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Retraso mental (página 2)



Partes: 1, 2, 3

Nueva definición de Retraso Mental
según la AAMR (Asociación Americana de Retraso
Mental):

La definición de AAMR representa un cambio
significante de la manera que se percibe el retraso mental. En
lugar de describir el retraso mental como un estado de
incompetencia global, la nueva percepción
se refiere a un patrón de limitaciones. Esta
definición de basa en cuatro premisas:

  • Una evaluación válida considera la
    diversidad cultural y lingüística además de los
    factores de comunicación y conducta.
  • La existencia de limitaciones de las destrezas de
    adaptación dentro del contexto del ámbito
    comunitario típico de los semejantes del individual de
    la misma edad y está indexada a las necesidades
    individualizadas de apoyo de la persona.
  • Las limitaciones de adaptación
    específicas a menudo coexisten con aciertos en otras
    destrezas de adaptación u otras capacidades
    personales.
  • Con los apoyos apropiados durante un periodo
    continuo, el funcionamiento vital de la persona con retraso
    mental generalmente mejora.

Aquí mostraremos una tabla donde nos muestra a partir
de que momento se puede considerar a una persona como Retardada
Mental:

Características típicas de los
niños
con Retraso Mental

Entre los individuos con retraso mental, hay una amplia
gama de capacidades, deshabilidades, puntos fuertes, y
necesidades de apoyo. Es común encontrar una demora de
lenguaje y el
desarrollo
motor
significativamente por abajo de las normas de sus
semejantes sin retraso mental. Los niños más
seriamente afectados experimentan demoras en tales áreas
como el desarrollo de las destrezas motoras tales como la
movilidad, la imagen corporal,
y el control de las
funciones
corporales. En comparación con sus semejantes normales,
los niños con retraso mental en general pueden tener una
estatura y el peso por abajo de la norma, experimentar más
problemas de
habla, y tener una incidencia más alta de deficiencias de
vista y oído.

Al contrario de sus compañeros de salón,
los estudiantes con retraso mental seguido tienen problemas con
la atención, la percepción, la memoria, la
resolución de problemas y el pensar con lógica.
Son más lentos en aprender cómo aprender, y lo
encuentran más difícil aplicar lo que aprenden a
situaciones o problemas nuevos. Algunos profesionistas explican
estos patrones al afirmar que los niños con retraso mental
tienen diferentes déficit cualitativo de cognición
o memoria. Otros
creen que los niños con retraso mental atraviesan los
mismos pasos de desarrollo que aquellos sin retraso mental,
aunque a un paso más lento, y alcanzan niveles más
bajos de funcionamiento global.

Muchas personas con retraso mental son afectadas
sólo de una manera mínima, y funcionan sólo
un poco más lento que el promedio en aprender nuevas
destrezas e información.

Evaluaciones:

  1. La evaluación adecuada del niño o del
    adulto con RM debe incluir la anamnesis del familiar
    acompañante y la observación del sujeto en su ambiente
    habitual.
  2. El CI debe obtenerse por medio de pruebas de
    inteligencia
    adaptadas al idioma y a la cultura del
    individuo,
    procesando los resultados con tablas estandarizadas. Si el
    sujeto no habla o tiene dificultades motrices de relevancia,
    hay tests que no están basados en el vocabulario, o en
    los cuales el peso de la escolaridad es
    mínimo.
  3. Existen varias escalas estandarizadas para la
    medición de las capacidades
    adaptativas.
  4. El psicodiagnóstico es una herramienta muy
    útil para diferenciar la naturaleza
    de los trastornos, obtener un perfil de la
    personalidad, observar como el paciente procesa la
    información del ambiente y de su psiquis.
  5. Las evaluaciones de la red social de pertenencia,
    especialidad de los trabajadores y asistentes
    sociales
  6. Desarrollo del lenguaje.

La detección temprana de las limitaciones
cognitivas y del desarrollo puede significar un nivel de discapacidad
menor para la persona afectada, siempre que se implanten programas de
intervención temprana. Sin embargo, las limitaciones
cognitivas suelen pasar desapercibidas hasta el inicio de la
escolaridad primaria. Un indicador precoz de las limitaciones
cognitivas es el retraso en el desarrollo del
lenguaje.

Dos evaluaciones sencillas sirven de indicadores de
alta sensibilidad:

  • Balbuceo canónico: consiste en
    emisiones, (pseudopalabras), con al menos dos sílabas,
    que constan de un sonido
    vocálico y un sonido consonántico, con una
    articulación veloz entre ambos. Aparece entre los cuatro
    y los diez meses de edad. No está afectado por la
    prematurez, el bilingüismo, el nivel económico
    social, las interacciones con el entorno o el Síndrome de
    Down.
  • Funciones pragmáticas: Se estructuran
    alrededor del año de vida; es una expresión
    precoz de la estructuración del lenguaje en el
    niño.
    • Interacción social: registra al otro,
      llama la atención, saluda.
    • Atención convocada: llama la
      atención de un adulto hacia un objeto que
      está percibiendo.
    • Regulación conductual: lograr que otro
      realice una acción por él.

Un segundo paso en la evaluación del lenguaje,
incluye:

  • Comprensión de vocabulario:
    Difícil de evaluar con precisión. Se basa en que
    el niño señale o tome con su mano objetos
    conocidos frente al requerimiento del entrevistador, o que
    obedezca consignas verbales simples del
    entrevistador.
  • Capacidad de juego: Se puede identificar tres
    tipos de actividad lúdica, ligados a la
    adquisición de habilidades en el uso y la construcción del lenguaje.
    • Exploratorio: agita, toca, muerde, golpea los
      objetos con los que toma contacto.
    • Combinatorio: relaciona objetos.
    • Simbólico: los objetos representan
      roles, tienen vínculos entre sí, son
      personajes de historias.

La construcción del lenguaje y la
estructuración del psiquismo están
íntimamente relacionadas. El lenguaje,
no sólo el lingüístico, es la herramienta
básica del pensamiento.
Un lenguaje escaso en el vocabulario, en matices, en capacidad de
simbolización va de la mano de un psiquismo que no puede
planificar las acciones, dar
a conocer sus deseos, construirse como unidad frente a la
otredad.

Tipos
de Retraso Mental:

Retraso Mental leve: Los
individuos afectados de retraso mental leve adquieren tarde el
lenguaje, pero la mayoría alcanzan la capacidad de
expresarse en la actividad cotidiana, de mantener una
conversación y de ser abordados en una entrevista
clínica. La mayoría de los afectados llegan a
alcanzar una independencia
completa para el cuidado de su persona (comer, lavarse, vestirse,
controlar los esfínteres), para actividades
prácticas y para las propias de la vida doméstica,
aunque el desarrollo tenga lugar de un modo considerablemente
más lento de lo normal. Las mayores dificultades se
presentan en las actividades escolares y muchos tienen problemas
específicos en lectura y
escritura. La
mayoría de los que se encuentran en los límites
superiores del retraso mental leve pueden desempeñar
trabajos que requieren aptitudes de tipo práctico,
más que académicas, entre ellas los trabajos
manuales
semicualificados.

En general, las dificultades emocionales, sociales y del
comportamiento
de los enfermos con retraso mental leve, así como las
necesidades terapéuticas y de soporte derivadas de
ellos, están más próximas a las que
necesitan las personas de inteligencia normal que a los problemas
específicos propios de los enfermos con retraso mental
moderado o grave.

Pautas para el diagnóstico

Si se utilizan test de CI
estandarizados de un modo adecuado el rango 50-55 al 70
corresponde a un retraso mental leve. La comprensión y el
uso del lenguaje tienden a tener un retraso de grado diverso y se
presentan problemas en la expresión del lenguaje que
interfieren con la posibilidad de lograr una independencia, y que
puedan persistir en la vida adulta. En un número variable
de los afectados pueden presentarse además otros
trastornos tales como autismo, otros
trastornos del desarrollo, epilepsia, trastorno disocial o
discapacidades somáticas.

Retraso Mental Moderado: Los
individuos incluidos en esta categoría presentan una
lentitud en el desarrollo de la comprensión y del uso del
lenguaje y alcanzan en esta área un dominio limitado.
La adquisición de la capacidad de cuidado personal y de las
funciones motrices también están retrasadas, de tal
manera que algunos de los afectados necesitan una supervisión permanente. Aunque los
progresos escolares son limitados, algunos aprenden lo esencial
para la lectura, la escritura y el cálculo.

De adultos, las personas moderadamente retrasadas suelen
ser capaces de realizar trabajos prácticos sencillos, si
las tareas están cuidadosamente estructuradas y se les
supervisa de un modo adecuado. Rara vez pueden conseguir una vida
completamente independiente en la edad adulta. Sin embargo, por
lo general, estos enfermos son físicamente activos y tienen
una total capacidad de movimientos. La mayoría de ellos
alcanza un desarrollo normal de su capacidad social para
relacionarse con los demás y para participar en
actividades sociales simples.

Pautas para el diagnóstico

El CI está comprendido entre 35-40 y 50-55. En
este grupo lo
más frecuente es que haya discrepancias entre los perfiles
de rendimiento y así hay individuos con niveles más
altos para tareas viso-espaciales que para otras dependientes del
lenguaje, mientras que otros son marcadamente torpes, pero son
capaces de participar en relaciones sociales o conversaciones
simples. El nivel de desarrollo del lenguaje es variable. Algunos
aprenden a gesticular con las manos para compensar, hasta cierto
grado, los problemas del habla. En una proporción
pequeña pero significativa están presentes un
autismo infantil o trastornos del desarrollo, los cuales tienen
una gran repercusión en el cuadro clínico y en el
tipo de tratamiento necesario. También son frecuentes la
epilepsia, los déficit neurológicos y las
alteraciones somáticas.

Retraso Mental Grave: Tanto el
cuadro clínico, como la etiología orgánica y
la asociación con otros trastornos son similares a los del
retraso mental moderado. Padecen un grado marcado de
déficit motor o de la presencia de otros déficit
que indica la presencia de un daño o
una anomalía del desarrollo del sistema nervioso
central, de significación clínica.

Pautas para el diagnóstico 

El CI está comprendido entre 20-25 y
35-40.

Retraso Mental Profundo: El
cociente intelectual en esta categoría es inferior a
20-25, lo que significa en la práctica que los afectados
están totalmente incapacitados para comprender
instrucciones o requerimientos o para actuar de acuerdo con
ellas. La mayoría tienen una movilidad muy restringida o
totalmente inexistente, no controlan esfínteres y son
capaces en el mejor de los casos sólo de formas muy
rudimentarias de comunicación no verbal. Poseen una muy
limitada capacidad para cuidar sus necesidades básicas y
requieren ayuda y supervisión constantes.

Pautas para el diagnóstico

El CI es inferior a 20-25. La comprensión y la
expresión del lenguaje, se limitan, en el mejor de los
casos, a la comprensión de órdenes básicas y
a hacer peticiones simples. Pueden adquirir las funciones
viso-espaciales más básicas y simples como las de
comparar y ordenar, y ser capaces, con una adecuada
supervisión y guía, de una pequeña
participación en las tareas domésticas y
prácticas. En la mayoría de los casos puede ponerse
de manifiesto una etiología orgánica. Lo más
frecuente es que se acompañen de déficit
somáticos o neurológicos graves que pueden provocar
epilepsia o déficit visuales o de audición.
También es muy frecuente la presencia de trastornos
generalizados del desarrollo en sus formas más graves, en
especial de autismo atípico, sobre todo en aquellos casos
que son capaces de caminar.

Diagnostico Etiológico:

Se considera al RM como un fenómeno
transdisciplinario, que atraviesa varias disciplinas y se resiste
a ser delimitado como objeto de cualquiera de ellas. Al no ser un
objeto, no existe una causa del mismo. Sería una
equivocación limitar la etiología del RM a la
existencia de neurológicas. Una clasificación
etiológica del RM no es predictiva del nivel de desempeño ni del tipo de tratamiento que
vaya a requerir una persona. A medida que la persona crece, se
debería interesar más por su nivel de
funcionamiento, por los modos de interacción con su ambiente, que por la
causa de su retraso mental.

La etiología más frecuente en RM es la
desconocida. El 50% de las personas con RM no tienen
diagnóstico etiológico.

Los pasos habituales para realizar un diagnóstico
etiológico son: los estudios bioeléctricos, el
perfil endocrinológico, el estudio genético, la
histopatología y el perfil metabólico y la
imagenología estática y
dinámica.

En los adultos con RM, no existen tratamientos
etiológicos. Durante la infancia, la
identificación del hipotiroidismo, de la hidrocefalia o de
las diversas alteraciones metabólicas pueden influir en
forma definitoria en la evolución del individuo.

El diagnóstico etiológico es fundamental
para:

  • Obtener información epidemiológica,
    desarrollar investigaciones
    científicas y programas de prevención de
    etiologías específicas.
  • Instrumentar los tratamientos adecuados en las
    patologías.
  • Elaborar un pronóstico desde el punto de vista
    médico para algún caso particular.

Hay que incluir dentro de las etiologías a los
factores sociales, educativos y conductuales. Dentro del
diagnóstico etiológico, también se deben
incluir la visita de la asistente social al hogar, la entrevista
con ambos padres y la evaluación de la interacción
madre/ hijo.

Diagnósticos
Diferenciales:

  1. Autismo: en un 75% de los casos es coexistente
    con un RM. Son los autistas de alto nivel de funcionamiento los
    que no pueden cumplir los criterios diagnósticos de RM.
    Las personas con RM no tienen por qué tener alteraciones
    en la constitución del lenguaje, ni en la
    identificación de los otros como semejantes. Ambos
    elementos son característicos del autismo, aparecen
    antes de los tres años de edad.
  2. Trastorno por déficit de atención
    con hiperactividad: El cuadro clínico es bastante
    diferente. La posible confusión se produce a partir de
    los fracasos escolares que presentan ambos. El CI suele ser
    menor que el de la población en general.
  3. Epilepsia: los cuadros son distintos. Si la
    epilepsia permanece descompensada durante varios años de
    la infancia, la pérdida neuronal producirá una
    limitación el las habilidades cognitivas, a las que
    deben agregarse las limitaciones provenientes del uso de la
    medicación, de la pérdida de los días de
    escolaridad a causa de las crisis y a
    la sobreprotección de las familias.
  4. Psicosis infantiles: presentan dificultades
    diagnósticas en forma retrospectiva, frete a un adulto
    con limitaciones significativas en varias áreas vitales,
    sin historia ni
    secuelas neurológicas o antecedentes de síntomas
    psicóticos productivos. El psicodiagnóstico es
    una herramienta útil en su
    diferenciación.
  5. Dificultades específicas en el desarrollo
    del lenguaje y los procesos
    cognitivos: un niño puede presentar dificultades en
    el
    aprendizaje, o en el lenguaje, sin tener un CI
    significativamente inferior al promedio, ni presentar
    alteraciones en las otras nueve áreas vitales. La
    evaluación de los mismos debería corresponder a
    profesionales especializados.
  6. Parálisis cerebral: cuadro polimorfo
    debido a una lesión prenatal no progresiva extensa y
    difusa del cerebro que se
    manifiesta con dificultades motrices de variado rango,
    trastornos sensoriales, posturales y convulsivos. Más de
    la mitad de los casos presentan RM. La determinación del
    CI es dificultosa por la afectación de las manos y la
    voz .

Problemáticas
Psiquiátricas:

Psicofármacos:

El campo del RM sigue los usos y costumbres de la
psicofarmacología general. Conviene tener en cuenta la
presencia frecuente de alteraciones cerebrales orgánicas y
de convulsiones, a fin de evitar posibles efectos adverso. No
debe dejarse que la precaución se trasforme en falta de
continencia farmacológica efectiva y utilizar dosis
insuficientes. Las intervenciones psicofarmacológicas
más habituales consisten en el uso de neurolépticos
incisivos a bajas dosis, benzodiacepinas y antimpulsivos. Se debe
insistir en un control frecuente; limitar el uso de la
medicación al tiempo y las
dosis mínimas necesarias, y disminuirla en cuanto sea
posible y seguro.

Las personas con RM, no pueden dejar de cumplir las
indicaciones medicamentales, ni los médicos de indicarlas,
ni la familia de
pedirlas, aunque no haya necesidad clínica para
hacerlo.

Cuando se recibe a un paciente con RM medicado con
psicofármacos, lo más probable es que se pueda
disminuir o suspender la medicación. No se debe usar los
medicamentos como instrumentos de control conductual.

Comorbilidad:

  • Convulsiones: la población con RM severo y
    profundo tiene convulsiones de algún tipo en casi un 50%
    de los casos. Este subgrupo tiene conductas desadaptadas en un
    porcentaje elevado de los casos. El 85% de los RM son leves o
    moderados y no tiene por qué tener ni conductas
    agresivas, ni trastornos convulsivos.
  • Sobrepeso.
  • Síntomas psiquiátricos: los más
    frecuentes son:

– trastornos de conducta.

– agresividad.

-impulsividad.

-síntomas ansiosos.

-alteraciones del sueño.

-conductas autolesivas

-síntomas psicóticos
negativos.

-síntomas psicóticos
productivos.

-síntomas de la esfera afectiva.

  • Depresión.
  • Demencia.

Certificaciones:

Los psiquiatras tiene un gran poder sobre
las personas con RM, en lo que se refiere a los certificados de
discapacidad, los certificados laborales o los peritajes
judiciales. De la palabra de un médico dependerá
que un niño o un adolescente permanezcan incluidos en una
escuela, o en una
institución segregada. Es de la orientación de los
médicos de lo que muchas veces depende que se gestione un
certificado de discapacidad laboral.

Función del Psiquiatra

Cuando los fracasos o el estrés
social de una persona con RM se acentúan, pueden aparecer
síntomas de retraimiento, de aislamiento o conductas
desadaptadas. Esto suele suceder durante la adolescencia,
al término de la escolarización, al tomar conciencia de la
discriminación o la exclusión
social por causa de su diferencia. El psiquiatra puede ser
convocado para lidiar con esa situación.

Dadas las dificultades de comunicación con las
personas con RM, el aceleramiento de las costumbres ciudadanas y
el escaso tiempo que los médicos pueden dedicar a cada uno
de sus pacientes, es mucho más fácil indicar una
medicación, inhibir la conducta, desproblematizar el
ambiente y que el psiquiatra se aliena, que no piense más
allá de lo que el otro significativo le ha
demandado.

Si el profesional ofrece y se toma el tiempo necesario
para hablar con las personas con RM, verá que es
perfectamente posible y pertinente realizar psicoterapias breves;
entrevistas de
esclarecimiento e intervenciones vinculares. Se puede iniciar un
proceso en el
cual, la persona con RM, entienda que sus palabras y sus
pensamientos tienen valor, que son
escuchados y que influyen en su vida, más allá de
lo que diga el otro significativo, trasformando la consulta
psiquiátrica en un factor más de
desalineación

Causas del Retraso Mental

Los médicos han encontrado muchas causas del
retraso mental. Las más comunes son:

  • Condiciones genéticas: A veces el
    retraso mental es causado por genes anormales heredados de los
    padres, errores cuando los genes se combinan, u otras razones.
    Algunos ejemplos de condiciones genéticas incluyen
    síndrome de Down, síndrome frágil X, y
    phenylketonuria (PKU).
  • Problemas durante el embarazo: Puede resultar
    cuando el bebé no se desarrolla apropiadamente dentro
    del útero. Éste puede sufrir malformaciones
    encefálicas y craneales, como la microcefalia (cabeza
    mas pequeña de lo normal), macrocefalia (cabeza mas
    grande de lo normal) e hidrocefalia (aumento del liquido
    encéfalo raquídeo dentro del cerebro), debidas a
    anormalidades sufridas durante el desarrollo uterino como
    consecuencia de la exposición de la madre gestante a rayos
    X, la malnutrición de ésta, o la ingesta masiva
    de alcohol,
    drogas o
    tabaco durante
    el embarazo. Si
    la madre gestante sufre enfermedades como la
    sífilis o la rubéola puede causar
    embriopatías o enfermedades fetales del
    menor.
  • Problemas al nacer: Si el bebé tiene
    problemas durante el parto, como,
    por ejemplo, si no esta recibiendo suficiente oxígeno, él o ella podría
    tener retraso mental.
  • Niños Prematuros o que pesen menos de dos
    kilos y medio al nacer, tiene más probabilidades de
    sufrir algún deterioro en su sistema
    nervioso central.

El retraso mental no es una enfermedad. No se lo puede
contraer de otras personas. El retraso mental no es un tipo de
enfermedad mental, como la depresión.
No hay cura para el retraso mental.
Sin embargo, la mayoría de los niños con retraso
mental pueden aprender a hacer muchas cosas. Solo les toma mas
tiempo y esfuerzo que a los otros niños.

Segunda Parte:

Paradigma del
déficit:

Déficit es:

  • La deficiencia en la cantidad o la calidad.
  • El impedimento en una capacidad
    funcional.
  • Una desventaja.

Las personas deficientes pasan a estar identificadas
socialmente con lo que falta y la función de
los otros queda ligada a hacer por ellos lo que ellos no pueden.
Se les daban hormonas para
que tuvieran la altura que les faltaba; se les practicaba
cirugía estética para darles la belleza facial que
no tienen; se crean escuelas especiales, con el fin de
asimilarlos a algún parámetro de normalidad
mayoritaria.

La clasificación y la perspectiva deficitarias se
establecen como un techo por encima del cual estas personas no se
van a poder desarrollar. Cuando se establece un límite a
priori, o las familias y las instituciones
dejan de esperar el crecimiento personal, se habla de
plafonamiento. La estigmatización, la alineación,
el aislamiento, son mecanismos usuales de
plafonamiento.

El concepto de
normalización propone tratar a estas
personas de manera normal y no como deficitarios. Estos programas
se han visto desviados por el paradigma del
déficit, intentando que las personas con RM sean iguales a
los demás, degradando la normalización a una
ecualización superficial y formal. No se puede pensar en
la diferencia como una entidad en sí.

Diferencia es:

  • El estado de ser diferente.
  • Instancia de distinción en la forma, la
    calidad o la naturaleza.
  • Característica que distingue uno u otro, uno
    de otro o del promedio.
  • Factor que separa o distingue situaciones
    contrastantes.

La diferencia es una condición cualitativa de un
sujeto que va por otro camino. El déficit es una descripción cuantitativa de un objeto
comparado con un modelo
previo.

El
apoyo a personas con RM:

Apoyo es un recurso y/ o estrategia que
cumple con tres funciones:

  • Promueve los intereses y metas de las personas con o
    sin discapacidad.
  • Posibilita el acceso a recursos,
    información, y relaciones propias de ambientes de
    trabajo y
    vivienda integrados.
  • Da lugar a un incremento de su independencia, su
    productividad laboral, su integración comunitaria y su
    satisfacción subjetiva.

La naturaleza de los apoyos puede ser individual,
institucional, tecnológica o de servicios.

Primeramente, los apoyos deben provenir de la familia y los
amigos (apoyos naturales); luego de los servicios generales y
gratuitos; y por último, de los servicios especializados.
Lo más común es que, una vez identificada la
persona con RM, se centran los apoyos en los servicios
especializados; colateralmente se recurre a los servicios
genéricos y se desperdician los apoyos
naturales.

Se tiende a pensar que los prestadores de servicios, son
los únicos que contribuyen significativamente a la
habilitación y rehabilitación de las personas con
RM. El Estado y la
familia contribuyen e esta creencia, por delegación, por
ineficiencia, por una cultura acostumbrada a pensar la realidad
desde lo que no se tiene, no se puede.

Las cuatro intensidades de los apoyos son:

  • Intermitente: provisión esporádica, a
    corto plazo, a demanda de
    la persona o ante imprevistos, de baja complejidad
    técnica.
  • Limitado: provisión de apoyos con regularidad,
    durante breves períodos o con escasa frecuencia, que
    requieren bajo costo en
    dinero y en
    recursos humanos y una capacitación simple.
  • Extenso: apoyos que duran años, de frecuencia
    semanal, que requieren participación profesional directa
    o su supervisión frecuente.
  • Pervasivo: apoyos de por vida, que requieren un alto
    grado de entrenamiento
    específico, que requieren altos costos o una
    cantidad importante de personal altamente
    capacitado.

La determinación precisa de los niveles de apoyo
requiere la consideración de varios factores que influyen
en la intensidad de los mismos.

Si uno combina las funciones, las naturalezas, los
orígenes y las intensidades de los apoyos, puede lograr
que:

  • Las limitaciones funcionales no se traduzcan en una
    discapacidad o una minusvalía, sino que sean rasgos
    diferentes.
  • Se amplíe el rango y el nivel de las
    habilidades adaptativas y las capacidades
    funcionales.
  • La calidad de
    vida resulte incrementada gracias al fomento de sus ocho
    componentes centrales (bienestar emocional, relaciones
    interpersonales, bienestar material, desarrollo
    personal, bienestar físico,
    autodeterminación, inclusión social y derechos).

El paradigma de los apoyos es sustancialmente distinto
al del déficit porque trata de brindar las ayudas que
necesiten para tener las vidas que ellos quieran tener y puedan
sostener. Pensar en apoyos nos permite identificar a estas
personas no sólo con aquello de lo que carecen sino con lo
que pueden, pudieron y podrán, (sin juzgarlo
cuantitativamente y rotularlo: "deficiente"), y no intervenir
para suplir una falta, sino para brindar desde el entorno, la
ayuda que necesiten para vivir, como sucede en la vida de los
convencionales.

Si uno piensa en apoyos y en niveles de apoyos deja de
pensar en una persona dependiente de por vida en todos los
aspectos. Y pasa a pensar que esta persona requiere algunas
ayudas en algunos campos por algún tiempo. Una determinada
patología puede durar toda la vida, la discapacidad no
tiene por qué durar tanto.

Los apoyos no deben ser retirados bruscamente; para que
su eficacia sea
evidente, su instalación, su desarrollo y su
suspensión, requieren tiempo. Su naturaleza y su origen
deben variar en sintonía con los diferentes momentos
vitales de la persona, esto implica que deben revisarse
periódicamente.

Algunas áreas de apoyo típicas son: las
relaciones humanas, la planificación económica, la ayuda
laboral, el apoyo conductual, la ayuda en el hogar, el acceso y
la utilización de la comunidad.

Planificaciones
Asistenciales:

Desde el Paradigma del déficit, las
intervenciones en el campo del RM se organizan en torno
planificaciones centradas en instituciones o en programas
gubernamentales, en los cuales se homogeneiza a la
población destinataria. En la primera fase se
diseñan las actividades o recursos que, se supone, deben
tener. Luego las personas se incluyen en la institución,
sin tener en cuenta sus intereses o discriminar los apoyos
requeridos. Estas planificaciones, originadas en la perspectiva
del déficit, no tienen finalización ni logros
satisfactorios, pues generan mayor dependencia.

El paradigma de los apoyos permite la
organización de los recursos en torno a la
planificación centrada en la persona. Los recursos
institucionales se organizan en torno al proyecto de vida
de la persona.

Actualmente, en muchos países (desarrollados),
los gobiernos se han comprometido con una planificación
centrada en la persona y , por ley, se
comprometen a ayudar a los ciudadanos con discapacidades para que
tengan la vida que quieran tener, con la condición de que
se cumplan condiciones básicas de salud, seguridad y
bienestar económico.

Esto ha permitido que personas con RM vivan en
pequeñas residencias, dentro de la comunidad en vez de en
grandes instituciones asilares. Esta modalidad es más
barata y efectiva en el control de los síntomas, la
promoción de una mejor calidad de vida y de
una mayor autonomía e inclusión social. Y ha
permitido que estas personas no sean una "carga eterna" para el
Estado y/ o familias.

Si un sujeto no ha tenido la oportunidad ni los
aprendizajes necesarios para poder elaborar un proyecto vital, se
organizan recursos e intervenciones que le permitan recuperar el
timón de su vida y poder imaginar una vida propia, digna y
realizable.

Los tiempos de reevaluación de los programas
deberían ser determinados caso por caso.

Problemáticas Clínicas
Generales:

Familia

Las familias con un miembro con discapacidad mental se
organizan, en principio, "como pueden". La atención que
requiere el miembro discapacitado excede sus posibilidades de
organización espontánea.

Disociación de funciones: un padre se
acerca y otro se aleja del discapacitado; uno de los progenitores
se dedica al miembro "enfermo" y el otro se dedica al resto de
las actividades familiares.

Hermanos saturados: El resto de los hermanos
suelen presentar síntomas y sufrimientos que pasan
desapercibidos y que refrenan sus demandas o sus necesidades. Si
esta situación se aborda precozmente, es probable que los
vínculos con sus hermanos discapacitados, una vez que los
padres hayan desaparecido o no puedan hacerse cargo, sea de
colaboración y no de desentendimiento.

En cuanto al estilo vincular de la pareja y las
características personales de cada uno de los
progenitores, se observa con frecuencia:

  • Un progenitor agotado mero cuidador de
    niños.
  • Priorización de la función de padres
    sobre la vida personal y de pareja.
  • Depositación de su hijo en una
    institución. En estos casos, los conflictos
    con el personal de la institución suelen ser el intento
    de preservar esa depositación, la reacción airada
    cuando, por intervenciones u omisiones institucionales, se ven
    obligados a volver a pensar y actuar desde su rol.

El rechazo afectivo de los padres por su hijo con RM
tiene en su origen la distancia entre el hijo que desearon y su
hijo real. Pero este mecanismo inconsciente se entrelaza con
limitaciones significativas en la capacidad de comunicación
social entre los adultos y el niño.

  • Fragilidad emocional, tedio,
    rabia, resentimiento secreto, "amargura vital" disfrazada de
    inercia.
  • Enfermedades físicas y psicosomáticas:
    éstas se ven incrementadas por el nivel de estrés
    crónico que un miembro discapacitado significa para sus
    cuidadores y por el olvido de sí mismos, que los lleva a
    no cuidar su salud.
  • Falta de recreación: la pareja deja de divertirse
    en conjunto.
  • Falta de discusión: las desavenencias
    cotidianas se minimizan; se descuida el intercambio sobre
    puntos importantes de la vida familiar.
  • Falta de negociación de acuerdos de
    convivencia.

Posición subjetiva

Es común observar que estas personas dependen de
otro significativo, por lo general algún miembro de la
familia, pero también pueden ser dependientes de la
institución en la que viven o a la que concurren varias
horas por día. Esta dependencia está ligada con el
paradigma del déficit.

Se hallan en un estado de alineación, requieren
de otro para validar sus pensamientos, sus deseos, sus gustos, y
no pueden prescindir de ese otro para hacerlo
autónomamente.

El estado de alineación es modificable. El
desarrollo de la autonomía personal puede completarse si
se opera con la persona y su entorno de manera adecuada. Las
intervenciones van dirigidas a separar a la persona con RM de su
otro significativo, pero, a la vez, mantener el vínculo
para que no se sustente en el contacto cuerpo a cuerpo, sino que
sea mediado por el lenguaje.

Inclusión social

Cuando una persona cuenta con niveles bajos de
interacción y apoyo social, la cantidad de síntomas
psicopatológicos se incrementa. La mayoría de los
síntomas psicopatológicos de las personas con RM
pueden abordarse, otorgando un ambiente social que les permita
desplegar interacciones. Aunque el ámbito del intercambio
no sea supervisado profesionalmente, aunque las interacciones
sean tanto placenteras como implacenteras, el resultado
será siempre humanizador.

Leyes:

Derechos de las personas con Retraso
Mental:

  • La persona con retardo mental debe gozar, hasta el
    máximo grado de viabilidad, de los mismos derechos que
    los demás seres humanos.
  • El retraso mental tiene derecho a la atención
    médica y el tratamiento físico que requiera su
    caso, así como a la
    educación, la capacitación, la
    rehabilitación y la orientación que le permitan
    desarrollar al máximo su capacidad y sus
    aptitudes.
  • El retrasado mental tiene derecho a la seguridad
    económica y aun nivel de vida decoroso. Tiene derecho en
    la medida de sus posibilidades a desempeñar un empleo
    productivo o alguna ocupación útil.
  • Se ser posible, el retrasado mental debe residir con
    su familia o en un hogar que reemplace el propio, y participar
    en las distintas formas de la vida de la comunidad. El hogar en
    que viva debe recibir asistencia. En caso de que sea necesario
    internarlo en un establecimiento especializado, el ambiente y
    las condiciones de vida dentro de tal institución
    deberán asemejarse en la mayor medida posible a los
    niveles de la vida normal.
  • El retrasado mental debe poder contar con la
    atención de un tutor calificado, cuando esto resulte
    indispensable para la protección de su persona y sus
    bienes.
  • El retrasado mental debe ser protegido contra toda
    explotación y todo abuso o trato degradante. En caso de
    que sea objeto de una acción judicial, deberá ser
    sometido a un proceso justo en que se tenga plenamente en
    cuenta su grado de responsabilidad, atendidas sus facultades
    mentales.
  • Si algunos retrasados mentales no son capaces, debido
    a la gravedad de su impedimento, de ejercer efectivamente todos
    sus derechos, o si se hace necesario limitar o incluso suprimir
    tales derechos, el procedimiento
    que se emplee a los fines de esa limitación o
    supresión deberá entrañar salvaguardas
    jurídicas que protejan el retrasado mental contra toda
    forma de abuso. Dicho procedimiento deberá basarse en
    una evaluación de su capacidad social por expertos
    calificados. Asimismo, tal limitación o supresión
    quedará sujeta a revisiones periódicas y
    reconocerá el derecho de apelación a autoridades
    superiores.

Partes: 1, 2, 3
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