Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los DD.HH.

"Hay hombres que luchan un día y son
buenos.

Hay otros que luchan un año y son
mejores. Hay quienes luchan muchos años y son muy buenos,
pero hay los que luchan toda la vida.

Esos son los imprescindibles."

Bertolt Brecht

A modo de
introducción: ¡La metáfora!

Charles Lutwidge Dodgson, conocido como Lewis Carroll,
en 1871 escribió una de sus célebres obras «A
través del Espejo» (Through the Looking Glass),
mostrando al mundo cómo a través de la
metáfora del espejo, las lectoras y lectores somos capaces
de imaginar, y de entender, "una realidad" considerablemente
diferente de la que partimos antes de comenzar su
lectura.

En esta "lógica distinta de interpretación
de la realidad", nuestra querida protagonista, Alicia, la del
País de las Maravillas, atraviesa el espejo que hay encima
de la chimenea del salón para pasar al otro lado donde
encuentra piezas de ajedrez que hablan y se mueven y un
jardín con flores parlantes. En este, "otro lado del
espejo", la reina cambia de tamaño, hay que correr deprisa
si se quiere permanecer en el mismo sitio, el campo se hace
tablero de ajedrez y el tablero de ajedrez campo, los insectos
son elefantes, etc.

Sin duda alguna, se establece un cierto "desorden
lógico" en el que lo habitual no tiene nada que ver con lo
que sucede en esa "otra" realidad que percibe la joven Alicia. Al
final del cuento, las lectoras y lectores descubrimos que, en
definitiva, todo ha sido como una especie de ilusión, un
sueño, cuando Alicia cree que se pelea con el Rey del
tablero de ajedrez para "despertarse" peleando con su propio
gato.

Esta metáfora es la que sirve de hilo conductor
en la última obra del Investigador, Javier Romañach
Cabrero, para hacer comprender a las lectoras y lectores que
vamos a conocer "otro punto de vista" dentro del pensamiento
bioético. Así, Bioética al otro lado del
espejo. La visión de las personas con diversidad funcional
y el respeto a los Derechos Humanos, nos presenta una,
podríamos denominar, reciente "Bioética de/desde la
diversidad funcional".

El autor, ha sabido mostrar muy oportunamente al lector
o lectora cómo "traspasar" al otro lado del espejo para
entender la realidad humana específica de la diversidad
funcional (y, ya no "discapacidad", tal y como se defiende en el
texto), no es nada fácil. En especial, cuando, al realizar
el acto del traspaso, tenemos que reconstruir un nuevo orden
lógico/ilógico de la supuesta "otra" realidad con
la que nos encontramos.

En definitiva, y depende en el punto en el que nos
situemos del espejo, concebiremos cada orden en el que estamos
situados/as como "lógico", en contraposición con el
que tenemos "enfrente", al cual le asignaremos de
"ilógico"; es decir, de "irracional", "fantasioso",
"fantástico", "absurdo", "irrealizable"… Alicia, regresa
"al primer lado" del que parte, reconociendo que, en definitiva,
todo ha sido una "ilusión".

Este juego metafórico hace ver que, una vez
traspasamos el espejo, lo que aparentemente nos había
resultado como ilógico, ahora, se convierte en el punto de
referencia. Nos adentramos en un nuevo esquema mental-conceptual,
en el que Alicia sabe desenvolverse sin grandes inconvenientes.
Simplemente, debe aprehender las "nuevas reglas" y, a partir de
ahí, interactuar con el nuevo mundo.

Existen muchas formas de atravesar el espejo, así
como de identificarse con ellas. El hecho humano concreto de la
diversidad funcional es, para muchas y muchos, una de tantas
formas diversas de presentarse ante el mundo "atravesando el
espejo".

A lo largo de los seis capítulos, el autor
analiza de manera magistral y muy didáctica, cómo
urge la necesidad de proporcionar un "nuevo orden lógico"
de pensamiento y de acción para la Bioética
contemporánea.

Romañach Cabrero, a través de esta
evidente metáfora, nos muestra el quid de la
cuestión. Efectivamente, al menos, existen cuatro formas
distintas de afrontar la realidad de la diversidad funcional,
mediante los distintos Modelos o Paradigmas que describe en el
Cap. 2. Así, descubrimos: los modelos de prescindencia y
castigo divino; el tradicional y omnipresente modelo
médico-rehabilitador; los más modernos modelos
social o de vida independiente; el modelo de las capacidades, que
propone Martha C. Nussbaum en el ámbito de la
filosofía moral y política; y, finalmente, el
modelo de la diversidad, en el que se basa principalmente el
pensamiento bioético más reciente de la diversidad
funcional, propuesto por el autor, ya en su primer libro El
modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos
Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la
diversidad funcional, con quien comparte coautoría con la
Investigadora Agustina Palacios Rizzo.

Estos cuatro enfoques, son maneras determinadas de
interpretar la realidad de las mujeres y hombres que se
encuentran en situación de diversidad funcional.
Así, el hecho de la "diversidad funcional" es analizado
desde dos puntos de vista totalmente distintos y distantes. El
primero, procedente de los modelos de prescindencia y de castigo
divino, así como del médico-rehabilitador, observa
e interpreta la realidad de la diversidad funcional "desde
fuera". El segundo, procedente de los modelos de vida
independiente, social y de la diversidad, observa e interpreta
este hecho "desde dentro".

Desde
dentro

Romañach Cabrero, en calidad de Investigador
sobre Bioética y diversidad funcional, nos invita a lo
largo de este libro a realizar un viaje por los temas más
destacados sobre Bioética, desde ese punto de vista
particular e individual llamado "desde dentro". Muestra de manera
ingeniosa y brillante cómo la realidad de la diversidad
funcional, re-situada, es percibida e interpretada como una
característica más del hecho de "Ser
Humano".

Toda la obra es un canto al más profundo respeto
por la Dignidad inherente de cada mujer y cada hombre,
también, cuando se encuentra con la circunstancia de la
diversidad funcional. Por este motivo, el autor hace una
"relectura" por los distintos aspectos de la bioética
más relevantes en la actualidad.

En este punto, quien escribe este trabajo entiende que
la posición de, "desde dentro", del autor, en este caso,
es de sumo interés. Javier Romañach, varón
con gran diversidad funcional física, desde hace unos
años "ha traspasado" al otro lado de ese espejo por
fortuidad de la vida.

Para bien y para mal, ha emprendido un viaje sin
retorno, en el que, a diferencia de Alicia, una vez lo ha
traspasado, ya no se va a regresar al punto anterior. Es, por
tanto, un empezar a "aprender a desaprender" el orden
lógico tradicional sobre lo que se entiende como
"discapacidad", para iniciar el nuevo trayecto de la
re-situación de la comprensión humana
específica denominada diversidad funcional, desde dentro.
Y, desde una nueva lógica que no posea sesgos de
discriminación sistemática.

En 2003, el autor escribía un trabajo que lleva
por título «Héroes y parias», donde
expresa lo siguiente:

Así, en esa posición de
queridos, pero no deseados, y con la eterna esperanza de una cura
que nunca llegará para todos, las personas con
discapacidad han ido asumiendo su rol en la sociedad moderna, en
la que forman parte de una más de las muchas
minorías, pero con una peculiaridad: no existe nadie
que pertenezca a esa minoría que quiera pertenecer a
ella, porque es, al parecer, fuente de infelicidad
segura.

De esta manera, todas las personas con discapacidad
hemos ido a parar a un gheto en el que nadie quiere entrar y del
que todo el mundo quiere salir con la esperanza de la
curación propia, inconscientes de que la discapacidad
estará siempre aquí.

Por ello, este punto de vista, exige aprehender nuevos
esquemas de pensamiento y, de acción, que muestran una
realidad distinta, "desde dentro", en la que, como dice el
Activista en Vida Independiente, Manuel Lobato Galindo (2004,
7):

Los que nos desplazamos de forma distinta, los que
reciben las sensaciones de otra forma o los que interpretan el
mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar
enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados,
podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser
útiles. Nació lo que se conoce como Vida
Independiente.

Viaje al centro
de la bioética

En el cap. 3, Javier Romañach analiza
quién tiene voz en el ámbito bioético
nacional. Desde dentro, nos muestra que existe una ausencia de
estas nuevas voces en los Comités de Bioética o
Ética Asistencial, motivo por el que interpreta esta
omisión como una manifestación más de la
discriminación sistemática que sufre este
colectivo.

En el cap. 4, se describe la estrecha relación
existente entre: bioéticaderechos humanos-diversidad
funcional. El autor, entrará de lleno en la recién
aprobada Convención Internacional de los derechos de
las personas con discapacidad (diversidad funcional) de las
Naciones Unidas, que está ya vigente en España1.
Analizará su impacto en la bioética y en algunas de
sus leyes y convenios relacionados, haciendo especial
hincapié en el tema de la capacidad jurídica de
aquellas personas con diversidad funcional que no pueden decidir
por sí mismas. Finalmente, desarrollará el sustento
ideológico necesario, basado en la dignidad de los seres
humanos, con el fin de poder afrontar con solidez los paradigmas
bioéticos para los que el sistema de derechos humanos no
proporciona respuestas adecuadas.

En el cap. 5, el autor explica la incompatibilidad o
confrontación de las visiones que se establecen a ambos
lados del espejo. Por este motivo, se analizan las confusiones
más habituales que existen sobre la realidad de la
diversidad funcional: la dicotomía que existe entre
enfermedad-diversidad funcional. Y, la creencia de que la vida de
una persona con diversidad funcional no merece la pena ser
vivida, en tanto que es devaluada desde todos los ámbitos;
y, la relación y confusión que existe entre la
dignidad y la calidad de vida.

El cap. 6 recopila la voz bioética de las
personas con diversidad funcional respecto a muchos de los
aspectos de la bioética que les afectan: la
investigación biomédica, la investigación en
células troncales, la nueva genética, la
esterilización, la eugenesia, la eutanasia, la
participación en Comités de Bioética y las
situaciones de "inDependencia". En cada sección se
analizan con detalle estos asuntos bioéticos para acabar
haciendo un análisis de cada uno de ellos desde la
visión del modelo de la diversidad, del pensamiento
bioético que nace al otro lado del espejo.

Finalmente, se realizan las conclusiones generales de
este documento, un texto que podría ser considerado como
una de las primeras piedras de la construcción de un nuevo
pensamiento bioético: la ¡Bioética de/desde
la diversidad funcional!. Dichas conclusiones, se resumen del
siguiente modo:

La necesidad urgente que existe de reconstruir el
pensamiento en torno a la bioética, para combatir el
"resurgimiento" del modelo médico-rehabilitador que
reaparece a través de ella, y que genera
discriminación sistemática.

Denuncia la falta de dignidad que se concede a las
mujeres y hombres que tienen alguna diversidad funcional, en
tanto que se les castiga y margina, históricamente. Por
este motivo, propone, desde el modelo de la diversidad, una
"revalorización" de las vidas de estas
personas.

Destaca la ausencia de las voces de la "bioética
de la diversidad funcional", en todo aquello que conforma el
campo de esta disciplina. De ahí, que proponga la plena
inclusión de este grupo social en los distintos
Comités de Bioética.

A modo de
conclusión: ¡La metáfora, de
nuevo!

Abordar hoy en día la realidad humana
específica de la diversidad funcional supone llevar a cabo
un análisis de la misma desde nuevos "horizontes" de
pensamiento, distintos y distantes de lo que se conoce
tradicionalmente como la perspectiva
médico-rehabilitadora. Nuevos desafíos, por tanto,
para un análisis de esta realidad concreta, desde la
Filosofía Moral y Política, o la Filosofía
para la Paz, así como, y sobre todo, desde la propia
Bioética, se hace imprescindible.

Tal y como nos recuerda la Filósofa Martha C.
Nussbaum, en su artículo «Genética y
justicia: tratar la enfermedad, respetar la diferencia», de
2002, la clave ético-política en los avances
biotecnológicos reside justamente en el encuentro de un
equilibrio entre las dos realidades: el progreso "(i)-limitado"
de la ciencia y la preservación inalienable de la dignidad
humana…. Tanto si se tiene diversidad funcional, como si no se
tiene, debemos entender.

Unos párrafos más abajo, sin embargo,
contradice con lo anterior. Al respecto, sigue diciendo (8):
«… la sociedad debería evolucionar hacia un
aumento del respeto y la inclusión de los discapacitados,
pero esta consideración no debería retraernos a la
hora de tratar serios defectos genéticos en la medida en
que podamos».

Se percibe como algo extraño poder conjugar
armoniosamente dos posturas antitéticas: por un lado, la
apuesta por la preservación incondicional de la dignidad
humana; y, por otra parte, el consentimiento a "tratar serios
defectos genéticos". Ese es, sin duda alguna, uno de los
más importantes y visibles desafíos de la
bioética actual.

Demostrar abiertamente el respeto a la
dignidad inherente de todo ser humano, sin distinción
alguna, así como a los derechos humanos; y, a partir de
ahí, tomar todo ello como horizonte normativo para
desarrollar todo el corpus biotecnológico que se estime.
Éste es el referente de la «Bioética de desde
la diversidad funcional».

La metáfora utilizada por Javier Romañach,
nos ha sido de mucha utilidad para reconocer que existen
distintos órdenes lógicos de los aconteceres.
Argumento que viene a "desmantelar" el mito clásico de
neutralidad y objetividad de la ciencia.

Afirmar que "no existen verdades (científicas)
absolutas", es una de las claves que, de algún modo,
anuncia el autor a lo largo de su trabajo. Efectivamente, no
existen esas verdades absolutas, elaboradas habitualmente "desde
fuera", justo porque, si por azares de la vida, somos capaces de
traspasar al otro lado del espejo, descubrimos "otro mundo" de
posibilidades, con un orden lógico propio…, distante y
distinto, pero, no por ello, de menor valor.

Distintas posturas feministas han reclamado su plena
inclusión en los discursos oficiales de la
bioética, a la cual, han acusado de "haberse construido"
sobre cimientos poco sólidos como es el modelo patriarcal
dominante-opresor. Las nuevas voces de la «Bioética
de la diversidad funcional», también reclaman y
exigen que dichos discursos no se elaboren sobre el tradicional
modelo minusvalidista dominante-opresor.

Javier Romañach, en definitiva, y
basándose en el nuevo Modelo de la Diversidad, ha sabido
reflejar brillantemente su lado más humano, y no solo
investigador. La metáfora de "al otro lado del espejo", ha
servido para desarrollar una Teoría Crítica capaz,
no sólo de denunciar, si no también de proponer
alternativas.

Sin embargo, y, sobre todo, a través de su
último libro, el autor nos invita a conocer a un hombre,
de carne y hueso (en versión unamuniana), que, desde su
diversidad funcional física, trabaja de manera reflexiva y
filosófica en busca de la dignificación de su vida,
y de su existencia, de manera constante… Así como la del
colectivo.

Notas

1. BOE n. 96 de 21/4/2008.
INSTRUMENTO de ratificación de la Convención sobre
los derechos de las personas con discapacidad, hecho en Nueva
York el 13 de diciembre de 2006.

Autor:

Soledad Arnau
Ripollés

Dpto. Filosofía y Filosofía
Moral y Política (UNED) Comité de Ética
Asistencial (CEA)-

Hospital Nacional de Parapléjicos
(Toledo)