicaría para J [el] cambio forzoso de profesional/Institución".

Respuesta: Dicho cambio no sería irreparable debido a que los vínculos del niño con las personas individuales prestadoras no son todavía tan individualizantes, debido al profundo nivel de su defecto intelectual. La individualización vincular que supone la parte probablemente sólo ocurra para con la madre (díada primaria) y tal vez en modo muy incipiente con alguna otra persona con quien J comparta buena parte de todos sus días.

No es este el caso de los vínculos con los terapeutas. Basta con que la profesionalidad y la capacidad de ejercerla en un clima de afecto sean equivalentes, para que J continúe progresando dentro de sus límites reales sin extrañar al individuo que anteriormente le brindaba la prestación o actividad ni al grupo terapéutico de educandos en que ello anteriormente ocurría.

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PUNTO DE PERICIA # 6. "Asimismo se expida sobre la condición de dependiente de la niña [sic] conforme la definición de la Resolución M.S.A.S. 428/99".

Respuesta: En efecto, se ha verificado en el examen neurológico que J es una persona que requiere asistencia completa y supervisión constante por parte de terceros, debiéndosela tener por dependiente en los términos de la definición de dicha condición en el artículo 18 de la Resolución M.S.A.S. 428/99.

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Esto es todo cuanto tengo para informar a V. S. y a las partes, quedando a disposición del Tribunal para ampliarlo en lo que se me requiriere. Por ello, de V. S. solicito se tengan por evacuados los puntos de pericia y por cumplimentada la labor pericial ordenada, como es justicia.

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revista Electroneurobiología

ISSN: 0328-0446

Mabel Breglia

Correspondencia / Contact: Postmaster [-at–] neurobiol.cyt.edu.ar

Electroneurobiología vol. 13 (3), pp. 245-265, 2005; URL http://electroneubio.secyt.gov.ar/lisencefalia.htm

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