Ética y Bioética en Genética Médica y Prevención de Afecciones Perinatales

Resumen

Se realizó un estudio descriptivo observacional
sobre el uso de la ética y la bioética en la
genética médica, en un primer momento se hizo una
revisión bibliográfica del tema y posteriormente se
aplicaron sus principios en el asesoramiento genético y el
diagnostico prenatal y por último se comparó el uso
de estos principios en la América Latina, siendo sus
resultados más relevantes que el asesoramiento
genético y el diagnostico prenatal son bases esenciales de
la genética para la prevención de afecciones
perinatales, que el médico ó asesor debe tener muy
presente los principios ético y bioéticos para
asegurar la privacidad de la pareja, evitando la maleficencia
apoyando sus decisiones pero sin influir en ellas, tanto la
gestación de un embarazo con feto genéticamente
afectado como la interrupción del mismo están
bioéticamente aceptados y que los dilemas que dificultan
las aplicaciones de la genética en América Latina
están dados por las profundas desigualdades sociales, la
no equitativa accesibilidad de los servicios de genética
por factores económicos y culturales, así como la
falta de debate público sobre el significado médico
y social de las discapacidades y la diversidad de opiniones sobre
el valor moral del feto y la hipocresía social en cuanto a
la interrupción del embarazo.

Introducción

La filosofía ofrece una visión
racionalizada, conceptual-general (filosófica) del sentido
de la vida en la época concreta de vida de los individuos,
de las cuales ella hace su expresión teórica
(entiéndase ideal, racionalizada, ideológica-
falsa-, axiológica) de esa realidad sobre la cual se
levanta como forma específica de pensamiento, de forma
general, abstrayéndose siempre de la conducta individual,
personal, aislada, casual de un individuo determinado y dando la
mayor parte de las veces sus reflexiones como normativas, como
asunto de todos. (1) (2)

Para Sócrates el saber es
condición de vida virtuosa, la vida del filósofo
(el hombre que desafía la ignorancia y se impone al
sentido común, a las verdades establecidas y a la
opinión) es una vida digna de ser vivida y la virtud es
sinónimo de saber. El saber es el bien (así como la
ignorancia es el mal, el antípodo de la virtud, y de hecho
incompatible con la vida digna). El saber, además de ser
virtud, es poder, porque saber significa saber hacer, que
equivale al mismo tiempo felicidad, ya que la felicidad
individual para Sócrates está ligada a la
vida virtuosa. Con posterioridad, en la filosofía
cristiana, en la época medieval, desde los patriarcas del
cristianismo, como en sus pensadores posteriores, hay
constantemente una reflexión acerca del sentido de la vida
y de cómo ésta debe ser estructurada. Por supuesto
que en el marco de la filosofía, una vez más
encontraremos una concepción racionalizada de este
concepto, en correspondencia con el marco histórico en que
se racionalice el sentido de la vida. En la época
medieval, y en la filosofía cristiana, esta noción
va a estar íntimamente vinculado con la fe cristiana, la
creencia en un ser todopoderoso alrededor del cual hay que
cotejar y darle sentido tanto individual como colectivamente a
nuestras vidas. Para él, el fin del hombre es Dios, un ser
que por definición domina sobre todos. (1) (2)

En los tiempos modernos, una época de grandes
progresos y de mayor complejidad en la vida social y
política de los individuos, así como fue el inicio
de un nuevo modo de producción: el capitalista, la
filosofía encuentra nuevas expresiones sobre el sentido de
la vida en la obra de pensadores como Espinosa, Q. Locke,
Rousseau, etc. En el caso de Espinosa, por
mencionar a uno de ellos, todo su sistema filosófico
gravita hacia un objetivo: el problema moral humano: su
independencia y su felicidad, el considera que la primera tarea
del hombre es proceder a una reforma de su entendimiento, pues el
hombre se libera conociendo: "Cuantos más objetos conozca
el hombre, mejor se comprenderá a sí mismo y mejor
comprenderá el orden de la naturaleza. Cuanto más
exactamente conozca sus propias fuerzas, mejor se podrá
dirigir y proponerse sus propias reglas." (1) (2)

En la obra de C. Marx y F. Engels hay
un enfoque que ofrece la filosofía marxista sobre la
historia y la realidad (conocido como comprensión
materialista de la historia) se da un enfoque nuevo, general
(entiéndase filosófico) para el análisis del
sentido de la vida. A partir de nuevas miras teóricas
tenemos una orientación metodológica distinta que
permite un análisis científico del tema sobre bases
filosóficas materialistas. (1) (2)

Los hombres son los productores de sus representaciones,
de sus ideas, etc., pero los hombres son reales y actuantes, y
éstos están condicionados por un desarrollo de las
fuerzas productivas y las relaciones establecidas en la
producción. La conciencia por su parte no puede ser nunca
otra cosa que el ser consciente, y el ser de los hombres es su
proceso real de vida. Al mismo tiempo advierten que la
producción de las ideas está estrechamente
relacionada con los intereses concretos de los individuos, son
entonces las ideas generales la expresión de los intereses
de las clases sociales económicamente dominantes, y de
este modo las ideas de todos, dominantes, no son las ideas de
todos. Así sucede con los ideales, los modelos de
individuo, la moral o aquellos aspectos que forman parte del
sentido de la vida en un determinado período. Estos
esquemas y proyectos dados estructuradamente, sistematizados son
ideológicos. Esta nueva manera de analizar los
fenómenos sociales permite una consideración
distinta para la conceptualización del sentido de la vida,
pues aunque tradicionalmente la Ética como disciplina que
estudia la moral, reconoce la existencia de presupuestos
éticos, normas y valores morales universales, hay que
considerar el carácter no sólo histórico,
sino ideológico, falso de las normas y valores morales que
en una época se consideran de todos. (1) (2)

Quizás sea muy temprano para afirmar que la
presencia definida y clara de un sentido de la vida es
sinónimo de salud, como que decir lo contrario signifique
de antemano la propensión a la enfermedad.

Los temas sociales y humanos vinculados al quehacer
cotidiano de médicos, estomatólogos, enfermeros y
tecnólogos que trabajan en la esfera
médico–salubrista instan a desarrollar las
reflexiones filosóficas en estrecho vínculo con los
problemas que se dan en los centros hospitalarios y en la
comunidad. (2)

En todos los casos se trata de problemas de orden
practico que se presentan en las relaciones afectivas reales que
demandan acciones o decisiones propias o bien juicios acerca de
acciones o decisiones de otros hombres que no solo afectan a la
persona particular, sino también a otra u otras personas,
quienes sufrirán las consecuencias de dicha acción,
decisión o juicio moral. (2).

La consideración de los aspectos éticos de
la practica de la genética médica es una
temática relativamente reciente y ha estado influenciada
por el desarrollo creciente de la disciplina de la
bioética y los adelantos fenomenales en el conocimiento
del genoma humano y sus consecuentes aplicaciones
prácticas. Tanto la investigación sobre el genoma
humano como las corrientes bioéticas hegemónicas se
originan predominantemente en el mundo industrializado, donde el
control de las enfermedades infecciosas y nutricionales, las
enfermedades crónicas y degenerativas y la
preocupación por el control de la reproducción y
por la calidad de vida imprimen un sello particular a las
concepciones de salud-enfermedad y a la ética de las
acciones médicas. (2) (3) (4) (5) (6)

Por otra parte, la bioética es una disciplina
apenas incipiente, basada más en influencia religiosa y
filosófica que en la vivencia concreta de los problemas
éticos de la salud. (3) (4) (5)

La bioética surge como disciplina
científica y ética aplicada en la mitad final del
siglo XX. (2) (3) (4) (5) (6) (7) (8)

Según Potter se constituye un punto de
confluencia de las ciencias y las humanidades en la
creación de una nueva cultura y enfoque ético
relacionado con la responsabilidad del hombre ante los resultados
de su obra, de sí mismo y de su entorno existencial
presente y futuro. (5)

Potter al fundar la bioética, la concebió
como "ciencia de la supervivencia", es decir, como una disciplina
que debía tender un puente entre las ciencias naturales y
las ciencias humanísticas con el fin de enfrentar la
solución de los problemas ecológicos del mundo
actual mediante la conformación de una nueva mentalidad
ética de las relaciones entre el hombre y la naturaleza.
(5) (6)

Por otra parte simultáneamente a lo propuesto por
Potter el Hasting Center el instituto Kennedy de Ética y
la mayoría de los biotecistas norteamericanos comenzaron a
centrar sus investigaciones en los problemas éticos que se
planteaban en la esfera asistencial y las investigaciones
médicas con la aplicación de las nuevas
tecnologías y el predominio de nuevas concepciones y
patrones morales en las relaciones entre médicos y los
pacientes sin prestar atención a las problemáticas
ecológicas, quedando la bioética dividida en dos
tendencias paralelas, independientes y no integradas: (5)
(6)

• La bioética ecológica.

• La bioética médica.

Conjunto con la división de la bioética
comenzó la llamada "medicalización" de la
bioética, es decir el proceso de desarrollo,
consolidación y sistematización de la
bioética médica en detrimento de la bioética
ecológica. (5) (6)

Los orígenes de la bioética pueden
remontarse a algunas prácticas fascistas en seres humanos
durante la Segunda Guerra Mundial. Como consecuencia de esto fue
dictado el código de Niuremberg en 1947 el cual resalta la
necesidad del "consentimiento voluntario" del paciente en la
realización de cualquier tipo de investigación
ó practica con seres humanos. A los principios de la
beneficencia y no maleficencia contenidos desde la
antigüedad en el juramento hipocrático, se le
añadía ahora la autonomía del paciente
(consentimiento voluntario) como principio irrecusable de la
práctica médica. (5) (6)

El surgimiento de la bioética fue el resultado de
la confluencia de toda una serie de condiciones que se fueron
gestando desde el advenimiento del mundo moderno, las cuales
prepararían el camino para la aparición del
paradigma bioético como respuesta a toda una serie de
hechos y procesos que tuvieron lugar en el periodo comprendido
entre la Segunda Guerra Mundial y los primeros años de la
década de los 70. (5) (6)

Posteriormente en 1993 la OMS y las organizaciones
Internacionales de la Salud aprobaron las Normas Éticas
Internacionales para la Investigación Bioética en
seres Humanos, esto trajo al médico a que en la toma de
decisiones entrara a considerar lo bueno y lo malo, lo correcto y
lo incorrecto en si actitud frente a los seres humanos. (5)
(6)

La bioética es tratada como ciencia, disciplina,
ética aplicada, ética clínica, discurso
interdisciplinario, movimiento cultural, etc, la concesión
a ella del status de ciencia ó disciplina es
expresión, más que de un deseo ó
predicción, del reflejo de la realidad.

La bioética transciende los marcos de la
clínica al ser muy variados y amplios sus campos de
acción, al incursionar en éste ó en
cualquier otro campo, debe hacerlo valiéndose de los
instrumentos de análisis que pone a su disposición
la ética, es decir debe actuar como ética aplicada.
(5) (6)

La bioética se ha ido nutriendo de los aportes de
diversas disciplinas, como son: la filosófica, las
sociales, las biológicas, las médicas y las
jurídicas, etc.

Constituyéndose así de un discurso
interdisciplinario muy peculiar, pero cuyo eje integrador lo es
aún el discurso ético. (6)

El actual siglo, con su desarrollo
socioeconómico, cultural y político, ha puesto en
evidencia que la salud ha dejado de ser una cuestión
eminentemente privada para convertirse en problema
público, en el cual interviene no sólo el hombre y
su familia, sino también la comunidad y las instituciones
sociales y políticas de la sociedad. No es posible, por
tanto, hablar de salud pública sin mencionar la
política sanitaria, no sólo del organismo rector de
la salud pública en el país, sino también
del gobierno y el partido político gobernante.
(9)

Por otra parte, la sociedad en la que vivimos es una
sociedad laica, que se ha evidenciado pluralista, por lo que no
es ya posible pensar en la absoluta concordancia entre los
contrastantes puntos de vista o enfoques éticos de los
distintos grupos o personas que interactúan en nuestra
sociedad actual. (9)

Materialistas e idealistas pueden ser coincidentes o no
frente a los problemas de la realidad cubana actual, y dentro del
grupo que opta por la defensa de las principales conquistas de la
Revolución pueden haber también coincidencias o
discrepancias en el enfoque ético de los problemas de
salud, especialmente cuando los intereses o las necesidades (que
en cierta medida han determinado los valores morales de la actual
época) de las personas en particular entran en
contradicción con los de la comunidad a la cual
pertenecen. (9)

El personal de salud jerarquiza, desde tiempos de
Hipócrates, los principios de: no dañar y de
beneficencia en su ejercicio profesional: sin embargo, a partir
de la década de los años setenta con el aporte de
Potter, y posteriormente Beauchamp y Childress, se han
incorporado elementos nuevos en las reflexiones de
carácter ético, especialmente relacionados con los
dos principios que incorpora la Bioética: la
autonomía y la justicia, (9) respecto al primero, la
autonomía puede definirse como libertad de
elección; derecho o capacidad de elegir por uno mismo;
derecho a crear la propia posición moral, aceptar la
responsabilidad de su actuar, etc. (9)

En sentido general, las diversas posiciones
filosóficas de los estudiosos de la ética
tradicional y la bioética admiten que autonomía es
una forma de libertad personal, donde lo individual determina el
curso de la acción acorde a un plan elegido por sí
mismo. (9)

La persona autónoma es alguien que no sólo
delibera acerca de algo y escoge los planes, sino que es capaz de
actuar sobre las bases de las deliberaciones hechas, justo como
un gobierno independiente ejerce el control autónomo sobre
sus territorios y su política. (9)

Sin embargo, una cosa es ser autónomo y aceptar
que los otros están actuando autónomamente, y otra
es ser respetado como un agente autónomo y respetar la
autonomía de los demás.

Ahora bien, la autonomía o libertad de la persona
puede entrar en contradicción, en algún momento,
con la de la familia a la cual pertenece, o con la de la
comunidad de la cual forma parte, e incluso con la de la sociedad
en su conjunto. En estos casos resulta útil recordar que
la libertad tiene límites, tanto para los filósofos
idealistas (el límite lo establece Dios) como para los
materialistas (el límite lo establece el derecho de los
otros a ejercer su propia libertad y el respeto al bien de la
comunidad) y en correspondencia con esos límites
establecidos por la religión o la sociedad se podrá
enfocar el análisis ético del problema en
cuestión. (9)

En la mayoría de los casos, al analizar esta
problemática, se coloca el filósofo o el
profesional de la salud ante una categoría más
abarcadora aún que la autonomía, que es la
integridad del paciente, la cual incluye el respeto a su
individualidad y a su derecho de libertad de opción; pero
en este caso está obligado a reconocer la existencia de la
integridad del paciente y también del profesional de la
salud actuante y que tanto el paciente como el profesional de la
salud son personas que tienen sus propios patrones morales,
elaborados a partir de sus propias posiciones filosóficas.
(9)

En el caso de los pacientes, la expresión
más diáfana del pleno ejercicio de la
autonomía es el consentimiento informado, cuyas funciones
pueden ser reconstruidas como justificaciones formales para que
el mismo sea obtenido: protege a pacientes y sujetos involucrados
en una experimentación, por prevención de
daños a ellos (basado en el principio de no hacer
daño): protege y beneficia a todos en la sociedad,
incluyendo a los profesionales de la salud, pacientes e
instituciones de práctica y/o investigación
médica (basado en el principio de utilidad). Sin embargo,
la justificación primaria del consentimiento informado
está en el principio de la autonomía. Hay un deber
moral de obtener el consentimiento válido porque la parte
consentidora es una persona autónoma. Nadie tiene derecho
a decidir por él, ni en nombre de posturas paternalistas y
mucho menos autoritarias. (9)

La insuficiencia y distorsión de los servicios de
genética en América Latina están en
disonancia con el impacto que tiene la patología
congénita y genética en la salud de la
población. (10) (11) (12) Por otra parte la relativa
inmadurez del pensamiento bioético en la región no
ha permitido aún un enfoque de los profundos problemas
éticos que se presentan en las fragmentadas acciones
médicas en genética (10) (12)

Las enfermedades genéticas afectan a
múltiples órganos y sistemas, son complejos y
crónicos, determinan diversos tipos de discapacidad
física y/ó mental y son de difícil
tratamiento. Además presentan un impacto importante en la
familia desde el punto de vista psicosocial y económico.
Los elementos de preocupación incluyen el futuro del
individuo afectado y la probabilidad de recurrencia en otros
miembros de la familia. Mientras que en algunas enfermedades los
factores genéticos son el componente principal de la
etiología, en la mayoría el componente
genético confiere solamente la predisposición y son
las interacciones con el medio ambiente a lo largo de la vida del
individuo las que determinaran si se desarrolla la enfermedad
ó nó. (10) (11)

El campo de acción de la genética
incluye:

1.- El diagnostico de los trastornos con componente
genético en su etiología.

2.- Procurar la aceptación e incorporación
del niño afectado en el seno familiar y en la sociedad y
la mejor adaptación de la familia a ésta
realidad.

3.- Coordinar el manejo longitudinal del paciente y la
familia en todas sus necesidades: tratamiento,
rehabilitación, guía anticipada del problema,
educación, etc.

4.- Con el asesoramiento genético responde a las
inquietudes de la familia con respecto a la probabilidad de
recurrencia de la misma afección en hijos futuros y las
alternativas reproductivas disponibles para afrontar ese
riesgo.

Finalmente interacciona con la salud pública y la
epidemiología en diseñar programas poblacionales de
control y manejo de enfermedades genéticas por medio del
diagnostico precoz y de la detección de riesgos
genéticos en poblaciones sanas. (10) (11)

Motivados por la importancia que tiene el conocimiento
de la ética medica en nuestra profesión, haciendo
alusión las virtudes morales de los profesionales de la
salud nos propusimos revisar el tema con el objetivo principal de
profundizar en el estudio, los diferentes principios de la
ética y bioética para con ello garantizar una mayor
calidad de los servicios donde el resultado final siempre
será elevar la integridad de la atención a los
pacientes que es nuestro motivo puesto que el servicio
profesional a la sociedad exige integridad y responsabilidad en
la practica ética y un compromiso para toda la
vida.

El presente trabajo tiene como objetivo general
profundizar en la repercusión de los problemas
éticos y bioéticos en genética en cuanto a
la atención de la población y como objetivos
específicos:

• Describir los principales aspectos éticos y
  bioéticos que rodean la prevención de
  afecciones perinatales.

• Explicar las actitudes y criterios profesionales que
  rodean la Genética Médica y la
  interrupción de la gestación.

Desarrollo

Durante todos estos años la experiencia
asistencial en Genética Clínica ha sido la
actividad vital y de ella se nutren todas las acciones
asistenciales de la especialidad y las acciones de salud
genética en otras especialidades. (10) (11)

Es incuestionable que la genética va permeando el
contenido asistencial, de porque no decir, todas las
especialidades médicas que tienen en consideración
al hombre, familia y sociedad como destino final de la
acción de salud y que a la vez se ha extendido desde las
tecnologías más avanzadas de los niveles terciarios
de atención hasta el enfoque preventivo y la
masificación de sus procederes a partir de la
creación del modelo de atención del médico y
la enfermera de la familia.

La acción del genetista clínico implica
necesariamente el asesoramiento genético que constituye en
sí el propósito final de la actuación
médica. (10) (11)

El asesoramiento genético es un proceso de
comunicación mediante el cual un individuo ó los
familiares que presentan riesgo de padecer de una enfermedad de
etiología genética son advertidos del curso, las
consecuencias y el pronostico de la enfermedad, de las
posibilidades de desarrollarlas ó trasmitirlas y de las
formas en las cuales pudiera ser prevenidas así como las
opciones que se brindan para su prevención. (10)
(11)

El asesoramiento genético implica un diagnostico
preciso de la enfermedad, sobre que base se puede asesorar si no
estamos convencidos de una entidad especifica, cuantos
exámenes serán necesarios para llegar a un criterio
conclusivo, cuanto tiempo es imprescindible esperar para valorar
la evolución de una entidad sospechada, cuantos familiares
es necesario interrogar y examinar para descartar ó
confirmar la presencia de la entidad en otros miembros de la
familia, cuantos textos hay que revisar a fin de comparar el
ó los pacientes con los datos que aportan la experiencia
de otros autores que han tratado el tema. (10) (11)

Cualquier miembro del equipo de salud en el nivel
primario debe conocer cuales serian las situaciones que demandan
un asesoramiento genético, como serian: (10) (11)
individuos que padecen de alguna enfermedad genética,
padres sanos de un niño genéticamente afectado,
familiares cercanos afectados por una enfermedad genética,
futuros padres con riesgo de teratogénicos, matrimonios
con historia de abortos habituales, futuros padres de edad
avanzada y matrimonios consanguíneos.

El asesoramiento genético debe proveer
información acertada, completa e imparcial que pueda ser
utilizada por individuos y familia en la toma de decisiones a
esto es lo que llamamos consentimiento informado, también
ofrecer una relación comprensiva y empática que
guía y ayuda a las personas en el proceso de tomar sus
propias decisiones, el profesional debe evitar desviar
información que pudiera guiar a las personas a tomar
decisiones no acordes con los criterios del asesor. (3) (4) (5)
(10) (11)

Los individuos y familias deben tener confiabilidad en
el asesor como fuente de información segura, a su vez este
no debe intervenir en las decisiones de los individuos y
familiares y debe tanto como sea posible apoyarlas. (3) (4) (5)
(10) (11)

Es innegable que una de las acciones preventivas
más importantes que ofrece la genética es el
diagnostico prenatal y el médico de la familia constituye
un factor decisivo en él indicando los exámenes
rutinarios durante el control obstétrico como es la
electroforesis de hemoglobina, la dosificación de
alfafetoproteina y los ultrasonidos control, por lo que se hace
imprescindible que nos preocupemos por el manejo ético de
estas situaciones que desbordan la frontera de los servicios de
genética, para ser manejados por miles de equipos de salud
comunitaria. (10) (11)

Las culturas, religiones y leyes nacionales difieren en
relación con la terminación voluntaria de la
gestación en casos de fetos afectados diagnosticados en
exámenes prenatales. (3) (4) (5) (10) (11)

Dada estas diferencias la OMS sugirió unos
lineamientos generales para el diagnostico prenatal (3) (9)
(11)

• Distribución equitativa de los servicios
  médicos, incluyendo diagnostico prenatal, priorizando
  a aquellos con mayores necesidades médicas.
  (Justicia)

• El diagnostico prenatal debe ser voluntario por
  naturaleza, los futuros padres deben decidir si un trastorno
  genético justifica el diagnostico prenatal ó la
  terminación de la gestación con un feto
  aceptado. (Autonomía)

• Si el diagnostico prenatal tiene indicación
  médica, debe estar disponible independientemente del
  punto de vista de la pareja con respecto al aborto. El
  diagnostico prenatal puede en algunos casos ser usado para
  preparar a los padres para el nacimiento de un niño
  con algún trastorno. (Autonomía)

• El diagnostico prenatal es llevado acabo solo para
  brindar información a los padres y al médico
  sobre salud del feto. El uso de este para estudios de
  paternidad, excepto en casos de violación ó
  incesto, ó para selección del sexo, no es
  aceptable. (No maleficencia)

• El diagnostico prenatal realizado solamente para
  aliviar la ansiedad materna en ausencia de indicaciones
  médicas debe tener menor prioridad en la
  distribución de recursos en relación con el
  realizado por indicación médica.
  (Justicia)

• El asesoramiento genético debe preceder al
  diagnostico prenatal. (No maleficencia)

• Los médicos deben revelar todos los hallazgos
  clínicamente relevantes a la mujer ó a la
  pareja incluyendo el amplio rango de variabilidad en las
  manifestaciones de una condición bajo
  discusión. (Autonomía).

• La elección de la mujer y/o la pareja en
  relación con el embarazo, debe ser respetada y
  protegida dentro del marco de la familia y de la ley, cultura
  y estructura social del país. La pareja y no los
  profesionales de la salud es la que elige.
  (Autonomía)

El asesoramiento genético y el diagnostico
prenatal son servicios voluntarios centrados en la familia con el
objeto que las parejas puedan tomar decisiones reproductivas
autónomas en conocimiento de sus riesgos genéticos
y de las posibilidades concretas de prevenir la ocurrencia de la
enfermedad en cuestión en la descendencia. (3)(9)
(11)

Bioética y
práctica médica en Genética en
América Latina

Entre los principales aspectos ético-sociales que
se presentan en la práctica actual de la genética
médica en América Latina están:

Accesibilidad a los
Servicios.-

El dilema ético fundamental es la
desigualdad distribución de los servicios de salud
así como de la genética médica, no son
acordes a la necesidad sino a la capacidad de pago. Barreras
socio-económicas, culturales y lingüísticas se
interponen entre la necesidad y el servicio. La responsabilidad
ética es asegurar que los servicios de genética
estén organizados y financiados de manera que el acceso
sea equitativo por parte de la población que lo necesita.
El derecho a la salud debe incluir el acceso a la
información sobre riesgos genéticos y a las medidas
de prevención de los mismos. También personas con
enfermedades genéticas deben tener acceso a los
métodos de tratamientos y rehabilitación
disponibles, independientemente de su capacidad de pago.
(12)

Brecha entre capacidad diagnostica
predictiva y capacidad preventiva terapéutica.- La
rapidez de los adelantos diagnósticos y predictivos y
lentitud de los progresos terapéuticos y de
prevención primaria representan profundos problemas
éticos. En estos casos debe primar la preocupación
por no causar daño, ya que el conocimiento anticipado de
que desarrollará una enfermedad grave en el futuro para la
cual no existe prevención ni tratamiento no tiene
ningún beneficio médico y puede generar
estimación social y consecuencias psicológicas
negativas. Para estos análisis se requiere de mucha
educación y asesoramiento previo, así como
consentimiento informado y apoyo psicológico durante todo
el proceso. En estas circunstancias el principio de
autonomía es fundamental, pues se debe asegurar que no
existan presiones ó coerciones de ninguna naturaleza en la
decisión.

En el caso de menores de edad se debe seguir el
principio de mejor interés del niño poniendo en la
balanza los beneficios y perjuicios que puedan derivar de los
análisis. (11) (12)

Control de calidad de los
Servicios.-

El no control de la calidad de los
análisis genéticos comportan una grave
responsabilidad ética, esta responsabilidad alcanza
también a las sociedades científicas y
profesionales de genética las que deben asegurar unos
servicios de calidad.

Respeto por la autonomía de las
personas.-

La decisión de someterse a un
análisis genético y los cursos de acción
posteriores deben ser tomados por las personas de forma
autónoma, sin presiones ó coerciones de ninguna
naturaleza. En América Latina el médico ejerce un
cierto paternalismo sobre sus pacientes, por sus conocimientos y
su posición social más alta. De esta manera se
acepta que el médico sabe mejor que el paciente, cual es
la decisión más correcta y no debe influenciar y
debe apoyar las decisiones de las parejas procurando que estas
sean racionales, basadas en informaciones objetivas y
consistentes con los valores, creencias y cultura de los
consultantes. (12)

Voluntariedad.-

Partiendo de la premisa que las personas tienen derecho
a decidir sobre su reproducción sin interferencias los
análisis genéticos deben permitir el mejor
ejercicio de ese derecho, y por lo tanto no pueden sino ser
voluntarios. (12)

Privacidad de la información
genética.-

La información sobre las
características de las personas es privativa de cada
individuo, la OMS mantiene, que para evitar discriminaciones
genéticas, la información obtenida en las pruebas
genéticas efectuadas por cualquier motivo no deben
divulgarse a terceros sin el consentimiento explicito y escrito
del interesado. (12)

Dilemas éticos del diagnostico
prenatal.-

Las decisiones reproductivas luego de un
diagnostico prenatal anormal son muy difíciles y
angustiantes, el rol del genetista clínico no es indicar
al paciente lo que debe hacer, sino procurar que la pareja llegue
a sus propias conclusiones en base al mejor conocimiento posible
sobre la patología en cuestión y a sus valores
personales y morales. No es ético que el médico
trate de imponer sus propios valores morales y
religiosos.

La ética profesional requiere que el
médico no abandone a su paciente después de
informarle un resultado prenatal anormal. Entre las necesidades
de la pareja en esos momentos críticos puede figurar la
decisión de interrumpir el embarazo.

La referencia para la interrupción
en condiciones adecuadas es parte de la obligación
ética del genetista. (12)

Conflictos entre políticas
públicas y derechos individuales.-

Los gobiernos tienen la facultad de
determinar políticas de salud publica de prevención
de defectos congénitos y enfermedades genéticas y
esto puede presentar conflictos con ciertos derechos
individuales. La experiencia internacional indica que la mejor
manera de asegurar el éxito de los programas poblacionales
de prevención de enfermedades genéticas es asegurar
que siempre prevalezca el derecho individual aún si
contradice la política pública. (12).

El aborto genético suscita siempre
debates y controversias, ya que hay muchas perspectivas
culturales diferentes sobre cuando comienza la vida humana y
sobre la justificación moral de interrumpir un embarazo
afectado con un defecto grave .

Dada la diversidad de posiciones y la baja
probabilidad de que nunca haya acuerdo universal en este tema, lo
mejor es proceder sobre la base de reconocer y aceptar las
posiciones de los otros, sin establecer juicios subjetivos y
culpógenos. El deber ético es hacer saber a los
pacientes que sobre estos temas hay varias posiciones aceptables
y el genetista nunca debe juzgar a través de sus propios
valores. (3) (4) (5) (10) (11) Algunas parejas para evitar un
hijo afectado deciden la interrupción del embarazo y esto
está éticamente aceptado y así esta
contemplado por las comisiones de Bioética en la mayor
parte del mundo, sin embargo a otras parejas en riesgo un
diagnostico prenatal anormal le sirve para prepararse para el
nacimiento de un niño con defecto y esto también es
éticamente aceptable. (3) (4) (5) (10) (11)
(12)

Enfoque equilibrado del papel relativo de los
factores genéticos y ambientales en la causalidad de las
enfermedades.-

El reduccionismo genetizante transforma la victimas en
culpables absolviendo de culpa el sistema social que genera las
agresiones ambientales al genoma de las personas, también
influye a través de la asignación de recursos en
determinar la orientación de las investigaciones
biomédicas basadas en enfoques mecanicistas en detrimento
de una concepción holísticas del ser humano en
interacción con el medio ambiente.

Por ejemplo en los últimos
años nos hemos acostumbrado a escuchar que el
cáncer es una enfermedad genética y esto es debido
a que se han aislado numerosos genes cuya alteración
predispone al cáncer, pero raramente se aclara que
ésta alteración es producida por factores
ambientales como el tabaquismo, la nutrición inadecuada,
la contaminación ambiental, etc. La resultante
promoción de análisis genéticos para
determinar predisposición como panacea para la
prevención de ciertas neoplasias presenta serios problemas
éticos. (3) (5) (11) Los genetistas de América
Latina tienen la responsabilidad ética de liderear la
educación de público y los profesionales de la
salud sobre el valor social y biológico de la diversidad
genética de los seres humanos y de asegurar que las
acciones médicas genéticas respeten la dignidad
humana. (10) (11) (12)

Conclusiones

• El asesoramiento genético y el diagnostico
  prenatal son bases esenciales de la genética para la
  prevención de afecciones perinatales.

• El médico ó asesor debe tener muy
  presente los principios éticos y bioéticos para
  asegurar la privacidad de la pareja, evitar la maleficencia y
  apoyar las determinaciones de ésta sin influir en sus
  decisiones.

• Tanto la gestación de un embarazo con feto
  genéticamente afectado como la interrupción del
  mismo están bioéticamente aceptados.

• Los dilemas éticos que dificultan las
  aplicaciones de la genética en América Latina
  están dados por las profundas desigualdades sociales,
  la no equitativa accesibilidad de los servicios de
  genética por factores económicos y culturales,
  la brecha entre los adelantos diagnósticos y
  predictivos y la lentitud de los progresos
  terapéuticos y de prevención primaria,
  así como los conflictos a la hora de destinar recursos
  a la patología genética cuando aún no se
  han resuelto problemas de salud de origen ambiental y social.
  Además de la ignorancia y mistificación de los
  profesionales de la salud, autoridades sanitarias y sociedad
  en general, la falta de debate público sobre el
  significado médico y social de las discapacidades y la
  diversidad de opiniones sobre el valor moral del feto y la
  hipocresía social en cuanto a la interrupción
  del embarazo.

Referencias
bibliográficas

1.- Kontantinov F y otros. Fundamentos de la
Filosofía Marxista-Leninista. Parte 2 Materialismo
histórico. Moscú. Editorial de servicios Sociales.
La Habana 1980.

2.- Colectivo de Autores. Sociedad y Salud. MINSAP.
Ciudad de La Habana. Editorial pueblo y educación
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3.- Wertz D C. Fletcher S C, Berg K. Sumary Statement on
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4.- Dr José Acosta Sariego. Bioética desde
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5.- Tristram Engel Hardt, H. Los fundamentos de la
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6.- Colectivo de Autores. Lecturas de Filosofía,
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7.- Reinel Llanes Belett. Filosofía, Salud y
Enfermería. La Habana. Editorial Ciencias Médicas
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8.- Colectivo de Autores. Materiales docentes de
Filosofía y Salud. La Habana. Editorial Ciencias
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9.- María del Carmen Amaro Cano. Problemas
Éticos y Bioéticos en Enfermería. Editorial
Ciencias Médicas. 2005.

10.- Thompson M y Thompson R. Genética
Médica. Editorial revolucionaria. La Habana
1986.

11.- Dra. Digna Ramos Molina. Desarrollo
Tecnológico en Genética. Consideraciones
Éticas. 2000.

12.- Victor B. Penchaszadeh. Documento a la
reunión de Servicios de Genética en América
Latina. Río de Janeiro. 1996.

Autor:

MsC. Dr .Daniel Marcial Lopez Gil

(Profesor asistente).

Lic: Anay López Román.

(Profesora asistente).

GUANAJAY 2011.

Provincia Artemisa.