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“Discapacidad
Infantil e Integración Social.
Un Estudio
de Caso”
5. Exclusión Social en el contexto social chileno.
6. Análisis
del Instituto de Rehabilitación
Pedro Aguirre Cerda desde el punto de vista sistémico.
procesos
socializadores al interior del Instituto de Rehabilitación Infantil Pedro
Aguirre Cerda.
Para ello se utilizó un diseño metodológico
cuasi –experimental cronológico, que permitió comprobar la existencia de procesos
socializadores al interior de dicho establecimiento, a través del estudio
de dos grupos comparables entre sí.
Las conclusiones obtenidas dan cuenta de
la necesidad de una eficiente coordinación entre agentes claves de la sociedad
chilena, para el logro de una socialización adecuada, en función de una integración
social de los niños y niñas con discapacidad.
Estos agentes, cuya responsabilidad
es ineludible, son: el Estado,
la comunidad
y las familias de los niños y niñas con discapacidad.
Finalmente, se propone profundizar en el
tema de la Infancia
y la discapacidad a fin de concretar efectivamente el desarrollo
integrador de los gobiernos de la década de los ‘90.
En los últimos 10 años las iniciativas y
planes de gobierno
comprenden a los individuos como seres humanos que merecen dignidad, singularidad
individual, los cuales deben ser apoyados en función de una integración social.
En concordancia con ello se decretó la ley
19.284 de Integración Social de las personas con discapacidad, vigente desde
enero de 1994.
Sin embargo, aún se privilegian las políticas
asistenciales para superar problemas
asociados a la discapacidad.
En este contexto, la discapacidad es una
realidad experimentada por muchas personas dentro de la sociedad
chilena. Dado que según estimaciones de FONADIS la discapacidad afecta a un
10% de la población chilena.
3. Problema de Investigación
¿Constituye
un componente socializador el apoyo
integral que ofrece el Instituto de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda a sus
pacientes?.
Relevancia Sociológica
del Estudio
El Instituto de Rehabilitación Pedro Aguirre
Cerda, proporciona una atención integral
a sus pacientes, quienes son niños o niñas discapacitados.
A través de su intervención proporciona
una atención médica y otorga las bases para la integración social, generando
hábitos, valores,
habilidades, independencia,
autoconfianza y protección durante el proceso
de rehabilitación, que requiere a lo menos de una hospitalización de 3 a 4
meses.
Relevancia
práctica del Estudio.
En virtud que no se tiene conocimiento
del desarrollo
de este enfoque se realizó este estudio, que intenta rescatar los componentes
socializadores en la entrega de un servicio
médico de rehabilitación de niños y niñas con discapacidad.
Dado que el tema de la discapacidad infantil
y su integración social es un tema emergente en la investigación científico
– social chilena, es necesario dar cuenta en alguna medida la realidad experimentada
por muchos niños y niñas con discapacidad que encuentran en este centro de
rehabilitación un “hogar” que los acoge y estimula para superar sus limitadas
condiciones de vida.
Los niños discapacitados físicos no sólo
están aislados por no poder
“caminar”, sino también enfrentan dificultades en su inserción social.
Por lo tanto, lograr la marcha para un niño
discapacitado no sólo tiene una connotación funcional desde el punto de vista
físico, sino también se advierte un componente social.
A través de la intervención integral ejercida
por los profesionales del Instituto de Rehabilitación en la rehabilitación
de sus pacientes, pretenden lograr una adecuada adaptación en la sociedad.
Al
reconocer una funcionalidad social en el logro de la marcha, se observaría
una variante positiva de la identidad
de grupo,
que estaría de acuerdo con el espacio, el tiempo
y plan
de vida del niño o niña con discapacidad, permitiendo lograr las siguientes
propiedades socialmente aceptadas: Confianza en sí mismo y en los demás; autonomía;
iniciativa; perseverancia; identidad;
adaptación; responsabilidad
y actitud
lúdica.
Adquirir los patrones sociales permite la
integración de estos niños y niñas
en una sociedad, asumiendo una identidad colectiva, que lo configura como
“ser social”.
Teorías de la
Familia y su
implicancia en la socialización del niño y la niña con discapacidad.
El concepto
sociológico comúnmente utilizado es el de familia
como una agrupación por parentesco que se encarga de la crianza de los niños
y de satisfacer algunas necesidades humanas.
En este sentido, la
familia cumple con diversas funciones
importantes no sólo para la consolidación de la misma sino también para mantener
cierto equilibrio
social, tales como:
Función socializadora;
Función afectiva;
Función de protección; entre otras.
Al considerarse la familia
como un espacio de convivencia y socialización, se reconoce que en su seno,
los niños y las niñas aprenden formas de comunicarse, de relacionarse, y de
transmitir afectos.
Si bien no pretende suplir funciones
correspondientes a una familia, el Instituto de Rehabilitación posee características que se complementan con
la formación de sus pacientes a través de la disciplina
entregada.
La labor desarrollada por el Instituto de
Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda reconoce que el elemento esencial para
una socialización correcta de la infancia
y la adolescencia
es entender que sus pacientes, como niños y niñas, también son personas que
tienen necesidades, intereses, deberes y derechos.
Hacia un nuevo concepto
de discapacidad (CIDDM).
CIDDM-2 (1997) |
Deficiencia: Toda pérdida o anormalidad de una estructura |
Actividad: Es la naturaleza La limitación de actividad (antes discapacidad) |
Participación: Es la naturaleza y el grado de intervención La restricción de la participación es |
Fuente: D. Red
Iberoamericana de Cooperación Técnica. Declaración de Cartagena de Indias.
1998.
Cuadro III: Resumen básico
de las dimensiones de la CIDDM-2
| Nivel de rendimiento | Características | Aspecto positivo | Aspecto negativo | Calificadores |
Deficiencias | Cuerpo (partes del | Función psicológica Estructura | Integridad | Deficiencia | § Gravedad § Localización § Duración
|
Actividades | Persona (persona en | Actividades | Actividad | Limitación | § Grado de dificultad § Ayuda § Duración § Perspectivas |
Participación | Sociedad (relaciones | Participación | Intervención | Restricción
| § Grado de participación § Facilitadores u obstáculos en el entorno |
Factores de | Factores ambientales (influencia Factores de (influencia | Características | Facilitadores | Barreras/obstáculos | Ninguno |
Fuente:
D. Red
Iberoamericana de Cooperación Técnica. Declaración de Cartagena de Indias.
1998.
La CIDDM no
hace referencia exclusiva a las personas con discapacidades, sino a todas
las personas.
Cualquiera puede
adquirir una discapacidad o sufrir las consecuencias de una enfermedad. El
problema de las consecuencias de la enfermedad es una experiencia humana universal,
no un rasgo que caracteriza a un grupo
o a una persona frente a otros.
A través de
la CIDDM-2, o segunda propuesta de la O.M.S. en torno
al concepto de discapacidad, se pretende difundir la adopción de una actitud
de las otras personas y de la sociedad ante las consecuencias de la enfermedad.
En este marco
los factores de contexto constituyen un determinante fundamental para la plena
integración de los niños y niñas con discapacidad. En ese sentido, las propuestas
de Exclusión Social y los planteamientos expuestos en la Teoría de la Acción
de Parsons contribuyen en la fundamentación de esta propuesta de reformulación
del término de discapacidad a partir de los factores que determinan la experiencia
de estos niños y niñas a través de la relación con su entorno social más cercano.
proceso
de Exclusión Social como fenómeno corresponde al resultado de un progresivo
debilitamiento o quiebre de los lazos que unen al individuo con la sociedad
a la que pertenece.
Las
dimensiones fundamentales que permiten el proceso de integración son:
Material.
Acceso a medios
de subsistencia.
Sociocultural:
a.
Participación de redes
sociales:
Precariedad
en la relación con instituciones
sociales.
Aspectos
culturales
b.
Política. Consideración de los derechos
y deberes de las personas con discapacidad.
En
el interactuar de estas dimensiones las Fuerzas que intervienen son de carácter:
económica, institucional y sociales
comportamiento
de dichos actores que está orientado al logro de fines.
2.
Ocurre en situaciones orientadas
hacia otros actores (familia, sociedad) u objetos materiales
o simbólicos.
3.
Lo anterior se desarrolla dentro
de un marco normativamente regulado,
4.
Supone la motivación personal,
familiar y/o profesional del Instituto de Rehabilitación Nacional Pedro Aguirre
Cerda.
En este marco, es importante dentro de la
orientación del actor el papel
que desempeñan las variables
pautas de orientación valórica para la obtención del objetivo
de rehabilitación.
Estas
variables
constituyen opciones imperativas que el niño – paciente debe enfrentar, es
decir, ello implica que debe resolver ciertos dilemas en la orientación de
la acción (rehabilitación).
Estas
variables pautas operan desde un proceso más profundo: la Socialización.
Por
su parte, los sistemas
sociales, desarrollan dos tipos de actividades o procesos a los cuales un
discapacitado debe enfrentarse para formar parte del Sistema
Social: Proceso distributivo y Proceso integrativo
Derechos del Niño
En este marco social, a los niños y niñas – y en particular los discapacitados-
se les debe asignar una imagen
social de sujeto, con derechos dentro de su cultura
de pertenencia.
Al reconocer que niños y niñas son sujetos
de derecho se reconocería en ellos el concepto de ciudadanía debido a que
se harían efectivos tanto sus derechos civiles como políticos.
Al reconocer la infancia como categoría
estructural de análisis correspondería relacionarla con estructuras
como discapacidad, género, entre otras.
Existe una inadecuada coordinación entre estos agentes para el desarrollo
positivo de los niños, pues delegan responsabilidades en organizaciones
voluntarias.
Para ello sería necesario superar el verticalismo
de dichas relaciones, a través del reconocimiento de las funciones del Estado,
la familia y la comunidad,
en el respeto
de los derechos de la infancia.
Estudio de Casos descriptivo, que intenta
medir con algún grado de precisión la realidad experimentada por algunos niños
y niñas pacientes al interior del Instituto de Rehabilitación Pedro Aguirre
Cerda, mediante el reforzamiento de pautas socializadoras dentro de dicho
establecimiento.
El tipo de estudio que se realizó es longitudinal,
y permitió obtener información durante el proceso de rehabilitación de algunos
pacientes desde Enero de 1999 hasta Junio de 1999.
Cualitativas:
Entrevistas
en profundidad, información secundaria.
Cuantitativas:
Escala
Likert y Diferencial Semántico.
Corresponde a 20 pacientes de 8 a 18 años
hospitalizados que recibieron el servicio
de medicina
física y rehabilitación, en edad escolar.
De ellos, 8 presentan un retraso mental y 12 presentan un coeficiente intelectual
de limítrofe a normal.
La muestra
para aplicar la Escala
Likert será representativa del Universo
de profesionales y auxiliares.
Para tal objetivo
se consideró un Universo
de 20 auxiliares paramédicos que están en constante interacción con los pacientes
investigados y un Universo de 19 médicos sujetos a las mismas condiciones.
Caracterización de los pacientes
El promedio de edad de los pacientes es de 14 años.
De acuerdo con la distribución de los pacientes por sexo
se aprecian 7 niños y 13 niñas.
De este grupo, los niños y niñas con un C.I limítrofe y superior integran
la educación formal.
De las patologías observadas 7 se deben a accidentes
y 13 son congénitas.
Todos los pacientes cuentan con previsión social.
Desde el punto de vista de rehabilitación, los objetivos
propuestos por el equipo médico para los pacientes es en líneas generales
el siguiente:
Recuperación de marcha: 7 niños;
Corrección de deficiencias: 3 niños;
Rehabilitación integral: 4 niños y,
Observación médica: 3 niños.
Los logros observados fueron los siguientes:
14 niños lograron el objetivo de intervención.
6 niños pertenecientes al segundo grupo descrito no lograron el objetivo de
intervención.
De acuerdo con su residencia habitual la distribución geográfica de los pacientes
es:
Región Metropolitana: 13.
Provincias: 6.
Extranjero: 1.
De acuerdo con
el tipo de familias la distribución es:
Familias nucleares: 12.
Familias consanguíneas: 1.
Familias monoparentales: 6.
Hogar de Menores: 1.
Síntesis Análisis Final
La discapacidad es un concepto y una experiencia multidimensional que determina
las posibilidades de integración social de las personas con necesidades especiales.
Los niños y niñas con discapacidad deben asumir procesos complejos de socialización.
En este proceso participan Instituciones
asociadas a la salud
y la educación.
Es así como intervienen en este proceso algunas organizaciones
que funcionan como centros de rehabilitación donde no sólo la salud es foco
de atención, sino que también la formación de los niños y niñas con discapacidad
para lograr su integración social.
El Instituto de Rehabilitación mencionado colaboraría con el refuerzo de lo
que se conoce como socialización primaria.
En función de dicho objetivo se encamina la labor del Instituto de Rehabilitación
señalado pues de acuerdo con su orientación se pretende desechar el concepto
de minusvalía y adoptar el de desarrollo de capacidades.
Sin embargo, no es posible afirmar que asumir una identidad colectiva configura
a un niño o niña como “ser social”.
La eventual integración de estos niños al medio comprende, además, una serie
de otros factores como sus posibilidades económicas reales y el compromiso
de las familias.
Lo anterior da cuenta que estos niños aprenden los valores
morales no por la intención sino por el efecto de los mismos.
Con todo, a través del Estudio de Casos se constató que los niños de 8 a 18
años con discapacidad física y C.I limítrofe o superior comprenden que las
reglas están basadas en el sentido práctico, el respeto
mutuo y la justicia.
De esta manera, asumir el rol de persona con discapacidad involucra un esfuerzo
mayor que el invertido por cualquier persona pues experimenta un estado de
vulnerabilidad física y social.
La vulnerabilidad social se advierte en la dificultad para acceder a bienes,
servicios y espacios sociales.
La integración depende de condicionantes sociales como por ejemplo: la proveniencia
geográfica, la condición socioeconómica, el nivel educacional de sus padres
y el nivel de estímulo al que son sometidos los niños y niñas con discapacidad.
En la experiencia de vida de los niños y niñas en rehabilitación física en
el hospital Pedro Aguirre Cerda se observan los diversos modelos
de relación en su socialización: autoritario, inductivo y errático-indiferente.
Al interior del Instituto de Rehabilitación se observan ciertos principios
de disciplina
inductiva enunciados a continuación:
1. Las normas
son debidamente explicadas a los pacientes y no son aplicadas arbitrariamente.
2. Se utiliza una metodología didáctica
en el desarrollo de las actividades.
3. Se reconoce que el beneficio va
en función de los pacientes.
4. La relación de autoridad
de los funcionarios hacia los pacientes es un medio para la convivencia y
el desarrollo más adecuados de los niños y niñas en rehabilitación.
5. El proceso de socialización basado en las normas
va haciendo cada vez más autónomos a los niños.
w
En la actualidad se han abordado
débilmente los mecanismos para que las personas con discapacidad accedan efectivamente
a bienes
de subsistencia y de rehabilitación.
w
En este sentido, la potenciación
de redes
sociales, tales como: familia, comunidad local, organizaciones públicas y
privadas, y el
Estado, constituye un factor fundamental en la integración de dichas personas.
w
Hasta el momento en Chile
se aprecia un Estado que se encarga ampliamente de las variables macroeconómicas,
sometiendo a una evaluación de costos
y beneficios la ejecución de políticas públicas en torno
a la discapacidad y sus implicancias sociales.
w
Para lograr un análisis en torno al tema de
la discapacidad es fundamental sintetizar el modelo
médico y el modelo
social, propuesto por la O.M.S. en 1998.
w
El Estado debe considerar una intervención
que promueva la participación de todos los individuos, sin la necesidad de
atenerse a una política asistencialista únicamente.
w
Es necesario potenciar las capacidades
de los niños y niñas con discapacidad para formarlos como actores sociales.
w
La planificación y análisis social
de la realidad de los niños y niñas con discapacidad, debieran ser elementos
mutuamente determinantes para la superación del estado de vulnerabilidad de
estos niños.
w
Por ello al reconocer a la infancia
como categoría estructural de análisis, y la discapacidad como una condicionante
en su desarrollo sería posible identificar la situación de estos niños, las
desigualdades que experimentan y los aspectos que involucran su desarrollo.
w
Por este motivo se debe considerar
y concretar las propuestas de organismos internacionales como la O.M.S. y
la O.N.U, en torno a la igualdad
de oportunidades para las personas con discapacidad.
w
Se debe asignar una particular
importancia a la gestión del Estado, pues debe asumir un compromiso moral
y político para la decisión de adoptar medidas para lograr el objetivo de
igualdad
de oportunidades.
w
Sin embargo, es una responsabilidad
que debe ser compartida entre las familias de las personas discapacitadas,
la comunidad y el
Estado, quienes deben trabajar en forma coordinada para lograr una real
integración de este colectivo social
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Autor:
Andrea Sep?lveda Ortega
absocs[arroba]entelchile.net