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El VIH y el SIDA (página 3)



Partes: 1, 2, 3

Por esto, el manejo terapéutico de estos pacientes no
solo debe reducirse al tratamiento farmacológico, sino que
se deben realizar medidas dirigidas a disminuir la ansiedad de
ambos, paciente y familia.

3.2.3- Síntomas digestivos

Los síntomas digestivos son causantes de una importante
disminución de la calidad de
vida de los pacientes terminales.
Dentro de estos síntomas encontramos:

Nauseas  y  vómitos:
La  náuseas  se presentan  en el 40% de los
pacientes con

enfermedad terminal avanzada y en el 30% los vómitos,
siendo debidos ambos a causas muy variadas, por lo que es
importante conocer el origen, para un correcto control de estos
síntomas. La base principal del tratamiento
antiemético es la administración del fármaco adecuado
para la causa del vómito, Por otra
parte, el tratamiento antiemético debe administrarse de
manera anticipatoria, antes de cada situación que pueda
dar lugar a vómitos.  

Estreñimiento: los pacientes con debilidad
extrema sufren estreñimiento en un 60% de los casos y en
el 80% los pacientes tratados con
opioides, y precisarán de laxantes de forma regular. Es
uno de los síntomas que más preocupan al paciente y
de más difícil solución. El objetivo del
tratamiento debe ser conseguir una buena defecación, antes
que una determinada frecuencia de evacuación.

El estreñimiento requerirá un tratamiento con
laxantes.

  • Dieta: es una de las primeras medidas. Se
    intentará un incremento de la ingesta rica en fibras y
    también aumentar de manera muy importante la ingesta de
    líquidos.
  • Intentar aumentar la actividad física:
    caminar, terapia ocupacional.
  • Masaje abdominal: puede ser útil en el
    tratamiento laxante en estreñimientos por opioides o
    disminución del peristaltismo, siempre y cuando, se
    realice por manos expertas.

Patologías de la cavidad bucal: En los pacientes
terminales, la boca precisa una atención especial, ya que, esta es el
asiento de numerosas patologías que van a dificultar el
tratamiento del paciente y a condicionar su calidad de vida
de forma importante, además de dar lugar a síntomas
muy incómodos y dolorosos, problemas en
la alimentación e, incluso, dificultad en el
habla, esto produce un aislamiento del paciente, falta de
comunicación con los demás,
provocando un deterioro en su estado
emocional.

 Los cuidados generales de enfermería
serán:

  • Cepillarse los dientes y lengua
    después de las comidas y al acostarse. Si el paciente
    presenta sangrado la limpieza se hará con una
    torunda
  •  Utilizar seda dental encerada una vez al
    día.
  •  Enjuagarse la boca con cloruro sódico al 0,05%
    por la noche.
  • Si existen placas bacterianas, costras o suciedad se
    utilizarán soluciones
    desbridantes

Diarrea: Suele darse en un 10% de los enfermos
terminales en las últimas etapas de la enfermedad.

La diarrea en
este tipo de pacientes puede ser causada por:

o    exceso de laxantes.

o    fecaloma con sobreflujo o
pseudodiarrea.

o    Mala absorción infecciones.

Psicógenos:

  • Secundaria a fármacos.
  • Obstrucción intestinal parcial.

Tratamiento: Se debe valorar la causa de la diarrea,
antes de iniciar cualquier tratamiento. Los cuidados de
enfermería tendrán como objetivo conservar la
integridad de la piel,
manteniendo limpio y seco al paciente, y reforzar
psicológicamente al enfermo para evitar la pérdida
de su autoestima:

·        
Realizar higiene perianal
al paciente después de cada deposición y lo antes
posible.

·         En el
aseo no utilizar productos
irritantes y si las deposiciones son muy frecuentes utilizar
solamente agua.

·        
Colocar pañales o empapadores en la cama y cambiarlos cada
vez que sea necesario.

·         No
utilizar el término pañal delante del enfermo, para
conservar su autoestima.

·         Dieta
astringente, según estado general del paciente, siempre
que no exista obstrucción intestinal.

·        
Incrementar la ingesta de líquidos, si el estado el
paciente lo permite, para evitar la deshidratación.

·         Si la
causa de la diarrea es impactación fecal, utilizar enemas
de limpieza.

·        
Aplicar en la zona perianal pomadas protectoras, para evitar
maceración de la piel.

Obstrucción intestinal. Es la detención
completa y persistente del tránsito gastrointestinal por
oclusión de la luz y/o
alteraciones de la motilidad intestinal. Los
signos de alerta nos pueden hacer sospechar de
la existencia de obstrucción intestinal:

o    Diarrea-estreñimiento.

o    Pseudodiarrea.

o    Distensión abdominal.

o    Dolor cólico.

o    Vómitos.

El tratamiento se puede  dividir en
farmacológico: será un tratamiento
sintomático y  quirúrgico:
လeste tratamiento en enfermos en fase
terminal presenta una alta mortalidad (15-30%), un alto riesgo de
fístulas enterocutáneas y unos malos
resultadosá€[5].

Síndrome de compresión gástrica:
Es un cuadro secundario al crecimiento de una masa adyacente al
estómago, que comprime este y provoca enlentecimiento del
tránsito hasta su detención. En este cuadro se
recomienda comer poca cantidad de alimentos y en
más tomas al día. Se pueden administrar:
antiácidos, una hora antes de cada comida y al
acostarse y procinéticos que se utilizan para
aumentar el vaciamiento gástrico.

3.2.4- Síntomas Neuropsicologicos: Insomnio, Ansiedad,
Depresión, Estado confusional agudo.

La infección por VIH/SIDA altera el
sistema
inmunitario pero también puede generar cambios en el
ámbito de lo psicológico, lo emocional y lo social.
El diagnostico del VIH suele implicar un proceso de
adaptación a una nueva situación en la que se va a
producir cambios vitales. Las enfermedades hacen que las
personas se vean, en un principio, vulnerables, desamparadas e
indefensas.

Todo esto puede llevar a la persona a hacerse
preguntas acerca de lo que pasa, de lo que le puede pasar, si va
a poder
afrontarlo y como hacerlo. Además pueden aparecer
preocupaciones, sentimientos de impotencia, tensión,
tristeza, vergüenza, rabia, culpa, aislamiento o
desesperanza que le hagan sentirse mal.

လEstadísticamente, el 25% de los
pacientes con enfermedad terminal presentan, en algún
momento de la misma, síntomas neuropsicológicos
como el insomnio, la ansiedad, la depresión o estado
confusional agudoá€[6]. Estos síntomas pueden presentarse de forma
aislada o combinada.

Como la mayoría de los síntomas en estos
pacientes, estos repercuten de una forma importante en su calidad
de vida, por lo cual es importantísimo un correcto
diagnóstico y tratamiento de estos, para
realizar un buen control de los mismos y evitarle a ambos,
paciente y familia, la angustia a la que dan lugar. Por esto, las
intervenciones terapéuticas deben centrarse en:

– El diagnóstico y tratamiento específico de
cada una de las entidades clínicas.

–  Dar apoyo psicológico al paciente y a la
familia.

Creer que la depresión y la ansiedad solo representan
reacciones normales y comprensibles a la enfermedad incurable es
una equivocación. La causa es la superposición de
síntomas, debido a la patología física. Este
error y la falta de importancia diagnóstica de estas
patologías, da lugar a un diagnóstico
erróneo. Por lo que hay que tener en cuenta que los
cambios emocionales y cognitivos en pacientes con enfermedad
terminal avanzada reflejan efectos psicológicos y
físicos.

Solo una minoría de pacientes, 10-20%, desarrollan
desórdenes psiquiátricos que requieren control y
evaluación específica, además
del apoyo general, ya que las reacciones psicológicas de
ajuste que aparecen después del diagnóstico o la
recaída (temor, tristeza, enfado…), se resuelven en unas
semanas con la ayuda de los recursos
personales propios del paciente y con el apoyo de la familia y
equipo terapéutico.

Insomnio: Es la incapacidad para conciliar o mantener
el sueño o también el despertar de forma precoz con
la sensación de sueño no reparador.
Suele aparecer  en la mayoría  de los 
pacientes terminales, ya que estos tienen  miedo a la noche.
Este afecta  tanto al paciente como a la familia y a los
cuidadores y provoca en el enfermo:

– Disminución del umbral de dolor.
– Irritabilidad.
– Mal humor.
– Falta de concentración.
– Deterioro de la
memoria.
– Falta de alerta.
– Cansancio.

En la mayoría de los casos la etiología del
insomnio es multicausal:

– Debido a un control inadecuado de los síntomas

– Síntomas mentales no controlados

– Efectos secundarios debido a los fármacos

–  Factores ambiéntales

El tratamiento como siempre irá dirigido a paliar la
causa original que produce el insomnio. Se usarán
benzodiacepinas, que provocan un sueño normal  y son
seguras, además de tener un efecto sedativo.

Los cuidados de enfermería serán:

·        
Estimular al paciente para que respete los horarios de
sueño y de vigilia.

·        
Estimular al paciente a realizar una actividad moderada durante
el día, si es posible.

·        
Evitar factores ambientales que impiden que el paciente pueda
conciliar el sueño como excesiva iluminación, exceso de ruidos, exceso o
disminución de la temperatura
ambiental.

·        
Intentar evitar que el enfermo duerma durante el día o
siestas muy prolongadas.

·        
Evitar la ingesta de bebidas estimulantes como té,
café,
en la noche.

·        
Proporcionar alguna bebida caliente antes de dormir.

·         Si
paciente esta encamado, colocarlo en una postura en la que se
encuentre cómodo.

 Ansiedad: Es un cuadro en el que el individuo
experimenta sentimientos de inquietud, sensación de
aprehensión, miedo e incluso pánico,
debido a la inminencia de un desenlace inevitable, en este tipo
de pacientes.

Según las estadísticas el 32%, aproximadamente, de
los enfermos terminales pueden presentar un trastorno adaptativo
con reacción ansiosa o depresiva y un 2% un trastorno de
ansiedad preexistente.

Tener el VIH puede ser una fuente de estrés en
si misma, que además  expone a enfrentarse  con
situaciones generadoras de tensión. Todo ello conlleva a
una serie de consecuencias como una excesiva observación de si mismo, que provocan un
estado de constante alerta y malestar.

Los síntomas a los que puede dar lugar un cuadro
ansioso son:

Desde el punto de vista físico:

– Disminución del apetito.
– Disminución del peso.
– Cansancio, tanto físico como mental.
– Fatiga constante.
– Tensión muscular.
– Dolor.

Síntomas autónomos

– Temblor.
– Sudoración.
– Palpitaciones.
– Cefalea tensional.
– Disnea.
– Disfagia.
– Náuseas.
– Diarrea.
– Aumento de la frecuencia miccional, siempre que ya se hayan
descartado causas orgánicas

La ansiedad puede estar originada por distintas
causas:

Causas
orgánicas.                                                                                     
       Causas
psicológicas.                                                                                       
Causas debidas a los fármacos.

El tratamiento farmacológico se basará en
la
administración de fármacos específicos
para tratar la ansiedad, y los más utilizados son:
benzodiacepinas,  neurolépticos.

Los cuidados de enfermería, irán
dirigidos a enseñar al paciente a afrontar la
situación y prestar apoyo psicológico:

§  Valorar el nivel de ansiedad del paciente y si
fuese necesario avisar al    especialista.

§  Escucha activa, ayudando al paciente a expresar
sus sentimientos.

§  Informarle de todo aquello que le preocupa, si el
paciente lo desea.

§  Acompañamiento del paciente, siempre que
sea posible y él lo demande.

§  Enseñarle técnicas
de relajación pasiva, masajes.

§  Proporcionar un ambiente
cálido y amable, por parte de todos, familia,

§  Terapia ocupacional, para disminuir el
aislamiento mental.

§  Integración de la familia en los cuidados
del paciente para satisfacer sus  necesidades.

§  Atención a las necesidades espirituales,
siempre que el paciente las solicite.

Depresión: La depresión es un trastorno
de la afectividad y se caracteriza por una bajada en el estado de
ánimo o pérdida de interés
por todo o casi todo lo que antes le resultaba placentero al
paciente. La frecuencia de la depresión en los enfermos
terminales es del 26% y se dice que el riesgo de suicidio en
los enfermos oncológicos terminales, aproximadamente, es
el doble en relación a la población general. 

El principal problema que existe para el manejo de este
síntoma, es que en algunas ocasiones, no se
diagnóstica de forma correcta, ya que, aún existen
profesionales que creen que la depresión es un
síntoma normal en este tipo de enfermos, debido al proceso
de su enfermedad.

Desde el punto de vista físico, el paciente puede
presentar:

– Disminución del apetito.
– Pérdida de peso.
– Pérdida de la libido.
– Cansancio físico y mental.
– Dolores por tensión muscular.
– Fatiga.

Desde el punto de vista psíquico:

– Capacidad de concentración disminuida.
– Problemas a la hora de tomar decisiones.
– Desesperanza.
– Irritabilidad.
– Excesivos sentimientos de culpa.
– Apatía.
– Dificultad en las actividades diarias.
– Alteraciones del sueño.

Los rasgos clínicos en un paciente con enfermedad
maligna terminal con depresión, suelen ser mixtos, es
decir, una combinación de ansiedad y depresión y
suelen variar en intensidad.

El tratamiento irá dirigido, primeramente, a un buen
control de síntomas, ya que un mal control
sintomático, como en el caso del dolor, puede dar lugar a
un cuadro depresivo. Después de descartar el punto
anterior, los fármacos más usados en esta
situación son los antidepresivos tricíclicos y
dentro de estos: amitriptilina, imipramina, alprazolam,
clomipramina.

Los cuidados de enfermería tendrán como objetivo
recuperar el nivel de autoestima del paciente, ayudar a elaborar
la pérdida, cuidado de la auto imagen y a tratar
de canalizar la hostilidad de forma segura.

§  Escucha activa.

§   Intentar que el paciente exprese sus
sentimientos.

§   Evitar paternalismos.

§   Determinar el grado de percepción
que el enfermo tiene de su  situación.

§   Informarle de lo que necesite para despejar
sus dudas, siempre que lo pida.

§  Apoyar la evaluación realista de la
situación.                                                           

§  Animarle a realizar actividades y planificación de su vida diaria.

§  Animarle a que cuide su aspecto.

§  Fomentar las visitas que le puedan prestar
apoyo.

§  Plantear visita al especialista, si es
necesario.

§  Acompañar al paciente siempre que lo pida
y sea posible.

§  Procurar que los miembros del equipo
terapéutico sean siempre los mismos, ya que para estos
pacientes el hecho de que se presenten cambios frecuentes en el
equipo terapéutico es altamente perturbador.

Estado confusional agudo: El síndrome o estado
confusional agudo es un cuadro que se  produce como
consecuencia de la claudicación mental del enfermo. Se
diferencia de la demencia en la posibilidad de la reversibilidad,
que es posible en algunos casos, excepto cuando se desarrolla en
los últimos días de vida.

 Se caracteriza clínicamente por:

– Alteración de la conciencia y de
la atención, que puede ir desde la obnubilación
hasta el
coma.                                   
                                                   

– Deterioro de la función
cognitiva global:

– Alteración de la
percepción.                                                                          

– Presencia de alucinaciones visuales.

– Ideas delirantes.

– Desorientación temporal que puede llegar a
convertirse en espacial.

– Alteraciones de la memoria,
fundamentalmente de la memoria reciente.

– Pérdida de concentración y
atención.

– Alteración de la psicomotricidad, que puede ir desde la
hiperactividad hasta la hipoactividad.

– Trastornos emocionales, como depresión, ansiedad,
miedo, euforia.

– Trastornos del ciclo vigilia-sueño, que pueden ir
desde el insomnio has la somnolencia excesiva.

– Puede presentar agitación o agresividad: el comportamiento
agresivo suele darse con cuidadores o familiares más
cercanos, lo que les provoca un gran desconcierto.

Este estado confusional va a provocar una falta de
comunicación, tanto con los cuidadores como con el equipo
terapéutico, interfiriendo en el control de los
síntomas.
El estado confusional agudo se presenta, aproximadamente, en el
45% de los pacientes con enfermedad terminal en fase avanzada y
alrededor del 80% en los días previos al
fallecimiento.

Las causas de este cuadro son múltiples, pero hay que
tener en cuenta que, aunque se pueden enumerar las causas
principales, ante la aparición y desarrollo de
esta entidad clínica, es muy difícil determinar una
sola causa como factor desencadenante, por lo que se dice que el
estado confusional agudo tiene una causa etiológica
multifactorial, en la que se combinan, más o menos, los
siguientes factores etiológicos:

– Debido a la patología de
base                                                                   

– Problemas en el cuidado del
paciente              
                                               

– Factores
metabólicos                                                                                              

– Por fracaso
orgánico                                                                   
                       

– Uso de fármacos

El tratamiento farmacológico estará dirigido
hacia el tratamiento de la causa si es potencialmente reversible
y se instaurará dicho tratamiento en función de los
deseos del enfermo, y en caso de que no pueda expresarlos, de la
familia.
En este cuadro, siempre se debe revisar la administración de opioides. El
tratamiento sintomático se realiza con
neurolépticos y  benzodiacepinas.

En este cuadro, los cuidados de enfermería son
complementarios al tratamiento farmacológico, de ninguna
manera sustitutivos de esteá€[7].

Estos  cuidados  se  dirigirán, 
siempre  que sea  posible, a  evitar  las
autolesiones o las lesiones a otras personas, con la
administración de manera precoz del tratamiento
farmacológico en caso de agitación o
agresividad.

  • Administración del tratamiento farmacológico
    pautado por el médico en caso de agitación.
  • No utilizar medios de
    sujeción, a no ser que el paciente presente mucha
    agresividad y únicamente mientras hace efecto la
    medicación.
  • Colocar barandillas en la cama.
  • Dejar una tenue iluminación durante la noche.
  • Evitar una estimulación sensorial excesiva.
  • Acompañamiento de algún miembro de la
    familia.
  • Descartar retención urinaria o impactación
    fecal, ya que puede ser el origen de la agitación.
  • Evitar visitas numerosas.
  • No despertar al paciente.
  • Apoyo psicológico a la familia.

3.3- Comunicación en la familia que enfrenta el
virus del
SIDA

El proceso comunicativo ayuda a reducir el sufrimiento de las
familias y contribuye a su bienestar, ya que la
comunicación juega un papel fundamental en la calidad
de vida de los enfermos y familiares en particular.

En estos casos la comunicación aparece como el
vehículo de transmisión del apoyo social y del
apoyo emocional hacia el paciente y familia, ya que es un
elemento facilitador y esencial del afrontamiento de esta ante la
enfermedad, además de reducir la percepción de
incertidumbre, ayudando a reducir la ansiedad.

Por todo esto, es fundamental que en cuidados paliativos se
tenga conocimientos y habilidades de comunicación, tener
capacidad para resolver problemas y para afrontar el
estrés del trabajo
diario. Un cuidador  que no tenga habilidades para
comunicarse con el paciente, le será muy difícil
ayudar a este en la etapa final de su vida.

Dentro de la comunicación tenemos el lenguaje no
verbal, que es el lenguaje del
cuerpo que se emite consciente o inconscientemente y representa
el 93% de la comunicación. Dentro de este tipo de lenguaje
los principales tipos son:

Posición del cuerpo de pie o sentado: en el caso
de los enfermos terminales, la mejor posición es sentado,
indica proximidad y el mismo nivel en la comunicación.

Lugar de la comunicación: en
privado o en los pasillos. En los hospitales existe una falta de
privacidad, por lo que un lugar privado permitirá al
paciente y a la familia sentirse más cómodos.

Atención y escucha: ya que no es lo mismo
oír que escuchar, y la escucha debe ser activa.

El tiempo que se
dedica al lenguaje y comunicación:
es imprescindible
dedicar tiempo a los pacientes y familiares, para conseguir una
relación de confianza y de un apoyo mutuo.

Actitud: esta debe ser siempre positiva, pero
también siempre realista.

Contacto físico: el contacto físico con
el paciente indica proximidad y confianza cuando esto es
recíproco, permite transmitir el mensaje de alivio a 
quien está en medio de la duda, la soledad y el miedo. Si
es en una sola dirección esto refleja status y poder.

Contacto ocular: hay que tener en cuenta que este tipo
de contacto puede ser: Fija, se centra en los ojos e
indica frialdad o agresividad. Evasiva, elude los ojos e
indica miedo o timidez. Triangular, recoge la cara, los
ojos, la nariz, es la más natural y expresiva.

La expresión facial: expresa seis emociones:
alegría, tristeza, miedo, sorpresa, ira y asco o
desprecio. Muestra la
actitud o
estado emocional de la persona. La sonrisa es importante, acoge,
invita y abre canales de comunicación.

Gestos y posturas corporales: el movimiento
repetitivo muestra nerviosismo e impaciencia, y los brazos
cruzados pueden indicar desconfianza y alejamiento.

Tono de voz: debe ser flexible.

Modo de andar: refleja la autoconfianza, estado de
ánimo y serenidad.

Proximidad y orientación: esto varía
según la confianza y el grado de intimidad. El
acercamiento debe ser progresivo y mutuo, y combinarse con el
aumento de la intimidad y la confianza entre los elementos de
comunicación.

Apariencia y aspecto físico: la apariencia
cuidada y aseada da confianza y tranquilidad al receptor y
emisor.

Para una correcta relación entre cualquier miembro de
la familia  y el enfermo se necesitan unas habilidades de
comunicación:

– Escucha activa
– Empatía
– Evitar paternalismo y excesiva emoción
– Evaluar el grado de información que se le debe dar
– Identificar lo que sabe, quiere saber y le preocupa

Hay que tener en cuenta que la comunicación es una
herramienta terapéutica esencial que da acceso al estado
de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza
mutua, a la información y seguridad que el
enfermo necesita. También permite la coordinación efectiva entre el equipo
terapéutico, el paciente y la familia. Además de
que una buena comunicación en el equipo terapéutico
reduce el estrés generado de la propia actividad
asistencial.

Una parte importante de la comunicación es la
comunicación entre el equipo terapéutico y la
familia ya que esta necesita comunicarse y para ello se le debe
facilitar un clima afectivo y
de confianza en el que puedan compartir la información con
el enfermo, por lo tanto, el equipo terapéutico debe 
enseñar a la familia a escuchar activamente, con el
contacto físico, con la mirada, a no negar la realidad ni
ocultarla al paciente. Además es necesario que la familia
se comunique con el equipo terapéutico, para conocer y
entender el proceso propio de la enfermedad (síntomas,
tratamientos) y para expresar sus temores y miedos. Deben tener
el apoyo del equipo terapéutico  y tenerlos en cuenta
a la hora de la toma de
decisiones. Se les debe instruir en el cuidado del paciente
para que se sientan útiles.

3.4- El Duelo

Cuando una persona atraviesa por una perdida desarrolla un
duelo emocional. Esta es la relación normal y deseada.
Afortunadamente las personas que atraviesan un duelo emocional,
ni requieren un tratamiento especial sin embargo es necesario
comprender que su situación emocional puede parecerse
mucho a una depresión y esto hace que quienes lo rodean
tiendan a tratar a las personas como si estuvieran deprimidas.
လComo parte de su reacción a la
perdida algunos individuos afligidos presentan síntomas
característicos de un episodio depresivo mayor.[8]ဠSin embargo
ciertos síntomas que no son característicos de un
duelo pueden ser útiles para diferenciar un duelo de un
episodio depresivo. Incluso en muchos casos, el personal medico
no sabe diferenciar un estado de duelo de un estado depresivo y
por tanto se aplican tratamientos inadecuados.

Las personas con VIH/SIDA atraviesan muchas perdidas y por
cada una de ellas se desatan reacciones de duelo emocional. El
apoyo emocional indicado en estos casos solo puede funcionar
cuando la persona afectada lo solicita, lo pide, no puede hacer
apoyo emocional efectivo si quien lo recibe no lo siente como
necesidad,

Este proceso de duelo puede darse en todas las áreas de
la vida, y no solamente cuando esta presente la muerte o la
enfermedad. Los cambios vitales representan  pequeñas
perdidas y traen incertidumbre. Los sentimientos en los que se
incluyen el miedo, la rabia, la tristeza, la culpabilidad,
la impotencia, la inseguridad,
el amor y la
aceptación, pueden ser parte de ese proceso de duelo. Uno
de los desafíos de la vida es aprender a reconocer y
expresar estos sentimientos.

လEl duelo se considera un proceso normal,
en el cual, por lo general, no es necesario el uso de
fármacos, ni de intervenciones psicológicas para su
resolución, además es universal, al igual que la
muerteá€.[9]

La psiquiatra Elizabeth Kübler-Ross fue una de
las pioneras en el trabajo con
personas con enfermedades en fase Terminal y  en enfrentarse
a los tabúes existentes sobre la muerte y los moribundos.
Describió el proceso de aflicción (duelo) en cinco
fases: negación, rabia, negociación, depresión y
aceptación.

Negación: es en un mecanismo de defensa frente a
la angustia que le permite al sujeto vivir como si  la
muerte, aun cuando ya esta cercana no tuviese nada que ver con
él. En esta etapa el enfermo trata de vivir una vida
totalmente normal y evita cualquier discusión sobre el
diagnóstico de su enfermedad.

Rabia: a la fase de negación sigue con
frecuencia una fase de irritación, de agresividad, de ira.
El enfermo se torna agresivo, rebelde y difícil, todo le
molesta y se enfada fácilmente. Esta rabia suele dirigirse
contra aquellos que están más cerca.

Negociación: esta fase se caracteriza por los
pactos que el enfermo contrae con el fin de poder retrasar los
hechos, mediante promesas diversas con una estancia superior
(Dios)  Es el momento de “si me
curo….”,”Si viviera dos años mas
prometo…..”.

La mayor parte de estos acuerdos o negociaciones pasan
inadvertidos, ya que por lo general son secretos, no obstante
pueden plantearlos a algún familiar.

Depresión: El enfermo reconoce que ya no se
puede forjar ningún nuevo aplazamiento y que la
separación de todo lo que le es querido y conocido se
acerca de forma inevitable. Se trata de una depresión
preparatoria ante el fin de la propia vida. Durante esta etapa
necesita tiempo y espacio para estar a solas consigo mismo y
prepararse emocionalmente. Es posiblemente la fase más
emotiva de todo el proceso.

Aceptación: Es esta última etapa si el
paciente ha tenido tiempo y apoyo suficiente durante las fases
anteriores, puede llegar a aceptar la muerte con paz y seguridad.
El enfermo habrá podido expresar sus sentimientos
anteriores, su envidia a los que gozan de buena salud, su ira contra los que
no tienen que enfermarse, habrá llorado la pérdida
inminente de tantas personas y lugares y contemplará su
próximo fin con relativa tranquilidad. Es un
período que se caracteriza por la ausencia de emociones y
por  la pérdida progresiva de interés por las
personas o cosas que en su vida le habían atraído.
De alguna manera, para no temer a la muerte necesita ser
indiferente a la vida.

 3.4.1- Etapas o fases del duelo

Duelo anticipado: se caracteriza por un shock inicial
ante un diagnóstico y negación de la muerte
próxima, con ansiedad y miedo, dejando profundas huellas
en la memoria.

Duelo agudo: el momento de la muerte y siguientes
momentos. Es un tiempo de catástrofe psicológica. A
veces aparecen vértigos, náuseas u otras
alteraciones neurofisiológicas como temblor,
alteración del ritmo cardíaco. Esta fase se
caracteriza por:

– Sensibilidad anestesiada, a nivel afectivo.

– El intelecto está paralizado, inhibido, a nivel
intelectual.

– Sentimientos embotados, a nivel fisiológico.

Se trata de un sistema primario de defensa, activándose
inconscientemente un bloqueo de sus facultades de
información, receptoras y emisoras: no envía ni
recibe ningún mensaje. Este estado es a la vez
físico y psíquico. El shock es muy violento en caso
de muerte súbita y más moderado si la muerte es
esperada. Esta fase suele ser de muy corta duración,
normalmente dura desde el anuncio de la muerte hasta la
terminación de los ritos fúnebres.

Duelo temprano: se caracteriza por la negación,
por estallidos de rabia y de momentos de dolor intenso, profundo
sufrimiento y llanto. Suele durar desde semanas hasta tres meses
después de la muerte.

Duelo intermedio o etapa central: no se tiene la
protección de la negación del principio, ni el
alivio del paso de los años. Es un periodo de tormenta
emocional y vivencias contradictorias, de búsqueda, de
culpa y autorreproches, donde continúan los momentos de
dolor intenso y llanto, se reinicia la vida cotidiana, donde se
comienza a percibir progresivamente la realidad de la muerte,
también es un tiempo de soledad, aislamiento y
pensamientos obsesivos. Se caracteriza por la
instauración, más o menos rápida, de una
auténtica depresión. Más tarde los periodos
de normalidad son cada vez mayores y se intenta reanudar la
actividad social sin experimentar sentimientos de culpa. Los
recuerdos son cada vez menos dolorosos y se asume el seguir
viviendo. Esta etapa dura entre meses y años, normalmente
entre 1 y 2 años.

Etapa final o periodo de restablecimiento: el sujeto ya
es capaz de volver a sentir nuevos deseos. Este periodo se
manifiesta por el desarrollo de nuevas relaciones sociales, se
separa de los objetos del fallecido, acepta salir y ver
progresivamente a parientes y amigos y a estableces nuevas
relaciones. El estado depresivo desaparece, el dolor y la pena
van disminuyendo, el sujeto experimenta un alivio. El proceso de
duelo se detiene.

 3.4.2- Duelo patológico

Cuando fracasa el proceso de adaptación para hacer
frente a una pérdida irremediable aparece el duelo
patológico, el cual es imprevisible en cuanto a
duración, secuelas y consecuencias. Puede darse desde un
alargamiento en el tiempo de resolución o una
intensificación en la respuesta adaptativa (duelo
complicado no resuelto) hasta la aparición de cuadros
psiquiátricos complejos (duelo psiquiátrico).

Manifestaciones del duelo patológico.

– Reacción de duelo tardía tras negación
prolongada.

– Hiperactividad sin sentimiento de pérdida.

– Ideas delirantes paranoicas de culpa por las cosas
más que por las acciones.

– Inhibición psicomotora acusada.

– Alucinaciones diferentes a la voz e imagen del
fallecido.

– Patología psicosomática con deterioro
funcional acusado y prolongado.

– Comportamientos autodestructivos.

– Pérdida persistente de relaciones sociales.

– Depresión severa con síntomas de
agitación.

Cuando se dan este tipo de manifestaciones podemos pensar en
la existencia de un trastorno depresivo serio.

El duelo patológico es más intenso en el caso de
una personalidad
alterada, con la sorpresa que provoca la pérdida que lo
genera, con la edad del fallecido y con la situación
familiar y económica que puede originar. El problema surge
cuando la elaboración mental por la pérdida no es
adecuada y provoca un cuadro patológico o agrava otro
previo. El duelo patológico puede ser un aumento de la
respuesta psicológica o retraso del tiempo de
resolución se puede hablar de trastorno del duelo, o
además ir acompañado de un verdadero trastorno
psiquiátrico.

Capitulo IV- ANALISIS
ESTADÍSTICO, EFECTOS PSICOLÓGICOS,
ECONÓMICOS Y SOCIALES DEL VIIH/SIDA EN EL NUCLEO FAMILIAR
DE LOS PACIENTES DE INSALUD

4.1- Efectos psicológicos.

Los datos expresados
por los familiares de las personas viviendo con el virus del SIDA
que asisten al Instituto Nacional de Salud. INSALUD, fueron
obtenidos mediante el cuestionario
previamente estructurado con itemes relacionados a efectos
psicológicos, además  de dicho
instrumento  se realizaron  preguntas de
complemtariedad.  Estos datos se expresan a
continuación  de manera gráfica.

GRAFICO 1

Tiempo que la familia conoce el diagnóstico.

Este cuadro numero 1 muestra  el   tiempo 
que  tiene la familia  conociendo el diagnostico. 
La mayoría de las  familias el 50%, conoce el 
diagnóstico desde hace uno a dos años, el 30% 
de  las familias lo  conoce  desde 
seis  meses  a un año   y 
un  20%,  tiene  conocimiento
del diagnóstico desde hace más de dos años.
Esta variable se relaciona  con los datos expresados en el
gráfico número 3  que tiene que ver con
el  nivel de evolución o adaptación
alcanzado  por las familias a partir del momento del
diagnóstico.

Desde el momento del diagnóstico las familias tuvieron
que hacer frente a una nueva situación, una de las
preguntas fundamentales para las familias en este momento se
relaciona al cómo ocurrió la
infección.

GRAFICO 2

Sentimientos experimentados por la familia a partir del
diagnóstico.

Nota: La decepción se agregó como
opción ya que los familiares parecían adecuarse
mejor con esta opción que con la negociación.

El gráfico 2  se refiere a los sentimientos
expresados por los familiares de la persona viendo con el virus
del SIDA al momento de conocer el diagnóstico, como se
puede apreciar  el 45 %, de los familiares encuestados
tuvieron una actitud  de negación ante el
diagnóstico,  mientras que el 25%, tuvo sentimientos
de depresión, el 15 % reaccionó con rabia, culpando
al destino o a su pareja, el 10% sintió decepción o
verguenza por lo que  otros pudieran pensar y  un
10%,  de las familias manifestó aceptación o
resignación. 

Este  grá fico  indica que cada 
una  de las  familias  encuestadas  en 
el Instituto Nacional  de la  Salud experimentan
diferentes manifestaciones psicológicas, de intensidad y
características variables pero
siempre presentes. Estas manifestaciones  vienen
determinadas por la presencia  de un gran impacto emocional
condicionado por la aparición de múltiples
factores.  El modelo 
escogido para  la indagación en este  sentido
fueron   las etapas psicológicas en enfermedades
terminales descritas por la  Doctora  Kubbler Ross.

GRAFICO    3

Evolución  desde el diagnóstico hasta el
momento actual.

En este gráfico, se muestra que el noventa  por
ciento  de las familias que reciben asistencia en el Centro
dijo sentirse mejor, y que solo el diez por ciento se
considera  igual.

Este ítem busca comparar el estado emocional de las
familias cuando recibieron el diagnostico, con el momento
actual,  en este sentido el 10% representa a dos 
familias de diagnóstico más reciente, lo que puede
explicar su situación.  Ninguna de las familias dijo
sentirse peor, lo que indica el resultado  de la 
asistencia psicología a las familias que enfrentan el
VIH/SIDA del Instituto Nacional de Salud.

GRAFICO 4

El tipo de hogar, según la
composición.

 

Este  gráfico  muestra  la 
composición de  las  familias
investigadas.  La forma más  común 
de organización  familiar es el hogar
nuclear con hijos,  30 % en este caso solo padre, madre e
hijos viven  en el hogar. Le  sigue el hogar
extenso  con núcleo  conyugal e hijos 
con  25%, en  este caso  además del
núcleo  familiar  básico, residen 
en el mismo  hogar otros  parientes  y/o no
parientes. Luego  se encuentra  el  hogar
monoparental  20%,  en este vive uno solo de los
progenitores con sus  hijos.  Continúa  el
Extenso sin núcleo conyugal 15 %,  incluye la
presencia de parientes y/o no parientes  sin núcleo
familiar básico, y por último el nuclear conyugal
sin hijos con un 10 %, incluye a la pareja sin hijos.

Este ítem  revela la estructura y
composición de las familias que asisten al Instituto
Nacional de la Salud, por tanto muestra sobre cuales familias se
manifiestan los efectos psicológicos descritos en el
gráfico número dos, además permite observar
que en años próximos, niñas, niños y
adolescentes
perderán a uno o ambos de sus progenitores.

GRAFICO 5

Cambios en el hogar a partir del diagnóstico

En este  gráfico  podemos notar  los
cambios que se  han producido en el hogar a  partir de
l diagnóstico  los  cambios 
más  frecuentes  expresados  por las 
familias  fueron, mejora en la  comunicación
25%, en  las  familias  sin núcleo 
conyugal,  las separaciones   se 
encontraron  en el mismo  porcentaje 25%,  en
las  familias  con  núcleo  conyugal
con  sin   presencia de hijos, 
también  el distanciamiento 20%,  fue más
frecuente  en las familias  con núcleo 
conyugal  con  o  sin  hijos, 
mientras  que  el apoyo emocional   y/o 
económico 20 %,  se notó  en 
las  familias  extenso,  sin núcleo
conyugal y  monoparental,  por  parte de los
hijos  y pariente  y/o no parientes, solo  el 10%
dijo no haber experimentado ningún cambio a
partir del diagnóstico, sin embargo  este diez
porciento  correspondió a dos las familias, sin
núcleo conyugal de diagnóstico más reciente
y que aún se encuentra en la etapa de negación.

Esta evaluación en el Instituto Nacional de Salud
reveló además, que las reacciones son diferentes
cuan do se trata de un hogar  con núcleo conyugal, si
el hombre es
el portador, la pareja tiende a mantenerse luego del conocimiento
diagnóstico por parte de los dos, mientras que si es
la mujer la
afectada, la relación se rompe rápidamente luego
del conocimiento del diagnóstico. Por otra parte si ambos
están afectados existe la tendencia a mantener la
relación.

 

4.2- Efectos Sociales y Económicos

El impacto de la epidemia del VIH y el SIDA sobre la
familia y la comunidad,  ha sido evaluado utilizando un
cuestionario estructurado y preguntas de complementariedad 
aplicado a las familias de personas que viven con el  
virus del SIDA del Instituto Nacional de Salud, INSALUD, 
para  evaluar como la presencia de un individuo con
VIH/SIDA, incide sobre su núcleo familiar en
términos sociales y
económicos.                        

GRAFICO 6

Cambios sociales a partir del diagnóstico

Nota: las familias dijeron haber notado diferentes
cambios en sus allegados, sin embargo se tomó  como
refencia los cambios de actitudes
más frecuentes.

Desde el punto de vista social, las reacciones de la comunidad
frente a una familia afectada por el VIH y el SIDA, son
generalmente de naturaleza
hostil, las reacciones que con mayor frecuencia se generan desde
la sociedad hacia
la familia se destacan en el gráfico número 6.

La mayoría de las familias 45% sintió rechazo
por parte de algunos allegados, lo que muestra que el temor a la
discriminación es una constante en las
familias de las personas viviendo con VIH/SIDA, esta actitud de
miedo está presente independientemente del tiempo
transcurrido a partir del diagnóstico.

El 25%, sintió que las personas más
vinculadas  a la familia mostró solidaridad 
después del diagnóstico, un  15 % de las
familias experimentó  algún tipo de
agresión, el 15%.

GRAFICO 7

Cambios desde el punto de vista laboral

En este gráfico, se establece que el 95 por ciento de
las familias entrevistadas se ven afectadas por restricciones en
el tiempo dedicado a la actividad laboral o
aún el abandono del empleo para
cuidar al familiar enfermo,  lo cual repercute sobre la
economía doméstica.

GRAFICO 8

Promedio mensual de aporte económico antes del
diagnóstico.

Antes del diagnóstico, el 75 por ciento  de las
personas viviendo con VIH/SIDA tuvo un promedio de aporte
económico al hogar,  de  RD$ 4,000 y RD$ 10,000
mensuales aproximadamente.

GRÁFICO 9

Promedio de ingreso mensual de la familia.

El 30 % de las familias de las PVVS, tienen ingresos
inferiores a los RD 4000 por mes, lo que provocó en
algunas familias  que sectores no productivos como
niños y ancianos se vieran abocados a la necesidad de
generar ingresos.

La disminución en el ingreso económico familiar
a causa de la enfermedad del miembro económicamente
productivo o  la necesidad de generar ingresos por parte de
una persona que suministra soporte económico al asistir a
su pariente se suman al costo social y
económico de la infección por VIH y el SIDA.

 

GRAFICO 10

Promedio de gasto mensual en salud.

 

Los resultados de este gráfico revelan que el 45 % de
las familia  gastan un promedio de  de RD$ 1,000 a RD$
4,000 mensuales,  en cuestiones de salud. Lo que representa
casi el 90% de sus ingresos.

CONCLUSIONES

La infección por VIH y el SIDA a diferencia de muchas
otras enfermedades, trasciende lo individual para encadenarse con
multiplicidad de consecuencias en  variados niveles como se
ha visto en el presente documento

Los resultados de esta investigación muestran el impacto en el
ámbito psicológico económico y social del
VIH/SIDA. El virus del VIH/SIDA no se limita a los individuos que
han sido  infectados sino que alcanza al núcleo
familiar.

En cuanto la familia de la persona infectada, se encuentra
ante el
conocimiento de la patología se presenta un descalabro
afectivo, de intensidad y consecuencias variables, en este
momento la familia se empeña en saber por todos los medios
a su alcance, como ocurrió la infección,  lo
que en ocasiones conlleva a un mayor marginamiento o soledad del
infectado dentro del núcleo familiar. Se 
evidenció  también que  la conciencia de
riesgo ante la enfermedad y la cantidad de
información   que tiene la familia sobre el
virus del SIDA,  son importantes en la reacción
inicial frente al diagnostico VIH positivo.

La investigación establece que en las familias se
presentan diferentes manifestaciones psicológicas, en este
estudio las manifestaciones estuvieron compuestas por
negación, depresión, rabia, decepción y
aceptación de acuerdo a las etapas propuestas por la Dr.
Kubbler Ross.

Otra información importante destacada en la
investigación establece la
organización de las familias estudiadas, de donde se
puede notar que un número importante de familias esta
compuesta por núcleo conyugal con presencia de hijos en el
hogar, lo que permite tener una apreciación  sobre el
número de huérfanos a consecuencia del SIDA.

 Los cambios en el núcleo del hogar son un aspecto
fundamental al hablar de los efectos que causa el virus, El 
conocimiento  del  diagnóstico  de
infección por VIH  y  el  SIDA 
genera  en la  familia múltiples
cuestionamientos y  dificultades  dentro de las que se
destacan mejora en la comunicación, posibilidad  de
ruptura de la relación ante la conciencia de existencia de
relación  extra  conyugal y distanciamiento ante
el temor de la propia infección. 

El estudio revela que los cambios desde el punto de vista
emocional a lo interno del hogar se relacionan con el tipo de
composición familiar, así en los hogares
monoparentales y extensos sin núcleo conyugal, el apoyo de
la familia es una constante y la relación se vuelve
más estrecha,

El ser humano es gregario por naturaleza, y lo que es,
corresponde a las fuertes influencias  familiares a pesar de
que se mantengan hacia ella, sentimientos y actitudes de carácter negativo.

Muchas de las personas infectadas por VIH y que padecen SIDA a
pesar de tener toda una vida independiente, regresan a su
núcleo  familiar, tras unos meses de su
diagnóstico, el proceso de adaptación para el
individuo y de aceptación por parte de la familia, implica
un proceso psicológico de elaboración de duelo.

Una de las consecuencias o impactos destacados en esta
investigación desde el punto de vista  social a
partir del diagnóstico, es  la discriminación, ya sea por desconocimiento
o por prejuicio, lo
cual genera estigmatización por  tener o haber tenido
familiares con SIDA.

Cabe destacar, que todas las familias intentaron mantener en
secreto el diagnóstico que indicaba la presencia del
VIH/SIDA en un miembro de la familia, lo que muestra el temor a
la discriminación por parte de este grupo.

Por otra  parte el estudio  revela  que 
la persona  con SIDA experimenta una considerable 
disminución en  su vida  laboral  
promedio, esto se suma  al hecho de ser despedidos de sus
empleos en flagrante violación a la ley No. 55-93
sobre SIDA  (Anexo 2) lo que  se traduce en
pérdidas económicas  para  la 
familia,  dada  una  reducción de 
sus   ingresos, lo  que además 
puede  tener  efectos devastadores  en  la
seguridad alimentaria de los hogares y en la nutrición. Cuando
el  primer adulto de una  familia  cae 
enfermo  comienza  la caída  del 
bienestar  familiar,   sin considerar 
que  la familia  es la principal fuente  de
financiamiento
de los costos que genera
el tratamiento de un paciente con SIDA.

RECOMENDACIONES

A todos los niveles se percibe desinformación sobre el
VIH/SIDA. Parece que no ha sido suficiente la publicidad,
educación
e información o los medios para que ésta llegue a
todos los estratos sociales.  Es preciso que, sobre todo los
profesionales de la salud muestren una mayor sensibilidad humana
para tratar con estas personas.

Miembros voluntarios de la comunidad, especialmente personas
que padecen VIH/SIDA, pueden ser capacitados y apoyados para
prestar servicios a
proyectos y
jugar un papel fundamental en la educación y en los
cuidados a personas con VIH/SIDA.

Sería conveniente que la Secretaría de Estado de
Salud
Pública y Asistencia Social, y las demás
organizaciones
que trabajan con ITS/VIH/SIDA hagan de dominio popular
el contenido de la  ley 55-93 sobre los derechos que le asisten a
las personas VIH+ y los deberes que tienen para con ellas las
instituciones
que ofrecen servicios de salud.  Además para que
exijan en todos los espacios sociales (familia, trabajo, etc.)
ser tratadas con respeto y
dignidad, sin
ninguna discriminación.

También  se recomienda  la creación de
programas  de seguridad 
alimentaria  y  de nutrición  para que
las  familias con escasos recursos y  hogares
orfanatos  puedan  hacer  frente a sus
necesidades  alimentarias diarias y  otras 
necesidades básicas

Incluir a la familia en el programa de
acompañamiento emocional es una tarea pendiente del
Programa de Atención Integral para las personas que viven
con VIH/SIDA.

Vista la gran propagación del VIH/SIDA, sería
necesario extender  programas de atención
integral  a un mayor número de provincias del
país.  En el estudio participaron personas de
regiones distantes de Santo Domingo; algunas de ellas, cuando
habían agotado los recursos que poseían en medicina
privada o después de un deterioro significativo de la
salud física.

Para luchar contra la difusión constante de la
enfermedad, se recomienda crear estrategias para
concientizar a los gobiernos y al público en general sobre
el impacto del VIH/SIDA.

La promoción de la atención basada en
el hogar y la comunidad como parte de un esfuerzo continuo de
atención es un elemento importante en los esfuerzos por
controlar la epidemia del SIDA.

Uno de los graves problemas de la epidemia  es  el
número de huérfanos a consecuencia del SIDA, lo que
puede aumentar los riesgos de
ausentismo escolar, analfabetismo,
delincuencia
etc.; para tener una mejor visión sobre los efectos del
virus del SIDA en esta población se recomienda realizar
estudios que amplíen estas  informaciones.

Desarrollar un programa para apoyar a las familias de personas
seropositivas en el  enfrentamiento de la
discriminación y el estigma.

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[1] Ver http://encyclopedie-es.snyke.com/articles/sida.html.
Acceso 25 marzo 07.

[2] Http://encyclopedie-es.snyke.com/articles/sida.html.
Acceso el 25 marzo 07.

[3] Ver
http://www.iadb.org/idbamerica/spanish/AUG01S/aug01s3-c.html

[4] Sinergia.
Manual de cuidados paliativos en SIDA. P 43.

[5] http://www.enfermeriaconexion.com/paliativos11.htm.
12 marzo 07.

 

[6] http://www.enfermeriaconexion.com/paliativos11.htm.
Acceso el 12 marzo 07.

 

[7] Ortega,
Armenteros, Carmona, Aguiar. Delirio en el paciente
paliativo.2001. P 121.

[8] Manuel
Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos
Mentales DSM-IV. P. 7000

[9]

Castellanos, César;  Jerez, Raquel. Ciencia y
Sociedad. 2000. P 31

 

 

 

Autor:

Ana Claribel Acosta

Partes: 1, 2, 3
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