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Estado vegetativo persistente (página 2)



Partes: 1, 2, 3, 4

En consecuencia, la literatura recoge
varios ejemplos de supervivencia prolongada. Uno de los
más destacados fue el de Karen Ann Quinlan . En abril de
1975, esta joven consumió altas dosis de alcohol y
benzodiacepinas, intoxicación que la llevó a un
coma profundo; trasladada a una unidad de cuidados intensivos, se
le colocó un equipo de ventilación artificial. Ante
la más que probable irreversibilidad del coma, los padres
consultaron a un teólogo católico quien
decidió que, en esas circunstancias, la
ventilación mecánica se consideraba un
"medio extraordinario" que no había obligación
moral de prolongar.

La puesta en práctica de esta
decisión moral dio lugar a todo un proceso judicial que
llegó hasta la Corte Suprema de Estados Unidos; cuando por
fin se pudo desligar del ventilador, Karen siguió
respirando por sus propios medios hasta que, 10 años
después de mantenerse en EVP, falleció en julio de
1985. Sus padres trataron de ayudar a esclarecer los
dilemas del EVP y autorizaron la publicación de la
historia clínica y los resultados del examen post mortem
de su encéfalo.

Otro ejemplo de supervivencia prolongada es
el de Nancy Cruzan. Esta joven, de 25 años, sufrió
un TCEG en enero de 1983, permaneció en coma
aproximadamente tres semanas y después evolucionó
al EVP . En 1990, la Corte Suprema resolvió denegar la
autorización requerida por los padres de retirar el tubo
de gastrostomía, a través del cual se la alimentaba
y se la hidrataba artificialmente. Nancy sobrevivió hasta
finales de ese mismo año .

En Estados Unidos se conoce muy bien a
David, quien se mantuvo en EVP desde 1975 y hasta 1996
-según los últimos informes que hemos obtenido- se
mantenía con vida . Se han publicado
esporádicamente artículos sobre enfermos con
recuperación tardía. Un hombre volvió a
presentar evidencia de sí mismo y del medio
30 meses después de una lesión traumática
del encéfalo, y cuatro pacientes obtuvieron una notable
mejoría entre 8 y 22 meses después de una
lesión vascular hipóxica . Seis recobraron la
conciencia y uno lo hizo tres meses después de la
lesión . Investigaciones realizadas en ellos sugieren que
sólo la mitad recuperó la conciencia
después del año, uno quedó con incapacidad
moderada y los restantes padecían incapacidad
grave.

Existen otros análisis de
recuperaciones excepcionales después de períodos
prolongados . Un hombre de 36 años recobró sus
funciones intelectuales después de un EVP de 22 meses de
duración. Comenzó con órdenes simples, y
luego volvió a desarrollar casi totalmente sus funciones
intelectuales. El EEG demostró una relativa
preservación de intervalos de normalidad; la atrofia grave
se encontró mediante TAC . Arts destacaron en los
Países Bajos a un joven de 18 años que
sufrió un TCEG; tras más de dos años en EVP
comenzó a mejorar progresivamente, hasta que seis
años más tarde logró entablar una
relación con el entorno y restableció la
mayoría de sus funciones intelectuales; quedó con
serios defectos de memoria a corto plazo y labilidad
afectiva.

Para tener certeza científica de que
quienes mejoraron tenían en realidad un EVP, es necesario
realizar un diagnóstico correcto.

Cuando éste se realiza por personal
médico no entrenado en el tratamiento de la entidad, son
frecuentes los falsos positivos.

Childs , en un ensayo de cinco años
con 49 casos en EVP, destacó que en el 37% (18 casos) hubo
error diagnóstico. Andrews revisaron a 40 pacientes en
EVP, admitidos durante los años 1992 a 1995 en una unidad
de rehabilitación, y encontraron un 43% (17 casos) de
falsos diagnósticos; concluyeron que el diagnóstico
lo deben hacer médicos experimentados mediante equipos
multidisciplinarios, velando para que se cumplan los criterios
originalmente descritos por Jennett y Plum y esclarecidos
después por la Multisociety Task Force on PVS.

Tratamiento

El tratamiento se apoya sobre dos pilares
básicos: tratar la enfermedad de base y ofrecer cuidados
generales. En este empeño debe trabajar muy unido un
equipo multidisciplinario, integrado fundamentalmente por el
médico de asistencia, el personal de enfermería, el
fisioterapeuta y la familia. De la interrelación que logre
este equipo dependerá mucho la evolución posterior
del enfermo.

Tratar la enfermedad de base significa
operar los traumatismos craneoencefálicos que así
lo requieran, orientar la terapéutica adecuada en las
enfermedades cerebrovasculares, la anoxia y las enfermedades
degenerativas, y aplicar así la mejor conducta en cada
entidad que llevó al EVP.

Los cuidados generales incluyen garantizar
la hidratación, nutrición, ventilación e
higiene; estos aspectos han resultado muy polémicos en los
últimos años, como analizaremos
posteriormente.

El papel de la enfermera en el cuidado
general lo han puntualizado varios estudiosos del tema; debe
prestarse especial atención a las enfermedades
intercurrentes que pueden aparecer y al cuidado de la piel, para
evitar las úlceras de decúbito.

La familia desempeña también
un papel importante para ayudar a la rehabilitación
integral.

Celesia agrupa a los pacientes en tres
niveles diferentes de cuidados. Al primer nivel pertenecen
quienes requieren de alta tecnología; el segundo lo
integran quienes necesitan medios de soporte, y el tercero,
quienes sólo precisan cuidados compasivos.

Determinar en qué grupo incluir a
cada paciente debe ser una decisión -según este
autor- que ha de tomar en su conjunto el equipo médico y
la familia del enfermo. Autores franceses destacan la importancia
de los cuidados de estimulación de la vigilia .La
rehabilitación debe planificarse de manera
específica para cada caso, según las
características clínicas que presenta. Pilon , en
una investigación con 26 médicos fisioterapeutas y
rehabilitadores, con más de cinco años de
experiencia en el trato de esta entidad clínica,
identificaron 14 variables muy importantes hacia las que debe
orientarse el tratamiento, entre ellas: el tono
muscular, los movimientos voluntarios, las reacciones
posturales, la tolerancia a la ventilación y el estado
postural.

En los últimos años,
Krimchansky han sugerido el tratamiento profiláctico con
agentes anticolinérgicos durante dos semanas, en todos
quienes sufren traumatismos graves que pueden conducir a un EVP.
Su propuesta, basada en pruebas urodinámicas, tiene como
objetivo mejorar la tonicidad de la vejiga; así, se
examinó a 17 pacientes diagnosticados con EVPsecundario a
trauma. El 100% de los estudiados tenía vejiga
neurogénica tipo hipertónica, dos (12%) con ligera
espasticidad, 15 (88%) con espasticidad aguda, y ninguno
presentaba disinergia en el esfínter del músculo
detrusor.

Hayashi , también con fines
profilácticos, aduce la asociación de la hipotermia
con el uso de dopamina para prevenir que los TCEG evolucionen
hacia el EVP. Se han ensayado otros tratamientos
específicos, pero ninguno define una terapéutica
propia que pueda revertir este estado. Daly ha descrito
mejoría con metilfenidato en un paciente con EVP
secundario a un astrocitoma del IV ventrículo que se
había operado.

Existen ensayos adicionales, citados por
Ashwal , de beneficios con el uso de agonistas de la dopamina o
dextroanfetaminas, pero resultaron pobres; por otra parte, son
tesis poco fiables al no contar con estudios doble ciego ni con
controles placebos. El uso de las anfetaminas se fundamenta en la
estimulación del SRAA con el objetivo de mantener la
vigilia, pero, como ya señalamos, en el EVP se mantiene la
capacidad para la conciencia y lo que está ausente es el
contenido. Éste se representa por la suma de las funciones
mentales cognitivas, afectivas y otras funciones corticales
superiores; de aquí que los resultados de estos
fármacos no sean alentadores porque el afectado no tiene
un funcionamiento adecuado de las estructuras anatómicas
necesarias para desarrollar el contenido de la conciencia
.

Higashi describieron a dos enfermos que
mejoraron con el uso de Ldopa.

Hay quienes aconsejan asociar Ldopa con
lergotrile y bromocriptina. También se ha usado la
piridoxina para sugerir que mejora aspectos de
vigilia, actividad motora espontánea y reactividad a
estímulos sensitivos. Entre los ensayos que concluyeron
con mejoría clínica destaca la utilización
de amantadina, pero incluso si se compara con Ldopa, no aseguraba
beneficios.

Las investigaciones bioquímicas
registran que la amantadina actúa en el sistema
negroestriatal, incrementa la liberación de dopamina al
compartimento extracelular, bloquea la reutilización y
facilita la síntesis de dopamina. Los sitios de actividad
son la sustancia reticular, en especial las vías
reticulotalámica y talamocortical

Como ya se conoce, la amantadina posee
alguna actividad antimuscarínica, restablece el equilibrio
entre Glutamato y dopamina a través del antagonista de los
receptores NMDA, y controla los síntomas de rigidez,
temblor y bradicinesia sin complicaciones motoras .

La estimulación eléctrica
directa del SRAA, de los núcleos talámicos
inespecíficos y de la columna dorsal se ha ensayado
experimentalmente con el objetivo de recuperar la
conciencia

La calidad de la recuperación ha
sido pobre y se limita prácticamente a la
aproximación experimental. Se han divulgado textos de
mejoría con programas de estimulación para el
coma.

Entre otros científicos, Wilson
destacan la estimulación sensorial multimodal. En realidad
no son investigaciones con todas las normas establecidas que
garanticen su veracidad científica. Así pues, no
hay evidencia de que los estímulos sensoriales en el coma
mejoren o cambien el curso clínico de quienes

se encuentran en EVP.

Aspecto
bioético

Para realizar un enfoque bioético
del tema, vamos a plantear tres interrogantes que desarrollaremos
a manera de tópicos.

¿Persistente o
permanente?

En ocasiones se ha traducido como
"permanente", del inglés persistent.

En este sentido, es bueno tener presente
que la búsqueda de la precisión sintáctica
puede llevarnos a la imprecisión
semántica

Gracia -destacado bioeticista
español– suscribe que el estado vegetativo comienza como
persistente, pero o bien es reversible, o bien acaba como
permanente. Esto acarrea significativas
consecuencias médicas, razón por la cual
conviene distinguir ambas situaciones.

Al estado vegetativo permanente le es
consustancial la irreversibilidad, lo que no sucede en la fase de
EVP. Lo anterior cobra particular relevancia porque, en los
estados permanentes -por tanto, irreversibles-, las obligaciones
derivadas del principio de no maleficencia son muy distintas a
las existentes en otras situaciones.

Conductas que en el estado vegetativo
permanente pueden resultar perfectamente lícitas se
calificarían de intolerables e ilícitas en
situaciones de reversibilidad clínica.

Plum , en 1991, casi 20 años
después de su descripción original, definió
el síndrome como una condición temporal (estado
vegetativo) o persistente (EVP) que ocurre en aquellos sujetos en
los que, tras sufrir importantes daños cerebrales,
reaparecen los ciclos sueño-vigilia, pero no recuperan
ninguna actividad conductual voluntaria ni de orientación
respecto a sí mismo y al medio.

Los integrantes de la Multisociety Task
Force on PVS han tratado de definir el uso de los términos
"persistente" y "permanente".

Para ellos, "persistente" se refiere a una
condición de trastorno funcional que se extiende del
pasado al momento en que se realiza el examen clínico, y
que no tiene un pronóstico definido, mientras que
"permanente" denota irreversibilidad. Un EVP se convierte en
permanente cuando el diagnóstico de irreversibilidad puede
establecerse con un alto grado de certeza
clínica.

Aquí podríamos preguntarnos:
¿cuál es el alto grado de certeza clínica?,
¿cuáles son los síntomas y signos que
demuestran irreversibilidad? A nuestro juicio, la propuesta para
utilizar "permanente" no queda clara. Deberían existir
criterios clínicos específicos para el uso del
término "permanente", como este propio grupo
ha establecido para el diagnóstico positivo y que ya
indicamos en el cuadro clínico.

El tiempo de observación en estado
vegetativo para añadir el calificativo "persistente"
también ha variado. Unos prefieren esperar 12 meses
después de un trauma, así como tres meses
después de un daño hipóxico . Otros autores
abogan por esperar de uno a tres meses después de un
daño hipóxico y de tres a seis meses tras un
trauma. Jennett y Plum, en su reseña original, prefieren
usar "persistente", ya que aceptan la posibilidad
-al menos teórica- de una recuperación
neurológica total o parcial.

Nosotros consideramos que es más
adecuado utilizar el término "persistente", ya que
"permanente" infiere irreversibilidad, lo que no siempre sucede.
Recordemos los casos de recuperación tardía
comentados anteriormente. En consecuencia, proponemos denominar
"estado vegetativo" a quienes cumplen los criterios de la
Multisociety Task Force on PVS y añadir el calificativo
"persistente" después de un período de
observación de uno a tres meses para pacientes con
daño hipóxico y de tres a seis meses para quienes
sufren daño traumático.

¿Vivos o muertos?

Las opiniones en torno a este asunto son
muy variadas; algunos los han definido como muertos . Wikler
sostiene que quienes se encuentran en EVP no son personas, ya que
están muertos debido a la pérdida de su identidad
personal. Una encuesta realizada en 1993 a 500 neurólogos
dictaminó los siguientes resultados: la mitad
pensaba que debían calificarse como muertos y el 94%
defendía que esos pacientes estarían mejor muertos.
Otros autores pretenden extender la definición de muerte
encefálica (ME) a los estados de inconsciencia permanente
Homologar EVP con ME es una de las controversias actuales
más discutidas en el campo ético y
bioético internacional

No estamos de acuerdo en aceptar que la ME
es igual al EVP; y entendemos que existen razones
científicas suficientes para demostrarlo. La ME se
sustenta en principios biológicos que definen la
irreversibilidad del proceso .

En el estado de ME se han perdido las
funciones de todo el encéfalo (hemisferios cerebrales,
tallo y cerebelo) y se demuestra científicamente que, al
perderse la actividad del sistema nervioso superior, no hay vida.
Si entendemos que la vida es el estado de actividad de los seres
organizados, y que la máxima representación de ese
estado es el sistema nervioso (SN), no podemos hablar de vida
cuando no existe actividad nerviosa superior demostrada -como
sucede en la ME-; por tanto, aceptaremos que la ME es la
verdadera muerte, el punto más allá del cual
no es posible el retorno .

Otra cosa diferente sucede con el EVP,
cuando algunas estructuras del SN tan importantes como el tallo
encefálico y el hipotálamo pueden conservar sus
funciones. Apoyamos que a estos enfermos -a pesar del grave
daño que ha sufrido su SN- se los debe considerar vivos,
con posibilidades anatómicas estructurales
para recuperar funciones. Así se ha comprobado en
casos bien documentados por la literatura, a los cuales nos
referimos en el apartado "Pronóstico".

Estos enfermos no cumplen los criterios de
muerte desde el punto de vista neurológico (ME) ni desde
el punto de vista cardiopulmonar.

Además, su expectativa de vida -la
mayoría de las veces- es superior a seis meses, por lo que
tampoco se les puede llamar "terminales" . Esto significa que
deben incluirse en la categoría de enfermos
crónicos no terminales, caracterizada, desde el punto de
vista moral -según el principio bioético de no
maleficencia-, por la obligación de
brindarles todos los medios terapéuticos y de cuidado
.

Machado , neurofisiólogo cubano, ha
propuesto en los últimos años una nueva e
interesante definición de muerte humana: la pérdida
irreversible de la capacidad y del contenido de la conciencia. En
el EVP se halla ausente el contenido de la conciencia, mientras
que la capacidad se conserva. Si aplicamos esta
definición, quedaría incompleto el concepto de
muerte humana y tendríamos que considerar vivos a quienes
se encuentran en EVP.

"Neomuertos" es el neologismo
acuñado por Willard Gayling para denominar a estos
enfermos, ya que, para él, lo único que tienen
muerto es el neocórtex. En realidad, no conocemos ninguna
legislación que acepte este criterio de muerte. Si
aprobamos que en el EVP hay muerte cortical, debemos recordar los
planteamientos de quienes establecen la ME como "cese
irreversible de las funciones de la corteza".

Constituye una interesante teoría
para quienes aseguran que la muerte es la pérdida de
personalidad, memoria, sentimientos y otras funciones que se
integran en la capa cortical.

Esta teoría no incluye el
análisis de los reflejos integrados en el tallo
encefálico ni las funciones del organismo como un todo
zonadamente, pensamos que es incompleta para definir la ME,
así como para alegar que los diagnosticados con EVP
están muertos.

Podríamos preguntarnos entonces,
conjuntamente , ¿quién se atrevería a
enterrar a estos pacientes que tienen los ojos abiertos, duermen
y se despiertan? Creemos que nadie.

También existen referencias de la
llamada "muerte social".

Para algunos investigadores, los
socialmente muertos son aquellos que, como en el EVP, carecen de
la esencia de ser persona . No los consideran personas, ya que
tienen en cuenta que han perdido -cuando deja de funcionar su
corteza- la base fisiológica de aquello que es más
importante para la persona.

En las discusiones anglosajonas, para
negarles el carácter de seres humanos, se plantea que su
vida sería meaningless, traducido por Serami como "sin
utilidad para el resto y sin satisfacción para sí
mismo". De ser así, cabría la expresión
destacada por Cecchetto para moribundos, "ya no hay nada que
hacer", tan popularizada por la televisión o
el cine y que en realidad jamás resulta verdadera, como
apunta este bioeticista.

Contrariamente a los anglosajones, que los
denominan meaningless, podemos decir que no existen elementos
científicos para asegurar que esos sujetos no tienen
satisfacción subjetiva al dormir y despertar. Ellos
sí son útiles para su familia, que lo cuida
adecuadamente, lo alimenta y no desea verlo muerto. Por otra
parte, siempre habrá algo que hacer encaminado a tratar
las infecciones y los síntomas que presentan y a
satisfacer necesidades vitales básicas como
alimentación, hidratación, confort, etc.

Estudios bien documentados aseguran que,
ante la opinión pública, los profesionales de la
medicina recibirían un duro golpe al definir los cuerpos
de los pacientes en EVP como muertos .

Nosotros seguimos aceptándolos como
vivos.

¿Retirar el soporte
vital?

En este apartado revisaremos diferentes
posiciones en cuanto a retirar la hidratación y la
nutrición, además de otros medios o tratamientos
que sostienen la vida. Veamos algunas posturas
controvertidas.

En 1989, la Academia Americana de
Neurología editó un documento donde clasificaba la
hidratación y la nutrición artificial como formas
de tratamiento médico, y sugería que los enfermos o
sus representantes legales podrían decidir terminar el
tratamiento y que no había diferencias éticas entre
suspender el

tratamiento o demorarlo. Una encuesta de la
Asociación Neurológica Americana [123]
aportó que el 88% estaba de acuerdo en lo relacionado con
adultos, pero sólo el 72% rubricó que era aplicable
a lactantes y niños; además, el 75%
puntualizó que no suspendería la nutrición
ni la hidratación a niños en EVP.

De la encuesta que comentamos, realizada en
1993 a 500 neurólogos , se desprende que menos de la mitad
entendía que cualquiera de las enfermedades de estos
pacientes debía tratarse agresivamente, y más del
75% afirmaba que un plan universal de atención de la salud
debía sustituir el pago del tratamiento a
estos enfermos. Sólo 10 neurólogos argumentaban que
era ético retirar o suspender la hidratación y la
nutrición; dos tercios sugerían que era
ético utilizar los órganos para
trasplantes.

Hughes interrogó a 240
médicos especialistas en ética y aportó que
el 85% deseaba ponerse de acuerdo con la familia para suspender
el tratamiento que sostiene la vida a niños en EVP -el 90%
cuando se trataba de mujeres-. Marik , después de
entrevistar a 640 médicos en Estados Unidos,
concluyó que el 95% acreditaba que podrían
retirarse los tratamientos que sostienen la vida, y sólo
un 1% respondió que nunca.

En Japón se encuestó a 317
médicos miembros de la Sociedad Japonesa de
Apoplejía, de los cuales 206 respondieron el cuestionario
completo. De ellos, sólo el 37% aclaraba que podría
retirarse la hidratación y la nutrición artificial
en quienes no comunicaron previamente sus deseos, y el 17%
reconocía que podrían retirarse en
aquellos que sí comunicaron su deseo y la familia estaba
de acuerdo. Evidentemente, hay una tendencia mayor entre los
médicos japoneses a no retirar los
tratamientos.

En Italia, Cattorini y Reichlin sostienen
que la mejor política, en general, consiste en mantener la
hidratación y la nutrición parenteral. Este
tratamiento podría retirarse después de un
período de observación, tras reflexionar con la
familia y un jurista, y según las características
específicas de cada caso. Esta idea de discutir cada caso
en particular también la han planteado Payne y Taylor en
Virginia (Estados Unidos), en referencia a los recursos que deben
utilizarse.

Gheraldi , en Argentina, distingue que
actualmente resulta lícito avanzar sobre la
posición de permitir la llegada de la clásica
muerte (cardíaca) por la interrupción de la
hidratación o alimentación en el EVP. De
Ortúzar , también en Argentina, sobre este tema de
suspender la hidratación y la nutrición justifica
que no existe necesidad de recurrir a una nueva definición
de muerte que incluya a los EVP. La alternativa en estos casos
-dice la autora- es la eutanasia. Concordamos en que retirar el
soporte vital puede considerarse eutanasia.

Lamau , en Francia, hacen énfasis en
que la reflexión se realice entre el debate
bioético y la ética filosófica
tradicional. Otros investigadores fundamentan que estas
decisiones deben tomarse de acuerdo con los aspectos
éticos, legales, sociales, emocionales, culturales,
religiosos y económicos de cada país. Dierickx , en
Bélgica, encuestaron a 403 médicos miembros de la
Sociedad Belga de Neurocirugía, Neurología y
Rehabilitadores. Respondieron al cuestionario completo 208
médicos, de los cuales 72 alguna vez tuvieron
que tratar un EVP. Un 88% expresó que, a veces, no es
apropiado el tratamiento de infecciones agudas, y un 56%, que en
ocasiones resulta oportuno retirar la nutrición
artificial. Más del 80% estuvo en desacuerdo con que cada
decisión de retirar hidratación y nutrición
artificial tuviera que consultarse en una corte o
tribunal supremo.

Consultar las decisiones se ha utilizado en
algunos países. A veces, la corte o tribunal supremo
autoriza a retirar el soporte de vida si el sujeto antes lo ha
expresado . Otras veces ha denegado la autorización, como
sucedió con Nancy Cruzan -caso ya referido en este texto-,
y más recientemente, en 1999, aconteció con Edna
Folz . Esta señora, de 72 años, se encontraba en un
estado avanzado de la enfermedad de Alzheimer, que la
llevó a un EVP. La Corte Suprema de Wisconsin no
autorizó a retirar el tratamiento de soporte de vida
alegando que ése no sería el mejor interés
de la mujer. Los jueces, además, manifestaron
su preocupación porque en las dos últimas
décadas se notaba un incremento de malas interpretaciones
éticas y legales sobre estas decisiones.

Gerber, en Australia , plantea que la Corte
Suprema dictamina retirar el soporte vital si existe una
opinión fundamentada por un grupo médico
competente. Como puede apreciarse, los criterios son
disímiles. Varían no sólo según el
país, sino también según los diferentes
autores. Serami , muy acertadamente, separó las posiciones
en dos grupos: quienes piensan que los pacientes en EVP son
personas dignas de cuidado y respeto, que no se les puede privar
al menos de los mínimos cuidados médicos, de una
adecuada alimentación y de una esmerada atención de
enfermería, y quienes sustentan que estos pacientes
no son seres humanos o que, si aún lo son, se
encuentran en un estado tal que la vida no merece
vivirse.

Quienes se incluyen en la segunda postura
creen que no es obligatorio brindarles atención
médica específica y estiman que podría ser
legítimo privarlos de la alimentación e
hidratación para dejarlos morir, ya sea a solicitud de la
familia o del propio paciente, por medio de una
declaración de intención hecha con anterioridad a
la enfermedad. Una idea clara de estas posturas se ha podido
observar a raíz de la polémica suscitada en
Inglaterra en torno a Anthony Bland, un joven en EVP que
falleció después de retirársele la
alimentación con autorización judicial.

Keith Andrews -médico especialista
en rehabilitación neurológica y en el cuidado de
pacientes en EVP- y Raanan Gillon -filósofo, dedicado a la
ética, editor jefe del Journal of Medical Ethics- han
emitido opiniones contrastadas al máximo. Para Gillon , la
alimentación por sonda nasogástrica o
gastrostomía constituye un tratamiento
médico que, como todo tratamiento, puede suspenderse a
solicitud del enfermo o cuando se considere
inútil.

Dado que, según Gillon, todo
tratamiento supone la intención, la perspectiva de un
beneficio, y que la mera prolongación de la vida en estos
casos no puede considerarse como tal, se estaría
autorizado a suspender la hidratación.

La intención en estas situaciones
sería suspender un tratamiento inútil y no
necesariamente matar a la persona; además, debe tenerse en
cuenta que el inconsciente compite por recursos médicos
que son escasos y que la comunidad está obligada a
racionalizar. La posición de Andrews deriva de su
experiencia en el cuidado y la rehabilitación de pacientes
en EVP, ámbito en el cual, a juzgar por los resultados que
presenta , ha tenido un éxito superior a los encontrados
en una literatura más pesimista.

Ya comentamos en este artículo su
disertación sobre 40 hombres y mujeres en EVP, donde
destaca la alta incidencia de falsos
diagnósticos.

Para Andrews la alimentación por la
vía normal nunca puede considerarse un tratamiento
médico. La sonda nasogástrica o el tubo de
gastrostomía podrían serlo, pero no la
alimentación.

El propósito de retirar la
alimentación no puede ser otro que causar la muerte del
paciente por deshidratación e inanición, lo que ni
el médico ni ninguna otra persona estarían
autorizados a hacer. Para reforzar la arbitrariedad de calificar
el estado de estos pacientes como "no merecedor de vivirse",
Andrews argumenta que su calidad de vida podría evaluarse
como muy buena, ya que son nutridos, hidratados y abrigados, y
están seguros y sin preocupaciones.

Cuando juzgamos la mala calidad de vida de
estos sujetos, lo que juzgamos -dice el autor- es cuán
afectada se encuentra nuestra propia calidad de vida a causa del
cuidado del enfermo. Por último, hace notar que en su
cuidado y rehabilitación existe el riesgo de la
"profecía autocumplida", es decir, el pronóstico es
malo, por lo que no se ofrece tratamiento, con lo cual,
efectivamente, logramos que el pronóstico sea
malo.

Sobre este aspecto de la "profecía
autocumplida" deseamos comentar la sugerente aportación de
Shewmon et al , aparecida en 1999. Este conocido neuropediatra
estadounidense y sus colaboradores describen a cuatro
niños de 5 a 17 años de edad, que nacieron con
graves malformaciones congénitas y ausencia
total o casi total de la corteza cerebral. Contrariamente a
lo esperado, ninguno evolucionó hacia el EVP.
Desarrollaron respuestas afectivas apropiadas, tenían
preferencia musical, buena función visual y
orientación, conocían a los familiares y llegaron a
mantener interacción social.

Según Shwemon , estas capacidades
reflejan la plasticidad vertical de estructuras como el
diencéfalo y el tallo encefálico, y llaman la
atención sobre la necesidad de tratar adecuadamente a
estos enfermos para evitar el riesgo de la "profecía
autocumplida".

Esta plasticidad cerebral o
neuroplasticidad descrita por Shwemon et al se ha definido como
la adaptación funcional del sistema nervioso central para
minimizar los efectos de las alteraciones estructurales o
fisiológicas, cualquiera que sea la causa que la origina
.

Se produce gracias a la capacidad de
cambios estructurales, funcionales, que tiene el SN por
influencias exógenas, que pueden ocurrir en cualquier
momento de la vida . La explicación anatómica a
este fenómeno se ha dado a través de lo que se
conoce como sistemas secundarios paralelos del cerebro, que
no entramos a detallar al no ser objetivo de este
trabajo. La neuroplasticidad podría explicar el
porqué de la recuperación lograda por algunos
pacientes, que ya destacamos anteriormente.

Coincidimos con Andrews en que es una
actitud incorrecta y arbitraria calificar el estado de estos
pacientes como "no merecedor de vivirse". Desde el punto de vista
ético, estimamos que constituye un atentado contra la
dignidad del ser humano retirar la hidratación y la
nutrición a un enfermo en EVP, a pesar de lo
difícil que resulta una integración completa de
todas las funciones perdidas; el simple hecho de pensar en la
posibilidad de alcanzar algún tipo de relación con
el medio obliga a considerarlos como vivos y a brindarles la
asistencia médica que necesitan como tales. Los casos
publicados de mejoría clínica avalan este
planteamiento.

Consideraciones
finales

Consideramos que es más adecuado
utilizar el término "persistente", ya que "permanente"
infiere irreversibilidad, lo que no siempre sucede. Asimismo,
proponemos aplicar el concepto de "estado
vegetativo" a quienes cumplen los criterios de la
Multisociety Task Force on PVS y añadir el vocablo
"persistente" después de un período de
observación de uno a tres meses para los afectados por
daño hipóxico y de tres a seis meses para quienes
sufrieron daño traumático.

En consecuencia, el EVP es una entidad
clínica multifactorial, caracterizada por inconsciencia
con preservación total o parcial de las funciones del
tallo encefálico e hipotálamo. Estos pacientes se
recuperan de un sueño tipo coma y tienen ciclos
sueñovigilia con despertares, apertura y movilidad de los
ojos; presentan reactividad limitada a posturas primitivas,
además de movimientos reflejos de las extremidades, pero
no logran verbalizar.

En el EVP se halla ausente el contenido de
la conciencia, mientras que la capacidad se conserva. Como hemos
aclarado, son seres humanos que duermen y se despiertan,
expresión de que conservan los mecanismos
fisiológicos que tienen su origen en el SRAA, conformado
por grupos neuronales del sistema intercalado específico.
Estas agrupaciones de neuronas se localizan en el tegmento de la
porción rostral de la protuberancia y el
mesencéfalo, así como en los núcleos
intralaminares del tálamo e hipotálamo
posterior.

Si existe al menos alguna función de
las estructuras que componen el encéfalo, debemos aceptar
que estamos frente a una persona viva y actuar en consecuencia.
No es ético tomar una decisión arbitraria de
retirar un tratamiento médico cuando conocemos que existe
la posibilidad anatómica estructural de restablecer
funciones. Las bien estudiadas teorías de neuroplasticidad
refuerzan este planteamiento.

No resulta fácil determinar en los
casos concretos la medida exacta de nuestras obligaciones hacia
ellos, y es posible que éstas puedan variar de acuerdo con
las circunstancias concretas de cada país, de cada familia
; lo que sí está claro es que no tenemos el derecho
de decidir no brindar una determinada asistencia médica a
una persona viva. A diferencia de lo que sucede en la ME -cuando
sí se han perdido todas las funciones del
encéfalo y, por tanto, el individuo puede considerarse
muerto-, en el EVP se mantiene actividad de grupos neuronales
encefálicos.

Es nuestra obligación moral cumplir
con los principios éticos y proseguir con la asistencia
médica cualificada a estos enfermos. La
evidencia de casos bien documentados en la literatura
médica permiten afirmar que, como se ha demostrado
científicamente, debemos y podemos recuperar a algunos de
estos enfermos, a pesar del grave daño que han sufrido en
el SN.

Aspectos
éticos

El estado vegetativo persistente (EVP) plantea a la
sociedad cuestiones muy profundas que deben ser
analizadas y debatidas. Conviene resaltar que encontrarse
en EVP es algo que sucede a una persona que, como
tal, tiene toda la protección del ordenamiento
jurídico y está amparada por sus derechos
fundamentales, independientemente del estado en que se
encuentre.

En esta situación hay numerosos derechos
constitucionalmente protegidos en juego: a la integridad
física y moral ,a la libertad ideológica y
religiosa , a la libertad y seguridad, a la intimidad familiar y
al desarrollo de la personalidad , además de la
protección que suministra el reconocimiento de los
valores superiores y los principios de igualdad ante
la ley y de no-discriminacion. Se trata de aplicar ese marco al
caso concreto; teniendo en cuenta que el derecho es un medio para
resolver los conflictos reales que se presentan en la vida de las
personas en sociedad, y teniendo también presente que en
el fenómeno jurídico coexisten
aspectos valorativos, fácticos y normativos de cuya
interacción derivan la vida y la evolución del
derecho.

Subyacen aquí, además,
aspectos de naturaleza netamente filosófica:
¿qué es lo que nos hace humanos?,

¿qué somos realmente?,
¿nuestro comportamiento, nuestra personalidad…? y,
consecuentemente, ¿qué es un
cadáver?, ¿cuándo un ser humano se convierte
en un cadáver? Y también otras cuestiones
de índole diversa, por ejemplo de carácter
económico:

¿a qué asignamos los
recursos? Por otra parte, habiendo constituido nuestra
convivencia en torno al principio de
autonomía, el EVP nos aboca a elegir por los que ya no
pueden elegir por sí mismos y q en muchos
casos no habían manifestado su voluntad previamente. Se
trata de situaciones que requieren decisiones
individuales y decisiones médicas, pero que nos obligan
también a tomar decisiones colectivas,
decisiones políticas. Hay criterios médicos
que deben ser tenidos en cuenta, que es necesario
contemplar, pero que no son suficientes a la hora de
tomar una decisión.

Los propios fines de la medicina
están siendo puestos en cuestión: no es el objetivo
de la medicina alargar la vida a cualquier precio.
Incluso la Recomendación 1418/99 de la Asamblea

Parlamentaria del Consejo de Europa afirma
que "alargar la vida no es el fin exclusivo de la
medicina".

Al elegir en lugar de otro se puede optar
por resolver atribuyendo a la situación un significado
que tenga en cuenta la voluntad presunta de quien ya
no es competente. Esto convierte frecuentemente la
cuestión en un problema de prueba, como
sucedió en el caso de la famosa sentencia de Nancy
Cruzan.

También se puede seguir el camino de
la valoración de la calidad de vida del sujeto, camino
lleno de zarzas pues al criterio médico y
biológico habría que añadir una
valoración sobre la calidad desde el punto de
vista humano y personal que compete al propio sujeto, pero que
precisamente en estos casos no puede ser
establecida. La valoración de los mejores intereses del
paciente puede aportar nuevos caminos y argumentos
pero, realmente, también puede convenirse -como
sucedió en el caso de Tony Bland-que estos
pacientes no tienen intereses.

En el fondo de nuestra discusión, si
desgarramos los pudorosos velos, subyace, a mi entender, una
doble cuestión: ¿cuándo alguien
está muerto?, ¿cuándo es lícito dejar
de intentar mantener vivo a un ser humano?

Esto nos obliga, a su vez, a debatir sobre
tres cuestiones:

– La redefinición de la muerte y de
los criterios de muerte; pero ¿hace falta?¿podemos
hacerlo?¿debemos?

– Si aceptamos o no que la
hidratación y la nutrición artificial constituyen
un tratamiento médico por lo que puede ser
retirado o no iniciado.

– Y, finalmente, los criterios según
los cuales atribuimos la asignación de los recursos
sanitarios, y priorizar su utilización de acuerdo con
pautas no sólo de racionalidad y de eficacia sino
también de justicia, para lo cual hay que lograr un
consenso en la comunidad.

Aspectos
jurídicos

No se menciona de manera clara y expresa en ninguna
norma jurídica qué posibilidades de
actuación tiene el médico de una
Unidad de Cuidados Intensivos ante el caso de un enfermo en
estado vegetativo persistente (EVP).

Partiendo de esta premisa, se lleva a cabo un
análisis sobre el amparo que da la Ley en los casos
de interrupción del tratamiento médico en una
situación de EVP.

La presente ponencia es de naturaleza jurídica,
no médica, por lo que no es posible seguir en la
exposición el método de la evidencia
científica, dado que el Derecho no es una ciencia
empírica o, tal vez, ni siquiera sea una
ciencia. Las conclusiones deben obtenerse, en la mayoría
de los casos, siguiendo deducciones de carácter
lógico, por lo que la fortaleza de tales conclusiones
vendrá dada por la verosimilitud de las premisas o
argumentaciones y las relaciones que entre ellas establezca el
jurista en cuestión.

Ahora bien, al no ser el Derecho una
ciencia exacta, un mismo problema puede tener varias
respuestas sin que ninguna de ellas merezca ser
calificada de absolutamente errónea.

El tratamiento jurídico del estado
vegetativo persistente (EVP) es demasiado delicado, como
veremos después, como para que el jurista
práctico actúe al límite del razonamiento
lógico, es decir, emplee argumentos que, sin
ser absurdos, puedan ser considerados como algo forzados. Con
ello quiero hacer ver que para el jurista
teórico resulta fácil elaborar conclusiones
arriesgadas porque él no va a ser quien las
aplique en la vida práctica diaria. Claro es que las
reflexiones de los teóricos tienen gran
importancia, pero en las cuestiones relativas a las
relaciones entre Derecho y Medicina hay de obrar con cautela,
particularmente en beneficio de los médicos.

Las opiniones de los autores acerca de la
actitud que el médico debe adoptar en los casos de
EVP son, a veces, contradictorias.

No se menciona de manera clara y expresa en
ninguna norma jurídica qué posibilidades de
actuación tiene el médico de una
Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) ante el caso un enfermo en
EVP.

Esta falta de descripción legal nos
lleva a adoptar una actitud cautelosa con respecto al
tema.

Es necesario que todo profesional cuente
con una clara habilitación legal para actuar y la falta de
ella obliga a adoptar soluciones cautelosas.

El artículo 10 de la Ley General de
Sanidad, de 25 de abril de 1986, señala que:

"Todos tienen los siguientes
derechos…:

a la libre elección entre las
opciones que le presente el responsable médico en su caso,
siendo preciso el previo consentimiento escrito del
usuario para la realización de cualquier
intervención, excepto en los siguientes
casos:

– Cuando no esté capacitado para
tomar decisiones, en cuyo caso, el derecho corresponderá a
sus familiares o personas a él allegadas.

– Cuando la urgencia no permita demoras por
poderse ocasionar lesiones irreversibles o existir peligro de
fallecimiento".

Es decir, que el paciente tiene derecho a
la libre elección entre las opciones terapéuticas
que se le presenten, salvo que exista peligro de
fallecimiento.

Por tanto, en este caso no hay posibilidad
de elección ni para el paciente ni para el médico
por lo que debe optarse por el tratamiento que evite el
fallecimiento.

Si además el paciente no puede
expresar su voluntad por hallarse en estado vegetativo resulta
aún más claro que el médico no tiene otra
opción que la de proseguir el tratamiento que prolongue la
vida, aunque se sepa que las medidas terapéuticas
serán inútiles y que el paciente no
recuperará la conciencia.

La Constitución Argentina consagra
el derecho a la vida, pero lo hace de una manera positiva, no
negativa, es decir, como un derecho a la prosecución de la
vida, no como un derecho del individuo a disponer

libremente de ella. Por tanto, la
Constitución no consagra el derecho a la propia muerte. El
suicidio es un acto que la Ley no prohíbe, lo cual no
significa que esté amparado por la Constitución
como un derecho fundamental de la persona. En consecuencia, ni el
individuo puede exigir del médico la no
instauración de medidas terapéuticas mediante un
documento de voluntades anticipadas ni el médico puede,
por propia decisión, dejar de adoptar tales medidas, pues
el derecho constitucional a la vida prevalece sobre otros
derechos constitucionales, como el derecho a la integridad
física, a no sufrir tratos inhumanos y degradantes, el de
libertad personal, el de libertad ideológica y el de
intimidad personal.

En resumen, queda excluida la necesidad del
consentimiento del paciente cuando la vida de éste
corra peligro. No puede extenderse el derecho a la
negativa al tratamiento médico en caso de peligro
inminente de muerte, ni aun cuando se haya
anticipado esta decisión de manera documentada por el
propio paciente.

En el paciente con EVP, la vida
continúa pero la persona no ha curado, no ha recobrado ni
recobrará su salud; la vida continúa de forma,
digamos, nominal porque la persona no es persona al faltarle la
conciencia de ser persona. Sin embargo, para el Derecho sigue
siendo persona porque aún no ha muerto.

Resulta posible argumentar
jurídicamente la retirada de la hidratación al
paciente en EVP, considerando que ha perdido
absolutamente la conciencia y que no existe posibilidad alguna de
que la recobre ni sane de su enfermedad. El artículo 6 del
Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina hecho
en Oviedo el 4 de abril de 1997 establece que "… sólo
podrá efectuarse una intervención a una persona que
no tenga capacidad para expresar su consentimiento cuando redunde
en su beneficio directo".

Se trata de una frase ambigua, pues
¿qué significa "beneficio directo"? Unos
opinarán que consiste en mantener la vida, aunque las
esperanzas de recuperación sean casi imposibles. Otros
dirán es preferible una muerte inmediata y, por ello
mismo, digna, pues la persona ha perdido sus atributos de tal.
Desde la perspectiva del Derecho Constitucional podría
argumentarse que el derecho a la vida sólo prevalece
frente a otros derechos constitucionales cuando la vida es
realmente tal vida y no un simulacro de ella, un cuerpo que no
siente ni padece y que pronto morirá pese a la ayuda
médica, la cual sólo prolonga una situación
inútil para el paciente y dolorosa para sus
allegados.

Ahora bien, cabe en Derecho llegar a
conclusiones contrapuestas sin que ninguna de ellas sea
radicalmente errónea, sobre todo cuando no existe ninguna
norma jurídica que explique claramente un supuesto de
hecho, en este caso el EVP. Esta falta de normativa concreta me
impide decir públicamente que la Ley ampara la
interrupción del tratamiento médico en el caso del
EVP.

Finalmente, debomos saber que las posibles
contradicciones que puedan apreciarse entre la Ley General de
Sanidad y ciertas leyes autonómicas de salud o reguladoras
de los llamados testamentos vitales deben siempre resolver a
favor de la primera por su superior rango jerárquico en la
escala normativa, pues según el artículo 2 de la
Ley General de Sanidad ésta tiene el carácter de
"norma básica", de tal modo que las Comunidades
Autónomas sólo podrán dictar normas de
"desarrollo y complementarias" de la Ley General de
Sanidad.

Ante la existencia de un proceso penal en
curso este supuesto ocurriría en los casos en que el
paciente en situación de EVP hubiera sido
víctima de un delito. Obviamente, la calificación
jurídica del delito es diferente según la persona
haya muerto o no. Si no ha muerto, nos encontraríamos ante
un posible delito de lesiones o bien de homicidio
intentado.

Si ha muerto, estaríamos ante un
delito de homicidio consumado. Evidentemente, el médico no
puede agravar la situación penal de un imputado no
prolongando la vida del enfermo en EVP, como tampoco
podría un Juez autorizar la retirada del tratamiento, pues
ninguna norma jurídica nos autoriza a adoptar tal
decisión. Supongamos el caso de una persona que entra en
EVP a consecuencia de una negligencia médica
o de una agresión; las penas serán más
graves (especialmente en el homicidio intencional)

si la víctima fallece que si no lo
hace y también variarán las indemnizaciones a pagar
a los perjudicados.

Es obvio que ni el médico ni el juez
pueden decidir anticipar la muerte dadas las consecuencias
prácticas que ello acarrearía.

En la existencia de un proceso civil o
laboral en curso La solución es la misma que en el caso
anterior, pues las indemnizaciones a abonar por
fallecimiento son diferentes de las que corresponde pagar en
casos de EVP. Las consecuencias de orden
práctico no son irrelevantes y alcanzan a muchas personas,
como la persona a la que corresponde percibir la
pensión (en caso de EVP los hijos no heredarían
sino hasta la muerte efectiva del padre o madre que
se halla en EVP) por incapacidad laboral permanente, la Seguridad
Social, la compañía de seguros, etc.

En la inexistencia de proceso judicial en
trámite Esto sucedería en todos los casos en que el
EVP tenga una causa natural y no derive de una actuación
ilícita, sea un ilícito civil o penal.

Dada la falta de cobertura legal
explícita no puede recomendarse en el seno de una
conferencia de consenso la no prolongación del tratamiento
del enfermo en EVP postanoxia dado que no existe una clara
seguridad jurídica de que la actuación
médica pueda ser considerada legal o, dicho de un modo
más crudo, no hay suficientes garantías de que el
médico de UCI que interrumpe el tratamiento, anticipando
así la muerte, no pueda ser acusado de un delito de
homicidio o de omisión del deber de socorro por parte de
algún familiar descontento con la actuación
médica. Y aunque el proceso penal termine con una
sentencia absolutoria, el grado de sufrimiento moral del
médico es extremo.

La última posibilidad que resta es
la de que los familiares del paciente insten del juez la
autorización para la no prolongación del
tratamiento. Sin embargo, los lentos trámites judiciales
hacen inviable en la práctica esta
solución.

recursos sanitarios, y priorizar su
utilización de acuerdo con pautas no sólo de
racionalidad y de eficacia sino también de justicia, para
lo cual hay que lograr un consenso en la comunidad.

Consideraciones
según la Academia Americana de Neurología

La Academia Americana de Neurología,
al definir el estado vegetativo permanente, afirma que la
pérdida de capacidad cognitiva puede calificarse con
certeza como irreversible, después de un período
que oscila de uno a tres meses en los casos de hipoxia cerebral,
y declara rotundamente que la decisión de suspender el
suministro artificial de hidratación y alimentación
debe estar sujeta a las mismas normas
ético-jurídicas que otras formas de tratamiento de
soporte vital.

PRIMERO

El estado vegetativo persistente es una
forma de inconsciencia permanente, con los ojos abiertos, en el
que el paciente está despierto con ciclos
fisiológicos de sueño y vigilia, sin que de
ningún modo se de cuenta de sí mismo ni de su
entorno. Estar despierto pero inconsciente es
neurológicamente el resultado del funcionamiento del
tronco encefálico y la pérdida total de
función del córtex cerebral.

* No se da ninguna acción o
comportamiento voluntario. Las funciones primarias reflejas y
vegetativas que se puedan dar, o están sujetas al control
del tronco encefálico o son tan elementales que no
necesitan ninguna regulación cerebral.

Aunque el paciente en estado vegetativo
persistente puede generalmente respirar, pues el tronco
encefálico está intacto, la habilidad de masticar y
tragar se pierde normalmente, pues estas funciones son
voluntarias, y requieren hemisferios cerebrales
intactos.

* La primera base para el
diagnóstico de estado vegetativo persistente es la
observación clínica, cuidadosa y prolongada, del
paciente, apoyada por estudios de laboratorio. Los pacientes en
estado vegetativo persistente no darán ninguna respuesta
que implique un comportamiento a lo largo de un período
extenso de tiempo. El diagnóstico de inconsciencia
persistente puede pronunciarse con un grado muy alto de certeza
médica en casos de encefalopatía
hipóxico-isquémica, después de un
período que oscila entre uno y tres meses.

* Pacientes en estado vegetativo
persistente pueden continuar sobreviviendo por espacios de tiempo
prolongados (supervivencia prolongada) mientras continue el
suministro artificial de nutrición y fluidos. Estos
pacientes no son enfermos terminales.

* Pacientes en estado vegetativo
persistente no pueden sentir dolor ni sufrimiento. Dolor y
sufrimiento son atributos de la conciencia que requieren el
funcionamiento cortical cerebral, y los pacientes en estado de
inconsciencia persistente y completa no pueden experimentar estos
síntomas.

Hay varias bases independientes para la
conclusión neurológica de que los pacientes en
estado vegetativo persistente no experimentan ni dolor ni
sufrimiento.

En primer lugar, la experiencia
clínica directa con estos pacientes demuestra que no
existe ninguna indicación, en su conducta, de que tengan
conciencia de dolor o sufrimiento.

En segundo lugar, el examen efectuado
después de la muerte de todos los pacientes en estado
vegetativo persistente estudiados hasta ahora, revela un
abrumador deterioro bilateral en los hemisferios cerebrales hasta
un grado incompatible con el estado consciente o con la capacidad
de experimentar dolor o sufrimiento.

En tercer lugar, recientes datos
adquiridos, utilizando la tomografía de emisión de
positrones, indican que el coeficiente de metabolismo de la
glucosa en el córtex cerebral es muy reducido .

SEGUNDO

El suministro artificial de
nutrición e hidratación es una forma de tratamiento
médico que puede ser interrumpido de acuerdo con los
principios y prácticas que rigen la interrupción y
la suspensión de los demás modos de tratamiento
médico.

* La Academia reconoce que la
decisión de suspender el suministro artificial de fluido y
nutrición puede tener un significado simbólico y
emocional para las partes interesadas y para la sociedad. Sin
embargo, la decisión de suspender esta clase de
tratamiento debería tomarse de la misma manera que otras
decisiones médicas, basadas en una evaluación
cuidadosa del diagnóstico y pronóstico del
paciente, los beneficios esperados y las cargas del tratamiento,
y las preferencias que ha manifestado el paciente y la
familia.

* El suministro artificial de
alimentación e hidratación es análogo a las
demás formas de tratamiento de soporte vital, como el uso
de un respirador. Cuando un paciente se encuentra en estado
inconsciente, un respirador y un aparato para administrar
artifi-cialmente la nutrición sirven para sostener o
reemplazar las funciones normales del cuerpo que se encuentran
anuladas.

* El suministro de fluidos y
nutrición por gastrostomía es más un
procedimiento médico que un procedimiento para el cuidado
básico del paciente, por varias razones:

– En primer lugar, la opción de
escoger este método de administración de fluidos y
nutrientes requiere un juicio médico cuidadoso sobre las
ventajas y desventajas relativas de este tratamiento. En segundo
lugar, la alimentación por gastrostomía supone
crear un estoma en la pared abdominal, que sin lugar a dudas, es
un procedimiento quirúrgico invasivo. En tercer lugar, una
vez se ha colocado el tubo de alimentación en el lugar
debido, éste debe ser controlado cuidadosamente por
médicos, y por personal sanitario que trabaje bajo la
dirección de médicos, a fin de asegurar que no se
originen complicaciones. En cuarto lugar, el juicio de un
médico es necesario para vigilar la tolerancia del
paciente a cualquier respuesta a los nutrientes que se
proporcionen por medio del tubo de
alimentación.

– El hecho de que la administración
de alimentación por gastrostomía sea por sí
misma un procedimiento relativamente simple, y el hecho de que la
alimentación no requiera un equipo mecánico
sofisticado, no significa que la administración de fluidos
y de alimentación de esta forma sea un método de
atender al cuidado del enfermo y no un procedimiento
médico. En verdad, ciertas formas de tratamiento
médico, incluyendo, por ejemplo, la quimioterapia o los
tratamientos de insulina, llevan consigo solamente una simple
autoadminis-tración de fármacos prescritos, por
parte del paciente. Sin embargo, estos tratamientos son
claramente médicos y su iniciación y control
requieren una atención médica cuidadosa.

* Al cuidar a enfermos moribundos, los
médicos deben valorar el nivel de tratamiento
médico que se requiere en las circunstancias
específicamente propias de cada caso:

– El reconocimiento del derecho del
paciente a la autodeterminación es central en los
principios médicos, éticos y legales relevantes
para las decisiones sobre el tratamiento médico a
aplicar.

– Junto con el respeto al derecho del paciente a la
autodeterminación, el médico también debe
intentar mejorar el bienestar del paciente, ya sea paliando su
sufrimiento u ordenando o cambiando por completo el proceso
patológico. Si el tratamiento médico no consigue
proporcionar bienestar al paciente, no existe ninguna
obligación ética de proporcionarlo.

– Los tratamientos que no proporcionan ningún
beneficio al paciente o a la familia deben ser interrumpidos. El
tratamiento médico que ofrece cierta esperanza de
mejoría debe ser distinguido del tratamiento que
simplemente prolonga o suspende el proceso mortal y no ofrece
ninguna mejoría. El tratamiento médico, incluyendo
el suministro médico de la nutrición e
hidratación artificiales, no proporciona ningún
beneficio a los enfermos en estado vegetativo persistente, una
vez se ha establecido el diagnóstico con un grado de
certeza elevado.

TERCERO

Cuando se ha diagnosticado con certeza que un paciente
se encuentra en estado vegetativo persistente, y cuando es
evidente que el paciente no desearía más
tratamiento médico, y que la familia está de
acuerdo con él, puede dejarse de lado la
continuación del tratamiento, incluido el suministro de
nutrición e hidratación.

* La Academia cree que este criterio es coherente con
los principios médicos, éticos y legales que
prevalecen, y de modo más específico con la
resolución formal adoptada en el 15 de marzo de 1986 por
el Council on Ethical and Judicial Affairs de la American Medical
Association llamada «Withholding or Withdrawing
Life-Prolonging Medical Treat-ment» (Suspensión o
interrupción de tratamiento médico de soporte
vital).

* Esta posición es también coherente con
el apoyo claro de la comunidad médica al principio
según el cual los pacientes en estado vegetativo
persistente no deben ser mantenidos indefinidamente mediante
tratamiento médico.

Mientras las opiniones morales y éticas de los
profesionales que se ocupan del cuidado de la salud merecen ser
consideradas, son, en general, secundarias al derecho continuado
del paciente y de la familia de aceptar o rechazar el tratamiento
de soporte vital.

* Cuando el médico responsable del paciente no
está de acuerdo con la decisión de rechazar todo
tratamiento, como la nutrición e hidratación
artificiales, y cree que este modo de proceder es moralmente
reprobable, en circunstancias normales no se le debería
forzar a obrar contra su conciencia o contra su manera de
entender los criterios médicos prevalentes.

En estas situaciones, debería intentarse limar
diferencias, incluyendo la comunicación adecuada entre las
partes implicadas y remitir la discusión del caso a un
comité de ética asistencial, siempre que ello sea
posible.

Si no se puede llegar a un consenso y las diferencias de
opinión son irreconciliables, el médico responsable
del paciente tiene la obligación de comunicar a la familia
el hecho a fin de que el paciente pueda ser confiado a la
atención de otro médico en el mismo espacio o en
otro donde se pueda suspender el tratamiento.

* La Academia exhorta a los profesionales de la salud a
establecer formas de proceder internas para el asesoramiento,
como comités de ética u otros medios, que propongan
un protocolo a seguir en los casos donde existan diferencias
aparentemente irreconciliables. En mayo de 1985, la Academia
dió su formal apoyo a la constitución voluntaria de
comités de ética institucional,
mul-tidisciplinares, para que trabajen en la formación y
aprendizaje para el enfoque y discusión de los dilemas
éticos que se plantean en las instituciones de
atención sanitaria.

CUARTO

Constituye una buena práctica médica
iniciar el suministro artificial de fluidos y alimentación
cuando el pronóstico del paciente es incierto, y permitir
la conclusión del tratamiento después, cuando la
condición del paciente excluye toda esperanza.

* Se requiere cierto plazo de tiempo antes que sea
posible formular, con un alto nivel de certeza médica, el
diagnóstico del estado vegetativo. Mientras el estado de
inconsciencia completa del paciente no se prolongue por largo
tiempo _de uno a tres meses, por regla general_ no se puede
considerar, con certeza, como permanente. Durante el
período inicial de estudio y evaluación, es
conveniente administrar tratamiento médico agresivo para
mantener al paciente.

Incluso cuando a los profesionales de la medicina les
pueda parecer con claridad que un paciente no va a recobrar la
conciencia, puede transcurrir bastante tiempo antes que las
personas más allegadas al paciente acepten su
pronóstico. Una vez ha transcurrido el tiempo suficiente,
la familia puede estar dispuesta a poner fin a cualquiera de los
tratamientos de soporte vital, si se les plantea de una forma
adecuada y respetuosa.

* La opinión según la cual hay una
distinción capital, médica o ética, entre la
interrupción y la suspensión del tratamiento
médico, es contraria al sentido común y a la buena
práctica médica y es contraria a los principios
médicos, éticos y legales comúnmente
aceptados.

* Dada la importancia de un período adecuado de
prueba para la observación y terapia en el caso de
pacientes en estado inconsciente, un miembro de la familia u otro
representante ha de tener la facultad de autorizar la retirada de
la nutrición artificial a pesar de haber dado el
consentimiento inicial a ella. Hay que tener presente que el
consentimiento inicial se había otorgado para un
tratamiento necesario en aquel momento, antes que el
médico responsable del paciente determinara su estado
irreversible, y éste fuese comprendido por la
familia.

Discurso de Juan Pablo
II sobre estado vegetativo y eutanasia

Ilustres señoras y
señores:

1. Os saludo muy cordialmente a todos
vosotros, participantes en el congreso internacional sobre
"Tratamientos de mantenimiento vital y estado vegetativo: avances
científicos y dilemas éticos". Deseo dirigir un
saludo, en particular, a monseñor Elio Sgreccia,
vicepresidente de la Academia pontificia para la vida, y al
profesor Gian Luigi Gigli, presidente de la Federación
internacional de asociaciones de médicos católicos
y generoso defensor del valor fundamental de la vida, el cual se
ha hecho amablemente intérprete de los sentimientos
comunes.

Este importante congreso, organizado
conjuntamente por la Academia pontificia para la vida y la
Federación internacional de asociaciones de médicos
católicos, está afrontando un tema de gran
importancia: la condición clínica denominada
"estado vegetativo". Las complejas implicaciones
científicas, éticas, sociales y pastorales de esa
condición necesitan una profunda reflexión y un
fecundo diálogo interdisciplinar, como lo demuestra el
denso y articulado programa de vuestros trabajos.

2. La Iglesia, con gran estima y sincera
esperanza, estimula los esfuerzos de los hombres de ciencia que
se dedican diariamente, a veces con grandes sacrificios, al
estudio y a la investigación para mejorar las
posibilidades diagnósticas, terapéuticas, de
pronóstico y de rehabilitación de estos pacientes
totalmente confiados a quien los cuida y asiste. En efecto, la
persona en estado vegetativo no da ningún signo evidente
de conciencia de sí o del ambiente, y parece incapaz de
interaccionar con los demás o de reaccionar a
estímulos adecuados.

Los estudiosos consideran que es necesario
ante todo llegar a un diagnóstico correcto, que
normalmente requiere una larga y atenta observación en
centros especializados, teniendo en cuenta también el gran
número de errores de diagnóstico referidos en la
literatura. Además, no pocas de estas personas, con una
atención apropiada y con programas específicos de
rehabilitación, son capaces de salir del estado
vegetativo. Al contrario, muchos otros, por desgracia, permanecen
prisioneros de su estado, incluso durante períodos de
tiempo muy largos y sin necesitar soportes
tecnológicos.

En particular, para indicar la
condición de aquellos cuyo "estado vegetativo" se prolonga
más de un año, se ha acuñado la
expresión estado vegetativo permanente. En realidad, a
esta definición no corresponde un diagnóstico
diverso, sino sólo un juicio de previsión
convencional, que se refiere al hecho de que, desde el punto de
vista estadístico, cuanto más se prolonga en el
tiempo la condición de estado vegetativo, tanto más
improbable es la recuperación del paciente.

Sin embargo, no hay que olvidar o
subestimar que existen casos bien documentados de
recuperación, al menos parcial, incluso a distancia de
muchos años, hasta el punto de que se puede afirmar que la
ciencia médica, hasta el día de hoy, no es
aún capaz de predecir con certeza quién entre los
pacientes en estas condiciones podrá recuperarse y
quién no.

3. Ante un paciente en esas condiciones
clínicas, hay quienes llegan a poner en duda incluso la
permanencia de su "calidad humana", casi como si el adjetivo
"vegetal" (cuyo uso ya se ha consolidado), simbólicamente
descriptivo de un estado clínico, pudiera o debiera
referirse en cambio al enfermo en cuanto tal, degradando de hecho
su valor y su dignidad personal. En este sentido, es preciso
notar que el término citado, aunque se utilice sólo
en el ámbito clínico, ciertamente no es el
más adecuado para referirse a sujetos humanos.

En oposición a esas tendencias de
pensamiento, siento el deber de reafirmar con vigor que el valor
intrínseco y la dignidad personal de todo ser humano no
cambian, cualesquiera que sean las circunstancias concretas de su
vida. Un hombre, aunque esté gravemente enfermo o se halle
impedido en el ejercicio de sus funciones más elevadas, es
y será siempre un hombre; jamás se
convertirá en un "vegetal" o en un "animal".

También nuestros hermanos y hermanas
que se encuentran en la condición clínica de
"estado vegetativo" conservan toda su dignidad humana. La mirada
amorosa de Dios Padre sigue posándose sobre ellos,
reconociéndolos como hijos suyos particularmente
necesitados de asistencia.

4. Los médicos y los agentes
sanitarios, la sociedad y la Iglesia tienen, con respecto a esas
personas, deberes morales de los que no pueden eximirse sin
incumplir las exigencias tanto de la deontología
profesional como de la solidaridad humana y cristiana.

Por tanto, el enfermo en estado vegetativo,
en espera de su recuperación o de su fin natural, tiene
derecho a una asistencia sanitaria básica
(alimentación, hidratación, higiene,
calefacción, etc.), y a la prevención de las
complicaciones vinculadas al hecho de estar en cama. Tiene
derecho también a una intervención
específica de rehabilitación y a la
monitorización de los signos clínicos de eventual
recuperación.

En particular, quisiera poner de relieve
que la administración de agua y alimento, aunque se lleve
a cabo por vías artificiales, representa siempre un medio
natural de conservación de la vida, no un acto
médico. Por tanto, su uso se debe considerar, en
principio, ordinario y proporcionado, y como tal moralmente
obligatorio, en la medida y hasta que demuestre alcanzar su
finalidad propia, que en este caso consiste en proporcionar
alimento al paciente y alivio a sus sufrimientos.

En efecto, la obligación de
proporcionar "los cuidados normales debidos al enfermo en esos
casos" (Congregación para la doctrina de la fe, Iura et
bona, p. IV), incluye también el empleo de la
alimentación y la hidratación (cf. Consejo
pontificio "Cor unum", Dans le cadre, 2. 4. 4; Consejo pontificio
para la pastoral de la salud, Carta de los agentes sanitarios, n.
120). La valoración de las probabilidades, fundada en las
escasas esperanzas de recuperación cuando el estado
vegetativo se prolonga más de un año, no puede
justificar éticamente el abandono o la interrupción
de los cuidados mínimos al paciente, incluidas la
alimentación y la hidratación. En efecto, el
único resultado posible de su suspensión es la
muerte por hambre y sed. En este sentido, si se efectúa
consciente y deliberadamente, termina siendo una verdadera
eutanasia por omisión.

A este propósito, recuerdo lo que
escribí en la encíclica Evangelium vitae, aclarando
que "por eutanasia, en sentido verdadero y propio, se debe
entender una acción o una omisión que por su
naturaleza y en la intención causa la muerte, con el fin
de eliminar cualquier dolor"; esta acción constituye
siempre "una grave violación de la ley de Dios, en cuanto
eliminación deliberada y moralmente inaceptable de una
persona humana"

Por otra parte, es conocido el principio
moral según el cual incluso la simple duda de estar en
presencia de una persona viva implica ya la obligación de
su pleno respeto y de la abstención de cualquier
acción orientada a anticipar su muerte.

5. Sobre esta referencia general no pueden
prevalecer consideraciones acerca de la "calidad de vida", a
menudo dictadas en realidad por presiones de carácter
psicológico, social y económico.

Ante todo, ninguna evaluación de
costes puede prevalecer sobre el valor del bien fundamental que
se trata de proteger: la vida humana. Además, admitir que
se puede decidir sobre la vida del hombre basándose en un
reconocimiento exterior de su calidad equivale a reconocer que a
cualquier sujeto pueden atribuírsele desde fuera niveles
crecientes o decrecientes de calidad de vida, y por tanto de
dignidad humana, introduciendo un principio discriminatorio y
eugenésico en las relaciones sociales.

Asimismo, no se puede excluir a priori que
la supresión de la alimentación y la
hidratación, según cuanto refieren estudios serios,
sea causa de grandes sufrimientos para el sujeto enfermo, aunque
sólo podamos ver las reacciones a nivel de sistema
nervioso autónomo o de mímica. En efecto, las
técnicas modernas de neurofisiología clínica
y de diagnóstico cerebral por imágenes parecen
indicar que en estos pacientes siguen existiendo formas
elementales de comunicación y de análisis de los
estímulos.

6. Sin embargo, no basta reafirmar el
principio general según el cual el valor de la vida de un
hombre no puede someterse a un juicio de calidad expresado por
otros hombres; es necesario promover acciones positivas para
contrastar las presiones orientadas a la suspensión de la
hidratación y la alimentación, como medio para
poner fin a la vida de estos pacientes.

Ante todo, es preciso sostener a las
familias que han tenido a un ser querido afectado por esta
terrible condición clínica. No se las puede dejar
solas con su pesada carga humana, psicológica y
económica. Aunque, por lo general, la asistencia a estos
pacientes no es particularmente costosa, la sociedad debe
invertir recursos suficientes para la ayuda a este tipo de
fragilidad, a través de la realización de oportunas
iniciativas concretas como, por ejemplo, la creación de
una extensa red de unidades de reanimación, con programas
específicos de asistencia y rehabilitación; el
apoyo económico y la asistencia a domicilio a las
familias, cuando el paciente es trasladado a su casa al final de
los programas de rehabilitación intensiva; la
creación de centros de acogida para los casos de familias
incapaces de afrontar el problema, o para ofrecer períodos
de "pausa" asistencial a las que corren el riesgo de agotamiento
psicológico y moral.

Además, la asistencia apropiada a
estos pacientes y a sus familias debería prever la
presencia y el testimonio del médico y del equipo de
asistencia, a los cuales se les pide que ayuden a
los familiares a comprender que son sus aliados y luchan con
ellos; también la participación del voluntariado
representa un apoyo fundamental para hacer que las familias
salgan del aislamiento y ayudarles a sentirse parte valiosa, y no
abandonada, del entramado social.

En estas situaciones reviste, asimismo,
particular importancia el asesoramiento espiritual y la ayuda
pastoral, como apoyo para recuperar el sentido más
profundo de una condición aparentemente
desesperada.

7. Ilustres señoras y
señores, para concluir, os exhorto, como personas de
ciencia, responsables de la dignidad de la profesión
médica, a custodiar celosamente el principio según
el cual el verdadero cometido de la medicina es "curar si es
posible, pero prestar asistencia siempre" (to cure if possible,
always to care).

Como sello y apoyo de vuestra
auténtica misión humanitaria de consuelo y
asistencia a los hermanos que sufren, os recuerdo las palabras de
Jesús: "En verdad os digo que cuanto hicisteis a uno de
estos hermanos míos más pequeños, a
mí me lo hicisteis"

A esta luz, invoco sobre vosotros la
asistencia de Aquel a quien una sugestiva fórmula
patrística califica como Christus medicus; y, encomendando
vuestro trabajo a la protección de María,
Consoladora de los afligidos y consuelo de los moribundos, con
afecto imparto a todos una especial bendición
apostólica.

Rehabilitación

El kinesiologo se encargara de
realizar estimulación sensorial, atender las necesidades
básicas y, como en el período de coma, el principio
básico es la prevención de la discapacidad
secundaria a la lesión primaria, a su repercusión
en el estado general y a la inmovilización.

Utilizar medidas generales de
movilización y corrección postural.

La estimulación sensorial se basa en
que múltiples estímulos pueden estimular el umbral
de vigilia facilitando el despertar. Se trata de aplicar
múltiples estímulos sensoriales en todas las
modalidades en sesiones de 15-20 minutos, tres veces al
día, monitorizando las respuestas y disminuyendo la
estimulación si la respuesta del paciente es de
hiperquinesia o agitación,

Las respuestas han sido variables aunque no
existen estudios randomizados ni opiniones
concluyentes.

Algunos autores consideran que en pacientes
que están en coma puede ser útil, pero sería
interesante disponer de más datos.

Son pacientes que no se comunican, por
tanto, el equipo terapéutico debe pensar en detectar las
posibles complicaciones: estado general,
neurológicas y neuroortopédicas y proporcionarles
la mayor confortabilidad posible evitando los
estímulos nociceptivos.

Hay que tener en cuenta que en los primeros
seis meses no sabemos ni tenemos suficientes criterios
para saber qué pacientes van a sobrevivir y, sobre
todo cuáles son los que van a pasar a un estadio
superior.

Por tanto, es evidente que hay que actuar
como si hubiera posibilidades de recuperación pero
manteniendo la cautela de que no conocemos el resultado
final.

Es imprescindible mantener un buen nivel de
información y soporte psicológico y social a la
familia que muchas veces hasta pueden dirigir sus
sentimientos de frustración hacia el equipo
terapéutico.

El papel de la medicina de
rehabilitación en estos pacientes consiste en controlar el
nivel de conciencia, prevenir las deformidades
neuroortopédicas, valorar los déficit, y, sobre
todo controlar periódicamente la
evolución.

Como medidas de mantenimiento articular y
cuidados posturales: se aplicarán las normas
establecidas de pacientes inmovilizados.

De acuerdo con Bontke los principios
básicos de mantenimiento posicional son el correcto
alineamiento y simetría y las posturas
preventivas antiespásticas.

La finalidad es inhibir el reflejo
tónico tanto simétrico como asimétrico del
cuello, el reflejo tónico laberíntico y las
reacciones asociadas como el opistótonos que suelen
presentar los pacientes con espasticidad severa.

El tratamiento de la espasticidad en estos
pacientes no es obligatorio pero sí están indicadas
las medidas posturales para prevenir, en lo posible,
las contracturas y el dolor y los efectos de la
inmovilización prolongada

Como medios coadyuvantes también se
puede utilizar la aplicación de ortesis y férulas y
las medidas físicas que, combinadas con la
fisioterapia, parecen las más oportunas. Como alternativa
también están indicados la
aplicación local de productos relajantes.

Aunque no es habitual que, en el caso de
los EV, se utilicen medios extraordinarios como
tratamiento de la espasticidad, en algunos casos
podría estar indicada la aplicación de las medidas
de tratamiento de deformidades neuroortopédicas como la
toxina botulínica y/o la cirugía ortopédica
de partes blandas. El objetivo de estas medidas está
exclusivamente reservado para solventar problemas de
imposibilidad de realizar la sedestación, la higiene o
para el dolor.

A pesar del déficit de movilidad, si
el estado general lo permite, es fundamental iniciar la pauta de
reeducación postural intentando la bipedestación
pasiva en cama basculante o en plano inclinado como medida
terapéutica tanto para estimular el contacto con el
entorno como para favorecer la excursión respiratoria,
prevenir la enfermedad tromboembólica, estimular el ritmo
intestinal y favorecer el estímulo metabólico
óseo por la carga.

Igualmente, es conveniente realizar
sedestación durante períodos continuados de 2-3
horas con el objetivo de estimulación global
y movilización postural.

Para ello hay que realizar la
prescripción de una silla adecuada a las necesidades del
paciente que habitualmente consiste en silla basculante y con
respaldo reclinable, reposacabezas ajustable, taco abductor y/o
valorar la indicación de asiento moldeado, reposabrazos y
reposapiés adaptables, sujeción anterior de tronco
y caderas y pies. El objetivo de la indicación de la silla
de ruedas adaptada es conseguir la mejor alineación
postural posible previniendo la tendencia a la deformidad o
evitando la progresión del trastorno postural.

En el mercado existen modelos prefabricados
que pueden ser convenientemente adaptados a cada
paciente.

En ocasiones la prescripción
debería ser consensuada con los miembros del equipo
terapéutico, el técnico
ortopédico y la familia.

Seguimiento

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