Viviendo con el VIH-SIDA

Resumen

El presente estudio cualitativo, se realizó con
el objeto de analizar la vida cotidiana, concepciones,
sentimientos y prácticas de cuidados de los (as) usuarios
(as) con VIH/SIDA, que acuden al Hospital II-2 de Sullana. Los
sujetos de investigación fueron 12 usuarios, hombres y
mujeres de 18 a 50 años de edad residentes en la Provincia
de Sullana, con diagnóstico positivo al VIH-Sida. El
método utilizado para describir la Cotidianidad de vida,
fue de método Historia de Vida, ya que éste permite
una aproximación más cercana a la realidad
subjetiva del problema. La pregunta orientadora fue
Hábleme de su vida, que tenga relación con el
VIH-Sida. Las categorías temáticas del estudio
fueron: Cotidianidad del Usuario (a) con VIH-Sida, con las
subcategorias: enfrentando con resignación la muerte y
desorganización familiar por problemas sociales como
alcoholismo, drogadicción, prostitución,
homosexualismo y matrimonios múltiples. La segunda
categoría, Conceptuando el SIDA, lo definen como una
enfermedad que causa la muerte y es propia de trabajadoras del
sexo, homosexuales y extranjeros. La tercera categoría
Sentimientos vivenciados por los (as) usuarios como: tristeza,
llanto, soledad, sentimiento de culpa, rechazo por el personal de
salud, discriminación y deseos de vivir. Y la cuarta
categoría prácticas de cuidado del usuario con
VIH-Sida, siendo la alimentación, higiene,
administración de medicamentos como vitaminas y
micronutrientes, sexualidad y apoyo espiritual. Los supuestos
obtenidos permitirán una aproximación conceptual al
cuidado humano orientado a mejorar la calidad de vida y una
acción de aceptación y convivencia con las personas
afectadas.

Palabras claves: Cotidianeidad de
vida, Género, Cuidado Humano, VIH-SIDA.

ABSTRACT

The present qualitative study, was carry out in order to
understand the trajectory of life of those users affected by the
HIV-AIDS that goes to the Sullana Hospital II-2, the one that
will allow to strengthen the body of nurse's knowledge and the
practice in the care. Those subjects of investigation were 12
users, men and women from 18 to 50 years of age residents in
Sullana city, with a positive HIV-AIDS diagnostic. The method
used to describe the day-to-dynes of life, was History of Life
method, through open interviews, recorded in tape cassette,
because this allows an near approach to the subjective reality of
the problem. The main question was: Talk me about your life that
has some relation with the HIV-AIDS. The thematic categories of
the study were HIV-AIDS User day-to-dynes, with the
subcategorize: resignation to the death, dysfunction and family
disorganization for bad lifestyles such as alcoholism, drugs,
prostitution, homosexuality and multiple marriages. The second
category, Considering the AIDS, they define it like an illness
that causes the death and it is characteristic of sex workers,
homosexuals and foreigners. The third category User's feelings
like: sadness, cry, and solitude, blame feeling, rejection for
the personnel of health, discrimination and desires of living.
And the fourth category HIV-AIDS user's care practices, such as
feeding, hygiene, administration of medications like vitamins and
micronutruentes, sexuality and spiritual support. The obtained
suppositions will allow a conceptual approach to the human care
guided to improve the quality of life and an action of acceptance
and coexistence with affected people.

Key words: Life's Day-to-dynes, Gender, Human
Care, HIV-AIDS.

Introducción

La motivación para realizar el presente trabajo
de investigación, fue nuestra experiencia profesional, que
se inició con actividades extra hospitalarias, a
través de los Grupos de Apoyo Mutuo (GAM), constituidos
por hombres y mujeres seropositivos, del Virus de
Iinmunodeficiencia Humana y Síndrome de inmunodeficiencia
adquirida ( VIH/SIDA ) del distrito de Sullana, departamento de
Piura y, que recibían atención en el consultorio de
la Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control
de Infecciones de Transmisión Sexual y VIH-SIDA (ESNITSS)
del Hospital II-2 de Sullana, donde los usuarios (as)
manifestaban ser discriminados por el personal de salud y la
comunidad.

Posteriormente desarrollamos actividades de
Consejería en la ESNITSS, del Hospital II-2 de Sullana,
del Ministerio de Salud, orientadas a usuarios (as) antes y
después del examen para determinar anticuerpos del VIH,
donde se evidenciaba que los resultados positivos de la prueba de
valoración inmunosorbente ligada a enzimas (ELISA),
desencadenan reacciones emocionales de ansiedad,
confusión, temor, angustia.

La estrategia en mención aún no es
efectivo, probablemente por las actividades recargadas del
personal de salud, particularmente, en las áreas de
hospitalización, limitando el número de recursos
orientados a cumplir labor preventiva lo que estaría
limitando un cuidado eficaz y eficiente a este tipo de
usuarios(as).

Así mismo, durante nuestro ejercicio profesional
en los Servicios de Emergencia y Maternidad, áreas donde
acuden los (as) usuarios (as) a recibir atención en
situaciones especiales como: gestación, partos y
complicaciones propias de la enfermedad, se pudo percibir en
ellos (as) sentimientos de tristeza, timidez, inseguridad,
desconfianza, vergüenza, miedo e impotencia, como
consecuencia de la discriminación y miedo, por el contagio
de quienes conocen su enfermedad, entre ellos familiares cercanos
contrariados, confundidos y atemorizados, así como vecinos
curiosos, e inclusive personal asistencial tanto profesionales,
como no profesionales.

Este infortunio social en los cuales viven seres humanos
afectados por el VIH/SIDA, nos indujo a realizar la presente
investigación cualitativa, para conocer a profundidad su
vivir cotidiano, la concepción y sentimientos que tienen
sobre su enfermedad y las prácticas de cuidado que
recibieron del equipo de salud, así como las que
desarrollan en su hogar.

Esta enfermedad transmisible, se viene desarrollando por
espacio de muchos años, en forma silenciosa, infectando a
hombres, mujeres, niños y niñas,
convirtiéndose en la Pandemia del siglo.

La magnitud de esta Pandemia ha ocasionado enormes
pérdidas en todo el mundo tanto en términos
humanos, como económicos. La infección por el
VIH/SIDA ocupa la cuarta causa de muerte, en todo el mundo, con
cifras cada vez más estremecedoras. El VIH continúa
siendo un problema de salud mundial de una magnitud sin
precedentes, ha provocado un estimado de 25 millones de
fallecimientos en el mundo y ha generado profundos cambios
demográficos en los países más
afectados

Situación del VIH en el Perú

• Perú es un país de epidemia
  concentrada en hombres que tienen sexo con hombres, personas
  trans, trabajadores y trabajadoras sexuales.

• A septiembre de 2009, el Ministerio de Salud -MINSA
  reporta en sus estadísticas 23.446 casos de SIDA y
  36.138 de VIH en Perú. Sin embargo, según el
  modelo de estimaciones desarrollado por OMS y ONUSIDA,
  existen aproximadamente 76.000 personas viviendo con VIH/Sida
  en el Perú.

• La mayoría de los casos proceden de las
  ciudades y departamentos con mayor concentración
  urbana de la costa y selva peruanas. Lima y Callao concentran
  el 73% de los casos registrados***.

• De todos los casos notificados de SIDA desde el
  año 1983 a la fecha, el 80% pertenece al sexo
  masculino y el 20% al sexo femenino. La mayoría de
  casos de SIDA se concentra entre jóvenes y adultos
  jóvenes en edad productiva (25 y 35 años). Se
  ha estimado que entre 11.400-20.200 jóvenes (15-34
  años) viven con VIH, pero solamente el 55% por ciento
  de ellos cuentan con el acceso al conocimiento,
  información y educación sobre el VIH y sobre
  cómo protegerse del riesgo de contraerlo.

• La prevalencia de VIH llega a 10.8% en el grupo de
  hombres que tienen sexo con otros hombres. La
  población transexual es la más afectada
  (diferentes estudios estiman una prevalencia de VIH del 32%).
  Las trabajadoras sexuales y sus clientes son también
  grupos afectados por la epidemia.

• La forma de transmisión predominante es la
  transmisión sexual, pues un 96% de los casos
  registrados se infectaron por vía
  sexual****

• En el año 1986, por cada mujer con la
  infección había nueve varones infectados,
  situación que en los años subsiguientes
  varió significativamente. Actualmente, la razón
  de infecciones mujer:hombre se mantiene estable en el rango
  de una mujer infectada por cada tres varones con la
  infección.

• Según el Informe sobre la Epidemia
  Mundial del SIDA 2008, un aproximado de 21.000 mujeres
  mayores de 16 años vivían con el VIH en
  2007.

• Según el Ministerio de Salud del Perú,
  la prevalencia de VIH entre las mujeres embarazadas es de
  0.23%. La cobertura de tratamiento ARV en gestantes,
  según el Informe del MINSA para UNGASS, era de 64.86%
  en el año 2007.

El primer caso de SIDA en el país se
diagnosticó en 1983, tres años después, el
MINSA asumió el reto de enfrentar la epidemia conformando
para ello la Comisión Multisectorial de Lucha contra el
SIDA. Dicha Comisión fue el germen de lo que tres
años más tarde sería el Programa Especial de
Control de SIDA (PECOS) cuyas líneas de acción
estaban orientadas a elaborar estrategias de prevención
dirigidas especialmente a la población juvenil y
adolescente y a capacitar al personal de salud en
consejería. Su campo de acción estuvo circunscrito
básicamente a la prevención del VIH/SIDA en el
nivel hospitalario, no trabajando el abordaje de ninguna otra
ITS.

En 1995, el PECOS toma el nombre de Programa de Control
de ETS y SIDA (PROCETSS) y es en esta nueva etapa donde se
plantean modernas propuestas de intervención, todas ellas
sustentadas en la nueva visión de la lucha contra las ITS
y VIH/SIDA a nivel mundial.

En el año 2000 se constituye el Componente
Control de ETS y SIDA (CETSS) y en el año 2001, los
países industrializados y las principales fundaciones
financieras internacionales forjaron el llamado Fondo Global de
Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria, destinado a
los países en vías de desarrollo, con el fin de
fortalecer sus respuestas nacionales hacia tales
epidemias.

El Perú postuló a la segunda convocatoria,
obteniendo la aceptación de la propuesta denominada
"Fortalecimiento de la prevención y control del SIDA y la
Tuberculosis en el Perú" por un monto total de 50 millones
de dólares, de los cuales 23 millones corresponden al
componente VIH/SIDA.

En el 2004 se establece la Estrategia Sanitaria Nacional
Prevención y Control de Infecciones de Transmisión
Sexual y VIH-SIDA a través de la Resolución
Ministerial Nº771-2004/MINSA.

La Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y
Control de ITS VIH/SIDA diseña y norma los procesos de
organización correspondiente, en el ámbito de su
gestión institucional y sectorial para lograr objetivos
funcionales relacionados a la cultura de salud, prevención
y control de las Infecciones de Transmisión Sexual y
VIH/SIDA con un enfoque de equidad, derecho y ejercicio de la
ciudadanía

En cuanto al aspecto biológico se ha comprobado
que la mujer es más vulnerable que el varón, porque
la zona de exposición al virus durante la relación
sexual es mayor. Esta vulnerabilidad biológica aumenta en
las adolescentes debido a que el epitelio vaginal todavía
no esta completamente maduro. Además, social y
culturalmente porque la ideología tradicional que prima en
la sociedad ubica a la mujer en una posición que le
dificulta negociar prácticas de sexo seguro con sus
parejas, sean estables u ocasionales (Oppezzi, 2003).

El comportamiento de esta enfermedad, en el
ámbito de la Sub región Luciano Castillo Colomma,
que comprende las provincias de Sullana, Paita, Talara, Ayabaca y
los distritos de Tambogrande y las Lomas e integrada por una
población de 706, 922 habitantes, el SIDA también
viene afectando en forma silenciosa y rápida.

En 1984 se notificó el primer caso de SIDA, en un
homosexual que frecuentaba la capital del país y residente
en el distrito de Sullana, este caso representó el inicio
de la epidemia en nuestro medio, la misma que se ha ido
incrementando, mostrando así una nueva curva
epidemiológica que crece cada año, llegando a 316
casos acumulados hasta el año 2002, de los cuales 104
corresponden al año 2002, cantidad que representa el 33%
de los casos notificados a PROCETSS de la Sub región
Luciano Castillo Colonma, según factor de riesgo, con un
marcado incremento en la población heterosexual en un
orden del 92%, el 6,7% de madre a hijo 1,3% parenteral. Sin
embargo estos informes muestran cifras estadísticas
solamente con un enfoque biológico, teniendo las personas
afectadas también problemas de índole social,
cultural y otros, que los profesionales de la salud debemos
contemplar.

Este problema de salud, que afecta a la persona y
familia, se hace más álgido porque hasta el momento
no se dispone de tratamientos curativos, ni vacunas contra el
VIH, y es la Prevención la única arma que se
dispone a la desigual lucha contra esta enfermedad. Actividad,
orientada a factores que influyen en la transmisibilidad como:
ecológicos, biológicos y de comportamiento, donde
el equipo de salud desempeña una función
preponderante para disminuir los factores de riesgo del
SIDA.

Precisamente el conocimiento de estos factores nos
permite conocer, las graves implicancias sociales y
económicas que ocasiona el VIH/SIDA, aún más
porque las personas afectadas son generalmente adultos
jóvenes, en edad de máxima productividad y su
incapacidad o muerte ocasiona pobreza y orfandad a sus
familiares.

Este problema que afecta a hombres, mujeres y
niños incluyendo su contexto familiar, social y
económico, conlleva la necesidad de conocer,
profundamente, como vive este ser humano adulto (a), cuales son
las concepciones y sentimientos que tienen sobre esta grave
enfermedad y cuáles son los cuidados que practican y/o
reciben del equipo de salud en general y con los testimonios de
los(as) propios(as) participantes, elaborar modelos de cuidados
integral para disminuir este fenómeno social que
está cobrando muchas vidas y, de esta manera contribuir a
una mejor calidad de vida de las personas.

Casos notificados de VIH y sida,
según región natural y departamento,
1983-2010

Casos notificados al 30 de abril del
2010.

Fuente: Ministerio de Salud-Boletín
Epidemiológico Mensual, Lima abril 2010.

Elaboración: Instituto Nacional de
Estadística e Informática-INEI.

OBJETO DE ESTUDIO:

Cotidianeidad, concepciones, sentimientos y
prácticas de cuidado de los (as) usuarios (as) con
VIH/SIDA que reciben atención en el Hospital de
Sullana.

PREGUNTAS ORIENTADORAS:

• ¿Cuáles son las características
  de la vida cotidiana de los (as) usuarios (as) con
  VIH/SIDA?

• ¿Cuáles son las Concepciones y
  sentimientos sobre la enfermedad VIH/SIDA del
  usuario(a)?

• ¿Qué prácticas de cuidado
  realizan los(as) usuarios(as) con VIH/SIDA?

OBJETIVOS:

• Caracterizar la cotidianeidad de vida de los (as)
  usuarios (as) con VIH/SIDA que reciben atención en el
  Hospital II-2 de Sullana, en su trayectoria de vivir con la
  enfermedad.

• Analizar las concepciones y sentimientos de los (as)
  usuarios (as) con VIH/SIDA que reciben atención en el
  Hospital II-2 de Sullana.

• Analizar las prácticas de cuidado que
  realizan los(as) usuarios(as) con VIH/SIDA.

Referencial
teórico

Los conceptos teóricos que fundamentan la
presente investigación son: cotidianidad de vida de las
personas que viven con SIDA (Schutz, 1973), Género como
categoría de análisis (Scout, 1990) y Cuidado
Humano (Waldow, 1998).

La vida cotidiana, es definida como la trayectoria,
donde se hace y se fija la historia, está llena de hechos,
que representan la realidad de un pasado y el presente Schutz
(1973), argumenta que es evidente que tanto las personas del
pasado, como las del presente crean un mundo cultural, que se
origina en acciones humanas y ha sido instituido por ellas, por
los nuestros y nuestras semejantes, contemporáneos y
predecesores, que nos permite encontrarnos, así mismos, en
la vida diaria y dentro del mundo que hemos creado en forma
compartida.

La cotidianeidad de las personas, dentro del contexto
social y cultural en el cual nos desarrollamos, es entendida como
todo aquello que atañe como base vital de su vivir, es el
espacio de sus conflictos, donde vive y se expresa el dolor y la
felicidad, su trabajo, su diversión, su forma de llorar y
de amar, donde se manifiesta en todo su sentido el padecer y el
drama de la vida humana. Los hechos cotidianos, son acciones
individuales, singulares, particulares. Así lo expresa
Luckacs referido en Restrepo (2000), en lo cotidiano se
compromete al hombre entero, con pensamientos, sentimientos,
percepciones y acciones, donde se crea el aquí y el ahora
de la existencia humana.

Schutz (op.cit), en su análisis del mundo de la
vida, lo que le preocupaba principalmente, es el acervo social
del conocimiento común, que conduce a las acciones
más o menos habituales. El conocimiento es el elemento
más variable de nuestro acervo, debido a que somos capaces
de manejar una situación problemática, creando
fórmulas innovadoras, que se aplican a la vida cotidiana
porque no solo se combina la experiencia individual con los
mundos de la vida de los otros, sino también con esquemas
y prescripciones.

Estas tipificaciones, que hace el autor, son importantes
para las personas en el mundo cotidiano, porque suelen tener un
origen social y al ser aprobadas socialmente, permiten a las
personas funcionar sobre la base cotidiana. Solo en situaciones
problemáticas las personas abandonan sus tipificaciones
para crear nuevas maneras de tratar con el mundo
social.

En base a las aseveraciones anteriores, el VIH/SIDA,
representa en las familias una situación
problemática que cambia su vivir cotidiano, transformando
su pensar, actuar y sentir. White y Gold (1998), considera que la
información sobre esta enfermedad no llega a todos los
hogares en forma oportuna y en la sociedad solo manejamos una
tipificación discriminatoria por
desconocimiento.

Al respecto White Y Gold (1998), refieren que en el
aspecto biológico, el SIDA es una enfermedad que ataca al
sistema inmunológico, debilitando las defensas naturales
del organismo contra los microbios e infecciones. Esta deja a la
persona vulnerable a una serie de infecciones y enfermedades
potencialmente mortales que no la dañarían si
tuviera un sistema inmunológico sano.

El SIDA es causado por el VIH, este virus ataca las
células T, una variación de glóbulos blancos
que actúan como coordinadores del sistema
inmunológico y como "mecanismo de alarma " las
células B acuden a identificar la sustancia extraña
al organismo, en este caso el VIH y la contra atacan, produciendo
anticuerpos. Los anticuerpos normalmente trabajan, para controlar
al invasor (antígeno) En el caso de VIH, las
células B producen un anticuerpo defectuoso el cual,
aunque sirva como indicador de la infección del VIH no la
elimina.

Después de adquirir la infección, la
persona puede lucir sana durante muchos años y no
evidenciar ningún trastorno o molestias que haga suponer
el progreso de la enfermedad. El tiempo que tarda en aparecer los
primeros síntomas de la enfermedad es variable, aunque
recientes estudios confirman un promedio de 10
años.

Esta enfermedad se transmite: Por relaciones sexuales,
transfusión de sangre infectada, por el uso de
instrumentos punzo-cortantes y de madre a hijo, durante la
gestación, el parto o durante la lactancia. La
transmisión a otra persona requiere el contacto con
líquidos corporales que contengan células o plasma
infectado (Sánchez, 1998).

El nivel de conocimiento sobre esta enfermedad y en
particular con las causas del SIDA y las vías de
transmisión, está muy relacionada a las respuestas
o actitudes de la sociedad, familia y trabajadores de salud,
hacia las personas infectadas por el VIH/SIDA, que pueden ser
negativas o positivas, debido a que el conocimiento difundido por
todos los medios es que el SIDA es una enfermedad incurable
(Aggleton, 1999).

Esta concepción biologista transmitida en el
ámbito mundial, sobre el VIH/SIDA, inspiraba una
connotación de miedo y temor, porque en la
información que se impartió a la sociedad, se
obvió ligarlo al sentimiento de solidaridad, al esfuerzo
científico, a los aportes económicos, a las
posturas públicas y faltó seriedad en las
campañas educativas donde se haga énfasis que el
VIH no se transmite por contacto causal, ni siquiera por el
contacto estrecho no sexual, que se produce normalmente en el
trabajo, la escuela o el hogar (Raíces, 2002).

Las personas en general, requieren de información
integral que permita formar una concepción real de esta
enfermedad, ello implica discutir e informar cuestiones sociales
y culturales como falta de medios mínimos de higiene,
desigualdad de géneros, barreras culturales en la apertura
del diálogo sobre sexualidad, desigualdades
económicas, falta de trabajo estable, inaccesibilidad a la
educación, es decir cambiar las tipificaciones cotidianas
de los conocimientos impartidas por los profesionales de salud,
así como los difundidos por los medios de
comunicación y abrir un abanico de posibilidades para
enfocar las causas más profundas que contribuyan a cambiar
comportamientos (Maglio, 2002).

Con frecuencia observamos que los programas de
prevención del VIH se enfocan en alentar a los individuos
a cambiar sus comportamientos. Al respecto Colebunders (1997),
afirma que conocer los hechos no es suficiente porque el
comportamiento humano, las actividades y prácticas
sexuales de la gente están influenciadas por un gran
número de factores como: Lo que la gente sabe o no sabe
(conocimiento),lo que piensa y siente y lo que es capaz de hacer
(creencias, actitudes y autoestima), lo que saben hacer
(habilidades), como se comportan, piensan y sienten las
demás personas en la comunidad (presión entre
iguales e influencias sociales), el entorno circundante (cultura,
religión, oportunidades económicas,
políticas de salud, legislación y provisión
de servicios).

La aplicación práctica de los programas
preventivos y los conocimientos sobre esta infección,
deben abrir espacios a las personas portadoras del virus, para
que los niños infectados puedan asistir a clase y los
adultos a sus centros de trabajo. Sin embargo, aun queda mucho
camino por recorrer en cuanto a difundir y aplicar todos los
conocimientos que la sociedad requiere sobre esta enfermedad y
solo podemos esperar que los avances científicos del
mañana permitan curar a los que ya están infectados
y prevenir la enfermedad a todos los demás, pero hasta
entonces, debemos ser más efectivos utilizando los
conocimientos actuales para conseguir los cambios conductuales de
las personas infectadas, de los familiares, de los proveedores de
salud como médicos, enfermeras, personal en general, y de
la sociedad, necesarios para detener la epidemia y mejorar las
condiciones de los seres humanos que enfrentan este
problema.

Sin embargo mejorar las condiciones del ser humano
requiere abordarlo en forma integral sin separarlo de sus
sentimientos. Para Petrovki (1992), los sentimientos son reflejos
que se dan en el cerebro de los seres vivos, frente a relaciones
reales o actitudes desencadenadas por los objetos, que satisfacen
o que impiden la satisfacción de necesidades,
éstos, como esfera peculiar de la Psiquis humana y aspecto
de la vida interior de la persona, los experimenta de muchas
maneras. Así mismo señala que los sentimientos
indican cuales son acontecimientos significativos y cuales
afectan profundamente. Fisiológicamente esto se explica
porque determinadas irritaciones se convierten en señales
de bienestar o de malestar para la persona.

Para Colebunders (1997), el SIDA es una enfermedad que
trastorrna los sentimientos de la persona y de la familia, al
recibir el diagnóstico positivo, entonces afloran los
sentimientos y emociones negativas imposibles de ser descritas en
el momento. En esta situación de "shock" es difícil
pensar con claridad y a veces ocurre como si la mente quedara en
blanco. Las reacciones que se presentan después de pasado
este shock pueden ser variadas, dependiendo de los estilos
personales de respuesta ante situaciones difíciles,
algunas personas lloran desconsoladamente, otras permanecen en
silencio por espacio de muchos minutos, habrá quien
reaccione impulsivamente, gritando o actuando con agresividad,
así como también podrá haber quien se
muestre indiferente e intente retirarse de inmediato del
consultorio.

El mismo autor, hace referencia que en los días,
semanas o meses siguientes, las personas que han recibido el
diagnóstico de VIH positivo pasan por un llamado de
"proceso de duelo" ( estudiado y descrito por Elizabetth
Kubler-Ross para enfermos de cáncer), pero que resulta
aplicable a la experiencia de personas que viven con VIH/SIDA ,
vivencia contemplada en el manual Guía Nacional de
Consejería en ETS y VIH/SIDA y que comprende las
siguientes fases:

Primera Fase. En este proceso es la
negación, caracterizada como un estado de incredulidad,
confusión, ansiedad y descontento. Es usual que la persona
ponga en duda la validez de diagnóstico y se haga el
descarte en otro laboratorio, buscando un resultado diferente, es
también expresión de negación la actitud de
quien vive de espaldas al diagnóstico, como si
desconociera que es VIH positivo. Como vemos la negación
constituye un mecanismo defensivo de evasión o la huida a
una noticia amenazante.

Segunda fase. Aparece el resentimiento y la
cólera ante una situación que se considera injusta,
buscando responsables y culpables, las personas pueden reaccionar
con hostilidad hacia la persona que le transmitió la
enfermedad o contra la sociedad como una reacción de
venganza, en algunos casos su hostilidad se vuelca hacia si
mismo, apareciendo ideas de impotencia, desesperación,
culpabilidad, autocensura, ira y depresión, gestos o actos
suicidas. Frente a la posibilidad de suicidio, es conveniente
evaluar el riesgo potencial, la expresión de estos
sentimientos puede representar un esfuerzo de informar que
efectivamente se siente así, aunque para otros, estos
sentimientos no son señales de un posible suicidio, sino
una reacción normal, ante noticias difíciles de
aceptar; no obstante el Autor recomienda buscar señales,
como si ya existe un plan para llevar a cabo el suicidio, cuales
son los medios, buscar si hay antecedentes de intentos de
suicidios y conocer si recientemente ha experimentado
algún otro evento traumático.

Tercera etapa. Es llamada negociación o
regateo, es una fase de aceptación parcial del
diagnóstico, pero se busca una cura sobrenatural
mágica y en retribución, la persona promete hacer
un cambio significativo en su vida u ofrecer su sacrificio. Como
lamentablemente nada de esto da resultado el individuo se
enfrenta con el real significado de las pérdidas actuales
y las futuras como temor a la enfermedad, y a la muerte, a ser
rechazados por sus familiares o amigos a ser despedido de su
trabajo

Cuarta fase. Aparece la depresión,
sintiendo que todo esta perdido. La depresión se
acompaña de trastornos del sueño, del apetito,
dificultad de concentración etc.

Si la persona cuenta con la orientación y el
soporte socio-emocional podrá llegar a la fase
siguiente

Quinta fase. de aceptación de su
diagnóstico, aprendiendo a vivir con el VIH/SIDA , en esta
etapa la persona re-elabora sus planes de vida y esquema de
valores, comienza a privilegiar la calidad de vida antes que la
cantidad. Así mismo se contempla que no necesariamente
tienen que darse todas las fases en forma secuencial, ni tienen
que cumplirse todas.

El equipo de salud cumple un rol importante en cada una
de estas fases, participa en los programas de
consejería.

La consejería u orientación es la ayuda
que una persona le brinda a otra en una conversación
frente a frente (Cueto, 2001). La consejería es un proceso
de intercambio y apoyo cara a cara, en el que los sentimientos,
pensamientos y actitudes se expresan , se exploran y se aclaran,
y es una de las tareas mas importantes que desarrollan los
profesionales de la salud en la prevención del SIDA. La
consejería va más allá de proporcionar
únicamente información. Se trata mas bien de ayudar
a la persona a considerar su situación personal, sus
sentimientos y preocuparse y de tomar decisiones sobre su propio
comportamiento (AIDSCOM, 1999).

En la Guía Nacional de Consejería en ITS y
VIH/SIDA del Ministerio de Salud (2006), que rige en el
Perú, refiere que someterse a una prueba para determinar
una posible infección por el VIH, es un paso crucial en la
vida de una persona. Por lo tanto, debe recibir una
consejería pre test, que tiene como objetivo identificar
el motivo que lo lleva al consultante a buscar
orientación, ayudar analizar sus posibilidades de haber
estado expuesto al VIH, identificar creencias y valores sobre la
infección, informar sobre la enfermedad, ayudar a tomar
decisiones sobre la prueba de diagnóstico y sus posibles
resultados, evaluar si la persona está emocionalmente
preparada para recibir un resultado positivo e identificar
barreras para los cambios hacia conductas de menor
riesgo.

El consejero, debe buscar el consentimiento escrito que
supone tener conocimiento informado de lo que es la prueba, sus
resultados y las posibles repercusiones de éstos en la
persona, a fin que el consultante tome finalmente la
decisión de hacerse o no la prueba.

Si el resultado es negativo, la consejería
pos-test buscará explicarle que la infección puede
encontrarse en un periodo de ventana, y que deberá repetir
el examen en 3 y 6 meses después, se debe reforzar las
medidas preventivas y la información sobre
VIH-Sida.

Cuando el resultado es positivo, la consejería
debe estar orientada a explicar el significado de un resultado
positivo, reforzar la información y orientación
sobre pautas del autocuidado, analizar la importancia de
comunicar el resultado a la (s) pareja (s), reforzar la
importancia del acompañamiento médico, de los
servicios de salud, así como de participar en los grupos
de autoayuda existentes, y ofrecer soporte emocional.

Frente a esta situación el profesional de la
salud, no debe ignorar la crisis por la que atraviesa la persona,
debe apresurarse a dar consuelo, deben dar respuestas
fáciles a sus preguntas y buscar oportunamente a otra
persona para apoyarlo psicológicamente a El o Ella y sus
familiares. En la medida que se deje al paciente seropositivo,
expresar sus sentimientos y pensamientos, se le ayude a
manifestarlo y aprendamos a prestarle atención con
cuidado, hacerle preguntas claras, observar sus ademanes y
expresiones con empatía, a buscar soporte en algún
miembro de su familia, recién estaremos ocupándonos
de su área psicológica (Raíces,
2000).

Ankrah (1998), manifiesta que la familia (padres,
hermanos, pareja y otros), vive, al igual que el seropositivo, el
proceso de "duelo", al conocer el diagnóstico de VIH. el
duelo es esa circunstancia tiene como origen los motivos
siguientes: El ver como de un momento a otro cambian las
expectativas familiares o de pareja en relación a la
persona que vive con VIH/SIDA, el anticiparse a la pérdida
del ser querido, el descubrir una vida secreta del
familiar.

La familia es la principal fuente de atención y
apoyo para las personas infectadas por esta enfermedad por lo que
la consejería cumple un papel fundamental, esta debe estar
orientada a: mantener la integridad de la familia, fortalecer sus
habilidades para manejar la situación, aumentar su
capacidad de apoyo hacia el miembro afectado y maximizar el
bienestar personal.

En la Guía Nacional de Consejería en ITS y
VIH/SIDA del Ministerio de Salud (2006), recomienda que solo con
el consentimiento del consultante se informara, orientara y
educará a la familia sobre la infección del VIH,
mecanismos de transmisión y prevención, como se
transmite, medidas de bioseguridad en el hogar, aspectos
emocionales de las personas seropositivas, entre otros temas que
el consejero considere necesario y la familia plantee.

Generalmente la familia refiere mucho temor al contagio
y al aislamiento dentro de la comunidad, lo que provoca
estrés y una depresión considerable, debido a que
la familia, se ve golpeada en su estructura y pone en riesgo su
integridad, porque, "La familia es un organismo vivo, complejo,
cuya trayectoria de vida es un transcurrir de diversidades,
adversidades, semejanzas, diferencias, individualidades,
singularidades, y complementariedades, que lucha por su
preservación y desarrollo en el tiempo, espacio y
territorio dado y al cual se siente perteneciente, interconectado
y enraizado biológica, solidaria, amorosa, cultural,
política y socialmente". (Bustamante, 2001).

Si la persona infectada, considera no compartir con su
familia su diagnóstico, ésta percibe dicho problema
y busca conocer lo que le está afectando a uno de sus
miembros. Al conocer la realidad, el rol familiar se ve alterado.
Para TORO (1999), el rol de la familia frente a la enfermedad
puede ser vista en dos perspectivas diferentes, la primera cuando
la respuesta familiar a la enfermedad se da con el impacto que
sufre la familia ante una situación determinada,
ésto amerita ser evaluado en el marco de los cambios
sufridos por la familia: en las relaciones, comunicación,
tareas y roles y la segunda cuando estos problemas físicos
incapacitan a un miembro de la familia ya sea temporal o
definitiva. El enfermo o enferma con SIDA, percibe esta
situación de cambio y le invade sentimientos de culpa y
resentimientos que se manifiestan con conflictos internos que
amenaza la integridad de la familia. Cuando la familia llega
aceptar lo inevitable y cede en la lucha por la vida, se logra
una elaboración adecuada de duelo (Toro, 1999).

Esta enfermedad que rompe la integridad de la familia se
constituye en el primer agente de socialización, de
conductas, actitudes y valores, porque lleva a la pérdida
de un integrante de la familia que puede ser varón o
mujer. Si la pérdida es el padre conlleva al desamparo
económico y de la madre al desamparo del cuidado de los
hijos, esta teoría influenciada por los modelos de
identidad que impone la sociedad.

En el seno familiar se aprende tempranamente que existen
diferentes modelos de identidad, es decir la desigualdad entre
sus miembros, con frecuencia, lo primero que observamos a cerca
de las personas si son hombres o mujeres. Gross (2004), dice que
para el concepto que tenemos nosotros mismos y para nuestras
interacciones, es importante la identidad sexual, es un reflejo
del hecho de que todas las culturas conocidas distinguen entre
varones y mujeres y que a su vez esta distinción se
acompaña de creencias amplia y profundamente sostenidas a
cerca del funcionamiento psicológico y las conductas que
pertenecen a cada sexo.

Este modelo tiene efectos difíciles de modificar,
aun con la influencia del campo de género, que nos
proporciona varios puntos de partida que permita entender a la
sociedad que el ser humano es igual y que debe promover que la
mujer y el hombre son herramientas importantes en el desarrollo
de nuestra sociedad y nuestro pause (Vargas, 1999).

Si bien el enfoque de género que hace al hombre y
mujer igual en condición social, política y
económica, esta concepción está muy lejos en
la sociedad peruana, y de ponerla en práctica, debido a
que persisten las diferencias de opinión en las
Instituciones llamadas a tener un papel activo en el
diseño y ejecución de estrategias para la igualdad
(Kirwood, (2001).

En el Perú la imagen social de la mujer no es
plural ni igualitaria, vivimos en un sistema de interacciones
simbólicas, mitos, creencias y valoraciones que terminan
asignando patrones de moralidad dominantes, le marca a la mujer
un itinerario: De la casa paterna a la casa conyugal. Para muchas
mujeres, este camino significa la imposibilidad de despegar su
propia autonomía, y en consecuencia se queda entrampada en
la seguridad que la sociedad le ha construido, alrededor de ser
esposa y madre. Esta seguridad, es la que paradójicamente
la deja en estado de vulnerabilidad, al ampararse en expresiones
"yo soy casada", "yo tengo pareja estable", esta
concepción de mujer protegida es un aspecto para entender
el nuevo perfil de la epidemia (Oppezzi, 1998).

En suma, en nuestra medio, la imagen de la mujer sigue
distorsionada y confinada a lo doméstico, la sociedad le
niega la diversidad de roles, sus aportes sociales y la
heterogeneidad de situaciones que conforman su mundo.

En Salud la visión de género,
debería estar reflejada en el tipo de atención que
se brinda en los Establecimientos de Salud de todo el
país, brindando un cuidado integral a la mujer y no
solamente en el campo reproducido, considerando que las
prácticas sexuales además del embarazo, determinan
riesgo de adquirir enfermedades de transmisión sexual y el
VIH, comprendiendo los factores de conducta tanto para las
mujeres como los hombres (Sánchez, 2003).

Este enfoque de género como categoría de
análisis, se hace necesario considerarlo para el
desarrollo de las prácticas de cuidado ya sea en los
Establecimientos de Salud como en el hogar. Quink Linke ( 2002) ,
manifiesta que el cuidado del ser humano, hombre o mujer con
SIDA, es una preocupación a nivel mundial, hecho que fue
importante tratarlo en la 14ª Conferencia Internacional
sobre SIDA, que se realizó en julio 2,002 en Barcelona,
donde se discutió sobre la calidad de vida de los
infectados por VIH/SIDA, recalcó en su conferencia: "Que
el cuidado debería estar orientado a la
satisfacción de sus necesidades en el ámbito social
(salud, educación, aceptación social, espacios
recreativos); económicos (trabajo e ingresos),
psicológicos (afectividad, sexualidad y realización
personal)".

El cuidar a un paciente con SIDA, requiere que el
cuidador tenga un amplio conocimiento sobre la enfermedad, esto
exige un rigor científico y humano encaminado al aspecto
biológico, social y espiritual.

El cuidado de la persona, se inicia cuando él o
ella decide conocer si está infectado (a), para lo cual,
debe realizarse la prueba de anticuerpos al VIH, en forma
voluntaria y confidencial, las pruebas serológicas de
diagnóstico o de tamizaje (Elisa) o confirmatorias (Westem
blot), para lo cual, la persona debe someterse a las
disposiciones legales del Ministerio de Salud.

Las personas que reciben un resultado positivo,
inevitablemente requieren recibir y desarrollar Prácticas
de Cuidado que les permita asumir con responsabilidad su salud,
alcanzar un nivel de autocuidado y transformar sus conductas
insanas en otras más saludables. Potter (1998), define la
teoría de Orem de autocuidado, como la práctica de
todas aquellas actividades que los individuos realizan a favor de
si mismos, para el mantenimiento de la vida, la salud y el
bienestar.

Romero (2002), manifiesta que el modelo de autocuidado
cotidiano, debe considerar las necesidades básicas de las
personas como: alimentación, eliminación, higiene,
actividad-reposos-sueño, uso de la medicación,
actitud de la persona y la familia ante su etapa vital o de
enfermedad, sintomatología y ocupación del tiempo
libre.

El cuidado del equipo de salud basado en las necesidades
básicas permite dar cobertura a esa situación de
cronicidad a la que por el momento, están abocadas las
personas con VIH positivas, considerando a la persona con un
enfoque integral, flexible y adaptable a cualquier
situación de salud y que garantice la relación
entre cuidador y cuidado (Benaven, 1997).

Si el cuidador (a) es realmente importante y
significativo debe ser reconocido no solo por aquellas personas
que son cuidadoras profesionales, sino por todas las personas que
directa o indirectamente están involucradas en ello. Y es
así que se habla del cuidado humano, pues en verdad todos
somos o deberíamos ser cuidadores. El profesional de salud
entre tanto, por el mayor contacto con la clientela y por ser
formalmente educada para el cuidar profesional, tiene como
responsabilidad la iniciativa de practicarlo, de promoverlo y de
hacerlo visible (Waldow, 1998) .

Siendo el cuidado humano una forma de vivir, de ser y de
expresar una postura ética y estética frente al
mundo, es un compromiso con el estar en el mundo y contribuir con
el bienestar en general, en la preservación de la
naturaleza de la dignidad humana y de nuestra espiritualidad.
También es contribuir con la historia del conocimiento de
la vida, lo hacen las personas como las madres y los
profesionales de salud en general. Rescatar el cuidado humano en
cada uno de nosotros, seres humanos, es vital en el momento
actual. En todos los sectores y en particular, entre los
profesionales de salud, el cuidado como una condición
humana debería constituir un imperativo moral (Waldow, op.
cit).