Conocimiento de los profesionales de la salud mental sobre el trastorno de autismo y trastorno de Asperger
Sumario
Los trastornos generalizados del desarrollo o PDD, son
un grupo de condiciones que afectan las
interacciones sociales, el lenguaje; junto la presencia de
patrones restringidos y estereotipados de conducta, intereses y
actividades. Dichas limitaciones varían en intensidad,
desde los casos severos como el autismo y aquellos que son
más funcionales como el Asperger. Ambas condiciones
están presentes desde temprano en la vida, con la
diferencia que el Asperger suele ser diagnosticado más
tarde o en ocasiones, nunca lo es. Estas condiciones requieren de
cuidado psicológico, médico entre otros para ayudar
a reducir el impacto de los síntomas en la vida del
individuo. Para lograr esto, se requiere de un grupo de
profesionales, que posean destrezas en el área de
cernimiento, evaluación, diagnóstico y tratamiento.
No obstante, existe el problema del desconocimiento acerca de la
condición, no tan sólo en el público en
general sino también entre los profesionales. Este
desconocimiento puede llevar a diagnósticos equivocados o
tardíos, mismos que indirectamente pueden afectar la
prognosis del individuo afectado por uno de los PDD. Basado en
esto, para el presente estudio se determinó como objetivo
principal el explorar el nivel de conocimiento acerca del autismo
y del Asperger en un grupo de profesionales de la salud mental.
Esto se realizó por medio del análisis de las
narrativas que se obtuvieron de las participantes a través
de una entrevista semi-estructurada. Los marcos teóricos
que ayudaron a dicho proceso de análisis fue la
sociología del conocimiento de Berger y Luckmann. El
presente estudio se basó en una metodología
cualitativa. Las participantes fueron seleccionadas por
disponibilidad y se realizó un análisis de la
información obtenida desde el marco interpretativo de
Wolcott. Asimismo, se llevó a cabo un análisis de
la información socio-demográfica. Las unidades de
análisis que conformaron la investigación fueron
experiencia durante el adiestramiento profesional, el proceso de
cernimiento, proceso de medición y evaluación, y
por último, tratamiento. La presente investigación
aporto una mejor comprensión acerca de los PDD y del
conocimiento que poseen las participantes en relación a
los mismos.
Capítulo I
Introducción.
El Autismo y el Asperger son parte de un
grupo de condiciones agrupadas bajo la categoría Desorden
Generalizado del Desarrollo (Chalerman 2010 y 2003; Frith 2006;
Szatmari 2006; Sicile-Kira 2004; American Psychiatric Association
2000), o PDD por sus siglas en ingles1. Según
Charleman (2010), dicho trastorno se caracteriza por un
"desarrollo anormal de las funciones del cerebro afectando
y creando un rezago en…la integración social, la
comunicación…social y juego simbólico".
Dichos rezagos se encuentran también en el trastorno de
Asperger, pero en menor intensidad en especial en el área
del lenguaje.
Los síntomas de los PDD
varían en intensidad, desde aquellos que pueden funcionar
adecuadamente en la sociedad, con vida independiente; hasta los
casos severos con un funcionamiento limitado que siempre van a
depender de otra persona (Abad Sanz y colaboradores 2009). Dicha
variabilidad en la intensidad de síntomas, se da aun
dentro de la misma categoría diagnostica. Estas
condiciones no afectan exclusivamente al menor, sino a su
familia, pues de acuerdo con los estudios (Abad Sanz et al
2009;
Albores-Gallo,
Hernández-Guzmán, Díaz-Pichardo y
Cortes-Hernández 2008; Hernández et al 2005; Soto
Calderón 2001) hay un alto nivel de estrés
socioemocional y económico en las familias que tienen un/a
niño/a con autismo. De hecho, la tasa más alta de
divorcio en familias con un niño con
impedimento, la tiene el autismo (Linares 2011).
Según Viloca (2003), el autismo
tiene como secuela un deterioro tanto emocional como cognitivo,
además de presentar problemas de desarrollo en la etapa
sensorio-motora de Piaget, lo que a su vez conduce a problemas de
simbolización. La condición causa problemas en la
reciprocidad social, lo que a su vez afecta el desarrollo de la
capacidad de realizar actividades con y junto a
otras personas2. Dichas limitaciones pueden afectar
a la persona a través de su vida, pues de acuerdo
con Frith (2006), el autismo no es un desorden exclusivo de la
infancia, más bien es un desorden del desarrollo; por lo
cual es posible ver adultos que sufran autismo o
Asperger.
Trasfondo
histórico.
La historia del autismo como
condición psicológica, es en opinión del
autor del presente trabajo parecida a la de la psiquiatría
infantil. Ambas carecen de información y de estudios
previo al siglo XIX (Torres Iglesias, Domínguez Santos y
Rodríguez Sacristán 2004; Wolff 2004). Del mismo
modo, son escasas las publicaciones profesionales
asociadas a la salud mental del/a niño/a previo al siglo
anteriormente. En el caso específico del
autismo, Wolff (2004) informa que "hay pocos reportes del
desorden previo a Kanner", situación que se repite con el
trastorno de Asperger. De hecho, previo al 1943 no hay
mención del autismo como desorden de la infancia. La
única referencia de la palabra autismo que se
tiene previo a Kanner, es la que hace Bleuler en 1912 para
referirse al aislamiento social de algunos
esquizofrénicos, que llegaba al grado de excluir a todas
las personas excepto ellos mismos. Asimismo dicho autor utilizo
el termino autismo para referirse cuando el
esquizofrénico se alejaba de la realidad y se
recluía en un mundo privado creado por el
mismo (Linares 2011; Charleman 2010; Albores-Gallo,
Hernández-Guzmán, Díaz-Pichardo, y
Cortes-Hernández, 2008; Frith 2006; Wolff
2004).
De acuerdo con Torres Iglesias et al.
(2004), es con la llegada del siglo XIX que comienzan a surgir
investigaciones enfocadas exclusivamente en los trastornos de la
infancia, con un interés especial por el retardo mental,
los problemas de aprendizaje y la conducta delictiva. Para el
mismo siglo comienza la separación de las condiciones en
aquellas que afectan los adultos y las de la infancia. Al
principio el interés primordial es por el retardo mental y
la medición de la inteligencia, lo cual se observa con el
nacimiento de las pruebas de inteligencia.
Según Bettelheim (2004), los menores
que presentaban sintomatología autista durante el siglo
XIX y parte del XX, eran diagnosticados con esquizofrenia o con
retardo mental. Dicha posición no fue aceptada por
completo por la comunidad científica, pues para la misma
época comenzaron a publicarse opiniones divergentes, como
se mencionaran a continuación. Cronológicamente, se
puede considerar al Dr. John Haslam como el primero en reportar
un caso de lo que hoy se consideraría autismo en 1809
(Frith 2006; Bettelheim 2004; Wolff 2004), el cual
diagnostico con síndrome post-encefálico. Para la
misma época el Dr. Henry Maudsley redacta el primer
capítulo dedicado a la psiquiatría infantil en un
libro de desórdenes mentales. También reporta casos
que pueden considerarse hoy día como Asperger, pero
ninguno de autismo. Es el escrito de Maudsley el que
tendrá según Wolff, mayor influencia en
Kanner.
Con la llegada del siglo XX se evidencian
visiones divergentes, como la demencia precoz, introducida por De
Sanctis en 1906 y la demencia infantil de Heller en 1930 (Wolff
2004). Esta última agrupa a niños que hoy
día serian diagnosticados con Desorden
Desintegrativo. Otros autores que contribuyeron de manera
indirecta al estudio del autismo fueron Darr y Worden, que
estudiaron niños con una sintomatología parecida a
la del autismo en la universidad de Harvard (Bettelheim 2001). En
1934, Earl describe un trastorno al que llamo catatonia primitiva
de la idiotez, que de acuerdo con Wolff, puede ser considerado
como autismo. La evolución continua con Melanie Klein,
que hace un estudio de caso de un niño que
presenta un cuadro de autismo y expone una explicación
alterna a la imperante partiendo de su estilo de
psicoanálisis (Emmens 2007; Houzel 2004).
Fue Leo Kanner el responsable de declarar
el grupo de síntomas del autismo como un ente diferente a
la esquizofrenia. En 1943 publica su estudio clásico donde
utiliza el término autismo infantil por primera vez para
describir y distinguir el conjunto de
síntomas que "forman un síndrome único, que
aún no ha sido reportado, que aparenta ser de
rara ocurrencia, pero que probablemente es más frecuente
de lo observado en los casos…reportados" (Kanner 1943).
Dicho autor expone la diferencia entre el niño
esquizofrénico y aquellos que presentan soledad autista.
Para Kanner, el niño esquizofrénico se aleja de la
realidad luego de haberse desarrollado de manera normal, mientras
que el niño autista nunca se adentró al mundo
externo, y se integra a éste poco a
poco.
Kanner presenta en su artículo
clásico de 1943, el estudio de 11 casos de
niños que presentan diferentes grados de la
misma sintomatología. De estos, ocho eran varones y tres
eran féminas; y de este grupo solamente ocho desarrollaron
algún tipo de lenguaje. El resto permaneció mudo,
aunque Kanner aclara que este grupo en ocasiones pronunciaba
palabras sueltas. Los niños del estudio original eran
descritos mostrando una extrema soledad autista, que
Kanner (1943) describe como "una inhabilidad para relacionarse
ellos en una forma ordinaria con las personas y las situaciones".
Una característica distintiva de los casos presentados,
era que vivían ignorando las personas a su
alrededor, actuando como si los demás no existieran. Si se
les insiste en algo, ellos actúan, pero de acuerdo con
Kanner, no es tanto una interacción sino que actuaban
para que "los dejen en paz" (1943). Estos
niños no muestran la ansiedad de los ocho meses, ni
preocupación si los dejan junto a un desconocido.
Las conversaciones que se formen a su alrededor no les llama la
atención, y nunca miran a los ojos cuando se les habla. Si
un adulto interfería de alguna manera, como aguantar un
juguete, el niño interactuaba con la mano como si fuera un
ente en sí mismo y no como parte de otra persona. Los
niños de Kanner no mostraban interés por otros
niños, ni se acercaban a jugar con estos, sino que
se limitan a jugar lejos de estos. Con el tiempo, se puede
volver familiar con niños que ven con frecuencia y
aprenderse los nombres y características de estos. La
ausencia de uno de los padres no era notada y si regresaban luego
de una larga ausencia se comportaban como "si nunca
hubiera estado consciente de la ausencia", punto con el
que la evidencia actual está en desacuerdo
(Frith 2006). Asimismo, estos niños de infantes nunca
mostraron la postura anticipatoria, ni se acomodaban cuando
alguien los tomaba en brazos. Hay una mejor relación con
las fotos de las personas, pues según lo expone Kanner,
las fotos no interfieren. La atracción por las fotos
varia, pues algunos niños muestran interés por las
fotos de otros niños, mientras que una de las niñas
del grupo original de los 11, mostraba interés por las
fotos de animales.
El desarrollo del lenguaje fue anormal en
todos los niños del estudio original. Por muchos
años, los que aprendieron hablar, su lenguaje no
conllevaba ningún significado.
Aprendían palabras sueltas, memorizaban canciones de cuna,
frases, pero su uso era estereotipado. El lenguaje no era
utilizado de manera social, aunque algunos eventualmente
comprendían y comenzaban a usar el lenguaje para
comunicarse. Cuando aprendían hablar en oraciones
completas, era mayormente repeticiones mecánicas de lo que
han escuchado. La ecolalia inmediata y la atrasada son usuales,
junto a la inversión de los pronombres. La
palabra "sí" se les dificulta, siendo en ocasiones
incapaces de usarla para asentir a algo. De los que
desarrollaron lenguaje, algunos mostraban vocalizaciones sin
sentido, o el cambio del significado de las palabras. Por
ejemplo, para uno de los niños de Kanner, la palabra
„sí? significaba que el padre lo cargara en sus
hombros. Dichas alteraciones en el significado de las palabras
lograban ser superadas eventualmente en alguno de los casos, pero
con mucha resistencia. Otro problema que presentaban
estos menores era la literalidad con la cual tomaban las palabras
y las instrucciones. También presentan dificultades en
entonación, y la dificultad de usar el pronombre
„Yo? para referirse a ellos mismos, dándose el caso
que algunos usaban la tercera persona para hablar sobre ellos
mismos.
Una de las dificultades que mostraban estos
niños era con la alimentación. Algunos se
resistían a ser alimentados, otros vomitaron con
frecuencia luego de ser alimentados y uno de los casos tuvo que
ser alimentado durante su primer año por medio de un tubo
naso-gástrico. En su mayoría luchaban contra el ser
alimentados, pero eventualmente "se rendían y
comenzaban a comer de manera espontánea" (Kanner
1943).
Otro dato interesante que reporta Kanner,
es el terror con el que estos niños reaccionan a sonidos
fuertes y objetos que se mueven. Sin embargo, este miedo estaba
ausente si era el mismo niño quien hacia el ruido o
provocaba los movimientos en los objetos. Dichos
movimientos son repeticiones monótonas, carentes de un
significado, como el darle vueltas a las ruedas de un juguete. La
conducta de los 11 niños era limitada en variedad y
mostraban un deseo casi obsesivo en mantenerlo todo igual e
inmutable. Los únicos cambios que no producían
ansiedad en ellos eran los que ellos mismos realizaban. Cambios
en cualquiera de las rutinas, o en alguno de sus elementos, los
podía llevar a altos niveles de ansiedad y la única
manera de calmarlos era re- estableciendo dichas rutinas y/o
patrones. Algunos necesitaban que todo siguiera una misma
secuencia para poder realizar un acto y podían estar todo
un día demandando que las cosas se hicieran en el mismo
orden y de la misma manera.
En cuanto a los objetos, Kanner explica el
niño con autismo se relaciona bien con estos y que
podían manipularlos y jugar con estos por varias horas.
Aquí entran las conductas de manipulación como
darle vueltas a las ruedas, girar y ordenarlos en
líneas entre otros. "Con la
manipulación de los objetos, el niño ejercita su
poder y control" (Kanner 1943). Otra forma de
control son los manierismos y conductas estereotipadas, como el
brincar, el agitar las manos, o el rodar por el suelo. Aunque no
exploran ni manipulan los objetos para buscar su funcionalidad,
los/las niños/as autistas llevan consigo los llamados
objetos autistas, que tienden a ser objetos duros o blandos y
maleable. Estos objetos, de acuerdo con Viloca (2003), brindan
una sensación de seguridad al niño/a con
autismo.
Kanner expone que estos niños tienen
potencial cognitivo, lo cual puede observarse en la memoria
asombrosa para eventos que han ocurrido con años de
anterioridad. Dicha capacidad también puede observarse en
su excelente habilidad para memorizar eventos, nombres, poemas,
números, patrones y secuencias. Los que hablan
poseen un vocabulario en ocasiones sorprendente, aunque
algunos nunca llegan hablar o poseen serias limitaciones al
hablar. Sin embargo, algunos de los datos que memorizaban
carecían de un uso práctico, como por ejemplo el
memorizar el índice de una enciclopedia. En
cuanto este punto Charleman (2010) y Szatmari (2006) indican que
el perfil cognoscitivo de ésta población es
variado, desde el retardo mental hasta el desempeño
superior. Szatmari usa como ejemplo las destrezas de
matemática y lectura. De acuerdo a éste autor,
algunos solamente pueden realizar los cálculos más
rudimentarios, mientras que otros son capaces de realizar
cálculos asombrosos. En cuanto a la lectura,
mientras que algunos nunca aprenden a leer, otros lo hacen a una
edad muy temprana.
De los once casos, diez mostraron una
reducción en su deseo de soledad e inmutabilidad,
permitiendo la entrada a su mundo de algunas personas. Entre los
cinco y seis años "abandonan la ecolalia de
manera gradual y usan pronombres personales de
manera adecuada. El lenguaje se torna más
comunicativo…la comida es aceptada sin dificultad…y
sonidos y ruidos son mejor tolerados…Las rabietas
disminuyen…La repetición constante se torna en
preocupaciones obsesivas" (Kanner 1943). En cuanto al juego,
entre los seis y ocho años comienzan a jugar cerca de
otros niños, pero no con ellos. Del mismo
modo, adquieren la destreza de lectura, pero lo hacen de manera
monótona.
La muestra de Kanner provenía de
familias de clase alta, en su mayoría profesionales y
aquellos que no tenían un grado académico
profesional, trabajaban en ambientes que requerían un alto
grado de inteligencia. Estos padres y madres intelectuales,
estaban preocupados mayormente "con abstracciones de
naturaleza científica, literaria y
artística". No obstante, Kanner advierte que esto no
implica que la conducta de los padres sea la causa
de la condición de los niños.
Kanner estimo que la condición era
más frecuente de lo que aparentaba y que algunos
niños diagnosticados como retardados mentales o como
esquizofrénicos, en realidad padecían de autismo
infantil. En 1971 Kanner publica un artículo donde examina
las vidas de los 11 niños 30 años después de
la publicación del estudio inicial. De estos, solamente
dos lograron cierto grado de normalidad, estudiar y conseguir
empleo, aunque aún continuaron presentando dificultad en
el área social. Uno de los niños,
aprendió los quehaceres de una granja y ayudo a la familia
que lo cuidaba. Kanner no pudo obtener información de dos
de los casos. El resto permaneció en hogares o al cuidado
de los padres, de un familiar, o de un hospital, incapaces de
vida independiente.
Nuevamente, Kanner reitera su
posición de que la conducta de los padres "…no
basta para postular una conexión directa. Al
contrario…la soledad esta desde el comienzo de
la vida lo cual dificulta el atribuir todo…a las
relaciones paterno y materno filiales que se dan temprano en la
vida" (Kanner 1971).
Para la misma época en que Kanner
publica su primer estudio, el Dr. Hans Asperger realizo un
estudio similar, nombrando la condición que presentaba su
muestra como psicopatía autista (Albores-Gallo,
Hernández-Guzmán, Díaz-Pichardo y Cortes-
Hernández 2008). Además, fue el primero en
reconocer un componente genético en el trastorno y la
mayor prevalencia en los varones. La diferencia principal entre
ambos estudios, según Sicile-Kira (2004) es que los
niños de Asperger eran más funcionales que los de
Kanner. No obstante, contrario a Kanner, el estudio de Asperger
no tuvo mucho reconocimiento, en parte según Szatmari
(2006), por la carencia de traducciones a otros
idiomas. Por varias décadas el trabajo de Asperger
estuvo al alcance de unos pocos estudiosos hasta que
en 1981 Lorna Wing "saca de la oscuridad el trabajo de Asperger"
(Wolff 2004), logrando con esto un cambio en el concepto de
autismo y el interés por investigar el desorden que
llevaba décadas ignorado (Albores-Gallo et al. 2008;
Carlson, McGeorge y Harvolson 2007; Sicile-Kira 2004, Wolff
2004).
No es hasta 1960 con los estudios de
Rutter, que se "validan las características particulares
del síndrome del autismo" (Wolff 2004). En la misma
década Bartak mostro con su estudio que las intervenciones
conductistas eran las más prometedoras en el
tratamiento del autismo. En 1971 Chess fue la primera en
brindar evidencia que sugiere un posible origen
neurológico del autismo. En el mismo año, Kolvin
público un trabajo que logro finalmente hacer una
distinción entre el autismo y la esquizofrenia.
Dentro del psicoanálisis, fue Mahler
de las primeras en mostrar interés en el estudio y
tratamiento de dicha condición. De acuerdo con Balbuena
Rivera (2009), esto se debió en parte por la buena acogida
que tuvo su artículo de parte de Kanner. Éste
lo considero "el primer intento de comprender la
sintomatología de la psicosis infantil desde
un punto de vista dinámico, reconociendo así
el esfuerzo realizado para vincular la estructura de la
personalidad, la sintomatología y el curso potencial de la
psicosis en términos de
benignidad/malignidad" (Stepansky 1988 citado en Balbuena Rivera
2009).
Es Mahler de las primeras en atribuir la conducta del
menor a la madre, pero sin restarle importancia a los factores
biológicos. Según Emmens (2007), para Mahler el
autismo es una incapacidad del menor en usar a la madre para
orientar su mundo emocional interno y externo. El infante "no es
capaz de leer las expresiones faciales de la madre y tener
un referente emocional, por lo cual no aprenden a
entender a las demás personas que le rodean"
(Emmens 2007).
La visión que estuvo vigente por
varios años fue la de Bettelheim (2004), para quién
el autismo "…nace del convencimiento original de que uno
no puede hacer absolutamente nada respecto a un mundo que ofrece
ciertas satisfacciones, pero no las que uno desea y esto
sólo de manera frustrante. Cuanto más se espera de
este niño y cuanto más intenta
él encontrar una satisfacción por sí mismo,
la frustración es aún mayor, ni consigue
satisfacción ni puede obrar como sus padres esperan de
él. Se retira entonces a la posición autista". Al
igual que Mahler, reconoce que hay factores biológicos que
pueden influir en los síntomas autistas (Balbuena Rivera
2009).
Pese a la influencia de su libro
clásico de autismo3, la postura del origen de la
condición que expone Bettelheim es algo confusa4. En
algunos pasajes de su obra clásica aunque desacreditada,
parece adjudicar la causa de la condición a los padres, en
especial a la madre. Habla de cómo
métodos de crianza y cuidados que son muy rígidos o
carentes de afecto, provocan que el menor no busque ser parte del
mundo, que se aísle en un universo personal donde
solamente él/ella pueden entrar. No obstante, estos mismos
pasajes parecen defender la posición de Kanner, explicando
que la conducta de la madre no es suficiente para explicar el
autismo, e incluso rechaza abiertamente que ésta tenga
alguna relación con el origen de condiciones como la
psicosis y neurosis infantiles, para lo cual afirma,
se apoya en la teoría de Anna Freud.
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