Proyecto Genoma Humano (página 2)

5. Genoma humano – etica

Fleming, John Y. La ética y el
Proyecto de
Genoma Humano sobre Diversidad. Revista de
Derecho y Genoma Humano/Universidad de
Deusto. (Bilbao), Nº 4, enero-junio, 1996. p.
159-186.

Se plantea que es posible que la genética
de poblaciones ponga en peligro los derechos humanos
y las libertades fundamentales de las personas, y de los grupos que
participan en el Proyecto Genoma
Humano sobre Diversidad (PGHD).

La genética
de poblaciones es una disciplina que
estudia la variación genética en poblaciones
definidas, incluidos los aspectos pertinentes de la estructura
poblacional y la variabilidad geográfica de las secuencias
de ADN y sus
frecuencias. El PGHD, en cambio, ha
sido calificado de proyecto antropológico internacional
que trata de estudiar la riqueza genética de toda la
especie humana.

El principal objetivo
científico del PGHD sería ,según sus
defensores, a) Profundizar en el
conocimiento de la historia e identidad del
ser humano; b) Adquirir conocimientos sobre los factores
medioambientales y genéticos presentes en la
predisposición y la resistencia a la
enfermedad, la denominada epidemiología genética; y
c) Alentar la creación de laboratrorios locales en donde
se recojan y analicen muestras genéticas.

Se estima que la ciencia
contemporánea todavía lleva consigo el bagaje
filosófico del siglo XVII; que, lejos de ser "neutral"
desde un punto de vista filosófico, está cargada de
valores.
Reconocer las actitudes
filosóficas profundamente arraigadas en la mente de la
mayoría de los científicos y en la cultura
occidental arroja una considerable luz sobre las
cuestiones éticas afectadas por el desarrollo del
proyecto y la acumulación de información resultante.

El conocimiento
científico y las opciones que parece imponer a la
sociedad
pudieran ser incontrolables y es posible que la lucha por
alcanzar este tipo de ciencia ponga
en peligro los derechos fundamentales de
las personas y de las comunidades que participan en el PGHD. En
estos momentos es imposible indicar cuáles serán
las consecuencias para el derecho a la intimidad de las personas
y de las sociedades que
deseen proteger el conocimiento
de su pasado, presente y futuro, especialmente cuando dicho
conocimiento
pueda constituir una amenza para la coherencia social, religiosa
y cultural del propio grupo.

Por otra parte, cuando se ve afectado "el interés
nacional" los viejos prejuicios contra las personas enfermas o
discapacitadas, junto con un apremiante deseo de liberarse de la
carga económica y social que supone cuidar a personas con
discapacidades, pueden servir muy bien para superar
escrúpulos cuando se trata de eliminar a personas con
discapacidades heredadas (aborto e
infanticidio) y soslayar o anular las disposiciones legales
concebidas para proteger los derechos a la
confidencialidad, la intimidad y el igual acceso a niveles
razonables de atención sanitaria. Es posible que la
información sobre poblaciones y grupos concretos
resulte demasiado tentadora como para no ser utilizada en pro de
la eficiencia
social. Disponer de más información simplemente
puede ofrecer más posibilidades de que se cometan
violaciones de derechos humanos
en todo el mundo, junto con el utópico deseo de tener una
población libre de personas con graves
minusvalías heredadas.

Quizás el PGH y el PGHD se conviertan en el proyecto
Manhattan del próximo siglo trayendo indudables beneficios
para la sociedad humana,
pero, asimismo, inimaginadas y espantosas amenazas,
especialmente, desde el punto de vista de los derechos
humanos.

Campaña sobre patentes

Los genes son de nosotras, las patentes son ajenas

Los genes humanos también están siendo
privatizados. A medida que los proyecto sobre el genoma humano
avanzan en la localización y determinación de las
funciones de
un número creciente de segmentos de material
genético (ADN), aumenta la
carrera para obtener la propiedad
comercial de este material y sus aplicaciones. La
apropiación de las personas (esclavitud) se ha
trasladado a la de sus genes.

El Proyecto Genoma Humano es un Programa de
investigación consistente en determinar
la secuencia completa de nucleótidos de los cromosomas
de la especie humana -al tiempo que de
organismos modelo
utilizados en experimentación de laboratorio-, para conocer todos y cada uno de
los genes humanos, su localización y función.
Dependiente del Departamento de Energía y de los
Institutos Nacionales de Salud (NIH) de EE. UU.,
cuenta con un presupuesto
anual sostenido de 200 millones de dólares (mas de
20.000 millones de pesetas) durante 15 años, hasta 2005.
James Watson, renombrado premio Nobel por su enunciado de la
estructura
del ADN, se opuso, hasta dimitir en 1992 de su cargo como
director del Programa,
cuando los dirigentes del NIH patentaron los tramos de genoma
secuenciados; también han solicitado patentes sobre
material del cerebro humano
alegando su posible utilidad
futura. La empresa
biotecnológica californiana INCYT pretende patentar
40.000 sinapsis y material genético del cerebro humano.
Entre 1981 y 1995 se han concedido en todo el mundo 1.175
patentes sobre secuencias genéticas humanas, aunque en
la mayoría de los casos se desconoce su
función.

A John Moore le extirparon el bazo en una
operación quirúrgica. Su médico extrajo
células
del órgano sin el consentimiento del paciente, y
patentó una línea de células
desarrollada a partir de ese material. Moore pidió a los
tribunales la revocación de la patente argumentando que
se concedía a otros la propiedad de
su esencia genética. Sin embargo el titular de la
patente sostuvo que las células patentadas eran
diferente de las originales extraídas de su cuerpo, y
Moore perdió el caso. El fallo del Tribunal supone que
se pueden patentar los genes de una persona no
solamente en el caso de que se haya negado a dar su
consentimiento sino inclusive habiendo adoptado acciones
legales para impedirlo.

Los tribunales son reacios a otorgar patentes a los
pacientes sobre sus órganos, por temor a inhibir la
investigación médica. Los
dueños de patentes se escudan en el argumento de que la
propiedad de las patentes no equivale a la propiedad de los
materiales
orgánicos derivados del cuerpo
humano, sino que simplemente poseen los derechos de su
desarrollo
comercial. En la realidad, sin embargo, estas dos formas de
propiedad están intrínsecamente ligadas.

El Proyecto Diversidad del Genoma Humano de Naciones
Unidas, impulsado por Luca Cavalli-Sforza de la Universidad
de Stanford (EE.UU.), consiste en una recolección
genética de poblaciones que representan reliquias
históricas en peligro de extinción, para
almacenarlas en bancos
genéticos y posteriormente descifrarlas y patentarlas.
Una secuencia de una mujer guaymi
de Panamá,
que se cree contiene el gen contra la obesidad, ha
sido patentada en EE.UU. con Ron Brown, ministro de comercio
estadounidense, como titular. Los NIH han solicitado patentes
mundiales sobre ADN y líneas celulares de
indígenas de Panamá,
Papúa y las Islas Salomón.

Una masacre no aclarada de 73 yanomamis a los que les
habían extraído los órganos, se ha
relacionado con la presencia en esas fechas del avión de
reconocimiento del Proyecto de Diversidad del Genoma. Muestras
de sangre,
cabellos y células epiteliales de la boca son tomadas de
los indígenas de 722 tribus, sin ser informados sobre su
objetivo y
sin su consentimiento. El punto clave es el debate
ético sobre el «consentimiento informado» de
difícil solución porque si los indígenas
no entienden el proyecto no pueden dar el consentimiento, y si
lo entendieran, muy probablemente rehusarían hacerlo.
Genetistas del Instituto de Genética de Bogotá
han reconocido que tomaron muestras de indígenas asarios
en la Sierra Nevada colombiana simulando programas de
ayuda sanitaria con la ayuda de personal de la
multinacional farmacéutica Hoffman-La Roche. La
solución propuesta de suscribir contratos para
que los pueblos indígenas obtengan parte de los
beneficios de la explotación comercial de su material
genético resulta muy problemática por la
imposibilidad para estas poblaciones de vigilar y hacer cumplir
los acuerdos. Una vez inmortalizados los genes de estos
pueblos, no parecen tan necesario los esfuerzos para garantizar
su supervivencia.

¿Cuáles son las alternativas?
Mientras los legisladores no establezcan unos límites
inequívocos a la patentabilidad de formas de vida, las
solicitudes de patentes sobre material, productos y
procesos
genéticos en el ámbito nacional y europeo
crecerán y crearán precedentes jurídicos ad
hoc.

La inclusión en la normativa legal de una
prohibición explícita de patentes sobre tejidos
humanos, animales y
vegetales como la solicitada en la Declaración Por una
Prohibición de las Patentes sobre las Formas de Vida,
resolvería algunos pero no todos los problemas.
La prohibición de patentes no impedirá la
mercantilización de los recursos
genéticos mundiales ni recompensará a quienes las
han preservado ni a las auténticas innovaciones
conseguidas.

El conjunto de los recursos
genéticos del mundo, incluyendo los que han sido
apropiados y están siendo utilizados para el desarrollo
industrial del Norte, deberían ser considerados Patrimonio
Común de la Humanidad, garantizándose el libre
acceso a todo el mundo. No obstante, es preciso preguntarse si
su simple declaración como herencia
común inapropiable garantiza un uso equitativo y
sostenible de los mismos. ¿Existe una alternativa
aceptable a las patentes que reconozca la herencia
colectiva a la vez que recompense la innovación?.

6. ¿Derechos de propiedad
comunitarios?
Genetic Resources Action International (GRAIN), Aedenat y otros
grupos de todo el mundo están reclamando un marco legal
que establezca un régimen de derechos comunales locales
basado en los principios de
Herencia, Territorialidad y Comunalidad. En base a ello los
Estados recono-cerían los derechos de propiedad
indígena y comunales, y el derecho al control de acceso
a los recursos genéticos por parte de las comunidades
locales, e inclusive el derecho a decir NO a una propuesta de
recogida o comercialización de elementos de la
diversidad biológica. De esta forma se asegura una
información y el consentimiento previo informado de
quienes han preservado la riqueza genética local, como
prerrequisito para el acceso a los recursos genéticos. Se
asegura también una participación equitativa en los
beneficios, ya sean financieros o de otro tipo, y una
participación plena de las comunidades locales en la
toma de
decisiones.

La normativa que regula los derechos de propiedad en el
Norte ha sido pensada para un sistema
industrial con sus particularidades propias, y el reto actual
es conseguir su adaptación a un modelo mas
participativo. Las organizaciones
firmantes creemos que es posible desarrollar un régimen
jurídico alternativo, y que las bases para ello se han
esbozado ya en algunos convenios internacionales. Creemos que
si los derechos de las comunidades locales no se consagran en
la legislación internacional, la biodiversidad se convertirá en simple
mercancía entre quienes se pueden permitir el lujo de
pagar por ella, o establecer las condiciones de su venta.

En Colombia,
India,
Filipinas y los países del Pacto Andino se
están desarrollando activamente sistemas
alternativos de este tipo. Concluimos que «la lucha
contra los derechos de propiedad intelectual al estilo
monopolístico, como los vigentes en el Norte, es clave
si queremos ganar la pelea mas amplia por los derechos de los
pueblos al control de
su subsistencia, y en particular de sus recursos
biológicos».

Diez buenas razones para oponerse a las patentes sobre
la vida
si patentan la vida:

Los CONSUMIDORES pagarán precios mas
altos por los alimentos, las
medicinas y otros productos en
cuyo proceso de
producción intervenga la ingeniería genética. La industria
primará la adopción
de tecnologías y componentes patentables, en detrimento
de la calidad.

La SEGURIDAD
ALIMENTARIA y la SALUD dependerán
cada vez mas de las grandes multinacionales, que tendrán
mucho mas fácil conseguir mercados
cautivos. Una misma empresa
podrá controlar semillas agrícolas, razas
ganaderas, su proceso de
producción, también el de
transformación o elaboración y finalmente incluso
los medicamentos. Es decir, la misma empresa
responsable de la calidad de los
alimentos
(salud) podrá controlar también los productos
farmacéuticos (enfermedad).

Los AGRICULTORES y GANADEROS tendrán que pagar
precios mas
elevados por las semillas, plantas y
animales que
compren. No les estará permitido reproducirlos para la
venta sin la
autorización y pago de royalties. De esta forma,
agricultores y ganaderos perderán el control sobre el
primer eslabón de la cadena alimentaria aumentando
aún más su dependencia de las
multinacionales.

La estructura del MERCADO y
el TRABAJO
se concentrarán cada vez mas. Menos empresas van a
poder
competir en un contexto de mercado cada
vez más internacionalizado. Se afirma que se
crearán más empleos pero no se menciona para
quién, ni cuántos empleos desaparecerán
tanto por causas directas como indirectas.

Las MUJERES se verán especialmente afectadas: el
control patriarcal sobre su capacidad reproductiva puede
incrementarse, tanto en lo que se refiere al número de
hij@s (políticas de población), como a las «características» de ést@s
(discriminación de sexos en India y
China;
pruebas
fetales obligatorias en EE.UU…).

El «TERCER MUNDO» verá disminuir cada
vez más su acceso a la información
científica y a la transferencia de tecnología. El abismo entre el Norte y el
Sur se acentuará. Los países mas pobres
pagarán precios más elevados por los productos a
los países industrializados, agravándose el peso
de la deuda externa y
la marginación social.

El hecho de que los genes humanos puedan convertirse en
propiedad exclusiva de los titulares de las patentes atenta
contra el fundamento mismo de los DERECHOS HUMANOS. La
inviolabilidad de la información genética
personal y
su control se verá igualmente violentada por la
búsqueda de genes patentables.

Los VALORES
ETICOS y RELIGIOSOS basados en el respeto a la
vida, la creación y la reproducción serán totalmente
alterados. Las patentes sobre los materiales
genéticos imponen un concepto
reduccionista y materialista de la vida misma como mera
colección de sustancias químicas que pueden
reproducirse, manipularse, modificarse y patentarse:
«todo por dinero».

La relación de la SOCIEDAD con la naturaleza se
verá reducida a intereses comerciales basados en la
explotación y el lucro. No se puede
«inventar» o «crear» a la naturaleza…
pero unos pocos pretenden, valiéndose de su poder
«científico» y económico, apropiarse
de una parte de ella mediante manipulaciones y modificaciones
genéticas, expropiando al resto de la sociedad. El
concepto de
BIENESTAR ANIMAL desaparecerá. Las patentes estimulan la
utilización de los animales como si fueran
auténticas fábricas de elaboración de
alimentos y productos farmacéuticos, restando
importancia a su sufrimiento.

La BIODIVERSIDAD natural y domesticada, y los
conocimientos populares ligados a ellas, estarán cada
vez mas bajo el dominio y
control monopolístico de los grandes conglomerados
empresariales. Con ello se incrementará en gran medida
la uniformidad genética. Los sistemas de
producción alimentaria y de medicamentos
serán cada vez mas vulnerables ante los cambios
ecológicos y presiones sociales.

Proyectos Genoma de diversos organismos

En esta sección presentamos los enlaces a las
páginas
web de diversos proyectos de
secuenciamiento de genomas de algunos, organismos por orden
alfabético, con los nombres y ubicación de las
diversas instituciones
a cargo de ellos.

Como resultado secundario del proyecto Genoma Humano,
coordinado por el Departamento de Energía de los Estados Unidos,
se han empezado a desarrollar y en algunos casos completar, los
genomas de algunos organismos bien sea por intereses comerciales,
de investigación o ambos.

Algunos de estos organismos ya han sido totalmente
secuenciados y caracterizados.

Los proyectos a que
aquí se presentan tienes muy distintos estadios de
desarrollo. En algunos casos se han completado las secuencias del
genoma de todo el organismo, en otros casos están apenas
en sus inicios. Dado que cada uno de los proyectos esta siendo
llevado adelante por muy distintas instituciones
a nivel mundial, también se deben esperar muy diversos
niveles de calidad en los servicios
prestados.

Otros Organismos cuyos genomas están empezando a
ser secuenciados:

Archaeoglobus fulgidus
Clostridium acetobutylicum
Deinococcus radiodurans
Helicobacter pylori
Methanobacterium thermoautotrophicum
Mycoplasma pneumoniae
Pseudomonas aeruginosa
Pyrobaculum aerophilum
Pyrococcus furiosus
Rickettsia prowazekii
Rickettsia rickettsii
Rhodobacter capsulatus
Rhodobacter sphaeroides
Staphylococcus aureus
Ureaplasma urealyticum
Vibrio cholerae

Autor:

Gabriel Di Mario.