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El síndrome de Asperger. Discapacidad y desprotección jurídica




Partes: 1, 2

  1. Resumen
  2. ¿Qué es el Síndrome de Asperger?
  3. Funciones fundamentales afectadas en el Síndrome de Asperger. La teoría de la mente y la función ejecutiva
  4. La inteligencia
  5. La Discapacidad
  6. Legislación de índole internacional que brindan protección legal de carácter general a la persona con discapacidad
  7. Normativa nacional. Carencias y omisiones respecto a la discapacidad mental, específicamente en los casos de Síndrome de Asperger
  8. Necesidad de promulgación de un instrumento jurídico que refrende derechos y garantías de la persona con discapacidad en toda su extensión nominal, inclusiva de las categorías de origen mental
  9. Casos
  10. Conclusiones
  11. Bibliografía
  12. Anexos

Quizás los ojos que los "diferentes" necesitan son ojos limpios de prejuicios, sanos de egoísmos y dispuestos a una solidaridad efectiva y sin propaganda.Allí está la verdadera caridad, que no da a conocer su intento y su logro.Si la fuerza espiritual necesaria no corre en y por medio de cada pensamiento, acto y sentimiento hacia lo diferente… nada brindado será perdurable.

Lema sitio web cubano sobre autismo.

Resumen

El Síndrome de Asperger, entendido por muchos expertos en el tema, como el nivel de alto funcionamiento en el espectro autista, constituye una de las cinco categorías comprendidas dentro de los Trastornos Generalizados del desarrollo, al tiempo que ha venido a reconocerse recientemente por la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD)1 traducido como Asociación Americana de Discapacidades del Desarrollo Intelectual, como una discapacidad sin rasgo de retraso mental.

En tanto discapacidad de causa mental, la persona afectada por el Síndrome de Asperger, experimenta inexorablemente serias limitaciones al momento de su interacción con el medio social, del cual, por añadidura, es parte integrante y dentro del que necesariamente debe hacer efectiva la vida, crecer, educarse, asumir los retos en sus diferentes y complejas etapas, así como aspirar a la materialización de vocaciones y proyectos provenientes.

Tales limitaciones, elevadas a la jerarquía de condicionantes negativas al pleno desarrollo y desenvolvimiento de la personalidad en el individuo neurodivergente, redundan a fin de cuentas en perjuicios y en no pocos casos, estados de indefensión grave de los implicados.

La comunidad internacional, desde la misma salida a la luz de la Carta de los Derechos Humanos, en el año 1948, a través de sus diferentes órganos e instituciones relacionadas con la materia, ha promovido una labor sistemática dirigida a la protección de las personas con discapacidad, que ha arrojado como resultado la promulgación de un conjunto de normas contentivas de garantías fundamentales en aras de lograr el amparo jurídico de las mismas.

A pesar de la realización por parte del Estado cubano, de ingentes esfuerzos tendentes a brindar protección y fomentar el desarrollo pleno de las personas con discapacidad, función asumida por el Comité Ejecutivo del Consejo de Ministros, mediante los Planes de Acción quinquenal puestos en práctica y la gestión subsidiaria que realizan las asociaciones –buenas intensiones que resultan insuficientes y en un perfil estrecho no abarcan la totalidad del abanico de discapacidades reconocidas oficialmente- de este género existentes en el país, lo cierto es que en cuestiones de legislación al respecto, resulta palpable la ausencia de una normativa específica que regule de forma jurídica la tutela de estos casos.

El presente trabajo, pretende de un modo objetivo y conciso, abordar precisamente la necesidad de promulgación de un instrumento jurídico que refrende derechos y garantías de la persona con discapacidad en toda su extensión nominal, inclusiva de las categorías de origen mental, entre ellas, el Síndrome de Asperger.

Palabras claves: Síndrome de Asperger, teoría mental, función ejecutiva, déficit del hemisferio derecho, discapacidad mental, desprotección jurídica.

¿Qué es el Síndrome de Asperger?

Antes de adentrarnos en una definición del Síndrome de Asperger, entidad clínica que sirve de tema central al presente trabajo, vista su relevancia y alcance hasta el plano de una posible regulación jurídica en términos de tutela y protección, es preciso hacer alusión siquiera al grupo en el cual, por su divergencia en el engranaje neurológico, ha sido ubicado en las clasificaciones médicas vigentes de uso internacional. Nos referimos específicamente a los Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Definición y Síntomas

Los TGD, han sido recogidos en el DSM-IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales)2, en su versión del año 1994 y agrupa un conjunto de cinco categorías, dentro de las cuales, para nuestro interés del estudio se encuentra el mencionado síndrome, que en más de una ocasión ha sido vinculado al autismo clásico o autismo de Kanner3, como algunos autores estiman adecuado ubicarlo en la franja superior del "Espectro autista" en oposición a los casos de autismo grave que yacen en la franja inferior de este continuum.

Para el CIE-10 (Clasificación Internacional de las Enfermedades, décima revisión)4, los Trastornos Generalizados del Desarrollo o TGD (en inglés Pervasive Developmental Disorder o PDD) (código F84), se definen como un "grupo de trastornos caracterizados por alteraciones cualitativas de las interacciones sociales recíprocas y modalidades de comunicación, así como por un repertorio de intereses y de actividades restringido, estereotipado y repetitivo. Estas anomalías cualitativas constituyen una característica pervasiva del funcionamiento del sujeto, en todas las situaciones".

Los trastornos generalizados del desarrollo, presentan en común una asociación de síntomas que ha dado en llamársele tríada de Wing5, en honor a la insigne investigadora inglesa, quien demostrara mediante un estudio clínico y estadístico la regularidad de la asociación de tres manifestaciones de síntomas observados en franca interrelación, tratándose en efecto de un síndrome (conjunto de síntomas conectados). Dichos síntomas engloban básicamente trastornos de la índole siguiente:

  • trastornos de la comunicación verbal y no verbal

  • trastornos de las relaciones sociales

  • centros de interés restringidos y/o conductas repetitivas

La severidad de los síntomas puede variar de una persona a otra. Hemos de ver el grado de complejidad manifiesto, a partir de su ubicación en determinado punto de un espectro continuo, se trate igual del autismo en su presión más grave o el que denota un alto funcionamiento, así como Síndrome de Asperger como se verá más adelante.

Así tenemos que los trastornos en la comunicación pueden ir de un mutismo total con incomprensión del lenguaje hablado y escrito y ausencia de mímicas congruentes al humor, a dificultades de comunicación que se limitan esencialmente a la comunicación verbal (en particular en el aspecto de la comprensión de los mensajes implícitos) y no verbal (comunicación gestual, expresiones del rostro) y en la adaptación a las exigencias del interlocutor. En estos casos, el vocabulario puede ser rebuscado, preciso, incluso resultar pedante, con un tono de voz o la entonación extraños, aunque no sean criterios obligatorios.

Los trastornos en la socialización pueden ir desde la ausencia de búsqueda de contactos sociales (incluso para satisfacer necesidades fisiológicas perentorias como el hambre), hasta situaciones en las que la persona intenta tener amigos pero no sabe cómo conseguirlo, o bien es presa fácil de la picardía de los demás debido a una gran ingenuidad mucho más allá de los niveles que se podrían esperar en una persona de la misma edad y coeficiente de inteligencia similar.

Finalmente, los centros de interés restringidos y las conductas repetitivas pueden variar también, desde situaciones en las que la persona no da cuenta de la ocupación de otras conductas que no sean aquellas repetitivas y no funcionales (actividad de recuento, estereotipias gestuales, tics, muecas, deambulación, etc.) hasta perseverancias, dificultades en abordar otros asuntos de conversación aparte de los centros de interés de la persona, o compulsiones, obsesiones que pueden evocar a primera vista un trastorno obsesivo-compulsivo. En las formas menos profundas de TGD, puede ocurrir que la persona afectada caiga en la cuenta del carácter fuera de lo común de sus centros de interés, y desarrolla conscientemente estrategias para disimularlos, o disminuir el impacto sobre su vida social.

Aún cuando baste la referencia a las consideraciones relativas de manera general al Trastorno Generalizado del Desarrollo, nuestro interés viene centrado en una categoría, específica, la denominada Síndrome de Asperger.

Y ¿qué es el Síndrome de Asperger?

En 1944, el pediatra austriaco Hans Asperger6 hizo público un artículo en el que describía a un grupo de cuatro niños que presentaban como común denominador, dificultades en la comunicación no verbal, expresión verbal peculiar, adaptación social pobre, intereses específicos, intelectualización  del afecto, torpeza motriz y problemas de conducta. Fijó la aparición de los síntomas entre los 2/3 años de edad y observó mayor proporción de varones que de hembras. A este cúmulo de síntomas los denominó en su conjunto "Psicopatía autista en la infancia/trastorno de la personalidad"

Según se cuenta, razones anecdóticas, mantuvieron este artículo ignorado durante 40 años  hasta que en 1981, la doctora Lorna Wing, desarrolló una descripción de 34 casos cuyas particularidades mostraban concordancia con las descritas por el médico vienés y acuñó entonces el término Síndrome de Asperger.

Actualmente el Síndrome de Asperger forma parte, junto al Trastorno Autista, el Síndrome de Rett y el Síndrome desintegrativo de la niñez, como se ha dicho, del referente diagnóstico contemplado en el DSM-IV como Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Criterios diagnósticos, según el DSM-IV:

F84.5 Trastorno de Asperger

Criterios para el diagnóstico del Trastorno de Asperger

A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:

1. importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social

2. incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto

3. ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés)

4. ausencia de reciprocidad social o emocional.

B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características:

1. preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo

2. adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales

3. manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)

4. preocupación persistente por partes de objetos.

C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo.

D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los 2 años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas).

E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.

F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.

Por su parte la CIE-10, sintetiza la definición de la siguiente manera:

F84.5 Síndrome de Asperger

A. Ausencia de retrasos clínicamente significativos del lenguaje o del desarrollo cognitivo. Para el diagnóstico se requiere que a los dos años haya sido posible la pronunciación de palabras sueltas y que al menos a los tres años el niño use frases aptas para la comunicación. Las capacidades que permiten una autonomía, un comportamiento adaptativo y la curiosidad por el entorno deben estar al nivel adecuado para un desarrollo intelectual normal. Sin embargo, los aspectos motores pueden estar de alguna forma retrasados y es frecuente una torpeza de movimientos (aunque no necesaria para el diagnóstico). Es frecuente la presencia de características especiales aisladas, a menudo en relación con preocupaciones anormales, aunque no se requieren para el diagnóstico.

B. Alteraciones cualitativas en las relaciones sociales recíprocas (del estilo de las del autismo).

C. Un interés inusualmente intenso y circunscrito o patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, con criterios parecidos al autismo aunque en este cuadro son menos frecuentes los manierismos y las preocupaciones inadecuadas con aspectos parciales de los objetos o con partes no funcionales de los objetos de juego.

D. No puede atribuirse el trastorno a otros tipos de trastornos generalizados del desarrollo, a trastorno esquizotípico (F21), a esquizofrenia simple (F20.6), a trastorno reactivo de la vinculación en la infancia de tipo desinhibido (F94.1 y .2), a trastorno anancástico de personalidad (F60.5), ni a trastorno obsesivo compulsivo (F42).

Algunas características del Síndrome de Asperger.

Concuerdan los criterios de los especialistas en el referido trastorno, en que a pesar de las diferencias entre una y otra, estas personas, presentan en común déficits en tres áreas fundamentales en el desarrollo de la vida, a saber, las relaciones propiamente dichas en el ámbito social, la manera conductual específica y la comunicación, estimando de vital importancia para los objetivos del trabajo que nos ocupa, señalar algunas de las características del perfil cognitivo en el Síndrome de Asperger:

En primer término ha de consignarse que el Coeficiente Intelectual, verificado con las escalas de Wechsler, resulta por lo general normal o superior y en pocos casos, inferior, en tanto el Coeficiente Intelectual Verbal, generalmente es superior al manipulativo, especialmente en los niños con coeficiente intelectual global inferior a 85.

Asimismo se han apreciado dificultades en la percepción global a favor de la percepción de los detalles. Dificultades en la síntesis del contenido relevante de un discurso o una imagen de los que, por otra parte, extrae fácilmente los detalles más insignificantes del mismo. De igual modo existe una tendencia a la repetición literal de la información recibida. Al pedirle que narre, por ejemplo, una película tiende a repetir exactamente las palabras originales del guión. Al preguntarle por cómo ha ido el día en el colegio o en un paseo, tiende a escenificar y repetir literalmente, las secuencias y las frases de los concurrentes imitando incluso el tono y las inflexiones de la voz. Le es más fácil memorizar que extraer el significado que exige la interpretación del contexto concreto, del lenguaje no verbal y de las sensaciones y emociones presentes en aquel momento.

También estas personas poseen una memoria muy desarrollada. Tanto la memoria mecánica como la fotográfica les permite retener con facilidad todo lo que leen, el diálogo completo de una película o la explicación dada en la clase aun sin comprender muchas veces el significado del contenido. Ocurre otro tanto con la memorización de matriculas de coches, cartas de un juego de naipe, etc.

Una característica a destacar es el pensamiento visual, cuando a una persona se le pide que explique el pensamiento que está teniendo en ese momento, generalmente incluye en su relato sensaciones, sentimientos etc. Las personas con S.A. incluyen en el relato de sus pensamientos una importante cantidad de imágenes. Sirva de ilustración una frase hace poco escuchada en boca de alguien que para referirse al cambio de uno de los fundadores de una banda de rock, expresó "Suena como si le hubieran hecho un transplante de corazón".

Mención especial a las Funciones ejecutivas, en tales caso seriamente disminuidas. Muchas dificultades para la planificación, organización, atención y control de la inhibición de conductas que pueden conducir a error. Por ejemplo, comer sin poder controlar la medida. Es visible, a consecuencia de un determinado frado de disfunción una tendencia mayor o menor a la perseveración.

Pueden resumirse otras tantas, haciendo mención a evidentes dificultades para generalizar sus aprendizajes a otras situaciones; reconocimiento precoz del léxico y/o hiperlexia con escasa comprensión del guión. En algunos casos dificultades para el aprendizaje de la lecto escritura (explicación de las faltas de ortografía); dificultades en aritmética. Igualmente reconocimiento precoz de los números y aprendizaje adecuado de operaciones básicas sencillas con apoyo visual, pero dificultades cuando intervienen conceptos abstractos; Falta de motivación para lo que no le interesa; dificultades en la integración viso motriz y en la percepción viso espacial; dificultades para la atención selectiva excepto si se trata de temas de su interés. La incomprensión de lo que está pasando o una situación desconocida para él también favorecen su inatención; al concebirse un mecanismo de pensamiento visual, correlativamente van a acarrear dificultades para la abstracción. Conceptos referidos a una proyección en el tiempo, son problemáticos para ellos; baja tolerancia a la frustración, mala aceptación de sus fracasos y de las críticas, tendencia al perfeccionismo; dificultad para resolver todo tipo de problemas, incluso problemas prácticos de la vida cotidiana y utilización de estrategias peculiares para encontrar la solución; así como resistencia a adquirir autonomía, al ser diferente la percepción de los acontecimientos que les rodean provocándoles una sensación de inseguridad.

Entre las personalidades públicas a quienes se les ha diagnosticado el Síndrome de Asperger, podemos citar a Steven Spielberg y Bill Gates.

Pero, a pesar de la impresión devastadora –créanlo sin pecar de exageración- que pueda provocar el conocimiento de las dolorosas consecuencias que puede traer aparejado el comportamiento del síndrome, baste acotar que la OMS, clasifica a esta categoría de los TGD por la dificultad y el sufrimiento, las más substanciales afectaciones que se producen en el SA y que dan al traste con su desenvolvimiento tanto vital para con ellos, como en el orden de su participación en el seno de la sociedad, están directamente relacionados con la Teoría mental y la Función ejecutiva que a continuación pasamos a repasar.

Funciones fundamentales afectadas en el Síndrome de Asperger. La teoría de la mente y la función ejecutiva

Entre los aspectos neurocognitivos7 que intentan brindar una explicación a la estructura y mecanismos en el ejercicio del pensamiento en los casos diagnosticados con Síndrome de Asperger, a más de la hipótesis de la formación de un cerebro masculino, difundida por el científico británico Simon Baron Cohen, aunque la más cercana a la demostración insuficiente aún para fundamentar algunos fallos o síntomas, encontramos dos funciones bien importantes y seriamente afectadas en su normal despliegue que pudieran redundar en un determinado grado de discapacidad de estas personas y que se localiza en las áreas de disfunciones neurológicas que presenta el espectro del referido trastorno del desarrollo, a saber los déficits tanto en teoría de la mente como en funciones ejecutivas.

  • Teoría de la mente. Déficit en Funciones.

La bibliografía médica consultada, explica la Teoría de la Mente (ToM)8 como un constructo teórico según el cual un individuo alcanza a tener una percepción acerca del pensamiento y las sensaciones de sus semejantes. La ToM ha estado en boga durante la última década, reconociéndosele la teoría más socorrida en tanto trastorno cognitivo central en el autismo y en el SA. En este sentido, ha quedado demostrado con solidez, su clara alteración en una y en otra patología, aunque la alteración de la ToM en el útimo sea menos grave que en el autismo. El afectado con SA puede llegar a percibir lo que piensa la otra persona, pero tiene gran dificultad para utilizar en la práctica estos conocimientos, al no acertar a aplicarles el grado de relevancia que realmente tienen.

¿Cómo afecta las funciones sociales y comunicativas el déficit de lectura mental? Baron Cohen9 , apunta en tal sentido:

- Falta de sensibilidad hacia los sentimientos de otras personas;

- incapacidad para tener en cuenta lo que otra persona sabe;

- incapacidad para hacerse amigos "leyendo" y respondiendo a intenciones;

- incapacidad para "leer" el nivel de interés del oyente por nuestra conversación;

- incapacidad de detectar el sentido figurado de la frase de un hablante;

- incapacidad para anticipar lo que otra persona podría pensar de las propias acciones;

- incapacidad para comprender malentendidos;

- incapacidad para engañar o comprender el engaño;

- incapacidad para comprender las razones que subyacen a las acciones de las

personas;

- incapacidad para comprender reglas no escritas o convenciones.

Si continuamos el hilo de las posibles afectaciones en las funciones neurológicas relacionadas con el Síndrome de Asperger (Valdez, 2001)10, advertimos que muchas de las alteraciones apuntadas up supra están vinculadas con los fallos en competencias mentalistas, entre las que pueden mencionarse:

. Dificultades para relacionarse con iguales.

. Falta de sensibilidad a las señales sociales.

. Alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal.

. Falta de reciprocidad emocional.

. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente "dobles

intenciones".

. Dificultades para interpretar enunciados no literales o con doble sentido.

. Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los

contextos de relación.

. Dificultades para saber "de qué conversar" con otras personas.

. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados

mentales de los interlocutores.

2.2 Función Ejecutiva.

Por su parte, las definiciones de función ejecutiva recogidas en la literatura científica aunque sea, por tanto, amplias y difíciles de operacionalizar, han venido ya en la actualidad a sistematizarse en instrumentos médicos de clasificación como la CIF. No obstante, podríamos bien atenernos a un concepto desarrollado por Ozonoff y col. (1994)11, quienes la han concebido así: …es el constructo cognitivo usado para describir conductas dirigidas hacia una meta, orientadas hacia el futuro, que se consideran mediadas por los lóbulos frontales. Incluyen la planificación, inhibición de respuestas prepotentes, flexibilidad, búsqueda organizada y memoria de trabajo. Todas las conductas de función ejecutiva comparten la necesidad de desligarse del entorno inmediato o contexto externo para guiar la acción a través de modelos mentales o representaciones internas.

Algunos síntomas relacionados con lesiones frontales

  • Ausencia de empatía

  • Conducta estereotipada

  • Perseveraciones

  • Rutinas

  • Intereses restringidos

  • Reacciones catastróficas ante cambios en el entorno

  • Conductas compulsivas

  • Pobre afectividad

  • Reacciones emocionales repentinas e inapropiadas

  • Falta de originalidad y creatividad

  • Dificultades en la focalización de la atención

  • Poca habilidad para organizar sus actividades futuras

(Damasio y Maurer, 1978; Damasio y Anderson, 1993)12

Disfunción ejecutiva

La alteración de la FE explica en el SA la rigidez mental, la dificultad para afrontar situaciones nuevas, la limitación de intereses, el carácter obsesivo y los trastornos de atención que suelen estar presentes.

La función ejecutiva (FE) está estrechamente vinculada al lóbulo frontal, aunque involucra otras regiones conectadas con esta región del cerebro, como son los ganglios basales. Las alteraciones de la FE se describen en la siguiente tabla:

Alteraciones cognitivas condicionadas por disfunción ejecutiva.

- Dificultades para generar conductas con una finalidad

- Dificultad en resolver problemas de forma planificada y estratégica

- Prestar atención a distintos aspectos de un problema al mismo tiempo

- Direccionar la atención de forma flexible

- Inhibir tendencias espontáneas que conducen a un error

- Retener en la memoria de trabajo la información esencial para una acción- Captar lo esencial de una situación compleja

- Resistencia a la distracción e interferencia

- Capacidad para mantener una conducta durante un período relativamente largo

- Habilidad para organizar y manejar el tiempo. 13

En sus trabajos Ángel Rivière ha subrayado las dificultades de las personas con Síndrome de Asperger para organizar y percibir de modo coherente secuencias temporales de sucesos.

Estas dificultades se encuentran relacionadas con las alteraciones del sentido de la actividad, en donde se destaca "la falta de proyección de la acción propia hacia metas encajadas en jerarquías de motivos" (Rivière, 1996; 1997)14.

Problemas como el empleo del tiempo libre, la falta de ocupaciones funcionales o el apego excesivo a intereses restringidos constituyen manifestaciones de esta dificultad para "dar sentido".

La experiencia subjetiva puede tornarse así en un discurrir sin finalidad, cuyo significado no es capaz de desplegarse. Es mucha incertidumbre. Mucha inseguridad." Tal como sostiene Rivière (1997), es el SENTIDO el que otorga una dimensión de futuro a nuestras acciones, representaciones y experiencias, que quedan así dotadas de intencionalidad y continuidad. Según como imaginemos el futuro cobran un sentido las acciones presentes. Es a partir del futuro que imaginamos que se nos hace posible construir un presente en base a metas que posibilitan y a la vez restringen las acciones futuras (Valsiner, 1997)15.

El siguiente fragmento ha sido extraído de la obra literaria de Virginia Woolf16, en específico la novela Las Olas, en el que, sin pretender hacer las veces de especialistas en el tema ni pretender trazar un perfil psicológico de la autora, creemos atisbar en el fondo de las palabras del personaje, una notable angustia proveniente precisamente de su incapacidad para maniobrar en una dimensión de profundidad temporal, de proyectarse hacia el futuro.

Si yo pudiera creer .dijo Rhoda., que envejeceré en medio de persecuciones y cambios sin fin, me sentiría liberada de mi temor: nada persiste. El momento presente no conduce al momento que seguirá. La puerta se abre y el tigre salta. Vosotros no me habéis visto entrar. He dado mil rodeos por entre las sillas para evitar el horror de una brusca sacudida. Tengo miedo de todos vosotros. Tengo miedo del choque de las sensaciones que saltan sobre mí porque no puedo recibirlas como lo hacéis vosotros, no puedo fundir el momento presente con el que vendrá para mí, cada momento es algo violento, algo aislado, y si sucumbo bajo el choque del salto de este momento, vosotros os arrojaréis sobre mí para despedazarme. Mi existencia carece de propósito. Yo no sé enrielar un minuto a continuación de otro, una hora tras otra, disolviéndolas mediante alguna fuerza natural hasta que ellas forman esta masa indivisible que vosotros llamáis vida. Porque vosotros tenéis un propósito una finalidad: ¿es una persona junto a la cual sentaros o quizás una idea, o vuestra propia belleza quizás? Lo ignoro, pero vuestros días y vuestras horas pasan como pasan las ramas de los árboles y el suave verdor de las selvas ante los ojos de un perro de caza que galopa siguiendo a una presa. Para mí, en cambio, no existe presa, ni cuerpo que seguir. Y carezco de rostro. Soy semejante a la espuma que se precipita sobre la arena o al rayo de luna que atraviesa como una flecha un vaso de metal o la espina de un cardo de mar, o un viejo hueso o la madera podrida de un bote. Soy arrojada como un remolino al fondo de las cavernas, me golpeo como un trozo de papel contra corredores interminables y debo apoyar mis manos contra el muro para poder sujetarme y volver hacia atrás.

«Pero, como por sobre todas las cosas deseo encuadrarme dentro del marco del mundo, finjo tener yo también una finalidad cuando me arrastro por las escaleras detrás de Jinny y de Susana. Me coloco mis medias como las veo hacer a ellas, y aguardo a que habléis vosotros primero para imitaros. He atravesado Londres para venir aquí, a este lugar determinado, no para verte a ti, ni a ti, ni a ti, sino para encender mi fuego en la llamarada común de todos vosotros, de vosotros que vivís una vida íntegra, indivisible y sin angustias.

2.3 Teoría de la Disfunción del Hemisferio Derecho.

Para brindar una definición exacta de las funciones que realiza el hemisferio derecho del cerebro que inciden en el comportamiento del Síndrome de Asperger, valgámonos del concepto enunciado por el neuropediatra y psicólogo español Dr. Josep Artigas, en el trabajo Un acercamiento al Síndrome de Asperger: Guía práctica17 cuando plantea que El hemisferio derecho desempeña un papel fundamental en el procesamiento de la

información visuoespacial y está muy relacionado con la expresión e interpretación emocional (reconocimiento y comprensión de los gestos y expresiones faciales) y con aspectos relacionados con la entonación y la prosodia.

Una alteración de las funciones del hemisferio derecho, comportaría, al decir del propio Artigas:

  • 1. Dificultad para captar el significado de la información emocional expresada a través de canales no verbales (entonación, volumen del habla y gestos y ademanes faciales y corporales).

  • 2. Presencia de respuestas emocionales exageradas o poco coherentes con el contexto.

  • 3. Dificultad para adaptarse a situaciones nuevas.

  • 4. Limitadas habilidades de organización visuoespacial.

  • 5. Pobre rendimiento en tareas que requieren integración de la información visuo-motora.

  • 6. Marcada limitación en las habilidades de relación social.

La inteligencia

La inteligencia en los casos del Síndrome de Asperger, constituye un elemento sui géneris dentro del grupo de personas con una discapacidad mental, si observamos que se trata de la única entidad patológica incluida en la clasificación que no presenta retardo mental. De hecho los modelos y manuales psiquiátricos en vigor, se han visto en la obligación de modificar los títulos asignados a tales textos, precisamente en virtud del amplio perfil cognitivo del citado síndrome.

La Asociación Americana de Retraso Mental propone una definición que intenta salvar la dificultad de evaluación de las habilidades adaptativas e incorpora nuevas precisiones. Aunque continua refiriéndose a la discapacidad intelectual como retraso mental, el camino del cambio conceptual ha llevado a la AAMR a modificar su propio nombre: AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities), por lo que se espera que en la próxima edición se erradique de una vez el término retraso mental.

Demos, pues, por descontado el alto nivel de inteligencia comprobado en las personas con SA, factor favorable en su posible desempeño intelectual, pero contradictoriamente desproporcionado con las escasas posibilidades de realización de ese potencial de talento en el medio social, precisamente el campo donde supuestamente el individuo ha de poner en práctica y demostrar sus aptitudes.

Es en la conciencia pura de esta insolvente contradicción entre ser y existencia, entre ser y no poder, entre plena disposición del individuo en tanto ente racional y su falta casi total de mecanismos para desplegarse en el marco de la interacción social, al punto de verificarse una relación inversamente proporcional entre los componentes, donde radica el verdadero dilema del SA, su predestinación a recaer siempre en un punto en condiciones desfavorables respecto a los demás, propenso a la victimización, sumun y fundamento para plantearse seriamente el problema de su protección jurídica.

La Discapacidad

El vocablo discapacidad no puede verse desligado de los de deficiencia y minusvalía, definidos en el Programa de Acción Mundial para las personas con discapacidad, aprobado por la Resolución 37/52 de 3 de diciembre de 1982, de la Asamblea General de las Naciones Unidas, donde se precisa que:

Deficiencia: es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Discapacidad: Toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Minusvalía: Una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales)»

La minusvalía está, por consiguiente, en función de la relación entre las personas con discapacidad y su ambiente. Ocurre cuando dichas personas se enfrentan a barreras culturales, físicas o sociales que les impiden el acceso a los diversos sistemas de la sociedad que están a disposición de los demás ciudadanos. La minusvalía es, por tanto, la pérdida o la limitación de las oportunidades de participar en la vida de la comunidad en igualdad con los demás.

Resulta oportuno aclarar que, con el espíritu de conferir un tratamiento acaso de mayor consideración en el aspecto humano y respeto hacia las personas con una discapacidad, los términos de deficiencia, discapacidad y minusvalía han experimentado una evolución positiva, llegando a atribuírseles un significado más acorde y equiparado en relación con la normalidad. En el lugar de los otroras conceptos en la actualidad se habla de funcionamiento, limitación y restricción.

Entre los tipos de discapacidad definidas por la Lic. Marlene Mora López de la Dirección Nacional de Seguridad Social del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social de la República de Cuba podemos encontrar las relacionadas con el desarrollo propiamente dicho, entendiéndola como una discapacidad que se origina antes de que la persona cumpla 18 años de edad, continúa o se espera que continúe indefinidamente, y constituye un impedimento sustancial para dicha persona. Se incluye esta definición de discapacidades del desarrollo condiciones tales como retraso mental, parálisis cerebral, epilepsia y autismo. También se incluyen condiciones que incapacitan que se han encontrado están inmediatamente relacionadas con el retraso mental o que requieren tratamiento similar al de las personas con retraso mental.18

Por todo lo antes dicho, creemos concurridas las condiciones que demuestran fehacientemente, desde el punto de vista médico, la existencia de una DISCAPACIDAD en el caso del Síndrome de Asperger, máxime si nuestro criterio se encuentra sustentado – amén de desconocer los métodos de aplicación del instrumento-, sobre todo, en los requerimientos plasmados en La CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO, DE LA DISCAPACIDAD Y DE LA SALUD (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) -considerada como la CARTA MAGNA INTERNACIONAL EN MATERIA DE CLASIFICACIÓN DE LAS DISCAPACIDADES, introducida en el sistema de salud nacional, entiéndase MINSAP, según Acuerdo No. 5790 del Comité Ejecutivo del Consejo de Ministros (CECM), Plan III de Acción Nacional 2006-2010, para el tratamiento de las discapacidades en el período 2006-2007-, la que en su título FUNCIONES CORPORALES, CAPÍTULO I: FUNCIONES MENTALES., FUNCIONES MENTALES ESPECÍFICAS (B-140 B-189), B-164. FUNCIONES COGNITIVAS SUPERIORES, queda refrendada la afectación por causa de disfunción ejecutiva –aspecto neurocognitivo principal implicado en el Síndrome de Asperger, a más de otros concomitantes como déficit en teoría mental, disfunción de la modulación sensorial, trastorno de la atención, perfil de inteligencia y de la orientación sexual, así como alteraciones del lenguaje-, al describirse el siguiente concepto (trascribo literalmente):

Funciones mentales específicas que dependen especialmente de la actividad de los lóbulos frontales del cerebro, incluyendo conductas complejas con propósito final tales como la toma de decisiones, el pensamiento abstracto, la planificación y ejecución de planes, la flexibilidad mental, y decidir cual es el comportamiento adecuado en función de las circunstancias que ha menudo se denominan funciones ejecutivas.

Incluye: funciones de abstracción y organización de ideas, manejo del tiempo, autoconocimiento (insight) y juicio, formación de conceptos, categorización y flexibilidad cognitiva.

b1640 Abstracción.

Funciones mentales que permiten crear ideas generales, cualidades o características fuera de, y distintas de, realidades concretas, objetos específicos o casos particulares.

b1641 Organización y planificación.

Funciones mentales para coordinar las partes de un todo, sistematizar, la función mental implicada en desarrollar un método para proceder o actuar.

b1642 Manejo del tiempo.

Funciones mentales que permiten ordenar acontecimientos en una secuencia cronológica, asignando tiempos a hechos y actividades.

b1643 Flexibilidad cognitiva.

Funciones mentales para adoptar estrategias cambiantes o modificar el punto de vista, especialmente implicadas en la resolución de problemas.

b1644 Autoconocimiento (insight).

Funciones mentales que permiten el conocimiento y comprensión de uno mismo y de la propia conducta.

b1645 Juicio.

Funciones mentales implicadas en la discriminación y la evaluación de diferentes opciones, tal como involucradas en el proceso de formar una opinión.

b1646 Resolución de problemas.

Funciones mentales para identificar, analizar información, incongruente o conflictiva, para lograr una solución. (Fin de la transcripción.)

No es éste exactamente el marco de estudio del funcionamiento de la CIF; únicamente aclarar que las categorías abordadas deben verse insertas en la dinámica y dialéctica de los dominios y constructos concebidos en el instrumento de aplicación como condicionantes de la actividad humana y que pueden constituir BARRERAS SOCIALES, que redundan en una LIMITACIÓN substancial en esa ACTIVIDAD llegándose a convertir en una palpable RESTRICCIÓN EN LA PARTICIPACIÓN de la persona.

Partes: 1, 2

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