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El proyecto del genoma humano y su papel en la discriminación genética laboral y de seguros (página 2)




Enviado por JOANNA L. PINTO



Partes: 1, 2

En las entrevistas realizadas a empresas nacionales las
cuales cuentan con un alto índice de personal, las
respuestas fueron similares, aunque éstos aseguran que no
es que quieran discriminar a nadie sino que simplemente velan por
cuidar sus intereses. En cierta manera, como opinión
personal, la discriminación genética no es tan
notoria actualmente en nuestro país, sin embargo en los
formularios para poder ingresar a una plaza de empleo, existe un
espacio que cuestiona los antecedentes de salud tanto del
individuo interesado como de sus familiares que hayan presentado
casos importantes de salud (ver anexo). Las respuestas
que más recibí fue un "-Esto es rutinario-", pero
lo cierto es que simuladamente o ignorantemente sí
están considerando aspectos genéticos para aceptar
o no al personal que contratan.

Otra preocupación básica sobre
discriminación genética, al menos en los Estados
Unidos, donde el sistema de salud está en manos de
compañías aseguradoras privadas, es el tema de la
discriminación a la hora de contratar un seguro. Los
antecedentes están a favor de las compañías
aseguradoras. En la actualidad, y desde hace muchos años,
los aseguradores excluyen o recargan montos muy altos a familias
o personas afectadas con trastornos preexistentes, tales como la
enfermedad de Huntington, el síndrome de Down o la espina
bífida, malformación congénita del tubo
neural donde las vertebras posteriores no están fusionadas
correctamente (Thompson et al., 2004). Los aseguradores
ya ofrecen montos más bajos a las mujeres, porque viven
más que los hombres debido a sus genes. También
cobran menos a los no fumadores. Por último han
reaccionado a la difusión del virus del S.I.D.A. exigiendo
la prueba del VIH en sangre a todos los hombres solteros y
negando hipotecas y seguros de vida a aquellos con resultado
positivo en la prueba. Una prueba de VIH positiva significa que
los individuos han estado expuestos a un virus que, años
después, podría causarles una enfermedad mortal.
Esto difiere poco, en principio, con el efecto de heredar una
enfermedad genética de manifestación tardía.
Pero como bien dice, opinión personal, Owen S. Wangensteen
en su artículo del tema de 1997, al comentar: "-James
Watson, como hemos podido comprobar a lo largo de todo este
trabajo, parece haberse convertido en el Moisés que nos
guía, a los esclavos de los genes, por el desierto del PGH
hasta la tierra prometida de la Nueva Genética, llevando
en la mano las tablas de la ley, que tienen la forma de una doble
espiral retorcida. El último mandamiento que nos dio antes
de dejar su cargo, en 1990, fue la recomendación de
legislar para que la discriminación genética sea
ilegal. Dudosamente las compañías aseguradoras, que
representan su papel de Faraón, estarán de
acuerdo-".

En nuestro país, en las aseguradoras más
reconocidas, las respuestas a las entrevistas fueron tan
parecidas como las de las empresas y agencias de empleo; estos
también velan por los intereses de la
compañía y a diferencia de las empresas que generan
empleos, ellos realizan cuestionarios mucho más detallados
respecto a la salud de los interesados en las pólizas de
seguros de vida, por ejemplo si ellos o los familiares tienen
antecedentes de enfermedades hereditarias les asignan en
clínicas afiliadas a la compañía, una serie
de estudios médicos que corroboren la información
proporcionada por el interesado viendo si puede presentar riesgos
de salud que lo lleven a una muerte prematura quedando a medias
la cuota que éste debe pagar. Según las
entrevistas, existe un principio por el cual se rigen las
aseguradoras que evalúa el estado de riesgos de salud y
los lleva a un porcentaje establecido que indica bajo qué
condición el interesado debe pagar cierta cantidad o si
paga su cuota promedio. Es decir que, por ejemplo, si usted va a
solicitar una póliza de seguro de vida y es propenso a
diabetes o cáncer por antecedentes familiares, aunque
esté sano, tiene que pagar una cuota en un porcentaje
más elevada que el de una persona que no tenga ese tipo de
antecedentes porque es más probable que usted muera
primero siendo objeto de una enfermedad hereditaria. Por supuesto
que con los avances de los resultados del PGH, probablemente no
será necesario llenar un formulario sino simplemente
someterse a un "test de genes" dónde con solo un fragmento
del tejido bucal se puede conocer el genoma y cuáles son
las facultades o deficiencias genéticas que puede
presentar ese individuo, ver figura 12, y allí queda la
decisión del empleador o aseguradora de aprobar o no la
solicitud. Ciertamente parece que el resultado lógico de
una genética predictiva altamente avanzada fuese el fin
del aseguramiento privado que es un beneficio social, he
allí el papel que el proyecto genoma humano tiene en estos
tipos de discriminación.

Monografias.com

Figura 12. Con un test de genes se
pueden conocer las facultades o deficiencias genéticas que
puede presentar un individuo, su generación pasada y
futura.

Fuente: http://reason.com/blog/

El tratamiento preferencial para los individuos "de bajo
riesgo" y la exclusión de los "de alto riesgo"
significará un menor número de participantes,
cuotas promedio más elevadas y hasta de la muerte de los
seguros de salud tal como los conocemos hoy en día. Para
algunas personas el Proyecto Genoma Humano también
representará, en cierto modo la muerte de la sociedad
occidental, tal como la conocemos actualmente, aunque se apoyan
en que la nueva sociedad que la sustituya sea mejor que la actual
ya que gracias a la ciencia, disponemos de todas las herramientas
necesarias para conseguirlo.

CAPITULO IV

Normas legales
ante la discriminación genética
laboral y de
seguros

  • Marco internacional

Existe una amplia variación en el enfoque que
diferentes países dan al problema de la
discriminación genética laboral y de seguros.
Francia prohíbe el uso de la información
genética con fines no terapéuticos o de
investigación, pero ha pactado con las aseguradoras una
moratoria de 5 años, como medida de precaución.
Bélgica, Austria y Noruega han prohibido indefinidamente
el uso de la información genética en los seguros.
Sólo 10 de los 52 estados norteamericanos prohíben
el uso de esta información en pólizas de salud y no
existen restricciones para los seguros de vida. Reino Unido,
Alemania, Japón, España, Italia y Portugal carecen
de leyes que regulen el uso de pruebas genéticas o de sus
resultados por las compañías
aseguradoras.

Los adelantos tecnológicos genéticos,
desde su aparente neutralidad, conllevan un poder normativo
significativo, o sea, el poder de determinar cuáles son
las vidas humanas "más valiosas", o en términos
utilitarios, qué individuos son en potencia cargas
sociales a largo plazo. Además, se pretende definir e
institucionalizar la "normalidad" donde la genética
podrá definir qué características humanas
podrían considerarse como patológicas e
inaceptables. El enfermo y el discapacitado, que no serían
considerados normales, sino estigmas de la sociedad,
serían desplazados del centro del espacio. La
manipulación genética en embriones humanos
podría propiciar que los padres sólo aceptaran
descendientes perfectos, y además, seleccionar el sexo de
su hijo, con grave peligro para el equilibrio de la especie
humana.

La Oficina de Análisis de Tecnologías
(OTA) publicó en 1983 un informe detallado acerca de "El
papel del examen genético en la prevención de las
enfermedades ocupacionales". El Congreso de los Estados Unidos
estaba preocupado por los informes acerca de la práctica
creciente del examen genético en el lugar de trabajo. En
1982, la OTA encuestó a las industrias y gremios
estadounidenses para determinar la magnitud y naturaleza del
examen genético de los empleadores. El interés del
debate fue ampliado a finales de los 80, cuando la nueva
tecnología genética molecular se hizo ampliamente
disponible, de modo que la OTA repitió su encuesta y
publicó los resultados y recomendaciones en 1989. La
encuesta hizo una distinción entre seguimiento
genético y selección genética. El primero es
un examen periódico de los empleados en busca de cambios
en su genoma, por ejemplo, debido a la presencia de radiaciones o
carcinógenos que pudiesen haber ocurrido en el transcurso
del empleo. El seguimiento genético no presenta, en
principio, diferencias de base respecto a este reconocimiento
médico habitual. Si sus resultados fueran positivos,
demostrándose la existencia de cambios en el genoma,
posiblemente la empresa se vería obligada a mejorar las
condiciones de trabajo de sus empleados. La salud de los
trabajadores, en última instancia, afecta a la
productividad y determina el costo del cuidado de la salud para
la compañía. Segundamente la selección
genética incluye los análisis que examinan el
genoma de los empleados o de los solicitantes de trabajo, en
busca de características heredadas. Si estas pruebas
mostraran susceptibilidad a ciertas enfermedades ocupacionales,
la compañía podría, según el informe
de la OTA, "colocar a los trabajadores más susceptibles a
un riesgo específico en los ambientes menos peligrosos",
pero qué sucederá con los que están menos
susceptibles? Serán puestos en lugares de trabajos
más arriesgados? Porque sin duda, a la empresa le
resultaría más barato modificar los puestos
asignados a los trabajadores susceptibles que mejorar las
condiciones de trabajo de todos los trabajadores de la empresa.
¿Es o no esto discriminación genética? En
total, la OTA halló que 20 de las 500
compañías que entrevistó habían
utilizado control o selección genética en 1989, en
comparación con las 18 que lo habían hecho en 1982.
El aumento no es muy grande y no representa un porcentaje
apreciable del número total de empresas; aún
así, no se desestiman las posibilidades. Veintisiete
compañías informaron que "no estaban seguras" de si
harían o no control cromosómico o selección
genética en los siguientes cinco años. Los
problemas que nos encontraremos en el futuro, respecto de la
discriminación genética en el empleo, pueden
resumirse mediante las siguientes conclusiones de la OTA: "No
hay consenso acerca de cómo las cuestiones éticas
relacionadas con el control o la selección genética
en el lugar de trabajo debieran ser decididas, o sobre si los
intereses de cualquier grupo particular tienen prioridad sobre
los de otros… No está claro cómo los conflictos
de interés debieran resolverse y hay poco acuerdo acerca
de si la eliminación de riesgos del lugar de trabajo
debiera realizarse negando el empleo a individuos
genéticamente susceptibles. Por ahora, las cuestiones
éticas que rodean el control y la selección
genéticos en el lugar de trabajo sólo pueden ser
resueltas en base a cada caso individual
"(Wangensteen,
1997).

En vista de todo esta controversia, la Comisión
general de la UNESCO, el 11 de Noviembre de 1997 en la
sesión Nº 30, aprobó la Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos donde
reconocen que: " las investigaciones sobre el genoma humano y sus
aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la
salud de los individuos y de toda la humanidad, pero destacando
que deben al mismo tiempo respetar plenamente la dignidad, la
libertad y los derechos de la persona humana, así como la
prohibición de toda forma de discriminación fundada
en las características genéticas". Además,
el 16 de Octubre de 2003, realizó una Declaración
Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos donde
recordaba los principios consagrados en la Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos y los
principios de igualdad, justicia, solidaridad y responsabilidad,
así como de respeto de la dignidad humana, los derechos
humanos y las libertades fundamentales, en especial la libertad
de pensamiento y de expresión, comprendida la libertad de
investigación, y la privacidad y seguridad de la persona,
en que deben basarse la recolección, el tratamiento, la
utilización y la conservación de los datos
genéticos humanos (ver ambas declaraciones en
anexo).

El 21 de mayo de 2008 numerosos periódicos a nivel
mundial publicaron la gran noticia de que el presidente de
Estados Unidos, en ese entonces, George W. Bush, firmó una
ley que prohíbe la discriminación contra personas
que poseen una predisposición genética a sufrir
ciertas enfermedades. El texto impide que una empresa se niegue a
contratar a una persona, no la ascienda o la despida por las
características de su ADN. También prohíbe
que una compañía de seguros cancele pólizas
o suba sus precios para algunos individuos por el mismo motivo.
La ley "protege a nuestros ciudadanos del abuso de la
información genética", resumió Bush en la
ceremonia de la firma, en el Despacho Oval. El proyecto fue
aprobado sin apenas oposición en ambas cámaras del
Congreso, después de que hubiera estado estancado durante
más de una década (Fig.12). Sin embargo, los
recientes avances de la ciencia y el apoyo de la comunidad
científica convencieron a los legisladores a respaldar el
proyecto. Básicamente, el texto otorga a la
condición genética de cada individuo la misma
protección que la raza, la religión o la identidad
sexual, de manera que nadie podrá ser discriminado por su
perfil genético. El senador del Partido Demócrata
Edward Kennedy, uno de los impulsores de la ley y presidente del
Comité de Salud de la Cámara Alta, la
calificó de "la primera declaración de derechos
civiles en este nuevo siglo". Además Kennedy indicó
que la ley significa que las personas con un perfil
genético predispuesto al cáncer u otras
enfermedades podrán ser tratadas sin temor a perder su
privacidad, su trabajo o su seguro sanitario.

Figura 13. Ex presidente George W. Bush
firmando la ley del 21 de mayo de 2008 que prohíbe la
discriminación contra personas cuya información
genética muestre una predisposición a
enfermedades.

Monografias.com

Fuente: Reuters Notice.

Por otro lado en Canadá la prestigiosa British Medical
Journal, apunta a la necesidad de promulgar leyes que protejan el
derecho del pueblo para acceder a un seguro asequible a pesar de
su susceptibilidad genética a las enfermedades. En
particular, la Universidad de British Columbia realizó un
estudio que muestra que las compañías de seguros y
otras rutinariamente discriminan a las personas con antecedentes
familiares de enfermedad de Huntington.

"La mayoría de los países de Europa y
España, tienen las protecciones y las disposiciones
adoptadas para proteger a sus ciudadanos contra la
discriminación genética ", dice Yvonne Bombarda,
que llevó a cabo el trabajo sobre el tema como parte de su
tesis doctoral.

En el Portal católico cibernético se encuentra
la declaración del papa Benedicto XVI del 21 de Febrero de
2009, cuando reprende cualquier tipo de discriminación
basada en factores genéticos, como la posibilidad de un
cáncer u otras dolencias, es un ataque contra toda la
humanidad. Benedicto ensalzó los avances
científicos que permitieron a los investigadores
diagnosticar dolencias genéticas y desarrollar terapias
para tratarlas. Empero, reconoció que junto con esos
avances existen "preocupantes ejemplos" de discriminación
en favor de la "eficiencia, perfección y belleza
física a expensas de otras formas de existencia que son
consideradas indignas". Realizó estas declaraciones
durante una audiencia dada a los participantes en una conferencia
vaticana sobre las "Nuevas fronteras de la genética y el
riesgo de la eugenesia".

En Perú y Argentina, existen regulaciones
más relacionadas a la manipulación genética
que a la discriminación. Y así en otros
países americanos, excepto Estados Unidos.

  • Marco Nacional

En nuestro país, la Gaceta Oficial Nº 25.287
de la asamblea Nacional, Ley Nº 11 del 22 de Abril de 2005
que prohíbe la discriminación laboral y adopta
otras medidas, decreta en su artículo Nº1 que
prohíbe la discriminación laboral, por razones de
raza, nacimiento, discapacidad, clase social, sexo,
religión o ideas políticas". Aquí podemos
ver que se necesitan leyes o regulaciones que consideren la
discriminación genética como un asunto ilegal; si
bien es cierto que no somos considerados un país del
tercer mundo, que es en donde mayormente se da este impacto,
sí es una realidad que los resultados de las
investigaciones del PGH influyen en cierta manera en nuestro
país y así como llegan los beneficios de altas
tecnologías médicas, genéticas u otras,
también llegan las implicaciones; queremos decir con esto
que se debería ir al paso: beneficios junto con soluciones
o prevenciones, porque evidentemente no podemos negar que
así como el PGH u otro tipo de mega proyecto trae grandes
mejoras, en algún punto trae descontento, abuso o alguna
repercusión ética, moral o social.

Sin embargo pese a las diferentes reglamentaciones
internacionales, existen empresas y entidades que no las cumplen,
sea por ignorancia o porque simplemente no están de
acuerdo y así, nos someten a una discriminación
genética de la cual, en la mayoría de los casos, no
tenemos conocimiento. También encontramos el hecho de que
los avances en el desarrollo de toda esta biotecnología
esta ampliándose cada vez más y hay varios puntos
en las reglamentaciones que no logran abarcar todos los casos.
Por esta razón la importancia de este trabajo y de otros
similares que se dediquen a difundir la información clara
y correcta respecto a estos tipos de avances que continuamente
están innovando nuestra trayectoria humana a través
de las investigaciones científicas.

Conclusiones

Luego de las investigaciones realizadas y de un
análisis exhaustivo de la información obtenida,
podemos concluir lo siguiente:

  • El PGH ha sido uno de los más grandes
    proyectos de investigación biológica que
    involucra el trabajo en conjunto de varias ciencias y
    países.

  • Uno de los resultados más significativos e
    interesantes del PGH fue el que el 99.99% del genoma es
    idéntico en todos los seres humanos: sólo el
    0.01% determina los rasgos físicos particulares que
    nos diferencian y nos predisponen a padecimientos de salud.
    Nos ha permitido plasmar en mapas lo que en realidad somos,
    un conjunto de genes únicos que pueden ser manipulados
    de acuerdo a las necesidades que podamos
    presentar.

  • Mediante los resultados de las investigaciones del
    PGH, podemos realizar los test genéticos y conocer
    cuál es nuestra condición de salud a nivel
    genético. No obstante esto no es del todo positivo ya
    que también evidencia información privada que
    puede violar los derechos e ir en contra de la ética y
    moral de la humanidad.

  • El conocimiento del genoma permite saber el tipo de
    enfermedades o de riesgos que presenta una persona y ayudarle
    a mejorar aun antes de que presente alguna
    sintomatología; pero también puede ser tomado
    para categorizarlo de manera perjudicial para discriminar a
    la personas en diversas actividades, sobre todo en el acceso
    a empleos o seguros de vida. O sea que las personas que se
    someten a las pruebas genéticas pueden estar en riesgo
    de discriminación genética.

  • El acceso de empresas empleadoras y de seguros a la
    información genética de los interesados para
    confirmar su perfil de riesgo y de muerte, constituye un
    procedimiento discriminatorio, pues muchas personas se
    verían limitadas de suscribir un seguro y de obtener
    un empleo. La utilización de la información con
    esos fines constituye una violación del principio de
    privacidad y confidencialidad del patrimonio
    genético.

  • El temor a la discriminación genética
    es una preocupación común entre religiosos,
    defensores de las leyes, filósofos, científicos
    y otros quienes consideran el PGH como un arma de "doble
    filo" que atenta contra los derechos humanos.

  • Existen varias leyes a nivel internacional y estatal
    para proteger a las personas contra la discriminación
    genética, sin embargo, la prueba genética es un
    campo de rápido crecimiento y estas leyes no cubren
    todas las situaciones. En nuestro país la ley que
    prohíbe la discriminación no contempla aspectos
    genéticos.

  • La discriminación genética laboral y
    de seguros, propiamente dicha, aún no está
    dándose abiertamente en nuestro país; no
    obstante las empresas empleadoras y de seguros cuentan con
    políticas para velar por sus intereses donde las
    personas que presentan antecedentes familiares con
    enfermedades degenerativas, tienden a tener más
    probabilidad de ser rechazados o, en el caso de los seguros,
    sus cuotas son un porcentaje mayor que las cuotas promedio
    que paga una persona sin este tipo de historial.

Recomendaciones

Hasta ahora cada uno de los descubrimientos sobre el
genoma humano trae un gran avance. Esto es muy positivo; porque
podemos conocer de antemano las enfermedades a las que se es
propenso genéticamente, actuar antes de que aparezcan y
evitar que se transmita a la descendencia, quienes no merecen
nacer con la misma. Todo está muy bien. Pero sólo
si nos quedamos con lo que nos va a favorecer. Sin embargo la
realidad es otra. De modo que debe investigarse a fondo esta
situación y determinar si está o no dándose
la discriminación en Panamá; que se modifique la
ley, se vele porque de alguna manera no se abusen de los derechos
humanos y que se informe a la población de estos asuntos
que de una u otra manera perjudica a todos. De esta forma, no es
correcto que se intente mejorar la vida de las personas, si de la
misma manera otras arriesgan su intimidad y dignidad.

Es interesante que una vez que surgen nuevos
descubrimientos aplicados a las necesidades de las personas para
tener una vida mejor, se dan a la par mayores problemas de
carácter ético como lo es la discriminación,
la accesibilidad a los avances, la confidencialidad de los datos,
la manipulación genética, etc. Es pues necesario
que los científicos utilicen normas apropiados para
investigar y que las consecuencias negativas que aparezcan
más tarde estén debidamente controladas.

Para finalizar, citamos las palabras del
bioquímico y biólogo molecular Alfredo Moreno,
profesor en la Universidad de Valladolid España: "–y por
tanto habrá que poner un especial cuidado en que el perfil
genético de un individuo no le discrimine laboralmente o
con respecto a seguros sanitarios o de otro tipo. En este
sentido, los gobiernos deben legislar y decidir qué
información genética debe ser protegida,
quién debe conocerla y para qué debe ser utilizada.
Hay que llegar a un equilibrio entre la utilización
racional de la información genética y su
privacidad–"

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Anexos

  • 1. Declaración Universal
    Sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos

A. La dignidad humana y el genoma
humano

Artículo 1. El genoma humano es la base de
la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana
y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su
diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el
patrimonio de la humanidad.

Artículo 2

a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su
dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus
características genéticas.

b) Esta dignidad impone que no se reduzca a los
individuos a sus características genéticas y que se
respete el carácter único de cada uno y su
diversidad.

Artículo 3. El genoma humano, por
naturaleza evolutiva, está sometido a mutaciones.
Entraña posibilidades que se expresan de distintos modos
en función del entorno natural y social de cada persona,
que comprende su estado de salud individual, sus condiciones de
vida, su alimentación y su educación.

Artículo 4. El genoma humano en su estado
natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.

B. Derechos de las personas
interesadas

Artículo 5

a) Una investigación, un tratamiento o un
diagnóstico en relación con el genoma de un
individuo, sólo podrá efectuarse previa
evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que
entrañe y de conformidad con cualquier otra exigencia de
la legislación nacional.

b) En todos los casos, se recabará el
consentimiento previo, libre e informado de la persona
interesada. Si ésta no está en condiciones de
manifestarlo, el consentimiento o autorización
habrán de obtenerse de conformidad con lo que estipule la
ley, teniendo en cuenta el interés superior del
interesado.

c) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir
que se le informe o no de los resultados de un examen
genético y de sus consecuencias.

d) En el caso de la investigación, los protocolos
de investigaciones deberán someterse, además, a una
evaluación previa, de conformidad con las normas o
directrices nacionales e internacionales aplicables en la
materia.

e) Si en conformidad con la ley una persona no estuviese
en condiciones de expresar su consentimiento, sólo se
podrá efectuar una investigación sobre su genoma a
condición de que represente un beneficio directo para su
salud, y a reserva de las autorizaciones y medidas de
protección estipuladas por la ley. Una
investigación que no represente un beneficio directo
previsible para la salud sólo podrá efectuarse a
título excepcional, con la mayor prudencia y procurando no
exponer al interesado sino a un riesgo y una coerción
mínimos, y si la investigación está
encaminada a redundar en beneficio de la salud de otras personas
pertenecientes al mismo grupo de edad o que se encuentren en las
mismas condiciones genéticas, a reserva de que dicha
investigación se efectúe en las condiciones
previstas por la ley y sea compatible con la protección de
los derechos humanos individuales.

Artículo 6. Nadie podrá ser objeto
de discriminaciones fundadas en sus características
genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar
contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el
reconocimiento de su dignidad.

Artículo 7. Se deberá proteger en
las condiciones estipuladas por la ley la confidencialidad de los
datos genéticos asociados con una persona identificable,
conservados o tratados con fines de investigación o
cualquier otra finalidad.

Artículo 8. Toda persona tendrá
derecho, de conformidad con el derecho internacional y el derecho
nacional, a una reparación equitativa de un daño
del que pueda haber sido víctima, cuya causa directa y
determinante pueda haber sido una intervención en su
genoma.

Artículo 9. Para proteger los derechos
humanos y las libertades fundamentales, sólo la
legislación podrá limitar los principios de
consentimiento y confidencialidad, de haber razones imperiosas
para ello, y a reserva del estricto respeto del derecho
internacional público y del derecho internacional relativo
a los derechos humanos.

C. Investigaciones sobre el genoma
humano

Artículo 10. Ninguna investigación
relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en
particular en las esferas de la biología, la
genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el
respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales
y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de
grupos de individuos.

Artículo 11. No deben permitirse las
prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como
la clonación con fines de reproducción de seres
humanos. Se invita a los Estados y a las organizaciones
internacionales competentes a que cooperen para identificar estas
prácticas y a que adopten en el plano nacional o
internacional las medidas que corresponda, para asegurarse de que
se respetan los principios enunciados en la presente
declaración.

Artículo 12

a) Toda persona debe tener acceso a los progresos de la
biología, la genética y la medicina en materia de
genoma humano, respetándose su dignidad y
derechos.

b) La libertad de investigación, que es necesaria
para el progreso del saber, procede de la libertad de
pensamiento. Las aplicaciones de la investigación sobre el
genoma humano, sobre todo en el campo de la biología, la
genética y la medicina, deben orientarse a aliviar el
sufrimiento y mejorar la salud del individuo y de toda la
humanidad.

D. Condiciones de ejercicio de la actividad
científica

Artículo 13. Las consecuencias
éticas y sociales de las investigaciones sobre el genoma
humano imponen a los investigadores responsabilidades especiales
de rigor, prudencia, probidad intelectual e integridad, tanto en
la realización de sus investigaciones como en la
presentación y utilización de los resultados de
éstas. Los responsables de la formulación de
políticas científicas públicas y privadas
tienen también responsabilidades especiales al
respecto.

Artículo 14. Los Estados tomarán
las medidas apropiadas para favorecer las condiciones
intelectuales y materiales propicios para el libre ejercicio de
las actividades de investigación sobre el genoma humano y
para tener en cuenta las consecuencias éticas, legales,
sociales y económicas de dicha investigación,
basándose en los principios establecidos en la presente
declaración.

Artículo 15. Los Estados tomarán
las medidas apropiadas para fijar el marco del libre ejercicio de
las actividades de investigación sobre el genoma humano
respetando los principios establecidos en la presente
declaración, a fin de garantizar el respeto de los
derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad
humana y proteger la salud pública.

Velarán por que los resultados de esas
investigaciones no puedan utilizarse con fines no
pacíficos.

Artículo 16. Los Estados
reconocerán el interés de promover, en los
distintos niveles apropiados, la creación de
comités de ética independientes,
pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las
cuestiones éticas, jurídicas y sociales planteadas
por las investigaciones sobre el genoma humano y sus
aplicaciones.

E. Solidaridad y cooperación
internacional

Artículo 17. Los Estados deberán
respetar y promover la práctica de la solidaridad para con
los individuos, familias o poblaciones particularmente expuestos
a las enfermedades o discapacidades de índole
genética o afectada por éstas. Deberían
fomentar, entre otras cosas, las investigaciones encaminadas a
identificar, prevenir y tratar las enfermedades genéticas
o aquellas en las que interviene la genética, sobre todo
las enfermedades raras y las enfermedades endémicas que
afectan a una parte considerable de la población
mundial.

Artículo 18. Los Estados deberán
hacer todo lo posible, teniendo debidamente en cuenta los
principios establecidos en la presente declaración, para
seguir fomentando la difusión internacional de los
conocimientos científicos sobre el genoma humano, la
diversidad humana y la investigación genética, y a
este respecto favorecerán la cooperación
científica y cultural, en particular entre países
industrializados y países en desarrollo.

Artículo 19

a) En el marco de la cooperación internacional
con los países en desarrollo, los Estados deberán
esforzarse por fomentar medidas destinadas a:

i) evaluar los riesgos y ventajas de la
investigación sobre el genoma humano y prevenir los
abusos;

ii) desarrollar y fortalecer la capacidad de los
países en desarrollo para realizar investigaciones sobre
biología y genética humanas, tomando en
consideración sus problemas específicos;

iii) permitir a los países en desarrollo sacar
provecho de los resultados de las investigaciones
científicas y tecnológicas a fin de que su
utilización en pro del progreso económico y social
pueda redundar en beneficio de todos;

iv) fomentar el libre intercambio de conocimientos e
información científica en los campos de la
biología, la genética y la medicina.

b) Las organizaciones internacionales competentes deben
promover y apoyar las iniciativas que tomen los Estados con los
fines antes enumerados.

F. Fomento de los principios de la
Declaración

Artículo 20. Los Estados tomarán
las medidas adecuadas para fomentar los principios establecidos
en la

Declaración, a través de la
educación y otros medios pertinentes, y en particular,
entre otras cosas, la investigación y formación en
campos interdisciplinarios y el fomento de la educación en
materia de bioética, en todos los niveles, particularmente
para los responsables de las políticas
científicas.

Artículo 21. Los Estados tomarán
las medidas adecuadas para fomentar otras formas de
investigación, formación y difusión de la
información que permitan a la sociedad y a cada uno de sus
miembros cobrar mayor conciencia de sus responsabilidades ante
las cuestiones fundamentales relacionadas con la defensa de la
dignidad humana que puedan plantear la investigación en
biología, genética y medicina y las
correspondientes aplicaciones. Se deberían comprometer,
además, a favorecer al respecto un debate abierto en el
plano internacional que garantice la libre expresión de
las distintas corrientes de pensamiento socioculturales,
religiosas y filosóficas.

G. Aplicación de la
Declaración

Artículo 22. Los Estados intentarán
garantizar el respeto de los principios enunciados en la
presente

Declaración y facilitar su aplicación por
cuantas medidas resulten apropiadas.

Artículo 23. Los Estados tomarán
las medidas adecuadas para fomentar mediante la educación,
la formación y la información, el respeto de los
principios antes enunciados y favorecer su reconocimiento y su
aplicación efectiva. Los Estados deberán fomentar
también los intercambios y las redes entre comités
de ética independientes, según se establezcan, para
favorecer su plena colaboración.

Artículo 24. El Comité
Internacional de Bioética de la UNESCO contribuirá
a difundir los principios enunciados en la presente
declaración y a profundizar el examen de las cuestiones
planteadas por su aplicación y por la evolución de
las tecnologías en cuestión. Deberá
organizar consultas apropiadas con las partes interesadas, como
por ejemplo los grupos vulnerables. Presentará, de
conformidad con los procedimientos reglamentarios de la UNESCO,
recomendaciones a la Conferencia General y prestará
asesoramiento en lo referente al seguimiento de la presente
declaración, en particular por lo que se refiere a la
identificación de prácticas que pueden ir en contra
de la dignidad humana, como las intervenciones en la línea
germinal.

Artículo 25. Ninguna disposición de
la presente Declaración podrá interpretarse como si
confiriera a un Estado, un grupo o un individuo, un derecho
cualquiera a ejercer una actividad o a realizar un acto que vaya
en contra de los derechos humanos y las libertades fundamentales,
y en particular los principios establecidos en la presente
Declaración.

  • 2. Declaración Internacional sobre
    los Datos Genéticos Humanos

A.Disposiciones de carácter
general

Artículo 1: Objetivos y alcance

  • a) Los objetivos de la presente
    Declaración son: velar por el respeto de la dignidad
    humana y la protección de los derechos humanos y las
    libertades fundamentales en la recolección, el
    tratamiento, la utilización y la conservación
    de los datos genéticos humanos, los datos
    proteómicos humanos y las muestras biológicas
    de las que esos datos provengan, en adelante denominadas
    "muestras biológicas", atendiendo a los imperativos de
    igualdad, justicia y solidaridad y a la vez prestando la
    debida consideración a la libertad de pensamiento y de
    expresión, comprendida la libertad de
    investigación; establecer los principios por los que
    deberían guiarse los Estados para elaborar sus
    legislaciones y políticas sobre estos temas; y sentar
    las bases para que las instituciones y personas interesadas
    dispongan de pautas sobre prácticas idóneas en
    estos ámbitos.

  • b) La recolección, el tratamiento, la
    utilización y la conservación de datos
    genéticos y datos proteómicos humanos y de
    muestras biológicas deberán ser compatibles con
    el derecho internacional relativo a los derechos
    humanos.

  • c) Las disposiciones de la presente
    Declaración se aplicarán a la
    recolección, el tratamiento, la utilización y
    la conservación de datos genéticos, datos
    proteómicos humanos y muestras biológicas,
    excepto cuando se trate de la investigación, el
    descubrimiento y el enjuiciamiento de delitos penales o de
    pruebas de determinación de parentesco, que
    estarán sujetos a la legislación interna que
    sea compatible con el derecho internacional relativo a los
    derechos humanos.

Artículo 2: Términos
empleados

A los efectos de la presente Declaración, los
términos utilizados tienen el siguiente
significado:

  • i. Datos genéticos humanos:
    información sobre las características
    hereditarias de las personas, obtenida por análisis de
    ácidos nucleícos u otros análisis
    científicos;

  • ii. Datos proteómicos humanos:
    información relativa a las proteínas de una
    persona, lo cual incluye su expresión,
    modificación e interacción;

  • iii. Consentimiento: permiso específico,
    informado y expreso que una persona da libremente para que
    sus datos genéticos sean recolectados, tratados,
    utilizados y conservados;

  • iv. Muestra biológica: cualquier muestra
    de sustancia biológica (por ejemplo sangre, piel,
    células óseas o plasma sanguíneo) que
    albergue ácidos nucleicos y contenga la
    dotación genética característica de una
    persona;

  • v. Estudio de genética de poblaciones:
    estudio que tiene por objeto entender la naturaleza y
    magnitud de las variaciones genéticas dentro de una
    población o entre individuos de un mismo grupo o de
    grupos distintos;

  • vi. Estudio de genética del
    comportamiento: estudio que tiene por objeto determinar las
    posibles conexiones entre los rasgos genéticos y el
    comportamiento;

  • vii. Procedimiento invasivo: método de
    obtención de muestras biológicas que implica
    intrusión en el cuerpo humano, por ejemplo la
    extracción de una muestra de sangre con aguja y
    jeringa;

  • viii. Procedimiento no invasivo: método
    de obtención de muestras biológicas que no
    implica intrusión en el cuerpo humano, por ejemplo los
    frotis bucales;

  • ix. Datos asociados con una persona
    identificable: datos que contienen información como el
    nombre, la fecha de nacimiento y la dirección, gracias
    a la cual es posible identificar a la persona a la que se
    refieren;

  • x.  Datos disociados de una persona
    identificable: datos no asociados con una persona
    identificable por haberse sustituido o desligado toda la
    información que identifica a esa persona utilizando un
    código;

  • xi. Datos irreversiblemente disociados de una
    persona identificable: datos que no pueden asociarse con una
    persona identificable por haberse destruido el nexo con toda
    información que identifique a quien suministró
    la muestra;

  • xii. Prueba genética: procedimiento
    destinado a detectar la presencia, ausencia o
    modificación de un gen o cromosoma en particular, lo
    cual incluye las pruebas indirectas para detectar un producto
    génico u otro metabolito específico que sea
    indicativo ante todo de un cambio genético
    determinado;

  • xiii. Cribado genético: prueba
    genética sistemática que se realiza a gran
    escala y se ofrece como parte de un programa a una
    población o a un subconjunto de ella con el fin de
    detectar rasgos genéticos en personas
    asintomáticas;

  • xiv. Asesoramiento genético:
    procedimiento destinado a explicar las posibles consecuencias
    de los resultados de una prueba o un cribado genéticos
    y sus ventajas y riesgos y, en su caso, para ayudar a una
    persona a asumir esas consecuencias a largo plazo. Tiene
    lugar tanto antes como después de una prueba o un
    cribado genéticos;

  • xv. Obtención de datos cruzados: el
    hecho de cruzar datos sobre una persona o grupo que consten
    en distintos archivos constituidos con objetivos
    diferentes.

Artículo 3: Identidad de la
persona

Cada individuo posee una
configuración genética característica. Sin
embargo, la identidad de una persona no debería reducirse
a sus rasgos genéticos, pues en ella influyen complejos
factores educativos, ambientales y personales, así como
los lazos afectivos, sociales, espirituales y culturales de esa
persona con otros seres humanos, y conlleva además una
dimensión de libertad. Artículo 4:
Singularidad

  • a) Los datos genéticos
    humanos son singulares porque: i) pueden indicar
    predisposiciones genéticas de los individuos; ii)
    pueden tener para la familia, comprendida la descendencia, y
    a veces para todo el grupo al que pertenezca la persona en
    cuestión, consecuencias importantes que se
    perpetúen durante generaciones; iii) pueden contener
    información cuya relevancia no se conozca
    necesariamente en el momento de extraer las muestras
    biológicas; iv) pueden ser importantes desde el punto
    de vista cultural para las personas o los grupos.

  • b) Se debería prestar la
    debida atención al carácter sensible de los
    datos genéticos humanos e instituir un nivel de
    protección adecuado de esos datos y de las muestras
    biológicas.

Artículo 5: Finalidades

Los datos genéticos humanos y los
datos proteómicos humanos podrán ser recolectados,
tratados, utilizados y conservados solamente con los fines
siguientes: i) diagnóstico y asistencia sanitaria, lo cual
incluye la realización de pruebas de cribado y
predictivas.

ii) investigación médica y
otras formas de investigación científica,
comprendidos los estudios epidemiológicos, en especial los
de genética de poblaciones, así como los estudios
de carácter antropológico o arqueológico,
que en lo sucesivo se designarán colectivamente como
"investigaciones médicas y científicas"; iii)
medicina forense y procedimientos civiles o penales u otras
actuaciones legales, teniendo en cuenta las disposiciones del
párrafo c) del Artículo 1; iv) cualesquiera otros
fines compatibles con la Declaración Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos y el derecho internacional
relativo a los derechos humanos.

Artículo 6: Procedimientos

a) Por imperativo ético,
deberán aplicarse procedimientos transparentes y
éticamente aceptables para recolectar, tratar, utilizar y
conservar los datos genéticos humanos y los datos
proteómicos humanos. Los Estados deberían
esforzarse por hacer participar a la sociedad en su conjunto en
el proceso de adopción de decisiones referentes a
políticas generales para la recolección, el
tratamiento, la utilización y la conservación de
los datos genéticos humanos y los datos proteómicos
humanos y la evaluación de su gestión, en
particular en el caso de estudios de genética de
poblaciones. Este proceso de adopción de decisiones, que
puede beneficiarse de la experiencia internacional,
debería garantizar la libre expresión de puntos de
vista diversos. b) Deberían promoverse y crearse
comités de ética independientes,
multidisciplinarios y pluralistas en los planos nacional,
regional, local o institucional, de conformidad con lo dispuesto
en el Artículo 16 de la Declaración Universal sobre
el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Cuando proceda
debería consultarse a los comités de ética
de ámbito nacional con respecto a la elaboración de
normas, reglamentaciones y directrices para la
recolección, el tratamiento, la utilización y la
conservación de datos genéticos humanos, datos
proteómicos humanos y muestras biológicas. Dichos
comités deberían ser consultados asimismo sobre los
temas que no estén contemplados en el derecho interno. Los
comités de ética de carácter institucional o
local deberían ser consultados con respecto a la
aplicación de esas normas, reglamentaciones y directrices
a determinados proyectos de investigación. c) Cuando la
recolección, el tratamiento, la utilización y la
conservación de datos genéticos humanos, datos
proteómicos humanos o muestras biológicas se lleven
a cabo en dos o más Estados, y siempre que resulte
oportuno, debería consultarse a los comités de
ética de los Estados de que se trate, y el análisis
de esas cuestiones, en el plano correspondiente, debería
basarse en los principios enunciados en esta Declaración y
en las normas éticas y jurídicas adoptadas por los
Estados de que se trate.

d) Por imperativo ético,
deberá facilitarse información clara, objetiva,
suficiente y apropiada a la persona cuyo consentimiento previo,
libre, informado y expreso se desee obtener. Además de
proporcionar otros pormenores necesarios esa información
deberá especificar la finalidad con que se van a obtener
datos genéticos humanos y datos proteómicos humanos
a partir de muestras biológicas y se van a utilizar y
conservar esos datos. De ser preciso, en esa información
deberían describirse también los riesgos y
consecuencias. Debería indicarse que la persona interesada
puede revocar su consentimiento sin sufrir presiones sin que ello
deba suponerle ningún tipo de perjuicio o
sanción.

Artículo 7: No discriminación y no
estigmatización

a) Debería hacerse todo lo posible
por garantizar que los datos genéticos humanos y los datos
proteómicos humanos no se utilicen con fines que
discriminen, al tener por objeto o consecuencia la
violación de los derechos humanos, las libertades
fundamentales o la dignidad humana de una persona, o que
provoquen la estigmatización de una persona, una familia,
un grupo o comunidades. b) A este respecto, habría que
prestar la debida atención a las conclusiones de los
estudios de genética de poblaciones y de genética
del comportamiento y a sus interpretaciones.

B. Recolección

Artículo 8: Consentimiento

a) Para recolectar datos genéticos humanos, datos
proteómicos humanos o muestras biológicas, sea o no
invasivo el procedimiento utilizado, y para su ulterior
tratamiento, utilización y conservación, ya sean
públicas o privadas las instituciones que se ocupen de
ello, debería obtenerse el consentimiento previo, libre,
informado y expreso de la persona interesada, sin tratar de
influir en su decisión mediante incentivos
económicos u otros beneficios personales. Sólo
debería imponer límites a este principio del
consentimiento por razones poderosas el derecho interno
compatible con el derecho internacional relativo a los derechos
humanos.

b) Cuando, de conformidad con el derecho interno, una
persona no esté en condiciones de otorgar su
consentimiento informado, debería obtenerse
autorización de su representante legal, de conformidad con
la legislación interna. El representante legal
debería tomar en consideración el interés
superior de la persona en cuestión.

c) El adulto que no esté en condiciones de dar su
consentimiento debería participar, en la medida de lo
posible, en el procedimiento de autorización. La
opinión del menor debería ser tenida en cuenta como
factor cuyo carácter determinante aumenta en
proporción a la edad y al grado de madurez. d) En el
terreno del diagnóstico y la asistencia sanitaria,
sólo será éticamente aceptable, por regla
general, practicar pruebas o cribados genéticos a los
menores de edad o los adultos incapacitados para dar su
consentimiento cuando de ahí se sigan consecuencias
importantes para la salud de la persona y cuando ello responda a
su interés superior.

Artículo 9: Revocación del
consentimiento

a) Cuando se recolecten datos
genéticos humanos, datos proteómicos humanos o
muestras biológicas con fines de investigación
médica y científica, la persona de que se trate
podrá revocar su consentimiento, a menos que esos datos
estén irreversiblemente disociados de una persona
identificable. Según lo dispuesto en el párrafo d)
del Artículo 6, la revocación del consentimiento no
debería acarrear ningún perjuicio o sanción
para la persona interesada. b) Cuando alguien revoque su
consentimiento, deberían dejar de utilizarse sus datos
genéticos, datos proteómicos y muestras
biológicas a menos que estén irreversiblemente
disociados de la persona en cuestión. c) Los datos y las
muestras biológicas que no estén irreversiblemente
disociados deberían tratarse conforme a los deseos del
interesado. Cuando no sea posible determinar los deseos de la
persona, o cuando éstos no resulten factibles o seguros,
los datos y las muestras biológicas deberían ser
irreversiblemente disociados o bien destruidos.
Artículo 10: Derecho a decidir ser o no informado de
los resultados de la investigación
Cuando se
recolecten datos genéticos humanos, datos
proteómicos humanos o muestras biológicas con fines
de investigación médica y científica, en la
información suministrada en el momento del consentimiento
debería indicarse que la persona en cuestión tiene
derecho a decidir ser o no informada de los resultados de la
investigación. Esta disposición no se
aplicará a investigaciones sobre datos irreversiblemente
disociados de personas identificables ni a datos que no permitan
sacar conclusiones particulares sobre las personas que hayan
participado en tales investigaciones. En su caso, los familiares
identificados que pudieran verse afectados por los resultados
deberían gozar también del derecho a no ser
informados.

Artículo 11: Asesoramiento
genético

Por imperativo ético, cuando se
contemple la realización de pruebas genéticas que
puedan tener consecuencias importantes para la salud de una
persona, debería ponerse a disposición de
ésta, de forma adecuada, asesoramiento genético. El
asesoramiento genético debería ser no directivo,
estar adaptado a la cultura de que se trate y atender al
interés superior de la persona interesada.
Artículo 12: Recolección de muestras
biológicas con fines de medicina forense o como parte de
procedimientos civiles o penales u otras actuaciones
legales

Cuando se recolecten datos genéticos humanos o
datos proteómicos humanos con fines de medicina forense o
como parte de procedimientos civiles o penales u otras
actuaciones legales, comprendidas las pruebas de
determinación de parentesco, la extracción de
muestras biológicas, in vivo o post mortem, sólo
debería efectuarse de conformidad con el derecho interno,
compatible con el derecho internacional relativo a los derechos
humanos.

C. Tratamiento

Artículo 13: Acceso

Nadie debería verse privado de acceso a sus
propios datos genéticos o datos proteómicos, a
menos que estén irreversiblemente disociados de la persona
como fuente identificable de ellos o que el derecho interno
imponga límites a dicho acceso por razones de salud u
orden públicos o de seguridad nacional. Artículo
14: Privacidad y confidencialidad

  • a) Los Estados deberían esforzarse por
    proteger la privacidad de las personas y la confidencialidad
    de los datos genéticos humanos asociados con una
    persona, una familia o, en su caso, un grupo identificables,
    de conformidad con el derecho interno compatible con el
    derecho internacional relativo a los derechos
    humanos.

b) Los datos genéticos humanos, los datos
proteómicos humanos y las muestras biológicas
asociados con una persona identificable no deberían ser
dados a conocer ni puestos a disposición de terceros, en
particular de empleadores, compañías de seguros,
establecimientos de enseñanza y familiares de la persona
en cuestión, salvo por una razón importante de
interés público en los restringidos casos previstos
en el derecho interno compatible con el derecho internacional
relativo a los derechos humanos o cuando se haya obtenido el
consentimiento previo, libre, informado y expreso de esa persona,
siempre que éste sea conforme al derecho interno y al
derecho internacional relativo a los derechos humanos.
Debería protegerse la privacidad de toda persona que
participe en un estudio en que se utilicen datos genéticos
humanos, datos proteómicos humanos o muestras
biológicas, y esos datos deberían revestir
carácter confidencial.

  • c) Por regla general, los datos
    genéticos humanos, datos proteómicos humanos y
    muestras biológicas obtenidos con fines de
    investigación científica no deberían
    estar asociados con una persona identificable. Aun cuando
    estén disociados de la identidad de una persona,
    deberían adoptarse las precauciones necesarias para
    garantizar la seguridad de esos datos o esas muestras
    biológicas.

  • d)  Los datos genéticos
    humanos, datos proteómicos humanos y muestras
    biológicas obtenidos con fines de investigación
    médica y científica sólo podrán
    seguir estando asociados con una persona identificable cuando
    ello sea necesario para llevar a cabo la
    investigación, y a condición de que la
    privacidad de la persona y la confidencialidad de los datos o
    las muestras biológicas en cuestión queden
    protegidas con arreglo al derecho interno. e) Los datos
    genéticos humanos y los datos proteómicos
    humanos no deberían conservarse de manera tal que sea
    posible identificar a la persona a quien correspondan por
    más tiempo del necesario para cumplir los fines con
    los que fueron recolectados o ulteriormente
    tratados.

Artículo 15: Exactitud, fiabilidad, calidad y
seguridad

Las personas y entidades encargadas del tratamiento de
los datos genéticos humanos, datos proteómicos
humanos y muestras biológicas deberían adoptar las
medidas necesarias para garantizar la exactitud, fiabilidad,
calidad y seguridad de esos datos y del tratamiento de las
muestras biológicas. Deberían obrar con rigor,
prudencia, honestidad e integridad al tratar e interpretar los
datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos
o muestras biológicas, habida cuenta de las consecuencias
éticas, jurídicas y sociales que de ahí
pueden seguirse.

D. Utilización

Artículo 16: Modificación de la
finalidad

  • a) Los datos genéticos humanos, datos
    proteómicos humanos y muestras biológicas
    recolectados con una de las finalidades enunciadas en el
    Artículo 5 no deberían utilizarse con una
    finalidad distinta que sea incompatible con el consentimiento
    original, a menos que se haya obtenido el consentimiento
    previo, libre, informado y expreso de la persona interesada
    de conformidad con las disposiciones del párrafo a)
    del Artículo 8, o bien que el derecho interno disponga
    que la utilización propuesta responde a motivos
    importantes de interés público y es compatible
    con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.
    Si la persona en cuestión estuviera incapacitada para
    otorgar su consentimiento, deberían aplicarse mutatis
    mutandis las disposiciones de los párrafos b) y c) del
    Artículo 8.

  • b) Cuando no pueda obtenerse el consentimiento
    previo, libre, informado y expreso o cuando se trate de datos
    irreversiblemente disociados de una persona identificable, se
    podrán utilizar los datos genéticos humanos con
    arreglo al derecho interno o siguiendo los procedimientos de
    consulta establecidos en el párrafo b) del
    Artículo 6.

Artículo 17: Muestras biológicas
conservadas

  • a) Las muestras biológicas conservadas,
    extraídas con fines distintos de los enunciados en el
    Artículo 5, podrán utilizarse para obtener
    datos genéticos humanos o datos proteómicos
    humanos si se cuenta con el consentimiento previo, libre,
    informado y expreso de la persona interesada. No obstante, el
    derecho interno puede prever que, cuando esos datos revistan
    importancia a efectos de investigación médica y
    científica, por ejemplo para realizar estudios
    epidemiológicos, o a efectos de salud pública,
    puedan ser utilizados con tales fines siguiendo los
    procedimientos de consulta establecidos en el párrafo
    b) del Artículo 6.

  • b) Las disposiciones del Artículo 12
    deberían aplicarse mutatis mutandis a las muestras
    biológicas conservadas que sirvan para obtener datos
    genéticos humanos destinados a la medicina forense.

Artículo 18: Circulación y
cooperación internacional

  • a) De conformidad con su derecho
    interno y con los acuerdos internacionales, los Estados
    deberían regular la circulación transfronteriza
    de datos genéticos humanos, datos proteómicos
    humanos y muestras biológicas para fomentar la
    cooperación médica y científica
    internacional y garantizar un acceso equitativo a esos datos.
    Con tal sistema debería tratarse de garantizar que la
    parte que reciba los datos los proteja adecuadamente con
    arreglo a los principios enunciados en esta
    Declaración. b) Los Estados deberían hacer todo
    lo posible, teniendo debidamente en cuenta los principios
    establecidos en la presente Declaración, para seguir
    fomentando la difusión internacional de conocimientos
    científicos sobre los datos genéticos humanos y
    los datos proteómicos humanos, favoreciendo a este
    respecto la cooperación científica y cultural,
    en particular entre países industrializados y
    países en desarrollo. c) Los investigadores
    deberían esforzarse por establecer relaciones de
    cooperación basadas en el respeto mutuo en materia
    científica y ética y, a reserva de lo dispuesto
    en el Artículo 14, deberían alentar la libre
    circulación de datos genéticos humanos y datos
    proteómicos humanos con objeto de fomentar el
    intercambio de conocimientos científicos, siempre y
    cuando las partes interesadas observen los principios
    enunciados en esta Declaración. Con tal
    propósito, deberían esforzarse también
    por publicar cuando corresponda los resultados de sus
    investigaciones. Artículo 19: Aprovechamiento
    compartido de los beneficios
    a) Los beneficios
    resultantes de la utilización de datos
    genéticos humanos, datos proteómicos humanos o
    muestras biológicas obtenidos con fines de
    investigación médica y científica
    deberían ser compartidos con la sociedad en su
    conjunto y con la comunidad internacional, de conformidad con
    la legislación o la política internas y con los
    acuerdos internacionales. Los beneficios que deriven de la
    aplicación de este principio podrán revestir
    las siguientes formas: i) asistencia especial a las personas
    y los grupos que hayan tomado parte en la
    investigación;

ii) acceso a la atención
médica;

iii) nuevos diagnósticos,
instalaciones y servicios para dispensar nuevos tratamientos o
medicamentos obtenidos gracias a la investigación; iv)
apoyo a los servicios de salud;

v) instalaciones y servicios destinados a
reforzar las capacidades de investigación; vi) incremento
y fortalecimiento de la capacidad de los países en
desarrollo de obtener y tratar datos genéticos humanos,
tomando en consideración sus problemas
específicos;

vii) cualquier otra forma compatible con los principios
enunciados en esta Declaración. b) El derecho interno y
los acuerdos internacionales podrían fijar limitaciones a
este respecto.

E. Conservación

Artículo 20: Dispositivo de supervisión
y gestión

Los Estados podrán contemplar la posibilidad de
instituir un dispositivo de supervisión y gestión
de los datos genéticos humanos, los datos
proteómicos humanos y las muestras biológicas,
basado en los principios de independencia, multidisciplinariedad,
pluralismo y transparencia, así como en los principios
enunciados en esta Declaración. Ese dispositivo
también podría abarcar la índole y las
finalidades de la conservación de esos datos.

Artículo 21: Destrucción

  • a) Las disposiciones del Artículo 9 se
    aplicarán mutatis mutandis en el caso de datos
    genéticos humanos, datos proteómicos humanos y
    muestras biológicas conservados.

  • b) Los datos genéticos humanos, datos
    proteómicos humanos y muestras biológicas de
    una persona sospechosa obtenidos en el curso de una
    investigación penal deberían ser destruidos
    cuando dejen de ser necesarios, a menos que la
    legislación interna compatible con el derecho
    internacional relativo a los derechos humanos contenga una
    disposición en contrario.

  • c) Los datos genéticos humanos, datos
    proteómicos humanos y muestras biológicas
    utilizados en medicina forense o en procedimientos civiles
    sólo deberían estar disponibles durante el
    tiempo necesario a esos efectos, a menos que la
    legislación interna compatible con el derecho
    internacional relativo a los derechos humanos contenga una
    disposición en contrario.

Artículo 22: Datos cruzados

El consentimiento debería ser indispensable para
cruzar datos genéticos humanos, datos proteómicos
humanos o muestras biológicas conservados con fines de
diagnóstico, asistencia sanitaria o investigación
médica y científica, a menos que el derecho interno
disponga lo contrario por razones poderosas y compatibles con el
derecho internacional relativo a los derechos humanos.

F. Promoción y
aplicación

Artículo 23: Aplicación

  • a) Los Estados deberían adoptar todas
    las medidas oportunas, ya sean de carácter
    legislativo, administrativo o de otra índole, para
    poner en práctica los principios enunciados en esta
    Declaración conforme al derecho internacional relativo
    a los derechos humanos. Esas medidas deberían estar
    secundadas por otras en los terrenos de la educación,
    la formación y la información al
    público. b) En el contexto de la cooperación
    internacional, los Estados deberían esforzarse por
    llegar a acuerdos bilaterales y multilaterales que permitan a
    los países en desarrollo generar la capacidad
    necesaria para participar en la creación y el
    intercambio de saber científico sobre los datos
    genéticos humanos y de las correspondientes
    competencias técnicas.

Artículo 24: Educación,
formación e información relativas a la
ética
Para promover los principios enunciados en esta
Declaración, los Estados deberían esforzarse por
fomentar todas las formas de educación y formación
relativas a la ética en todos los niveles y por alentar
programas de información y difusión de
conocimientos sobre los datos genéticos humanos. Estas
medidas deberían dirigirse bien a círculos
específicos, en particular investigadores y miembros de
comités de ética, o bien al público en
general. A este respecto, los Estados deberían alentar la
participación en esta tarea de organizaciones
intergubernamentales de ámbito internacional o regional y
organizaciones no gubernamentales internacionales, regionales o
nacionales.

Artículo 25: Funciones del
Comité Internacional de Bioética (CIB) y del
Comité Intergubernamental de Bioética
(CIGB)

El Comité Internacional de
Bioética (CIB) y el Comité Intergubernamental de
Bioética (CIGB) deberán contribuir a la
aplicación de esta Declaración y a la
difusión de los principios que en ella se enuncian. Ambos
comités deberían encargarse concertadamente de su
seguimiento y de la evaluación de su aplicación,
basándose, entre otras cosas, en los informes que
faciliten los Estados. Deberían ocuparse en especial de
emitir opiniones o efectuar propuestas que puedan conferir mayor
eficacia a esta Declaración, y formular recomendaciones a
la Conferencia General con arreglo a los procedimientos
reglamentarios de la UNESCO.

Artículo 26: Actividades de
seguimiento de la UNESCO

La UNESCO tomará las medidas
adecuadas para dar seguimiento a esta Declaración a fin de
impulsar el progreso de las ciencias de la vida y sus
aplicaciones por medio de la tecnología, basados en el
respeto de la dignidad humana y en el ejercicio y la observancia
de los derechos humanos y las libertades
fundamentales.

Artículo 27: Exclusión de
actos que vayan en contra de los derechos humanos, las libertades
fundamentales y la dignidad humana
Ninguna disposición
de esta Declaración podrá interpretarse como si
confiriera a un Estado, grupo o individuo derecho alguno a
emprender actividades o realizar actos que vayan en contra de los
derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad
humana, y en particular de los principios
establecidos.

  • 3. Formularios de solicitud de seguros de
    vida

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Autor:

Joanna Lumbsden

PROFA. EDITH HERNÁNDEZ

Seminario como opción a tesis para
optar al título de Licenciatura en Biología con
orientación en Ambiental

UNIVERSIDAD DE PANAMÁ

CENTRO REGIONAL UNIVERSITARIO DE
VERAGUAS

FACULTAD DE CIENCIAS NATURALES, EXACTAS Y
TECNOLOGÍA

ESCUELA DE BIOLOGÍA

2010

Partes: 1, 2
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