¡Si queremos cambiar el significado
de lo que decimos hay que cambiar las palabras que lo soportan y
le dan vida!
YO NO ESTOY MUY CONVENCIDO DE ESO… YO CREO QUE ES
SOLO CUESTIÓN DE PALABRAS, PORQUE LA REALIDAD NO ES
ASÍ
Espera ampliamos nuestra explicación para que te des
cuenta que la cosa es un poco mas compleja que esto.
Existen muchas para referirse a los hombres y mujeres con
diversidad funcional, por ejemplo en España o
en Colombia la
más utilizada es minusválido, de acuerdo a esta
posición se destinaron lugares especialmente para ellos,
entonces se instalaron en los centros comerciales y lugares
públicos parqueaderos especiales para los
"minusválidos", sanitarios para "minusválidos",
etc. ¿Y que quiere decir Minusválido? Pues si
lo miras más detenidamente, es una persona que es
menos válida que las demás y desde lo humano todos
somos iguales en derechos y dignidad
aunque diversos en la forma de ser o hacer las cosas
¿ENTONCES NO SE DEBERÍA HACER COSAS COMO PONER
PARQUEADEROS PARA MINUSVÁLIDOS O SEPARAR SUS
SANITARIOS?
Claro, hay que hacerlo! Pero no porque sean menos
válidos que otros, sino porque tienen derecho a las mismas
comodidades que tenemos todos eso se llama discriminación positiva y es necesaria para
lograr la equidad entre
las personas.
¡AHHH! PERO SI ES ASÍ ENTONCES HAY QUE
CAMBIAR MUCHAS PALABRAS MÁS ¿NO CREES?
Claro y se está haciendo. Por ejemplo en el lenguaje
del género las
mujeres piden que en las reuniones no se diga las frases como si
se tratara de un público masculino únicamente, por
ejemplo al inicio de un discurso
decir: "queridos amigos" o "estimados colombianos", sino que se
utilice un lenguaje
incluyente y respetuoso de la población femenina que hay en el recinto,
ejemplo: "amigos y amigas" o "colombianas y Colombianos"
PERO ESO COMPLEJIZA MÁS LAS COSAS ¿NO?
Es posible que si lo haga un poco, pero recuerda que es a
través de las palabras que creamos el mundo y por ello
tenemos que elegirlas muy bien, para que cuando hablemos no solo
le hagamos sentir al otro que le incluyo en la
conversación, sino que además le hagamos sentir
además de respetado, importante, capaz, valioso, le
ayudemos a fortalecer su autoestima y
lo mas importante le permitamos sentir que puede ser
autónomo e independiente ante las situaciones que la vida
le
presenta
¿Y CON RESPECTO A LA DISCAPACIDAD QUE
OTROS DEBERÍAMOS CAMBIAR?
Otro término que a partir de este planteamiento es el
de discapacitado o minusválido, creemos que es mejor
referirse a este ser humano como una persona en situación
de discapacidad
¿Y NO ES LO MISMO DECIR QUE ESTA PERSONA ES
DISCAPACITADA A DECIR QUE ESTÁ EN
SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD?
¡¡¡¡NO!!!!, COMO SE TE
OCURRE… ¡EL HECHO DE ESTAR TRISTE NO SIGNIFICA
QUE SOY UN DEPRESEIVO!, LA TRISTEZA SE QUITA, EN CAMBIO LA
DEPRESIÓN ES MÁS DIFÍCIL DE SACARLA DE
UNO
Tienes toda la razón… una cosa es que
estés pasando por un episodio de tristeza que puede que
sea profunda pero ello no implica que "seas" depresivo.
Lo mismo pasa con el fenómeno que estamos
abordando. Una cosa es que la persona se encuentre en una
"situación de discapacidad" y otra que "sea
discapacitada". Cuando se dice que se ES DISCAPACITADO lo que se
manifiesta es que la persona se identifica con la discapacidad,
es decir "no ES capaz" o "ES menos capaz que otros", mientras que
cuando se nombra como un ser en situación de discapacidad
a lo que estamos referencia es que la persona hace las cosas de
una manera diferente a las demás, ES capaz pero por su
situación de diferencia funcional con respecto de quien no
tiene limitaciones lo hará de una manera posiblemente
más lenta o con otra calidad.
¡HUY! YO NUNCA ME HABÍA PUESTO A PENSAR EN ALGO
TAN IMPORTANTE. ¿O SEA QUE YO CON MIS PALABRAS PUEDO
HACER QUE EL OTRO SE LIMITE O POR EL CONTRARIO SE SIENTA CON EL
PODER DE
POTENCIAR SU VIDA HASTA DONDE QUIERA?
Que pregunta tan inteligente has hecho.
Sí, nuestras palabras son como un conjuro que hacemos
sobre nosotros mismos y sobre los demás, son "magia",
tanto con nuestras palabras podemos hacer que la otra persona se
sienta más válida o menos válida
Pero ellas no son dichas inocentemente ¿sabes? Lo que
dices es porque crees que es así, es decir las palabras
que expresas y tus actitudes (que
es la manera como habla el cuerpo) depende de: lo que tu has
vivido (tu historia) y de cómo
ves el mundo, es decir, tus creencias y paradigmas,
así como de las cosas que te inquietan, te cuestionas,
aceptas o rechazas. Es decir
Todo lo que dices y haces, habla de lo
que tú eres y
Afecta al otro directamente en sus
emociones, es
decir… en toda su vida
¿COMO ASÍ QUE AL AFECTAR SUS EMOCIONES
AFECTA TODA SU VIDA?
Porque los seres humanos somos en esencia seres emocionales y
nuestras emociones gobiernan toda nuestra vida.
Así, cuando nos encontramos con una persona en
situación de discapacidad, con frecuencia pensamos en las
dificultades que pasa, en lo mucho que debe sufrir y lo que no es
capas de hacer, podríamos decir que nos relacionamos con
ella a partir de dos emociones: lástima por que imaginamos
el dolor que vive y miedo por que esto mismo lo podríamos
llegar a vivir los otros y esas emociones nos hacen comportar
sobreprotectores o displicentes dependiendo la emoción que
más prime
¿Y QUE PASA CON LA OTRA
PERSONA?
De la misma manera la persona con la que nos comunicamos en
ese momento se relaciona a partir de sus emociones y se siente
incómoda con nosotros
y es por eso que a veces incluso rechaza la ayuda… porque
siente que la tratamos como un ser dependiente e indefenso en vez
de un ser autónomo y con una gran cantidad de
potencialidades
¿AUTÓNOMO? SI YO TENGO
ENTENDIDO QUE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD
SON DEPENDIENTES
Esa es precisamente la creencia que hace que nos acerquemos a
las personas en situación de discapacidad con el miedo o
la lástima. Sí estos seres humanos tienen la misma
potencialidad de ser autónomos y responder en todo por
ellos mismos. Naturalmente algunos de ellos requerirán
ayuda extra para realizar algunas actividades que su
limitación impide, para ello precisan de nuestra solidaridad y
apoyo
Es decir no requieren que les hagamos las cosas, sino que les
facilitemos los medios y las
oportunidades para que desarrollen su vida y crezcan tanto como
cualquier persona puede llegar a hacerlo
HUIII… GRACIAS POR PERMITIRME HOY
COMPRENDER QUE LA IGUALDAD NO SE
ENCUENTRA EN LO QUE TENEMOS, SINO EN LO QUE SOMOS Y QUE ES
RESPONSABILIDAD DE CADA UNO DE NOSOTROS GENERAR
POSIBILIDADES DE VIDA DIGNA PARA TODOS
Por otra parte en la jurisdicción existe la
terminología de discapacidad, incapacidad,
incapacitación, invalidez (parcial, total, absoluta o gran
invalidez), minusvalía y dependencia.
De igual manera en la ley 51 /2003 del
2 de diciembre donde se habla de iguales oportunidades no
discriminación y accesibilidad para hombres
y mujeres con discapacidad en el articulo 1 se mantiene esta
terminología y no se ha hecho ningún esfuerzo por
cambiarla.
Concientes de que el lenguaje modifica y orienta el pensamiento,
se esta trabajando por acuñar nuevos términos para
referirse a las personas que conforman este colectivo de
diversidad funcional.
Así mismo la
organización de la salud (OMS) denomino la
clasificación internacional de funcionamiento de la
discapacidad y de la salud, (CIF) acuñada en la 54
asamblea mundial de la salud en Ginebra (Suiza) el 14 y 22 de
mayo de 2001, (OMS 2001) donde se propone el siguiente esquema
para referirse a las personas con alteraciones en la salud.
- Déficit en el
funcionamiento: antes deficiencia, utilizado por la
anterior clasificación internacional de deficiencias,
discapacidad y minusvalías CIDDM 1980) es la perdida o
anormalidad de una parte del cuerpo o una función
fisiológica o mental. - Limitación en la
actividad: antes discapacidad (según la CIDDM) es
la limitación en la realización de las
actividades. - Restricción en la
participación: antes minusvalía
(según la CIDDM) es el problema de una persona en la
implicación en situaciones vitales, restricción
en la participación debido a la comparación de
una persona a otra con discapacidad. - Barrera: todos aquellos factores
ambientales que condicionan el funcionamiento y crean
discapacidad, ejemplo: ambiente
físico inaccesible, falta de tecnología apropiada, actitudes negativas
para con las mujeres y hombres con discapacidad, inexistencia
de servicios
que favorezcan la participación. - Discapacidad: según la CIF
es un término "paraguas" que se utiliza para
describir el déficit, limitaciones, y
restricciones en la participación.
Denotación negativa de las personas con
alteración en la salud y su entorno.
Modelo que no implica ni lo médico ni lo social.
Desde el foro
independiente[48] la diversidad
nada tiene que ver con enfermedad, parálisis, retraso o
deficiencia, toda esta terminología viene del modelo
médico de la diversidad funcional donde se presenta a la
persona diferente, imperfecta la cual hay que rehabilitar y
"arreglar" para ubicarla en unos patrones de normalidad que no
existen ni existirán debido a los avances
médicos.
Las mujeres y hombres con diversidad funcional son diferentes,
si son miradas desde el nivel biofísico de la mayor parte
de la sociedad. Al
tener características diferentes y dadas las condiciones
del entorno de la sociedad, deben cumplir las mismas tareas
utilizando diversos recursos o en
ocasiones con la ayuda de una tercera persona.
Asimismo una persona sorda utiliza sus ojos o señas
para comunicarse mientras otra persona lo haría por medio
de palabras, o una persona con una lesión en la
médula utiliza una silla de ruedas para desplazarse
mientras otra persona lo haría con sus pies, siempre se
hacen las mismas cosas acudiendo a medios diferentes para
realizarlas, pero siempre se consigue el mismo objetivo, es
por esto que el término de diversidad funcional queda bien
acuñado para referirnos es los hombres y mujeres en
situación de discapacidad.
El término de diversidad funcional es nuevo y
empezó con el foro de vida independiente celebrado en el
2005 planteado por personas con diversidad funcional la cual se
presenta en ocasiones como transitoria o circunstancial de
allí su conflicto
social, pues así sea de forma directa, indirecta,
transitoria o definitiva a todos nos alcanza.
El término de mujeres y hombres con diversidad
funcional mantiene la tradicional categoría de que son
mujeres y hombres con iguales oportunidades y derechos que los
otros seres humanos pues así lo establece la
ONU[49] "todos los seres humanos
nacen libres e iguales en su dignidad, derechos y dotados, como
están de razón y conciencia, deben
comportarse fraternalmente los unos con los otros.
Según el Diccionario de
la Real Academia de la Lengua
- Diversidad: es variedad,
desemejanza, diferencia. Con esta palabra se refleja lo
que es la especie humana la diferencia y la desemejanza por la
que se caracteriza. - Funcional: perteneciente o
relativo a las funciones. - Función: capacidad de
actuar de los seres vivos, de sus órganos, de los
instrumentos y las máquinas.
La lucha de los hombres y mujeres con diversidad funcional es
acabar con la discriminación y que en el futuro la
diversidad funcional sea aceptada como un campo más rico
de la diversidad de la especie humana.
INTRODUCCIÓN A LA CARTILLA
El nuevo término de la discapacidad es la diversidad
funcional la cual quiere concientizar sobre que, a pesar de que
alguien se encuentre en esta situación, puede realizar las
mismas cosas que las otras personas que conforman la
sociedad.
Es llamada diversidad funcional ya que si bien estas personas
realizan las mismas actividades se valen de diversas estrategias para
realizarlas, es por esto que la diversidad se presenta
según el grado de discapacidad que la persona
posea, ya que los términos antiguos para
referirnos a las personas en condición de discapacidad
quedan atrás, pues ya todas las personas no importando la
condición en la que se encuentre son parte de un mundo y
por lo tanto tienen derecho a gozar de las mismas oportunidades y
derechos.
ANEXO N 3
Entrevista Semiestructurada
Nombre:
__________________________________________
Edad:
__________________________
Escolaridad: Primaria: ___ Secundaria: ___
Pregrado: ___ Postgrado: ___
Genero:
Masculino: _____ Femenino:
_____
Estado civil: Soltero: ___ Unión vigente: ____
Separado: ___ viudo: ___
Tipo de discapacidad (diagnostico):
________________________________
_______________________________________________________________
Origen de la discapacidad: De nacimiento:
____ adquirida:
____
Preguntas:
1.
¿Cómo ha afectado tu vida el hecho de tener una
discapacidad?
2.
¿Qué piensas de ti mismo en tu condición de
discapacitado?
3.
¿Cómo definirías tu la discapacidad y
al discapacitado?
4.
¿Qué metas tienes en tu vida, Cómo has hecho
para realizarlas, que obstáculos se te han presentado y
que estrategias has utilizado para vencerlos?
5.
¿Qué cosas, personas o circunstancias te dan
seguridad y
porque?
6.
¿Qué cosas, personas o circunstancias te provocan
inseguridad, y
porqué?, ¿cómo haces para superar dicha
inseguridad?
7.
¿Qué esperas que la vida y las personas hagan por
ti? (en aspectos como la movilidad, el manejo de emociones, en lo
afectivo, en lo social, etc.)
8. Cuando las cosas
no salen como esperabas ¿Qué actitud
tomas?, ¿Cómo determina esto la posibilidad de
emprender nuevamente un proyecto?
9. ¿como es
el proceso para
tomar decisiones? (las toma por si mismo)
10. ¿Cómo asumes los cambios
que se presentan en la vida?
11. ¿Cómo reaccionas cuando
no te sientes aceptado?
12. ¿cuando te esfuerzas por hacer
algo como valoras los resultados obtenidos?
13. ¿Qué aspectos de tu vida
debes mejorar para sentirte una mejor persona?
¿Qué motivaciones tienes en tu vida?
ANEXO N 3
CONSENTIMIENTO INFORMADO:
Envigado, fecha:
La presente investigación tiene como objetivo
"Conocerla manera cómo se dinamiza el fenómeno
resiliencia, desde el dominio de
autonomía, en las personas en situación de
discapacidad del Municipio de Envigado y pertenecientes a la
asociación ALFIME".
Yo___________________________________________________,
identificado con CC.___________________ de
_______________________, he sido informado de manera completa y
suficiente sobre el objetivo y el procedimiento a
seguir en esta investigación. También tengo
conocimiento
sobre la confidencialidad que se tendrá frente a los
datos
personales obtenidos en esta investigación.
Firma: _________________________________
ANEXO N 3
MINISTERIO DE SALUD: RESOLUCIÓN NÚMERO 8430
DE 1993
(Octubre 4): Por la cual, se establecen las normas
científicas, técnicas y
administrativas para la investigación en salud. En
ejercicio de sus atribuciones legales en especial las conferidas
por el Decreto 2164 de 1992 y la Ley 10 de 1990.
CONSIDERANDO: Que el artículo 8o de la Ley 10 de 1990,
por la cual se organiza el Sistema Nacional
de Salud y se dictan otras disposiciones, determina que
corresponde al Ministerio de Salud formular las políticas
y dictar todas las normas científico- administrativas, de
obligatorio cumplimiento por las entidades que integran el
Sistema, que el artículo 2o del Decreto 2164 de 1992, por
el cual se reestructura el Ministerio de Salud y se determinan
las funciones de sus dependencias, establece que éste
formulará las normas científicas y administrativas
pertinentes que orienten los recursos y acciones del
Sistema.
RESUELVE:
TITULO 1: DISPOSICIONES GENERALES
ARTÍCULO 1: Las disposiciones de estas normas
científicas tienen por objeto establecer los requisitos
para el desarrollo de
la actividad investigativa en salud.
ARTÍCULO 2: Las instituciones
que vayan a realizar investigación en humanos,
deberán tener un Comité de ética en
Investigación, encargado de resolver todos los asuntos
relacionados con el tema.
ARTÍCULO 3: Las instituciones, a que se refiere el
artículo anterior, en razón a sus reglamentos y
políticas internas, elaborarán su manual interno de
procedimientos
con el objeto de apoyar la aplicación de estas normas.
ARTÍCULO 4: La
investigación para la salud comprende el desarrollo de
acciones que contribuyan:
- Al conocimiento de los procesos
biológicos y sicológicos en los seres
humanos. - Al conocimiento de los vínculos entre las causas de
enfermedad, la práctica médica y la estructura
social. - A la prevención y control de
los problemas de
salud.
RESOLUCIÓN NUMERO 8430 DE 1993: Por la cual se
establecen las normas científicas, técnicas y
administrativas para la investigación en salud. Al
conocimiento y evaluación
de los efectos nocivos del ambiente en la salud. Al estudio de
las técnicas y métodos
que se recomienden o empleen para la prestación de
servicios de salud. A la producción de insumos para la salud.
TITULO II: DE LA INVESTIGACION EN SERES HUMANOS.
CAPITULO 1: DE LOS ASPECTOS éTICOS DE LA
INVESTIGACIÓN EN SERES HUMANOS.
ARTÍCULO 5: En toda investigación en la que el
ser humano sea sujeto de estudio, deberá prevalecer el
criterio del respeto a su
dignidad y la protección de sus derechos y su
bienestar.
ARTÍCULO 6: La investigación que se
realice en seres humanos se deberá desarrollar conforme a
los siguientes criterios:
- Se ajustará a los principios
científicos y éticos que la justifiquen. - Se fundamentará en la experimentación previa
realizada en animales, en
laboratorios o en otros hechos científicos. - Se realizará solo cuando el
conocimiento que se pretende producir no pueda obtenerse
por otro medio idóneo. - Deberá prevalecer la seguridad de los beneficiarios
y expresar claramente los riesgos
(mínimos), los cuales no deben, en ningún
momento, contradecir el artículo 11 de esta
resolución. - Contará con el Consentimiento Informado y por
escrito del sujeto de investigación o su representante
legal con las excepciones dispuestas en la presente
resolución. - Deberá ser realizada por profesionales con
conocimiento y experiencia para cuidar la integridad del ser
humano bajo la responsabilidad de una entidad de salud,
supervisada por las autoridades de salud, siempre y cuando
cuenten con los recursos
humanos y materiales
necesarios que garanticen el bienestar del sujeto de
investigación. - Se llevará a cabo cuando se obtenga la
autorización: del representante legal de la
institución investigadora y de la institución
donde se realice la investigación; el Consentimiento
Informado de los participantes; y la aprobación del
proyecto por parte del Comité de ética en
Investigación de la institución.
ARTICULO 7: Cuando el diseño
experimental de una investigación que se realice en seres
humanos incluya varios grupos, se
usarán métodos aleatorios de selección,
para obtener una asignación imparcial de los participantes
en cada grupo, y
demás normas técnicas determinadas para este tipo
de investigación, y se tomarán las medidas
pertinentes para evitar cualquier riesgo o daño a
los sujetos de investigación.
ARTICULO 8: En las investigaciones
en seres humanos se protegerá la privacidad del individuo,
sujeto de investigación, identificándolo solo
cuando los resultados lo requieran y éste lo autorice.
RESOLUCIÓN NÚMERO 8430 DE 1993:
Por la cual se establecen las normas científicas,
técnicas y administrativas para la investigación en
salud.
ARTÍCULO 9: Se considera como riesgo de la
investigación la probabilidad
de que el sujeto de investigación sufra algún
daño como consecuencia inmediata o tardía del
estudio.
ARTÍCULO 10. El grupo de investigadores o el
investigador principal deberán identificar el tipo o tipos
de riesgo a que estarán expuestos los sujetos de
investigación.
ARTICULO 11. Para efectos de este reglamento las
investigaciones se clasifican en las siguientes
categorías:
- Investigación sin riesgo: Son estudios que emplean
técnicas y métodos de investigación documental retrospectivos y
aquellos en los que no se realiza ninguna intervención o
modificación intencionada de las variables
biológicas, fisiológicas, sicológicas o
sociales de los individuos que participan en el estudio, entre
los que se consideran: revisión de historias
clínicas, entrevistas,
cuestionarios y otros en los que no se le identifique ni se
traten aspectos sensitivos de su conducta. - Investigación con riesgo mínimo: Son estudios
prospectivos que emplean el registro de
datos a través de procedimientos comunes consistentes
en: exámenes físicos o sicológicos de
diagnóstico o tratamientos rutinarios,
entre los que se consideran: pesar al sujeto,
electrocardiogramas, pruebas de
agudeza auditiva, termografías, colección de
excretas y secreciones externas, obtención de placenta
durante el parto,
recolección de líquido amniótico al
romperse las membranas, obtención de saliva, dientes
decídales y dientes permanentes extraídos por
indicación terapéutica, placa dental y
cálculos removidos por procedimientos
profilácticos no invasores, corte de pelo y uñas
sin causar desfiguración, extracción de sangre por
punción venosa en adultos en buen estado de
salud, con frecuencia máxima de dos veces a la semana y
volumen
máximo de 450 ml en dos meses excepto durante el
embarazo,
ejercicio moderado en voluntarios sanos, pruebas
sicológicas a grupos o individuos en los que no se
manipulará la conducta del sujeto, investigación
con medicamentos de uso común, amplio margen
terapéutico y registrados en este Ministerio o su
autoridad
delegada, empleando las indicaciones, dosis y vías de
administración establecidas y que no sean
los medicamentos que se definen en el artículo 55 de
esta resolución. - Investigaciones con riesgo mayor que el mínimo: Son
aquellas en que las probabilidades de afectar al sujeto son
significativas, entre las que se consideran: estudios
radiológicos y con microondas,
estudios con los medicamentos y modalidades que se definen en
los títulos III y IV de esta resolución, ensayos con
nuevos dispositivos, estudios que incluyen procedimientos
quirúrgicos, extracción de sangre mayor al 2% del
volumen circulante en neonatos, amniocentesis y otras
técnicas invasoras o procedimientos mayores, los que
empleen métodos aleatorios de asignación a
esquemas terapéuticos y los que tengan control con
placebos, entre otros.
ARTÍCULO 12: El investigador principal
suspenderá la investigación de inmediato, al
advertir algún riesgo o daño para la salud del
sujeto en quien se realice la investigación. Así
mismo, será suspendida de inmediato para aquellos sujetos
de investigación que así lo manifiesten.
ARTÍCULO 13: Es responsabilidad de la
institución investigadora o patrocinadora, proporcionar
atención médica al sujeto que sufra
algún daño, si estuviere relacionado directamente
con la investigación, sin perjuicio de la
indemnización que legalmente le corresponda.
ARTÍCULO 14: Se entiende por Consentimiento
Informado el acuerdo por escrito, mediante el cual el sujeto de
investigación o en su caso, su representante legal,
autoriza su participación en la investigación, con
pleno conocimiento de la naturaleza de
los procedimientos, beneficios y riesgos a que se
someterá, con la capacidad de libre elección y sin
coacción alguna.
ARTÍCULO 15: El Consentimiento Informado
deberá presentar la siguiente, información, la cual será explicada,
en forma completa y clara al sujeto de investigación o, en
su defecto, a su representante legal, en tal forma que puedan
comprenderla.
- La justificación y los objetivos de
la investigación. - Los procedimientos que vayan a usarse y su propósito
incluyendo la identificación de aquellos que son
experimentales. - Las molestias o los riesgos esperados.
- Los beneficios que puedan obtenerse.
- Los procedimientos alternativos que pudieran ser ventajosos
para el sujeto. - La garantía de recibir respuesta a cualquier
pregunta y aclaración a cualquier duda acerca de los
procedimientos, riesgos, beneficios y otros asuntos
relacionados con la investigación y el tratamiento del
sujeto. - La libertad de
retirar su consentimiento en cualquier momento y dejar de
participar en el estudio sin que por ello se creen perjuicios
para continuar su cuidado y tratamiento. - La seguridad que no se identificará al sujeto y que
se mantendrá la confidencialidad de la
información relacionada con su privacidad. - El compromiso de proporcionarle información
actualizada obtenida durante el estudio, aunque ésta
pudiera afectar la voluntad del sujeto para continuar
participando. - La disponibilidad de tratamiento médico y la
indemnización a que legalmente tendría derecho,
por parte de la institución responsable de la
investigación, en el caso de daños que le afecten
directamente, causados por la investigación. - En caso de que existan gastos
adicionales, éstos serán cubiertos por el
presupuesto
de la investigación o de la institución
responsable de la misma.
ARTÍCULO 16: El Consentimiento Informado, del sujeto
pasivo de la investigación, para que sea válido,
deberá cumplir con los siguientes requisitos:
- Será elaborado por el investigador principal, con la
información señalada en el artículo 15 de
ésta resolución. - Será revisado por el Comité de ética
en Investigación de la institución donde se
realizará la investigación. - Indicará los nombres y direcciones de dos testigos y
la relación que éstos tengan con el sujeto de
investigación. - Deberá ser firmado por dos testigos y por el sujeto
de investigación o su representante legal, en su
defecto. Si el sujeto de investigación no supiere firmar
imprimirá su huella digital y a su nombre firmará
otra persona que él designe. - Se elaborará en duplicado quedando un ejemplar en
poder del sujeto de investigación o su representante
legal.
PARÁGRAFO PRIMERO: En el caso de investigaciones con
riesgo mínimo, el Comité de ética en
Investigación de la institución investigadora, por
razones justificadas, podrá autorizar que el
Consentimiento Informado se obtenga sin formularse por escrito y
tratándose de investigaciones sin riesgo, podrá
dispensar al investigador de la obtención del mismo.
PARÁGRAFO SEGUNDO: Si existiera algún tipo
de dependencia, ascendencia o subordinación del sujeto de
investigación hacia el investigador que le impida otorgar
libremente su consentimiento, éste deberá ser
obtenido por otro miembro del equipo de investigación, o
de la institución donde se realizará la
investigación, completamente independiente de la
relación investigador-sujeto.
PARÁGRAFO TERCERO: Cuando sea necesario
determinar la capacidad mental de un individuo para otorgar su
consentimiento, el investigador principal deberá acudir a
un neurólogo, siquiatra o psicólogo para que
evalúe la capacidad de entendimiento, razonamiento y
lógica
del sujeto, de acuerdo con los parámetros aprobados por el
Comité de ética en Investigación de la
institución investigadora.
PARÁGRAFO CUARTO: Cuando se presuma que la capacidad
mental de un sujeto hubiere variado en el tiempo, el
Consentimiento Informado de éste o, en su defecto, de su
representante legal, deberá ser avalado por un profesional
(neurólogo, siquiatra, psicólogo) de reconocida
capacidad científica y moral en el
campo específico, así como de un observador que no
tenga relación con la investigación, para asegurar
la idoneidad del mecanismo de obtención del
consentimiento, así como su validez durante el curso de la
investigación.
PARÁGRAFO QUINTO: Cuando el sujeto de
investigación sea un enfermo psiquiátrico internado
en una institución, además de cumplir con lo
señalado en los artículos anteriores, será
necesario obtener la aprobación previa de la autoridad que
conozca del caso.
CAPÍTULO II: DE LA INVESTIGACIÓN EN
COMUNIDADES
ARTÍCULO 17: Las investigaciones, referidas a la salud
humana, en comunidades, serán admisibles cuando el
beneficio esperado para éstas sea razonablemente asegurado
y cuando los estudios anteriores efectuados en pequeña
escala determinen
la ausencia de riesgos.
ARTÍCULO 18. En las investigaciones en comunidades, el
investigador principal deberá obtener la aprobación
de las autoridades de salud y de otras autoridades civiles de la
comunidad a
estudiar, además de obtener la carta de
Consentimiento Informado de los individuos que se incluyan en el
estudio, dándoles a conocer la información a que se
refieren los artículos 14, 15 y 16 de esta
resolución.
ARTÍCULO 19: Cuando los individuos que conforman la
comunidad no tengan la capacidad para comprender las
implicaciones de participar en una investigación, el
Comité de ética en Investigación de la
entidad a la que pertenece el investigador principal, o de la
Entidad en donde se realizará la investigación,
podrá autorizar o no que el Consentimiento Informado de
los sujetos sea obtenido a través de una persona confiable
con autoridad moral sobre la comunidad. En caso de no obtener
autorización por parte del Comité de ética
en Investigación, la Investigación no se
realizará. Por otra parte, la participación de los
individuos será enteramente voluntaria.
ARTÍCULO 20: Las investigaciones experimentales en
comunidades solo podrán ser realizadas por
establecimientos que cuenten con Comités de ética
en Investigación y la autorización previa de este
Ministerio para llevarla a cabo, sin perjuicio de las
atribuciones que corresponden a otras dependencias del Estado, y
hubieren cumplido en todo caso con los estudios previos de
toxicidad y demás pruebas de acuerdo con las
características de los productos y el
riesgo que impliquen para la salud humana.
ARTÍCULO 21: En todas las investigaciones en comunidad,
los diseños de investigación deberán ofrecer
las medidas prácticas de protección de los
individuos y asegurar la obtención de resultados
válidos acordes con los lineamientos establecidos para el
desarrollo de dichos modelos.
ARTÍCULO 22: En cualquier investigación
comunitaria, las consideraciones éticas aplicables a
investigación en humanos, deberán ser extrapoladas
al contexto comunal en los aspectos pertinentes.
CAPITULO III: DE LAS INVESTIGACIONES EN MENORES DE EDAD O
DISCAPACITADOS
ARTÍCULO 23: Además de las disposiciones
generales de ética que deben cumplirse en toda
investigación en seres humanos, aquella que se realice en
menores de edad o en discapacitados físicos y mentales,
deberá satisfacer plenamente todas las exigencias que se
establecen en este capítulo.
ARTÍCULO 24: Cuando se pretenda realizar
investigaciones en menores de edad, se deberá asegurar que
previamente se hayan hecho estudios semejantes en personas
mayores de edad y en animales inmaduros; excepto cuando se trate
de estudios de condiciones que son propias de la etapa neonatal o
padecimientos específicos de ciertas edades.
ARTÍCULO 25: Para la realización de
investigaciones en menores o en discapacitados físicos y
mentales deberá, en todo caso, obtenerse, además
del Consentimiento Informado de quienes ejerzan la patria
potestad o la representación legal del menor o del
discapacitado de que se trate, certificación de un
neurólogo, siquiatra o psicólogo, sobre la
capacidad de entendimiento, razonamiento y lógica del
sujeto.
ARTÍCULO 26: Cuando la capacidad mental y
el estado
psicológico del menor o del discapacitado lo permitan,
deberá obtenerse, además, su aceptación para
ser sujeto de investigación después de explicarle
lo que se pretende hacer. El Comité de ética en
Investigación de la respectiva entidad de salud
deberá velar por el cumplimiento de estos requisitos.
ARTÍCULO 27: Las investigaciones clasificadas con
riesgo y con probabilidades de beneficio directo para el menor o
el discapacitado, serán admisibles cuando:
- El riesgo se justifique por la importancia del beneficio
que recibirá el menor o el discapacitado. - El beneficio sea igual o mayor a otras alternativas ya
establecidas para su diagnóstico y tratamiento.
ARTÍCULO 28: Las investigaciones clasificadas como de
riesgo y sin beneficio directo al menor o al discapacitado,
serán admisibles de acuerdo con las siguientes
consideraciones:
PARÁGRAFO PRIMERO: CUANDO EL RIESGO SEA
MINIMO
La intervención o procedimiento
deberá representar para el menor o el discapacitado una
experiencia razonable y comparable con aquellas inherentes a su
actual situación médica, psicológica, social
o educacional.
- La intervención o procedimiento deberá tener
alta probabilidad de obtener resultados positivos o
conocimientos generalizables sobre la condición o
enfermedad del menor o del discapacitado que sean de gran
importancia para comprender el trastorno o para lograr su
mejoría en otros sujetos.
PARÁGRAFO SEGUNDO: CUANDO EL RIESGO SEA MAYOR AL
MINIMO
- La investigación deberá tener altas
probabilidades de atender, prevenir o aliviar un problema grave
que afecte la salud y el bienestar de la niñez o de los
discapacitados físicos o mentales. - El Comité de ética en Investigación de
la institución investigadora, establecerá una
supervisión estricta para determinar si
aumenta la magnitud de los riesgos previstos o surgen otros y
suspenderá la investigación en el momento en que
el riesgo pudiera afectar el bienestar biológico,
psicológico o social del menor o del discapacitado.
CAPÍTULO IV: DE LA INVESTIGACIÓN EN MUJERES
EN EDAD FéRTIL, EMBARAZADAS DURANTE EL TRABAJO DE
PARTO, PUERPERIO, LACTANCIA Y
RECIéN NACIDOS; DE LA UTILIZACIÓN DE EMBRIONES,
ÓBITOS Y FETOS Y DE LA FERTILIZACIÓN
ARTIFICIAL
ARTÍCULO 29: En las investigaciones
clasificadas como de riesgo mayor que el mínimo, que se
realicen en mujeres en edad fértil, deberán cumplir
con los siguientes requisitos:
- Certificar que las mujeres no están embarazadas
previamente a su aceptación como sujetos de
investigación. - Disminuir en lo posible las probabilidades de embarazo
durante el desarrollo de la investigación.
ARTÍCULO 30: Para realizar investigaciones en mujeres
embarazadas, durante el trabajo de
parto, puerperio y lactancia; en nacimientos vivos o muertos; de
la utilización de embriones, óbitos o fetos; y para
la fertilización artificial, se requiere obtener el
Consentimiento Informado de la mujer y de su
cónyuge o compañero de acuerdo a lo estipulado en
los artículos 15 y 16 de éste reglamento, previa
información de los riesgos posibles para el
embrión, feto o
recién nacido en su caso.
El Consentimiento Informado del cónyuge o
compañero solo podrá dispensarse en caso de
incapacidad o imposibilidad fehaciente o manifiesta para
proporcionarlo; porque el compañero no se haga cargo de la
mujer o, bien, cuando exista riesgo inminente para la salud o la
vida de la mujer, embrión, feto o recién
nacido.
ARTÍCULO 31: Las investigaciones que se realicen
en mujeres embarazadas deberán estar precedidas de
estudios realizados en mujeres no embarazadas que demuestren
seguridad, a excepción de estudios específicos que
requieran de dicha condición.
ARTÍCULO 32: Las investigaciones sin beneficio
terapéutico en mujeres embarazadas cuyo objetivo sea
obtener conocimientos generalizables sobre el embarazo, no
deberán representar un riesgo mayor al mínimo para
la mujer, el embrión o el feto.
ARTÍCULO 33: Las investigaciones en mujeres
embarazadas que impliquen una intervención o procedimiento
experimental no relacionado con el embarazo, pero con beneficio
terapéutico para la mujer, como
sería en casos de toxemia gravídica, diabetes,
hipertensión y neoplasias, entre otros, no
deberán exponer al embrión o al feto a un riesgo
mayor al mínimo, excepto cuando el empleo de la
intervención o procedimiento se justifique para salvar la
vida de la mujer.
ARTÍCULO 34: Las investigaciones en mujeres
embarazadas, con beneficio terapéutico relacionado con el
embarazo, se permitirán cuando:
- Tengan por objeto mejorar la salud de la embarazada con un
riesgo mínimo para el embrión o el feto. - Estén encaminadas a incrementar la viabilidad del
feto, con un riesgo mínimo para la embarazada.
ARTÍCULO 35: Durante la ejecución de
investigaciones en mujeres embarazadas:
- Los investigadores no tendrán autoridad para decidir
sobre el momento, método o
procedimiento empleados para terminar el embarazo, ni
participación en decisiones sobre la viabilidad del
feto. - Queda estrictamente prohibido otorgar estímulos,
monetarios o de otro tipo, para interrumpir el embarazo, por el
interés de la investigación o por
otras razones.
ARTÍCULO 36: El Consentimiento Informado para
investigaciones durante el trabajo de parto deberá
obtenerse de acuerdo con lo estipulado en los artículos
14, 15 y 16 de éste reglamento, antes de que aquél
se inicie y señalando expresamente que éste puede
ser retirado en cualquier momento del trabajo de parto.
ARTÍCULO 37: Las investigaciones en mujeres
durante el puerperio se permitirán cuando no interfieran
con la salud de la madre ni con la del recién nacido.
ARTÍCULO 38: Las investigaciones en mujeres durante la
lactancia serán autorizadas cuando no exista riesgo para
el lactante o cuando la madre decida no amamantarlo; se asegure
su alimentación por otro método y se
obtenga el Consentimiento Informado de acuerdo con lo estipulado
en los artículos 14, 15 y 16 de ésta
resolución.
Autora:
Angélica María Mejía
Vásquez
Nació el 5 de septiembre de 1983
Medellín – Antioquia
Psicóloga de la Institución Universitaria de
Envigado
[1] * http://www.javeriana.edu.co/editorial/Resiliencia.htm
[2] LAMAS R. Héctor.
MURRUGARA Alcira. La discapacidad diferencia como adversidad,
Sociedad peruana de resiliencia.
[3] BARRIOS CEPEDA Alexandra.
Autoconcepto y características familiares de
niños
resilientes con discapacidad de una población del caribe
colombiano. 13, número 001, Universidad del
Norte, Barranquilla Colombia, pp. 108-127, julio de 2005.
[4] Barón y Byrne
psicólogos sociales 1998
[5] Minuchin y Fishman
daban técnicas para terapia familiar, 1984
* entendemos la homeóstasis como el
conjunto de funciones biológicas y/o artificiales que
permiten autoajustar, medir o tomar en cuenta algo por
comparación o deducción con el fin de mantener la
constancia en la composición, propiedades, estructura y/o
rutinas del medio de un organismo o sistema influido por agentes
externos
[6] TORTOSA L. GARCIA MOLINA, C,
Page A Férreas A. 1999
[7] *CIDDM: Clasificación
internacional de deficiencias, discapacidades y
minusvalías.
[8] *CIF clasificación
funcional de la discapacidad y la salud una visión a
futuro
ROMAÑACH, Javier. LOBATO, Manuel. Foro de
vida independiente. 30 octubre de 2004
[9] *Mensaje 9622 la comunidad
virtual del foro vida independiente *
[10] *Foro vida independiente es
una comunidad virtual que nace a mediados del 2001 y que se
constituye como un espacio reivindicativo de debate a favor
de los derechos humanos
de las mujeres y hombres con todo tipo de discapacidad de
España. Se encuentra en
http:es.grupos.yahoo.com/group/vidaindepediente/. Esta
filosofía se basa en la del movimiento de
vida independiente que empezó en los EE UU a finales de
los años sesenta
[11] FLOREZ, Jesús.
Catedrático de la universidad de Cantabria, asesor
científico, fundación síndrome de dawn de
Cantabria. 2007
[12] BOLIVAR,
Autoestima y cambio 2003
[13] FIGUEROA, D. M.
Psicología
de la Adolescencia.
San Salvador: Ediciones Figueroa, 1998
[15] HENDERSON, GOTBERGET,
Edith. Resiliencia descubriendo las propias
fortalezas. Editorial paidos. 2003
[16] KELLER Helen, Autora
activista y oradora, estadounidense, sorda y ciega, 27 de junio
de 1980-1 de julio de 1968
[17] CARDONA, D.; GRANADA, P. y
TABIMA, D. Resiliencia en la vida cotidiana, estudio de caso
Pereira 2002. Universidad tecnológica de Pereira, Pereira,
2003
[18] YAGOSESKY, Renny.
Autoestima en palabras sencillas. 1987
[19] SANCHE Z, ÁNGEL,
Dandy. El aprecio. 1990. Articulo sacado de la
página de Internet
http://usuarios.lycos.es/sanandres/Textos/aprecio.htm
[20] ROMAÑACH,
Javier. LOBATO, Manuel. Diversidad funcional, nuevo
término para la lucha por la dignidad en la diversidad del
ser humano. Foro de Vida Independiente – Mayo 2005. P. 5
http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependiente/diversidad_funcional.html
[21] Ídem. P.7
[22] Sería interesante
realizar un acercamiento de mayor envergadura y de carácter clínico que facilite
comprender hasta donde se trate más de un mecanismo de
defensa como la negación o un real factor que marca la
resiliencia de estos individuos.
[23] Escribimos en género
femenino pues esta fue una referencia prevaleciente en la mujeres
entrevistadas y no en los hombres, no queremos decir con esto que
no es una inquietud que no exista en ellos, sino que el hacho a
que no hagan referencia explicita del asunto conlleva a pensar
que no es un elemento que aparezca en primer plano de sus
inquietudes. Abrimos el escenario para la realización de
Inc. investigación que aborde este aspecto más a
fondo en la población de personas con discapacidad.
[24] CARDONA, D, GRANADA P y
TABIMA G. Resiliencia en la vida cotidiana. Estudio
caso Pereira 2002. Gobernación de
Risaralda. 2003, P. 51.
[25] FRANKL, Víctor.
El Hombre en
Busca de Sentido. P. 71.
[26]
[26] FRANKL, Víctor. El
Hombre en
Busca de Sentido. P. 79.
[27] ÁLVAREZ DEL
REAL, María Eloísa. Gane amigos y
triunfe en la vida. Editorial América, S.A. 1989, P 149-166
[28] MATURANA, Humberto, El
sentido de lo humano, Santiago, Dolmen, 1996. p.35
[29] BRENSON, Gilbert y
SARMIENTO María. Empoderamiento lingüístico.
En: material de apoyo para el Diplomado en Facilitación de
Procesos de Transformación Grupal Organizacional y
comunitaria, Modulo 6. Bogotá, Amauta Internacional,
2003.
[30] ALONSO O, Almudena,
Factor Individual: Autoestima. En curso de enfermería
de empresa,
Salamanca, 2003.
www.enfermeriassalamanca.com/TRABAJOS_SALUD_LABORAL/SEGURIDAD/AUTOESTIMA.PDF
[31] BRANDEN, Nathaniel, los
seis pilares de la autoestima. Barcelona. Editorial,
Paidos. 1995. FIGUEROA, D. M. (1998). Psicología de
la Adolescencia. San Salvador: Ediciones Figueroa, 1998
[32] PRIETO N., Leonor. La
autoeficacia en el contexto académico; exploración
bibliográfica comentada. Extraída el 3 de marzo de
2008 de www.des.emoy.edu/mfp/prieto.pdf
[33] DYER, Wayne. Tus zonas
erróneas, Grijalbo Barcelona 1976, pg. 47-63
[34] ROMAÑACH, Javier.
LOBATO, Manuel. Diversidad funcional, nuevo término
para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano.
Foro de Vida Independiente – Mayo 2005. P. 5
http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependiente/diversidad_funcional.html
[35] Ídem. P.7
[36] Sería interesante
realizar un acercamiento de mayor envergadura y de
carácter clínico que facilite comprender hasta
donde se trate más de un mecanismo de defensa como la
negación o un real factor que marca la resiliencia de
estos individuos.
[37] Escribimos en género
femenino pues esta fue una referencia prevaleciente en la mujeres
entrevistadas y no en los hombres, no queremos decir con esto que
no es una inquietud que no exista en ellos, sino que el hacho a
que no hagan referencia explicita del asunto conlleva a pensar
que no es un elemento que aparezca en primer plano de sus
inquietudes. Abrimos el escenario para la realización de
Inc. investigación que aborde este aspecto más a
fondo en la población de personas con discapacidad.
[38] CARDONA, D, GRANADA P y
TABIMA G. Resiliencia en la vida cotidiana. Estudio
caso Pereira 2002. Gobernación de
Risaralda. 2003, P. 51.
[39] FRANKL, Víctor. El
Hombre en Busca de Sentido. P. 71.
[40]
[40] FRANKL, Víctor. El
Hombre en Busca de Sentido. P. 79.
[41] ÁLVAREZ DEL
REAL, María Eloísa. Gane amigos y
triunfe en la vida. Editorial América, S.A.
1989, P 149-166
[42] MATURANA, Humberto, El
sentido de lo humano, Santiago, Dolmen, 1996. p.35
[43] BRENSON, Gilbert y
SARMIENTO María. Empoderamiento lingüístico.
En: material de apoyo para el Diplomado en Facilitación de
Procesos de Transformación Grupal Organizacional y
comunitaria, Modulo 6. Bogotá, Amauta Internacional,
2003.
[44] ALONSO O, Almudena,
Factor Individual: Autoestima. En curso de enfermería de
empresa, Salamanca, 2003.
www.enfermeriassalamanca.com/TRABAJOS_SALUD_LABORAL/SEGURIDAD/AUTOESTIMA.PDF
[45] BRANDEN, Nathaniel, los
seis pilares de la autoestima. Barcelona. Editorial,
Paidos. 1995. FIGUEROA, D. M. (1998). Psicología de
la Adolescencia. San Salvador: Ediciones Figueroa, 1998
[46] PRIETO N., Leonor. La
autoeficacia en el contexto académico; exploración
bibliográfica comentada. Extraída el 3 de marzo de
2008 de www.des.emoy.edu/mfp/prieto.pdf
[47] DYER, Wayne. Tus zonas
erróneas, Grijalbo Barcelona 1976, pg. 47-63
[48] El foro de vida
independiente es una comunidad virtual que nace a mediados del
2001 y que se constituye como un espacio reivindicativo y de
debate a favor de los derechos humanos de las mujeres y
hombres con todo tipo de discapacidad de España.
[49] Declaración
universal de los derechos humanos. Adoptada y proclamada
por la resolución de la Asamblea General 217 A (III) del
10 de diciembre de 1948. Articulo 1
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