La familia transplantada – Trabajo Social, Familia y Transplante hepático

2. Abstract
4. Aproximación a la
   temática de Transplante
   Hepático
5. Presentación
   institucional
6. La familia transplantada:
   Estrategias familiares ante la situación de
   transplante
7. El
   proceso de Intervención profesional en torno al
   transplante hepático
8. Conclusiones
9. Bibliografía

Abstract

En principio se parte de contextualizar el transplante
en nuestro país, a fín de extender el campo de
estudio más allá de la donación de
órganos, intentando dar una mirada de la actual política en esta
materia. Luego
se realiza una caracterización del Hospital Garrahan, dado
que es la institución referente en la presente
sistematización.

En una segunda parte se analiza el proceso que
deben atravesar las familias del interior del país ante la
situación de transplante
hepático en uno de sus miembros. Son diversas las
variables que
se cruzan respecto al impacto del diagnóstico de transplante y es particular
en cada familia lo que le va a preocupar según con
qué información cuenten antes o las
fantasías que el tema despierta.

Además el transplante hepático tiene una
importante significación ya que a la intervención
quirúrgica de alta complejidad, se le suma que corre
riesgo la vida
del paciente, la posibilidad de una internación prolongada
y la cronicidad de la enfermedad. Asimismo se genera
una situación de crisis que
origina situaciones límites y
nuevas necesidades, que no fueron previstas por el grupo.

Por eso dependerá de la estructura,
capital
social-cultural y económico con que cuente y la
consolidación afectiva de la misma para enfrentarse a esta
situación emergente, que modifica abruptamente la vida de
un grupo familiar. Es significativo señalar que el
área de transplante en este hospital se ve afectada
específicamente por la situación de pobreza, donde
cada quien accederá a los recursos
según su situación socio- económica se lo
permita.

Se tendrá en cuenta a los diversos actores que
trabajan en relación a este programa en el
Hospital Garrahan, haciendo énfasis en lo concerniente a
las intervenciones relativas a la dinámica familiar. Será pertinente
desarrollar las estrategias de
intervención implementadas por los trabajadores sociales,
en la etapa de evaluación
y diagnóstico de las familias como también en el
acompañamiento de los procesos de
organización de las mismas en
relación a la situación de transplante; y a su vez
se analizará la articulación con el resto de las
disciplinas de esta área, teniendo en cuenta la alta
complejidad de la cirugía y el modelo
médico hegemónico.

"Quiero creer que la gente tiene
un instinto de libertad.

No quieren que las presionen, que
las manden, que las opriman.

No sé cómo probar
esto.

En realidad, es más una
esperanza que me ayuda a creer que

si las estructuras
sociales cambian lo suficiente,

esos aspectos de la naturaleza
humana saldrán a la luz."

Noam Chomsky

Introducción

El presente trabajo,
está sustentado en prácticas pre –
profesionales de taller IV, realizadas en el Servicio
Social del Hospital de Pediatría J. P. Garrahan, durante
el año 2004. A su vez, se ha utilizado como recurso
metodológico adicional entrevistas
abiertas con los profesionales de dicha institución del
Programa de Transplante Hepático y con familias, cuyo
hijo/a ha sido transplantado.

Esta investigación se propone analizar las
modificaciones que se producen en las dinámicas de las
familias que viven en el interior del país, a partir del
requerimiento de transplante hepático en uno de sus
miembros. Esto implica el traslado del grupo familiar o de
algunos de sus integrantes a Capital Federal, mientras se
encuentra el chico en lista de espera para recibir el
órgano, como también el momento de la
operación y los posteriores tratamientos. A partir de esto
se plantea conocer dicha problemática en relación a
la subjetividad de las familias, analizando que modificaciones y
estrategias se implementan.

Asímismo se dará cuenta del impacto de las
intervenciones del equipo de salud en la dinámica
de dichas familias; teniendo en cuenta para esto el escenario
institucional en el que se desarrolla este programa inscripto en
las políticas
públicas.

El recorte de la población comprende a familias que se
encuentran en una etapa posterior al transplante y que provienen
del interior del país. Esta muestra (de 6
familias) no es casual, ya que permite delimitar el presente
estudio en una situación de doble complejidad, a
saber:

• el proceso que implica en una familia tener un hijo
  que dependa de esta intervención quirúrgica para
  su supervivencia;
• el agravamiento en el caso de los grupos
  provenientes del interior al deber trasladarse por
  períodos prolongados y/o consecutivos a la Capital
  Federal, (único lugar del país donde pueden
  realizarse).

De todos modos en el momento de analizar la muestra
formular generalizaciones abstractas deja cierto vacío,
dado que la experiencia de cada familia es particular; por eso se
realizará un análisis cualitativo del tema.

Debido a que la transplantología es una
intervención relativamente nueva y ha sido incorporada
hace pocos años en los hospitales públicos, la
biografía
sobre el tema, en relación con la intervención
desde el trabajo
social, es escasa; ya que los servicios
sociales han empezado a intervenir a medida que se ha ido
incorporando y desarrollando esta operación y su
correspondiente tratamiento en los hospitales. Sin embargo el
tema ha sido sistematizado por algunos trabajadores sociales, que
actualmente se encuentran trabajando en relación al mismo;
aunque en la mayoría de los casos no ha sido publicado en
libros
específicos de la temática. Por esto se considera
relevante indagar en las cuestiones que afectan a las familias
que padecen esta situación, para seguir avanzando,
paralelamente desde lo social, en torno a la
intervención y tratamiento de esta problemática,
que sigue evolucionando científicamente.

El desarrollo de
este trabajo consta de tres partes:

• En la primer parte se realiza una aproximación
  a la temática de Transplante Hepático, como
  así también una breve caracterización de
  la institución de la cual se parte en el presente
  estudio: el Hospital Garrahan, teniendo en cuenta para esto el
  contexto socio-histórico de las políticas
  actuales de salud.
• La segunda parte se divide en dos capítulos.
  En el primer capítulo se describe las estrategias que
  desarrollan las familias, en particular las que viven en el
  interior del país, ante la necesidad de transplante
  hepático de un hijo. Se analizará aquí lo
  referente a su organización, las modificaciones en su
  vida cotidiana, la contención familiar y las
  percepciones del proceso salud-enfermedad-atención.

En el segundo capítulo se analizarán las
prácticas de los trabajadores sociales, contextualizadas
en un determinado marco institucional. Asímismo se
tendrá en cuenta la articulación con el resto de
las disciplinas y sus implicaciones dentro del equipo de
salud.

• Finalmente, en la tercer parte, se plantean las
  conclusiones del trabajo.

PRIMERA PARTE

Aproximación A La Temática De
Transplante Hepático

A mediados de la década del ’90, la
implementación de políticas neoliberales estaba
basada en la reducción del gasto
público y en la lógica
del mercado. Los
sistemas de salud
se encuadraban en un marco de oferta privada
de servicios cada vez más complejizados, a través
de diferentes formas de "prepago" y una política de
descentralización, autogestión y
autofinanciamiento que excluye a la mayor parte de los sectores
sociales. El ingreso de las políticas de ajuste en nuestro
país se da en el año 1989 y con ellas la
focalización de las políticas sociales que
sólo reconoce como beneficiarios a aquellos que se
encuentran por debajo de la línea de pobreza.

La tendencia general encuentra su determinación
político-jurídica, para el área
específica de salud, en los procesos de
descentralización administrativa y de autogestión.
En el marco neoliberal, estos procesos se inscribirán en
una política de traspaso de las funciones que
eran competencia del
Estado
Nacional a otras jurisdicciones (provincial, municipal). De esta
forma el Estado va
desentendiéndose de las funciones sociales en el
ámbito de salud produciéndose una
transformación sustantiva en este concepto: de una
concepción de "derecho universal" se pasa a una
concepción de salud como "bien de mercado". Siendo, en
esta última, los propios sujetos los encargados de
administrar su problemática de
salud-enfermedad.

"La calidad de
vida que tiene una sociedad,
así como la que pretende lograr, en cualquiera de sus
aspectos, no es mas que el resultado de lo que la misma sociedad
aspira y defina, en forma directa o a través de los
mecanismos institucionales establecidos. Estas aspiraciones
redundarán en las prácticas sociales pertinentes,
manifestadas en las políticas públicas, como forma
interventiva final".

En cuanto a la política en materia de
Transplante, en la actualidad la difusión del mismo
está mediatizada en base a la donación de
órganos, ya que de esta forma se puede garantizar que se
realicen estas operaciones. Esto
se debe a que un significativo número de enfermedades, al ser
congénitas, aun no es posible prevenirlas. Sin embargo en
un sentido más amplio la prevención debería
pasar por generar redes de saneamiento cloacal
y de agua potable,
que son, en muchos casos, fuente de contagio, principalmente en
los sectores más vulnerables.

Esto se comprueba al tomar, por ejemplo como referencia,
al Gran Buenos Aires
(GBA), donde unos 4,6 millones de personas viven sin cloacas
(representando a la mitad de la población de esa zona).
"El peligro es que los desechos que tiran a los pozos, en ciertos
casos, contaminan las napas. Y muchos siguen sacando y
consumiendo el agua de
estos acuíferos". No obstante conviene muchas veces
realizar campañas de vacunación focalizadas que
implican un costo menor pero
a las que finalmente no todos acceden. En esta línea no ha
sido afrontado el tema del transplante o de las patologías
hepáticas, ya que todavía no existe una
asociación del mismo con la pobreza, como
ocurre con otras enfermedades actualmente.

En relación a la procuración de
órganos el INCUCAI, Instituto Nacional Central
Único Coordinador de Ablación e Implante, es la
autoridad
nacional responsable del desarrollo del Programa Nacional de
Trasplantes de Órganos. Es un instituto dependiente del
Ministerio de Salud de la Nación,
con delegaciones en cada una de las provincias.

Sus funciones son regular, coordinar y fiscalizar la
actividad de procuración y trasplantes de órganos y
tejidos a
nivel nacional. Como así también otorgar
habilitaciones y autorizaciones a establecimientos y equipos de
profesionales para la práctica del trasplante y
además confeccionar y actualizar las listas de espera.
Existen 3 tipos de listados: emergencia, urgencia y electivos,
donde a su vez hay listas de prioridades al interior de cada una.
Siendo la lista de emergencia la de mayor prioridad, quiere decir
que está entre las principales personas, en su edad, y
tamaño, para recibir el órgano.

En cuanto al transplante de hígado, cabe
mencionar que el primero lo realizó en 1963 Thomas Starzl,
médico estadounidense, quien diseñó la
técnica quirúrgica, pero recién a fines de
la década del '80 alcanzó su máxima
difusión, luego de la aparición de las drogas
inmunosupresoras actuales y su aprobación como
terapéutica médica.

En Argentina, el primero se realizó en 1988 y es,
en proporción, el órgano con mayor porcentaje de
injertos realizado: sobre un total de 6 mil personas en lista de
espera para donación de órganos, trescientas
precisan un hígado y el 50 % de ellos llegan al
transplante. Y a pesar de la complejidad quirúrgica, las
estadísticas coinciden en todo el mundo:
del total de operados, más del 70% sobreviven y con una
muy buena calidad de
vida.

"El transplante hepático se hace cuando es el
único y último recurso que tiene el paciente para
poder salvar
su vida. No se lo ofrece a los pacientes que tienen otra
posibilidad porque además es un recurso escaso", sostiene
el cirujano Oscar Imventarza, discípulo de Starzl y Jefe
del equipo de transplante hepático del Hospital de
Pediatría SAMIC "Prof. Dr. Juan P. Garrahan", de la Ciudad
de Buenos Aires. Desde su creación en 1992, el equipo
liderado por el cirujano lleva realizados 300 transplantes. Cabe
señalar que las dos formas de recibir un hígado
son: por alguien que muera, o sea, donante cadavérico o
por un familiar.

El Programa de transplante hepático se inscribe
en las políticas públicas de salud,
implementándose en dos hospitales públicos de la
Capital Federal: el Argerich para adultos y el Garrahan para
niños.
Éste se encuentra regulado por la ley 24.193: para
transplantes de órganos y materiales
anatómicos. El Hospital Garrahan es el único
establecimiento público y gratuito del país
habilitado para el transplante de hígado en niños
de 0 a 16 años. Por dicho motivo el transplante en chicos
tiene particularidades específicas, ya que involucra a
toda su familia. Esta situación tiene una doble
connotación en las familias provenientes del interior del
país, donde todo el grupo o algunos integrantes del mismo,
deben dejar sus hogares por un largo tiempo para
realizar la operación y los tratamientos en Capital
Federal.

Cabe mencionar que en algunas provincias
(Córdoba, Santa Fé) se está comenzando a
abordar el seguimiento post transplante pero recién se
está elaborando esto y aun existe una fuerte centralización del Hospital que realiza el
transplante.

Asimismo fue introducido en la agenda pública,
integrado al sistema de salud,
y al PMO (Programa Médico Obligatorio) marcando una
diferencia entre Argentina y otros países (como Paraguay,
Ecuador,
Bolivia, etc.)
que no poseen programas, ni es
abordado desde instituciones
privadas, por lo que las enfermedades hepáticas siguen
siendo, en muchos casos, terminales. (Por esto el Hospital
Garrahan recibe también chicos de otros países que
tienen requerimiento de transplante). En el sector privado
existen dos instituciones más que realizan esta
intervención en niños, La Fundación Favaloro
y el Hospital Italiano, las mismas no realizan generalmente la
operación a personas que no tengan cobertura
médica.

Por otro lado las diferencias más agudas entre el
transplante hepático y el de médula o el renal, es
que éstos tienen la posibilidad de cura del sujeto que
padecía la enfermedad. Sin embargo las enfermedades
hepáticas son crónicas y un alto porcentaje de
pacientes fallecen antes del año de realizado el
transplante. En la mayoría de los casos el órgano
transplantado no resiste de por vida y es necesario un re
transplante.

En la actualidad existe un PROYECTO DE
LEY DEL
DONANTE PRESUNTO, que propone que toda persona que no
declare que no desea donar sus órganos, será
donante, salvo que, una vez fallecido, su familia manifieste lo
contrario. En oposición a la ley vigente que se hace al
revés, donde uno debe dejar constancia que desea donar sus
órganos. Según el Incucai, presidido por Carlos
Soratti, "la modificación a la ley se orienta a que cada
ciudadano piense la decisión en vida, librando a la familia de
disponer de los órganos de su ser querido fallecido en el
momento de mayor dolor y angustia".

Dado que hay seis mil personas esperando trasplantes y
se está cubriendo el 15 por ciento de dicha
población, el Ministro de Salud Dr. Gines González
García, expresó "con la ley, en tres o cuatro
años reduciríamos la lista de espera. Yo creo que
la mortalidad por año en lista de espera debe ser de un 10
o 15 por ciento, o sea, se mueren entre 500 y 750 personas por
año esperando".

"Los avances
tecnológicos y científicos aplicados a la salud
han hecho que la vida se prolongue en término de
años y que se puedan realizar tratamientos de
sostén de enfermedades, antes terminales. La
aplicación de estas técnicas y
procedimientos
a determinadas enfermedades hacen que estas se cronifiquen,
permitiendo una sobrevida por el término de años
con tratamiento de sostén. A tal punto que algunos
especialistas aseguran que el siglo que comienza es un siglo de
enfermedades crónicas. Los casos paradigmáticos son
el Sida,
el
cáncer y los trasplantes, que conjugan el avance de la
industria
farmacológica (cócteles de drogas) con la
aplicación de tecnologías de alta complejidad
aplicadas a la medicina".

El transplante implica un proceso complejo donde se ven
involucradas múltiples cuestiones, que afectan desde
quienes deben someterse a este procedimiento,
quienes intervienen para que esto se lleve a cabo, la sociedad
toda y en un plano más abstracto: la ciencia, la
política, la ideología. Es así que un recorte de
este universo de
estudio no debe hacernos olvidar los atravesamientos y debates
que se producen al interior del mismo; entendiendo esto en un
proceso dialéctico de interrelación de variables en
dicho campo, que no es posible de abarcar en esta sola
presentación. A saber:

• Las personas que tienen requerimiento de transplante
  hepático, con sus singularidades, sus familias:
  modificaciones en su dinámica, diferencias de cada
  familia, beneficios secundarios de la enfermedad; la dificultad
  de los padres para de allí en más generar sus
  propios espacios (fuera de lo que tiene que ver con su hijo y
  familia).
• el proceso de salud-enfermedad-atención: las
  representaciones que implica el transplante; enfrentarse con la
  posibilidad de muerte, la
  cronicidad de la enfermedad y por ende del
  tratamiento;
• los profesionales: la hiper-especialización;
  (en el caso del TS luego de especializarse en salud, ahora en
  transplante, hepático aunque no deja de tener cierto
  grado de generalidad de lo que siempre hace un TS);
• la ciencia:
  concepciones, luchas de poder, modelos
  hegemónicos.
• Las leyes, las
  políticas públicas y los medios: que
  dicen las campañas sobre transplante ¿Por
  qué solo apuntan a la donación, que no implica
  una etapa preventiva?; el sistema de salud: la
  centralización de los recursos en la Capital Federal y
  por ende la falta de hospitales en el interior del país
  que realicen transplante hepático en chicos. Todo eso
  involucrado en un contexto de desigualdad
  social en la que dependerá de la situación
  socio- económica de cada uno para la manera en que le
  toque ser atendido; aunque en cuanto a la recepción de
  órganos se supone la no discriminación. Asímismo existe
  cierta implicación de que le pase a cualquiera, debido a
  que las insuficiencias hepáticas tienen un origen
  congénito en muchos casos.
• la filosofía: la bioética; lo que implica poner o sacar
  algo del organismo de alguien en otra persona; el cuerpo
  venerado por esta cultura
  occidental.

Es así que "el transplante de órganos
implica reflexionar sobre un tema cuya complejidad desborda lo
concreto de la
intervención quirúrgica del implante. Muerte-vida
/organismo-cuerpo/ ciencia-cultura son ejes que atraviesan y
superan lo propio de un acto médico. El avance
científico no va acompañado del consiguiente y
necesario cambio social
y/o cultural que le permita producirse. Así como fue
necesario orientar la investigación médica hacia la
inmunosupresión para que un cuerpo pueda aceptar sin
rechazar, un órgano procedente de otro cuerpo; este
sería el momento de pensar con que elementos, en este caso
simbólicos, debería contar la cultura para poder
comenzar a procesar una nueva concepción de muerte y una
terapéutica diferente".

Por lo que el análisis sobre el transplante
hepático está inmerso en un proceso amplio, siempre
entendido en un contexto socio histórico político,
y también una perspectiva subjetiva tanto de quien lo
padece, como quien interviene y por qué no quien lo
observa (la sociedad, y cada individuo).

Breve Reseña Institucional

El Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan,
inaugurado en el año 1987, en la Capital Federal, es un
Hospital Público, autárquico, ya que tiene
sus propias normas, el
presupuesto que
recibe es cincuenta por ciento nacional y cincuenta por ciento
municipal; es una institución polivalente, porque
atiende todas las patologías, de tercer nivel
porque los pacientes llegan por derivación, de
altísima complejidad. Atiende a recién
nacidos, niños y adolescentes,
siendo el límite de edad dieciséis años. Es
un hospital descentralizado de autogestión, ya que
define sus propias normas, concursos, compras, que
luego debe rendir a Nación.
No es arancelado. Es un hospital de referencia nacional,
ya que reciben consultas de todo el país y de
países limítrofes, actualmente las derivaciones son
en la mayoría del Gran Buenos Aires. Su objetivo
general es definido como "Brindar prestaciones
de la mayor complejidad en la rama básica de la
Pediatría y en sus respectivas especialidades, haciendo
que el establecimiento se constituya en hospital de referencia
para todo el país".

En el Garrahan se atienden aproximadamente 320000
pacientes ambulatorios, de los cuales hay 45000 internados
anualmente. De los 1000 pacientes por día que se atienden
en el Hospital, el 13% realiza consultas en el Servicio Social,
además del 100% de los casos de riesgo de los
internados.

El Hospital Garrahan tiene como concepto teórico
de salud el definido por la OMS como: "un estado de completo
bienestar físico, mental y social, y no solamente la
ausencia de afecciones o enfermedades". Cabe
destacar que desde la pediatría se trabaja con un concepto
integral del paciente, teniendo en cuenta a la familia y su
contexto. Sin embargo se considera más apropiado entender
a la salud-enfermedad como un proceso, que es producido
socialmente, siendo un "equilibrio
inestable" que da cuenta de dos polos antagónicos, que
están en unidad permanente, pero que se expresan,
según el momento, predominantemente uno del otro, por lo
que nadie está totalmente sano, ni totalmente enfermo. A
su vez tiene una dimensión subjetiva, ya que se expresa en
personas concretas, que se enferman y mueren según como
viven, de acuerdo a sus condiciones de trabajo y de reproducción, teniendo presente el contexto
en que dicho proceso se efectúa y cómo la sociedad
se organiza para producir y reproducirse.

La intervención en el ámbito hospitalario
se caracteriza por la fragmentación de los servicios que
impide una visión integral del paciente. "Como
consecuencia del ajuste estructural puede señalarse la
segmentación que se produce entre los
hospitales de la Capital Federal (los que cuentan con más
establecimientos en relación al número de
habitantes, mejor tecnología e
infraestructura) y los ubicados en el conurbano bonaerense (con
menor presupuesto e inversión disponible)". Dicha
situación se refleja en la población atendida por
el Hospital Garrahan, en el siguiente cuadro, que expresa en
porcentajes el total de pacientes atendidos según su
procedencia :

Características del trabajo
Social en la institución

El servicio Social del hospital depende, de la Dirección Asociada de Servicios
Técnicos. Cuenta en su estructura con una Jefa, catorce
trabajadores sociales y dos administrativos.

La metodología implementada por el Servicio
Social para atención de los pacientes ambulatorios es la
guardia del servicio: cada día hay dos trabajadores
sociales, encargados de atender la demanda que
puede ser espontánea o por derivación
intrahospitalaria. Cada trabajador social debe cumplir
semanalmente dos guardias. Las demandas más frecuentes
realizadas en la guardia son: pedidos de medicamentos, consultas
por estudios de alta complejidad, consultas por alojamiento,
pedidos de prótesis y otros
elementos.

Esta intervención no es la preferida por el
servicio social ya que requiere de un trabajo administrativo y
burocrático, que implica cierta rutina y desgano. Cabe
explicitar que el Hospital no cubre los requerimientos de
medicación de los pacientes ambulatorios de todo el
país. Desde el Servicio Social se implementan determinados
circuitos de
derivación a otros efectores de salud. Por ejemplo, para
los pacientes oncológicos, sin obra social, se realiza la
derivación al Banco Nacional de
Drogas Oncológicas. A los pacientes con VIH se les provee
la medicación en el Hospital por medio del Programa
Nacional.

Para el resto de las patologías crónicas,
cuando el paciente es de Provincia y no tiene obra social se
realiza el pedido de otorgamiento del medicamento en la
Región Sanitaria de la zona correspondiente a su
domicilio, previa confección de una encuesta
social. Ante la negativa de dichas instancias puede llegar a
realizarse el pedido a la Secretaría de Desarrollo
Social.

Además de la guardia, funciona para la
atención ambulatoria un sistema de "patrullas",
diseñado por los mismos profesionales del servicio que al
verse desbordados por la cantidad de demandas diarias se vieron
obligados a buscar alternativas para mejorar la operatividad de
su trabajo. Estas patrullas están formadas por dos
trabajadores sociales, que van rotando semanalmente, y funcionan
en las situaciones que aunque provienen de la demanda
espontánea requieren una intervención más
compleja y urgente por parte de los profesionales. Esta modalidad
surge a partir del crecimiento de la demanda y de su
complejización. Tiene la ventaja de no atrasar el trabajo
realizado en la demanda espontánea, la cual se caracteriza
por ser constante.

Luego los trabajadores sociales se encuentran
distribuidos en diferentes áreas, por patología:
oxigenodependientes, epoc, celiacos, oncológicos
(leucemias) transplantes (hepático, medula,
cardíaco, cardiopulmonar, renal), quemados, hiv,
seguimiento neonatal. También surge como propuesta del
servicio social el voluntariado el cual es coordinado por el
propio servicio. Las tareas que realiza son básicamente el
cuidado de niños que están internados cuando los
padres necesitan retirarse de la institución por
algún motivo en particular, y no cuentan con alguien
cercano para el cuidado del chico.

Desde el Servicio Social se plantea que su trabajo es en
red debido a que
apelan a las instituciones de las comunidades de los pacientes,
contando con una carpeta de recursos con todo tipo de organizaciones.

"La cobertura de internación es estable,
conformada por equipos de dos personas a cargo de dos salas,
habiendo rotado el servicio en su totalidad por todos los
sectores del Hospital". Asimismo "hay sectores de
internación donde el trabajador social se encuentra
integrado al equipo de salud lográndose el trabajo
interdisciplinario, mientras que se hace mas costoso el
intercambio cuando prima la hegemonía
médica".

SEGUNDA PARTE

CAPITULO I: "La familia
transplantada"

"es un peregrinar
constante mes a mes con la medicación, con los traslados,
con los controles, ya tienen bastante con tener un chico
transplantado y tener toda la concentración que tienen que
tener, que se les exige incluso desde el hospital que tengan,
para agregarle este pesar que tienen todos los meses en
relación a conseguir la medicación, los
traslados…".

I. Estrategias familiares ante la
situación de transplante
hepático

En el presente capítulo se analizarán las
estrategias que implementan las familias, en particular las que
viven en el interior del país, cuando un hijo requiere
transplante hepático. Se busca rescatar la propia
visión que tienen las familias que padecen esta
situación, tomando el "saber" de los padres. En la primer
parte se pretende explicar los cambios en la situación
económica-social de dichas familias, como así
también se abordará en la segunda parte las
modificaciones que se producen en la vida cotidiana de las mismas
en las etapas pre y post transplante.

En la tercera parte se profundizará en la
dinámica familiar, que se ve modificada, haciendo
hincapié en la contención de la red social, dado
que la misma es una estrategia
significativa para que las familias puedan darle sostén y
continuidad al tratamiento. Finalmente se considerará las
percepciones del proceso de salud-enfermedad-atención que
tienen estos grupos familiares, como parte simbólica pero
asimismo concreta en las estrategias que se generan a partir de
la necesidad de esta intervención
quirúrgica.

I.I Organización
Familiar

Distintos autores plantean que "la familia como
organización social básica en la
reproducción de la vida en sus aspectos biológicos,
psicológicos y sociales, y en el mundo de la vida
cotidiana, es un espacio complejo y contradictorio en tanto
emerge como producto de
múltiples condiciones de lo real en un determinado
contexto socio-político, económico y cultural,
atravesada por una historia de modelos o formas
hegemónicas de conformación esperadas socialmente y
una historia singular de la propia organización donde
confluyen lo esperado socialmente, lo deseado por la familia y lo
posible en el interjuego texto-contexto".

En general las familias que concurren para que se le
realice un transplante a su hijo en el Hospital Garrahan son de
clase media, o
pobre (ya sean pobres estructurales o los denominados nuevos
pobres). Las actividades laborales que suelen realizar estas
familias son trabajos precarios, donde no cuentan con seguridad
social y por ende obra social. Comúnmente son trabajos
autónomos, tales como: vendedor ambulante, trabajos de
albañil, etc. y los trabajos en
relación de dependencia son pocos y, por lo general,
recientes.

"Los pacientes siempre van a consulta "con" su familia.
Es decir que, aunque vayan solos, llevan a cuestas los procesos
interpersonales en los que están inmersos, a los cuales se
va a incorporar la indicación médica". En las
familias se crea una situación de crisis ante el
requerimiento de transplante hepático en un hijo,
generándose situaciones límites y nuevas
necesidades, que no fueron previstas por el grupo. Por eso
dependerá de la estructura, capital social-cultural y
económico con que cuente y la consolidación
afectiva de la misma para enfrentarse a esta situación
emergente, que modifica abruptamente la vida de un grupo
familiar.

Las estrategias familiares de vida son los
comportamientos de los agentes sociales en una sociedad dada que,
estando condicionados por su posición social o sea por su
pertenencia a determinada clase o estrato social, se relacionan
con la constitución y mantenimiento
de unidades domesticas en el seno de las cuales pueden asegurar
su reproducción biológica, preservar la vida y
desarrollar todas aquellas prácticas económicas y
no económicas, indispensables para la optimización
de las condiciones materiales y no materiales de existencia de la
unidad y de cada uno de sus miembros. Las estrategias familiares
se ven modificadas desde aspectos sustanciales como pasar a tener
que hacerse cargo de la situación de transplante en un
hijo hasta las prácticas habituales de las
personas.

A partir de la necesidad del transplante, las familias
que viven en el interior del país, comienzan un proceso,
donde las situaciones de cambio se vuelven una constante en su
vida cotidiana. Esto se debe a que por un lado deben movilizarse
hacia otra localidad, para acceder al hospital, donde tienen la
posibilidad de efectuar la operación y los tratamientos
correspondientes. Y por otro lado la alteración en sus
relaciones habituales, ya que el alejarse de su hogar implica
diversas cuestiones como distanciamiento de los vínculos
con otros miembros de la familia, amistades, vecinos, etc.; y
modificación en sus actividades diarias.

En primer lugar la situación de transplante
plantea, al menos un cambio circunstancial en sus actividades
laborales de los padres, ya que para acompañar a su hijo
en la internación, al menos uno de ellos, debe abandonar
su empleo. El
abandono de las actividades laborales se agrava en el caso de las
familias monoparentales, donde las mismas pueden quedar sin
ingresos. Así lo
señaló una madre: "En mi se me
dificultó porque como en mi familia yo soy la única
que trabaja para mantener a mis hijos, para calzarlos, vestirlos,
darles de comer. Y yo ahora me encuentro en una situación
que estoy aca y mis hijos alla y necesitan en ese
aspecto".

En los casos en que uno de los progenitores, en general
el padre, tiene trabajo debe quedarse en su lugar de origen para
poder seguir manteniendo a la familia, por lo que el que
está aquí siente una carga muy grande al tener que
enfrentar solo todo el proceso de atención médica.
"Tengo que viajar para traerla a ella, que son 18 horas de
viaje, que soy la única que lo hace porque conozco todo
acá… a veces yo le digo a mi marido que ellos
también tienen que venir para ver como se hace todo
acá porque ellos también tienen que saber porque a
veces me siento mal…".

En otros casos los padres deben elaborar nuevas
actividades laborales o realizar las que solían hacer en
su ciudad, ahora en Capital. Algunos de los entrevistados
comienzan a vender cosas, otros a cartonear, etc. Es aquí
donde se debe observar como la crisis estructural, la falta de
estabilidad laboral, afecta a
las familias que vienen del interior y ven reducidos sus
ingresos, muchas veces a planes asistenciales o ayudas de
familiares únicamente. En esta población los planes
sociales, se manifiestan como una estrategia significativa dada
la falta de ingresos suficientes para la satisfacción de
las necesidades básicas.

En algunos casos los hijos mayores, que antes se
dedicaban a estudiar, comienzan a trabajar para poder ayudar a la
familia ante esta situación. "mi hijo el que tiene 16
años le ayudaba a mi marido a trabajar…".
Incluso puede ocurrir que ante la falta de ingresos y la
necesidad de destinar todo lo que se pueda a la salud de este
hijo el resto de los integrantes del grupo debe postergar sus
proyectos de
vida, como en el caso de los hijos mayores que no pueden
continuar con estudios universitarios por falta de
recursos.

A esto muchas veces se suman deudas: alquileres
atrasados, fiados en los negocios del
barrio, impuestos, etc.
ya que los escasos ingresos se destinan a necesidades
básicas, comunicación y todo lo necesario para los
tratamientos médicos y la estadía en Capital.
"Debemos teléfono porque estando acá yo
quería saber como están, y ellos me decían
cuando venís mama…". "Vendí la casa para
solventar los gastos y me tuve
que ir a vivir a la casa de mi mama
allá…".

Además, teniendo en cuenta este contexto de
crisis, sobretodo en el mercado laboral, la mayoría de las
familias no tienen obra social, lo cual es un factor fundamental
para realizar intervenciones de allí en mas, para
gestionar la del Profe, la pensión, la medicación,
pases libres, etc..

Asimismo este es un indicador en cuanto a la
población que recibe actualmente el hospital, ya que en el
caso de las familias que tienen obra social, suelen ir a
hospitales privados (como el Italiano) o a la Fundación
Favaloro. Lo cual da cuenta de la estructura
social deteriorada, donde el individuo quedará
responsabilizado de cuidar su salud, dado que deberá tener
la posibilidad y voluntad de acceder a los recursos
públicos para poder ser atendido. Incluso en los casos en
que se tenga obra social siempre implica un costo para la
familia, en algún porcentaje, ya que las mismas en general
no cubren la totalidad de los gastos.

Asimismo a veces puede ocurrir que algún familiar
pueda ser el donante, lo cual genera un doble proceso, donde
quien sea el donante permanecerá internado alrededor de
cinco días en el Hospital Argerich. Sin embargo se
manifiesta que es grato para el donante directo poder ayudar a su
familiar, que implicará posteriormente (si sale bien) que
siga con vida.

Sí, afortunadamente en el país se hacen
transplantes gratuitos pero también es cierto que son
muchos los costos que deben
afrontar las familias pobres del interior del país, no
solo psico- emocionales sino también sociales y
materiales.

Dado que las familias permanecen aproximadamente 3 meses
internadas, deben conseguir alojamiento y además
comenzar a manejarse en una ciudad grande, donde no siempre
cuentan con familiares, amigos o conocidos que puedan darles
contención o apoyo. Muchas veces, por el contrario, se
generan disputas con otras personas del hotel o lugar donde se albergan, adicionando
malestares a la situación.

Ante esta necesidad se recurre a las Casas de
Provincias, que les brindan un hotel donde permanecer mientras el
niño deba realizar el tratamiento en Capital. En ocasiones
permanecen en casa Garrahan, lo cual es un privilegio, dada la
cercanía con el hospital, y las comodidades que tiene,
aunque el reglamento interno es estricto lo cual trae aparejados
algunos problemas, en
los que el Servicio Social debe intervenir para no causar mayores
dificultades allí.

A veces el tiempo es corto para gestionar alojamiento,
por lo que el chico permanece internado todo el tiempo en el
hospital, esperando el órgano, porque el estado de salud
es muy delicado y es una urgencia (como en el caso de las
hepatitis
fulminantes). Por lo que si vienen los dos padres, uno de ellos
deberá dormir fuera de la habitación, utilizando a
veces la sala de padres o los bancos del
hospital para algunas noches, debido a la falta de recursos para
pagar un hotel o alojamiento.

"Cada familia es un espacio socio cultural instituyente
de la vida de cada sujeto en tanto es una estructura social en
movimiento que
se modifica permanentemente en su proceso de la vida pero a la
vez es un espacio instituido socialmente, es una estructura
social institucionalizada en la
organización de la sociedad". Se ve en esta
definición el carácter objetivo y subjetivo que tiene la
familia como institución social y a la vez como lugar de
formación del sujeto en su identidad y
singularidad.

Al entrar en el programa las familias entran en un
circuito de contención y facilitador para la
obtención de recursos, aunque finalmente no sea sencillo
acceder a los mismos. "Yo esperaría que todo siga bien
, que podamos mejorar la vivienda, que salga esta pensión
de Eduardo no tanto por lo que es en dinero, creo
que esta en 200 pesos, pero a mi lo que mas me interesa es dejar
de andar por los medicamentos, mendigar, luchando para buscarlos,
traerlos…". Probablemente se busca que no se
desarticulen los esfuerzos e inversión hechos a nivel
tecnológico-médico-financiero con los problemas
sociales que puedan interferir en la evolución de la salud del paciente. Es
así que la gestión de recursos inicia un
capítulo nuevo en la vida de las personas, para seguir
adelante con el tratamiento médico, combinándose
con las acciones que
tienen que llevar a cabo los trabajadores sociales. Estos
últimos deben orientar a las familias sobre dichas
gestiones para poder reforzar sus estrategias de supervivencia o
conseguir medicamentos.

Muchas veces los profesionales explican la gestión
de recursos como algo dado, un trámite sencillo, pero
simbólicamente las familias no están habituadas a
hacer trámites complejos, donde deben posicionarse como
sujeto de derecho, lo cual dificulta poder conseguir
recursos.

Las pensiones por discapacidad
pueden constituirse en una estrategia adicional, y son valoradas
sobretodo porque permiten acceder a la obra social, pero implican
una junta medica que los debe evaluar en su lugar de origen y
demora en salir; produciendo, que a veces, el chico que ya ha
sido transplantado, cuando se lo evalúa, no corresponda
con el porcentaje de discapacidad que debe tener para
obtenerla.

El tema de las juntas médicas es muy complejo, ya
que determinan quienes tienen derecho a obtener subsidios o pases
libres de transporte,
sin tener en cuenta lo que opina el médico que sigue la
historia clínica del paciente, ni la situación
social en la que se encuentra la familia. Considero que las
juntas tienen un concepto de salud muy limitado a lo
biológico, por lo cual personas que necesitan los recursos
no pueden acceder a ellos, porque no "alcanzan los porcentajes de
discapacidad". Esto da cuenta de la focalización de los
recursos, que implican una serie de requisitos que no siempre se
condicen con la realidad social, de quien los
solicita.

Los Pases Libres frecuentemente son tramitados
por las familias en las casas de las provincias para poder
trasladarse desde su lugar de origen hacia el hospital y
viceversa en micro o trenes (lo cual debe avisarse con 25 a 30
días de anticipación), sin que esto genere nuevos
gastos, lo mismo si por una urgencia debiera trasladarse en
avión. Sin embargo solo cubre a dos personas por lo que si
otro familiar quiere viajar se generará un
costo.

En relación a los Medicamentos se deben
gestionar en las respectivas sedes del Incucai en sus provincias,
donde podrán darles los remedios más caros. El
resto deberán tramitarlos en sus regiones sanitarias, en
los hospitales públicos más cercanos, aunque no
obstante ello se dificulta conseguir todos y toda la cantidad que
necesitan.

La lucha por asegurar la medicación es constante
desde el momento del transplante, dependiendo de la
energía, voluntad de un padre o familia la posibilidad de
garantizar la medicación en tiempo y forma, ya que los
recursos suelen ser escasos. "así me voy a la
municipalidad y dicen que no me quieren dar los pasajes a
Resistencia y
bueno busco por intermedio de una radio, porque los
medicamentos a Eduardo no tienen que faltarle entonces en eso
trabajamos muchísimo…"

Nuevamente se ve que el acceso a los recursos es
limitado, aunque desde la política pública se
asegure una plena cobertura, estos no siempre están
asegurados.

Por otro lado luego del transplante, en muchas
ocasiones, se consideran necesarias las mejoras en la
situación de vivienda, para que el chico pueda
evolucionar mejor en su estado de salud, por lo que se busca que
el piso sea de material, que cuenten con baño y en lo
posible con agua
corriente, desagüe del baño (importante para la
prevención). Esto implica desde el servicio social la
coordinación de intervenciones con equipos
de las municipalidades para que se puedan llevar a cabo estas
reformas, dando materiales y a veces equipos
técnicos.

No obstante cabe destacar que muchas veces son los
mismos padres con ayuda de familiares, amigos y vecinos quienes
las llevan a cabo. En las situaciones en que esto no ocurre deben
trasladarse a casas de familiares, que sean de material, debido a
las filtraciones por las lluvias o por el contrario calores
intensos, que pueden perjudicar la salud del chico y de todo el
grupo. "A veces uno necesita ayuda porque por ejemplo necesito
hacer una reforma de mi casa: pintar, arreglar un poco y no
puedo, no hay forma".

I.II Vida
Cotidiana

En relación a la vida cotidiana se puede decir
que es el "conjunto de actividades que caracterizan la
reproducción de los hombres particulares, los cuales, a su
vez, crean la posibilidad de la reproducción
social". "Como ámbito de con-vivencia social,
la cotidianeidad se presenta como el espacio donde se
manifiestan e interactúan necesidades, condicionamientos,
afectos, valoraciones, relaciones
humanas y vínculos personales". Así es como la
vida cotidiana es un mundo subjetivo que se experimenta pero a la
vez el mundo intersubjetivo, social, compartido, sin dejar de
tener en cuenta los con-textos en los que está
inserta.

La organización social de la cotidianeidad
de las familias en torno a las actividades domésticas, que
incluyen la producción y el consumo
cotidiano de alimentos y otros
bienes y
servicios de subsistencia, así como las ligadas a la
reposición generacional, es decir, tener hijos, cuidarlos
y socializarlos, son reformuladas ante las implicaciones de los
procesos de salud-enfermedad que pueden afrontar su/s
integrante/s.

El distanciamiento del resto de la familia
durante todo el proceso de transplante es vivenciado con mucha
angustia, marcando una de las mayores diferencias entre la
situación de internación y la vida cotidiana.
"para mi era fuertísimo, una amargura sentía, no
estaba tranquila, pensaba en mis chicos, había tenido
problemas uno también, estaba enfermo, ellos tampoco
pudieron ir para Capital…".

Con respecto al chico transplantado, especialmente, el
absentismo escolar involuntario (debido a posibles ingresos
hospitalarios, tratamientos, revisiones, visitas médicas,
recaídas etc.) también produce un quiebre en su
"vida normal". "estuvo dos años sin ir a la escuela".
"Juan tuvo que repetir". Actualmente los chicos mientras
permanecen en el hospital pueden concurrir a la escuela
hospitalaria, como contención para trabajar y desarrollar
sus potencialidades, sus áreas sanas, y como continuidad
de su ciclo escolar si fuera mayor de seis años y la
estadía (por la internación y tratamientos
médicos) fuera prolongada. En este caso la escuela del
hospital se pone en contacto con la escuela de origen del chico y
así promover que pueda continuar sus estudios y no deba
repetir el grado. : "cuando estábamos acá
venia a la escuelita del Garrahan, cuando nos íbamos iba
allá, ahora le tengo que pedir un certificado a la doctora
porque ahora el ya esta en 4to grado…entonces la maestra
me pide… porque cada tres meses lo traía…y
depende como esté vuelve mas o menos rápido…
una vez hizo un rechazo entonces volvió a permanecer
internado… pero a veces igual demoro una semana, entonces
a la maestra yo le aviso cuando voy a
venir…".

Se hace necesario pensar las implicaciones del
transplante en la vida cotidiana de las familias: "La
noción de padecimiento remite a vivencia, a experiencia,
torna visible la dimensión del sufrimiento, permite
dimensionar el "mal". Y al mismo tiempo, remite a un
acontecimiento significativo, en una doble acepción de ser
distinguido y distinguible de otros de la vida cotidiana, y ser
interpretado de alguna manera, de cobrar sentido. En otros
términos nos permite reconstruir conceptualmente
materialidad y simbolización en los procesos de
salud-enfermedad".

Ante esto se puede percibir, coincidiendo con la
profesional del Servicio de Salud Mental del
equipo de transplante hepático: "al principio el
impacto mayor está dado por la indicación del
transplante, esto es como que parece que se viene el mundo abajo,
posteriormente cuando se puede ir elaborando todo esto y empiezan
a aparecer los problemas, o sea si es gente del interior que se
ha tenido que trasladar a Buenos Aires, dejar otros hijos al
cuidado de terceros o bueno se desmembra la familia, empieza a
cobrar mayor impacto en el psiquismo esto, por sobre el impacto
causado por la necesidad de transplante… hay un tema muy
importante en el transplante que es no contar, como por
ahí en otras cirugías que se hacen en el hospital,
con una fecha… salvo en los casos que son con donante vivo
pero sino estamos trabajando con esa ansiedad…y con el
temor de que el chiquito se vaya desmejorando en esta
espera…tratamos de acompañarlos y contenerlos en la
espera porque además si están en la lista de espera
tienen que estar en Capital, tienen que estar
ubicables…".

Para las familias las percepciones de las modificaciones
en su vida cotidiana son variadas, siendo positivas dada la
posibilidad de vida de su hijo, de autovaloración al
luchar por su familia; pero también de angustia y
cansancio ante las exigencias, que les implica el transplante y
las alteraciones en sus relaciones. Así lo expresaron las
madres entrevistadas: "Yo todavía no se si es para
mejor o para peor. Porque yo estoy aca y mis chicos alla, ahora
si yo voy para alla y estamos todos juntos ahí puedo ver
en que cambio y en que no". "Para bien nunca va a ser por
supuesto, el que te diga que es para bien que nos unió
más es mentira, yo tengo chicos y es la primera vez que se
me enfermó uno y así… solamente los llevo al
médico para controles"

Por otro lado las familias en general han tenido que
pasar por otros hospitales, lo cual ya implica un desgaste previo
recorriendo instituciones de salud para obtener alguna respuesta,
terminando en el Garrahan para una solución definitiva,
pero más grave. "alla del hospital de Charata nos
mandaron a Las Breñas y de ahí a Resistencia, y de
ahí para aca…".

"para mi fue horrible, horrible porque
empezó desde muy chiquita con problemas y entonces yo
desde Casa Cuna, la lleve al Hospital de Niños de La
Plata, y ahí parecía que era peor que aca y me vine
para aca, al Garrahan, me costaba mucho venir para
aca".

Asímismo el tener que movilizarse, sin conocer
los transportes, las calles, los barrios, etc. es otra
cuestión que hay que ir acompañando y sosteniendo,
dado que todo suma tensión a la carga emocional que por si
misma implica la situación del transplante y la espera de
la operación.

Otro cambio particular es que muchas veces para la
familia es la primera vez que se encuentran instalados en la
dinámica de un hospital, y la serie de médicos y
otros profesionales que deben verlos es percibida como
sensación de cansancio, tanto a nivel físico, como
emocional y mental; ya que deben recordar todos los turnos,
indicaciones, comprender nuevos síntomas que presentan sus
hijos, etc. y muchas veces son los padres quienes terminan sin
tener contención para poder sobrellevar la
situación de salud del chico. "Me cansa
tener que tratar con tantos médicos, me voy para
acá, me voy para allá, y que vos vayas a un medico
y después te salga con otra cosa!, que te diga que no esta
bien, que tiene otra enfermedad aparte de lo que tiene, tengo aca
en la cabeza como que todo el día esta
trabajando…"

El
desarraigo:
"extraño el aire
puro"

"El desarraigo es vivido como una sensación de
ajenidad, de que todo está en una dimensión
diferente, y suele sentirse que no se pertenece a ninguna parte
de la nueva ciudad, del nuevo barrio". Es un hecho
significativo para las familias, que en general vienen de pueblos
pequeños o ciudades más chicas, pasar a una ciudad
donde el ritmo, las relaciones, la cultura se les vuelve ajena,
distinta.

Por todo esto es que los adultos del grupo familiar
afectado se encuentran en una situación de vulnerabilidad,
ya que a la situación angustiante del transplante o la
enfermedad de un hijo, se le suma el desarraigo y tener que
adecuarse a tiempos, formas, espacios, que no son los propios.
Así lo expresan los entrevistados, al preguntarles sobre
los cambios que sintieron al trasladarse a Capital: "un poco
intranquila: estuve con miedo, asustada por el tema de mi hija y
por la ciudad porque no conozco nada (…)y ahora mas o
menos". "La vida en Formosa para mi era bastante lindo y
la vida que estoy llevando acá para mi no es nada lindo".
"fue terrible, yo creo que lloré 30 dias y estuve
32… porque es terrible estar acá se te descontrola
todo porque tenés una vida organizada y de aca los chicos
alla todo el tiempo".

El cambio simbólico y cultural es un impacto muy
fuerte en las familias, sobretodo en aquellas provenientes de
pueblos pequeños, comenzando a vivenciar cierto
desconcierto ante las dimensiones de esta capital. "si para mi
fue algo muy difícil de estar en una ciudad tan chica y
venir a una ciudad tan grande como es Buenos Aires y me
pareció muy difícil, cuando me dijeron allá
en Resistencia que me derivaban para acá yo lloraba, al
Hospital Garrahan, yo no conozco nada no se nada, y bueno ellos
me explicaron y me dijeron como iba a venir y que se
atendía aca gente del interior…". "Fue un
cambio muy fuerte para mi porque yo nunca salí de la
familia, yo tenia parientes aca pero nunca quise venir porque
tenia miedo del frío, alla tenemos clima tropical,
lo siento mucho ese cambio, estamos acostumbrados al calor…
y aca es muy diferente la vida, es muy agitada, alla tenemos una
vida mas lenta…". El "allá" y el "acá"
se perciben como dos realidades en contraposición. "yo
veo que en los pueblos de alla y aca es muy diferentes… yo
veo al tiempo ella tuvo la sonda, todos alla te dicen que tiene,
y vos ves aca a eso nadie le da bolilla, Como que todo les llama
la atención en el pueblo…"

Esto será retomado desde el equipo profesional,
desde lo psico-social. Pudiendo analizar con la psicóloga
lo que les representa estos cambios y con los trabajadores
sociales las estrategias para poder ir manejándose
aquí.

La etapa post
transplante:
¿después de la tormenta
llega la calma?

El regreso al hogar es vivenciado como el momento
más esperado, es volver a pensar en retornar a la vida que
tenía: poder estar toda la familia junta nuevamente,
retomar las actividades laborales y escolares, estar en el hogar
y lugar propio, etc. Las familias entrevistadas manifiestan que
la realidad y rutina de la vida cotidiana que antes no era
valorada, luego de la situación del transplante es
anhelada con felicidad, es como volver al "paraíso
perdido".

Al preguntarles a las familias sobre sus expectativas
dijeron: "seguir en casa no internarme de nuevo por favor, el
está feliz en casa". "Mira yo antes le decía
a mi marido, cuando estaba en casa, que me aburría, estoy
aburrida quiero salir, pero al estar un mes y medio aca, amo la
felicidad de estar aburrida en mi casa, quiero estar aburrida en
mi casa, por los chicos, porque vos no valoras hasta que no
estas, yo nunca había estado lejos de mis hijos,
jamás había dormido una noche sin mis otros nenes,
nunca los había dejado ni en la casa del
abuelo…".

"ahora me doy cuenta que importante son todos…
antes yo estaba metida en un solo tema que era ella, y no es que
lo hacia de egoísta…y me doy cuenta que los otros
han sufrido… ahora digo los extraño a todos parejo,
cuando vuelva alla voy a hacer esto aquello, voy a ir a la casa
de la hija…".

Sin embargo sigue siendo difícil para el resto de
la familia tener que afrontar que aun después del
transplante el tratamiento sigue y los controles, las idas y
venidas a Capital también. Ante cualquier
situación en que la salud del chico se vea afectada,
vuelven al hospital, y en muchas ocasiones vuelven a permanecer
internados. "El que tiene 11 años es mas
conciente… mi marido siempre me dice que cuando vengo el
ya dice cuando va a volver la mami, cuando se va a quedar para
siempre pendiente de nosotros…".

Al volver a su hogar las actividades cotidianas
seguirán girando en torno al transplante y en poder
garantizar lo mínimo para el tratamiento de su hijo,
implicando esto un desgaste físico-psíquico de los
padres, que deberán movilizarse constantemente para poder
ir consiguiendo los recursos necesarios. De esta manera lo
señalan los padres entrevistados: "Salgo a las 3 y
llego a las 7 a resistencia y tengo que andar todo el día
para conseguir los medicamentos y es muy difícil son
remedios muy caros y cuestan mucho conseguirlos, hay veces que
consigo algo y otros me dicen llama para tal fecha y tenés
que venir…". "En lo que yo viajando con Eduardo y en
atenderlo a el en las comidas que yo tengo que andar siempre en
viaje por los medicamentos de el…mi marido dice que yo
tengo que andar bien porque soy la única que se defiende
de una manera y otra y así me voy a la municipalidad y
dicen que no me quieren dar los pasajes a Resistencia y bueno
busco por intermedio de una radio, porque los medicamentos a
Eduardo no tiene que faltarle entonces en eso trabajamos
muchísimo…".

Es un tema fundamental el seguimiento del proceso de
salud-enfermedad del chico al volver a su provincia, donde dado
que no suelen haber profesionales especializados en cada
hospital, los médicos pueden paralizarse y no realizar
intervenciones necesarias. "en el hospital
de Charata usted dice que el está transplantado y no
quieren darle ni un Geniol y tienen terror…porque no se
ellos pensaran que no le pueden dar medicamentos….hay una
médica que le hace el seguimiento allá…lo
mide, lo pesa, ve los estudios que se hace aca…pero tuve
suerte desde que se transplantó que no tuvo fiebre,
dolores…". También se manifiesta
el temor de tener que volver a su casa, ya que implica alejarse
del hospital, donde si surgía cualquier inconveniente iban
a tener un profesional al que consultarle :"yo cuando nos
dijeron que nos volvíamos primero me parecía todo
muy difícil…de cómo llegar porque antes
estaba en la casa Garrahan y cualquier cosa corro acá y ya
esta tan cerquita… pero me explicaron que estar
aquí o estar en mi casa con tal de darle los medicamentos
era lo mismo…¡pero a mi me parecía tan
difícil sacarlo de un lugar como aca y llevarlo alla! y
bueno ahora ya nos adaptamos mas porque se que es lo mismo,
primero fue con temor…".

Es así que se puede observar que los
padres tienen nuevos aprendizajes "médicos", que son
valorados por ellos y por el equipo profesional ya que
permitirán el seguimiento del tratamiento cuando el chico
vuelva a su hogar. Tal es el caso
paradigmático de una abuela analfabeta que debió
aprender a manejar las dosis de los remedios, a través de
poder contar líneas e identificar colores,
tamaños y sustancias. Y así fue señalado por
las madres: "aparte de mamá yo voy a salir enfermera de
aca. Porque aprendí a aplicarle las inyecciones…".
"Y la medicación… me voy fijando el horario en una
planillita, porque como son tantos…".

Por otra parte cuando el niño siente
que su opinión se "respeta" y que él también
puede participar activamente en su tratamiento, comienza a
cooperar más. Muchos niños sufren cambios de humor
debidos a la medicación o a las peticiones de tratamiento
y pueden no tener suficiente energía para implicarse en
las actividades de grupo con sus compañeros.

Los padres expresan que los cambios que notan en sus
hijos, sobretodo a nivel de carácter comparando antes y
después del transplante, son radicales. "ahora tiene
ganas de jugar, se ríe, porque antes del transplante no
jugaba, todo el tiempo lloraba". "y el tiene miedo, el
quedó medio traumado con todos los pinchazos que le
dieron, el le tenia pánico
a eso, por eso el ahora cuando ve a alguien junta las manos y las
esconde porque el tiene hipoglucemia y le pinchaban cada dos por
tres los dedos por eso…". Más allá de
cómo el chico entienda su enfermedad entiende los cambios
que se gestan en su vida cotidiana, en que se diferencia su vida
de la de sus hermanos u otros pares.

En general se ve una postura de fe y esperanza en el
recorrido que la familia realiza antes y durante del transplante,
esto se fortalece luego del mismo y al notar la mejoría de
salud de su hijo, donde el optimismo se incrementa. "para
nosotros fue todo positivo porque vemos que el con eso va a estar
mucho mejor que lo que antes estaba…". "Es un
milagro, yo creo mucho en los milagros, tengo mucha
fe…".

Se piensa que al volver a su lugar, a su vida cotidiana,
los chicos puedan desarrollarse normalmente, ir a la escuela,
fomentar sus relaciones sociales, actividades recreativas y
físicas. Es importante la estimulación y la
contención que pueda brindarle la familia y su entorno al
chico. Sin embargo para lograr esto es necesario que la familia
genere un proceso donde pueda asumir las nuevas necesidades y
dinámicas que surgirán a partir de lo acontecido
por la situación de transplante.

Cabe destacar que es importante la contención de
la familia en este momento porque luego permitirá
posicionarse de una forma que contribuya al desarrollo del chico
y su posterior autonomía e independencia
respecto de esta.

I. III Dinámica y
Contención familiar

Se hace necesario problematizar y desnaturalizar la
situación de transplante ya que está atravesada por
cuestiones políticas, que repercuten a nivel micro social
en las familias, pero que parten de una concepción
centralizadora del sistema de salud. Al no existir posibilidad de
tratamiento en las zonas cercanas a sus hogares, las familias
deben trasladarse sin otra opción que permita solucionar
la enfermedad del chico.

Asimismo la perturbación emocional ocasionada por
el riesgo que corre la vida del chico, la concientización
sobre la enfermedad y las nuevas estrategias que debe implementar
la familia, generan situaciones angustiantes y de desgaste
psicológico en todo el grupo. Las mismas quedan con
una red inestable
de contención que difícilmente puede ser abordada
en su complejidad con los recursos que cuenta el servicio social
del Hospital Garrahan.

Así lo expresa la psicóloga del equipo de
Transplante Hepático: "las madres suelen estar muy
angustiadas pensando que estará pasando allá porque
se combina con todo esto cuestiones económicas, no es que
dejaron a los hijos al cuidado de una empleada, que tienen todas
las comodidades. O sea por ahí que se enteran que los
hijos que dejaron al cuidado de la vecina no están
comiendo, no están yendo al colegio, entonces es una
preocupación constante, que querrían irse
allá pero quieren estar acá. Por eso es fundamental
acompañar con esto y ver que se puede allanar en ese
sentido… pero hay muchas modificaciones con
esto…"

La internación del chico en el hospital, como ya
se mencionó anteriormente, se plantea como un quiebre en
la dinámica familiar, dificultándose en esas
circunstancias poder cumplir con todas las funciones
parentales. "La situación de crisis, la necesidad
de tomar decisiones, la soledad, el cansancio, las prolongadas
internaciones, someten a la familia y especialmente a la pareja a
una relación inestable".

Esto se manifestó en las entrevistas:
"…siempre desearía decir bueno uno esta aca y
para aliviar aunque sea todo los males traerte a tu propia
familia…te venís con tus hijos porque así
alivias un poco… y para los chicos también
imaginate, me ven a mi todos los días es una cosa…
y están cerca de ella…ella esta cerca de
ellos…". "Yo me doy cuenta en parte influyó el
transplante en la separación porque no solo de mis hijos
como que me había alejado, sino de él
también, pero que se yo el no tenía la misma idea
que yo… mi meta era sacarla a ella adelante…y por
ahí el no apoyaba eso…"

A partir de esto la contención de la
familia ampliada tiene una doble importancia: por un lado
económica, ya que el resto de la familia que puede seguir
trabajando, contribuye aportando dinero o ciertos bienes: ropa,
muebles y demás cosas necesarias para la vida. Y por el
otro lado implica un capital social, para poder acompañar
a la familia, al escucharlos, preocuparse, pero también
para cuidar al resto de los chicos, que quedan en su lugar de
origen, a cargo de tíos, abuelos, amigos, etc. quienes
podrán desarrollar ciertas funciones mientras los padres
permanecen en Capital, siendo, muchas veces, un nexo entre padres
e hijos.