Examen Físico Inicial:
Lactante de 4 meses que se observa en
Decúbito Dorsal con los miembros superiores separados de
la Línea Media, puños cerrados, actitud en
"guardia alta"
Desviación de la mirada conjugada hacia la
derecha, sonrisa social muy difícil de lograr,
esporádica. Miembros inferiores hiperextendidos y en
rotación interna con antepiés cruzados. Al mover el
cuello se desencadena estiramiento.
Hiperreflexia O-T y Babinsky en ambas plantas
Impresión diagnóstica:
Cuadriparesia espástica por posible
Lesión Estática
del Sistema Nervioso
Central.
Conducta a Seguir:
Se le indica a la madre que debe ser estudiado
por Neurología.
Se orienta que el niño, a partir de ese
momento podía comenzar a ser tratado por Consulta de
Neurodesarrollo.
Se empieza a tratar con técnicas
de Inhibición de la espasticidad, tapping inhibitorio y
música
terapia, entre otras. J responde bien al tratamiento de
relajación, progresando poco en el Desarrollo
Psicomotor: Logra ponerse de pie a los 24 meses, Su lenguaje era
monosilabico y palabras sueltas.
Cumplidos los 3 años de edad.,
sufrió una crisis
convulsivante única de 2 horas de duración,
afebril, sin causa aparente. Después de esta
convulsión J dejo de hablar
Y perdió algo de control de cabeza
y tronco. Al quedar compensado se reinicia su tratamiento por un
mes, pasado el cual la madre interrumpe las visitas.
Se le realizaron por neurología una
tomografía axial y se intento un Electroencefalograma para
el cual el paciente no coopero ¿?.
Resultado del T.A.C.; Malformación
de Fosa Posterior con Mega cisterna Magna. Presencia de Liquido
en el Cerebelo.
Diagnostico Definitivo: Déficit Motor de los 4
miembros. Retardo Mental y Psicomotor Moderado a Severo.
CARACTERIZACION DE LA FAMILIA DE
J:
La familia objeto de
nuestro estudio es una familia nuclear mediana de 4 miembros,
compuesta por una pareja en matrimonio y
2hijos convivientes en el hogar, el menor de los cuales es el
paciente J.
Ontogenicamente bigeneracional, la consideramos
en extensión por su ciclo vital, (matrimonio con hijos que
aun conviven con los padres) a pesar de conocer un acontecimiento
positivo (el otorgamiento de vivienda) ocurrido hace un
año, por lo cual este núcleo dejo de referirse a su
familia extendida, grande 11 miembros, trigeneracional: abuela,
padres tíos y primos.
Los componentes de dicha familia extendida por
línea materna serán reflejados por su interés en
el familiograma.
La adquisición de la nueva vivienda,
conllevó a la familia la asunción de nuevos retos
aparejados a las obvias ventajas de independizacion y privacidad
adquiridas.
Además conocemos que exista cierto grado
de violencia
psicológica (3) en forma de hostigamiento verbal entre los
miembros de la familia (madre y hermanas) a través de
insultos, críticas permanentes, descréditos,
humillaciones, silencios, entre otras, exigiendo a mamá de
J. Expectativas de rol de madre adulta inteligente, a pesar de
conocer su retraso mental fronterizo-ligero. Sin embargo, es
importante tener en cuenta que cada etapa familiar exige cambios
en los estilos de vida de cada uno de los miembros del grupo,
así como en la dinámica de las relaciones entre ellos,
independientemente de la connotación positiva o negativa
que tenga el evento, (4, 5)
a) Tareas:
. Ajuste al doble rol esposo / padre, esposa/
madre. Teniendo en cuenta que en el pasado, parte de las tareas
eran asumidas por el resto de la familia.
– Crianza y educación de la
descendencia .Se presenta el nuevo rol hermano / padre del
hermano mayor adolescente, con mayores oportunidades para
interactuar con su pequeño hermano J en el nuevo ambiente
familiar, más intimo.
b) Problemas:
– Dificultad en la delimitación de roles y
funciones
entre los padres, con los hijos. Se dificulta la
participación de la madre en tareas que requieran salir
del domicilio, situado en un cuarto piso, por no tener ya con
quien dejar a J y a causa de las barreras arquitectónicas
que suponen el descenso y ascenso de escaleras con el niño
y su coche. Pasa la mayor parte del tiempo sola
con J. Debido al horario laboral del
esposo y del hijo mayor.
– Dificultad en el desempeño de rol de padre / madre con
más de un hijo. Estos han sido superados, al adoptar el
hijo mayor adolescente una actitud paternal hacia J.
Afrontamiento inadecuado a las regularidades
del desarrollo y enfermedades de la infancia. La
supervisión y critica, ahora desde lejos por parte de
su madre y hermanos, además de la interrelación
con personal especializado, durante años a
propósito de la habilitación de capacidades de
J. A nivel terciario y primario fundamentalmente, han podido
entrenar a la mama de J. acerca del desarrollo psicomotor de
su hijo, ya que es muy parecido al que tuvo su hermano mayor.
En la ultima visita antes de la presente evaluación,
detectamos que a los 5 años J había comenzado a
desarrollar un lenguaje, palabras como niño
ñoño por lo que decidimos retomar el trabajo
con la Logopeda y así se lo planteamos cuya
posibilidad declina sonriente: no vale la pena, el se toma su
tiempo y aprende.Ahora la familia de J. enfrenta un nuevo
problema: La adaptación a la
Institucionalización, ya que fue pedida y otorgada. La
madre refiere que no le agrada el olor del lugar que
visitó y que se quedaron asombrados en la visita
estomatológica donde fue consignado en el dentigrama
que J. Posee dientes limpios y sanos. A pesar de la no
cooperación de estos niños, la madre logra
limpiar los dientes de J. Y está preocupada por si
esto no es así en la Institución. En esta
ocasión sí considera la intervención del
logopeda. Refiere le gustaría que J. pudiera quejarse
si es agredido.
FAMILIOGRAMA:
1-Trazado de la Estructura
Familiar:
LEYENDA
2-Registro de
Información de la Familia:
Familia Extendida: Tres generaciones: Abuelos
maternos de J.
Abuela viuda. Abuelo fallecido, suicida por
ahorcamiento.
Tres tios, 2 hombres y una mujer.
Uno de los tios, fronterizo, empleado. Otro tio
varón preso. La tia hembra, universitaria, casada con
hijos gemelares.
La madre de J. tiene un hijo, hermano de J con
retraso mental, egresado de enseñanza especial. Convive con J. y sus
padres.
3-Relaciones Familiares:
La madre de J. refiere que tenía una
relación muy fuerte con su padre. Su muerte la
afectó de tal manera que al cabo de un año,
ella realizó un intento suicida.Aún se trata
por psiquiatría a causa de esto y para sobrellevar su
situación. Actualmente se relaciona con la memoria de
su padre, pidiéndole como a una figura
litúrgica.Aunque la familia nuclear se mantiene unida,
la madre de J. refiere que su matrimonio no funciona, pues su
esposo y ella casi no se relacionan como pareja. Para
separarse de el, refiere tendría que pensarlo mucho,
dado el apoyo que recibe por parte de el en el cuidado de sus
hijos.Su relación con J. es casi
simbiótica. Interpreta todos los sonidos que realiza,
le habla constantemente y lo tiene en un estado de higiene y
limpieza practicamente estéril. J. se ha habituado a
escuchar música las 24 horas del día y avisa
cuando la misma se detiene.La hermana de la madre, tía de J. a
pesar de que viven en la misma área, visita
sólo ocasionalmente a su hermana, la cual ha observado
que viene de visita pero a J. ni lo mira, no se comunica con
él.El hermano de J. tiene una buena
relación con el niño, como si fuera su padre.
Observamos expresionesdel mismo acerca de su madre, de la
cual se siente muy orgulloso a causa de su sentido de la
limpieza.
Resultados
Después de 6 años de interacción con J., han sido logrados los
cambios siguientes, atribuibles al Sistema de
Salud y al Equipo
Multtidisciplinario de su área:
La i nhibición de su espasticidad
Control cefálico y de tronco.
Estadia de pie sostenido por unos
minutos.Marcha, unos pasos con sostén
totalDiagnóstico topográfico de la
lesión cerebralTratamiento y recuperación del habla
(dos o tres monosílabos) después de la crisis
convulsiva.Control del Síndrome
convulsivante.Conservación de la salud general, en
particular, buen estado e higiene de los dientes.
Logros obtenidos por la familia:
El matrimonio, los padres de J. Permanecen en
unión armónica aparente en bien de los
hijos.El hijo mayor terminó sus estudios en
la Enseñanza Especial y fue incorporado por la Escuela
a la vida laboralA través de los organismos del Estado,
la familia logró una nueva vivienda más acorde
con sus necesidades.
Perspectivas futuras:
Al término del presente estudio se
iniciaron los trámites de otorgamiento de
Institución para J.La madre de J. Enfrentará adaptarse a
la institucionalización pedida por ella, e
incorporarse a la vida laboral.
Conclusiones
La familia, aún en medio de una situación
estresante, puede redescubrir formas de afrontamiento a la
problemática, teniendo como resultante el recobrar
el estado de
salud de la familia y el bienestar de sus miembros. La propia
familia puede crear un ambiente propicio para ajustarse a
diversas situaciones, permitiendo la participación de sus
miembros para identificar el problema e ir a la búsqueda
de la solución ayudándose unos a los otros. La
familia es capaz de aplicar los patrones de solución de
problemas, usar las alternativas adecuadas, para de esa forma
facilitar y promover el bienestar y la salud familiar (6)
A pesar de ser detectadas malformaciones estructurales en el
Sistema
Nervioso Central del paciente J. que explican su retardo
mental y psicomotor, como se obsrva en el Familiograma, existen
factores familiares dignos de tener en cuenta a la hora de
evaluar las condiciones ambientales desencadenantes o
propiciantes para el paciente.
A la inversa es interesante señalar que, a pesar de los
antecedentes familiares, el núcleo familiar garantiza
condiciones cercanas a las ideales para el desarrollo del
niño.
Recomendaciones
Favorecer la rehabilitación de los integrantes de la
Familia en la medida que sea capaz de identificar tempranamente
los problemas de salud. (7)
Facilitar el cumplimiento del tratamiento terapéutico y
brindar apoyo y seguridad en la
evolución de J, entre otros aspectos.
Contribuir a que el niño asuma su nuevo rol familiar y
social, así como cubrir la dependencia que genera esta
incapacidad.
Brindar apoyo a la familia en caso de concretarse la
institucionalización de J. Resaltando las ventajas de la
misma para su desarrollo y para la reincorporación social
de su mamá.
Bibliografía
1. Louro Bernal, Isabel y otros:Manual
para la intervención en la salud familiar. . La
Habana: Editorial Ciencias Médicas; 2002. 43 p
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Avilés Betancourt K. Factores familiares de riesgo en
el intento suicida. Rev Cubana Med Gen Integr
200;16(2):134-7.
Autora:
Dra. Celia M. Díaz Ontivero
Especialista de 2do Grado Medicina
Física y
Rehabilitación.
Master en Medicina Bioenergética
Master en Atención Integral al Niño
1Instituto Superior de Ciencias
Médicas. C.H.
Facultad de Medicina 10 de Octubre.
Policlínico-14 de Junio
2009
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